Autisme & Inclusion

  • Quels sont les besoins des élèves autistes en milieu ordinaire ?

    Les élèves autistes ont parfois mauvaise presse. Réduits souvent à leurs « comportements » atypiques, ils sont considérés comme peu « intégrables » dans le système dit ordinaire.

    A part le fait qu’il est très, très discutable, sur le plan éthique, de partir du principe qu’une personne puisse être « intégrable » ou pas, le critère décisionnel du « comportement atypique » de élèves autistes  est de toute façon erroné.

    Disons que c’est une vraie méconnaissance de la pensée autistique. Il faut se former à l’autisme pour comprendre cette pensée et en découvrir le plus possible la logique et la beauté.

    Prenons une situation concrète :

    • Imaginez-vous dans un pays lointain, dont les us et coutumes, les lois, la langue, les codes sociaux vous sont totalement étrangers.
    • Imaginons que vous ayez des difficultés (nous en avons tous) avec quelques aspects sensoriels : le bruit, par exemple, même anodin des vagues vous agresse le tympan et la lumière tamisée du soleil vous heurte la pupille des yeux…
    • Imaginez enfin que vous n’ayez pas "google translator" ni "picto selector" pour « communiquer »….

     

    Allez, franchement, au bout d’un temps beaucoup plus rapide que vous ne l’imaginez, vous allez avoir quelques petits soucis de « comportement »…Non ?

    Eh bien, c’est le quotidien des personnes autistes. Elles ne décodent pas intuitivement le langage social, ni savent pas très comment se mettre en lien avec leurs pairs. Souvent les aspects sensoriels les perturbent jusqu’à avoir « mal », etc.

    Quoi de plus étonnant qu’elles manifestent alors, parfois, quelques comportements « atypiques » ?

    Face à cette réalité, il y a deux réactions :

    1/ on veut les « protéger », alors on le dirige plutôt vers des "centres spécialisés" séparés

    C’est une logique. Surannée, mais une logique quand même. Elle relève d’un courant d’idées, où le précepte de «protéger », de « rétablir une relation » prime sur celui tout simplement d’éduquer.

     

    2/ on aménage l’environnement de telle sorte que cette personne puisse trouver ses points de repères et on lui fournit, sans discussion possibles, un/des outils/s de communication.

    C’est ce qu’on apprend dans les formations spécifiques en autisme.

     

    Prenons l’exemple maintenant d’un élève autiste en inclusion scolaire. Selon vous, que faut-il faire pour lui assurer de bonnes conditions de scolarisation ?

     

    • Ne rien aménager dans la classe en terme de composantes « sensorielles » ?
    • Ne pas comprendre que la récréation, où les nuisances sonores sont manifestement connues depuis l’aube des temps, n’est peut-être pas le moment le plus agréable pour ces élèves ? Alors le laisser continuer à y aller sans « précautions » ?
    • Continuer à lui demander avec une certaine insistance (qui provient sûrement de  meilleure intention du monde mais qui n’en reste pas moins fausse) de « goûter » ce qui est dans l’assiette pour ne pas créer un différend ( !!!!!!) avec ses camarades neurotyiques !! ???
    • Lui demander de « participer » alors que la « participation » est un acte social par excellence ? Continuer à ne pas lui apprendre comment faire (objet de cours de compétences sociales spécifiques ) ?

     

    Bon, je pourrai ajouter à cette liste quelques autres considérations…mais celles énoncées suffisent déjà à définir quelle est la base incontournable de tout processus inclusif….

    Si on n’aménage pas l’environnement de cet élève en partant réellement de SES besoins (il ne fait pas exprès d’être autiste…) et non de ce que le système peut, avec un sentiment de « suffisance » (genre : on fait déjà ça… !!!! ?????), alors il est INEVITABLE que cet élève sera exclu du système ordinaire…

    Et que dira-t-on ? Que fera-t-on passer comme message auprès des enseignants de l’ordinaire ? Et des autres parents ? Et des parents de l’élève ? Et de l’élève lui-même ? Que l’inclusion de ces élèves n’est pas possible ?

    Je pense qu’il est urgent et indispensable d’inclure dans la réflexion ACTUELLE non seulement les considérations sur le renforcement pédagogique, mais aussi celles sur l’accompagnement de ces élèves dans les moments informels, parce que c’est durant ces moments où LEURS difficultés se manifestent de façon exacerbée et ce sont durant ces moments où il y a la plus grande chance de voir leur inclusion être mise à mal.

    On apprend ça, en général, dans le premier cours d’introduction à l’autisme. Ne pas le savoir et ne pas penser à des mesures de soutien dans ce sens relève d’une ignorance aujourd’hui difficilement compréhensible et justifiable.

    Alors, fournissons les bonnes et justes ressources aux élèves autistes en inclusion scolaire, tout simplement en COMPRENANT leur différence. Simple comme « bonjour ».

     

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  • Es-tu atteint de "neurotypicité"?

    Pourrions-nous réfléchir un peu aux qualificatifs suivants :

    • Personne affectée d’autisme
    • Personne atteinte d’autisme

    Bientôt dira-t-on : personne « malade » d’autisme ?

     

    Il serait plus juste de dire :

    •  une personne autiste

    ou encore

    •  une personne avec un TSA (Trouble du spectre de l’autisme)

    ou encore

    • une personne avec autisme.

    Pas besoin de qualifier une condition…

    Réfléchissons : dirait-on que vous êtes une personne « atteinte » de neurotypicité ? ou « affectée » de neurotypicité ou encore « malade » de neurotypicité … ?

    Bien qu’en y réfléchissant un peu …

    Ironie, à part, ce serait bien de commencer à faire attention à notre manière de nous adresser aux personnes autistes ou d’en parler.

    Et d’ailleurs, ne parlons pas sur elles sans elles…

    Il est vrai toutefois que souvent le mot « atteinte » a pris une connotation quasi neutre depuis le temps qu’on l’emploie, y compris par des spécialistes, par des associations, etc. …  il est la plupart du temps le résultat d’une traduction de l’anglais où le mot a une autre valence. Mais cette réalité ne nous exempte pas tous de nous interroger sur le sens des mots que nous employons.

    Les mots sont le reflet d’une pensée.

    Autre exemple : percevez-vous une différence entre « prendre en charge » une personne autiste et « accompagner » une personne autiste ?

    Je pense que les parents sont de plus en plus sensibles à la manière dont les professionnels parlent de leur enfant et s’adressent à lui.

    Autre exemple : lorsque les personnes autistes sont devenues des adultes, pensez-vous qu’elles ont besoin  d’un « éducateur » ou plutôt d’un « coach » ?

     

    Ce n’est pas qu’une histoire de mots. C’est une question de conception, de vision du handicap dont il est question ici. L’autodétermination en est le fondement. Et l’autodétermination est le fer de lance de l’inclusion.

    Et si vous voulez rire franchement un peu de vous-même en tant que neurotypique, je vous conseille vivement cette lecture : ICI

     

    5 minutes de vérité et de bonheur absolu  ;-)

     

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    PS : Les personnes autistes désignent les personnes non-autistes  par le terme de « neurotypique ».

     

    Source de l'image: https://spectredelautisme.blogspot.com/2014/11/syndrome-neurotypique.html

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  • L'inclusion, ce n'est pas de l'intégration !

    En pleine réflexion sur l’école inclusive, on voit surgir dans toute la Romandie des commentaires à ce sujet. Tant mieux.

    Terme rendu quasi obligatoire par la pression internationale, le terme « inclusion scolaire » est toutefois souvent évidé de son vrai sens.

    Pourquoi ?

    Voilà qu’un élève passant quelques heures par semaine en classe ordinaire est considéré comme un élève en inclusion. C’est faux. Cet élève est en intégration. Ce n’est pas exactement la même chose ni sur le plan sémantique ni sur le plan plus politiquement  des statistiques.

    Pour les personnes peu habituées à ce genre de distinction, voici un schéma qui résume bien les choses.

     

    EXCLUSION.jpg

     

    Il me semble que c’est très clair.

    Mais je peux aussi fournir sur demande toute une longue série d’articles, livres, études, etc. qui parlent de cette distinction. Je pense que sur le plan scientifique, il n’est pas du tout possible de les confondre.

    Donc la question est : pourquoi confond-on encore les termes de  « inclusion » et d’« intégration ». A quoi cela rime-t-il ?

    Je laisse chacun répondre à cette question.

    Le plus intéressant selon moi est de s’interroger sur les conséquences pour l’élève autiste d’être soit en inclusion, soit en intégration. Qu’est-ce qui POUR LUI est le plus adapté ? Et qui décide ? Quelles compétences a la personne qui décide ?

    Indépendamment du fait que je pense que tous les élèves devraient être en inclusion, quel que soit leur niveau d’autisme, il faut toutefois actuellement tenir compte du contexte romand.

    L’école inclusive, la société inclusive est possible, puisque nous avons des modèles qui existent et fonctionnement depuis plus de 30 ans dans d’autres contrées européennes. Voir ici : GAUTENA.

    Mais  dans ces contrées, cela fonctionne parce qu’il y a TOUS les prérequis, ce qui n’est pas encore le cas en Romandie. Donc, il faut partir d’où on est.

    Quels sont les prérequis ? C’est assez simple au fond :

    • Avoir des cours d’introduction à l’autisme dès la formation initiale dans toutes les écoles concernées (Université, HEP, HETS, etc.)
    • Pour les personnes qui souhaitent se spécialiser dans l’accompagnement en milieu ordinaire, avoir un module universitaire spécifique « comment accompagner les personnes en situation de handicap en milieu ordinaire » (si jamais…il y a déjà des Universités qui le proposent…il n’y aurait qu’à contextualiser à nos cursus…)
    • Rendre obligatoire les formations continues dans le domaine de l’autisme (ou autre domaine selon les personnes avec lesquelles on travaillera) avec un suivi obligatoire en « analyse la pratique »
    • Avoir des formations continues régulièrement dans un domaine plus spécifique. Par exemple, accompagner un élèves autiste en classe, accompagner un enfant dans ses loisirs, accompagner un adulte dans sa formation professionnelle, accompagner un adulte dans l’apprentissage de sa vie résidentielle, etc.

    La liste n’est pas complète, évidemment, mais elle donne déjà quelques pistes.

     

    Pour l’instant, le plus important c’est déjà de clarifier que l’intégration ce n’est pas de l’inclusion et lorsqu’un un élève va quelques heures en classe, il faudrait uniquement parler d’intégration et en indiquant clairement le nombre d’heures/semaine. Ce n’est pas la même chose de faire 1h/ semaine que 2 ou 3 ou 10h…

     Enfin, il n’y a pas à juger un système, mais il y a à être clair : pour l’instant et peut-être pour longtemps, c’est l’intégration qui prend le dessus en Romandie. Et bien partons de cette réalité.

     

    C’est en partant de la réalité qu’il est possible de la renouveler un jour.

     

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  • AUTISME: colloque scientifique 13 octobre, Genève

    L’association Autisme Genève, association de parents œuvrant bénévolement et sans subventions, ni locaux depuis 10 ans dans le Canton, organise depuis 2008, tous les deux ans un colloque scientifique.

    Je remercie tous les donateurs privés qui nous ont fait confiance et qui nous font encore confiance pour mettre au service de la collectivité non seulement des connaissances actualisées, mais aussi des services d’aide directe aux personnes autistes et à leurs familles.

     

    Le samedi 13 octobre, de 9h00 à 17h00, nous vous proposons de nous rejoindre au Centre médical universitaire, auditoire B400 pour écouter 5 conférenciers venus exceptionnellement des USA pour nous présenter l’approche TEACCH, la seule approche globale (concernant tousles domaines de la vie de l’enfance à l’âge senior) et spécifique à l’autisme.

     

    Les conférences seront toutes traduites simultanément en français traiteront des thèmes suivants :

     

    • L’intervention précoce en tenant compte du contexte familial
    • La transition entre l’adolescence et le monde des adultes, soit pour la poursuite des études soit pour entrer dans la vie professionnelle tout niveau d’autisme confondu
    • Les services de soutien dans la vie professionnelle (entretien d’embauche, jobcoaching, sensibilisation des entreprises, etc.)
    • La collaboration entre parents et professionnels, pilier de la réussite de tout projet de vie pour la personne autiste (il va de soi que la personne autiste est partie prenante dans son propre projet de vie et la collaboration n’a d’autre objectif que celui de favoriser le plus précocement possible son auto-détermination)
    • Le traitement de l’anxiété. Cette dernière est souvent considérée comme un obstacle pour l’inclusion dans la société (scolaire, professionnelle, pour les loisirs, etc..)

