24/03/2009

Témoignage d'une maman, canton de Vaud

 

Lorsque j'étais enceinte d'Olivier, rien ne différenciait notre famille d'une autre jeune famille. Claude mon mari, Yael notre fillette qui avait alors 2 ans et moi-même attendions avec l'impatience qu'on imagine, l'avènement du petite frère ou de la petite soeur de Yael. Nous étions en somme une famille comme tant d'autres. Nous échafaudions des projets, organisions la mise en place et préparation de l'accueil de cet enfant. Nous avions élu domicile aumilieu d'un complexe de septante-huit villas en copropriété où l'espace et l'aménagement sont conçus pour que les enfants puissent se développer le plus harmonieusement possible. L'architecture a été mise au service des valeurs familiales et humaines, revalorisant des notions sociales telles que solidarité, bon voisinage, nature, joie de vivre, etc...

C'est dans ce nid douillet et harmonieux qu'Olivier était attendu. La grossesse et l'accouchement se sont déroulés sans incidents. Nous étions au comble du bonheur d'accueillir ce petit garçon qui venait de naître et qui progressait normalement en apparence.

Très vite cependant, notre bonheur s'assombrit par quelques signes avants-coureurs, nous laissant pressentir qu'Olivier allait se développer différemment. Ainsi, dès l'âge de 6 semaines, nous avions constaté qu'il ne nous suivait pas du regard ! tout se passait comme s'il essayait de nous fuir. Cette impression qui nous glaçait, Olivier la confirmait par une sorte de crispation des épaules en rejettant la tête vers l'arrière lorsque nous le prenions dans nos bras.

Peu à peu, nous remarquions qu'il ne réagissait pas lorsque nous entrions dans sa chambre, alors qu'il réagissait remarquablement à d'autres bruits, tels que la sonnerie du téléphone. A 3 mois, le mobile de canards en tissu, toujours en léger mouvement au-dessus de sa table à langer, le laissait totalement indifférent. Les différentes tentatives de l'intéresser à ce mouvement s'avéraient vaines, et allaient jusqu'à provoquer en lui une certaine angoisse.

A mesure qu'il grandissait, il passait le plus clair de ses journées à pleurnicher alors que tous ses besoins apparents étaient satisfaits.

Même bercé dans nos bras et choyé, il ne semblait pas apprécier ces instants privilégiés et ne souriait guère. Seuls, les bruissements des pages d'un catalogues qu'on tourne le faisait sourire et semblait provoquer une certaine détente.

Face à ce genre de réactions, nous comprenions petit à petit qu'un problème autrement plus grave entravait le développement normal de notre fils. Petit à petit, ce qui n'était qu'une succession d'angoisses souvent balayées par l'espoir de nous tromper, se muait en une sorte d'oppression de plus en plus évidente, de plus en plus tenace. Une vérité qui n'a pas de nom s'imposait sournoisement et irrémédiablement à nous : notre fils est différent.

pd_autism_070919_ms.jpgLe pédiatre auquel nous confions olivier et à qui nous faisions part de nos observations et interrogations semblait ne pas comprendre, nous sécurisait tant bien que mal.

Plus le temps passait, plus les observations renforçaient nos craintes et nos angoisses. Face à ce qui devenait pour nous une évidence et qui restait pour le médecin un ensemble de signes muets, nous n'avions comme réponses à nos interrogations que des interrogations encore plus lancinantes :
- pourquoi ne souris-tu pas ?
- pourquoi, Olivier, ne tends-tu pas tes bras pour venir te blottir dans ces bras qui ne demandent qu'à t'accueillir ?
- Ta mère serait-elle inexistante pour toi ?
- Peut-être ne me reconnais-tu pas, mon fils ?
Ni moi-même ni personne ne pouvions donner une explication à ces interrogations.

A l'âge de 18 mois, Olivier fit ses premiers pas. Il se mit à découvrir petit à petit que ses jambes pouvaient le porter loin, très loin et s'aventurait dans l'environnement immédiat. Il devenait un enfant hyperactif avec cependant l'impression qu'il ne s'intéressait pas aux choses qui l'entouraient. Il semblait observer remarquablement certaines choses et les utilisait adéquatement. Il parvenait à découvrir par exemple les cachettes des clefs et parvenait à les utiliser pour s'enfermer ou, au contraire, pour ouvrir et filer vers l'extérieur.

Nous constations en outre, avec une certaine incrédulité, que notre fils était insensible à la douleur. Il lui arrivait de se blesser à sang sans réagir ! Ceci explique notre difficulté à prévenir une infection ou à nous proccuper à temps, car c'est seulement au moment où une oreille coulait que nous savions de quoi il s'agissait. C'est ainsi que nous avions laissé se développer une série d'otites sans nous en rendre compte.

Quelques manifestations convulsives à l'âge de 2 ans devaient déboucher sur une série de consultations au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois), conclues par une bilan neurologique.

Peu après le bilan neurologique, une assistante sociale du service de besoins spéciaux de la petite enfance est venue nous voir et nous a mis en contact avec le SEI (Service Educatif Itinérant). C'est ainsi que Mme Linder nous rendait régulièrement visite pour nous aider dans le difficile cheminement avec Olivier.

