29/11/2008

Quod non vetat lex, hoc vetat fieri pudor

 

J'ai toujours eu une grande admiration pour celles et ceux qui s'engageaient pour une cause.  Il y en a tant à défendre.

 

Et j'ai aussi toujours pensé que ce que ne pouvait interdire la loi, l'honnêteté pouvait l'interdire.  Il n'est pas interdit de souffrir d'une ingénuité chronique. J'essaierai de me soigner. giustizia.jpg

 

 

En attendant, pour ce dernier week-end de novembre qui sera encore une fois bien chargé, un peu de musique pour tous mes chers amis qui défendent avec tant d'honnêteté leurs convictions, y compris politiques.

 

Ah en fait, il faut aller voter... ne soyez pas trop désorientés...

 

 

04:20 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/11/2008

C'est thérapeutique !

Petite conversation de salon (authentique):

  • Un Monsieur très sympathique à mon fils. Tu es autiste? Ehh bien, adapte-toi !
  • Moi, vu que mon fils a quand même de la peine à comprendre (parfois je l'envie). Mais oui, bien sûr Monsieur.

Il y a des fois où on n'a pas même envie de répondre en tant que maman. Mais il paraît que ce n'est pas poli.

Alors je réponds.  Click here:  cartoon.pdf

  •  Mais oui, bien sûr Monsieur...

What a wonderful world :-)

 

 

07:46 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/11/2008

Laissez Freud en dehors de tout ça

Combien de nos adultes autistes sont aujourd’hui à Genève en asile psychiatrique ?

 

Quels programmes leur sont proposés ? Qui les prend en charge ? Du personnel spécialisé en autisme ? Qui supervise les traitements ? Quels traitements : éducatifs ou que médicamenteux ?

 

 

 

 

Je vous invite à voir la bande annonce du film de Sandrine Bonnaire (janvier 2008), "Elle s'appelle Sabine". 

 

L'histoire est celle d'une jeune femme nommée Sabine, cadette d'un an de Sandrine, que l'évolution de son handicap et les faiblesses de sa prise en charge vont en l'espace de quelques années transformer jusqu'à la rendre méconnaissable. 

 

Récit de son histoire à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, et témoignage de sa vie aujourd'hui dans une structure adaptée. Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage dramatique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie, même si ses capacités restent et resteront altérées. Démonstration par l'exemple de la pénurie de centres spécialisés et ses conséquences dramatiques pour tous, y compris pour la société.

 

 

 

 


 

 

Pour  louer le film (si cela vous intéresse): http://212.74.184.44:8083/French/Main.htm?BM_ACTION=GET_F...    (taper Sandrine Bonnaire, dans la rubrique "recherche")

 

 

 

Beaucoup de parents s’interrogent. Quel avenir pour nos enfants à Genève une fois adulte ? Nous souhaitons des réponses.

 

La question de la bonne prise en charge n'est pas ANODINE. Aujourd'hui, il n'est plus possible, au vu des progrès scientifiques dans le domaine de l'autisme, de ne pas se poser la question. Cela relèverait d'une erreur grave.

 

 

Notre association pose le problème et alerte les pouvoirs publics.

 

Derrière cet appel, une peur: que nos enfants s'appellent tous un jour Sabine.

 

 

05:54 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/11/2008

Un petit tour de Suisse de la contention

Rédigé par Isabel Messer, Secrétaire générale de Solidarité-Handicap mental

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Certains se souviendront peut-être de cette affaire vaudoise qui défrayait la chronique en 2002 et dont AGILE s’était fait l’écho : un jeune homme, taille, chevilles et poignets attachés à son lit, durant huit mois dans une institution pour personnes handicapées.

Cette affaire avait suscité les réactions habituelles lorsque, hélas, la réalité dépasse l’imaginaire et avait clivé nos interlocuteurs en deux groupes : ceux que leur raison empêche de croire à l’indicible et ceux qui n’ont d’autres choix que de s’indigner.

S’indigner suffisamment pour descendre dans la rue et la bise lausannoise lors d’une marche en noir.

S’indigner pour alerter les médias et se mettre tout l’establishment à dos.

S’indigner encore pour battre le pavé lors du lancement d’une pétition cantonale demandant l’interdiction de la contention dans les institutions socio-éducatives.

Et, au minimum, être suffisamment interloqués pour accepter d’être l’un des 6'000 signataires de la pétition.

Après la légitime colère, place à la stratégie. Deux voies s’ouvraient aux associations (Autisme Suisse romande, l'Association romande Trisomie 21 (Art. 21), le GRAAP, la Ligue suisse des droits de l'homme, section vaudoise et Solidarité-Handicap mental) : la voie administrative par le biais du conseiller d’Etat et ses fonctionnaires ou la voie politique via la Commission cantonale des pétitions et le Grand conseil. C’est cette dernière que nous avons alors choisie et nous pouvons aujourd’hui nous en féliciter. Alors que l’administration et ses cadres nous recevaient avec toute la condescendance que l’on réserve à ceux qui ne savent pas de quoi ils parlent, les députés de la Commission cantonale, tous partis confondus, s’indignaient à leur tour et décidaient de rédiger un rapport favorable à l’attention du Grand Conseil. Quatre petites minutes (c’était le temps qui nous était imparti) et un duplicata du plan de contention avaient suffi ! Le 3 février 2004, le Grand conseil acceptait que l’article sur la contention de Loi sur la santé s’applique aux institutions socio-éducatives.

Changer le cours des choses implique des résistances et nos associations sont bien placées pour le savoir. Le dossier resta ainsi bloqué pendant plus d’une année dans les tiroirs de l’administration, qui finit par nous proposer des directives… légitimant la contention ! Le soutien actif de députés, avec menace d’un dépôt de motion au Grand conseil, fut extrêmement précieux pour rappeler aux fonctionnaires, psychiatres et directeurs d’institutions auteurs du projet, (tiens ! Les associations avaient été oubliées…), que l’on ne peut indûment se moquer d’une décision politique. L’arrivée d’un nouveau conseiller d’Etat à la tête du département joua un rôle non négligeable dans l’avancement de ce dossier, de même que la vigilance des associations d’usagers. Les « traîne savates » savaient que nous n’hésiterions pas à descendre dans la rue une deuxième fois en cas de nécessité. Tous les ingrédients classiques d’une campagne politique furent réunis : appuis politiques, médias, pressions associatives, pour obtenir le résultat d’aujourd’hui :

 

  • interdiction de la contention mécanique au-delà de deux heures;
  • interdiction des mesures d’isolement au-delà de 24 heures;
  • limitation de la contention médicamenteuse;
  • adoption d’un protocole de mesures à vérifier avant le recours à une mesure de contrainte;
  • constitution d’une Commission cantonale de suivi  de toute mesure de contrainte (y compris l’enfermement d’un résident durant une heure) et participation des associations à ce dispositif.

Nous ne saurons jamais assez louer le courage de cette poignée d’éducateurs qui lançaient, en septembre 2001, telle une bouée à la mer, leur appel à l’aide anonyme sur le net. Nous n’oublierons jamais le désarroi et la colère des parents du jeune homme, destitués de leur autorité parentale parce que devenus gênants, ni les peurs de la victime des mois plus tard. Nous ne passerons pas sous silence l’immense complaisance des autorités à tous les niveaux : médecin cantonal, chef du Département, inspecteurs. Nous ne pardonnerons pas la frilosité de ces collègues associatifs qui ont préféré changer de trottoir lorsqu'ils nous voyaient. Nous passerons sous silence ceux qui ont cru bon de nous sortir la panoplie des normes de qualité comme garde-fous imparable contre les dérapages, sachant que l’institution incriminée est certifiée ISO depuis des années. Mais surtout nous retiendrons le bon sens, la solidarité, le soutien, la complicité, le partage de toutes ces personnes qui ont gardé intacts leur sens critique et leurs capacités d’action. Trop souvent, hélas, nous entendons : de toute façon, on ne peut rien faire…

Nous avons souhaité relater ce succès dans les colonnes d’ « agile handicap et politique » pour deux raisons : d’une part, pour remercier AGILE, ses membres et ses lecteurs, d’avoir donné une place à notre indignation, d’autre part pour apporter la preuve qu’il est possible de remporter un succès, malgré la morosité ambiante.

Et s’il fallait une preuve de plus à l’édifice, nous citerions le rapport de l’enquête administrative sur l'institution "La cité du Genévrier", par Martial Gottraux et René Perdrix (novembre 2005) qui écrit en page 58 au sujet de cette situation : «  En conclusion, nous estimons que nous nous trouvons face à un cas flagrant de contention abusive, au sens de l’article 23 d de la LSP ». In fine, les experts ont apporté leur caution à l’indignation citoyenne.

Et maintenant ? Il serait bon qu’on fasse un petit tour de Suisse de la contention : qu’en est-il des législations cantonales ? Existent-elles ? Si oui, sont-elles appliquées ? Qu’entend-on par contention ? Sait-on combien de personnes handicapées sont encore enfermées dans leur chambre, combien sont attachées, combien sont sur-médicamentées, parfois à vie ? Nous avons reçu des témoignages concernant les cantons de Berne et du Jura. Nous ne pouvons dès lors que souhaiter que l’indignation soit contagieuse et qu’elle se propage comme un virus salutaire !

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 Octobre 2008: les mesures de contention ne sont pas totalement éradiquées:

http://www.amge.ch/index.php?option=com_content&task=...

 

Evidement le temps est bien plus long lorsqu'on est le parent d'un enfant, même adulte, qui subit des mesures de contention que celui du politique qui essaie de légiférer en matière. Bien plus long.


Les plus cyniques diront: "à chacun son rythme".

Espérons qu'il aille en crescendo.

Je ne souhaite à personne d'être la maman ou le papa d'un enfant attaché huit heures durant sur un lit ou enfermé 22 heures sur 24 dans une chambre. Vraiment à personne.

Les plus ingénus diront: "ça se passe à côté de chez vous".

Finalement nous avons le choix d'être ou cynique ou ingénu.