     

    Notre colloque sera ouvert par le conseiller d’Etat, Thierry Apothéloz qui a la responsablité de présenter des projets pour l’avenir de toutes les personnes en situation de handicap dans notre Canton. L’autisme représente un peu plus de 1% de la population : impossible d’en ignorer la portée sur le plan social.

    Jusqu’à présent, la politique concernant les personnes autistes, qui dans, les pays voisins et outre-mer a fait l’objet d’un plan SPECIFIQUE, navigue encore à vue dans notre Canton et plus en général en Romandie.  Aucun plan !

    Notre association demande depuis sa création, il y a 10 ans désormais, la mise en place d’un PLAN CANTONAL AUTISME qui SEUL pourra donner une vision d’ensemble des mesures à prendre et permettra d’assurer une continuité dans les services dont nos enfants ont besoin. La continuité des outils (assurés par les services) mis en place est pourtant leur seul « fauteuil roulant »…. Et actuellement il est quasi inexistant … imaginez les conséquences…. pour leur VIE !

    Actuellement il n’existe toujours pas de statistiques officielles : comment voulez-vous mener une projection des besoins si on ne sait même pas le nombre de personnes autistes dans le canton ?

    Les autorités n’ont pas de plan « inclusion scolaire » qui l’un de facteurs majeurs de la cohésion sociale. Or, sans plan d’inclusion scolaire, comment envisager plus tard une inclusion professionnelle et une inclusion dans la société (habitation, loisirs etc.) ?

    Tout cela semble encore pour la majorité des citoyens INACCESSIBLE POUR LES PERSONNES AUTISTES, un rêve de parents qui croient toujours tout possible pour leurs enfants… et tout le monde se maintient encore et toujours dans des anciens schémas de pensée, avec une vision absolument surannée du handicap : celle d’assister au lieu d’accompagner (proportionnellement à leurs besoins, ni plus ni moins) les personnes autistes.

    Pourtant, des modèles alternatifs où l’inclusion est une réalité depuis des décennies existent. L’exemple du pays basque espagnol  qu’Autisme Genève est allé voir sur place, en étant le plus criant : voir notre rapport GAUTENA ici : http://autisme-ge.ch/

    Je vous invite à lire/relire ce rapport : il est édifiant !

    88% des élèves autistes directement en classe ordinaire; 12% dans des classes intégrées (en milieu ordinaire); AUCUNE institution spécialisée pour les élèves autistes et ce depuis plus de 30 ans.... qui a dit: impossible ?

    Partir de la personne et non du système.  Système qu’il faudrait, pour des raisons souvent qu’économiques, préserver à tout prix… en faisant toutefois par ci, par là quelques concessions que les politiques appellent souvent, par ignorance des réels besoins, (mais qui les en informe vraiment ? Des gens du système ? ) « pratiques intégratives ».

    C’est l’aumône : derrière l’idée condescendante de la « protection » (pauvre « petit handicapé » semble-ton presque entendre …mais évidemment on le formule autrement, rhétorique oblige), on trouve pleins d’idées (souvent des images d’Epinal déroutantes tant elles sont dépassées) pour justifier de ne pas faire d’INCLUSION.

    Il y en a même dans le Canton qui présentent le « mélange » des handicaps comme de l’inclusion ! Alors là…c’est tellement grottesque que je ne sais si prendre la chose comme une provocation ou comme de l’ignorance. A vous de choisir…dans les deux cas, c’est inquiétant.

    Va-t-on encore me reprocher mon ton direct et franc ? Mais une mère perdrait-elle du temps à mentir ou à faire des tournures de phrases plus plaisantes aux oreilles de ces messieurs-dames ? Je peux le faire. Aucun problème. Dans ce cas que ces personnes prennent -ne serait-ce qu'un jour- notre quotidien de parents. Chiche ? 

    Sait-on qu’à force d’isoler les personnes autistes on les sur-handicape ?  Voilà dix ans qu’on le dit. L’autisme et un handicap social… il ne faut pas être un savant pour comprendre qu’en les plaçant dans des institutions ségréguées (encore majoritaires dans le Canton) on ne les aide pas à socialiser … et on ne les aide pas non plus en pratiquant de l ‘« intégration », en vogue dans nos régions, peut-être pour la bonne conscience ou pour essayer de faire respecter tout de même un peu le droit international ou encore peut-être pour préserver un système économico-social bien huilé... L’intégration n’aide que peu nos enfants  parce qu’on les oblige à s’adapter à plusieurs milieux sociaux, différents les uns des autres …eux, dont la principale difficulté est précisément l’adaptation sociale !  Incroyable non ?

    Evidemment, l’inclusion (scolaire ou autre) a mille visages et il faut la préparer dans les moindres détails. Il faut planifier, prévoir, donner des moyens (plutôt les déplacer), et surtout SENSIBILISER et FORMER les professionnels (enseignants, psychologues, éducateurs, ASE, etc. ) aux OUTILS de l’inclusion pour les élèves autistes (oui ils sont spécifiques, mais ils sont bénéfiques à tous les autres élèves). Ces outils existent, mais qui les connaît vraiment ?

    Dans les écoles, l’enseignement spécialisé a tout son rôle à jouer et les compétences des professionnels doivent être mises au service de la scolarisation de l’élève autiste (et des autres élèves en situation de handicap, mais je parle ici de ce que je connais). Si on pense de cette manière, alors la scolarisation prendra la forme qui est la plus propice à l’élève qui est en face de soi… et non la plus propice au système qu’il faut - au final- rentabiliser. L’élève autiste a toujours sa place parmi les autres élèves. Qui en doute ?

    Donnons-nous-en les moyens qui sont avant tout liés à la connaissance de l’autisme et aux outils spécifiques. La formation est LE mot-clé.

    Brigitte Cartier-Nelles, psychologue, formatrice et spécialiste TEACCH œuvrant dans la région, nous fera un topo, au début du colloque, de comment  TEACCH est compris dans nos régions, en 2018. Il y a parfois une mauvaise compréhension de ce qu’une telle approche signifie et suppose … D’ailleurs, à travers toutes les conférences du colloque du 13 octobre prochain, on abordera la question des services à mettre en place pour ces personnes tout au long de leur vie, services dont elles ne dépendent pas, mais qu’elles peuvent, lorsque c’est nécessaire, utiliser. C’est la définition même de « service ».

    Et je pense que ces services qui existent ailleurs depuis longtemps sont une excellente « représentation» de ce qu’on pourrait appeler l’inclusion de la personne autiste dans la société… L’inclusion a peut-être mille façons de se décliner, mais elle a une seule réalité : c’est d'être AVEC les autres et non pas À CÔTÉ des autres, c’est de PARTICIPER à la société et non pas d’en être de simples SPECTACTEURS.

     

     

    Pour le colloque, infos/inscription :www.autisme-ge.ch

    Pour connaître la teneur des conférences du 13 octobre, nos invités nous ont fait l’amabilité de nous envoyer des vidéos résumant  leur propos. N’hésitez pas à les consulter sur notre page Facebook :

    https://www.facebook.com/Autisme-Gen%C3%A8ve-767505886694877/

     

     

  • L'inclusion scolaire des élèves autistes: participez à la discussion (15 septembre - Genève)

    Un plateau de rêve pour une discussion autour de l'inclusion scolaire.

    C'est à Genève, le 15 septembre à 14h00 à la salle centrale de la Madeleine.

     

    Après la projection du film de Sophie Robert, présente sur le plateau, Josef Schovanec, personne autiste, auteur de nombreux ouvrages,  nous fera le plaisir de donner une conférence au titre évocateur: faut-il scolariser les élèves non-autistes ? SchovanecBruno-KleinBD_recadr.jpg

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    sophie j.jpegSuivra une discussion avec Maître Sophie Janois, qui défend la cause des autistes côté français, Maître Cyril Mizrahi qui défend le droit à la formation pour tous les enfants différents du côté romand et Sophie Robert qui a produit une série de films autour de l'inclusion scolaire.photo-de-campagne.jpg

     

     

     

     

     

     

    La discussion promet d'être riche et apportera à la fois des éléments éthiques et juridiques à cette question qui fait l'objet de tant de tensions, de controverses et parfois même d'opposition.

     

    Nous vivons une période de transition, avec d'un côté une représentation "paternaliste" du handicap, avec l'idée de "soigner", de "protéger" cette personne considérée comme "fragile", "faible" et de l'autre côté une vision plus actualisée et respectueuse de la personne en situation de handicap, vision basée sur le Droit international. Dans cette vision, la personne n'est pas vue que sous l'angle de son déficit ou de sa "fragilité", mais aussi sous celui de ses forces. L'adaptation de l’environnement est un réquisit pour compenser son handicap. La responsabilité incombe donc bien à l’ensemble des acteurs de la société.

    Les politiques sont conviés à cette réflexion, mais aussi tous les acteurs du monde de l'éducation. Il s'agit bien ici de discuter autour de la question-clé du droit à la formation !

    Venez nous rejoindre pour poser vos questions, interroger nos invités, échanger avec nous sur cette question fondamentale de l'inclusion scolaire.

     

    C'est de cette manière que la représentation de la personne en situation de handicap évoluera dans nos esprits. C'est de cette manière que nous ferons évoluer notre système éducatif qui est encore, malgré les efforts du gouvernement, ségrégatif, timidement intégratif et si peu inclusif...

     

    L'inclusion scolaire est pourtant une réalité dans d'autres pays européens... Elle donc tout à fait possible. voir "Rapport Gautena", ici: http://autisme-ge.ch/

     

    Comme le disait la Cour suprême américaine à propos de la ségrégation raciale, en 1954, il "n'y a pas d'égalité séparée" ....

     

    Film et discussion en accès libre, sans inscription.

    Début du film: 14h00 ! Fin de la discussion: 18h00. Pause offerte.

     

    Organisateur de l'événement, Autisme Genève dans le cadre de sa campagne de sensibilisation à l'autisme appelée "La vie en bleu". Le bleu est la couleur de l'autisme....

     

     

    Infos:

    www.autisme-ge.ch

    http://lavieenbleu.ch/

     

    https://www.facebook.com/Autisme-Gen%C3%A8ve-767505886694877/

     

    https://www.facebook.com/La-vie-en-bleu-1861371984192630/

     

     

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  • Autisme et "inclusion": passer du « comme » au « avec » les autres

    inclusion.jpgL’inclusion des personnes en situation de handicap est probablement l’une des questions les plus épineuses à laquelle nous serons confrontés de façon plus intense ces prochaines années.

    C’est une question qui soulève des considérations éthiques, budgétaires et aussi de représentation du handicap.

    Si on devait caricaturer (à peine), on verrait grosso modo deux camps s’opposer : les personnes, qui au nom du droit international, affirment que l’inclusion est un droit et qu’il ne s’agit en aucune manière d’y déroger. Les Etats n’ont qu’à s’adapter et s’y conformer. De l‘autre côté, des milieux institutionnels qui ont pignon sur rue défendant le bien-fondé de leur vision protectionniste, voir dans certains cas paternaliste en affirmant que les milieux spécialisés « protègent » nos enfants. Il y a aussi par la même occasion une défense d’une « économie » du handicap. Mais il est moins « fun » de le dire.

    Puis, depuis quelques années probablement sous la pression exercée par les instances supranationales, on voit des « compromis » apparaître, des sortes de solutions hybrides, parfois qualifiées d’intermédiaires (question de temps nous dit-on), où on rapproche les « handicapés » des « ordinaires ». C’est d’ailleurs cette dernière vision qui semble prendre le dessus et trouver un consensus: elle est rassurante pour tout le monde, y compris pour de nombreux parents. C’est normal.

     

    PEUR2 - Copie (2).jpgCe sont les mots « crainte », « rassurer », « protéger » d’un côté, puis « production », « rythme », « exigence économique » de l’autre qui dictent le cadre conceptuel de ce qui serait « bien » pour nos enfants en situation de handicap. On leur reconnait enfin le droit de faire « comme » les autres, mais bon comme ils sont au ralenti (nous dit-on) on leur aménage des espaces bien à eux où ils pourront faire « comme » les autres, mais à leur rythme. Cela semble une vision juste et équitable.

     

    Mais ne pensez-vous pas que cette vision est basée, au contraire, sur des présupposés faux et très partiels ?

    7l3mqz0q.jpgQui décide de ce qui est le plus propice pour nos enfants ? Quelle est la place pour l’autodétermination ? Et qu’avons-nous concrètement mis en place pour que nos enfants puissent s’autodéterminer ? Qui parmi les décideurs  d’aujourd’hui - qui façonnent pourtant les visions de ce qui est « bien » pour les personnes en situation de handicap - connaît, maîtrise et enseigne les outils propres au développement de l’autodétermination ? Qui  applique réellement ces outils au quotidien ?

