30/10/2008

L'oeil du chat

kessler_substratum9.jpg

 

Falsa tempore ac spatio vanescunt

 

kessler_substratum10.jpg

06:20 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

29/10/2008

Comment pense une personne autiste?

Très concrètement et très logiquement.


Exemple.

J'écris dans le carnet de devoirs de mon fils: "Recopie les trois premiers mots de la liste numéro 12"


Il exécute l'exercice.

 

En vérifiant ses devoirs, je lis dans son cahier d'exercices, les mots suivants:

Recopie
les
trois


Logique, non?


Un vrai défi pour les neurotypiques que nous sommes!

C'est ainsi que les autistes nous définisssent...des neurotypiques. Qui a dit qu'ils n'avaient aucun sens de l'humour?

L'autisme, vraiment, une autre manière de penser .... à découvrir...foi de maman!

 

 

08:40 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/10/2008

Stop au diktat!

Mai 2008, La ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, a présenté vendredi 16 mai le plan autisme 2008-2010. Il prévoit notamment la création de 4.100 nouvelles places sur cinq ans, avec un budget de 170 millions d’euros. Parmi les autres mesures phares : la généralisation du diagnostic précoce, l’expérimentation de nouvelles pratiques éducatives (Teacch) et le développement de la recherche sur l’autisme.

 

Nos voisins ont pris conscience qu’il est désormais nécessaire  de repenser l’autisme, d’ouvrir le dialogue entre les différentes écoles et de proposer des solutions concrètes aux parents.

 

Qu’est ce que le plan autisme en France ?

 

Outre la mise en place de nouvelles infrastructures, c’est surtout l’ouverture à des approches éducatives d’ordre cognitivo-comportemental (Teacch), qui ont fait leur preuve depuis plus de 40 ans non seulement outre-Atlantique. Plus d’infos : www.autisme-ge.ch (rubrique, plan autisme)

 

En quoi consiste une approche éducative préconisée par les associations parentales au niveau international?

 

Nous souhaitons pour nos enfants la mise en place d’une pédagogie structurée, d’orientation cognitivo-comportementale qui n’exclut ni un travail sur la relation, ni un travail fondamental sur la remédiation émotionnelle.

 

Il existe des outils d’évaluations (à l’instar du PEP-R)  reconnus et utilisés sur le plan international et qui débouchent sur la rédaction de Programmes éducatifs individualisés (PEI). Les parents souhaitent l’utilisation de ces outils et souhaitent la rédaction par écrit d’un PEI avec des objectifs à court, moyen et long terme sur lesquels travailler de concert avec les parents et vers lesquels tendre. Le Baba en somme d’une prise en charge pour des enfants évoluant dans le cadre du spectre autistique.

 

 

Eh bien figurez-vous qu’à Genève, impossible d’obtenir aujourd’hui des PEI mis par écrit !!!!! On se demande à quoi peuvent bien servir ces outils d’évaluation pourtant présentés dans le cadre des cours sur l’autisme  donnés à l’Université!!! On les étudie, on les connaît, mais on ne les emploie pas à bon escient puisqu’au final impossible d’obtenir un PEI par écrit !!! Le comble !

 

La France bouge, et la Suisse ? et les cantons ?

 

Aujourd’hui, à Genève, a-t-on le choix de placer son enfant dans un centre de jour spécialisé en autisme ?

La réponse est simple, mais déconcertante : Non, parce que tout simplement il n’y a pas de lieux d’accueil spécialisé en autisme. Entendez qui propose une pédagogie structurée.

 

 

Les hôpitaux de jour pratiquent à 99,9% une approche psychanalytique très peu adaptée au handicap de nos enfants. Accepteriez-vous de placer votre enfant dans une infrastructure dont vous n’êtes ni convaincu du traitement thérapeutique ni de la prise en charge éducative, d’ailleurs  quasi totalement inexistante ?

 

 

Là aussi la réponse me semble évidente.

 

 

Et pourtant c’est le diktat que de nombreuses familles subissent. Vous voulez des chiffres ? Un enfant sur 165 naît dans le spectre autistique, faîte le compte…ça fait pas mal d’enfants sur le carreau, non ?

 

 

Notre association demande aux autorités publiques de prendre conscience que de nombreuses familles subissent actuellement un véritable diktat. C’est inacceptable.

