09/12/2008

J9

Mon enfant vole, il bat se bras comme s'il était un oiseau. Est-ce normal ? Tout le monde le regarde.. Mon enfant n’aime pas la lumière. Il passe la journée entière à allumer et éteindre l’interrupteur, sans jamais s’arrêter, jamais Je suis épuisée.  Mon enfant aime bien la roue de son camion. Il la fait tourner toute la journée, il ne joue pas, il regarde simplement la roue de son camion. Je ne comprends pas. Mon enfant, mon enfant, mon enfant…

 

Beaucoup de témoignages résonnent dans ma tête. J’en ai entendu beaucoup depuis plus de deux ans maintenant. Chez moi le soir, régulièrement, des familles qui me disent leur incompréhension face à cette absence de regard, cette absence de réciprocité, et tous ces gestes, oui tous ces gestes incompréhensibles… Cet enfant leur/nous échappe. Et c’est une douleur. Absolument une douleur. Ces témoignages je les comprends. Je suis aussi la maman de  ce « type » d’enfant-là.

 

Alors, j’essaie simplement de mettre des mots sur ces maux, du sens à ces nons-sens, des références là où les autorités médicales s’illustrent par leur absolue absence.

 

Mon enfant vole. Mon enfant n’aime pas la lumière. Mon enfant aime bien la roue de son camion. Mon enfant, mon enfant, mon enfant…

 

 Ce sont des stéréotypies, j’essaie d’expliquer avec des mots les plus concrets possible… ce sont des gestes, des attitudes que votre enfant a développé pour plusieurs raisons : pour se stimuler, puisqu’il perçoit le monde de manière différente que nous, il ne conceptualise pas comme nous, il apprend essentiellement par le canal sensoriel.

 

 

 

Parfois les stéréotypies sont aussi une protection, lorsque autour de lui le monde  devient trop incompréhensible, parce trop stimulant, parce que trop changeant.... il se « renferme » à nouveau dans ce qu’il connaît…. kid.jpg

Les stéréotypies, c'est typique de nos enfants, un critère souvent décisif pour poser un diagnostic d’autisme. Les éliminer ? Non. C’est une manière d’être. Les canaliser ? Oui. Mais savoir le faire est le fruit d’un travail qu’il faut connaître… encore une fois, le mot-clé ici est « être formé à l’autisme ».  Aujourd’hui en Romandie, aucune filière spécialisée n’existe. 

 

Je pose une question : iriez-vous faire soigner votre enfant souffrant d'un cancer au service d’orthopédie ?

Gardez en mémoire la comparaison.

C’est pourtant ce qui arrive à nos enfants tous les jours…. On les place dans des institutions dites spécialisées, mais non spécialisées en autisme et en plus on nous dit : de quoi vous plaignez-vous ? Ici au moins il a  une place !

 

Génial!

Ce à quoi  je rétorque. Bien sûr, Monsieur ! Et si on décidait de ne pas placer votre enfant au service d’oncologie alors qu'il souffre d'un cancer, parce qu'après tout, vous dira-t-on, un orthopédiste est aussi un médecin: avec sa scie il fera sûrement de l’excellent boulot pour traiter le cancer de votre petit bout de chou, qu'en penseriez-vous?

Nous aurons de cesse, au niveau associatif, de demander l’ouverture de centres spécialisés, vraiment spécialisés. Là on saura mettre des mots sur: mon enfant vole. Mon enfant n’aime pas la lumière. Mon enfant aime bien la roue de son camion. Mon enfant, mon enfant, mon enfant…

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

  1. Mon développement n’est pas absurde, bien qu’il ne soit pas facile de comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que vous appelez « perturbés » ne sont que des façons de faire face au monde selon ma façon spéciale d’être et de comprendre. Fais un effort pour me comprendre.

 

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