26/10/2008

Dis maman, c’est quoi être autiste ?

 Mon fils avait 7 ans et 8 mois quand il m’a posé cette question.

C’est vrai, en fait, c’est quoi être autiste ?

Jim Sinclair peut lui répondre peut-être mieux que moi. Jim est un autiste de haut niveau qui aujourd’hui peut raconter l’autisme de l’intérieur. Il dit :

"Ce dont j'ai besoin, c'est d'un manuel d'orientation pour extraterrestres. Etre autiste, ça ne veut pas dire être inhumain. Mais ça veut dire être étranger. Ca veut dire que ce qui est normal pour les autres n'est pas normal pour moi, et ce qui est normal pour moi ne l'est pas pour les autres. D'une certaine manière, je suis très mal équipé pour survivre dans ce monde, comme un extraterrestre échoué sans un manuel d'orientation.

Mais je suis intact en tant que personne. Ma conscience de moi n'a pas souffert. Je trouve beaucoup de valeur et de sens à ma vie, et je n'ai aucune envie d'être guéri de moi même. Si vous voulez m'aider, n'essayez pas de me changer pour que je m'adapte à votre monde. N'essayez pas de me mettre dans une petite partie de ce monde que vous pouvez changer pour l'adapter à moi. Accordez-moi la dignité de me rencontrer en respectant mes conditions. Reconnaissez que nous sommes également étrangers l'un à l'autre, que ma façon d'être n'est pas simplement une version détériorée de la votre. Remettez-vous en question... Travaillez avec moi pour construire plus de passerelles entre nous".

Tu sais quoi mon fils: j’ai envie de construire cette passerelle et pour la construire, c’est moi qui ai fait l’effort de TE comprendre, à la place de te demander toujours à toi de NOUS comprendre et de t’adapter. Alors je me suis posée la même question que toi: c’est quoi être autiste ?

Je pense avoir quelques réponses, mais je compte sur toi pour m’aider jour après jour à mieux te comprendre, d’accord ?

Etre autiste, mon enfant, c’est gérer l’information différemment. Tu perçois le monde d’une manière plus aiguë que nous. Tu arrives à discriminer des sons que nous n’entendons pas et voir des images et que nous ne voyons même pas ! Parce que toi, vois-tu, tu es un penseur en détails, et nous QUE des penseurs globaux. Là où je vois l’ensemble, toi tu vois ce que je ne vois pas, le simple point. Et point après point tu reconstruis l’ensemble, avec de l’aide parfois, cela te demande du temps, mais au final combien de connaissances as-tu que moi je n’ai pas !

Toi, mon fils, tu regardes le monde juste comme il est: c’est-à-dire tu perçois ses formes, ses lumières, ses mouvements sans -comme on le fait nous- immédiatement les nommer ou les catégoriser. On peut dire que ta perception est comme autonome.

En fait, tu as une intelligence différente de la mienne. Elle est liée à une perception différente du monde. Tout simplement dans ton cerveau, la perception occupe une place qui est différente dans l'intelligence. On peut dire que tu comprends le monde par le bais de tes perceptions, tandis que moi je transforme assez vite ma perception en quelque chose d’autre, comme pleurer si ma perception est triste, rire si elle est joyeuse. Tu comprends ?

Et puis toi tu es le champion du prévisible: avec toi je sais toujours quelle date on est et tu ne trompes jamais, jamais, jamais: incroyable, mais vrai : jamais! Et puis tu sais exactement ce qu’on va faire et si on ne le fait pas, comme c’est prévu, je suis la première au courant… et les voisins aussi ;-) tu me le dis très, très clairement et je me rappelle que quand tu ne parlais pas encore (tu as parlé assez tard vers 5 ans), pour exprimer ce même sentiment de malaise dû aux changements non prévus, tu criais ! Et moi je me demandais bien pourquoi tu hurlais de cette manière… les voisins venaient même voir…. Ça c’est de la socialisation !

Ah ! parlons-en de la socialisation: on dit que c’est le principal problème de la personne autiste ! Tu l’as déjà entendu, n’est-ce-pas ? Bon ! Comment t’expliquer ? Il est vrai que tu n’arrives pas ou très peu disons à saisir que l’autre peut avoir une pensée – et que cette pensée peut être différente de la tienne, ça c’est super vrai. Je te donne un exemple: te rappelles-tu quand tu parlais toute la journée (mais vraiment toute la journée) des vaches ? Il est vrai qu’à force de t’entendre je suis aussi devenue incollable sur le sujet, mais vois-tu, moi – comme pour une autre personne peut-être - les vaches ne sont pas forcément une grande passion…. et tu as vraiment de la difficulté à concevoir que cela ne puisse pas être aussi pour nous le seul sujet de conversation possible ! Tu n’arrives pas bien à réaliser que je puisse avoir d’autres intérêts… ta manière à toi de comprendre, c’est de parler très intensément d’un sujet restreint ou de faire une activité très répétitive pendant une période qui est souvent très longue à nos yeux. Je me rappelle, par exemple, qu’avant les vaches, nous avons eu le droit à la période « couleurs », la période « planète », et te rappelles-tu quand tu ne parlais que des moutons ? Et quand tu ne savais pas encore parler que tu ouvrais et fermais toute la journée les deux bocaux « Persil », « Basilic », Migros et pas une autre marque  ? Tu ne faisais vraiment que ça… impossible de t’en détacher sans ameuter une nouvelle fois tous les voisins qui se posaient de plus en plus de questions…. ou te rappelles-tu quand tu ne faisais que ranger de manière si précise les livres dans la bibliothèque ? ! Ah évidemment c’est plus difficile de socialiser quand on a de la difficulté à comprendre que l’autre puisse avoir une pensée différente ou des intérêts un tant soit peu plus variés que les tiens, n’est-ce pas ?