    Et puis interrogeons-nous un peu sur notre vocabulaire, reflet, au fond, de notre pensée et de notre mode de vie : protéger de quoi ? Des personnes « ordinaires » ? Du «stress » que nous impose le rythme effarant de la « production » ? De la société en général, qui serait malveillante à l’attention des personnes différentes (je n’ai pas dit « plus faibles ») ?

    Voilà une vision bien théorique engendrant pourtant des systèmes bien concrets, ségrégatifs toutefois, au nom d’un « paternalisme » bienveillant.

    Et si la réalité se situait ailleurs ? Par exemple dans la représentation que les uns et les autres se font du handicap ?

    C’est un mot bien général.

    Nos enfants sont-ils vraiment « plus faibles », « plus fragiles » ?  Par rapport à qui ? A quoi ?

    Ils le sont certainement par rapport à ceux qui auraient une définition pré-formatée (ou forgée par la force des images qui y sont systématiquement associées) du « handicapé », pensant qu’il faut le « protéger » et que le meilleur moyen de la faire est qu’il soit avec ses « pairs » (tout handicap confondu d’ailleurs) où il pourra faire « comme » les « ordinaires ».

    C’est une vision, à mon sens, très réductrice du « handicapé »…. Qui n’est d’ailleurs pas une « catégorie » en soi, n’est-ce pas ? L’ « ordinaire » l’est-il ?

    Il faut peut-être commencer à s’interroger sur le bien-fondé de cette économie parallèle du « handicapé » qui fait « comme » les ordinaires souvent d’ailleurs au « service » des ordinaires…

    C’est, à mon sens, une vision très « ordinaire » du handicap…  Et pourquoi ne pas enfin réfléchir sur le mot « parallèle » ? Parallèle à quoi ? A qui ? Pourquoi ?

    Ce sont évidemment des questions qui fâchent : cela bouscule une représentation du « handicapé », mais pas seulement : cela bouscule surtout un « marché » du « handicapé ». Et je me demande ce qui est le plus difficile à faire changer. Notre société se fonde sur des rouages économiques bien codés.

    AssessmentComic-ClimbTree-Photo.jpgHeureusement, depuis un peu plus d’une décennie des réflexions et des outils concrets redéfinissent le concept du « handicap » agissant ainsi sur la représentation habituelle qu’on s’en fait.  Il n’est plus perçu comme une « limite », mais comme une « différence » qui  s’estompe si l’environnement ordinaire est adapté.  C’est indéniablement un progrès.  Reste à faire connaître au plus grand nombre ces outils et à les adopter au quotidien.  Reste aussi à insister sur le fait qu’on parle bien prioritairement d’aménager le milieu « ordinaire » et non le milieu « protégé » (ce dernier, on ose l’espérer, était déjà aménagé… même si les différents scandales qui jalonnent la presse nous démontrent malheureusement souvent le contraire).

     

    Alors, il nous reste un énorme travail à opérer ces prochaines années :

    • pour faire évoluer la représentation du handicap, parmi les professionnels, mais aussi parmi les familles. Il n’est pas simple, en effet, en tant que parents de croire qu’il est possible que notre enfant puisse être « avec » les autres quand tout le système - le système de pensée et le système institutionnel - nous invite à penser qu’il est mieux pour cet enfant d’être en parallèle et -au mieux- de faire « comme » les autres enfants…
    • pour créer une nouvelle forme d’économie (il ne s’agit en effet pas de nier cette dimension de notre société) en réfléchissant non plus aux « limites » de nos enfants, mais à leurs forces. C’est ce qu’on appelle aujourd’hui « être inclusif ». Ce terme me dérange un peu : c’est comme si les « ordinaires » accordaient de façon condescendante « leur place » aux « handicapés »… alors qu’il me semble que chacun a une place qu’il peut occuper sans la quémander à qui que cela soit… C’est une définition plus juste, me semble-t-il, de la liberté.

     

    Or, pour faire évoluer notre système ségrégatif, il s’agit :

    • de faire voir, au plus grand nombre, des modèles inclusifs bien implantés qui existent non loin de chez nous (par exemple du Pays basque espagnol). Là-bas 98% de TOUS les enfants en situation de handicap sont à l’école ordinaire (88 % d’enfants autistes directement en classe ; 12% dans des classes intégrées en milieu ordinaire). Chiffres fournis par le gouvernement du Pays basque espagnol, Rapport GAUTENA disponible ici : http://autisme-ge.ch/

     

     

    • de créer un modèle d’accompagnement différent : non plus replié sur soi (milieu protégé), même si avec une sympathique « ouverture » sur le monde « ordinaire », mais DANS la société, AVEC les autres. Je comprends que cela chamboule certaines croyances et surtout certaines réalités économiques et que naturellement cela suscite des doutes, des résistances, voire des oppositions. Je comprends aussi que le meilleur moyen de créer ces doutes, ces résistances et ces oppositions, surtout auprès des familles,  est d’agiter le spectre de la « peur » : cet « handicapé » va être bousculé, stressé, l’objet de harcèlement, etc. DANS la société.  Certainement, si on laisse l’environnement actuel comme tel, tout ceci est TRES vrai ! Mais justement il s’agit de changer l’environnement actuel, selon les bonnes pratiques... et tout ceci ne sera PLUS vrai…  

     

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    Le changement de vision dépend avec tout de se référer à des modèles existants, basés sur le droit,  et non sur une approximative définition d’une générique « empathie » pour le « handicapé » qui se traduit par une vision au final assez paternaliste. Le changement arrivera aussi en créant une conception plus actualisée de la « force » de chaque différence au sein de notre société. Et cette force peut aussi être économique (mais pas que) !

    On cessera ainsi peut-être de bétonner notre Canton d’institutions spécialisées, dont le modèle me semble d’arrière-garde, prônant le « COMME » plutôt que le « AVEC » et si coûteuse en tout… On créera peut-être enfin un modèle  plus flexible, adapté aux vraies réalités d’aujourd’hui. En écoutant les personnes en situation de handicap elles-mêmes et en agissant avec elles dans une vision positivement entrepreneuriale, nous aurons un système respectueux du droit, moins coûteux parce que tout simplement plus flexible.

    Il est temps, à Genève, mais en Romandie en général, d’accepter l’idée que nos enfants n’ont pas tous besoin d’être FORCEMMENT et OBLIGATOIREMENT dans un milieu « protégé ».  Ils ont besoin d’être ACCOMPAGNES (on peut dire coachés, le mot est plus en vogue) PROPORTIONNELLEMENT à leurs besoins dans la société et agir directement AVEC les « ordinaires »… Arrêtons d’agiter le spectre de la peur… à qui profite-t-il réellement ?

    Une telle vision, si elle devient réalité, sera plus adaptée, plus respectueuse des droits, moins coûteuse et plus efficace ! Que veut-on de plus ?

     

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    Allez…. soyons souriants : pour le 2 avril, déclaré par l’ONU « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme », dont la couleur est le bleu, rejoignez notre mouvement « la vie en bleu »…justement pour commencer à changer un peu le regard…

     

    http://lavieenbleu.ch/

     

     

     

     

     

     

     

  • MALTRAITANCE: DEFENDRE LES DROIT DES PERSONNES AUTISTES ET DE LEURS FAMILLES

    Combien de dérives doit-on encore débusquer pour qu’enfin les autorités publiques s‘intéressent à la formation des professionnels dans le domaine spécifique des troubles du spectre de l’autisme ?

     

    Pour travailler avec nos enfants, petits ou grands, avec ou sans déficience intellectuelle associée à leur autisme, il faut avant tout une sensibilité pour cette forme de pensée : il faut savoir la comprendre et la respecter. Il faut ensuite, en tant que professionnel, être spécifiquement formé.

     

    Lorsqu’on parle de formation, on ne parle pas de quelques jours de formation théorique, on parle de nombreux jours de formation théorique, de nombreuses années de formations pratiques et d’un suivi des pratiques tout au long de son parcours professionnel.

     

    Qui en Romandie assure ces prestations ? Et si elles le sont, qui nous garantit la qualité des formateurs ?

    Il y a, à ce jour, un seul réseau de compétences en autisme crédité par les familles, c’est celui rattaché à autisme suisse romande. Dans ce réseau, les familles sont sûres d’y trouver des formateurs qui adhèrent aux bonnes pratiques.

     

    Lien : https://www.autisme.ch/activites/formations/le-reseau-de-competences

     

    Les institutions où se trouvent nos enfants devraient solliciter ce réseau pour assurer leurs  formations internes. Elles devraient également adhérer au principe d’un suivi des pratiques assuré par ce même réseau. La confiance se crée dans la reconnaissance des compétences, non pas simplement énoncées mais prouvées  et dans la totale transparence des pratiques.

    Pourquoi craindre d’ouvrir les portes aux formateurs avertis et de collaborer avec les associations parentales qui, aujourd’hui, sont le fer de lance en Romandie de la défense des droits des personnes en situation de handicap ? Elles défendent les principes du droit international qui n’est pas, contrairement aux idées reçues, qu’un simple idéal. La Suisse a ratifié la Convention des droits des personnes en situation de handicap. Il s’agit de s’en tenir aux principes ratifiés sans interprétation personnelle ou à la sauce de tel ou tel autre directeur…. quel que soit le degré de ses bonnes intentions. D’ailleurs les bonnes intentions ne se décident, en général, pas sans les personnes concernées, n’est-ce-pas ?

    Le droit est un droit. Ou est-il, en Suisse, sujet à controverses ?

     

    La maltraitance qui fait actuellement l’objet de réactions médiatiques, suite aux témoignages de parents et professionnels courageux, en avait déjà fait l’objet il y a quelques années. Devra-t-elle être encore être à la une dans quelques années ?

     

    Les personnes autistes ont en assez d’être maltraitées et leurs familles en colère de devoir rappeler à travers les années les mêmes évidences.

     

     

     

    Infos sur l'actualité d'une situation de maltraitance dans le canton de VD:

     

    http://www.rts.ch/info/regions/vaud/9428699-une-institution-vaudoise-accusee-de-maltraitance-sur-de-jeunes-autistes.html

     

     

    https://www.rts.ch/play/tv/19h30/video/instituts-subventionnes-le-role-des-controles?id=9432261&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

     

  • Autisme - la vie en bleu !


    Dans le cadre de sa campagne de sensibilisation pour fêter ses 10 ans, Autisme Genève lance un site destiné au grand public et qui -outre des informations pratiques- recense tous les événements que l'association organisera cette année pour parler et faire parler d'autisme ! Evénements sportifs, culturels, scientifiques...la palette est large !

      

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    Venez nombreux surfer sur le site: www.lavieenbleu.ch

     

     

     

    Pourquoi la vie en bleu ?

     

    Le bleu est la couleur de l'autisme.

      

    Nous souhaitons simplement  -à travers nos actions - faire comprendre au plus grand nombre comment on vit au quotidien avec des personnes autistes et comment les personnes autistes vivent leur quotidien.

    Actions et témoignages voilà le sens de la vie en bleu !

    Personnes elles-mêmes, parents prennent la parole mais aussi les professionnels avertis, ceux qui sont membres et/ou impliqués dans les associations, et qui sont actifs, à l'écoute des personnes et de leurs familles.

     

    Etre aux côtés des personnes autistes et de leurs familles n'est pas du militantisme, c'est tout simplement être constructif, co-constructif : voilà en deux mots la philosophie d'Autisme Genève, depuis 10 ans. C'est ce message que notre campagne de sensibilisation "la vie en bleu" va porter - nous l'espérons - le plus loin possible !

    Le quotidien des personnes autistes et de leur famille n'est rendu difficile souvent que par l'ignorance de la société! C'est elle qu'il faut avant tout instruire. Donner les moyens aux personnes  autistes et sensibiliser les autres, voilà une aide concrète à la portée de tous, quitte à en avoir conscience...

    Venez à notre rencontre tout au long de cette année. A travers nos actions, nous venons vers vous !

    Venez rencontrer nos enfants, petits ou grands, et parlez-leur directement !

    Cassons ensemble les images d'Epinal et le fausses croyances ! Soyons vraiment instruits sur la manière d'être et de penser des personnes autistes. Ecoutez-les en priorité directement ! Ecoutez aussi les familles !

    C'est ça la vie en bleu... un échange vrai et direct pour cesser ENFIN toute représentation caricaturale des personnes autistes  et de leurs familles !!!!

     

    N'hésitez pas à rejoindre le mouvement de la VIE EN BLEU, à nous soutenir dans l'un ou l'autre des événements que nous organisons directement ou dans lequel nous nous inscrivons.

    N'hésitez pas à nous proposer des idées, à nous inviter dans l'un ou l'autre des événements que VOUS organisez... 2018 est l'année des échanges co-constructifs et  du renouvellement ! 