Mais ne vous inquiétez pas, tout va tout va bien dans le meilleur des mondes. Formule cynique? Non, non: ingénue.

08:11 Publié dans Autisme - violence, maltraitance | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/11/2008

Qui a dit que la logique n’était pas drôle ?

Scène au Tribunal

Juge.           Pouvez-vous nous donner une description détaillée du coupable ?

Témoin. -   Il sentait la bière

Juge. -         Ça ne suffit pas. Plus détaillée, svp.

Témoin. -   Je pense que c’était de la Stella.

Scène de ménage

-        J’en ai assez. Je retourne chez ma mère. Sais-tu combien ça va te coûter ?

-        6 euros pour le train.

Scène au restaurant

-        Comment avez-vous trouvé votre steak ?

-        Oh ! par hasard…sous une frite.

Scène sur la route

L’agent. – Savez-vous ce que veut dire ce panneau ?!!!!!

Le chauffeur. – Non, mais vous pouvez toujours le demander à quelqu’un d’autre

Scène à l’Eglise

Pendant un enterrement tout le monde pleurait sauf un homme. Quand on lui demanda pourquoi, il répondit : « Mais je ne suis pas de cette paroisse ».

Scène à l’aéroport

-Madame pouvez-vous me dire, svp, combien dure le vol Paris-New-York ?

-Une seconde, Monsieur..

-Merci Madame

 

 

 

 

 

 

Je pourrais multiplier les exemples. Tous font sourire, même rire. Ces scènes sont toutes véridiques et traduisent un mode de pensée, celui des personnes avec autisme. L’autiste répond logiquement, sans sens de la nuance ni celui du contexte ; il est déficitaire sur le plan de l’imagination. Les spécialistes parlent de déficit de la cohérence centrale.

 

 

 

tableau_noir.jpgEn tant que maman il m’arrive aussi souvent de sourire à certaines « pensées » ou actions  de mon fils. L’autre jour, par exemple, en rentrant de l’école il me dit d’un air dépité et  fâché: « Ce n’est pas vrai que le tableau est noir, il est vert ». Que pouvais-je bien lui répondre ?

 

 

 

Pourtant derrière le sourire, un souci majeur, que je partage avec tous les parents d’un enfant différent : lorsque Gabriel sera un adulte, que lui répondra-t-on ? Pas toutes les questions sont anodines, ni toutes les réponses.

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24/11/2008

La personne autiste n'est pas personne

J'ai rencontré un certain nombre de professionnels ces dernières années, en particulier lors de mes formations dans le domaine de l'autisme, et j'ai écouté avec beaucoup d'intérêt leur point de vue, leurs difficultés, leur désarroi parfois, face aux personnes autistes. Il est vrai que ces personnes désorientent, désorientent vraiment elles.

 

 

 

Parmi tous les témoignages, un en particulier m'avait frappé. Une jeune professionnelle me confessait: "Vous savez lorsque je suis face à un autiste, j'ai l'impression de ne pas être face à une personne".

 

 

 

Sur le coup, cela m'avait un peu offusqué. Je l'avoue. Puis, j'y ai repensé et je me suis dit à moi-même n'ayant pas grand monde à qui le dire: "il est vrai que nos enfants nous invitent au quotidien à un spectacle un peu particulier, sur une scène très différente de celle que nous avons l'habitude de fréquenter..."

 

 

 

 

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En me disant cela j'ai entendu résonner trois coups dans ma tête, c'était presque comme au théâtre, à la seule différence que pour mon jeune enfant de 3 ans alors, les coups étaient  des vrais coups, contre le sol, parfois contre le mur de sa chambre. Et ils ont été traumatisants à vivre. Surtout lorsqu'on ne comprend pas et que personne ne vous aide à comprendre. Justement comprendre: il y a cette manière qu'ils ont d'être ou -peut-on penser -de ne pas être si précisément on ne réussit pas à les "décoder". Les comprendre, telle est la vraie question. 

 

 

 

 

Si je rencontrais cette jeune professionnelle aujourd’hui, je lui dirai probablement:

 

 

"Si vous entendez par "personne" un être portant un "masque", vous avez raison, nos enfants ne sont pas des personnes, parce qu'ils sont dans l'incapacité absolue de mentir, de jouer un rôle. Ils sont bien trop logiques, trop concrets et vrais pour cela. Mais la personne autiste n'est pas pour autant personne, parce qu'elle a un "visage". Derrière le masque il y a une histoire. Et c'est cette histoire que vous devez apprendre à connaître et à « mettre en lumière »."

 

 

 

 

 

 

 

 

Je pense que dans la vie il faut toujours ramener les impressions à leur principe, et les mots à la plénitude de leur sens. 

 

 

 

 

 

 

Cela m'a toujours fait sourire de penser que la personne autiste, qualifiée pour sa rigidité  et sa fixité est précisément dépourvue de ce qui fait de nous des personnes, le masque. Personne n'est moins personne que la personne autiste. Et c'est une belle leçon de vie. Faut-il encore que cette dernière puisse « résonner » en nous. Alors, raisonnons : bas les masques !

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23/11/2008

Glenn Gould ou la musique pensée

Ecouter Glenn Gould c’est entrer dans une dimension qui a comme support des notes écrites il y a bien longtemps mais qu’il a le génie de rendre siennes et si actuelles. L’écouter c’est entrer dans sa dimension dans laquelle il est nous est demandé de trouver notre place.

Célèbre pour ses interprétations de Jean-Sébastien Bach, Gould nous fascine par son talent si absolu.

Dans son livre The Ecstasy and Tragedy of Genius, le psychiatre américain Peter Oswald démontre, à travers mille détails, que Glenn était un Asperger qui s’ignorait. Gould4.jpg

 

Banal comme constat. Encore aujourd’hui, par absence de spécialistes en autisme, médecins et/ou psychologues, le diagnostic d’autisme, y compris celui d’Asperger n’est pas posé. Pour la personne et la famille, c’est grave.

Glenn Gould avait un talent extraordinaire et des parents qui lui ont consenti de le faire évoluer dans le cadre qui était « naturellement » le sien, celui de la musique. Grâce à cela il a trouvé sa place dans notre société, mais savez-vous combien d’Aspergers aujourd’hui, en Romandie, par manque de reconnaissance de leur handicap, n’ont pas pu s’insérer dans le monde du travail, malgré leurs évidentes capacités intellectuelles ? Et savez-vous où elles sont placées ?

Si vous le saviez, je suis sûre que tous les parents qui me lisent aujourd’hui, des parents d’enfants dits ordinaires, seraient outrés et se rebelleraient  Mais on ne le sait pas et que peuvent bien faire les parents d’enfants Aspergers s’ils ne sont pas même reconnus en tant que tels ?

C’est un problème premièrement humain, puis social et enfin économique. Connaître et savoir réduit les coûts. Toujours et pour n’importe quel problème. Faut-il encore vouloir connaître et savoir. Aujourd’hui, concernant l’autisme,  le problème est là.

Je connais beaucoup de familles d’enfants Aspergers à Genève et ailleurs. Je connais aussi des aspies jeunes et moins jeunes avec qui j’ai toujours grand plaisir à dialoguer. J’apprends beaucoup grâce à eux. Et je les remercie.

Mes ami/es Aspergers m’ont priée d’être aujourd’hui un peu leur porte-parole puisque pour eux souvent, parler à autrui pose un problème.  Et j’ai pensé que le meilleur porte-parole de nos concitoyens aspies pouvait être Glenn Gould. L’écouter c’est peut-être se dire qu’à Genève on est en train de gâcher, par ignorance, beaucoup de « talents » cachés.

Bonne écoute et bon dimanche à tous.

 

 

08:18 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/11/2008

Pourquoi une Maison de la Littérature à Genève?

 

 J'ai toujours aimé les projets ambitieux, ceux pour lesquels on se dit, à tort, qu'il n'y a aucune chance.

 

Créer à Genève une Maison de la littérature (MLG) est un vrai défi que Sylviane Dupuis affronte avec enthousiasme et grande compétence.

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 Ce soir au MAMCO, de 20h00 à 22h00, un débat s'ouvrira à ce sujet.

 

Il réunira Sylvie Gouttebaron, directrice de la Maison des Écrivains et de la Littérature à Paris, Beatrice Stoll, directrice du Literaturhaus de Zurich, Sylviane Dupuis, présidente de la MLG, et Thomas Sandoz écrivain et membre du comité de l'AdS qui a dirigé le Club 44 de la Chaux-de-Fonds.

 

Le débat sera modéré par Lisbeth Koutchoumoff (Le Temps).

 

La MLG, un projet à soutenir.

 

 

 

 

Des manifestations liées à ce débat débutent dès 16h00. Pour plus d'informations: http://www.maisondelalitterature.ch/mamco20081122.html .

 

 

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21/11/2008

Un petit film pour mieux comprendre

Un grand merci à toutes les personnes qui ont pris contact avec moi suite à mes interventions dans cet espace public. J'ai été sensible à vos encouragements, à vos remarques et à vos suggestions.

Mon seul but en intervenant dans ce forum est de mieux faire comprendre ce que beaucoup de parents vivent au quotidien, y compris à Genève. Je ne revendique rien sinon le droit à la parole, le reste ressemble plutôt à un appel. En espérant qu'il soit entendu.

Puisque beacoup d'entre vous m'ont prié de mieux expliquer ce qu'autisme signifiait, je vous propose ce petit film, extrêmement bien fait, qui  résume en quelques minutes cette problématique.

 film_fr_autis.html

 Encore merci.

11:42 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/11/2008

En marge des débats sur les déboires du Conseil d’Etat genevois...

Quel n’a pas été mon étonnement lorsque en écoutant, avec intérêt et passion, les débats à chaud sur les tout récents soucis du Conseil d’Etat, M. Yves Scheller parle d’ "adversaires autistes " !

 

 

 

 

Je me suis dit « Chouette enfin quelqu'un qui connaît le problème »…Bon en même temps je me suis assez vite ravisée…le terme "autiste" étant  employé à tord et à travers, sans plus aucun rapport entre signifié et signifiant, surtout dans le milieu politique, d'ailleurs.

