26/10/2008

La parole aux personnes autistes

Darren White

Etant donné que les personnes autistiques sont souvent incapables de communiquer avec les autres, on ne sait que peu de choses sur ce que l'on ressent lorsqu'on est touché par l'autisme. Un article récent, "Autism From The Inside", est saisissant car c'est l'un des rares récits existants sur l'autisme écrits par une personne autistique. Darren White, de Grande-Bretagne, a été diagnostiqué autistique à l'âge de quatre ans, avec une intelligence dans la zone douée. Après que son "autobiographie" a été publiée dans un travail de recherche fait par ses parents, Darren a écrit des souvenirs supplémentaires qu'il a intitulés "More Autobiography". Ce qui paraît ici est une synthèse éditée de l'autobiographie initiale et des écrits subséquents. Son autobiographie a initialement été publiée dans un article intitulé "Autism From The Inside" dans le Medical Hypothesis (1987) 24, 223_229, Longman Group UK Ltd, 1987. Les portions publiées originalement dans le Medical Hypothesis sont en caractères réguliers. Les ajouts de Darren ont été fournis par ses parents et sont en italiques et entre crochets.

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Cette autobiographie consiste en informations sur mon audition et ma vision, qui me jouent des tours. Commençons par l'époque où je n'allais pas encore à l'école et vivais à Clifton. A cette époque, je détestais les petits magasins car ma vision me les faisait plus petits qu'en réalité. Ils me semblaient avoir une grandeur d'un mètre carré de surface.

[ J'ai des choses à rajouter... Je me rappelle maintenant qu'on pouvait parfois dire de ma vision et de mon audition qu'elles étaient comme un téléviseur "mal réglé". Une fois, nous sommes allés à un club "mère et bébé". Je n'ai pas aimé cela parce que tout le monde parlait et il me semblait entendre le tonnerre. C'est pour la même raison que je n'aimais pas aller en ville durant ma tendre enfance. Tout ce bruit était affreux. ]

A l'âge d'environ deux ans, je pouvais prononcer un certain nombre de mots mais je pouvais difficilement faire des phrases complètes. Je pouvais rarement entendre les phrases car mon audition les déformait. Je pouvais parfois comprendre les quelques premiers mots de la phrase mais les suivants semblaient se fondre en un tout et je ne pouvais décoder tout cela. C'était un tour que mon audition me jouait souvent et j'en reparlerai plus tard. J'aimais écouter de la musique. C'est peut-être parce que mon audition ne la déformait pas comme elle le faisait avec les phrases et que c'était joli. C'est assez pour la période prématernelle.

Parlons maintenant de l'époque maternelle... Ca n'allait pas très bien à la maternelle. Mes yeux ne me jouaient plus autant de tours qu'auparavant, même si, lors des jours ensoleillés, ma vision devenait floue. Un autre jeu que mes oreilles me jouaient, c'est qu'elles changeaient le volume des sons qui m'entouraient. Parfois, lorsque d'autres enfants me parlaient, je pouvais difficilement les entendre, et à d'autres moments, ça semblait être des coups de canon. J'avais aussi une grande peur de l'aspirateur, du mélangeur électrique et de la centrifugeuse car ils me semblaient cinq fois plus bruyants qu'ils ne l'étaient en réalité. La vie était terrifiante à cette époque.

Passons à l'école. Il m'est arrivé une fois, durant mes premières années scolaires, de me réfugier sur les genoux de mon professeur parce qu'on m'avait applaudi et que ça m'avait semblé un coup de tonnerre. Un peu après le début du milieu des cours (c'est-à-dire en deuxième année), la classe est allée en visite au zoo du Bristol. L'autobus démarra avec un coup de tonnerre, le moteur me semblait quatre fois plus bruyant que normalement et j'ai gardé mes mains sur mes oreilles durant presque tout le trajet. Nous sommes finalement arrivés. C'était un jour ensoleillé et très chaud. Ma vision s'est embrouillée plusieurs fois au cours de la journée et, à un moment donné, je ne pouvais plus voir à plus d'un mètre devant moi. J'ai eu la peur de ma vie lorsque les animaux ont fait des bruits. Au retour, mes oreilles me faisaient entendre les sons de façon adoucie plutôt que trop forte. Je n'ai même pas entendu l'autobus démarrer.

J'étais souvent paresseux en classe parce que mes oreilles déformaient parfois les instructions du professeur ou bien mes yeux s'embrouillaient et je ne pouvais plus voir le tableau correctement. Il disait alors : "Allez, montre-nous ton travail, Darren". Cette année-là, je me suis cassé une clavicule en tombant d'un radiateur. Mes yeux m'avaient fait voir un large appui de fenêtre à l'endroit où se trouvait le radiateur et je suis tombé immédiatement en m'assoyant.

[ Donnons maintenant des commentaires additionnels sur quelque chose du passage précédent. Lorsque je me suis cassé la clavicule en tombant du radiateur, je n'ai ressenti aucune douleur entre le moment de l'accident et le moment où je me suis couché. Lorsque je me suis réveillé, je ressentais une grande douleur à l'épaule et il a fallu que j'aille à l'hôpital pour passer des rayons X. Je me rappelle également le Noël où j'ai reçu une bicyclette comme présent. Elle était jaune et je ne voulais pas la regarder. Du rouge avait été ajouté, ce qui donnait l'impression d'orange. Cela se troublait vers le haut et j'avais l'impression que c'était en feu. Mes couleurs favorites étaient celles que je pouvais distinguer plus facilement que les autres. Je ne pouvais pas non plus voir le bleu clairement car il semblait trop clair et ressemblait à de la glace. (Imaginez la mer lors d'un jour ensoleillé. Malgré le soleil, elle semblerait complètement gelée). La bicyclette a été peinte de couleur violette, ce que j'ai apprécié beaucoup car je pouvais la voir plus distinctement.

Je n'ai jamais aimé qu'on me prenne et qu'on me cajole. Si on me prenait, je criais comme si j'avais été dans les montagnes russes. Je détestais aussi lorsque mon professeur, Madame Ingham, essayait de me montrer comment tenir correctement mon crayon ou lorsque mes parents essayaient de me faire lacer mes chaussures ou boutonner ma chemise. Ils n'avaient aucune idée à ce moment-là de ce qui m'arrivait. Et puisque je croyais que cela arrivait à tout le monde, je ne l'ai dit à personne. J'ai néanmoins trouvé ces traitements atroces. Parfois, lorsque les gens parlaient, c'était comme si des ballons éclataient, et lorsque de vrais ballons éclataient, il me semblait entendre des coups de fusil. En parlant de coups de fusil, il y a plusieurs années, lors d'un feu d'artifice, mon frère Martin a voulu retourner à l'auto, mais moi ça ne me dérangeait pas. Il disait que je me promenais tranquillement comme si je n'avais rien entendu. (Rappelez-vous, dans la première partie, l'autobus pour le zoo de Bristol qui me semblait faire un bruit de tonnerre et que je n'ai pratiquement pas entendu au retour). Les bruits très forts étaient douloureux et les lumières vives me faisaient mal aux yeux (au passage, je suis myope). Je n'aime pas presser mes lèvres sur les cuillères ni sur le verre. Finalement, les choses se sont améliorées mais puisque je croyais que cela arrivait à tout le monde, je n'en ai parlé à personne. J'espère que cette autobiographie pourra aider d'autres enfants qui ont des problèmes semblables ou pires que les miens. ]

Source : Ce récit est tiré de l'ouvrage de Rollande Cloutier, maman de Chantal, "La petite fille qui ne parlait pas". Montréal, Libre Expression, 1989

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