    Si vous souhaitez des informations supplémentaires, n'hésitez pas à prendre contact avec la super mum Elvira, membre de notre comité et en charge de la campagne de sensibilisation "la vie en bleu" qu'elle mène tambour battant :-)

    Une seule adresse: info@lavieenbleu.ch

     

     

    Bon surf ! Et au plaisir de vous voir nombreux sur le terrain :-))))))) 

     

      

     

  • AUTISME GENEVE ET LES SIG

    Chers amis blogueurs,

     

    Le 4 décembre 2017, Autisme Genève a fêté ses 10 ans  d’existence. Nous avons débuté les festivités en faisant la course de la Marmite sous les couleurs de l’autisme, le bleu.

     

    2018.jpgToute l’année 2018 va être ponctuée par des actions visant à sensibiliser le plus grand nombre à la cause que nous défendons au quotidien. Au-delà de l’anniversaire d’Autisme Genève, c’est surtout d’autisme que nous voulons parler. C’est pourquoi, notre campagne de sensibilisation va s’étendre à toute la Romandie. Dans tous les cantons, en effet, des personnes elles-mêmes concernées, des parents, des professionnels avertis, des étudiants, des sympathisants rejoignent les associations et défendent avec elles les bonnes pratiques, reconnues au niveau international.

     

    Nous nous en félicitons et nous voulons faire connaître ces bonnes pratiques au plus grand nombre !

     

     

    Permettez-moi, au nom de tous les membres de notre association que j’ai le plaisir de présider depuis 10 ans, de vous souhaiter à tous une excellente Nouvelle Année 

    avec le vœu que du renouveau puisse s’opérer dans vos vies !

     

    Marie-Jeanne Accietto

     

     

    PS : les SIG nous ont offert leur carte de vœux 2018. Merci ! N’hésitez pas à cliquer pour voir l’animation qui est très sympa. Chaque click = 1 frs pour notre association qui je vous le rappelle fonctionne sur la base du pur bénévolat.

     

    Lien SIG :

     

    https://www.sig-mobile.ch/_voeux2018/voeux.html

     

     

     

     

     

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  • AUTISME : les directives pour les élèves autistes au sein de l’OMP. Un document inédit et décisif !

    Parmi tous ses projets l’association Autisme Genève tient à souligner la mise en place d’un document-cadre rédigé par l’Office médico-pédagogique (OMP) en collaboration avec notre association qui clôt notre partenariat autour de la formation des professionnels des CMP spécifiques TSA (troubles du spectre de l'autisme) de l’OMP. Formation financée sur plusieurs années par Autisme Genève, grâce à des fonds privés.

     

    Ce document toutefois a une portée encore plus large puisqu’il sera de référence pour tous les professionnels qui accompagnent un élève autiste, qu’il soit ou pas dans un CMP spécifique TSA. Il recense non seulement les outils  d’évaluation incontournables auxquels il faut être spécifiquement formé, mais également une liste des bonnes pratiques à respecter lorsqu’on travaille avec ces élèves.

     

    Ce document marque indéniablement une avancée significative de la part de l’OMP par rapport à la formation des équipes, travail débuté il y a maintenant presque dix ans. C’est aussi la reconnaissance de la spécificité des outils qu’il s’agit d’utiliser avec des élèves autistes.

     

    Notre association ne peut que féliciter cette initiative qui émane de l’ensemble des directions pédagogiques et thérapeutiques et de leur hiérarchie,  mais également du pôle formation de l’OMP.  Cela va absolument dans le sens de ce que demandait l’association depuis plusieurs années : mettre par écrit les principes d’un accompagnement spécifique TSA pour tous les collaborateurs de l’OMP.

     

    Ce document existe désormais : les parents et les professionnels pourront s’y référer. Consultez-le ici !

     

    Si la présentation de ce document vous intéresse, inscrivez-vous à la conférence de ce soir organisée par Autisme Genève dans le cadre de ses cours de sensibilisation à l’autisme.

     

    Lieu : école du Liotard

    Heure : 20h00 – 22h00

    Inscription (obligatoire): secretariat@autisme-ge.ch

    Infos 

    Lien permanent 0 commentaire
  • AUTISME : venue exceptionnelle ce jour de Mme Garcia Winner à Genève

    Michelle-Garcia-Winner.jpgMichelle Garcia Winner est une spécialiste de renommée mondiale dans le domaine des compétences sociales en lien l’autisme.

     

    Elle est à l’origine du concept de « Social Thinking », la pensée sociale.

    En 1998, elle créée aux USA sa clinique privée et écrit  de nombreux ouvrages dont l’objectif est d’outiller les parents et les intervenants travaillant avec toutes les personnes ayant des difficultés avec la pensée sociale, dont nos enfants autistes.


    Selon Mme Garcia Winner, la pensée sociale est la capacité de l’individu à comprendre ses propres pensées, ses émotions et ses intentions, ainsi que celles des autres qui lui permet d’interpréter de façon adéquate une information.

    La personne fait ensuite appel à ses habiletés sociales pour y répondre, c’est à dire à sa capacité d’adapter son comportement en fonction de la situation et de sa connaissance des personnes impliquées dans la situation.

    Alors comment se manifeste cette pensée sociale à la maison, à l’école ?  Comment la comprendre et trouver les bons appuis pour aider nos enfants, nos élèves ?

    Aujourd’hui, à l'Université de Genève, nous nous réjouissons d’en apprendre plus sur la formule désormais consacrée de :

    • je sais
    • je sais que je sais
    • je sais que tu sais 
    • je sais que tu sais que je sais

     

    Bonne conférence à tous !

     

    Marie-Jeanne Accietto

    www.autisme-ge.ch

     

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    Conférence- formation  organisée par autisme suisse romande:

    samedi 27 mai de 9h00 à 17h00, Université de Genève

    La Pensée Sociale durant la journée à l’école et à la maison

     

    Contenu:

    Les personnes avec autisme présentent souvent des difficultés à réguler leurs émotions et à interagir socialement. Les interactions sociales sont très différentes selon l'âge.

    Cette journée abordera les concepts, frameworks et stratégies pour mieux comprendre l’apprentissage des habiletés sociales. Il s’agira de découvrir les règles sociales implicites, les changements de codes sociaux à travers les âges et d’aborder l’importance de la résolution de problème dans les interactions sociales. Mme M. Garcia Winner expliquera comment apprendre de nouvelles compétences, comment les enseigner et les mettre en œuvre dans un environnement tel que les classes inclusives. Ces stratégies s’adressent prioritairement à des enfants et adolescents verbaux avec de bonnes compétences cognitives. Elle démontera également l'importance de l'aide des pairs.

    La formation sera traduite de l’anglais au français.

     

     

    Infos:

    https://www.autisme.ch/activites/formations/formations-proposees-par-autisme-suisse-romande/866-la-pensee-sociale-durant-la-journee-a-l-ecole-et-a-la-maison

  • 2 AVRIL: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

    Genève se colore en bleu pour l'autisme et rejoint ainsi le mouvement mondial ! Ne manquez pas, le 2 avril, le jet d'eau aux reflets azur : juste magnifique à voir !

     

    Diverses manifestations organisées par différentes entités vont colorer la ville en bleu pendant ce week-end: n’hésitez pas à vous informer sur ce que sont les troubles du spectre de l'autisme et à soutenir les associations qui défendent vraiment les intérêts et les droits des personnes autistes.

     

    Autisme Genève, entité locale de l'association autisme suisse romande lutte depuis 10 ans dans le Canton, durant toute l'année. Nous profitons de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme pour créer un élan de solidarité envers notre cause et notre association.

    Venez courir en bleu pour nos enfants, tous nos enfants, petits et grands !

     

    Autisme Genève est composée de parents, de personnes autistes et de professionnels qui œuvrent bénévolement au service des personnes elles-mêmes et des familles. Nos actions bénéficient également aux professionnels.

     

    Nos services sont gratuits, grâce à de la recherche de fonds que l'association mène tout au long de l'année. Nos services répondent aux besoins recensés. Tous nos services sont assurés par des spécialistes en autisme. Voici une liste  de nos prestations:

     

    • 11 groupes de compétence sociales, où de jeunes autistes peuvent apprendre les habilités sociales utiles à leur inclusion dans la société

    • 1 groupe fratrie, pour écouter et soutenir les frères et sœurs

    • 1 groupe de parole parents pour soutenir les familles avec un psychiatre d’orientation cognitive-comportementale et une neuropsychologue spécialisée en autisme

    • Café-rencontres 1 fois par mois pour des échanges informels entre parents

    • 1 service d'aide à domicile conventionnée avec l'Université de Genève (formule stage - gratuite / formule étudiant à l'heure)

    • des cours de sensibilisation tout public (1 lundi par mois sur une thème à chaque fois différent: nous sommes à la 9ème année de cours avec une moyenne de 50 participants par séance)

    • des ateliers pratiques ouverts aux personnes elles-mêmes, aux parents et aux professionnels

     

    Par ailleurs des jeux spécifiques autisme ont été offerts par Autisme Genève à deux ludothèques du Canton (rive droite/rive gauche): la ludothèque Prêts-Ludes et la ludothèque de la Servette. Les jeux, souvent chers, sont ainsi  accessibles à tout le monde !

     

    Tous les deux ans depuis 2008, l'association organise des colloques scientifiques attirant plus de 400 personnes à chaque édition autour de spécialistes venus du monde entier nous livrer les dernières recherches en cours.

    Entre deux colloques souvent Autisme Genève organise des événements comme des conférences, des tables rondes invitant les acteurs du Canton à s'exprimer et à échanger.

    Nous avons fait traduire un livre sur les aspects sensoriels en français (merci à  Josef Schovanec :-) pour sa traduction), nous avons commandé un film fait par des personnes autistes sur les personnes autistes,  disponible gratuitement sur notre site.

    Une  série de 12 clips didactiques va bientôt déferler sur les réseaux sociaux et sera disponible sur notre site avec des avis d’experts et de personnes elles-mêmes concernées nous instruisant sur la réalité des troubles du spectre de l'autisme.

     

    Autisme Genève s’inscrit aussi dans l'actualité des combats des autres associations locales en participant aux actions de la FéGAPH. Elle est l'interlocutrice des autorités politiques et institutionnelles pour défendre les intérêts de toutes les personnes autistes.

    Autisme Genève défend les droits des personnes autistes devant l'ONU, diffuse des modèles de systèmeS spécifiques existant ailleurs comme l'école inclusive du pays basque espagnol.

     

    Enfin, Autisme Genève a mis une permanence le mercredi de 12h30 à point d'heure (exclusivement sur rendez-vous) pour recevoir les personnes elles-mêmes, les familles, les professionnels afin d'informer, soutenir, seconder, aider...  Notre agenda ne se désemplit pas attestant du fort besoin  dans le Canton. Nous défendons et accompagnons les parents en cas de conflit avec des milieux institutionnels ou autre.

     

    Notre action vise toujours à mieux faire comprendre  l'autisme, non pas que durant le mois d'avril mais tout au long de l'année! 

     

    AUTISME EN BLEU.jpgSi notre cause vous a touché, si vous souhaitez soutenir notre association qui alterne marathon et sprint tout au long de l'année pour défendre NOS enfants :

    rejoignez-nous le 2 avril, à 15h00 au Jardin anglais pour s'entraîner tous ensemble avec un T-shirt de l'association (offert) en vue du marathon des 6 et 7 mai qui se déroulera à Genève!

    Pendant ce marathon, il y a déjà  une horde de plus de 120 coureurs qui a décidé de courir avec nos T-shirts en témoignant une belle solidarité vis-à-vis de notre association ACTIVE toute l'année et qui repose sur la seule volonté de bénévoles: personnes autistes, parents et professionnels vraiment engagés ! 

     

    Merci à eux et merci à tous ceux qui rejoindront notre élan :-)

     

     

     

     

    Infos sur la course d'entraînement du 2 avril et sur le marathon:

    https://www.facebook.com/courirenbleu/

     

    Infos sur Autisme Genève:

    www.autisme-ge.ch

     

    ! BON 2 AVRIL !

     

     

    Autisme Genève sera aussi présent à l'événement organisé par autisme suisse romande au CHUV de Lausanne. Nous aurons un stand. Présence le mercredi 5 avril de 13h00 à 16h00.

    Infos: https://www.facebook.com/2avril/?fref=ts

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

  • Courir en bleu, couleur de l'autisme :-)

    courir en bleu.jpg

    Les 6 et 7 mai aura lieu le Harmony Genève marathon qui propose une variété de courses (5 km, 10 km (marche ou course), semi marathon et marathon ainsi que des courses pour les enfants !).

    Inscription ici : https://www.harmonygenevemarathon.com/

     

    Nous proposons aux sportifs qui souhaitent courir pour une cause de prendre part à l’une des courses en participant à la sensibilisation à l’autisme en portant un t-shirt bleu « je cours pour Autisme Genève ! ».