 

 

Franchement, quel choix avons-nous ? Les enfants iront dans un centre de jour où est pratiquée une approche d’orientation psychodynamique ou …ou…. ???? ils resteront à la maison ??? C’est le choix de certains parents qui arrêtent de travailler, d’autres familles plus fortunées engageront tout simplement des spécialistes à la maison (120 frs /heure) et placeront leur enfant dans un circuit d’écoles privées.

 

 

Je suis contente pour ces parents. Mais il est nécessaire, me semble-t-il, que les autorités publiques  créent à Genève une vraie alternative. D’autant plus qu’elle est simple à mettre en place. Il suffit de former les gens !

 

 

Faut-il encore qu’il y ait 1/ la conscience de devoir le faire ; 2/ la volonté de le faire.

 

 

Nos voisins ont en pris conscience et ont décidé de faire bouger les choses. Nous souhaiterions créer la même prise de conscience à Genève.

 

 

Nous demandons la création d’une alternative à la seule prise en charge proposée aujourd’hui qui est d’ordre psychalytique qui mise que sur le relationnel. Notre approche éducative qui part d’autres principes théoriques englobe le relationnel dans une vision bien plus large qui tient compte également des aspects cognitifs et comportementaux de nos enfants. Qu’on donne enfin la possibilité à nos enfants de fréquenter des écoles qui défendent cette approche ! Voilà: ceci est notre message qui ressemble à un appel. Non?

 

 

Je pense sincèrement que la possibilité de choisir est un DROIT conforme à l’esprit d’une démocratie. J’espère que sur ce thème personne ne me démentira.

 

 

Bien à vous,

Marie-Jeanne Accietto

www.autisme-ge.ch

11:14 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/10/2008

La parole aux personnes autistes

Darren White

Etant donné que les personnes autistiques sont souvent incapables de communiquer avec les autres, on ne sait que peu de choses sur ce que l'on ressent lorsqu'on est touché par l'autisme. Un article récent, "Autism From The Inside", est saisissant car c'est l'un des rares récits existants sur l'autisme écrits par une personne autistique. Darren White, de Grande-Bretagne, a été diagnostiqué autistique à l'âge de quatre ans, avec une intelligence dans la zone douée. Après que son "autobiographie" a été publiée dans un travail de recherche fait par ses parents, Darren a écrit des souvenirs supplémentaires qu'il a intitulés "More Autobiography". Ce qui paraît ici est une synthèse éditée de l'autobiographie initiale et des écrits subséquents. Son autobiographie a initialement été publiée dans un article intitulé "Autism From The Inside" dans le Medical Hypothesis (1987) 24, 223_229, Longman Group UK Ltd, 1987. Les portions publiées originalement dans le Medical Hypothesis sont en caractères réguliers. Les ajouts de Darren ont été fournis par ses parents et sont en italiques et entre crochets.

***

Cette autobiographie consiste en informations sur mon audition et ma vision, qui me jouent des tours. Commençons par l'époque où je n'allais pas encore à l'école et vivais à Clifton. A cette époque, je détestais les petits magasins car ma vision me les faisait plus petits qu'en réalité. Ils me semblaient avoir une grandeur d'un mètre carré de surface.

[ J'ai des choses à rajouter... Je me rappelle maintenant qu'on pouvait parfois dire de ma vision et de mon audition qu'elles étaient comme un téléviseur "mal réglé". Une fois, nous sommes allés à un club "mère et bébé". Je n'ai pas aimé cela parce que tout le monde parlait et il me semblait entendre le tonnerre. C'est pour la même raison que je n'aimais pas aller en ville durant ma tendre enfance. Tout ce bruit était affreux. ]

A l'âge d'environ deux ans, je pouvais prononcer un certain nombre de mots mais je pouvais difficilement faire des phrases complètes. Je pouvais rarement entendre les phrases car mon audition les déformait. Je pouvais parfois comprendre les quelques premiers mots de la phrase mais les suivants semblaient se fondre en un tout et je ne pouvais décoder tout cela. C'était un tour que mon audition me jouait souvent et j'en reparlerai plus tard. J'aimais écouter de la musique. C'est peut-être parce que mon audition ne la déformait pas comme elle le faisait avec les phrases et que c'était joli. C'est assez pour la période prématernelle.

