27/02/2009

« Ce n'est pas du courage, c'est de l'amour »

 

Jean-marie et Nathalie ont organisé leur emploi du temps professionnel pour être présents auprès de Guillaume, le soutenir dans sa quête d'indépendance.
 
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Jean-Marie et Nathalie sont les parents heureux de Guillaume. Avec des médecins, ils suivent sans relâcheleur fils, autiste. Ils racontent leur vie au quotidien à Falaise.

Il faut dire aux parents qu'un enfant trop calme doit inquiéter. C'est vrai qu'il était lent. C'est vrai qu'il ne parlait pas, alors que d'autres enfants parlaient à son âge. C'est vrai qu'il restait à l'écart dès qu'il y avait d'autres enfants. C'est vrai qu'il était très sage, mais personne ne nous a rien dit, ni les amis, ni les parents, ni le pédiatre, ni le médecin de famille. On n'a certainement pas voulu voir la différence. Heureusement, la maîtresse de première année de maternelle, Mme Hocquard, une personne exceptionnelle, à vite pris les choses en main. Dès le mois d'octobre, elle nous convoquait.

 

« Vous n'avez plus d'avenir »

Au début du mois de décembre, le diagnostic est tombé. « Votre enfant est autiste. Vous n'avez plus d'avenir. » On y croit sans trop y croire. Il faut arriver à comprendre. On a passé Noël sans avertir toute la famille. Certains savaient, mais on a préféré attendre pour l'annoncer à tout le monde. Très vite cependant, après Noël, à la faveur d'une réunion de famille, on a dit que Guillaume était malade. Toute la famille nous a soutenus.

À partir de là, tout s'est mis en place, Guillaume a continué sa scolarité à l'école maternelle, mais il a été rapidement accueilli en hôpital de jour sur Caen avec des rendez-vous d'orthophonie, de psychothérapeute. Une fois le bilan complet effectué, le diagnostic s'est affiné. Sur l'échelle des autistes, on a de la chance, Guillaume souffre de troubles envahissants du comportement, mais il est très autonome. Des enfants sont beaucoup plus lourdement handicapés que le nôtre.

Se remettre en question

Bien entendu, la tentation quand on a son enfant, son enfant unique que l'on sait handicapé, est de vouloir l'aider, le protéger encore davantage. Comme il avait des difficultés pour marcher, j'avais aplani la cour, j'étais toujours prêt à l'aider, on m'a dit de le lâcher. C'est vrai que les toutes premières séances, il m'était inimaginable de le laisser partir tout seul par le taxi. Aujourd'hui, il va à l'hôpital de jour seul. L'équipe soignante nous permet de nous mettre dans la tête de Guillaume. Quand on bloque, on leur pose la question et souvent ils nous aident à résoudre la difficulté. Être parent d'enfant handicapé, c'est aussi se remettre constamment en question comme parent.

Depuis qu'il est suivi, Guillaume fait d'énormes progrès: il parle, il mange correctement... Chaque victoire de Guillaume, c'est puissance dix pour nous. C'est Guillaume qui a demandé à aller à la grande école. Il a pleuré les premiers jours... Il a mis trois mois pour se ranger tout seul. Il fait du poney, de l'escalade. Au début, monter un mètre le terrorisait, aujourd'hui, il grimpe sept mètres.

« Pas le droit de baisser les bras »

Aujourd'hui, on se projette davantage. La progression est constante, même si on sait qu'il faudra travailler encore longtemps, longtemps...

Depuis peu, il semblerait que Guillaume prenne conscience de sa différence. C'est certain, ce sera une souffrance pour lui, mais nous serons toujours à ses côtés, pour lui dire que nous l'aimons comme il est. Il est différent et c'est un handicap d'être différent, mais c'est souvent le regard des autres qui fait l'handicapé.

Sans relâche, nous l'aidons à gommer les dix-huit mois de retard qu'il a dans son développement. On ne verra peut-être, jamais la fin du tunnel, mais on est obligé de continuer pour Guillaume. Il n'a pas une maladie évolutive comme d'autres enfants. Ce que l'on sait de Guillaume, c'est qu'il ne peut que progresser... alors, on n'a pas le droit de baisser les bras. Ce n'est pas du courage, c'est de l'amour. Le plus beau cadeau, fait récemment par Guillaume, c'est de dire : maman, je suis heureux ! 

 

Recueilli par Corinne PRINTEMPS.
Ouest-France

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25/02/2009

J'ai tué mon fils autiste

Rien ne justifie l'acte ultime. Rien.

Le désespoir ?  L'incompréhension? La solitude? la fatigue physique et morale? La peur?

 

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Qu'est-ce qui a poussé Calogero Crapanzano, instituteur alors à la retraite, âgé de 61 ans à étrangler son propre fils de ses propres mains le 22 juin 2007? Il était âgé de 27 ans. Son prénom? Angelo. Il souffait d'autisme sévère.


Les raisons évoquées par le père ?

Mon fils s'auto-mutilait tous les jours. C'est difficile à vivre. Vraiment. C'est vrai, c'est difficile.


L'idée qu'après ma mort et celle de mon épouse mon Angelo que j'aimais si fort ne se retrouve tout seul, seul, mais vraiment seul. L'idée lui m'en était insupportable. Elle l'est.


Alors il l'a tué.

Son procès s'est terminé hier à Palermo. Il écopera 9 ans et 4 mois de prison.

 

Il n'y a pas de morale à cette histoire. Ce n'est pas une fable.

 

 

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Des anomalies du cerveau, source de l'autisme...

Les recherches dans le domaine de l'autisme sont vastes et complexes, toutes vont toutefois dans le même sens: il y a des anomalies au niveau du cerveau... des étapes du développement n'auraient pas été pas franchies causant ainsi de graves troubles chez l'enfant.

Une équipe à Paris vient de faire des nouvelles découvertes dans ce sens.

Lire l'article: autisme_cerveau.pdf

 

Il est important que les prises en charge jusqu'à présent centrées QUE sur le développement de la relation que l'on croyait déficitaire chez ces enfants pour cause d'une mauvaise relation mère/enfant évoluent aussi... Ce n'est pas le cas en Romandie où  le discours officiel en particulier des psychiatres est de reconnaître désormais l'origine biologique de l'autisme (ils auraient l'air bien idiots de dire autre chose), mais  n'ont pas l'intention de modifier la prise en charge !!!!!

Très utile de faire de nouvelles découvertes scientifiques en Romandie...très...

 

Je suis curieuse de voir ce qu'ils vont nous inventer comme justification théorique pour défendre encore leur approche largement considérée comme TRES insuffisante pour la prise en charge de nos enfants, mais alors très curieuse....

 

J'en rigolerai presque si je n'étais pas moi-même la maman d'un enfant autiste ayant conscience que derrrière les singeries théoriques de ces dames-messieurs qui doivent maintenant justifier à tout prix leur modèle théorique défendu pendant plus de 40 ans, il n'y avait pas un enjeu majeur: celui de la santé de mon/nos enfants.

Là, je n'ai vraiment plus du tout envie de rigoler , ça étonne quelqu'un?