 

 

 

J’avoue avoir été un peu agacée par l’utilisation de ce terme ainsi, dans ce débat, à cette heure-là, peut-être parce mon fils autiste, vraiment autiste lui, était là à côté de moi, presque dans mes bras;  je ne sais vous dire…

 

 

Agacée est un euphémisme. J’ai pensé « ah ces politiciens, tous des sourds ! Je me demande pourquoi ils ne deviennent pas aussi muets, aucune vue d’ensemble, des vrais aveugles ! »

 

 

 

 

Et ma colère est passée.  Ça doit être ça qu’on appelle la solidarité des handicaps.

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Ça dépasse, tu coupes ! T’as pas la taille, tu martèles !

L’essentiel est d’avoir la bonne taille, d’être conforme, uniforme. On efface les différences comme une tare, comme une anomalie, comme une honte. Ça dépasse, tu coupes ! T’as pas la taille, tu martèles ! Nous vivons l’ère de Proc(r)uste et personne ne réagit ?

teseo_procuste.pngL’autisme est une autre manière d’être et de penser, parce que tout simplement la perception du monde s’opère différemment. Les aspies d’ailleurs revendiquent leur différence avec un très bon sens: "Nous pensons que l'autisme n'est pas une maladie et nous nous opposons à tous les moyens de "guérir" ou de rendre "normal" contre leur gré les ASD. Nous voulons renforcer les droits des autistes et nous nous opposons à toute forme de discrimination contre les "aspies" et les "auties" (autistes qui ne sont pas des Asperger) et nous travaillons pour rassembler la commnauté on-line et offline".

 

 

 

Je m’oppose, par principe, à tous les Procustes de notre société qui se dit si libérale, mais qui essaie de faire si souvent (trop souvent) rentrer dans le moule nos enfants dont ils ignorent la dimension et la vraie taille.

 

 

Ne pensez-vous pas que pour juger, il faut d’abord connaître ? Après on peut discuter.

 

 

 

Que ceux qui décident apprennent donc d’abord à connaître s’ils ne veulent être les Procustes des temps modernes, des tyrans de la pensée et de l’action.

 

 

 

----------------------------

 

Procuste sévit le long de la route qui va d'Athènes à Eleusis, où il offre l'hospitalité aux voyageurs qu'il capture pour les torturer ainsi : il les attache sur un lit, où ils doivent tenir exactement ; s'ils sont trop grands, il coupe les membres qui dépassent ; s'ils sont trop petits, il les étire jusqu'à ce qu'ils atteignent la taille requise…."Prokroústês" précisément.

 

 

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19/11/2008

Question de point de vue...

 Quelques considérations sur les neurotypiques:

 

  • Le syndrome neurotypique (NT) est un syndrome neurobiologique caractérisé par une préoccupation excessive des interactions sociales, un délire de supériorité, et une obsession à être conformiste 
  • Les NTs pensent que leur expérience du monde est la seule ou alors la seule qui est correcte
  • Les NTs  ont de la peine à être seul
  • Les NTs sont souvent intolérants face aux différences des autres
  • Quand ils sont en groupe les NTs ont un comportement social rigide, et souvent participent à des rituels dysfonctionnels, destructifs ou même impossibles à gérer qui sont leur manière de maintenir la cohésion et l’identité du groupe.
  • Les NTS ont de la peine à communiquer de manière directe et ont une incidence de menteur beaucoup plus élevé que les ASD.
  • On pense que la neurotypicité a une origine génétique. Les autopsies montrent que le cerveau des NTs est typiquement plus petit et que certaine aires dédiées aux interactions sociales sont hyperthrophiques.

 

Qui a dit que les aspies (autistes de haut niveau, Asperger) n'avaient pas de sens de l'humour ;-) ?

 

Tous avec eux le 18 juin, date de leur  Autistic Pride day  ;-)

 

 

 

 

 

11:33 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/11/2008

M'entends-tu?

Harold Senby, tailleur à la retraite, portait depuis plus de vingt ans un appareil acoustique bien qu'il ait l'impression que l'appareil ne servait à rien. Harold, âgé de 74 ans, découvrit pourquoi lors d'un examen de routine à l'hôpital. On lui apprit qu'il portait l'appareil à la mauvaise oreille. On avait fait une erreur en lui plaçant l'appareil. On l'avait placé à l'oreille gauche au lieu de la droite.

Commentaire d'Harold:

"J'ai toujours trouvé que ça ne servait pas à grand chose", remarqua Harold....

 

Cette histoire véridique prête à faire sourire et même rire ! Et il est vrai qu'on rigole bien et malgré nous peut-être avec nos enfants.... ne maîtrisant pas ou peu le sens du contexte, ne maîtrisant pas le langage figuré et étant déficitaire sur le plan relationnel (à la fois social et conceptuel) leurs comportements et/ou attitudes sont souvent désarçonnants pour nous!

Beh oui, quoi de plus logique que de dire, "il me semblait que cela ne servait à rien ce machin-là"!!!!

 

79793d62dd7c3cf3fa92d8051e8d7f75.jpgJe me rappelle que mon enfant, âgé de 3 ans, ne me donnait jamais sa main pour traverser la route et j'en étais désespérée!!!!

J'avais beau lui dire, "Gabriel, les voitures c'est dangereux, tu es petit, donne-moi ta main...." !

Refus, cris et panique de sa part... les passants s'en rappellent encore sans doute....

Moi, je ne comprenais pas, jusqu'au jour où on m'a appris ce que pour lui, enfant autiste, "donner la main" signifiait....

 

Cela signifiait: la couper et me la donner vraiment.....

Quelle horrible maman cette maman qui lui demandait de DONNER SA MAIN!!! Oui, vraiment quelle horrible maman....

 

 

 L'autisme, un univers, une autre manière de penser à découvrir... mais vraiment, vraiment!!!!

Ah au fait, j'espère que nos amis politiciens ont l'appareil acoustique branché sur la bonne oreille !!! L'autisme relève aujourd'hui aussi d'une prise de conscience  de leur part que c'est un problème sérieux . Derrière les sourires,  une réalité très difficile, vraiment, vraiment.

 

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16/11/2008

L'autisme, un handicap SPECIFIQUE !

Le conseiller d'Etat, M. Charles Beer entame une vaste, profonde et très attendue réorganisation de l'enseignement spécialisé.

Notre association TED-autisme GE est invitée à participer aux débats de cette réorganisation.

Notre association  demande aux autorités compétentes  de tenir compte des avancements de la recherche scientifique dans le domaine de l'autisme:  quelle place hic et nunc pour les personnes autistes dans cette refonte du système du spécialisé ?

Notre colloque hier, "Autisme: du laboratoire au quotidien" a attiré plus de 400 personnes, et cela a été l'occasion de faire le point de la situation sur le plan scientifique. Merci à nos conférenciers pour la qualité de leur intervention reconnue unanimement.

 

autisme%20en%20image.jpgNous demandons aux autorités concernées la reconnaissance de la spécificité du handicap "autisme" et la nécessité donc y relative de mettre en place un enseignement spécialisé en autisme (enseignement structuré d'orientation cognitivo-comportementale).

 

Hier, lors du colloque Mme Byrne-Sutton, Directrice de l'Office de la Jeunesse (DIP), qui présidait notre Journée a formulé un discours prometteur: le DIP s'engage à tenir compte de l'avancement de la recherche dans le domaine de l'autisme, à répondre aux besoins des personnes autistes et à ceux de leurs familles et à introduire les "nouvelles" (nouvelles à GE)  approches pédagogiques préconisées au niveau international!

 

La loi de l'intégration des enfants avec handicap vient d'être adoptée, c'est l'occasion ou jamais de réfléchir aussi dans ce cadre à la spécificité des besoins des personnes avec autisme et la NECESSITE  -en tant que professionnel-  d'être FORME à la pédagogie spécialisée en autisme.

 

 

 

 

 

Je remercie tous les officiels présents à cette magnifique Journée, en particulier aux politiques qui se sont déplacés, c'est par eux aussi que  le changement s'opérera.

 

 

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15/11/2008

Une exploration de l'univers "cerveau"...

 

brain2.gifAu CMU, aujourd'hui, parmi les conférences abordées, une est au centre de tous les intérêts: comment donc fonctionne le cerveau d'une personne autiste?

Domaine de recherche extrêmement pointu, il y a à ce jour plus de questions que de réponses,  un laboratoire à l'EPFL affronte toutefois la question.  Au Brain Main Institute , qui est dirigé par le Prof. Henry Markrham et la Prof. Kamila Markrham, une de nos conférencières, la question est "expérimentée"....et  déjà des découvertes incroyables...

 

 L'autisme, aujourd'hui l'objet des intérêts des scientifiques du monde entier. La recherche avance à grands pas et il est temps que sur la base de l'avancement scientifique les mesures pédagogiques (les seules à ce jour à aider nos enfants) appliquées au quotidien évoluent, changent même et s'adaptent aux connaissances ajournées.

C'est tout l'enjeu de notre colloque: "Autisme: du laboratoire au quotidien".

 

 

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14/11/2008

L'autisme vu par Jacques Chirac

 

La fondation Jacques Chirac se mobilise sur l'autisme

La fondation Jacques Chirac a organisé un colloque au Sénat sur le thème : autisme prévoir demain  et lancé le projet d'une maison pour les personnes autistes en Corrèze.