Parlons maintenant de l'époque maternelle... Ca n'allait pas très bien à la maternelle. Mes yeux ne me jouaient plus autant de tours qu'auparavant, même si, lors des jours ensoleillés, ma vision devenait floue. Un autre jeu que mes oreilles me jouaient, c'est qu'elles changeaient le volume des sons qui m'entouraient. Parfois, lorsque d'autres enfants me parlaient, je pouvais difficilement les entendre, et à d'autres moments, ça semblait être des coups de canon. J'avais aussi une grande peur de l'aspirateur, du mélangeur électrique et de la centrifugeuse car ils me semblaient cinq fois plus bruyants qu'ils ne l'étaient en réalité. La vie était terrifiante à cette époque.

Passons à l'école. Il m'est arrivé une fois, durant mes premières années scolaires, de me réfugier sur les genoux de mon professeur parce qu'on m'avait applaudi et que ça m'avait semblé un coup de tonnerre. Un peu après le début du milieu des cours (c'est-à-dire en deuxième année), la classe est allée en visite au zoo du Bristol. L'autobus démarra avec un coup de tonnerre, le moteur me semblait quatre fois plus bruyant que normalement et j'ai gardé mes mains sur mes oreilles durant presque tout le trajet. Nous sommes finalement arrivés. C'était un jour ensoleillé et très chaud. Ma vision s'est embrouillée plusieurs fois au cours de la journée et, à un moment donné, je ne pouvais plus voir à plus d'un mètre devant moi. J'ai eu la peur de ma vie lorsque les animaux ont fait des bruits. Au retour, mes oreilles me faisaient entendre les sons de façon adoucie plutôt que trop forte. Je n'ai même pas entendu l'autobus démarrer.

J'étais souvent paresseux en classe parce que mes oreilles déformaient parfois les instructions du professeur ou bien mes yeux s'embrouillaient et je ne pouvais plus voir le tableau correctement. Il disait alors : "Allez, montre-nous ton travail, Darren". Cette année-là, je me suis cassé une clavicule en tombant d'un radiateur. Mes yeux m'avaient fait voir un large appui de fenêtre à l'endroit où se trouvait le radiateur et je suis tombé immédiatement en m'assoyant.

[ Donnons maintenant des commentaires additionnels sur quelque chose du passage précédent. Lorsque je me suis cassé la clavicule en tombant du radiateur, je n'ai ressenti aucune douleur entre le moment de l'accident et le moment où je me suis couché. Lorsque je me suis réveillé, je ressentais une grande douleur à l'épaule et il a fallu que j'aille à l'hôpital pour passer des rayons X. Je me rappelle également le Noël où j'ai reçu une bicyclette comme présent. Elle était jaune et je ne voulais pas la regarder. Du rouge avait été ajouté, ce qui donnait l'impression d'orange. Cela se troublait vers le haut et j'avais l'impression que c'était en feu. Mes couleurs favorites étaient celles que je pouvais distinguer plus facilement que les autres. Je ne pouvais pas non plus voir le bleu clairement car il semblait trop clair et ressemblait à de la glace. (Imaginez la mer lors d'un jour ensoleillé. Malgré le soleil, elle semblerait complètement gelée). La bicyclette a été peinte de couleur violette, ce que j'ai apprécié beaucoup car je pouvais la voir plus distinctement.

Je n'ai jamais aimé qu'on me prenne et qu'on me cajole. Si on me prenait, je criais comme si j'avais été dans les montagnes russes. Je détestais aussi lorsque mon professeur, Madame Ingham, essayait de me montrer comment tenir correctement mon crayon ou lorsque mes parents essayaient de me faire lacer mes chaussures ou boutonner ma chemise. Ils n'avaient aucune idée à ce moment-là de ce qui m'arrivait. Et puisque je croyais que cela arrivait à tout le monde, je ne l'ai dit à personne. J'ai néanmoins trouvé ces traitements atroces. Parfois, lorsque les gens parlaient, c'était comme si des ballons éclataient, et lorsque de vrais ballons éclataient, il me semblait entendre des coups de fusil. En parlant de coups de fusil, il y a plusieurs années, lors d'un feu d'artifice, mon frère Martin a voulu retourner à l'auto, mais moi ça ne me dérangeait pas. Il disait que je me promenais tranquillement comme si je n'avais rien entendu. (Rappelez-vous, dans la première partie, l'autobus pour le zoo de Bristol qui me semblait faire un bruit de tonnerre et que je n'ai pratiquement pas entendu au retour). Les bruits très forts étaient douloureux et les lumières vives me faisaient mal aux yeux (au passage, je suis myope). Je n'aime pas presser mes lèvres sur les cuillères ni sur le verre. Finalement, les choses se sont améliorées mais puisque je croyais que cela arrivait à tout le monde, je n'en ai parlé à personne. J'espère que cette autobiographie pourra aider d'autres enfants qui ont des problèmes semblables ou pires que les miens. ]