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24/02/2009

SUPEA - Lausanne ou l'histoire d'un scandale

Madame, Monsieur,

L’association de parents autisme suisse romande constate avec regret que le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (SUPEA) du CHUV s’entête dans des pratiques non conformes au traitement de l’autisme, jette le discrédit sur les associations de parents et soutient le recours à des thérapies maltraitantes.

En tant qu’associé à l’action du SUPEA, acteur politique ou du secteur des soins vous êtes directement concerné par les pratiques du SUPEA, c’est pourquoi nous vous transmettons ci-joint la réaction de notre association.

En vous remerciant de l’attention que vous voudrez bien porter à notre prise de position , nous vous adressons, Madame, Monsieur, l’expression de nos sentiments les meilleurs.

 

autisme suisse romande

Annemarie Chavaz, présidente

 

Reaction-asr-SUPEA.pdf

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15/02/2009

Il paraît que je suis un génie, mais moi je dis que je suis tout simplement un autiste

On parle de génie, de talents, de qualités exceptionnelles ...
Steven dit simplement qu'avoir du talent c'est savoir utiliser sa mémoire visuelle...
Alors tous les enfants autistes ont du talent, à des degrés divers, selon leur degré d'autisme... ne pas s'appuyer sur leur qualité visuelle, quelle que soit leur degré d'autisme, c'est tout simplement ne rien avoir compris à l'autisme.
La pédagogie structurée (type Teacch) s'appuie sur leur manière d'être. C'est une pédagogie du respect.
Les familles en Suisse romande demandent qu'on respecte nos enfants en offrant la possibilité de bénéficier de cette pédagogie qui existe depuis toujours, mais ailleurs... et qui donne des résultats plus que probants. Validés sur le plan scientifique.
Il faut être à l'écoute de ceux qui ont un "talent" si manifeste, c'est eux qui nous indiquent le chemin pour faire comprendre, chez leurs amis autistes moins "doués" -la majorité ne l'oublions pas - leur manière d'être, leur manière de fonctionner.

C'est cette manière d'être qui les rend semblables, talent manifeste ou pas. Vraiment.

08:18 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/02/2009

L'autisme à haut fonctionnement et le syndrome d'Asperger vus de l'intérieur

Peu d'études ont porté sur les points de vue des personnes autistes elles-mêmes sur l' autisme, malgré un nombre croissant d'autobiographies qui ont été publiées.

Une étude récente, publiée dans la revue Psychotherapy and Psychosomatics, avait pour but de cerner l'expérience personnelle d'adultes atteints d'autisme à haut fonctionnement et de les comparer aux connaissances et représentations médicales.

Brigitte Chamak de l'Université Paris Descartes et ses collègues ont analysé 16 livres autobiographiques et 5 interviews avec des personnes autistiques. L'âge de ces personnes (22 à 67 ans), leur pays (8 pays) et leur contextes sociaux étaient variés. La plupart d'entre elles étaient des personnes avec un haut niveau de fonctionnement ayant un diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger.

L'observation la plus frappante, disent les auteurs, était que tous considéraient les perceptions et le traitement d'information inhabituels ainsi que les problèmes de régulation des émotions comme au coeur des symptômes de l'autisme alors que les critères psychiatriques actuels ne les mentionnent pas.

Les résultats de cette étude suggèrent que ce qui a été choisi comme critères majeurs de la maladie dans la description psychiatrique est vu, par les personnes autistiques qui se sont exprimées, comme des manifestations des particularités perceptives et des fortes réactions émotives.

Ces considérations méritent d'être prises en compte par les professionnels pour mieux comprendre le comportement et les besoins des personnes autistes, concluent les auteurs. Ils proposent aussi d'en tenir compte dans la réflexion pour les prochaines classifications psychiatriques (DSM-V à être publié en 2012).

 

Source: PsychoMédia  -  Publié le 07 octobre 2008

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final_autisme_logo.jpgTED-autisme Genève propose le lundi 16 février un cours spécifiquement sur l'accompagnement en classe ordinaire des enfants Aspergers par une enseignante spécialisée en autisme.  C'est une réalité dans le canton voisin, une utopie à Genève!

Evidemment, nous dénonçons cette situation.

 

07:53 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/02/2009

Concert de soutien

Le 2 avril prochain

2ème journée mondiale dédiée à l'autisme

 

Le Comité autisme suisse romande s'est mobilisé.

 

Le trio Almawil: Alexandre Cellier, Maria De La Paz, William Fierro

www.duocd.ch

offrira un magnifique concert

au

Casino de Montbenon

salle Paderewsky, Lausanne,

 20h00

 

Merci à notre Comité d'Honneur :

Monsieur Pierre-Yves Maillard, Conseiller d'Etat

Prince et Princesse d'Arenberg

Prof. Aude Billard, EPFL

Prof. Nouchine Hadjikhani, EPFL

Prof. Kamila Markram, EPFL

Prof. Pierre Magistretti, EPFL

Monsieur Franco Knie

 

Nous comptons sur votre présence pour nous soutenir.

Informations/inscriptions

Invitation_asr.pdf

 

Merci d'avance au nom de tous nos enfants et de leurs familles.

 

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08:43 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/02/2009

Et à Genève, selon vous, est-ce mieux?

Autisme en France: la psychanalyse pointée par le comité d'éthique

Le Pr Didier Sicard, président du comité consultatif national d’éthique (CCNE), a rendu les conclusions du groupe de travail sur la situation en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques.

Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme et contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents.

"La France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglosaxons et d’Europe du Nord, un déficit majeur", affirme le rapport.

"Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap."

"La France a été condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d'accès à l'éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme, mais cela n'a pas encore entraîné de changement significatif dans la prise en charge éducative de ces enfants", relève le rapport.

Depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. "Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription" critique le Comité.

pd_autism_070919_ms.jpgLe rapport s'attarde notamment sur le tort qu'a causé (et continue de causer) l'approche psychanalytique dans cette cause.



"Le drame de l’autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d’un handicap ou d’une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide (1) » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap".

"Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement" a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de "psychose autistique" dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France,et de certains pays d’Amérique latine (...)". Nous pouvons ajouter la Suisse, en particulier Genève qui subit une forte influence du modèle français.

"A cette opposition ancienne et marquée, dans notre pays, entre des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international, commencent à se substituer, de manière encore trop minoritaire, des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international – un changement dont on ne peut que souhaiter le développement."

Pour l’heure, les familles sont confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années.

"En France on a tendance à proposer des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. "Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède", où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines."

Le rapport souligne aussi l'importance de soutenir la personne autiste tout au long de la vie. "L’enfant atteint de syndrome autistique deviendra un(e) adolescent(e), puis un(e) adulte, puis une personne vieillissante. Ces évolutions ne doivent pas constituer des périodes de rupture et d’abandon, et l’accompagnement, les apprentissages, le logement, l’insertion sociale et professionnelle doivent être adaptés aux différents âges de la vie."

(1) Bruno Bettelheim. The Empty Fortress : Infantile Autism and the Birth of the Self. Free Press, 1967

Source: Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

 

Article trouvé dans: PsychoMédia  -  Publié le 06 décembre 2007

 

Aujourd'hui, à Genève, il n'existe qu'UNE seule institution spécialisée en autisme qui accueille 10 enfants entre 6 et 12 ans. Institution créée en collaboration SMP/TED-autisme Genève, en 2007.

