09/03/2009

Poser un diagnostic


Poser un diagnostic de TED ou d'autisme le plus tôt possible est plus que nécessaire. Avec  les outils de diagnostic à disposition des professionnels, il est possible de le faire avant l'âge de 3 ans.

Pourquoi à Genève doit-on attendre que nos enfants aient 7, 8 parfois plus pour avoir un diagnostic alors que partout ailleurs cela est fait avant l'âge de 3 ans et avec un marge d'erreur très faible ? Pourquoi?


Poser un diagnostic permet automatiquement de se poser la question de la prise en charge. C'est peut-être à ce niveau que le bas blesse. A GE, il n'y a quasi aucune alternative à l'approche psychodynamique considérée comme largement insuffisante pour la prise en charge des enfants avec autisme.... mais est-ce une raison pour ne pas annoncer un diagnostic si celui-ci a été identifié?

Si c'était le cas (et c'est le cas) ce serait MENTIR aux parents. Ne pas poser un diagnostic ne leur consent pas de choisir ce qu'ils souhaiteraient comme approche psycho-pédagogique pour leur enfant.

Qui a dit que les parents ne souhaiteraient pas inscrire leur enfant dans les écoles spécialisées en autisme du canton voisin? En attendant que les autorités cantonales genevoises créent ENFIN une alternative au niveau de la prise en charge... Qui ? Personne n'a le droit de se substituer à l'autorité parentale, personne, pas même les personnes qui se pensent les mieux pensantes d'un système quel qu'il soit...


Je n'arrive toujours pas à m'expliquer en dehors du fait de dire aux parents qu'il n'y a pas d'alternative au niveau de la prise en charge ce qui empêcherait les professionnels d'annoncer un diagnostic, aussi "difficile" soit-il et il l'est (mais cela est une autre question...).

Je ne pense pas que les pédopsychiatres du canton de Genève soient plus incompétents que leurs voisins pour ne citer qu'eux... Je n'ose le croire !


Bien que entre le mensonge et l'incompétence en tant que maman je préférerai peut-être la deuxième... parce que, croyez-moi, il n'y a pas de blessure plus grande que l'Etat puisse affliger à une famille que de ne pas dire la vérité... parce que lorsque l'on apprend la vérité, par d'autres biais, on se dit inévitablement: "j'aurais pù offrir à mon enfant, à 60 km de distance, une prise en charge plus adaptée à son handicap..." . C'est une blessure qui ne se cicatrice pas. Croyez-moi.


Ainsi, ma première intiative en tant que Présidente de l'association a été d'entrer en contact avec les autorités les plus disponibles à faire changer cet état des choses; en l'occurrence le SMP a été réceptif , pour 1/ créer une école spécialisée en autisme; 2/ mettre en place un centre de diagnostic qui va être inauguré incessamment sous peu.


Annoncer un diagnostic relève d'un obligation morale, désormais aussi médicale. C'est du diagnostic que dépend la mise en place d'une prise en charge ciblée.

Or, nous le savons maintenant de manière sûre, seule une prise en charge correcte permet la meilleure évolution des enfants avec autisme... la prise en charge d'orientation psychodynamique en vigueur à GE est dénoncée comme largement insuffisante...il est temps d'offrir une alternative.

Ne pas le faire c'est soit continuer à mentir ce qui serait grave; soit continuer à être incompétent ce qui n'est pas mieux....mais là on peut se former...


Les parents demandent avant tout de l'honnêteté. Il me sembe incroyable de devoir, à GE, demander, en 2009, que l'on soit honnête avec les parents au sujet de la santé de LEUR PROPRE enfant et pourtant c'est à cette triste conclusion à laquelle j'arrive, si j'exclus l'incompétence....

Je vous laisse juge... Mais je pense qu'il y a un sens, vraiment, il y a un sens à mon combat.

 

1_31autism.jpg

08:31 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Cela fait longtemps que je vous lis.
Vos textes sont de v;ritables mines renseignements pour les parents d'enfants atteints d'autismes et de handicaps.
Merci de nous transmettre vos conaissances, car elles nous sont utiles.
Je suis de tout coeur avec vous dans votre combat.

Amicalement

Stephanie

Écrit par : Stephanie | 09/03/2009

Chère Stéphanie, Merci pour votre commentaire. Cela fait plaisir de savoir que ce blog n'est pas un monologue :-) ! Ce serait le comble pour un blog qui parle d'autisme ;-) . J'essaie au mieux de faire comprendre notre réalité de parents au quotidien, la réalité de nos enfants et les enjeux d'une bonne prise en charge. J'essaie d'informer. Mon état d'esprit, depuis le début, n'est pas de parler CONTRE qqn, mais POUR nos enfants, ce n'est pas la même chose. Bien à vous, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 11/03/2009

Les commentaires sont fermés.