C'était sa première sortie officielle depuis la fin de son mandat de president de la Republique Cette sortie, Jacques Chirac l'a consacrée, comme il le dira, «au combat qui lui tient particulièrement a coeur et qui au fond est celui de toute sa vie celui pour la dignité des personnes handicapées » . Le 25 février dernier, il clôturait en effet le colloque " Autisme . prévoir demain ", organisé au Sénat par la fondation qui porte son nom, en partenariat avec l'Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations, l'Arapi (voir encadré) Près de trois mois avant la présentation du plan Autisme par le gouvernement (voir article pages 6-7), Jacques Chirac et toute l'équipe dirigeante de la fondation, Jean-Pierre Dupont, président, et Françoise Beziat, directrice générale, en tête, ont réuni un parterre d'intervenants de haut niveau • Nicolas About, sénateur, président de la commission des Affaires sociales au Sénat, Jean-Michel Dubernard, professeur de médecine au CHU de Lyon, Catherine Barthélémy, physiologiste et pédopsychiatre au CHU de Tours, Éric Fombonne, professeur à l'hôpital pour enfants de Montreal, Hugues Desombre, pédopsychiatre au CHU de Lyon, Bernadette Roge, psychologue, professeur à l'université de Toulouse-Lé Mirail et directrice du Sessad Acces, Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme),

L'Arapi

L'association pour Ia recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) a été créée en 1983. elle est composée de parents et de professionnels qui souhaitent améliorer ensemble la situation des personnes autistes. €lle se donne pour missions de susciter des recherches pluridisciplinaires et des études sur l'autisme, et d'aider à la mise en place des moyens nécessaires ; de favoriser l'information et la diffusion des connaissances ; d'entreprendre et de favoriser les formations adoptées L'flropi orgonise des séminoires, des colloques et formations, et publie deux bulletins scientifiques ainsi que quatre lettres d information par an.

 

Monika Zilbovicius, psychiatre en service hospitalier, spécialiste de l'imagerie cérébrale à l'Inserm/CEA, Thomas Bourgeron, professeur à l'université Pans-Vil, directeur du laboratoire de génétique et des sciences cognitives à l'Institut Pasteur et bien sûr, Jean-François Chossy, député de la Loire, rapporteur de la loi du 11 février 2005 et auteur du rapport sur l'autisme en France.

Trois lois handicap sous l'impulsion du président Chirac

Les proches du président étaient présents, tels Jean-Pierre Raffarin et deux ministres successivement charges du Handicap Marie-Anne Montchamp et Philippe Bas. En revanche, même si Patrick Gohet, autre fidèle du président qui l'avait nommé au poste - qu'il occupe toujours - de délégué interministériel aux Personnes handicapées, était bien présent, on pouvait s'étonner de l'absence des actuels représentants du gouvernement, en charge du Handicap, tels Xavier Bertrand et Valérie Létard.

Au programme du colloque une matinée consacrée a un état des lieux des connaissances médicales, du diagnostic au traitement, ainsi que de la recherche, et un après-midi consacré aux thèmes de l'accompagnement médico-social, de la formation, du rôle de la famille et d'un référentiel qualite d'Autisme France. Jacques Chirac y a livré un discours d'une grande humanité, au cours duquel il a exprimé son sentiment sur le traitement de l'autisme en France (voir encadré) ll a également rappelé son engagement de toujours, au travers notamment des trois lois en faveur des personnes handicapees qui ont toutes ete votées sous son impulsion loi d'orientation handicap de 1975, loi de 1987 sur l'emploi des personnes handicapees, alors qu'il était Premier ministre, loi du 11 fevrier 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapees, alors qu'il était president Maîs aussi, au travers de quarante annees d'action sur le terrain, en Limousin, et de la création de structures d'accueil pour les personnes handicapées.

Ouverture d'une maison d'accueil en 2009

Créée en 1968 par Jacques Chirac, alors député de la Correze, l'Association des centres educatifs de la Haute- Corrèze est devenue par la suite l'Association des centres éducatifs du Limousin, puis en 2006 la fondation Jacques- Chirac Elle accueille et/ou accompagne aujourd'hui près de 1000 personnes handicapées et emploie 700 salaries sur huit sites en Correze, dans la Creuse et le Cantal.

A l'occasion du colloque, Alain Wild, directeur du centre d'accueil de la Peyrelevade de la fondation Jacques-Chirac, Joe Dambon, directrice adjointe, et Stephane Bnndel, psychologue de ce centre pour enfants polyhandicapés, ont présente le projet de la Maison d'Hestia à Samt-Setiers, en Corrèze. II s'agit d'un projet à l'intention de personnes autistes qui s'inscrit dans le modèle actuel de structures d'accueil de petite taille avec une capacité d'environ 20 lits La première pierre de cette maison a ete posée le 21 fevrier dernier et elle devrait être opérationnelle en 2009.

 

« L'autisme en France^» vu par Jacques Chirac*

« Parmi les handicaps, l'autisme occupe une place singulière : celle d'un handicap douloureux et mal connu, lln'ua pas une seule catégorie d'autisme, mais une grande diversité d'autismes qui renvoient tous à une même réalité, celle de l'isolement intérieur face à ce repli sur soi, face aussi aux interrogations dont l'autisme fait l'objet, les réponses apportées par notre société ne sont, je le mesure bien, pas suffisantes. D'abord, parce que la France a longtemps été prisonnière d'un conflit aigu entre les tenants de réponses psychiatriques et psychnalytiques, et ceux d'une autre vision plus globale et je veux rendre hommage au film remarquable de Sandrine Bonnaire sur sa soeur Sabine, avec une sensibilité extrême, elle a montre toutes les limites du recours à la seule réponse psuchiatrique. Il n'est que temps de sortir de cette opposition ancienne. (. .) Trop dè difficultés subsistent : un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d'accès à un accompagnement educatif adapté, le manque de places dans des structures d'accueil, l'absence d'un véritable soutien aux familles pour répondre à leurs légitimes attentes.. Trop souvent les structures d'accueil proposées se trouvent éloignées du lieu de résidence de la famille.

Des milliers d'enfants et d'adultes atteints de sundromes autistiques sont actuellement accueillis dans des établissements hors dè nos frontières. Malgré les efforts importants réalisés ces dernières années, cet exil signifie en réalité que notre nation n'est pas encore en mesure d'assurer l'intégration sociale de certains de ses citouens, alors même que nos partenaires européens se sont donné les moyens cfe le faire.Au-delà des questions d'accueil, ma conviction, c'est qu'il faut modifier notre approche culturelle de l'autisme ( ..) Je souhaite qu'avec la création du Comité national de réflexion et dè proposition sur l'autisme et des Centres de ressources autisme, ainsi qu'avec le plan Autisme 2008-2010, le climat soit désormais propice à la réalisation de nouveaux progrès. (. .) avec les personnes autistes elles-mêmes et leurs familles, nous gagnerons ce combat qui tire toute notre sociétévers le haut. »

 texte en version *pdf

 

 

Demain 400 personnes sont attendues pour notre colloque: "Autisme: du laboratoire au quotidien" - CMU, Auditoire B400.

Merci aux officiels qui se déplacent, merci aux quelques représentants des partis politiques qui ont répondu positivement à notre invitation.

En France, la classe politique a pris conscience qu'il était désormais nécessaire, au vu des résultats scientifiques récents dans ce domaine, de changer l'optique au niveau de la prise en charge des personnes autistes et d'aider concrètement les familles.

Demain, à Genève, nous poserons les bases théoriques d'une réflexion autour de la vaste problématique "autisme" qui dépasse désormais  largement les seules frontières du cadre familial.

Vous êtes tous les bienvenus. Programme sur: www.autisme-ge.ch

 

Bien à vous,

Marie-Jeanne Accietto

Présidente de l'association TED-autisme GE

 

 

20:21 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

"Mon petit frère de la lune"

Frédéric Philibert, parent d’un petit garçon autiste, a réalisé ce magnifique film d’animation de 5 minutes. " Une petite fille essaie de faire comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n’est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits ".

Ce film a reçu le Grand prix et le Prix du public du Festival Handica-Apicil 2007



Mon-petit-frere-de-la-lune-par-Frederic-Philibert

 

 autisme.jpg

Quasi aucune étude à ce jour ne démontre l'impact de l'autisme sur la fratrie. Pourtant impact il y a.

L'autisme est un handicap silencieux qui bouleverse l'ensemble du relationnel dans une famille.

Notre quotidien consiste à inventer minute après minute une autre manière d'interagir, une autre manière de penser pour comprendre, tout simplement comprendre nos enfants.

C'est ce que nous dit si justement ce film que je vous invite à regarder. En 5 minutes l'essentiel est dit, dit par une petite fille qui, au fond, ne retient qu'une chose de sa relation avec son frère:  avant d'être un autiste il est tout simplement un enfant.

 

07:10 Publié dans Autisme - films | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

13/11/2008

Pour nos enfants: Liberté, égalité, intégrité!

La Liberté est de pouvoir avoir le choix ou pas de faire un travail.

L'Egalité est de pouvoir permettre à toutes les familles d'avoir les mêmes droits, même lorsqu'au sein de ces familles le handicap surgit.

La Fraternité c'est d'octroyer à la différence une place, la sienne, dans la communauté civile et sociale. Pour nos enfants, nous demandons le droit à l'intégrité.


Être parent d'un enfant autiste aujourd'hui à Genève (et ailleurs), c'est trop souvent:

  1. Devoir renoncer à son propre travail, parce que l'Etat n'offre pas de solutions institutionnelles spécialisées.
  2. Vivre un manque d'égalité au quotidien. Quels droits pour nos enfants? Si même l'accès à un enseignement spécialisé n'est pas offert, si rien n'est prévu pour seconder la vie des familles concernées par l'autisme.

Je vous donne un exemple concret: que faîtes-vous lorsque vous devez être au travail entre 8h00 et 18h00 et que vous avez des enfants? Simple: vous l'inscrivez à l'accueil du matin en classe, puis l'après-midi vous l'insrivez au para-scolaire. Juste?

Que fait le parent d'un enfant autiste lorsque le bus qui vient  chercher son enfant ne vient pas avant 8h30  et que quasi rien n'est prévu  après 15h30, comme un accompagnement au parascolaire ????? Le parent arrête de travailler???? Et que fait une famille monoparentale???? Que devient l'enfant?


J'ai posé une fois la question ...on m'a répondu: "Débrouillez-vous avec les voisins!!!" MAGINIFIQUE réponse, ouhaooooo quelle bonne idée d'impliquer les voisins ... D'ailleurs ils n'ont rien d'autre à faire. Evidemment. Marrant comme réponse, vraiment! Je rigole encore.

