10/11/2008

L'autisme vu par le Conseil de l'Europe

Résolution ResAP(2007)4
sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique

(adoptée par le Comité des Ministres le 12 décembre 2007,
lors de la 1014e réunion des Délégués des Ministres)

Le Comité des Ministres, dans sa composition restreinte aux Représentants des Etats membres de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique1,

Rappelant sa Résolution (59) 23 du 16 novembre 1959 relative à l’extension des activités du Conseil de l’Europe dans les domaines social et culturel ;

Eu égard à la Résolution (96) 35 du 2 octobre 1996 révisant l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, et décidant de poursuivre, sur la base des dispositions révisées remplaçant celles de la Résolution (59) 23, les activités menées et développées jusqu’ici en vertu de cette résolution visant notamment à l’intégration des personnes handicapées dans la société, et de définir – et de contribuer à mettre en œuvre au niveau européen – un modèle de politique cohérente pour les personnes handicapées, fondé sur les principes de pleine citoyenneté et de vie autonome, et impliquant l’élimination d’obstacles à l’intégration, de quelque nature qu’ils soient (psychologique, éducative, familiale, culturelle, sociale, professionnelle, financière ou architecturale) ;

Considérant que le but du Conseil de l’Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres, et que ce but peut être poursuivi, notamment, par l’adoption de règles communes dans le domaine des politiques du handicap avec l’objectif de promouvoir la protection des droits politiques, civils, sociaux, culturels et éducatifs ;

Compte tenu de la Convention de sauvegarde des Droits de l’Homme et des Libertés fondamentales (STE n° 5), du Protocole additionnel (STE n° 9) consacrant le droit à l’instruction (article 2) et de la Convention européenne sur l’exercice des droits des enfants (STE n° 160) ;

Compte tenu de la Charte sociale européenne révisée (STE n° 163), notamment de ses articles E (Partie V), 15 et 17, ainsi que du Protocole additionnel à la Charte sociale européenne prévoyant un système de réclamations collectives (STE n° 158) ;

Ayant à l’esprit sa Résolution ResChS(2004)1 sur la réclamation collective n°13/2002 par Autisme-Europe contre la France et de la décision du Comité européen des Droits sociaux sur le bien-fondé de la réclamation ;

Prenant note de la déclaration finale de la 2e Conférence européenne des ministres responsables des politiques d’intégration des personnes handicapées tenue en 2003 à Malaga, en Espagne « Progresser vers la pleine participation en tant que citoyens » ;

Tenant compte des autres recommandations pertinentes du Comité des Ministres aux Etats membres : la Recommandation Rec(2002)8 sur l’accueil de jour des enfants ; la Recommandation Rec(2005)5 relative aux droits des enfants vivant en institution ; la Recommandation Rec(2006)19 relative aux politiques visant à soutenir une parentalité positive ; la Recommandation Rec(2006)5 du Comité des Ministres sur le « Plan d’action du Conseil de l’Europe pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapées à la société : améliorer la qualité de vie des personnes handicapées en Europe 2006-2015 » ;

Eu égard à la Convention des Nations Unies sur les droits de l’enfant (1989), aux Règles des Nations Unies pour l’égalisation des chances des handicapés (1993) et à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006) ;

Eu égard à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (2001), d’une part, et à la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), d’autre part ;

Réaffirmant que tous les droits de l’homme et toutes les libertés fondamentales sont universels, indissociables et interdépendants, et qu’il est indispensable de garantir aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique, quelle que soit la gravité de leur trouble, la pleine jouissance de ces droits et libertés sans discrimination aucune ;

Convaincu qu’assurer l’égalité des chances aux membres de tous les groupes de la société contribue à garantir la démocratie et la cohésion sociale ;

Considérant que ne pas promouvoir les droits des citoyens ayant des troubles du spectre autistique et ne pas garantir l’égalité des chances sont des atteintes à la dignité humaine de ces personnes ;

Soulignant la nécessité de mener des politiques cohérentes au niveau national et une action coordonnée ;

Se référant aux travaux menés par le Comité du Conseil de l’Europe pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) et par son organe subordonné, le Comité d’experts sur l’éducation et l’intégration des enfants autistes (P-RR-AUT) ;

Notant que les troubles du spectre autistique ne peuvent, à ce jour, être identifiés à la naissance, et que l’évolution des données épidémiologiques reflète notamment la sensibilisation du public, la disponibilité, l’accessibilité et la qualité des services diagnostiques ;

Soulignant que la prise en charge de ces enfants par le système éducatif doit allier thérapie et apprentissage ;

Réaffirmant la nécessité d’associer étroitement les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique, ainsi que leurs familles, aux décisions qui affectent leur vie ;

Recommande aux gouvernements des Etats membres de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, en tenant dûment compte des structures nationales, régionales ou locales qui leur sont propres et de leurs compétences respectives, de favoriser l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique, et, à cette fin :

a. de prendre en compte, en tant que de besoin, dans leurs politiques, législations et pratiques, les principes énoncés et de mettre en œuvre les actions préconisées en annexe à la présente résolution ;

b. se référant au Plan d’action du Conseil de l ’Europe pour les personnes handicapées, de prendre les mesures d’évaluation et de suivi appropriées ;

c. d’impliquer les organisations non gouvernementales représentatives des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique et de leurs familles, dans la mise en œuvre des actions préconisées et leur suivi ;

d. de promouvoir l’application de la présente résolution dans les domaines qui ne relèvent pas de la responsabilité directe des pouvoirs publics, mais dans lesquels ceux-ci exercent une influence ou jouent un certain rôle ;

e. de veiller à ce que la présente résolution soit diffusée le plus largement possible auprès de toutes les parties intéressées, par exemple à travers des campagnes de sensibilisation et en coopérant avec la société civile.

Annexe à la Résolution ResAP(2007)4

Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont des citoyens à part entière de l’Europe. Si elles bénéficient d’un niveau d’éducation approprié, elles peuvent être intégrées à la société et y apporter leur contribution.

I. Introduction

1. Les troubles du spectre autistique sont des troubles du développement d’origine biologique. Ils peuvent être de gravité variable mais ont toujours des effets potentiellement perturbateurs sur l’intégration sociale des personnes concernées et de leurs familles.

2. L’intégration dépend de la reconnaissance du fait que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique présentent des besoins particuliers qui diffèrent qualitativement2 des autres besoins spéciaux ; des connaissances et des approches spécifiques sont nécessaires pour répondre à ces besoins.

II. Considérations générales

1. Les Etats membres devraient mettre en place des législations, des politiques et des structures permettant d’atténuer les effets de l’autisme, de faciliter l’intégration sociale des intéressés, d’améliorer leurs conditions de vie et de promouvoir leur épanouissement et leur autonomie.

2. Dans le droit fil des instruments du Conseil de l’Europe et de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, les Etats membres devraient non seulement veiller à ce que les personnes handicapées, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne subissent aucune discrimination dans les domaines de l’éducation, de la protection sociale et autres secteurs de l’action publique mais aussi assurer l’égalité des chances et mener des actions éducatives adaptées.

3. Les Etats membres devraient œuvrer en faveur d’un dépistage et d’un diagnostic précoce et accessible, d’évaluations individuelles, de la sensibilisation du public, de la formation des parents et des membres des nombreuses professions concernées, de l’égalité des chances en matière d’éducation et de formation, et de l’insertion sociale des intéressés.

III. Considérations spécifiques

1. Les Etats membres devraient mettre en place un cadre juridique qui garantisse aux enfants et aux jeunes handicapés, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, le droit de recevoir une éducation adaptée à leurs besoins, dans le cadre du droit commun chaque fois que possible, non discriminatoire et axée sur l’insertion sociale. Il importe de s’assurer que les ressources soient suffisantes pour une pleine mise en œuvre de la législation pertinente.

2. Les services devraient coopérer pour offrir des prestations coordonnées aux enfants, aux jeunes et à leurs familles. Les troubles du spectre autistique exigent une approche multidisciplinaire au niveau du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation.

3. En cas de suspicion de troubles du spectre autistique, les pouvoirs publics devraient proposer des services afin de prévenir l’apparition de problèmes supplémentaires et répondre aux besoins de l’individu et de la famille en attendant la confirmation du diagnostic, si les capacités de la personne sont réduites.

4. Il convient de mettre en place un système à plusieurs niveaux qui offre un diagnostic fondé sur des critères internationaux reconnus de telle sorte que la plupart des diagnostics soient formulés au niveau local en temps utile (au plus tard dans les six mois après suspicion).

5. Suite au diagnostic, l’éducation des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique devrait se fonder sur des évaluations personnalisées identifiant les besoins et les points forts de chacun. Une attention particulière devrait être portée à l’éducation des jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique. Dans ce cadre, une sensibilisation des secteurs de la petite enfance devrait être envisagée le plus précocement possible.

6. Les familles devraient être pleinement informées et associées à toutes les étapes du dépistage, du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation, et devraient, afin d’éviter l’exclusion de l’enfant, recevoir une aide permettant à leur enfant – aussi lorsque celui-ci présente des comportements difficiles – de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivité et non au sein d’une institution.

7. Les parents devraient pouvoir recevoir une formation leur permettant d’encourager le développement de leur enfant et d’anticiper ses comportements difficiles ou de savoir y réagir. Par ailleurs, ils devraient avoir accès à un soutien continu de la part des services spécialisés et bénéficier de contacts avec d’autres parents, là où l’expertise est souhaitée, en fonction des critères d’éligibilité définis.

8. Il convient de mettre en place des programmes de formation initiale et continue, à l’intention de tous les professionnels susceptibles d’être impliqués dans l’éducation d’enfants atteints de troubles du spectre autistique.

9. Il convient de sensibiliser les décideurs tant politiques qu’administratifs à la question des troubles du spectre autistique afin que toutes les décisions puissent être prises en connaissance de cause.

10. La mise en place des interventions en réponse aux besoins individuels devrait se faire par le biais d’un plan personnalisé qui ferait l’objet d’une évaluation régulière et inclurait les mesures éducatives, de soutien et les loisirs. Ce plan individuel devrait faciliter une approche coordonnée des transitions dans le système éducatif et ce vers l’âge adulte et l’entrée sur le marché de l’emploi.

11. Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient se voir proposer un enseignement spécifique en milieu ordinaire chaque fois que possible, ainsi que des opportunités d’acquisition des compétences et d’une capacité de compréhension leur permettant de s’engager dans des situations d’inclusion sociale.

12. Diverses options non hiérarchisées devraient être offertes en matière de scolarisation afin de répondre aux besoins divers des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique. Des aides et des possibilités d’insertion sociale devraient être proposées pour toutes les situations répondant le mieux aux besoins des intéressés.

13. Si possible, il convient de maintenir à jour une base de données sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique accessible aux planificateurs et prestataires de services et fondée sur des critères reconnus internationalement et dans le respect des législations sur la protection des données.

14. Des procédures d’évaluation internes et externes devraient être mises en place afin de garantir aux enfants et aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique une éducation et une insertion de qualité et de fournir des recommandations et un appui au niveau de l’organisation centrale et des services locaux.

15. Les familles et les professionnels éducatifs devraient pouvoir bénéficier de la formation et d’un soutien continu pour leur permettre de comprendre et de répondre de manière adaptée aux comportements difficiles. Il est nécessaire que les parents et les professionnels comprennent que les comportements difficiles ne sont pas intrinsèques aux troubles du spectre autistique, mais résultent d’une interaction de l’enfant avec son environnement. Il convient de changer les réactions habituelles aux comportements difficiles afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

16. La comorbidité, les doubles diagnostics et les problèmes additionnels étant fréquents dans les troubles du spectre autistique, il conviendrait de prendre cela en compte et de le reconnaître dans le processus de diagnostic et d’évaluation pour répondre aux besoins éducatifs de chacun.

17. Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient recevoir une éducation et un soutien spécifiques pour prévenir les effets secondaires de leurs difficultés, tels que l’anxiété et la dépression. Si ces troubles et d’autres troubles mentaux apparaissent néanmoins, les intéressés devraient avoir accès aux traitements médicaux et psychologiques qui ont déjà fait la preuve de leur efficacité en général, mais tenant compte de la spécificité de leurs troubles du spectre autistique.

18. Il convient de développer des actions de recherches en soutien des stratégies éducatives, thérapeutiques et d’inclusion. Des informations fiables aident à détecter de nouveaux problèmes auxquels il faut faire face, à concevoir des solutions et à obtenir des résultats satisfaisants.

Note 1 Autriche, Belgique, Bulgarie, Chypre, Finlande, France, Allemagne, Irlande, Italie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Slovénie, Espagne, Suède, Suisse et Royaume-Uni.
Note 2 La différence qualitative par opposition à une différence quantitative au niveau de la sévérité, indique une différence de nature au lieu d’une différence d’intensité.

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