Source : Ce récit est tiré de l'ouvrage de Rollande Cloutier, maman de Chantal, "La petite fille qui ne parlait pas". Montréal, Libre Expression, 1989

20:01 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Dis maman, c’est quoi être autiste ?

 Mon fils avait 7 ans et 8 mois quand il m’a posé cette question.

C’est vrai, en fait, c’est quoi être autiste ?

Jim Sinclair peut lui répondre peut-être mieux que moi. Jim est un autiste de haut niveau qui aujourd’hui peut raconter l’autisme de l’intérieur. Il dit :

"Ce dont j'ai besoin, c'est d'un manuel d'orientation pour extraterrestres. Etre autiste, ça ne veut pas dire être inhumain. Mais ça veut dire être étranger. Ca veut dire que ce qui est normal pour les autres n'est pas normal pour moi, et ce qui est normal pour moi ne l'est pas pour les autres. D'une certaine manière, je suis très mal équipé pour survivre dans ce monde, comme un extraterrestre échoué sans un manuel d'orientation.

Mais je suis intact en tant que personne. Ma conscience de moi n'a pas souffert. Je trouve beaucoup de valeur et de sens à ma vie, et je n'ai aucune envie d'être guéri de moi même. Si vous voulez m'aider, n'essayez pas de me changer pour que je m'adapte à votre monde. N'essayez pas de me mettre dans une petite partie de ce monde que vous pouvez changer pour l'adapter à moi. Accordez-moi la dignité de me rencontrer en respectant mes conditions. Reconnaissez que nous sommes également étrangers l'un à l'autre, que ma façon d'être n'est pas simplement une version détériorée de la votre. Remettez-vous en question... Travaillez avec moi pour construire plus de passerelles entre nous".

Tu sais quoi mon fils: j’ai envie de construire cette passerelle et pour la construire, c’est moi qui ai fait l’effort de TE comprendre, à la place de te demander toujours à toi de NOUS comprendre et de t’adapter. Alors je me suis posée la même question que toi: c’est quoi être autiste ?

Je pense avoir quelques réponses, mais je compte sur toi pour m’aider jour après jour à mieux te comprendre, d’accord ?

Etre autiste, mon enfant, c’est gérer l’information différemment. Tu perçois le monde d’une manière plus aiguë que nous. Tu arrives à discriminer des sons que nous n’entendons pas et voir des images et que nous ne voyons même pas ! Parce que toi, vois-tu, tu es un penseur en détails, et nous QUE des penseurs globaux. Là où je vois l’ensemble, toi tu vois ce que je ne vois pas, le simple point. Et point après point tu reconstruis l’ensemble, avec de l’aide parfois, cela te demande du temps, mais au final combien de connaissances as-tu que moi je n’ai pas !

Toi, mon fils, tu regardes le monde juste comme il est: c’est-à-dire tu perçois ses formes, ses lumières, ses mouvements sans -comme on le fait nous- immédiatement les nommer ou les catégoriser. On peut dire que ta perception est comme autonome.

En fait, tu as une intelligence différente de la mienne. Elle est liée à une perception différente du monde. Tout simplement dans ton cerveau, la perception occupe une place qui est différente dans l'intelligence. On peut dire que tu comprends le monde par le bais de tes perceptions, tandis que moi je transforme assez vite ma perception en quelque chose d’autre, comme pleurer si ma perception est triste, rire si elle est joyeuse. Tu comprends ?

Et puis toi tu es le champion du prévisible: avec toi je sais toujours quelle date on est et tu ne trompes jamais, jamais, jamais: incroyable, mais vrai : jamais! Et puis tu sais exactement ce qu’on va faire et si on ne le fait pas, comme c’est prévu, je suis la première au courant… et les voisins aussi ;-) tu me le dis très, très clairement et je me rappelle que quand tu ne parlais pas encore (tu as parlé assez tard vers 5 ans), pour exprimer ce même sentiment de malaise dû aux changements non prévus, tu criais ! Et moi je me demandais bien pourquoi tu hurlais de cette manière… les voisins venaient même voir…. Ça c’est de la socialisation !