 


    3. Ne pas se sentir inclu dans la société civile. L'autisme isole les familles, parce que l'autisme EST un handicap avant tout d'ordre social  et    nos enfants sont ipso facto EXCLUS. Nous demandons le droit à l'intégrité, avant tout morale, droit à la reconnaissance de la différence et à son acceptation en tant que différence. C'est une question de dignité et de respect.

Notre devise ? "Liberté, Egalité, Intégrité" .  C'est pas perdu d'avance la différence, n'est-ce-pas? Rassurez-moi.

 

Aujourd'hui dans la "Tribune", le témoignage d'une maman de notre association, p.28.

 Nous nous battons au quotidien pour que nos enfants puissent être intégrés, voilà le sens du mot intégrité.

 

 

09:08 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/11/2008

L'autisme, un problème politique?

Selon vous?

Combien de personnes avec autisme à GE ?

  • 1 enfant sur 165 évolue dans le "spectre autistique"
  • Sur une population de 400 000 habitants que compte le canton de Genève, 2400 familles sont concernées par ce handicap très lourd au quotidien pour les familles.


Quels sont les besoins des personnes présentant un autisme ?

  • Diagnostic précoce (avant l'âge de 3 ans)
  • Prise en charge spécialisée et intensive en autisme (40 heures par semaine), d'orientation cognitivo-comportementale (reconnue, évidemment, sur le plan international)
  • Suivi de la même approche psycho-pédagogique tout au long de sa vie (très important) 

L'éducation est à ce jour l'unique moyen d'aider nos enfants à développer leur potentiel de base.

Il existe une pédagogie pour personnes avec autisme. Il suffit de se former. C'est une spécialisation.

 

Que propose Genève?

  • Centre de diagnostic:

inexistant

  • Prise en charge pré-scolaire:

1 seul Jardin d'enfant. Nombre de places pour enfant avec autisme: 2.

  • Prise en charge pour des enfants de 6-12 ans, selon une approche cognitivo-comportementale (cc):

1 seule école, nombre de places pour enfant avec autisme: 4.

  • Prise en charge cc pour les 12-15 ans

Rien

  • Prise en charge cc pour les adolescents: 18-20 ans

Rien

  • Prise en charge pour les adultes: 18 et+

Deux unités qui accueillent 8 personnes en tout.

 

Conclusion?


Je pense que l'autisme relève d'un problème d'ordre politique.

Pas vous?

 

 

 

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11/11/2008

Que faites-vous le 15 novembre prochain ?


Notre association, TED-autisme GE, qui défend les droits des personnes atteintes d’autisme et ceux de leurs familles a organisé une grande Journée autisme le 15 novembre prochain, à Genève. Le colloque qui se déroulera de 9h00 à 18h00 au CMU (Centre médical Universitaire, Auditoire B400), est intitulé "Autisme: du laboratoire au quotidien".


Ce colloque est ouvert à toutes les personnes intéressées par l’évolution des connaissances et des pratiques dans le domaine de l’autisme. Il réunit des chercheurs travaillant à Genève (Université de Genève/UNIGE, Faculté de médecine) et à Lausanne (Ecole polytechnique fédérale de Lausanne/EPFL), ainsi que des psychologues directement impliqués dans des programmes d’intervention structurés.

Pour voir le programme: www.autisme-ge.ch


D'ores et déjà plus de 300 personnes y participeront ce qui dénote de l'importance de parler ouvertement aujourd'hui à Genève d'autisme.

L'autisme est une vaste problématique à la croisée de multiples intérêts et enjeux, y compris économiques. C'est un  débat qui dépasse largement le simple cadre familial et pose une question non seulement d'ordre éthique: "quelle place pour la personne handicapée dans notre société ?", mais aussi d'ordre sémantique: "qu'est-ce que l'autisme et comment y apporter une réponse adéquate sur le plan éducatif et thérapeutique ?"

Notre association interpelle les autorités compétentes à réfléchir aux questions suivantes: 

  • POURQUOI à Genève n'y a-t-il pas d'alternative à la seule prise en charge d'orientation psychalytique ? Quels enjeux ?
  • Pourquoi n'y-a-t-il pas, malgré les résultats scientifiques connus et reconnus au niveau international (documents à l'appui), une approche cognitivo-comportementale préconisée à Genève?
  • Où sont les résultats scientifiques qui démontreraient la validité  de l'approche psychodynamique (de nature psychalytique) pratiquée à Genève depuis plus de 40 ans? En 40 ans, aucune enquête scientifique, aucuns résultats concrets? Pourquoi?


Une étude de l'INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale) arrive à la conclusion que l'approche psychodynamique n'est pas adaptée au handicap de nos enfants. Pourquoi ne tient-on pas compte à Genève de cette étude connue au niveau international ? Encore une fois notre association s'interroge et interroge les autorités compétentes pour 1/ ouvrir un dialogue constructif; 2/ trouver des réponses CONCRETES!


Le colloque du 15 novembre a le mérite de poser des bases scientifiques à ce débat, d'une part en présentant les résultats les plus récents en matière de recherche médicale dans le domaine de l'autisme, d'autre part en offrant la possibilité au plus grand nombre de comprendre (enfin), images et documents à l'appui, les perspectives neuro-développementales propres à l'approche cognitivo-comportementale.

 Nous espérons vous compter parmi nos auditeurs si ce sujet vous interpelle. C'est avec plaisir que nous vous accueillerons.

 

Ps:

Explication des deux approches:

En schématisant, l'approche psychodynamique (préconisée à GE et l'unique disponible!) centre principalement sa thérapie sur le développement de la relation thérapeute/enfant en attendant l'émergence du désir de cet enfant auquel  le thérapeute répond ensuite par des stimulations "sociales".

L'approche cognitivo-comportementale évalue le niveau de développement de l'enfant, en utilisant des outils d'évaluations validés (évidemment) au niveau international, outils qui débouchent sur la mise en place d'un Progamme Educatif Individualisé (avec des objectifs à courts, moyens et longs terme). Ces évaluations sont renouvellées -au début - tous les six mois afin de réajuster  le PEI en question. Le travail de l'éducateur consiste donc à mettre en oeuvre des exercices appropriés et ciblés selon les critères définis par ces évaluations.
L'approche cognitivo-comportementale englobe donc le relationnel dans une vision bien plus large de l'autisme qui tient compte aussi des aspects cognitifs et comportementaux de nos enfants !

Voilà en très résumé !!! Mais je reste à votre dispositiion si vous voulez davantage d'explications!

 

Merci de l'intérêt accordé à cette problématique qui touche 1 enfant sur 165 ! C'est un problème qui dépasse largement les simples frontières de la famille.... qui a besoin de soutien, de reconnaissance et de solidarité. Vraiment.

 

 

 

 


 

 

 

 


 

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10/11/2008

L'autisme vu par le Conseil de l'Europe

Résolution ResAP(2007)4
sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique

(adoptée par le Comité des Ministres le 12 décembre 2007,
lors de la 1014e réunion des Délégués des Ministres)

Le Comité des Ministres, dans sa composition restreinte aux Représentants des Etats membres de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique1,

Rappelant sa Résolution (59) 23 du 16 novembre 1959 relative à l’extension des activités du Conseil de l’Europe dans les domaines social et culturel ;

Eu égard à la Résolution (96) 35 du 2 octobre 1996 révisant l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, et décidant de poursuivre, sur la base des dispositions révisées remplaçant celles de la Résolution (59) 23, les activités menées et développées jusqu’ici en vertu de cette résolution visant notamment à l’intégration des personnes handicapées dans la société, et de définir – et de contribuer à mettre en œuvre au niveau européen – un modèle de politique cohérente pour les personnes handicapées, fondé sur les principes de pleine citoyenneté et de vie autonome, et impliquant l’élimination d’obstacles à l’intégration, de quelque nature qu’ils soient (psychologique, éducative, familiale, culturelle, sociale, professionnelle, financière ou architecturale) ;

Considérant que le but du Conseil de l’Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres, et que ce but peut être poursuivi, notamment, par l’adoption de règles communes dans le domaine des politiques du handicap avec l’objectif de promouvoir la protection des droits politiques, civils, sociaux, culturels et éducatifs ;

Compte tenu de la Convention de sauvegarde des Droits de l’Homme et des Libertés fondamentales (STE n° 5), du Protocole additionnel (STE n° 9) consacrant le droit à l’instruction (article 2) et de la Convention européenne sur l’exercice des droits des enfants (STE n° 160) ;

Compte tenu de la Charte sociale européenne révisée (STE n° 163), notamment de ses articles E (Partie V), 15 et 17, ainsi que du Protocole additionnel à la Charte sociale européenne prévoyant un système de réclamations collectives (STE n° 158) ;

Ayant à l’esprit sa Résolution ResChS(2004)1 sur la réclamation collective n°13/2002 par Autisme-Europe contre la France et de la décision du Comité européen des Droits sociaux sur le bien-fondé de la réclamation ;

Prenant note de la déclaration finale de la 2e Conférence européenne des ministres responsables des politiques d’intégration des personnes handicapées tenue en 2003 à Malaga, en Espagne « Progresser vers la pleine participation en tant que citoyens » ;

Tenant compte des autres recommandations pertinentes du Comité des Ministres aux Etats membres : la Recommandation Rec(2002)8 sur l’accueil de jour des enfants ; la Recommandation Rec(2005)5 relative aux droits des enfants vivant en institution ; la Recommandation Rec(2006)19 relative aux politiques visant à soutenir une parentalité positive ; la Recommandation Rec(2006)5 du Comité des Ministres sur le « Plan d’action du Conseil de l’Europe pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapées à la société : améliorer la qualité de vie des personnes handicapées en Europe 2006-2015 » ;

Eu égard à la Convention des Nations Unies sur les droits de l’enfant (1989), aux Règles des Nations Unies pour l’égalisation des chances des handicapés (1993) et à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006) ;

Eu égard à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (2001), d’une part, et à la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), d’autre part ;

Réaffirmant que tous les droits de l’homme et toutes les libertés fondamentales sont universels, indissociables et interdépendants, et qu’il est indispensable de garantir aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique, quelle que soit la gravité de leur trouble, la pleine jouissance de ces droits et libertés sans discrimination aucune ;

Convaincu qu’assurer l’égalité des chances aux membres de tous les groupes de la société contribue à garantir la démocratie et la cohésion sociale ;

Considérant que ne pas promouvoir les droits des citoyens ayant des troubles du spectre autistique et ne pas garantir l’égalité des chances sont des atteintes à la dignité humaine de ces personnes ;

Soulignant la nécessité de mener des politiques cohérentes au niveau national et une action coordonnée ;

Se référant aux travaux menés par le Comité du Conseil de l’Europe pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) et par son organe subordonné, le Comité d’experts sur l’éducation et l’intégration des enfants autistes (P-RR-AUT) ;

Notant que les troubles du spectre autistique ne peuvent, à ce jour, être identifiés à la naissance, et que l’évolution des données épidémiologiques reflète notamment la sensibilisation du public, la disponibilité, l’accessibilité et la qualité des services diagnostiques ;

Soulignant que la prise en charge de ces enfants par le système éducatif doit allier thérapie et apprentissage ;

Réaffirmant la nécessité d’associer étroitement les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique, ainsi que leurs familles, aux décisions qui affectent leur vie ;

Recommande aux gouvernements des Etats membres de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, en tenant dûment compte des structures nationales, régionales ou locales qui leur sont propres et de leurs compétences respectives, de favoriser l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique, et, à cette fin :

a. de prendre en compte, en tant que de besoin, dans leurs politiques, législations et pratiques, les principes énoncés et de mettre en œuvre les actions préconisées en annexe à la présente résolution ;

b. se référant au Plan d’action du Conseil de l ’Europe pour les personnes handicapées, de prendre les mesures d’évaluation et de suivi appropriées ;

c. d’impliquer les organisations non gouvernementales représentatives des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique et de leurs familles, dans la mise en œuvre des actions préconisées et leur suivi ;

d. de promouvoir l’application de la présente résolution dans les domaines qui ne relèvent pas de la responsabilité directe des pouvoirs publics, mais dans lesquels ceux-ci exercent une influence ou jouent un certain rôle ;

e. de veiller à ce que la présente résolution soit diffusée le plus largement possible auprès de toutes les parties intéressées, par exemple à travers des campagnes de sensibilisation et en coopérant avec la société civile.

Annexe à la Résolution ResAP(2007)4

Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont des citoyens à part entière de l’Europe. Si elles bénéficient d’un niveau d’éducation approprié, elles peuvent être intégrées à la société et y apporter leur contribution.

I. Introduction

1. Les troubles du spectre autistique sont des troubles du développement d’origine biologique. Ils peuvent être de gravité variable mais ont toujours des effets potentiellement perturbateurs sur l’intégration sociale des personnes concernées et de leurs familles.

2. L’intégration dépend de la reconnaissance du fait que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique présentent des besoins particuliers qui diffèrent qualitativement2 des autres besoins spéciaux ; des connaissances et des approches spécifiques sont nécessaires pour répondre à ces besoins.

II. Considérations générales

1. Les Etats membres devraient mettre en place des législations, des politiques et des structures permettant d’atténuer les effets de l’autisme, de faciliter l’intégration sociale des intéressés, d’améliorer leurs conditions de vie et de promouvoir leur épanouissement et leur autonomie.

2. Dans le droit fil des instruments du Conseil de l’Europe et de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, les Etats membres devraient non seulement veiller à ce que les personnes handicapées, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne subissent aucune discrimination dans les domaines de l’éducation, de la protection sociale et autres secteurs de l’action publique mais aussi assurer l’égalité des chances et mener des actions éducatives adaptées.

3. Les Etats membres devraient œuvrer en faveur d’un dépistage et d’un diagnostic précoce et accessible, d’évaluations individuelles, de la sensibilisation du public, de la formation des parents et des membres des nombreuses professions concernées, de l’égalité des chances en matière d’éducation et de formation, et de l’insertion sociale des intéressés.

III. Considérations spécifiques

1. Les Etats membres devraient mettre en place un cadre juridique qui garantisse aux enfants et aux jeunes handicapés, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, le droit de recevoir une éducation adaptée à leurs besoins, dans le cadre du droit commun chaque fois que possible, non discriminatoire et axée sur l’insertion sociale. Il importe de s’assurer que les ressources soient suffisantes pour une pleine mise en œuvre de la législation pertinente.

2. Les services devraient coopérer pour offrir des prestations coordonnées aux enfants, aux jeunes et à leurs familles. Les troubles du spectre autistique exigent une approche multidisciplinaire au niveau du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation.

3. En cas de suspicion de troubles du spectre autistique, les pouvoirs publics devraient proposer des services afin de prévenir l’apparition de problèmes supplémentaires et répondre aux besoins de l’individu et de la famille en attendant la confirmation du diagnostic, si les capacités de la personne sont réduites.

4. Il convient de mettre en place un système à plusieurs niveaux qui offre un diagnostic fondé sur des critères internationaux reconnus de telle sorte que la plupart des diagnostics soient formulés au niveau local en temps utile (au plus tard dans les six mois après suspicion).

5. Suite au diagnostic, l’éducation des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique devrait se fonder sur des évaluations personnalisées identifiant les besoins et les points forts de chacun. Une attention particulière devrait être portée à l’éducation des jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique. Dans ce cadre, une sensibilisation des secteurs de la petite enfance devrait être envisagée le plus précocement possible.

6. Les familles devraient être pleinement informées et associées à toutes les étapes du dépistage, du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation, et devraient, afin d’éviter l’exclusion de l’enfant, recevoir une aide permettant à leur enfant – aussi lorsque celui-ci présente des comportements difficiles – de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivité et non au sein d’une institution.

7. Les parents devraient pouvoir recevoir une formation leur permettant d’encourager le développement de leur enfant et d’anticiper ses comportements difficiles ou de savoir y réagir. Par ailleurs, ils devraient avoir accès à un soutien continu de la part des services spécialisés et bénéficier de contacts avec d’autres parents, là où l’expertise est souhaitée, en fonction des critères d’éligibilité définis.

8. Il convient de mettre en place des programmes de formation initiale et continue, à l’intention de tous les professionnels susceptibles d’être impliqués dans l’éducation d’enfants atteints de troubles du spectre autistique.

9. Il convient de sensibiliser les décideurs tant politiques qu’administratifs à la question des troubles du spectre autistique afin que toutes les décisions puissent être prises en connaissance de cause.

10. La mise en place des interventions en réponse aux besoins individuels devrait se faire par le biais d’un plan personnalisé qui ferait l’objet d’une évaluation régulière et inclurait les mesures éducatives, de soutien et les loisirs. Ce plan individuel devrait faciliter une approche coordonnée des transitions dans le système éducatif et ce vers l’âge adulte et l’entrée sur le marché de l’emploi.

11. Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient se voir proposer un enseignement spécifique en milieu ordinaire chaque fois que possible, ainsi que des opportunités d’acquisition des compétences et d’une capacité de compréhension leur permettant de s’engager dans des situations d’inclusion sociale.

12. Diverses options non hiérarchisées devraient être offertes en matière de scolarisation afin de répondre aux besoins divers des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique. Des aides et des possibilités d’insertion sociale devraient être proposées pour toutes les situations répondant le mieux aux besoins des intéressés.

13. Si possible, il convient de maintenir à jour une base de données sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique accessible aux planificateurs et prestataires de services et fondée sur des critères reconnus internationalement et dans le respect des législations sur la protection des données.

14. Des procédures d’évaluation internes et externes devraient être mises en place afin de garantir aux enfants et aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique une éducation et une insertion de qualité et de fournir des recommandations et un appui au niveau de l’organisation centrale et des services locaux.

15. Les familles et les professionnels éducatifs devraient pouvoir bénéficier de la formation et d’un soutien continu pour leur permettre de comprendre et de répondre de manière adaptée aux comportements difficiles. Il est nécessaire que les parents et les professionnels comprennent que les comportements difficiles ne sont pas intrinsèques aux troubles du spectre autistique, mais résultent d’une interaction de l’enfant avec son environnement. Il convient de changer les réactions habituelles aux comportements difficiles afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

16. La comorbidité, les doubles diagnostics et les problèmes additionnels étant fréquents dans les troubles du spectre autistique, il conviendrait de prendre cela en compte et de le reconnaître dans le processus de diagnostic et d’évaluation pour répondre aux besoins éducatifs de chacun.

17. Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient recevoir une éducation et un soutien spécifiques pour prévenir les effets secondaires de leurs difficultés, tels que l’anxiété et la dépression. Si ces troubles et d’autres troubles mentaux apparaissent néanmoins, les intéressés devraient avoir accès aux traitements médicaux et psychologiques qui ont déjà fait la preuve de leur efficacité en général, mais tenant compte de la spécificité de leurs troubles du spectre autistique.

18. Il convient de développer des actions de recherches en soutien des stratégies éducatives, thérapeutiques et d’inclusion. Des informations fiables aident à détecter de nouveaux problèmes auxquels il faut faire face, à concevoir des solutions et à obtenir des résultats satisfaisants.

Note 1 Autriche, Belgique, Bulgarie, Chypre, Finlande, France, Allemagne, Irlande, Italie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Slovénie, Espagne, Suède, Suisse et Royaume-Uni.
Note 2 La différence qualitative par opposition à une différence quantitative au niveau de la sévérité, indique une différence de nature au lieu d’une différence d’intensité.

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07/11/2008

L'autisme vu par le gouvernement Sarkozy

 Présentation du plan Autisme 2008-2010 devant le comité de

réflexion et de proposition sur l’autisme et les TED

(Troubles envahissants du Développement)

Intervention de Mme Valérie Létard,

secrétaire d’Etat chargée de la solidarité

Vendredi 16 mai 2008

 

Monsieur le Délégué interministériel,

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Je suis particulièrement heureuse de vous retrouver aujourd’hui, six mois après ma première intervention devant vous en novembre dernier, pour vous présenter le résultat de l’important travail que nous avons réalisé en commun : je veux naturellement parler du second plan Autisme qui porte sur la période 2008-2010.