    Il est aussi aussi possible d'être simple spectateur et de porter nos couleurs :-)

     

    Pour recevoir un t-shirt, envoyez un mail à : courirenbleu@gmail.com en indiquant vos nom et prénom, votre taille et la course à laquelle vous êtes inscrit. Si vous êtes simple spectateur, précisez-le !

     

    Les t-shirts seront remis lors d’un entraînement qui sera organisé le week end du 1 et 2 avril, à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme (ou envoyés par la Poste).

     

    Les t-shirts coûtent 15.- à produire, ils sont financés mais c’est très volontiers que nous recevons vos dons sur le compte d’Autisme Genève IBAN CH0900 788 0000 5044 2699. Vous avez également la possibilité de collecter des fonds auprès de votre entourage en lui proposant de faire un don en l’honneur de votre effort sur le compte d’Autisme Genève en indiquant votre nom dans les remarques. Sans obligation !

     

    Pour toute information à ce sujet, contactez courirenbleu@gmail.com

     

    Page facebook: https://www.facebook.com/courirenbleu/?fref=ts

     

    Pour soutenir ce projet,

    n'hésitez pas à en parler autour de vous!

     

     

    Pour rappel Autisme Genève est une association de parents ouverte aux professionnels. C'est une organisation à but non lucratif et qui ne reçoit aucune subvention.  Elle fonctionne sur la base du bénévolat, depuis 10 ans. Nos projets, financés par des dons privés, sont au bénéfice direct des personnes elles-mêmes et de leur familles. Un certain nombre d'entre eux profitent également directement aux professionnels.

    Pour prendre connaissance de nos services et de nos actions: www.autisme-ge.ch

     

    Merci de nous soutenir :-)

     

     

     

     

     

  • Autisme: soirée littéraire

    La Fondation Pôle autisme et l'association Autisme Genève vous invitent à une soirée littéraire autour de l'autisme. Ce sera le 19 janvier, à 18h30, à la Maison des Associations, rue des Savoises 15. Entrée libre, sans inscription.

     

    Deux romanciers, deux styles, deux expériences différentes croiseront leurs regards autour de l'autisme. L'un, écrivain affirmé, M. Metin Arditi, l'autre jeune romancier,  père d'un adolescent autiste, M. Pascal Jarnieu répondront aux questions du Prof. Eliez.

     

    L’enfant qui mesurait le monde  de Metin Arditi met en scène un jeune garçon autiste, Yannis, qui vit seul avec sa mère, à Kalamaki, une île grecque plongée dans la crise. Le destin réunira cet enfant, féru de chiffres, à un architecte d'âge mûr, revenu d'Amérique enterré sa fille décédée par accident alors qu’elle cherchait, de toute son âme, le secret du Nombre d’Or. Et précisément ce roman parle d’âme : l’âme d’un enfant qui vit au rythme de sa manière mystérieuse de comprendre le monde ; l’âme d’un pays, bercail de l’humanisme auquel le monde entier sera à jamais redevable, l’âme d’une mère qui arrache, sans pouvoir y croire, au chaos le destin de son enfant en lui apprenant sans jamais faillir, à sur-nager. L’âme enfin de ce vieil architecte en quête de l’essence, racine de tous les abîmes humains atteignant l’âme de sa fille à travers l’accomplissement de son œuvre.

    • Maintenant l’eau est trop froide, lui dit Yannis. Et la nuit tombe vite. Demain il n’y aura pas de nage.
    • Alors nous irons au théâtre, dit Eliot. Et puis au cimetière.
    • Oui, dit Yannis. Au théâtre et au cimetière.

      (p. 292)

     

    La Carpe de Pascal Jarnieu est un roman qui raconte l’histoire d’un enfant autiste  non verbal qui, entrainé dans le monde de Kom, est confronté à son autisme et apprend à le transcender. Il devient  un héros, presque malgré lui. La carpe, ailleurs, se révèle et parle.  

    Le lecteur vit au rythme intérieur du jeune Léo, qui nous fait découvrir les milieux institutionnels, où il passe ses journées dans la vraie vie et son monde intérieur que seule la jeune Fa dont il est amoureux découvrira. Assurément, seul l’amour pouvait percer le silence insondable de Léo, faire comprendre le sens de son regard hypnotisé par les reflets de la lumière derrière lesquels on ne peut que percevoir -sans jamais vraiment l’atteindre -son  monde à lui.  

    Pascal Jarnieu nous ouvre cet univers avec poésie, en mettant en scène le combat entre le bien et le mal, soi et les autres, l’autisme et le monde. Et l’aquarelle de la vie prend un autre sens, un autre son et la carpe bruit.

    Entre le ciel et terre

    La rivière

    Luit

    Entre le chat et l’oiseau

    La carpe

    Bruit.

                                                                                 (p. 202)

     

     

     

     

    Infos: http://autisme-ge.ch/19-janvier-2017-rencontre-litteraire-autour-de-lautisme/

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  • Toc, toc, toc… ouvrez les portes !

    Nos enfants ont-ils la possibilité de choisir leur « chez-soi » ?  Ou le déterminisme ambiant aura-t-il encore une fois raison de leur libre-arbitre ?

    Discuter en séance plénière des droits de nos enfants, faire des séminaires sur la Convention des droits des personnes handicapées, échanger autour des bons principes de l’auto-détermination, c’est bien. Agir, c’est mieux.

    Aujourd’hui en Romandie les solutions proposées manquent souvent de souplesse et d’originalité. Elles sont grippées dans de rouages administratifs, économiques et politiques et personne n’a le courage de briser le carcan.

    Pourtant mon enfant et tous les enfants comme mon enfant ont besoin de vivre leur jeunesse, leur maturité au rythme de leur aspiration et de leur projet de vie, comme vous et moi.

    Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

    Si c’est le cas, je peux, debout et sans lever le ton, lui expliquer les désirs que tous les jours mon gosse, à la veille de ses 18 ans, formule avec un espoir à peine voilé : que ceux qui décident à sa place n’entrave pas son chemin, celui de l’autonomie, celui de la vie, de sa vie.

    Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

    Doit-on ignorer mon enfant et tous les enfants comme mon enfant parce qu’ils ne peuvent écrire qu’à l’encre blanche le récit de leur vie ?  Ils écrivent. Et leurs mots sont beaux à qui sait les lire : n’est-ce pas là l’essentiel ?

    J’invite ceux qui le voudront bien à mettre des couleurs dans leurs yeux pour apprendre à lire les mille et un mots de nos gamins devenus grands et vous verrez, comme moi, les lettres virevolter devant vos yeux et, en vous concentrant bien, comme moi, vous verrez soudainement apparaître le plus beau des mots qui soit : « liberté ».

    Nos enfants ne veulent plus qu'on leur dérobe leur liberté.

    Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

     

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    affiche.jpgLe samedi 19 novembre, de 9h00 à 16h30, à l’auditoire Marcel Jenny des HUG se tiendra le 5ème colloque scientifique de l’association Autisme Genève au titre évocateur « Autisme : quel chez soi à l’âge adulte ? »

    Infos et inscription: ICI

  • Molière commente De Saussure

    C’est toujours un plaisir de relire ces lignes de Molière. Quelle maîtrise de la langue ! Quel talent : en quelques mots dire autant de vérités. Molière a bien raison : n’est pas thérapeute qui veut…

    Qui sont les Sganarelle des temps modernes selon vous ?

    Allez, je suis sympa, je vous donne un indice : de l’orange tu porteras, et Sganarelle tu deviendras !

     

    Bonne lecture and keep calm !

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    SGANARELLE entre sur le théâtre en chantant, et tenant une bouteille.- La, la, la.

    VALÈRE.- J’entends quelqu’un qui chante, et qui coupe du bois.

    SGANARELLE.- La, la, la... Ma foi, c’est assez travaillé pour boire un coup : prenons un peu d’haleine. (Il boit, et dit après avoir bu.) Voilà du bois qui est salé, comme tous les diables .

    Qu’ils sont doux
    Bouteille jolie,
    Qu’ils sont doux
    Vos petits glougloux !
    Mais mon sort ferait bien des jaloux,
    Si vous étiez toujours remplie.
    Ah ! Bouteille ma mie,
    Pourquoi vous videz-vous ?

    Allons, morbleu, il ne faut point engendrer de mélancolie.

    VALÈRE.- Le voilà lui-même.

    LUCAS.- Je pense que vous dites vrai : et que j’avons bouté le nez dessus.

    VALÈRE.- Voyons de près.

    SGANARELLE, les apercevant, les regarde en se tournant vers l’un, et puis vers l’autre, et, abaissant sa voix, dit.- Ah ! ma petite friponne, que je t’aime, mon petit bouchon 

    ... Mon sort... ferait... bien des.... jaloux,
    Si...

    Que diable, à qui en veulent ces gens-là ?

    VALÈRE.- C’est lui assurément.

    LUCAS.- Le velà tout craché, comme on nous l’a défiguré.

    SGANARELLE, à part. Ici il pose la bouteille à terre, et Valère se baissant pour le saluer, comme il croit que c’est à dessein de la prendre, il la met de l’autre côté : ensuite de quoi, Lucas faisant la même chose, il la reprend, et la tient contre son estomac, avec divers gestes qui font un grand jeu de théâtre.- Ils consultent en me regardant. Quel dessein auraient-ils ?

    VALÈRE.- Monsieur, n’est-ce pas vous qui vous appelez Sganarelle ?

    SGANARELLE.- Eh quoi ?

    VALÈRE.- Je vous demande, si ce n’est pas vous, qui se nomme Sganarelle .

    SGANARELLE, se tournant vers Valère, puis vers Lucas.- Oui, et non, selon ce que vous lui voulez.

    VALÈRE.- Nous ne voulons que lui faire toutes les civilités que nous pourrons.

    SGANARELLE.- En ce cas, c’est moi, qui se nomme Sganarelle.

    VALÈRE.- Monsieur, nous sommes ravis de vous voir. On nous a adressés à vous, pour ce que nous cherchons ; et nous venons implorer votre aide, dont nous avons besoin.

    SGANARELLE.- Si c’est quelque chose, Messieurs, qui dépende de mon petit négoce, je suis tout prêt à vous rendre service.

    VALÈRE.- Monsieur, c’est trop de grâce que vous nous faites : mais, Monsieur, couvrez-vous, s’il vous plaît, le soleil pourrait vous incommoder.

    LUCAS.- Monsieu, boutez dessus 

    SGANARELLE, bas.- Voici des gens bien pleins de cérémonie.

    VALÈRE.- Monsieur, il ne faut pas trouver étrange que nous venions à vous : les habiles gens sont toujours recherchés, et nous sommes instruits de votre capacité.

    SGANARELLE.- Il est vrai, Messieurs, que je suis le premier homme du monde, pour faire des fagots.

    VALÈRE.- Ah ! Monsieur...

    SGANARELLE.- Je n’y épargne aucune chose, et les fais d’une façon qu’il n’y a rien à dire.

    VALÈRE.- Monsieur, ce n’est pas cela, dont il est question.

    SGANARELLE.- Mais, aussi, je les vends cent dix sols, le cent.

    VALÈRE.- Ne parlons point de cela, s’il vous plaît.

    SGANARELLE.- Je vous promets, que je ne saurais les donner à moins.

    VALÈRE.- Monsieur, nous savons les choses.

    SGANARELLE.- Si vous savez les choses, vous savez que je les vends cela.

    VALÈRE.- Monsieur, c’est se moquer que...

    SGANARELLE.- Je ne me moque point, je n’en puis rien rabattre.

    VALÈRE.- Parlons d’autre façon, de grâce.

    SGANARELLE.- Vous en pourrez trouver autre part, à moins : il y a fagots, et fagots. Mais pour ceux que je fais...

    VALÈRE.- Eh ! Monsieur, laissons là ce discours.

    SGANARELLE.- Je vous jure que vous ne les auriez pas, s’il s’en fallait un double .

    VALÈRE.- Eh fi.

    SGANARELLE.- Non, en conscience, vous en payerez cela. Je vous parle sincèrement, et ne suis pas homme à surfaire.

    VALÈRE.- Faut-il, Monsieur, qu’une personne comme vous s’amuse à ces grossières feintes ? s’abaisse à parler de la sorte ? qu’un homme si savant, un fameux médecin, comme vous êtes, veuille se déguiser aux yeux du monde, et tenir enterrés les beaux talents qu’il a ?

    SGANARELLE, à part.- Il est fou.

    VALÈRE.- De grâce, Monsieur, ne dissimulez point avec nous.

    SGANARELLE.- Comment ?

    LUCAS.- Tout ce tripotage  ne sart de rian, je savons, çen que je savons.