Ah ! parlons-en de la socialisation: on dit que c’est le principal problème de la personne autiste ! Tu l’as déjà entendu, n’est-ce-pas ? Bon ! Comment t’expliquer ? Il est vrai que tu n’arrives pas ou très peu disons à saisir que l’autre peut avoir une pensée – et que cette pensée peut être différente de la tienne, ça c’est super vrai. Je te donne un exemple: te rappelles-tu quand tu parlais toute la journée (mais vraiment toute la journée) des vaches ? Il est vrai qu’à force de t’entendre je suis aussi devenue incollable sur le sujet, mais vois-tu, moi – comme pour une autre personne peut-être - les vaches ne sont pas forcément une grande passion…. et tu as vraiment de la difficulté à concevoir que cela ne puisse pas être aussi pour nous le seul sujet de conversation possible ! Tu n’arrives pas bien à réaliser que je puisse avoir d’autres intérêts… ta manière à toi de comprendre, c’est de parler très intensément d’un sujet restreint ou de faire une activité très répétitive pendant une période qui est souvent très longue à nos yeux. Je me rappelle, par exemple, qu’avant les vaches, nous avons eu le droit à la période « couleurs », la période « planète », et te rappelles-tu quand tu ne parlais que des moutons ? Et quand tu ne savais pas encore parler que tu ouvrais et fermais toute la journée les deux bocaux « Persil », « Basilic », Migros et pas une autre marque  ? Tu ne faisais vraiment que ça… impossible de t’en détacher sans ameuter une nouvelle fois tous les voisins qui se posaient de plus en plus de questions…. ou te rappelles-tu quand tu ne faisais que ranger de manière si précise les livres dans la bibliothèque ? ! Ah évidemment c’est plus difficile de socialiser quand on a de la difficulté à comprendre que l’autre puisse avoir une pensée différente ou des intérêts un tant soit peu plus variés que les tiens, n’est-ce pas ?

Si par contre l’autre s’intéresse à ton sujet de conversation, alors là tu « socialises» sans soucis…bon toujours à ta manière, mais tu socialises, vrai ? Je sais toutefois que tu restes plutôt isolé, mais sans pour autant te sentir seul ! Toi tu te sens bien à parler de tes vaches toute la journée : elles occupent bien ton esprit ! Plus difficile de convaincre les camarades, n’est-ce pas ? En fait, pour toi la socialisation passe avant tout par une routine à maintenir et des sujets ou des activités qui te « passionnent »….c’est sans doute cela la différence !

Tu sais ce que à quoi cela me fait penser ? Et bien à ce que dit Temple Grandin. Tu sais qui c’est ? C’est une femme autiste qui aujourd’hui peut aussi parler d’elle et de sa différence…  et bien elle disait: "tout à coup j'ai réalisé, à plus de 20 ans, que j'étais différente...Quand j'étais à la maternelle, je croyais que c'était les autres qui étaient différents" !

Oui, c’est vrai, Gabriel, tu es différent et c’est ta différence qui nous rend « normal ». Vraiment ? Ou plutôt comme le dit un autre grand autiste, Tony Wood : "comme tout le monde, je croyais que j'étais tout à fait normal" !

La différence est sans doute une équation, où seule la combinatoire des données permet de résoudre l’énigme qui définit la norme. On laisse les autres méditer sur cette phrase : qu’en penses-tu Gabriel ?

Tu vois: être autiste, c’est tout cela et bien plus encore… on laisse les autres te découvrir toi et tous tes amis autistes, même ceux qui, plus atteints que toi, n’ont pas pu développer un langage verbal ? On leur dit aux autres qu’il n’y a pas que langage verbal…mais tant, tant d’autres niveaux de communication, qu’en penses-tu: on leur dit ? Les aveugles et les sourds-muets pourraient bien nous aider sur ce coup-là, n’est-ce pas ? Et si on formulait un rêve, mon fils, un rêve: que l’autisme soit autant « compris »  que tous ces autres handicaps reconnus aujourd’hui socialement et pour lesquels on ne se pose plus la question de savoir quelle prise en charge assurer, mais qu’on l’assure tout simplement.

Avec amour, ta maman

19:36 | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |