27/02/2009

« Ce n'est pas du courage, c'est de l'amour »

 

Jean-marie et Nathalie ont organisé leur emploi du temps professionnel pour être présents auprès de Guillaume, le soutenir dans sa quête d'indépendance.
 
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Jean-Marie et Nathalie sont les parents heureux de Guillaume. Avec des médecins, ils suivent sans relâcheleur fils, autiste. Ils racontent leur vie au quotidien à Falaise.

Il faut dire aux parents qu'un enfant trop calme doit inquiéter. C'est vrai qu'il était lent. C'est vrai qu'il ne parlait pas, alors que d'autres enfants parlaient à son âge. C'est vrai qu'il restait à l'écart dès qu'il y avait d'autres enfants. C'est vrai qu'il était très sage, mais personne ne nous a rien dit, ni les amis, ni les parents, ni le pédiatre, ni le médecin de famille. On n'a certainement pas voulu voir la différence. Heureusement, la maîtresse de première année de maternelle, Mme Hocquard, une personne exceptionnelle, à vite pris les choses en main. Dès le mois d'octobre, elle nous convoquait.

 

« Vous n'avez plus d'avenir »

Au début du mois de décembre, le diagnostic est tombé. « Votre enfant est autiste. Vous n'avez plus d'avenir. » On y croit sans trop y croire. Il faut arriver à comprendre. On a passé Noël sans avertir toute la famille. Certains savaient, mais on a préféré attendre pour l'annoncer à tout le monde. Très vite cependant, après Noël, à la faveur d'une réunion de famille, on a dit que Guillaume était malade. Toute la famille nous a soutenus.

À partir de là, tout s'est mis en place, Guillaume a continué sa scolarité à l'école maternelle, mais il a été rapidement accueilli en hôpital de jour sur Caen avec des rendez-vous d'orthophonie, de psychothérapeute. Une fois le bilan complet effectué, le diagnostic s'est affiné. Sur l'échelle des autistes, on a de la chance, Guillaume souffre de troubles envahissants du comportement, mais il est très autonome. Des enfants sont beaucoup plus lourdement handicapés que le nôtre.

Se remettre en question

Bien entendu, la tentation quand on a son enfant, son enfant unique que l'on sait handicapé, est de vouloir l'aider, le protéger encore davantage. Comme il avait des difficultés pour marcher, j'avais aplani la cour, j'étais toujours prêt à l'aider, on m'a dit de le lâcher. C'est vrai que les toutes premières séances, il m'était inimaginable de le laisser partir tout seul par le taxi. Aujourd'hui, il va à l'hôpital de jour seul. L'équipe soignante nous permet de nous mettre dans la tête de Guillaume. Quand on bloque, on leur pose la question et souvent ils nous aident à résoudre la difficulté. Être parent d'enfant handicapé, c'est aussi se remettre constamment en question comme parent.

Depuis qu'il est suivi, Guillaume fait d'énormes progrès: il parle, il mange correctement... Chaque victoire de Guillaume, c'est puissance dix pour nous. C'est Guillaume qui a demandé à aller à la grande école. Il a pleuré les premiers jours... Il a mis trois mois pour se ranger tout seul. Il fait du poney, de l'escalade. Au début, monter un mètre le terrorisait, aujourd'hui, il grimpe sept mètres.

« Pas le droit de baisser les bras »

Aujourd'hui, on se projette davantage. La progression est constante, même si on sait qu'il faudra travailler encore longtemps, longtemps...

Depuis peu, il semblerait que Guillaume prenne conscience de sa différence. C'est certain, ce sera une souffrance pour lui, mais nous serons toujours à ses côtés, pour lui dire que nous l'aimons comme il est. Il est différent et c'est un handicap d'être différent, mais c'est souvent le regard des autres qui fait l'handicapé.

Sans relâche, nous l'aidons à gommer les dix-huit mois de retard qu'il a dans son développement. On ne verra peut-être, jamais la fin du tunnel, mais on est obligé de continuer pour Guillaume. Il n'a pas une maladie évolutive comme d'autres enfants. Ce que l'on sait de Guillaume, c'est qu'il ne peut que progresser... alors, on n'a pas le droit de baisser les bras. Ce n'est pas du courage, c'est de l'amour. Le plus beau cadeau, fait récemment par Guillaume, c'est de dire : maman, je suis heureux ! 

 

Recueilli par Corinne PRINTEMPS.
Ouest-France

07:00 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Très beau témoignage, positif, pas de plainte chez ces parents dont on imagine cependant comment leur vie est axée autour de la maladie de leur enfant. Et encourageant de pouvoir constater une progression. Merci pour ce billet.

Écrit par : hommelibre | 27/02/2009

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