Il a été recensé dans le seul Service médico-pédagogique (SMP, GE) plus de 200 enfants avec autisme. Le SMP accueille des enfants de 0 à 20 ans.

Quelle conclusion en tirez-vous?

TED-autisme Genève présente son dossier "autisme"  le 24 mars lors de son AG. Merci de venir écouter les familles, leur désarroi, mais aussi leur force, leur volonté de faire changer un état de fait qui, à Genève, perdure depuis trop longtemps. Ce même dossier autisme a déjà été présenté aux partis politiques qui, pour un certain nombre d'entre eux, ont répondu favorablement à notre demande d'être reçus. Être et se sentir  citoyen parmi les citoyens est une revendication majeure que TED-autisme Genève formule non seulement pour les enfants  autistes mais aussi pour leurs familles que l'autisme isole trop souvent.

TED-autisme Genève répond à vos questions en cas de besoin: www.autisme-ge.ch

MJA

 

 

 

 

 

 

 

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08/02/2009

Daniel Tammet, autiste savant...

 

Daniel Tammet, autiste savant, tente de percer les mystères du cerveau humain

AVIGNON, 6 fév 2009 | Daniel Tammet, l'un des rares savants autistes capable de mettre en mots ses compétences exceptionnelles tout comme ses difficultés au quotidien, tente de faire avancer les connaissances sur l'autisme et d'expliquer les secrets du cerveau humain.

 


AFP | 06.02.2009 | 11:45

Daniel Tammet, le 2 février 2009 à Avignon
© AFP | Daniel Tammet, le 2 février 2009 à Avignon

Aîné d'une famille londonienne modeste de neuf enfants, Daniel Tammet, âgé de 30 ans, s'est fait connaître en 2004 pour avoir énuméré de mémoire et pendant cinq heures, les 22.514 premières décimales du nombre pi (3,1415).

Une performance qui a attiré l'attention des neuroscientifiques et fait de son autobiographie un best-seller traduit en 19 langues.

"J'ai tant appris sur mon cerveau que je voulais partager ces découvertes", explique aujourd'hui Daniel Tammet, qui vit à Avignon.

Surdoué des nombres - il les associe à des couleurs et des formes dans des paysages numériques - et des langues - il en parle douze -, il fait partie des 50 autistes "savants" recensés dans le monde.

Pourtant, ses talents ont aussi leurs revers.

"Je me perds très facilement, j'ai toujours besoin d'être accompagné, je ne peux pas conduire parce qu'il m'est très difficile de voir quelque chose dans son ensemble", énonce-t-il.

"J'ai aussi des difficultés à me souvenir des visages", une "tâche cognitive très complexe" que chacun effectue sans s'en rendre compte, sourit-il.

Dans un français coloré d'accent britannique, il raconte ses crises d'épilepsie infantiles, sa scolarisation en école ordinaire, son confortable monde intérieur fait de chiffres et de mots. Un univers devenu étriqué quand, à 9 ans, il découvre le sentiment de solitude. Suivront des années d'efforts pour apprendre la socialisation.

"Toute mon enfance, je me suis battu contre les problèmes que j'avais, j'ai voulu être comme les autres", raconte-t-il.

Au fil des pages de son livre de vulgarisation scientifique intitulé "Embrasser le ciel immense" en référence à un poème d'Emily Dickinson, il donne, études scientifiques à l'appui, des clés pour améliorer sa mémoire, apprendre plus facilement les langues ou comprendre l'essence de la créativité, appelant sans cesse chacun à développer ses instincts et son imagination.

Daniel Tammet y évoque sa rencontre avec Kim Peek, le savant autiste qui a inspiré le personnage interprété par Dustin Hoffman dans Rain Man (1988), un film qui, selon lui, déforme la réalité et est basé sur des impostures scientifiques.

Il critique aussi l'idée que les génies auraient un cerveau-ordinateur "quasi inhumain". "En réalité, le cerveau, les compétences, le talent, le génie sont liés à l'humanité de chacun et à l'amour", dit-il, énigmatique.

"Mozart a fait ce qu'il a fait parce qu'il avait un amour de la musique. Einstein aussi parlait de la beauté de ses équations, moi je ne compresse pas les nombres, je danse avec eux, c'est lié à une sensibilité, si on n'a pas d'amour, on n'a pas de génie", tranche-t-il.

"Il est une parole pour ceux qui ne peuvent pas s'exprimer. Les scientifiques disent de lui qu'il est la pierre de Rosette de l'autisme", s'amuse Jérôme Tabet, son compagnon avec qui il vit à Avignon.

"Du point de vue médical, je serai toujours autiste mais je crois que j'ai vaincu la prison de l'autisme à force de me battre contre mes difficultés", poursuit Daniel.

Et il appelle à soutenir les enfants autistes "parce que ce qu'ils ont à offrir peut enrichir toute l'humanité".

 

Source: http://www.24heures.ch/depeches/hi-tech/daniel-tammet-aut...

08:07 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/02/2009

Le makaton

C’est à partir des recherches de Margaret Walker que le vocabulaire Makaton a été lancé en Grande-Bretagne dès les années 70. Aujourd’hui, le MVDP (Makaton Vocabulary Development Project) est une institution charitable britannique responsable de toutes les activités Makaton dans le monde entier. Le MVPD assure de la formation et chapeaute un réseau international de tuteurs Makaton homologués. Il y a 12 tuteurs licenciés en France et 700 au Royaume-Uni. Du matériel « ressources » et des services de traduction sont également proposés par le MVDP

 

 

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Le principe

Makaton est un programme de langage qui allie les signes (issu de la langue de signes du pays) et des symboles. Les signes correspondent au langage parlé et à un aspect dynamique de la communication. Les symboles correspondent plutôt au langage écrit, la permanence aidant la rétention mnésique. C’est donc une approche multimodale.

Issus en partie du système Rébus, les symboles Makaton sont pictographiques afin de généraliser le concept représenté. Ils ont également un graphisme très simple pouvant facilement être reproduit à la main. De plus les symboles doivent respecter la structure du langage écrit.

Quand les signes sont utilisés, ils suivent l’ordre du langage parlé et non la syntaxe de la langue des signes. L’objectif reste avant tout de développer le langage oral.

Il existe deux corpus de vocabulaire. Le vocabulaire de bas, qui est un vocabulaire très fonctionnel autour de 450 concepts de base essentiels à la vie de tous les jours. C’est le socle commun à tous les utilisateurs de Makaton. Le vocabulaire « ressource », qui est plus riche que celui de base. Il couvre environ 7000 expériences de vie. Il est fourni sous forme de modules. Le choix des modules pour chaque utilisateur se fait en fonction de son histoire personnelle.

 

 

Le Makaton répond aux besoins d’un large spectre d’utilisateurs potentiels qu’ils soient adultes ou enfants : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication… Il peut être intégré à d’autres programmes tels que PECS, TEACCH...

Il existe une progression dans l’appropriation de ce langage. Le premier niveau correspond à une utilisation très fonctionnelle : un symbole/un signe représente une phrase entière/un message. Puis, l’utilisateur peut faire usage de mots clés qui constituent alors les prémices d’un phrase mais sans toutefois les éléments grammaticaux. On a ensuite la possibilité de passer à un usage grammatical complet des signes et symboles. C’est le niveau le plus sophistiqué. On intègre ici les éléments grammaticaux de la langue. Ces éléments demandent cependant une capacité d’abstraction que seuls certains utilisateurs peuvent atteindre.

 

 

Les avantages

  • L’avantage du signe qui procure un feedback visuel et kinesthésique.
  • L’utilisation des pictogrammes de manière structurée afin de favoriser la prise de conscience des différentes unités langagières.
  • Un accès au concept et à la généralisation par l’intermédiaire d’une représentation visuelle.
  • C’est également un système fonctionnel, simple à apprendre mais progressif.
  • La possibilité de personnaliser les modules « ressources » selon l’histoire personnelle et les besoins de chaque utilisateur.
  • Les signes et symboles sont adaptés à la culture de chaque pays.

 

Source: http://blog.vocaludik.fr/?2008/12/02/57-votre-dossier-aut...

12:50 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/02/2009

Les scénarios sociaux

Les scénarios sociaux, développés par Carol Gray, ont pour objectifs de fournir aux personnes autistes de l’information exacte sur les diverses situations de la vie courante. Ils décrivent des situations sociales qui présentent des difficultés pour ces personnes en faisant ressortir les indices pertinents et en leur proposant des réponses plus appropriées. Les scénarios sociaux sont des outils individualisés qui se rédigent dans le cadre d’une démarche d’écriture.


Bref Historique

C’est en 1991 que Carol Gray a commencé à développer son approche. Alors qu’elle observait un enfant autiste désorienté par le jeu que les enfants apprenaient lors d’un cours d’éducation physique, elle a eu l’idée d’écrire un texte décrivant les règles de ce jeu et les réponses des autres enfants à ces règles. Suite à cela, l’enfant autiste a lu ce texte une fois par jour, chaque jour de la semaine. De retour à son cours d’éducation physique, l’enfant autiste avait compris les règles. Il pouvait participer au jeu et y prendre du plaisir. Les scénarios sociaux étaient nés !

Utilisations

Les scénarios sociaux s’adressent habituellement aux personnes qui fonctionnent à un niveau égal ou supérieur à la déficience intellectuelle moyenne. Ils peuvent compléter un programme d’habiletés sociales. Ils peuvent aborder des situations qui présentent des défis dans des domaines divers: interactions sociales, autonomie personnelle et sociale, routines scolaires et stratégies pédagogiques, difficultés d'adaptation…

Objectifs

Les scénarios sociaux permettent de développer des compétences dans des domaines posant problème à l’utilisateur. Ils aident la compréhension, l’interprétation et la préparation à diverses situations. Ils sont également bénéfiques pour aider un enfant à mieux vivre une nouvelle situation. De plus, les scénarios sociaux aident les enfants et les adultes à prendre conscience de leurs propres réactions émotives de même qu’à anticiper les réactions de leur entourage, à dédramatiser une situation et à trouver des réponses plus efficaces à des situations qui leur posent problème. De cette manière, on arrive à diminuer le niveau de stress vécu et à augmenter la participation sociale de la personne.

Comment créer un scénario social ?

1- Identifier la situation difficile : la décrire avec précision (moment, lieu, personnes présentes…).

2- Dresser un profil de l’enfant : quel est son fonctionnement habituel, comment réagit-il habituellement à ce type d’évènement ?

3- Emettre une hypothèse de résolution : que devrait-il faire ? quelle sont les habiletés à développer pour cela ?

4- Construire un scénario écrit, accompagné ou non de photos ou d’images. Pour cela on utilise plusieurs types de phrases :

• Descriptives : on présente la situation de manière objective.

• Perspectives : on décrit les sentiments et réactions de l’entourage dans la situation donnée.

• Directives : on indique le type de réponses/comportements souhaités.

• Affirmatives : on renforce le sens positif des phrases perspectives et descriptives. Exemple : « c’est bien de… », « c’est gentil de … »

 

 

 

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Quelques conseils pour la rédaction…

• Respecter la proportion des types de phrases. Utiliser majoritairement des phrases descriptives et perspectives.

• Utiliser une formulation positive.

• Eviter les longueurs et aller à l’essentiel. Il faut rester clair. De la même manière, éviter de vouloir régler tous les problèmes dans un même scénario.

• Utiliser des répétitions si elles s’avèrent nécessaires à la compréhension du scénario.

• Utiliser un vocabulaire compréhensible, significatif, précis et concret pour l’utilisateur. Attention, éviter absolument le vocabulaire limitatif comme « toujours », « jamais »… Utiliser plutôt des mots comme « parfois », « quelquefois »…

• Evaluer la pertinence d’utiliser des illustrations, des photos : vont-elles aider à la compréhension ?

• Pour un enfant qui ne sait pas lire, enregistrer le texte sur une cassette/un CD audio. Dans ce cas, enregistrer le son d’une clochette pour indiquer à l’enfant qu’il est temps de tourner la page, de passer à l’étape suivant du scénario…Vous pouvez aussi utiliser un cahier de communication parlant pour effectuer les enregistrements.

 

En savoir plus :

http://www.crlamyriade.qc.ca/docpdf/Sc%C3%A9nario%20socia...

www.education0312.qc.ca/idsideJ/php/showDoc.php?id=706



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Source: http://blog.vocaludik.fr/?2008/03/28/41-les-scenarios-soc...

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05/02/2009

PECS

Autre outil pour la prise en charge des enfants avec autisme: le PECS

En français : Système de Communication par échange d’images En Anglais : Picture Exchange Communication System). Le PECS a été développé par Andrew Bondy (un psychologue et thérapeute comportementaliste) et Lori Frost (orthophoniste) en 1985. L’idée de départ était de proposer une série d’enseignement unique permettant aux enfants comme aux adultes autistes de s’initier à la communication. Aujourd’hui, le PECS est pratiqué dans 27 pays.

Le principe

Le premier pas dans l’utilisation du PECS est l’enseignement de l’échange d’une image contre un objet désiré. Sitôt la demande est effectuée, sitôt la requête est accomplie. L’objectif est ici d’inciter un enfant, qui évite normalement la communication avec autrui, à communiquer. Pour ce faire, l’enfant doit avoir à sa disposition des images pour demander ce qu’il veut. Au début, le PECS se pratique avec deux adultes : un partenaire de communication et un incitateur physique, qui ont chacun un rôle précis. Dès que l’enfant montre un intérêt pour un objet, c’est le partenaire de communication qui lui présente cet objet. L’incitateur, quant à lui, va aider l’enfant à prendre et à donner l’image au partenaire afin qu’elle puisse être échangé contre l’objet désiré. L’aide de l’incitateur diminue ensuite progressivement. Et après plusieurs échanges, c’est l’enfant qui va initier le contact en prenant l’image de lui-même.

pecs.jpgL’important dans le PECS n’est pas tellement l’image utilisée pour représenter l’objet mais plutôt la notion d’échange. On peut utiliser, selon l’utilisateur, des images « génériques » (pour inciter à la généralisation), des photographies d’objets … De même, l’enfant n’a pas besoin de comprendre l’image pour pratiquer cette méthode. Là encore, c’est la notion d’échange qui prime.