Ce plan, c’est en effet le vôtre. En septembre dernier, Xavier Bertrand et moi-même vous avons missionné pour préparer un nouveau plan d’action en faveur des personnes souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du développement. J’étais d’ailleurs venue devant vous en novembre vous préciser l’esprit dans lequel le Gouvernement souhaitait travailler et les grandes orientations qu’il voulait voir imprimées à ce second plan Autisme.

Je veux d’abord remercier les représentants des familles et des personnes autistes qui nous ont permis, tout au long de ce travail, de mesurer la complexité de l’autisme, les détresses que l’annonce de ce handicap engendre pour les proches, le besoin pressant pour les parents qu’on leur donne les clés pour comprendre leur enfant et l’accompagner dans  ses progrès.

Je tiens enfin à saluer tout à la fois l’importance et la qualité du travail que vous avez accompli et – peut-être plus encore – le climat dans lequel il s’est déroulé. Vous avez su dépasser des antagonismes souvent anciens pour vous rassembler autour d’un objectif commun et entrer dans un véritable dialogue.

Ce travail de consensus s’est également opéré entre les ministères qui ont été associés à la préparation de ce plan, et tout particulièrement avec le ministère de la santé. Notre présence conjointe ce matin, avec Roselyne Bachelot, atteste de notre volonté de dépasser les « querelles de chapelle » qui ont trop longtemps paralysé la politique en faveur des personnes autistes.

L’esprit d’ouverture dans lequel vous avez travaillé, nous avons voulu le traduire concrètement et cela donne à mes yeux une légitimité particulière à ce plan.

 

J’en viens plus précisément au contenu du plan. A partir des orientations extrêmement fortes que vous nous avez remises le 6 mars dernier, nous avons voulu organiser ses mesures en trois axes.

 

Premier axe : mieux connaître, pour mieux former.

Notre ambition, c’est que plus personne en France ne puisse encore ignorer ce qu’est l’autisme. Il faut le sortir de sa nébuleuse qui ne fait qu’aggraver l’isolement des personnes

atteintes d’autisme et de leur entourage. Il faut également mettre un terme aux idées fausses, qui culpabilisent les familles et freinent le développement de prises en charges adaptées.

Vous aviez souhaité qu’un corpus commun de connaissance sur l’autisme soit élaboré et diffusé. C’est en effet une mesure fondamentale, car elle est la clé pour l’amélioration de la formation des professionnels et pour le renouvellement des pratiques professionnelles.

C’est pourquoi nous allons demander à un comité d’experts, en lien avec le groupe de suivi scientifique de l’autisme, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale (ANESMS), de réaliser avant la fin de l’année 2008 à un tel document de synthèse qui sera très largement diffusé. Pour le rédiger, ce comité pourra - et je devrais même dire devra - faire appel aux meilleurs experts sur l’autisme, y compris étrangers.

 

Ce corpus de connaissance, nous devrons naturellement le mettre à jour et l’approfondir régulièrement. C’est pourquoi nous voulons également encourager la recherche sur l’autisme et les TED, Roselyne Bachelot y reviendra dans un instant.

A partir de ce corpus de connaissances, nous allons pouvoir actualiser et renforcer la formation initiale et continue de tous les professionnels en contact avec les personnes autistes de santé : professionnels de santé, du secteur médico-social mais aussi enseignants et auxiliaires de vie scolaire.

Dans ce cadre, je veux apporter une attention particulière à la formation des professionnels qui interviennent dans les équipes pluridisciplinaires des MDPH car elle conditionne la qualité des évaluations et des projets de vie élaborés pour les personnes autistes.

Mais mettre à jour des maquettes de formation prend du temps. C’est pourquoi, pour accélérer la diffusion de pratiques adaptées, nous allons mettre en place – c’était une de vos suggestions – des formations de formateurs capables ensuite de diffuser très rapidement des formations adaptées au niveau local.

Dans le cadre du plan des métiers que j’ai lancé le 12 février dernier, je tiens également à ce qu’un travail soit engagé pour identifier les métiers émergents qui renouvellent les réponses apportées aux personnes autistes en matière d’accompagnement. A terme, ces nouvelles fonctions pourront être valorisées dans le cadre de filières métiers mieux  identifiées et reconnues.

Deuxième axe : mieux repérer pour mieux accompagner.

L’annonce du diagnostic d’autisme ne doit plus, en effet, être une porte qui se ferme pour les personnes autistes et leur famille, mais l’occasion de mobiliser toutes les compétences nécessaires pour mieux les accompagner. Chacun connaît ici les enjeux d’un diagnostic précoce et combien il permet d’améliorer les perspectives futures d’autonomie  de l’enfant puis de l’adulte autiste. Je sais que cet aspect mobilise entièrement le ministère de la santé et Roselyne Bachelot vous le dira"bien mieux que moi tout à l’heure.

Notre volonté, c’est de conjuguer nos efforts pour offrir aux familles à l’occasion du diagnostic les informations et les conseils indispensables pour mettre en place l’accompagnement le plus adapté pour leur enfant. Parmi les outils indispensables pour la familles, je veux insister tout particulièrement sur la formation et la guidance parentale.

S’agissant d’un handicap qui touche précisément aux capacités de relation et de communication de l’enfant, il est indispensable de donner aux parents les clés du monde dans lequel vit leur enfant.

Nous allons donc demander à la CNSA de lancer un appel à projet pour développer les outils de formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants.

L’attente des personnes autistes et des familles aujourd’hui – c’est bien naturel et d’ailleurs c’est le principe fondateur de la loi de 2005 – c’est d’avoir un liberté de leur choix de vie, et plus particulièrement d’accéder à tous les aspects de la vie ordinaire.

Améliorer l’accompagnement dans la vie ordinaire commence avec l’école. Vous êtes nombreux à demander que vos enfants soient scolarisés dans l’école de la République et c’est légitime. Pour que cette scolarisation soit une réussite, nous devons donner aux enseignants qui accueillent des enfants autistes dans leur classe et aux AVS qui accompagnent ces enfants la possibilité de se former. C’est la raison pour laquelle les plans de formation des académies comprendront désormais des modules de formation sur l’autisme, au sein  desquelles les familles seront sollicitées pour apporter leur expérience.

En accompagnant mieux les enfants, nous allons – et c’est heureux – être confrontés de plus en plus fréquemment à une population d’adultes autistes à laquelle nous devrons proposer d’autres perspectives que l’établissement spécialisé. Pour ces adultes, nous allons devoir inventer des solutions nouvelles, en matière de logement, de formation, d’emploi…

Pour développer ces solutions, nous avons choisi résolument la voie de l’expérimentation : expérimentation de logements adaptés, d’ESAT spécialisés, de job coaching pour  l’accompagnement dans l’emploi ordinaire. Nous ne partons pas de rien car vous êtes nombreux à avoir tenté de mettre en place de tels dispositifs. Mais désormais, vous trouverez en face de vous, au sein des services déconcentrés de l’Etat, des interlocuteurs outillés pour vous aider à monter de tels projets.

 

Dernier axe, et non des moindres : diversifier les prises en charge, dans le respect des droits fondamentaux de la personne

Il est naturellement indispensable d’accroître l’offre de places, pour les enfants comme pour les adultes – j’y reviendrai dans quelques instants – mais la volonté du Gouvernement,

c’est que ce second plan Autisme soit véritablement l’occasion d’un saut qualitatif. Nous devons sortir du dogmatisme, accompagner les pratiques de prise en charge innovantes – innovantes du point de vue du projet d’établissement mais aussi innovantes sur le plan des méthodes de prise en charge envisagées – dès lors qu’elles garantissent le respect des droits fondamentaux de la personne.

Sur les 5 prochaines années, nous allons créer 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes. Au total, ce sont 170 millions d’euros qui seront mobilisés pour améliorer l’offre de places en établissements et services.

Dans le cadre des créations de places votées chaque année en loi de financement de la sécurité sociale, des instructions seront en outre données aux services déconcentrés pour favoriser le développement de SAMSAH, ainsi que le développement de l’accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture pour les personnes et de répit pour les aidants.

Je veux également m’assurer que les crédits alloués pour ces créations de places tiendront compte du coût de l’accompagnement renforcé nécessaire dans de telles structures : en effet, une place pour enfant autiste coûte en moyenne 56 000 euros par an contre 30 000 euros pour une place d’IME ordinaire et une place pour adulte 80 000 euros par an en contre 68 000 euros dans une Mas ordinaire.

Toutes ces places nouvelles, nous voulons qu’elles soient adaptées aux attentes nouvelles des familles et des personnes autistes : structures à taille humaine, prise en charge précoce pour les très jeunes enfants, accueil adapté aux besoins spécifiques des adolescents… Pour cela, nous allons adapter le cadre juridique et financier dans lequel évoluent ces établissements pour faciliter leur création et diffuser des outils à destination des porteurs de projets pour promouvoir ces solutions.

Plus fondamentalement, nous voulons ouvrir un espace de liberté pour expérimenter de nouvelles méthodes de prises en charge – « nouvelles » n’est d’ailleurs pas le bon terme, il conviendrait davantage de parler de méthodes encore peu pratiquées en France mais qui sont mises en oeuvre depuis de nombreuses années à l’étranger.

Il ne s’agit bien sûr pas d’autoriser tout et n’importe quoi, mais de répondre à l’attente légitime des familles qui souhaitent bénéficier de ces méthodes encore peu répandues en France, en sortant de la méfiance systématique pour adopter une approche plus constructive. Pour cela, nous allons promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de ces

méthodes :

- une expérimentation encadrée, dans les modalités de fonctionnement des structures et surtout dans les garanties attendues en matière de le respect de la dignité et de l’intégrité des

personnes ;

- une expérimentation évaluée quant à l’adaptation des prises en charge offertes aux besoins exprimés par les familles, à la qualité de vie qu’elles offrent aux personnes accueillies et à leur impact sur leur développement.

