18/01/2009

Un consensus international pour une prise en charge

 « Un enfant handicapé a un développement qualitativement différent, unique… Cette singularité transforme le ‘moins’ du handicap dans le ‘plus’ de la compensation».

 

A. Une prise en charge adaptée nécessite:

-un diagnostic fiable, le plus précoce possible ;

-un accompagnement éducatif, comportemental, et psychologique individualisé, précoce et adapté, avec soutien orthophonique, à l’école quand c’est possible,  impliquant le plus possible la famille, et centré sur l’apprentissage de capacités relationnelles, de communication, de l’autonomie, et d’une appropriation de l’environnement ;

-parmi les méthodes d’apprentissage, la plus ancienne, la plus répandue, et la plus évaluée, est le programme TEACCH  (Treatment andEducation of Autistic and related Communication Handicapped Children).

 

autism9.jpgD’autres méthodes répandues ont fait, ou font l’objet d’évaluations, comme la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) ou, souvent utilisée en complément de TEACCH ou ABA, la méthode PECS (Picture Exchange Communication System). Des programmes d’apprentissage faisant appel à plus de 40h de travail intensif par semaine (c’est le cas de l’ABA) pourraient être excessives et mal supportées par certains enfants, en particulier les tout petits enfants. La méthode d’apprentissage doit être adaptée à l’enfant ;

- des traitements médicamenteux psychotropes transitoires et adaptés, prescrits dans environ 20% des cas,  pour atténuer des comportements agressifs ou d’automutilation ;

- un soutien psychologique et social apporté aux familles.

L’existence de sources d’informations indépendantes, aussi accessibles, ouvertes et objectives que possible, est essentielle pour aider les familles dans la prise en charge de leurs enfants.

 

 

B. L'éducation et l'apprentissage de la communication verbale et non verbale sont essentiels.

L'éducation précoce et adaptée est au coeur de la prise en charge, et du devenir de l’enfant.

 

Des méthodes d’apprentissage, de communication et d’appropriation de l’environnement adaptées, privilégiant à la fois des pratiques de communications non verbales et, quand c’est possible, verbales, doivent être envisagées avec l'ambition d'une efficience toujours à venir.

Y renoncer sous prétexte que l'enfant serait considéré comme trop atteint est une faute éthique majeure : un déni du droit fondamental de tout enfant à apprendre à vivre avec les autres, parmi les autres.

 

C. L'insertion de l'enfant dans un milieu adapté est une priorité.

classe03.jpgActuellement les familles ont des difficultés majeures, voire une incapacité à assurer cette éducation, car les enfants sont rejetés de leur structure habituelle et ne trouvent pas de place dans de petites structures spécialisées adaptées. Entre le séjour dans la famille, qui ne dispose pas d’aide adaptée, et le séjour hospitalier,  il doit y avoir place pour des structures éducatives fondatrices d'un lieu social futur.

L'intérêt pour les enfants dits "normaux" est aussi majeur pour une prise de conscience du respect des différences.

D. La fin du modèle des grandes institutions.

La France a toujours privilégié des structures accueillant un nombre important d'enfants et de personnes atteintes de syndrome autistique ou d’autres handicaps affectant les comportements et les possibilités de communication, considérant que leur prise en charge spécifique nécessitait des moyens dont la mise en oeuvre ne pouvait être envisagée que dans un environnement de regroupement collectif. Cette vision va à l'encontre des expériences étrangères récentes. En effet la question majeure reste celle de l'isolement des enfants dans la cité.

 

Ces établissements, généralement périphériques, parfois très éloignés du domicile de la famille,  donnent la bonne conscience d'une prise en charge adaptée qui ne perturbe pas la vie sociale du plus grand nombre, et  constituent de fait un isolement, une exclusion  de l’enfant qui rendra d’autant plus difficile son insertion sociale ultérieure.

 

E. La participation de la famille et l’accompagnement de la famille sont une priorité.

Il s’agit d’une démarche essentielle. Non seulement la famille ne doit pas être stigmatisée et culpabilisée, mais elle doit être activement aidée et soutenue dans l'accompagnement de l’enfant. Des lieux d’accompagnement et de prise en charge éducative des enfants doivent être disponibles à proximité du domicile.