Passé le premier cap de l’échange, la méthode va plus loin. L’élève apprend à discerner les images, à faire des choix selon l’objet qu’il désire. On apprend également à l’élève à faire des phrases structurée de type « je veux… », à répondre à la question « que veux-tu ? » et même à émettre des commentaires, à élargir son vocabulaire en utilisant des attributs de couleurs, de formes, de tailles…

La méthode fait également usage de récompenses à l’instar des renforçateurs de la méthode Teacch

 

 

l'approche pyramidale de l'éducation

Un manuel d’utilisation « l’approche de l’éducation Pyramidale » expose brièvement les cadres de l’intervention PECS. Cette approche est issue de l’analyse appliquée du comportement (ABA) et vise à créer un environnement pédagogique motivant et efficace pour les personnes autistes ou porteuses d’une déficience intellectuelle ou de troubles de l’apprentissage. L’approche comporte deux types éléments : les éléments structurels et les éléments didactiques. Les premiers constituent la base de la pyramide. Ce sont les éléments nécessaires à la mise en place d’activités et d’une communication fonctionnelles, d’un plan d’intervention comportementale. C’est le « pourquoi du comportement». Au sommet de cette pyramide se trouve les stratégies éducatives, le « comment enseigner ».

 

 

Les avantages

  • Dépasse le cadre de l’autisme pour s’adresser à toute personne ayant des difficultés à s’exprimer oralement.
  • Peut s’intégrer dans l’approche Teacch, le Pecs pouvant en constitué l’amorce.
  • Encourage le développement du langage oral mais aussi la socialisation. C’est l’enfant qui initie une communication avec autrui. De plus, il peut se faire comprendre sans l’utilisation de la parole.
  • Méthode peu onéreuse qui peut être mise en place rapidement. Le matériel peut être fait maison et adapté à l’enfant. Les délais d’apprentissage sont plutôt courts (mais peuvent varier selon les enfants)

 

 

En savoir plus sur www.pecs-france.fr

 

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04/02/2009

ABA

Nous poursuivons notre tour d’horizon des prises en charges de l’autisme avec une description de la méthode ABA. 

Historique

Les débuts de la méthode ABA, initiée par Ivar Lovaas, docteur en psychologie, remontent aux années 60. L’objectif de la méthode est de permettre aux enfants autistes de progresser naturellement dans leurs apprentissages grâce aux relations qu’ils entretiennent avec leur environnement. La méthode aide l’enfant à gérer ses comportements pour qu’il devienne de plus en plus autonome et s’intègre dans la société. L’ABA est une forme de science comportementale appliquée.

 

 

Le principe

L’enfant est pris en charge chez lui par des intervenants (psychologue ou étudiants en psychologie) qui ont le rôle d’éducateurs. C’est une méthode intensive : il faut compter en moyenne de 30 à 40 h par semaine. L’objectif est d’apprendre à l’enfant les tâches du quotidien de manière progressive et en se calant sur les étapes du développement de l’enfant. Chaque enfant progresse à son rythme. L’ABA a pour objectif la modification du comportement par la manipulation de l’environnement. La méthode définit des procédures qui vont permettre à un enfant d’apprendre des comportements visant une meilleure adaptation. L’intervention doit être dirigée par des priorités et des objectifs. Cependant avant toute mise en place, une évaluation des aptitudes et déficits de la personne autiste est effectuée.

 

 

Les objectifs d’apprentissage et leur suivi

Les priorités sont définies de manière générale et à moyen ou long terme (ex : l’acquisition de l’autonomie, le développement du langage…) Les objectifs sont plutôt définis à court terme et liés aux priorités (ex : la reconnaissance des lettres). Une fois la mise en place de ces objectifs et priorités, il s’agit de mettre en place des programmes interventions et des systèmes de mesure pour valider l’efficacité du programme auprès de l’individu.

Les objectifs éducatifs du programme concernent :
  • Les habiletés nécessaires à l’apprentissage,
  • L’imitation, les associations et le langage primaire,
  • Les habiletés à jouer de manière appropriée,
  • La généralisation et le maintien
  • Les compétences liées à l’autonomie
  • Le langage intermédiaire
  • Le langage avancé
  • L’entrainement à dire oui et non
  • L’enseignement du « oui/non »
  • L’enseignement des phrases
  • L’intégration à la communauté
  • L’enseignement des émotions
  • L’enseignement et l’imagination
  • L’enseignement de la spontanéité et du contrôle des émotions
  • La préparation de l’enfant à l’école

 

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Les renforçateurs

Afin d’augmenter la fréquence d’un comportement (ex : dire merci, faire ses devoirs, faire son lit…), la méthode ABA préconise l’utilisation de renforçateurs ou récompenses. Une des premières choses à faire est donc de déterminer quels sont les renforçateurs qui motivent l’enfant. Les renforçateurs peuvent être alimentaires (M et M’s, pop corn, chewing gum…), des activités renforçatrices (jouer dehors, jouer à l’ordinateur, faire de la balançoire…), des bons points (gommettes, jouet préféré, ballons…) ou de type social (câlins, chatouilles, félicitations verbales…). Afin de rendre efficace l’utilisation de renforçateurs, il convient de respecter certaines règles : l’immédiateté, la répétition, la variété des renforçateurs utilisés, une explication verbale doit toujours expliquer le renforçateur.

 

 

Apprendre un nouveau comportement

Lorsque l’enfant doit apprendre un nouveau comportement, la méthode fait appel à deux procédures : le façonnage et le chaînage. Le façonnage permet progressivement d’atteindre le comportement souhaité par approximations successives. On récompense l’enfant sur ses progrès. Le chainage permet de décomposer un apprentissage en plusieurs « sous-unités comportementales » qui s’enchaînent selon un ordre défini. On peut avoir un chainage avant et un chainage arrière (on commence l’apprentissage par la dernière étape. A l’opposée, pour diminuer la fréquence d’un comportement, la méthode préconise 3 procédures : l’extinction de ce comportement (on l’ignore), le « time-out » (mise à l’écart) et la « sur-correction » (on corrige un comportement par un autre).

 

 

Les critiques de la méthode

Ce type d’intervention est très contraignant et demande une très grande implication. Cela peut être très lourd émotionnellement par les familles. De même, il y a un coût que les familles ne peuvent souvent pas supporter seules. Les détracteurs de la méthode la critiquent car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner) et parlent de « dressage » et du danger de déshumaniser les personnes prises en charge.

 

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03/02/2009

TEACCH

Tour d’horizon des différentes méthodes de prise en charge de l’autisme.

Aujourd’hui nous allons aborder la méthode TEACCH. Afin de compléter ce tour d’horizon, nous mettrons prochainement en ligne une présentation des autres méthodes utilisées dans la prise en charge de l’autisme. L’objectif de ces dossier n’est pas de favoriser une méthode par rapport à une autre mais plutôt de vous présenter toutes les possibilités offertes dans le champ de la prise en charge des troubles du développement et plus particulièrement l’autisme.


En anglais : Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children ou traitement en français: Education des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication

 

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Historique

Cette méthode cognitive est créée en 1966 aux Etats-Unis par Eric Schopler. Elève de Bettelheim, Schoplrt s’oppose cependant à son maitre en arguant que les parents doivent avoir un rôle important dans la prise en charge de leur enfant autiste. Selon Schopler, les parents connaissent leur enfant mieux que personne d’autre et les éducateurs doivent les prendre comme partenaires. L’objectif du programme est de se mettre « dans la peau de la personne autiste» et non de tenter d’infléchir cette personne et de lui donner les moyens de comprendre, d’apprendre et de communiquer pour mieux vivre le plus autonome possible. En ce qui concerne la gestion du comportement, TEACCH travaille de façon très proche de l’analyse fonctionnelle et de l’analyse comportementale appliquée.

 

 

Un programme de travail individualisé 

Les créateurs du programme TEACCH ont mis au point une échelle diagnostique appelée C.A.R.S. ( The Childhood Autism Rating Scale) comportant 15 points. Mais un diagnostic d’autisme n’est pas suffisant pour proposer un programme d’intervention individualisé. Ainsi, le PEP-R ( Psychoeducational Profile-Revised) révèle le profil des compétences acquises et en émergence dans plusieurs domaines pour l’enfant et permet la conception d’un programme de travail individualisé. Pour les adolescents et les adultes, on travaille sur le AAPEP (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile). Après évaluation de l’enfant, l’accent est mis sur les compétences émergentes.
Voici les thèmes principaux abordés par le PEP-R :
  1. L’imitation : c’est un élément fondamental de l’apprentissage. Ex : imitation vocale, motrice, etc...
  2. La perception : on travaille le déficit de traitement des sensations, en plus particulièrement en ce qui concerne la vue et l’ouie.
  3. La motricité générale : il existe souvent des atteintes au niveau de la motricité générale due à l’absence de théorie de l’esprit.
  4. La motricité fine : elle est essentielle pour pouvoir écrire, manipuler les images PECS, les objets, etc...
  5. La coordination œil-main : consiste à regarder ce que l’on fait tout en contrôlant son mouvement.
  6. Les performances cognitives : ici on parle de compétences cognitives (sériation, tri, classement,...) et de langage réceptif (compréhension de la communication, des consignes simples,...). Ces compétences cognitives sont très importantes pour la relation de la personne autiste avec son environnement.
  7. Compétences verbales : tout ce qui a attrait au langage expressif. Chez les personnes non-verbales, on utilise des pictos, de la langue des signes simplifiée, etc...
  8. L’autonomie : il s’agit des compétences de base pour vivre de façon autonome (alimentation, propreté, hygiène, habillement, déplacements,...).
  9. Les habiletés sociales : ce sont les compétences qu’il faut avoir pour s’intégrer dans un groupe et avoir des comportements socialement acceptables.
  10. La gestion du comportement : on parle ici de comportements d’automutilation, agressifs, destructeurs, persévérants (stéréotypies) et déficitaires (inhibition, impulsivité,...). Si le comportement ne nuit pas à l’apprentissage, sa gestion sera un objectif secondaire. S’il nuit à l’apprentissage, sa gestion deviendra un objectif prioritaire.

 

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La structuration de l'espace et du temps 

Un emploi du temps visuel propose des activités d’autonomie quotidienne et d’apprentissage cognitif. Il précise d’une manière très spécifique et constante le lieu de l’activité, l’heure et la durée. On détermine un lieu pour chaque chose, chaque activité. L’organisation visuelle de cet emploi du temps est la suivante : soit le début des activités est à gauche et on poursuit vers la droite pour l’activité suivante, soit la première activité est en haut et on poursuit vers le bas pour les activités suivantes. La méthode aident les personnes autistes à trouver un sens à leurs journées en offrant une structure spatio-temporelle très structurée, stable et rassurante. L’enfant est installé dans un endroit calme, isolé de toutes distractions extérieures et très structurés. Les tâches à effectuer dont disposées sur l’étagère à gauche. Une fois finie, elles sont placées sur l’étagère de droite.

 

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Les aides visuelles 

Partant du constat que les personnes autistes comprennent mieux ce qu’elles voient que ce qu’elles entendent, la méthode Teacch utilise beaucoup l’information visuelle (objets concrets, pictogrammes, écriture). Les aides visuelles permettent de compenser les difficultés et d’adapter l’environnement aux difficultés de la personne autiste. Ces aides doivent être adaptées à l’âge et au degré d’autonomie de la personne. Les aides visuelles contribuent aussi à réduire certains troubles du comportement car elles leur permettent aux personnes autistes de mieux appréhender l’environnement et d’anticiper. Les aides visuelles peuvent avoir plusieurs finalités : emploi du temps et calendriers, organisation de l’espace, organisation visuelle des actions et structuration du travail, gestion visuelle des consignes et transmission d’informations entre la structure d’accueil et la famille (le cahier de liaison).

 

 

Les critiques de la méthode

La méthode Teacch est critiquée pour son risque de « mécaniser » l’enfant lorsqu’elle est appliquée de manière trop rigide et culpabiliser les parents en cas d’échec de la méthode dans la mesure où ils ont un rôle de co-thérapeutes. La méthode peut également être perçue comme contraignante : l’appliquer demande beaucoup de rigueur et de temps d’évaluation. C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu’on travaille moins directement sur la personne. Il y a aussi le problème de la gestion de l’imprévu car on ne peut pas vivre à 100% dans un monde exclusivement « Teacch ». Ce problème se pose notamment lorsque l’enfant retourne à la maison, l’organisation n’est plus la même et les troubles sont parfois difficiles à gérer pour les parents.

 

Source: http://blog.vocaludik.fr/?2008/11/18/52-votre-dossier-aut...

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02/02/2009

Un témoignage de Donna Williams

L'autisme vu de l'intérieur : Un témoignage de Donna Williams, extrait de son livre « Si on me touche, je n’existe plus »


A la fin de son livre « Si on me touche, je n’existe plus », Donna Williams nous livre une analyse de la signification de certains de ses comportements sans avoir toutefois la prétention de croire que la signification de ces gestes répétitifs a une portée générale et s’appliquent à toutes les personnes porteuses d’autisme. Elle nous explique que certains rituels visent à assurer son bien-être, sa sécurité ou à relâcher une tension extrême. D’autres fois, biens que ces gestes ne semblent pas destinés aux autres, ils représentent en fait un véritable effort de communication en cherchant à donner un sens aux monde. Voici quelques uns de ces comportements déchiffrés par Donna Williams.

 

Assortir et apparier des objets

Cela revient à établir des relations entre les choses, à montrer qu’une relation entre deux ou plusieurs objets PEUT exister. De cette manière on visualise des relations de la façon la plus concrète et la plus indéniable qui soit, au travers des objets.

 

 

Le Classement et rangement des objets et des symboles

En créant de l’ordre, on crée une représentation symbolique d’un monde plus compréhensible. Cela prouve aussi que l’appartenance à un ensemble plus grand existe.

 

 

Les comportements stéréotypés

Ils donnent un sentiment de continuité. Les rituels donnent l’assurance que les choses peuvent rester les mêmes assez longtemps pour avoir leur place incontestée au sein d’une situation complexe et mouvante autour de soi. De la même façon, dessiner des cercles, des lignes de bordure, sert de moyen de protection contre l’invasion extérieure, venue « du monde ».

 

 

Cligner des yeux compulsivement

Cela permet de ralentir les choses et de les rendre plus fractionnées, donc moins effrayante, comme dans un fil qui passe au ralenti. Eteindre et rallumer la lumière très vite a la même fonction. Cela rend les choses plus fixes, donc plus prévisibles et plus rassurantes.

 

 

Se balancer, secouer les mains, se frapper la tête, donner des petits coups sur les objets, se tapoter le menton…

Ces gestes procurent un sentiment de sécurité et relâchent la tension. Ils diminuent l’anxiété et relâchent la tension accumulée à l’intérieur.

 

 

Se frapper la tête contre le mur

Là-aussi, ce geste combat la tension intérieure et provoque un bruit sourd et rythmé dans la tête. Donna y avait recours quand son esprit criait trop fort pour se contenter de gronder intérieurement.

 

 

La fascination pour les objets colorés et brillants

C’est une façon d’appréhender la notion de beauté dans la simplicité. C’est aussi un procédé pour s’hypnotiser soi-même, qui permet de se calmer et de se détendre. L’affinité avec certaines personnes se manifestait aussi pour Donna par l’intermédiaire d’objets. Une couleur, par exemple le bleu, représentait toujours sa tante Linda, un tissu écossais, sa grand-mère… Chacune de ces correspondances lui donnait la « sensation » de chacun des personnes.

 

 

9782290134450FS.gifLe contact physique

C’est celui qui ne menace pas de vous piéger ou de vous dévorer : brosser les cheveux ou chatouiller par exemple. Mais la frontière entre ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas est mouvante. De manière générale, pour Donna tout contact était soit ressenti comme une douleur, soit toléré comme si elle était de bois. Tout se passe comme si l’esprit abandonnait son enveloppe corporelle pour éviter d’être blessé par ce que les autres considèrent comme une caresse. De même, lorsque les gens ne la touche pas, Donna ne ressentait pas cette attitude comme de l’indifférence mais plutôt comme une marque de respect et de compréhension.

 

 

Fixer le regard dans l’espace ou à travers les choses, en même temps qu’on fait tourner un objet ou qu’on tourne en rond soi-même.

Donna nous explique que c’est un moyen de perdre conscience. Cela procure une détente qui permet de surmonter la contrariété de ne pouvoir s’exprimer. D’une façon plus extrême, cela peut aussi prendre la forme d’une sorte de "suicide mental" quand la personne perd toute sensation .

 

 

Les aversions alimentaires

Donna nous explique qu’elle avait peur de manger. Elle se contentait de ne manger que la nourriture qu’elle aimait regarder et toucher, ou bien celles qui suscitaient en elle des associations agréables. Les lapins mangeaient de la salade ? Elle aimait les lapins en peluche, donc elle mangeais de la salade. Elle aimait le verre teinté transparent ? La confiture en gelée lui ressemblait. Donc elle aimait la confiture…

 

Contenu extrait du livre « Si on me touche, je n’existe plus », le témoignage exceptionnel d’une jeune autiste de Donna Williams. En savoir plus : le site de l'auteur (site en anglais)

Nous vous conseillons également www.templegrandin.com le site de temple Grandin, autiste qui apporte elle-aussi un précieux témoignage de l’autisme vue de l’intérieur.

 

Source: http://blog.vocaludik.fr/?2008/11/17/51-votre-dossier-aut...-

11:21 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/02/2009

Qu'est-ce que l'autisme?

Source: http://blog2.vocaludik.fr/index.php?post/2009/11/23/50-vo...

Qu’est ce que l’autisme ?


L’autisme est un syndrome comportemental, appartenant aux troubles envahissants du développement (TED), avec des altérations et déficits marqués dans les domaines suivants : interactions sociales, communication, activités et intérêts limités.


Léo KANNER a décrit l'autisme pour la première fois en 1943 en publiant 11 cas d'enfants avec des symptômes particuliers :


> la solitude
> besoin d'immuabilité
> une mémoire extraordinaire
> l'écholalie
> la sensibilité aux stimuli
> une gamme d'intérêts limités
> une intelligence normale


Depuis les années 1980, l’autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED) du système nerveux.1661844288.jpg


Quelles sont les causes possibles aujourd’hui retenues ?


Les causes peuvent être génétiques, cérébrales, biologiques, neurologiques, avec plusieurs niveaux possibles dans l’autisme et des atteintes du développement différentes. La prévalence est généralement estimée à 1,68 cas pour 1000 avec 4 garçons atteints pour 1 fille. On trouve aussi des pathologies associées comme des maladies génétiques (sclérose tubéreuse de BOURNEVILLE, phénylcétonurie, etc.), des anomalies chromosomiques (syndrome de l’X fragile, trisomie 15, 21, 22, etc.).


Comment établit-on un diagnostic ?


L’autisme peut être diagnostiqué avant l’âge de 3 ans par le médecin traitant, le centre de ressources pour l’autisme (évaluation en équipe pluridisciplinaire), le psychiatre, le pédiatre. On peut utiliser différentes échelles et entretiens lors du bilan diagnostic comme l’ADI (Autism Daignostic Interview), la C.A.R.S (Childhood Autism Rating Scale), l’ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule). L’échelle de comportement adaptatif (le VINELAND), les tests de QI (K-ABC, WISC III), l’évaluation des apprentissages (le PEP-R) donne également des éléments précieux sans être nécessaire pour un diagnostic.


Quels sont les symptômes de l’autisme?


L’autisme est caractérisé par des déficits et un développement anormal dans :

>les interactions sociales
>la communication verbale et non verbale
>l'imagination
>les comportements et les intérêts (restreints, répétitifs et stéréotypés).
>Le regard peut être souvent fuyant ou absent. Commencer, maintenir, savoir terminer une conversation est quelque chose d’éprouvant. Jouer et faire semblant ne sont pas des activités qui vont de soi. La généralisation est souvent déficitaire également mais elle peut se travailler.

On estime que 70 à 80% des autistes présentent un retard mental et 50 % des enfants autistes développent un langage oral

Lorsque le langage est présent, il n’est pas forcément adapté, avec des écholalies immédiates ou différées, un langage idiosyncrasique, des intonations de voix particulières, un langage très concret.

Les personnes atteintes d’autisme saisissent les informations normalement ou sur un mode d’hyper ou d’hypo sélectivité, aussi bien au niveau de la vision, de l’audition, du toucher que de l’odorat. Cela a des répercussions au niveau de la façon dont on va travailler avec eux pour les aider à saisir et interagir avec leur environnement.

Il peut y avoir des anomalies dans le développement des capacités cognitives, des atteintes diverses des aptitudes langagières, des symptômes comportementaux aussi variés que l’hyperactivité, l’agressivité, le déficit attentionnel, l’automutilation.


Existe-t-il différentes sortes d’autisme ?


On observe différents niveaux de développement chez les personnes atteintes d’autisme pour des âges chronologiques différents. Chez certaines personnes le retard mental sera plus ou moins important. Les aides visuelles seront et resteront importantes pour les personnes avec autisme pour améliorer leur compréhension de leur environnement, le rendre prévisible et s’y adapter au mieux en prenant en compte leur besoin d’immuabilité.

Dans les différents TED on trouve :

>le syndrome de Rett ;
>le syndrome d’Asperger ;
>l’autisme atypique ;
>le trouble désintégratif de l’enfance ;
>le trouble autistique selon le DSM-IV (version française, 1996) et côté F84.0 [299.00] dans ce même manuel.


Qui est l’interlocuteur pertinent pour ce diagnostic ?


Le médecin, le centre de ressources du département et l’équipe qui recevra la famille et l’enfant pour observation, évaluation et diagnostic.


Existe-t-il une cure ? Ou, à défaut, quelles sont les différentes prises en charge possible ?


Prendre en charge l’autisme ne s’apparente pas au sens du mot « cure » (traitement médical). La personne avec autisme peut être intégré dans une école et une classe ordinaire, ou alors intégré dans une classé spécialisée (CLIS, UPI), ou être prise en charge dans un IME (Institut Médico Educatif), IMPro ensuite, CAT, etc.

On parle entre autre du programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicape Children), de la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), de la méthode PECS (Système de communication par échanges d’images), du Makaton, de l’Intégration Sensorielle.

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En quoi consistent ces différentes prises en charge ?

Toutes ces prises en charge veillent à installer, restaurer, prendre en charge les déficits dans les domaines cités plus haut (les interactions sociales, la communication verbale et non verbale, l'imagination, les comportements et les intérêts (restreints, répétitifs et stéréotypés).

 

 

Quels sont les avantages et les inconvénients de chacune des prises en charge ?

La question ne semble pas pouvoir se poser ainsi. Disons que l’important est de travailler avec une personne avec autisme en respectant son mode de fonctionnement cognitif et sensoriel, son niveau d’âge de développement, et ses compétences qui peuvent être de niveau différent pour une même personne. Si cette prise en charge s’accompagne d’une bonne collaboration avec les parents, elle a alors des chances d’aboutir en permettant à l’enfant ou à l’adulte de comprendre son environnement et d’apprendre comment agir sur lui.

 

 

Quels supports de communication privilégiez-vous dans votre pratique quotidienne professionnelle ? Et pourquoi ?

Communiquer n’est pas simplement un acte d’information, ce n'est pas seulement désigner une réalité. C'est établir un rapport, un échange et une interaction avec l’autre dans le but d’être compris de lui et obtenir une réponse en retour. On mobilise son attention en lui signifiant quelque chose, chacun ayant un rôle à jouer dans cette construction de la relation. On attend quelque chose de l'autre, une réponse, une action qui nous montre qu'il a compris. On communique sur et à propos de quelque chose avec un système de signes en commun qui rend les échanges possibles, systèmes de signes à la disposition des sujets.

La question du comment communique t-on a toute son importance.

L'autre auquel l'on s'adresse doit être en mesure de comprendre ce qu'on cherche à lui dire et avoir à sa disposition des moyens de saisir le message pour partager les représentations véhiculées. Le support de communication sera adapté à chaque enfant ou adulte. Il sera basé sur du visuel en grande partie soit en utilisant des images ou des objets pour la gestion d’un emploi du temps ou de la structuration d’un environnement, soit en utilisant des signes de la Langue des Signes Française. Lorsque j’utilise l’oral, j’ai à l’esprit d’utiliser des phrases courtes, claires, précises pour éviter de surcharger la capacité de compréhension de la personne. Il s’agit d’individualiser le type de prise en charge, la façon dont on va décider d’interagir avec l’enfant ou l’adulte.

 

Quels sont les conseils très pratiques que vous donneriez aux parents d’un enfant autiste ?

final_autisme_logo.jpgC’est une question bien vaste pour y donner une réponse précise. Voici donc des réponses d’ordre un peu général. Je conseillerai aux parents de se rapprocher des associations existantes dans leur département. Ils y rencontreront des parents et professionnels formés et informés avec qui ils pourront échanger. Il existe d’excellents forums de discussion sur Internet qui permettent aussi d’en savoir plus, de mieux comprendre comment gérer son enfant et sa vie au quotidien. Comprendre les critères de l’autisme appliqués à son enfant me paraît essentiel pour le découvrir et avancer avec lui. Analyser la fonction des comportements de son enfant, comprendre les associations qu’il fait entre un évènement et un autre ou avec une personne pour savoir qu’il ne cherche pas à faire exprès, sont aussi des informations importantes.

 

 

 

 

Quelles sont les actions qu’ils peuvent mettre en place au jour le jour avec leur enfant ?

Tout dépend du temps dont ils disposent, de leur forme, de leur parcours en somme. On peut toujours parler d’idéal…où le parent travaillerait avec son enfant tous les jours à une table de travail ou dans un apprentissage régulier. Ca n’est pas toujours concrètement possible. Tout autism600.jpgdépend aussi de leur enfant, est-il dur à gérer au quotidien, a-t-il des troubles du comportement importants, a-t-il été évalué pour savoir ce qui peut lui être proposé, comment fonctionne t-il lui en particulier ? Cela fait beaucoup de questions et il y en a d’autres encore. L’aide d’un professionnel est souvent nécessaire pour mettre des activités en place et montrer comment les faire. Si l’âge et les capacités de l’enfant le permettent, je donnerai finalement un conseil qui me semble important : avoir toujours comme objectif l’autonomie de leur enfant, autonomie dans différents domaines.

 

L’auteur de ce billet

Geneviève Arnold est intervenante en autisme. Forte de 8 années d'expérience auprès de personnes atteintes d'autisme ou retard de développement et d'une fin de cursus de psychologie clinique, elle propose une guidance parentale à domicile pour accompagner les parents face à l'autisme de leur enfant. Elle intervient également dans la mise en place, conjointement avec les parents, d'un programme éducatif (autonomie sociale, domestique, personnelle / Communication / Aide aux travaux scolaires…). Mme Arnold peut aussi intervenir dans l'établissement de l’enfant pour rencontrer l’équipe de rééducation et d’encadrement. Elle maîtrise la Langue des Signes Française et peut mettre cette approche à disposition des enfants entendant non verbaux en échec avec l'oral et les images. Vous pouvez la joindre par email à l’adresse suivante genevieve.arnold34@gmail.com ou découvrir son blog : http://autisme-montpellier.blogspot.com/

 

 

Un site pour en savoir plus

http://www.jeteduque.com : le site de l’association nationale d’information pour l’éducation des enfants porteurs d’un trouble du comportement. Je TEDuque s’adresse, entre autre, aux parents souhaitant être guidés dans l’éducation de leur enfant handicapé et aux professionnels désireux d’utiliser les techniques cognitives et comportementalistes.

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