Si par contre l’autre s’intéresse à ton sujet de conversation, alors là tu « socialises» sans soucis…bon toujours à ta manière, mais tu socialises, vrai ? Je sais toutefois que tu restes plutôt isolé, mais sans pour autant te sentir seul ! Toi tu te sens bien à parler de tes vaches toute la journée : elles occupent bien ton esprit ! Plus difficile de convaincre les camarades, n’est-ce pas ? En fait, pour toi la socialisation passe avant tout par une routine à maintenir et des sujets ou des activités qui te « passionnent »….c’est sans doute cela la différence !

Tu sais ce que à quoi cela me fait penser ? Et bien à ce que dit Temple Grandin. Tu sais qui c’est ? C’est une femme autiste qui aujourd’hui peut aussi parler d’elle et de sa différence…  et bien elle disait: "tout à coup j'ai réalisé, à plus de 20 ans, que j'étais différente...Quand j'étais à la maternelle, je croyais que c'était les autres qui étaient différents" !

Oui, c’est vrai, Gabriel, tu es différent et c’est ta différence qui nous rend « normal ». Vraiment ? Ou plutôt comme le dit un autre grand autiste, Tony Wood : "comme tout le monde, je croyais que j'étais tout à fait normal" !

La différence est sans doute une équation, où seule la combinatoire des données permet de résoudre l’énigme qui définit la norme. On laisse les autres méditer sur cette phrase : qu’en penses-tu Gabriel ?

Tu vois: être autiste, c’est tout cela et bien plus encore… on laisse les autres te découvrir toi et tous tes amis autistes, même ceux qui, plus atteints que toi, n’ont pas pu développer un langage verbal ? On leur dit aux autres qu’il n’y a pas que langage verbal…mais tant, tant d’autres niveaux de communication, qu’en penses-tu: on leur dit ? Les aveugles et les sourds-muets pourraient bien nous aider sur ce coup-là, n’est-ce pas ? Et si on formulait un rêve, mon fils, un rêve: que l’autisme soit autant « compris »  que tous ces autres handicaps reconnus aujourd’hui socialement et pour lesquels on ne se pose plus la question de savoir quelle prise en charge assurer, mais qu’on l’assure tout simplement.

Avec amour, ta maman

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Commentaires

c'est trop touchant ce que vous venez d'écrire.En fait je n'ai jamais su ce que c'etait d'etre autiste,j'ai entendu ce mot à la télé et sa ma interéssé.Maintenant je comprends.Je soutiens tous les autistes et je demandent à tous ceux qui s'éloignent d'eux de les soutenir plutot que de les repousser

Écrit par : marquise | 11/03/2009

Chère Madame, je vous remercie pour votre commentaire. Mon but en écrivant sur ce blog est aussi de sensibiliser les gens à ce handicap très spécifique et à mieux le faire connaître.

Écrit par : Marie-Jeanne | 12/03/2009

C'est en voyant un film d'un enfant autiste que j'ai cherché à comprendre cette maladie. Je suis tombée par hasard sur votre écris et je suis trés émue. J'espère que ces malades seront pris en charge sérieusement et que les gens chercheront tout comme moi à comprendre cette maladie pour se rapprocher d'eux et les aider. Bon courage à tous ceux qui s'occupent de ce genre de malade.

Écrit par : TAOURI Nuwara | 05/02/2010

oui que dieu soit avec eux et qu il les accompagne dans leur vie, si differente du notre.je viens de regerder un film d un enfant autiste, et franchement c tres touchant!...courage a toutes ces personne là!!!

Écrit par : fransali | 09/03/2010

bonjopur
mon enfant a eu un ictere une semain apres sa naissance .
fait il partie des audistes
c' un garcon qui a 3 ans ans tres gai m'en faisant qu'en sa manierz tres brouyant un peu aggresif toujours avoir le dernier mot mais sociable
bien a vous michel .

Écrit par : garnier | 11/10/2010

Ce sont des enfants très étonnant qui nous apprenne a voir la vie autrement,votre écrit une très belle leçon de vie.Je suis encore jeune je n'ai que 18 ans et je veux etre éducateur spécialisé votre écrit ma conforter dans mon choix car je sais que tout ces enfants ont besoin d'éducateur pour leur monter que la seule différence qu'il existe entre les hommes est leur ouverture d'esprit. Merci a vous.

Écrit par : laura | 15/04/2011

merci pour ce magnifique partage
Maman de 2 enfants différent......

Écrit par : vankersschaever | 23/09/2011

Maman d'un enfant autiste qui ne parle pas encore à 4 ans et démi, j'ai été très touchée et reconfortée par vôtre sérérité. Chaque jour je cherche la force pour aider mon petit garçon, il le sait et pour moi il a un seul cadeau, c'est son beau sourire plein d'amour............

Écrit par : emma | 28/09/2011

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