 

La famille elle-même doit être accompagnée dans sa propre souffrance et ses grandes difficultés. La situation des mères est fréquemment aggravée par le fait qu’elles se retrouvent seules à prendre en charge leurs enfants, de nombreux pères ayant plus de difficulté à assumer le handicap de leur enfant, certains quittant le foyer après la naissance d’un enfant atteint de syndrome autistique. L’attention et les efforts que consacre la mère, dans des conditions souvent très difficiles, à son (ses) enfant(s) atteint(s) de syndrome autistique, la perturbation de l’organisation du rythme de vie de la famille, en termes d’angoisse, de manque de sommeil, d’absence de calme nécessaire, ainsi que la stigmatisation fréquente de ce(s) enfant(s) atteints peuvent retentir douloureusement sur leurs frères et soeurs, sur leurs rapports avec leurs camarades et la réussite de leurs études. L’inquiétude sur le devenir de l’enfant atteint, et une inquiétude sur leurs futurs enfants peuvent aussi être, pour les frères et soeurs, une source d’angoisse concernant l’avenir.

Pour ces raisons,  un accompagnement doit être apporté à la famille entière, non seulement aux parents, mais aussi aux autres enfants.

parentsfightHowardGrey.jpgDes aides familiales doivent pouvoir prendre le relais à certaines périodes pour permettre aux mères et aux familles de prendre des « vacances thérapeutiques » qui leur permettent de ne pas sombrer dans l’épuisement et le découragement, et de retrouver des ressources nouvelles d’énergie. Une famille désespérée par l'indifférence de la collectivité face à sa souffrance et au devenir de leur proche aggrave la situation de cette personne. A l'inverse toute aide que cette famille peut recevoir retentit de manière positive sur la personne atteinte.

 

 

 

 

 

 

 

F. Les différentes méthodes éducatives et des traitements doivent faire l’objet d’une évaluation par des recherches.

L’éducation est une priorité. Le libre choix des méthodes éducatives et des traitements éventuellement associés doit être donné aux familles. Mais

ces méthodes doivent pouvoir faire l’objet de recherches et être évaluées afin que le choix des familles puisse reposer sur les informations les plus fiables possibles.

Accepter qu'une analyse du comportement et des éventuelles maladies associées soit suffisamment précise pour que l'efficacité de telle ou telle approche puisse être l'objet d'un minimum de consensus devrait devenir une exigence. La place des psychotropes ne devrait être ni stigmatisée ni encensée, mais avoir pour objectif, dans des circonstances très précises, l'aide réelle qu'ils peuvent apporter à la souffrance de l'enfant. Les psychotropes ne sont pas là pour aider les soignants et la société, mais pour aider l'enfant.

 

La grande hétérogénéité des syndromes autistiques pose aussi un problème dans le domaine du choix des abords thérapeutiques les plus adaptés. Le concept de "trouble envahissant du développement" a probablement multiplié par 10 le diagnostic des différentes formes de syndromes autistiques, et justifierait probablement une démarche de recherche et de caractérisation beaucoup plus précise afin d'adapter et d’évaluer au mieux la prise en charge.

G. Le développement des appartements et des petites maisons d'accueil : une priorité pour les personnes adultes atteintes desyndrome autistique :

 

« De façon étrange, la plupart des gens parlent uniquement des enfants autisteset jamais des adultes autistes, comme si les enfants disparaissaient soudain de la Terre».

 

L'enfant atteint de syndrome autistique deviendra, ou est devenu un adolescent puis un adulte.

 

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Cette mutation est souvent à l'origine d'une brutale rupture de la prise en charge. Des critères d'âge trop stricts obligent à des changements de structure indifférents aux spécificités de chaque situation individuelle (revenus familiaux, situation géographique, gravité du handicap,…), et conduisent le plus souvent à des situations dramatiques de prise en charge par des familles ne disposant pas de soutien adapté, ou d’institutionnalisation dans des structures non adaptées où ces personnes, adultes ou âgées, vivent dans une situation d’abandon.

L'action de la Caisse Nationale de Solidarité propose une alternative majeure en recentrant l'aide apportée par les pouvoirs publics à la personne et à sa famille dans sa singularité. Ces efforts débutants doivent être encouragés.

Dans cette optique le développement des appartements et des petites maisons d'accueil, à proximité de la famille, est probablement la meilleure solution.

 

L'exemple de la Suède devrait servir de référence.

Source: Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. Avis 102.

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