    SGANARELLE.- Quoi donc ? que me voulez-vous dire ? Pour qui me prenez-vous ?

    VALÈRE.- Pour ce que vous êtes, pour un grand médecin.

    SGANARELLE.- Médecin vous-même : je ne le suis point, et ne l’ai jamais été.

    VALÈRE, bas.- Voilà sa folie qui le tient. (Haut.) Monsieur, ne veuillez point nier les choses davantage : et n’en venons point, s’il vous plaît, à de fâcheuses extrémités.

    SGANARELLE.- À quoi donc ?

    VALÈRE.- À de certaines choses, dont nous serions marris.

    SGANARELLE.- Parbleu, venez-en à tout ce qu’il vous plaira, je ne suis point médecin : et ne sais ce que vous me voulez dire.

    VALÈRE, bas.- Je vois bien qu’il faut se servir du remède . (Haut.) Monsieur, encore un coup, je vous prie d’avouer ce que vous êtes.

    LUCAS.- Et testigué, ne lantiponez point davantage, et confessez à la franquette, que v’êtes médecin.

    SGANARELLE.- J’enrage.

    VALÈRE.- À quoi bon nier ce qu’on sait ?

    LUCAS.- Pourquoi toutes ces fraimes-là ?  à quoi est-ce que ça vous sart ?

    SGANARELLE.- Messieurs, en un mot, autant qu’en deux mille, je vous dis, que je ne suis point médecin.

    VALÈRE.- Vous n’êtes point médecin ?

    SGANARELLE.- Non.

    LUCAS.- V’n’estes pas médecin ?

    SGANARELLE.- Non, vous dis-je.

    VALÈRE.- Puisque vous le voulez, il faut s’y résoudre .

    Ils prennent un bâton, et le frappent.

    SGANARELLE.- Ah ! ah ! ah ! Messieurs, je suis tout ce qu’il vous plaira.

    VALÈRE.- Pourquoi, Monsieur, nous obligez-vous à cette violence ?

    LUCAS.- À quoi bon, nous bailler la peine de vous battre ?

    VALÈRE.- Je vous assure que j’en ai tous les regrets du monde.

    LUCAS.- Par ma figué , j’en sis fâché, franchement.

    SGANARELLE.- Que diable est ceci, Messieurs, de grâce, est-ce pour rire, ou si tous deux, vous extravaguez, de vouloir que je sois médecin ?

    VALÈRE.- Quoi ? vous ne vous rendez pas encore : et vous vous défendez d’être médecin ?

    SGANARELLE.- Diable emporte, si je le suis.

    LUCAS.- Il n’est pas vrai qu’ous sayez médecin ?

    SGANARELLE.- Non, la peste m’étouffe ! (Là ils recommencent de le battre.) Ah, ah. Hé bien, Messieurs, oui, puisque vous le voulez, je suis médecin, je suis médecin, apothicaire encore, si vous le trouvez bon. J’aime mieux consentir à tout, que de me faire assommer.

    VALÈRE.- Ah ! voilà qui va bien, Monsieur, je suis ravi de vous voir raisonnable.

    LUCAS.- Vous me boutez la joie au cœur, quand je vous vois parler comme ça.

    VALÈRE.- Je vous demande pardon de toute mon âme.

    LUCAS.- Je vous demandons excuse, de la libarté que j’avons prise.

    SGANARELLE, à part.- Ouais, serait-ce bien moi qui me tromperais, et serais-je devenu médecin, sans m’en être aperçu ?

    VALÈRE.- Monsieur, vous ne vous repentirez pas de nous montrer ce que vous êtes : et vous verrez assurément, que vous en serez satisfait.

    SGANARELLE.- Mais, Messieurs, dites-moi, ne vous trompez-vous point vous-mêmes ? Est-il bien assuré que je sois médecin ?

    LUCAS.- Oui, par ma figué.

    SGANARELLE.- Tout de bon ?

    VALÈRE.- Sans doute.

    SGANARELLE.- Diable emporte, si je le savais !

    VALÈRE.- Comment ? Vous êtes le plus habile médecin du monde.

    SGANARELLE.- Ah ! ah !

    LUCAS.- Un médecin, qui a gari , je ne sais combien de maladies.

    SGANARELLE.- Tudieu !

    VALÈRE.- Une femme était tenue pour morte, il y avait six heures ; elle était prête à ensevelir, lorsqu’avec une goutte de quelque chose, vous la fîtes revenir, et marcher d’abord, par la chambre.

    SGANARELLE.- Peste !

    LUCAS.- Un petit enfant de douze ans, se laissit choir du haut d’un clocher, de quoi il eut la tête, les jambes, et les bras cassés ; et vous, avec je ne sai quel onguent, vous fîtes qu’aussitôt, il se relevit sur ses pieds, et s’en fut jouer à la fossette.

    SGANARELLE.- Diantre !

    VALÈRE.- Enfin, Monsieur, vous aurez contentement avec nous : et vous gagnerez ce que vous voudrez, en vous laissant conduire où nous prétendons vous mener.

    SGANARELLE.- Je gagnerai ce que je voudrai ?

    VALÈRE.- Oui.

    SGANARELLE.- Ah ! je suis médecin, sans contredit : je l’avais oublié, mais je m’en ressouviens. De quoi est-il question ? où faut-il se transporter ?

    VALÈRE.- Nous vous conduirons. Il est question d’aller voir une fille, qui a perdu la parole.

    SGANARELLE.- Ma foi, je ne l’ai pas trouvée.

    VALÈRE.- Il aime à rire. Allons, Monsieur.

    SGANARELLE.- Sans une robe de médecin ?

    VALÈRE.- Nous en prendrons une.

    SGANARELLE, présentant sa bouteille à Valère.- Tenez cela vous : voilà où je mets mes juleps. (Puis se tournant vers Lucas en crachant.) Vous, marchez là-dessus, par ordonnance du médecin.

    LUCAS.- Palsanguenne, velà un médecin qui me plaît ; je pense qu’il réussira ; car il est bouffon.

     

     

     

    Molière, Le médecin malgré lui, Acte I, scène 5.

  • Journée mondiale de l'autisme: souvenirs, souvenirs :-)

    Un grand merci à tous les acteurs de cette Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme qui, chaque 2 avril, permet aux personnes concernées et à leurs familles de mettre en lumière leur combat qui dure tout le reste de l'année !

    1 jour sur 365 pour dire: nos enfants ne sont pas que des autistes, ils sont avant tout des enfants, petits ou grands ! Des personnes qui ont des compétences !

    Visionnez notre  petit montage vidéo: amateur, mais qui vient du cœur :-) !!




    IMG_6268.JPGIMG_6275.JPGIMG_6279.JPGIMG_6258.JPGIMG_6266.JPGIMG_6264.JPGRendez-vous en 2017 et rejoignez-nous tout le reste de l'année en créant des projets à nos côtés :-)

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    La vidéo est aussi visible sur notre page facebook: 

    https://www.facebook.com/Autisme-Gen%C3%A8ve-767505886694877/?ref=settings

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  • 2 avril 2016: journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

    Autisme suisse romande, association organisatrice des événements du 2 avril en Romandie, vous invite à nous rejoindre le samedi 2 avril dès 14h à Lausanne, où nous vous accueillerons en bleu pour célébrer la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme !

     Le bleu, c'est la couleur symbole de l'autisme.

    journnee mondiale_2016.jpg

     Ce sera l'occasion d’échanger directement avec les personnes concernées et leurs familles.

     

    A cette occasion, de nombreux bâtiments seront illuminés en bleu, dont le Jet d'eau: allez le regarder, cela vaut le détour :-) Des drapeaux tout en bleu flotteront sur le pont du Mont-Blanc rappelant au plus grand nombre que les troubles du spectre de l'autisme concernent 1 personne sur 100 !

     

     

    CaroleParodi-9531-XL.jpg

     

     

    Infos: http://www.autisme.ch/

     

    Pour toutes les personnes qui souhaiteraient s'associer à notre cause, rendez-vous au semi-marathon de Genève, le 8 mai et courez en bleu pour Autisme Genève, association locale d'autisme suisse romande.

     

    Infos: info@autisme-ge.ch

     

     

    Enfin, pour les personnes qui s'intéressent à ce sujet, voici la conférence de presse du 22 mars dernier autour de la question de l'école inclusive qui avait inauguré les actions officielles liées à la Journée de l'autisme:

     

     

     

    http://livestream.com/GvaPressClub/AutismeGeneve2016/videos/116619911

     

    inclusion_en_classe_ordinaire_avec_une_ais.jpg

    Lien permanent Catégories : Autisme 0 commentaire
  • Inclusion scolaire: la guerre des chiffres n'aura pas lieu

     De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

     

    Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

     

    Très vite, on se rend compte que sa vie, sa vie personnelle, sa vie familiale, sa vie professionnelle, sa vie sociale va être changée par cette différence. On s'y prépare, plus ou moins, parfois moins que plus.

     

    On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales, des forces qu'on ne soupçonnait peut-être même pas d'avoir. Mais on les a.

     

    Lorsqu'on est parent, on parle avant tout de son enfant. De son parcours.

     

    Tout débute par une inquiétude.

     

    Il ne parle pas, peu, autrement

    Il ne joue pas, peu, autrement;

    Il ne regarde pas, peu, autrement;

    Il ne mange pas, peu, autrement

    Il... pas, peu, autrement...

     

    Pas, peu. Autrement.

     

    Cela continue par un "ce n'est pas grave".

     

    Il y a quand même du "peu", du "autrement" et on met au pas les pas. Et on avance.

     

    Puis, au bout d'un moment, ça finit par: "il est autrement".

     

    Pas beaucoup.

    Un peu.

    On ne sait plus.

     

    La vie devient dès lors un défi: les actes les plus anodins du quotidien une épreuve à surmonter.

     

    On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales.

     

    Et on poursuit. On dort parfois un peu moins, on remonte comme on peut le courant à contre-courant et on puise, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

     

    On vit au quotidien les regards, mais ce n'est pas encore trop grave. Puis on vit l’exclusion, comme une gifle. Là cela devient bien plus grave. Puis, peu à peu le monde devient de plus en plus petit. Il est maintenant minuscule. On vous a volé tous les possibles.

     

    Votre enfant a maintenant quatre ans et le monde, pour lui, est devenu minuscule. On lui a volé tous ses possibles.

     

    Vous comprenez alors, pardon, on vous fait comprendre alors que votre enfant est vraiment différent.

     

    Et la différence ici se traite ailleurs. Si possible loin, à l'abri sans doute des regards.

     

    Alors, on continue à se battre, en dormant encore un peu moins parfois, en remontant le courant encore un peu plus à contre-courant et en puisant, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

     

    On sent quand même un peu la fatigue. Et votre enfant qui grandit. Là-bas, à l'abri des regards. Mais, pour son bien, disent-ils.

    A la fatigue s'ajoute alors un brin d'amertume. Mais on l'enfouit, au fond, tout au fond de soi, là où se cachent les forces. A quoi pourrait bien servir l'amertume ?

     

    De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

     

    Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

     

    On ne parle pas de chiffres, on n'a pas le temps. Ce n'est pas intéressant pour un parent. Chiffres de quoi ? A celui qui inclut le plus ? A celui qui s'enorgueillit de dire ce qu'il ne fait pas ? A celui qui dégoise à tort ?

     

    Quels chiffres ?

     

    Un parent n'a pas besoin de chiffres: il sait. Sa mesure est celui de son quotidien. C'est son quotidien et celui de son enfant qui mesurent le bien.

     

    Ici, le bien est ailleurs. Loin. Si possible des regards.

     

    Ailleurs, j'ai pu mesurer que le bien était bien là. Au quotidien. Je n'ai pu mesurer sa grandeur parce que la grandeur ne se mesure pas.

     

    Quels chiffres ?

     

    De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

     

    Moi, je parle de mon enfant. Celui a qui on a dit "non". Non ta place n'est pas à l'école. Non ta place n'est pas parmi tes pairs. Exclu. Sous le regard de tous, acteurs et garants du système.

    Là-bas, on lui aurait dit "oui". Voilà ce que je comprends. Il aurait eu sa place à l'école, une place à sa mesure. Il aurait été avec les autres enfants de son âge. Inclus. Reconnu. Un élève, tout simplement. Là-bas, il aurait été lui. On ne lui aurait pas volé ses possibles.

    Alors, non, la petite guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui essaye de justifier l'injustifiable, celle qui essaye d'embrouiller, de masquer, celle qui essaye de sauver quoi au juste ? Les choix d'antan ? Ceux qui qualifiaient nos enfants d’"arriérés" ? Ceux qui faisaient croire que nous étions des avant-gardistes ?

     

    L'exclusion n'a jamais été une idée avant-gardiste. Ou le croit-on ici ?

     

    Non: la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui veut sauver les apparences. Celle qui veut masquer la réalité.

     

    De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ? Mais demandez donc aux parents.

     

    Ici, dans notre pays, on parle d'enfants laissés au ban. Leur vie durant.

     

    Là-bas, on parle d'élèves assis sur les bancs. Acteurs de leur vie.

     

     

    Alor non la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu.

     

    Nous, on veut juste parler de nos enfants. Ceux à qui ici on a dit "non" et à qui, là-bas, on aurait dit "oui".

     

    Voilà ce qu'est l'école inclusive. Une école à qui on ne dit pas "non" à des enfants parce qu'ils sont différents.

     

     

    Je vous invite à découvrir l'école de là-bas

    https://www.facebook.com/Autisme-Genève-767505886694877/?ref=hl

     

     

    inclusion en classe ordinaire avec une AIS-2.jpg

  • Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

    Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

    L’approche psychodynamique a été formellement reconnue comme non consensuelle par la Haute Autorité de la santé, dénoncée par les instances onusiennes et reconnue comme inefficace, au niveau international,  par tous les spécialistes de la question. Mais un fief de psychiatres et de psychologues analystes continuent, malgré tout, à affirmer le contraire, à organiser des conférences en diffusant des contre-vérités, y compris dans des espaces universitaires, et à s’occuper directement de nos enfants après avoir entraîné dans leur sillon des enseignants et des éducateurs, apparemment peu formés et encore moins informés.

    diablotin.gifLe plus insolite est lorsque vous dialoguez avec ces acteurs : ils vous affirment qu’il ne faut pas diaboliser l’approche psychodynamique (Pape Satàn, pape Satàn aleppe ! comprendra qui voudra) et que, bien évidemment, elle n’est utilisée QUE pour soulager les équipes, afin de recevoir leurs émotions, leur ressenti, dans des séances de débriefing bien agendées, elles,  parce qu’elles ont eu le courage de travailler avec nos petits diablotins.

    Je ne sais pas s‘il faut du courage pour travailler avec nos affreuses têtes euhhh … ils sont  de quelle couleur les diables ? allez disons rougeâtres… affreuses têtes rougeâtres…. mais ce qui est sûr c’est qu’il nous faut, en tant que parents, beaucoup de courage pour les écouter, eux, lorsqu’ils parlent de  nos enfants.

    Chérubins déchus, êtres morcelés, dysharmoniques au possible faisant subir des émotions si terrifiantes à leurs référents que ces deniers ont besoin de séances exutoires pour gérer leur ressenti intérieur afin, évidemment, d’éviter des actes malveillants !  Tout un programme.

     Au fond, on pourrait se dire que si, après tout, ces séances dirigées par des thérapeutes experts en (outils ?) psychodynamiques peuvent faire du bien à ces professionnels éprouvés par nos enfants … et éviter que cela débouche par des périodes d’absence prolongée, pourquoi pas…

     

    Et peu importe l’image qu’ils renvoient des enfants aux familles. N’en parlons pas.

     

    perplexe.gifPar contre, j’avoue que je me suis toujours posée la question de savoir pourquoi certains professionnels avaient ce besoin si intense de partager religieusement  leur ressenti afin d’apaiser le sentiment de mal-être intérieur que leur procurent nos enfants (no comment) et d’autres qui œuvrent pourtant depuis des décennies avec ces mêmes enfants réussissaient à leur survivre  sans aucun besoin de se confesser. Mystère.

    Peut-être est-ce une question d’outils ? Lorsqu’on sait employer les bons outils (qui ne sont pas psychodynamiques) avec nos enfants, on n’a pas besoin de partager son ressenti en séance protocolée, mais on utilise plutôt ce temps (précieux) pour parler des objectifs à atteindre, pour parler des moyens à mettre en œuvre pour les atteindre. Ça prend en effet du temps. Un temps utile et qui occupe l’esprit.

    Peut-être pourrais-je inviter certains de nos professionnels -apparemment martyrisés- à voir comment travaillent les professionnels dans d’autres pays qui ne ressentent pas tout le besoin d’organiser des séances de débriefing émotionnel après avoir travaillé toute la journée avec des enfants autistes ? Comment cela se fait-il ?  Ils ne vont tout de même pas me dire que les enfants autistes dans les autres pays sont moins diablotins que ceux de nos contrées ? Ce serait infernal comme argument.

     

     

    Soyons sérieux.

    Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

    Ce n’est pas éthique, ce qui à mes yeux, prime et de surcroît cela fait perdre un temps précieux aux enfants, à leur famille et aux professionnels qui essayent de travailler (enfin) autrement. Et le temps c’est de l’argent. Juste ?

     

    index.jpgPersonne n’est dupe. On sait bien que cette approche ne sous-tend pas QUE les séances de débriefing pour le personnel (contrairement à ce qu’on veut nous faire croire), mais qu’elle sous-tend bel et bien à toute la vie institutionnelle.  Utiliser des outils spécifiques avec un « esprit » psychodynamique trompe sciemment les familles et ne donne que de piètres résultats pour les enfants eux-mêmes. C’est une mascarade.

     

     

    Il faudra beaucoup de temps pour changer de « culture institutionnelle ». Un temps pendant lequel certains s’enorgueilliront, forts de leur pouvoir. L’orgueil fera son ouvrage. Il est facile de duper nos petits satans, mais il est bien plus difficile de lutter longtemps contre ce qui est évident.

     

    Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

    A qui doit-on poser la question ?

     

  • L'école inclusive: changer nos "représentations"

    La question de l’inclusion est devenue un sujet politique. C’est même un des axes prioritaires du DIP.  Nous nous en réjouissons.

     

     

    classe.jpg

    C’est un sujet toutefois qui prête à confusion et qui crée des tensions. Ce n’est pas étonnant. Il y a souvent une mauvaise compréhension du terme même d’« inclusion ». Chaque acteur sur le terrain en ayant sa propre perception et définition. Il y a ceux qui pensent qu’elle correspond à un idéal, certains qu’elle n’est possible qu’en passant  préalablement par l’étape « intégration », d’autres encore imaginent que le simple transfert du dispositif du spécialisé au sein de l’école ordinaire suffira et quelques personnes enfin, apparemment peu informées, croient que l’inclusion médicalisera l’école. Difficile dans ces conditions de dégager une convergence.

     

    De cette façon, chacun se fait sa propre « représentation » de l’inclusion.  Une représentation qui se forge au gré du crédit qu’on attribue aux personnes handicapées et de la place que la société leur accorde. Dans notre canton, les enfants à besoins spécifiques  sont, dès leur plus jeune âge, séparés de leurs pairs : quelle représentation pourrions-nous donc bien en avoir, sinon celle d’enfants « faibles », « déficitaires », « à réparer » ? D’enfants qui nécessitent d’être « à part » parce qu’ils sont différents et qu’il a été décidé de traiter la différence en mode séparé (pour leur bien) ?

    La ségrégation est historique dans notre canton. Mais elle repose sur un faux postulat, celui de croire que l’exclusion est préférable à l’union, et sur une confusion, celle d’attribuer au terme « séparé » le sens de « désunir » et non celui d’« isoler ». N’importe quel élève, y compris un élève à besoins spécifiques a parfois besoin d’être « isolé » pour mieux apprendre, mais il n’a jamais besoin d’être désuni de ses pairs.

    Comment faire évoluer notre « représentation » des enfants à besoins spécifiques ?

    Peut-être faudrait-il s’interroger sur la formation pédagogique et ses filières. Les outils employés par les enseignants dits spécialisés sont en réalité très utiles pour tous les élèves.  Clarifier les espaces, fournir des supports visuels, structurer les tâches, mais aussi soutenir les efforts de l’élève en mettant en place des systèmes motivationnels concrets sont des mesures simples et utiles pour quiconque. La seule différence, peut-être, c’est que pour l’élève autiste et pour tous ses camarades à besoins spécifiques, ces outils sont tout simplement incontournables.  Mais au détour de cet incontournable, il y a la rencontre et le partage. N’est-ce pas là aussi le sens du métier d’enseignant : offrir des espaces d’échanges ?  Créer des liens, plutôt que de les défaire ?

    Pourquoi séparer des enfants lorsqu’on peut, au contraire, les faire se rencontrer ? Pourquoi voir le déficit, là où il y a en réalité un potentiel ?

    Peut-être faudrait-il s’interroger sur l’organisation de nos ressources humaines et logistiques. Est-il envisageable de diminuer plutôt que de penser toujours à augmenter ? Pourquoi augmenter le nombre d’intervenants peu qualifiés plutôt que de diminuer le nombre d’élèves par classe ? Ce moins deviendrait un plus pour tous, ne le pensez-vous pas ? Est-ce que l’idée d’avoir une classe à moindre effectif avec un titulaire formé et un assistant formé paraît si insensée ? Et y  en réfléchissant bien, n’aurions-nous pas déjà la majorité des ressources à disposition ?

    Pourquoi séparer des enseignants tous qualifiés lorsqu’on peut au contraire les faire se rencontrer, et favoriser leur collaboration dans un même espace ?

     

    Peut-être faudrait-il s’interroger sur les espaces eux-mêmes.

     

    Réunir, organiser des espaces de travail distincts, combiner des moments d’apprentissage isolés, plus individuels et des moments collectifs, visualiser, concrétiser… c’est tout cela que l’école inclusive favorise. N’est-elle pas tout simplement  l’école des enfants ? Les enfants, c’est connu, n’ont pas tous la même forme d’intelligence, ils n’apprennent pas tous de la même manière.

    Pourquoi compartimenter, uniformiser les apprentissages alors que le développement même de l’enfant n’est que flux ?

     

    Peut-être faudrait-il s’interroger sur le droit. Les droits fondamentaux de nos enfants d’être parmi leurs pairs et de partager avec eux les rires de l’enfance, ses questionnements et ses espoirs.

    L’école inclusive ce n’est rien d’autre que tout cela : partager des savoirs, partager des espaces,  alterner des apprentissages collectifs et individuels, adapter les ressources pédagogiques, respecter le droit de l’enfant d’être reconnu dans son intelligence. Cette école-là nous donne une magnifique opportunité de faire évoluer nos « représentations » du handicap.

    Aujourd’hui nos enfants, de fait, sont exclus de la société, parce que physiquement placés dans des lieux de vie, lieux de travail, lieux de loisirs séparés des autres, des autres définis « normaux ». Normaux ?

    Genève a créé une économie (onéreuse) parallèle, celle des handicapés. Un choix qui aujourd’hui est pointé du doigt par des instances internationales de la défense des droits humains.

    Mettre le droit au centre de tous les dispositifs, qu’ils soient politiques, économiques ou sociétaux : voilà ce à quoi nous invite la mise en place de l’école inclusive de demain. C’est le message que le DIP a livré lors de la journée qu’il a consacrée, en novembre 2015, à l’école inclusive.

    Une révolution inéluctable est en marche, une révolution aussi importante que celle qui a amené le droit à la liberté d’expression, le droit de se réunir, le droit à l’égalité des races… C’est une belle révolution et, à terme, j’en suis sûre, rien ne nous semblera plus absurde, comme il nous semblerait absurde aujourd’hui de défendre l’apartheid, qu’on ait pu croire que la séparation était préférable à l’union, que la création d’une « société » parallèle, identifiée par le label « besoins spécifiques », était plus appréciable que l’union.

    C’est le droit et le droit seul qui a mis fin à ce que nous percevons aujourd’hui comme des absurdités. Alors, nous avons le droit, je pense, de rêver en ce qui concerne l’avenir de nos enfants…

     

    L’école inclusive est une école qui épouse le mouvement. Epouser le mouvement est le meilleur moyen de le conserver. Et le mouvement, c’est la vie.

     

     

     

     

  • L'inclusion: un concept en pleine évolution...

    Dans le principe, il y eut un manque de vocabulaire.

    Puis, un manque de compréhension.

    Ensuite, un refus : « partager mon territoire, ça va pas la tête ou quoi ? » Non, non !

    Ensuite, une hésitation.  Non, oui…. « Et si l’autre pouvait quand même un peu améliorer notre quotidien ? »

    Ensuite, un peu plus d’évidence : « Diantre ! Cet autre (étranger, handicapé, sportif ou artiste hors norme) peut vraiment m’amener un plus …incroyable !»

    Enfin, l’homme devint sapiens.

     

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    Au pays de « oui, oui », tout est possible. Même marcher debout.

    Même aller à l’école lorsqu’on est un enfant ! Oui, oui !

     

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    Absolument, tout est possible.

     

    Alors, à quel stade en sommes-nous dans l’histoire de notre évolution à Genève ?  Qu’en pensez-vous ?