Pour cela, un cahier des charges national et un référentiel d’évaluation seront élaborés et diffusés auprès des DDASS, afin de leur permettre d’accompagner les projets expérimentaux et le suivi de l’évolution des personnes accueillies sera assuré par des équipes hospitalières pluridisciplinaires.

Plus globalement, nous voulons donner un cadre juridique et éthique à l’accompagnement des personnes autistes car certains modes de prise en charge peuvent astreindre les personnes autistes à des traitements intensifs, prolongés et exclusifs de toute autre approche. Pour répondre aux interrogations qu’ils soulèvent, une mission de réflexion juridique et éthique sur les garanties dues aux personnes autistes concernant leurs droits fondamentaux sera mise en place et sur la base de ses conclusions, l’ANESMS publiera des critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes et pour lutter contre les dérives et les pratiques dangereuses.

 

Finalement, nous avons voulu construire ce deuxième plan Autisme autour d’un fil conducteur : mettre en place, en France, un dispositif de diagnostic, d’accompagnement et de prise en charge des personnes autistes et TED qui tire enfin pleinement profit des connaissances les plus récentes sur ce handicap.

Je concluerai sur une conviction et un souhait :

- ma conviction, c’est que la première des réussites de ce plan, à travers sa méthode de préparation, est d’avoir amené chacun à se parler. C’est un travail qui doit se poursuivre,

raison pour laquelle nous souhaitons que le comité assure le suivi du futur plan.

- mon souhait, c’est que nous traduisions dans les faits cette révolution qui consiste à sortir des approches dogmatiques pour construire ensemble des solutions qui répondent

réellement à l’attente légitime des familles. Elles n’ont que trop attendu.

Je vous remercie.

Document en format *pdf

 

PLAN AUTISME 2008-2010 en format *pdf

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Nous aussi nous remercions nos voisins français....

Mon rêve?

Remercier les autorités cantonales pour la même prise de conscience.

Nous  souhaitons vraiment en tant que parents, mais aussi en tant que citoyens être enfin ENTENDUS et COMPRIS.

Je vous remercie.

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05/11/2008

L'autisme vu par les Nations Unies

 A l'attention de celles et ceux qui croient encore:

1/ que l'autisme est une maladie psychique résultant d'un déficit relationnel parents/enfants

2/ que  les enfants avec un handicap n'ont pas des droits, notamment sur le plan de l'éducation (en bénéficiant d'une bonne prise en charge)

3/ qu'il n'est pas nécessaire de poser le plus rapidement possible un diagnostic

4/ que l'autisme n'est pas un problème aussi et surtout, désormais, d'ordre politique

 

Je les invite, s'ils le souhaitent, à lire le texte ci-dessous, également téléchargeable en format *pdf. 08UNJourneeMondiale.pdf

--------------------------------------------------------------------------------------------

Nations Unies                                                                         A/RES/62/139

logo_onu.jpg

 

Assemblée générale             

Distr. générale      21 janvier 2008

 

Soixante-deuxième session

 Point 66, a, de l’ordre du jour

Résolution adoptée par l’Assemblée générale

[sur la base du rapport de la Troisième Commission (A/62/435)]

62/139. Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme

L’Assemblée générale,

Rappelant le Document final du Sommet mondial de 2005 (1) et la Déclarationdu Millénaire (2), ainsi que les textes issus des grandes conférences et réunions au

sommet organisées par les Nations Unies dans les domaines économique et social et

dans les domaines connexes,

Rappelant également la Convention relative aux droits de l’enfant (3) et laConvention relative aux droits des personnes handicapées (4), selon lesquelles les

enfants handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui

garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation

active à la vie de la collectivité, ainsi que la pleine jouissance de tous les droits de

l’homme et de toutes les libertés fondamentales, sur la base de l’égalité avec les

autres enfants,

Affirmant qu’il est indispensable de garantir et de promouvoir le plein exercice

de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales de toutes les

personnes handicapées pour atteindre les objectifs de développement convenus sur

le plan international,

Consciente que l’autisme est un trouble permanent du développement qui se

manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un

dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui

touche principalement les enfants, sans distinction de sexe, de race ou de situation

socioéconomique, dans de nombreux pays, et qui se caractérise par des troubles de

la socialisation et de la communication verbale et non verbale et des

comportements, intérêts et activités au caractère restreint et répétitif5,

Profondément préoccupée par la prévalence et le pourcentage élevé des cas

d’autisme chez les enfants du monde entier, par les problèmes de développement

que posent les programmes de soins de santé, d’éducation, de formation et

d’intervention à long terme que doivent mettre en oeuvre les gouvernements, les

organisations non gouvernementales et le secteur privé, ainsi que par les

conséquences accablantes de l’autisme pour les enfants, leur famille, les

collectivités et la société,

Rappelant qu’un diagnostic précoce et des études et des interventions

appropriées sont indispensables à la croissance et au développement des enfants

touchés par l’autisme,

1. Décide de proclamer le 2 avril Journée mondiale de la sensibilisation à

l’autisme, qui sera observée tous les ans à compter de 2008 ;

2. Invite tous les États Membres, les organismes des Nations Unies et autres

organisations internationales concernés et la société civile, y compris les

organisations non gouvernementales et le secteur privé, à observer comme il se doit

la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin que le public connaisse

mieux cette maladie ;

3. Encourage les États Membres à prendre des mesures pour sensibiliser la

société tout entière, y compris les familles, à la situation des enfants atteints

d’autisme ;

4. Prie le Secrétaire général de porter la présente résolution à l’attention de

tous les États Membres et organismes des Nations Unies.

76e séance plénière - 18 décembre 2007

 

1 Voir résolution 60/1.

2 Voir résolution 55/2.

3 Nations Unies, Recueil des Traités, vol. 1577, no 27531.

4 Résolution 61/106, annexe I.

5 Voir Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, dixième

révision, adoptée en mai 1990 par la quarante-troisième Assemblée mondiale de la santé (sous-catégories

F84.0 et F84.1).

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

Derrière des mots, des maux. Croyez-moi. Merci de l'intérêt accordé à cette vaste problématique qu'est l'autisme si peu connue au fond et qui touche tant de familles à Genève et partout ailleurs.

 

Pour toute information, n'hésitez pas à prendre contact avec notre association.

www.autisme-ge.ch

 

 

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02/11/2008

Urville, la cité de demain ?

 

 UrvillevanGillesTrehin.jpg

Gilles Tréhin, personne autiste/asperger dispose de capacités exceptionnelles en dessin qu’il exerce depuis l’âge de 5 ans. En témoigne l’univers fascinant d’Urville, cité imaginaire et tentaculaire en bord de Méditerranée, auquel Gilles Tréhin se consacre depuis près de 20 ans.

Un travail qui compte aujourd’hui près de 250 illustrations en noir et blanc. Gilles Tréhin nous conte également l’histoire de cette cité gigantesque et de ses habitants, dont il connaît les moindres détails....

 

 

Bonjour je me présente, je m'appelle Gilles Tréhin je suis né en 1972.  Je vis à Cagnes sur Mer, à coté de Nice, dans le Sud Est de la France. 

 

Il paraît que je suis autiste, on dit parfois aussi que j'ai un syndrome d'Asperger, (c'est presque pareil!). C'est peut être pour cela que je dessine depuis l'âge de 5 ans et que j'ai toujours été passionné par les grandes villes et les avions. 

A partir de 1984, j'ai commencé à être intéressé par la conception d'une ville imaginaire que j'ai appelée Urville. Ce nom est venu de "Dumont d'Urville", le nom d'une base scientifique dans un territoire français de l'Antarctique. 

 Depuis j'ai dessiné de nombreuses vues d'Urville (200) et j'en ai déjà écrit la description historique, géographique, culturelle et économique. J'ai publié un livre : "Urville, Ville imaginaire ou ville réelle" ......

 

.gillesphoto.jpg

 

Un univers pas si utopique....

 

 

an-2001.gif

Les personnes Asperger présentent une forme d'autisme de haut niveau, c'est-à-dire sans retard mental associé. Gilles parle de son autisme et nous permet ainsi de mieux saisir cette "autre" manière de penser....

Les témoignages des personnes autistes de haut niveau sont précieux, parce qu'ils nous permettent de mieux comprendre et d'aider aussi les personnes ayant un autisme sévère  (qui représentent une partie majoritaire des personnes autistes) et qui ne peuvent accéder  à la même forme de communication....

 

Urville...sous bien des aspects la ville de demain...

à découvrir...

 

 

 

 

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01/11/2008

Maman derrière la vie il y a quoi ?

C'est une question que mon fils m'avait posée il y a un peu plus d'un an maintenant.

J'avais assez vite compris le sens de cette question.

Le professeur qui le secondait en classe, et à qui aujourd'hui -tout particulièrement- je rends hommage, est décédé brutalement sur son lieu de travail, le jour même précisément où il avait accompagné Gabriel en classe.

Lorsque mon fils m'a posée cette question, je suis restée sans voix. Je ne savais pas quoi lui dire et comment lui dire. Que pouvais-je formuler comme pensée: qu'après la vie il y a une autre vie pour ceux qui y croient ou rien pour ceux qui n'y croient pas ?


Il a perçu ma difficulté à trouver les mots justes.

Alors il m'a dit: "Derrière la chaise, il y a la télévision; derrière l'armoire, il y a la valise; derrière la table, il y a le mur (ce sont des exercices que nous avions faits pour lui apprendre la notion de "derrière") alors, me dit-il, derrière la vie, il y a la terre".


J'ai trouvé que c'était une très belle définition de la mort: une vie couverte de terre.

Je n'ai rien ajouté, juste acquiescé.

C'était sa manière à lui de supporter l'absence, de l'expliquer (sans doute). Et je trouve que c'est une belle manière.

 

Hommage aux défunts. 

Reddenda terrae est terra.

 

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