06/01/2009

Es-tu un/e ami/e d'Arthur ?

 

J'ai pour principal défaut de ne savoir et de ne croire qu’à une chose, ce que je vis :

 

  • Je sais que l’intégration de mon enfant a été mise au placard sans discussion possible et sans espoir juste parce la personne qui l’accompagnait en classe est partie comme ça brutalement, un midi, dans le pays des anges. Hommage à vous Roberto, vous êtes toujours dans mon cœur de maman ; les autres n’ont rien compris. « Remarquable » a été votre dernier mot écrit noir sur blanc dans ce cahier qui entre vous et moi faisait le lien, « remarquable », vous parliez bien de mon enfant. Il l’est à bien des égards, exclu d’un système dit ordinaire dirigé par des gens bien ordinaires. Il y a un sens à mon combat.

 

  • Je sais que le 13 janvier je rencontrerai une maman qui a un enfant de 22 ans exclu de partout. Cette maman est fatiguée, elle demande de l’aide. Elle m’a appelé ce jour pour me dire qu’elle est seule, trop âgée, pour mener encore ce combat contre ceux qui de la raison n’en entende plus même la voix. Il y a un sens à mon combat.

 

  • Je sais que ma meilleure amie doit dire dans quelques mois à son enfant âgé à peine de 12 ans qu’il ne vivra plus à Genève auprès de ses parents et de son jeune frère. A Genève, il n’y a pas de place pour les adolescents autistes. Aucune place. Aimeriez-vous être cette maman-là ? Il y a un sens à mon combat.

 

 

Je sais, je sais, je sais…. Je sais ce que je vis et j’y crois, par dépit. Je pourrais le vivre et me taire, ce n’est sans doute pas dans mon caractère. Alors, je suis devenue l'amie d'Arthur et de tous les enfants comme lui. Et toi es-tu son ami/e ?

 

 

 

 

10:23 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Bonjour Madame,

Je vous lis régulièrement et vous soutiens moralement dans votre combat. Votre cri du coeur devrait être entendu par aussi les décideurs! Mais les assis, eux, ne bougent pas. Une amie me fait part de ses grandes difficultés dans le même cas, les murs de silence, l'exclusion absolue et l'inadaptibilité des structures où on parque ces jeunes humains à qui on n'apprend rien.

Continuez à ne pas vous taire, en dépit des censeurs potentiels et réels!

Bien à vous.

Écrit par : Micheline Pace | 06/01/2009

Chère Madame, Je vous remercie de votre soutien. Toute forme de soutien est toujours le bienvenu lorsqu'on vit au quotidien le sens de la différence. Les décideurs ceux en place et ceux de demain sont au courant de la situation. Nous avons pris le temps de leur écrire et même prié de nous recevoir pour faire entendre notre point de vue de parents, de citoyens. J'ai eu l'occasion de remercier les politiques qui s'étaient engagés à nous recevoir et ont maintenus leur parole. Il y en a encore heureusement ! C'est d'ailleurs le seul critère en notre possession pour juger du sérieux d'un parti, d'un politique, celui d'être capable en premier lieu d'écoute indépendemment de toute autre forme de "pression", y compris médiatique. L'exclusion nos enfants la vivent au quotidien et avec eux leurs parents. Ce n'est qu'à travers une prise de conscience de TOUS les politiques que l'autisme sera enfin considéré à GENEVE comme un PROBLEME. Parce que c'est un problème qui touche principalement le domaine de la santé, de l'instruction et de l'intégration sociale. Comme je l'écrivais aussi aux Présidents des partis c'est du moment qu'on a conscience qu'il y a un problème qu'on commence à vouloir trouver une solution. Et cette solution nous devons la trouver ensemble. Ne le pensez-vous pas? Bien à vous, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 07/01/2009

Bonsoir, Marie-jeanne, concrètement, que peut-on faire? Comment peut-on concrèetement vous soutenir?

Ark

Écrit par : arkencielle | 10/01/2009

Bonjour Ark. En tout premier lieu, merci de lire toujours aussi attentivement ce blog que j'ai créé pour mieux faire saisir la réalité vécue au quotidien par de nombreuses familles dans le Canton. J'espère que j'y arrive un peu.

La meilleure des aides qu'une famille d'un enfant autiste puisse recevoir c'est déjà d'être comprise. Ce n'est pas évident. Après, c'est d'être soutenue.

A la base, la force d'une association est celle de ses membres.TED-autisme Genève en compte de nombreux, parents et professionnels qui sont intéressés par cette problématique.


Mais une association qui comme la notre s'occupe d'un problème de santé majeur qui ne peut être "remédié" que par une prise en charge éducative spécifique a besoin du soutien de l'Etat. Ce qui est grave, c'est que l'Etat ignore ce qu'il faut faire, comment et pourquoi!

Mon rôle est d'informer de la situation (point de vue parents et des professionels de notre association, tous spécialisés dans le domaine de l'autisme): à Genève, le diagnostic n'est pas posé (dans la majorité des cas), il n'y a pas de centres de jour spécialisés en autisme (prise en charge cognitivo-comprtementale),l'intégration de nos enfants en milieu ordinaire n'est quasi jamais acceptée, aucune formation n'est proposée sur les bancs universitaires et des écoles du domaine social, il manque cruellement des places (nos adolescents sont obligés de quitter le canton) et je ne parle même pas de la situation des adultes. Ce sont des faits, non des conjonctures! Il n'y aucun projet "autisme", aucun plan, même pas conscience qu'il faudrait en mettre un en place!!!!! Pour moi cela relève, à ce stade des connaisances dans ce domaine, d'une grave ignorance. Bientôt on parlera d'erreur.


Alors comment nous aider ?


Sans doute en comprenant les enjeux de notre position. Nous souhaitons la mise en place d'une Commission "autisme" qui aurait le mérite de mettre autour d'une table non seulement les parents que nous sommes, mais aussi les décideurs. Je suis pour un dialogue intelligent et constructif. Ce qui est sûr c'est qu'il faut agir et mettre en place désormais un "plan autisme" y compris à Genève.


Merci de l'intérêt porté à notre cause. Bien à vous chère Ark, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 11/01/2009

Les commentaires sont fermés.