     

    Moi je dirai au : « Non, oui ! »

    ….non ?

    euhh…. opsss peut-être  au « non, non » alors :-) ?

    … non ?

    à « l’inclusion ? »

    … non ? zut….ne me dîtes pas qu’on en est encore à :

    « L’inclu., quoi ? »

     

    Quoi ?! J’en perds les mots !

     

     

     

     

     

     

  • Le droit des enfants comme moteur de l’école inclusive

     

    J’ai assisté hier, samedi 21 novembre, à la journée sur l’école inclusive organisée par le DIP. 

    Nous avons assisté à une très belle présentation, donnée par l’archiviste du DIP, Mme Chantal Renevey Fry, sur l’histoire de la « filière » spécialisée qui –à Genève- depuis le début s’est dessinée comme « séparatiste ».  Les personnes dénommées à l’époque comme « retardées », « arriérées » etc. étaient perçues comme dérangeant la « norme ». Il était donc préférable, et ce avec les meilleures intentions du monde de la part des responsables de l’époque qui ont fait ce choix, de les séparer des « élèves normaux » pour leur permettre d’apprendre à un rythme différent.

     

     La ségrégation est donc un héritage.

     

    Il est difficile de se défaire d’un héritage qui est ancré dans les mentalités, dans les rouages administratifs et économiques d’une société. 

    C’est d’ailleurs exactement ce qu’a formulé l’excellent conférencier de la matinée, M. Thomazet, maître de conférences à l’Ecole Supérieure du Professorat et de l’Education Clermont-Auvergne, spécialiste de l’école inclusive, qui a parfaitement illustré le changement de paradigme que la société, et donc aussi l’école, doit réussir à opérer pour faire de l’inclusion une réalité. Au centre de son argumentation, M. Thomazet a placé le DROIT.  Le droit aussi défini par des instances supranationales.

    C’est exactement ce qu’Autisme Genève met en évidence et défend depuis le début : le DROIT.

    C’est le sens de son action lorsqu’elle a interpellé, en 2014, le comité des droits de l’enfant, instance onusienne, pour attirer l’attention sur la ségrégation de fait qui existe en Suisse, et tout particulièrement dans le Canton de Genève. Nos enfants, dans leur très grande majorité, sont de fait en dehors du circuit scolaire ordinaire. 

    Je suis donc ravie que la vision et une action comme celle d’Autisme Genève auprès de l’ONU correspondent aux propos énoncés par M.Thomazet, invité d’honneur du DIP. Pour créer l’école inclusive, il faut effectivement, comme le dit ce conférencier, changer de paradigme.

    Ce sera probablement long.  Nous le savons. Mais je pense que cela sera encore plus long si des responsables de notre Canton n’utilisent pas le droit comme un tremplin pour accélérer le « processus » (mot employé pour qualifier la mise en place de l’école inclusive).

    Il ne faut donc pas considérer les initiatives d’Autisme Genève, aussi dérangeantes soient-elles, comme une menace, mais comme un moteur pour le changement. Au fond peu importe que cela soit une association ou une autre instance qui pointe du doigt les contradictions d’un Etat. L’essentiel c’est de les pointer et de faire primer le DROIT sur les autres considérations.

    C’est exactement ce qu’a fait le pays basque espagnol, dont le gouvernement en s’appuyant sur les associations de parents, a créé non seulement l’école, mais également la société inclusive. Nous l’avons vu de nos propres yeux. C’est un modèle, par ailleurs, qui a été primé au niveau international.

    Nous nous réjouissons, à Autisme Genève, de finaliser notre rapport sur le voyage que nous avons effectué, en octobre dernier, au pays basque espagnol et de livrer les vrais chiffres sur l’inclusion scolaire dans cette région.  Puisque nous avons eu la chance de rencontrer deux membres du gouvernement, nous décrirons également les décisions politiques qui ont permis de changer radicalement de paradigme en passant d’un système ségrégationniste à un système TOTALEMENT inclusif et ce tout au long de la vie des personnes à besoins spécifiques.

    C’est possible. C’est ce possible que nous voulons partager avec le gouvernement, mais aussi avec le plus grand nombre de personnes et plus particulièrement avec les acteurs de l’éducation à Genève.

    Je pense qu’en leur disant que c’est « possible » et en leur démontrant comment cela est possible nous transmettons une vision positive et très constructive de l’avenir.

    Nous ne sommes pas une association d’opposition, n’en déplaise à celles et ceux qui veulent véhiculer cette image de notre association (c’est si simple de se battre contre le pot de terre), mais de co-construction. Nous sommes une association qui, grâce à sa manière différente de penser, propose du possible. 

    Autisme Genève a fait du droit un axe de pertinence. Lui demande-t-on d’être une association consensuelle et de se taire ? 

     

    Memento audere semper

     

  • Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

    La plus grande difficulté ce n’est pas de naître ni d’être autiste, c’est d’être autiste avec des non autistes. C’est d’être une minorité qui dépend d’une majorité qui agit sans savoir. Pire qui prétend savoir.

    Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle d’écouter, de l’écouter.

    Il est vrai que c’était le seul moyen de comprendre. Il faut dire qu’il y a un peu plus de dix ans maintenant, lorsqu’il n’était encore qu’un jeune enfant, ce n’est pas lui qu’on m’invitait à écouter, mais plutôt tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots. Des mots vides de sens.

    Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle de mettre du sens sur ce que ces autres prétendaient à tort être du non-sens.

     

    C’est en écoutant mon fils que j’ai appris.

     

    J’ai écouté son regard, ses gestes aussi bizarres semblaient-ils, j’ai écouté ses tournoiements incessants, j’ai écouté sa manière de ranger et encore ranger et encore ranger et encore ranger mes livres sur cette étagère poussiéreuse de ma vieille bibliothèque qui me servait alors de repère. Repère. J’ai écouté son cœur. Et un jour, j’ai pu écouter des mots. Des mots pleins de sens.

     

    C’est en écoutant son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être aussi ses mots que j’ai appris.

     

    Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

     

    Ensemble, nous avons commencé à tracer un chemin, lui et moi, en ramassant au gré de nos pas tout ce qui nous permettait d’avancer et nous avons avancé. Nous avançons encore. Au début, je mettais bien plus de cailloux que lui, mais les brindilles qu’il ramassait colmataient déjà ce que mes cailloux ne pouvaient remplir.

    Aujourd’hui c’est moi qui ramasse les brindilles et lui les cailloux. Il a 16 ans. Le chemin derrière nous est long, très long.

    Et demain ? Demain, je le regarderai ramasser ses cailloux et ses brindilles. Et je me dirai sûrement que tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots avaient bien tort de ne pas croire que son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être même ses mots avaient depuis toujours du sens. Le sens de sa vie.

     

    Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

     

    Sur son chemin, mon fils, a toujours choisi : au début son choix avait le poids d’une brindille, aujourd’hui d’un caillou et demain il aura le poids de mille brindilles et de mille cailloux.

     

    N’est-ce pas là la meilleure manière de s’autodéterminer ?

     

    Pour comprendre, je vous invite à participer à une matinée réalisée par des conférenciers, débatteurs, protagonistes eux-mêmes autistes. Une matinée qui questionne sur la capacité que nous avons vraiment à les écouter.

    samedi 7 novembre 2015 de 9h à 13h

    au centre médical universitaire (CMU) A 250

    Avenue de Champel 9, Rue Michel-Servet 1, Genève

     

    Infos : http://autisme-ge.ch/5em-colloque/

     

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  • L’inclusion scolaire à Genève : un vrai théâtre !

    rideau_theatre_10.jpgL'inclusion est devenu le thème à la mode.  Une priorité gouvernementale. Presque une ligne budgétaire. Il y en aura une. Aucun doute sur la question.

    Mais les échanges vont quand même être vifs. Les acteurs vont discuter dans des commissions ad hoc constituées spécifiquement pour en débattre avec des gens très sérieux, des experts.  Le débat va être vivant, passionnant. Il y a ceux qui vont dire qu'on en fait trop pour les handicapés, les autres affirmeront qu’on n’en fait pas assez. On va se fâcher sur le sujet.  Les arguments vont fuser. Tout le monde essayera de faire primer sa position, forcément la meilleure. Et puis il y aura les sages. Les sages eux connaissent déjà la conclusion des débats. Ils savent déjà comment sera l'école inclusive. Normal, ce sont des sages. Et pour cause.

     

    Magnifique: tous les registres sont parfaitement mis en scène, magistralement administrés par un pouvoir qui tait son nom. Normal, le pouvoir est toujours anonyme. Et pour cause.

     

    Tout est parfait.  Synchro.  Déterminé. Lever le rideau !

    Mais, au fait: joue-t-on vraiment la bonne pièce ?  C'est déjà quoi le titre de la pièce  ?

     

    L'inclusion, c'est quoi au juste ?

     

    • Une politique d’essai-erreur ?  On essaye un modèle d’inclusion, puis une autre, puis le troisième et on revient en arrière.  On teste, quoi. Aux frais du contribuable toutefois.
    • Une sorte de compromis avec un système déjà existant ?  On maintient l’ancien système, mais on le relooke un peu: un petit changement de lieu par ci, un petit changement de  nom par là…  Petits changements aux frais du contribuable toutefois.

     

    Je ne sais pas trop bien à quel registre attribué cette pièce. Que diriez-vous, vous ?  Un vaudeville, une tragicomédie, une impro. , une pièce de marionnette ?

     

    Ce serait vraiment amusant de poursuivre cette critique littéraire si toutefois derrière ces facéties, il n’y avait pas en jeu l’avenir d’enfants. Parce que pendant que la galerie s’amuse à ajuster ses décors, des enfants (réels) eux sont discriminés.

     

    Il me semblerait important de mener une réflexion sur le fond avec des acteurs qui ne sont pas déjà costumés. Par exemple, pourquoi ne pas aller voir comment se déroule l’inclusion scolaire dans des pays où elle est déjà pratiquée depuis des décennies avec des résultats à la clé ? Par exemple, au hasard, au pays basque espagnol.

     


    En novembre 2012, dans le cadre de son colloque scientifique centré sur l’inclusion scolaire (http://autisme-ge.ch/colloque-modele-2/),  le Prof. Fuentes nous avait présenté le modèle inclusif de Gautena. Ce modèle entièrement financé par les pouvoirs publics est parti d’un projet gouvernemental clair et planifié : fermer toutes les institutions spécialisées, mais transférer toutes les compétences du spécialisé au sein même du milieu ordinaire.

    Résultats après plus de 30 ans d’existence de ce modèle:

    - les personnes autistes font partie de la société à part entière et bénéficie directement de l'aide dont elles ont besoin au sein même de l'école. Leurs droits sont donc respectés. Pas de discrimination.

    - le taux d'hospitalisation et de médicalisation des personnes autistes a chuté de manière spectaculaire. A Genève, le taux d'hospitalisation ne cesse de croître....

    - les budgets sont 50 fois moins élevés que lorsqu'il existait un système d’institutions spécialisés en parallèle à l'école publique... C'est un argument de poids pour les gouvernements me semble-t-il.

    Sur la base de ces considérations et sur la suggestion du directeur de Gautena, nous avons invité le gouvernement genevois à nous accompagner sur place pour voir ce modèle d'inclusion scolaire. Malheureusement faute de budget (il est vrai qu’il n’y a pas de petite économie) et parce qu'il n'est pas encore habituel pour des officiels genevois d’accompagner une délégation de parents (c'est l'argument qui nous a été donné), aucun représentant du gouvernement n'a été désigné.

    Pourtant, il est  intéressant, de notre point de vue, de voir sur place un modèle d'inclusion scolaire qui fonctionne avec succès autant sur le plan de la qualité de vie des personnes autistes que sur le plan budgétaire pour un Etat. Et ce depuis plus de trente ans et à moins de 2 heures de vol  de Genève....

     

    Rencontrer des acteurs nouveaux nous permettrait sans doute d’écrire une pièce plus crédible. Ne le pensez-vous pas ?

     

    Objectifs du voyage d'Autisme Genève prévu le 14 et 15 octobre prochain:

    - Prendre connaissance de ce modèle en visitant les infrastructures et en ayant des échanges avec les directeurs, enseignants et éducateurs qui en sont les acteurs sur le terrain.

    - Avoir un échange avec un membre du gouvernement pour comprendre comment il a été possible de mettre en place une telle politique publique en si peu de temps et avec une telle efficacité.

    - Débattre avec nos interlocuteurs sur la question des aspects positifs et/ou négatifs du choix d'avoir fermé toutes les institutions spécialisées du pays en privilégiant exclusivement le modèle inclusif.

     

    Autisme Genève s'engage ensuite à écrire un rapport,  à l'envoyer aux autorités compétentes du Canton et à le publier sur son site.

     

     

    Entracte ;-)

     

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