D'autres formes de soutien ont été mises en place, dont des aides de ménage ou des jeunes filles pour des séjours de courtes à longues durées. Je ne peux évoquer l'ensemble de ces personnes qui se sont succédées. Leurs passages respectifs nous ont marqués profondément, nous permettant par là-même de redécouvrir les notions d'entraide et de solidarité parfois oubliées. Nous leur gardons dans notre coeur une place de choix.

"Laissez-moi Olivier une matinée, je pourrai alors vous dire si je peux le garder..."


C'est ainsi que Katia, la jardinière d'enfants à ponctué l'entretien que j'ai eu avec elle alors que j'étais en quête d'insertion de mon fils dans un jardin d'enfants. Il s'agit d'un jardin d'enfants qui venait de s'ouvrir et à la porte duquel j'avais frappé, faute de places dans l'enseignement spécialisé.


C'est par ces paroles toutes simples qu'a commencé la lente et prometteuse intégration d'Olivier en tant qu'enfant parmi d'autres.
Ce faisant, et sans le savoir, l'ouverture d'esprit et la disponibilité de Katia nous ont permis d'inscrire l'une des plus belles pages de l'intégration et de la prise en compte des enfants différents.
Olivier s'est intégré parmi ses petits camarades. Il progressait et l'épanouissait très positivement.

Nous avions beaucoup cherché à comprendre le handicap d'Olivier afin de mieux répondre à ses besoins. Poussés par une irrésistible envie de connaître d'autres parents d'autistes, il nous a fallu trois consultations chez une pédopsychiatre pour décrouvrir l'existance de l'Association des parents d'enfants autistes !!!


Il nous est encore difficile aujourd'hui de comprendre le voile du silence qui couvre de telles associations, qui consacrent leurs maigres moyens à se faire connaître auprès des intéressés. Comment peut-on expliquer cette carence ?
Que faire pour que les professionnels les prennent en compte ? Que faire pour que le public les découvre ?
J'ai trouvé parmi les membres de cette association l'écoute, le soutien et l'encouragement qui manquaient cruellement.

En août 1986, j'ai suivi un stage d'initiation à l'approche éducative comportementale, destiné aux parents. Ce stage qui s'est déroulé en Belgique fut animé par le professeur Magerotte. Il m'a permis ainsi qu'à d'autres parents de mieux comprendre et aider Olivier. En deux mots, j'ai appris l'importance d'une éducation très structurée, en décomposant les apprentissages, en renforçant les comportements positifs. Les conseils d'un pédiatre (le troisième que je consulte !) m'ont permis de mettre au point l'utilisation des photos en guise de support pour la communication en général, et la communication verbale en particulier. C'est ainsi qu'à la vue de ma photo, Olivier a, pour la première fois, su dire : MAMAN !

Vu la progression positive d'Olivier au jardin d'enfants, nous avons décidé de l'y maintenir une année supplémentaire, soit jusqu'à l'âge de 6 ans.

Les progrès significatifs d'Olivier nous ont encouragés à envisager son intégration à l'école enfantine d'Echallens et Katia nous a beaucoup soutenus dans cette démarche. Avec le SEI nous avons réuni toutes les maîtresses afin de leur parler d'Olivier et savoir laquelle serait prête à l'accepter dans sa classe et de travailler avec lui.
Cette réunion reste gravée dans mon esprit car tout de suite une enseignante s'est dit prête à intégrer Olivier. Ainsi Olivier a commencé dans une classe réduite à quatorze enfants. Deux fois par semaine, je l'emmenais à Lausanne en logopédie et deux fois par semaine, Mme Linder venait en classe. Les autres enfants ont été informés du handicap d'Olivier et saivaient qu'il avait besoin d'un soutien particulier. Olivier est un des leurs et ils l'ont intégré sans difficultés.
Il a besoin d'une accompagnement spécifique tenant compte de son trouble du développement. Il était indispensable pour nous de veiller à son intégration parmi ses camarades non handicapés qui constituent pour lui des modèles comportementaux.

Nous sommes maintenant amenés à réfléchir sur son avenir. Il n'existe pas d'écoles pour enfants autistes. Faut-il qu'Olivier quitte son lieu de vie et ses camarades ? Trouverons-nous les moyens de créer une classe intégrée capable de répondre à ses besoins spécifiques ? Pourquoi "nos enfants différents" ne peuvent-ils pas, dans les mesure de leurs possibilités, s'intégrer dans une classe normale et être acceptés en tant qu'enfants, tout simplement ?
Olivier nous a démontré qu'il était capable de faire ce cheminement avec les bien portants.
En acceptant d'accueillir Olivier ainsi que d'autres enfants handicapés, l'école d'Echallens a démontré qu'il était possible de prendre leur problème en compte et que ces enfants différents apportent un plus à l'ensemble de la communauté scolaire.

 

1120741784_small.jpgEn conclusion, nous, parents, sommes souvent les premiers à découvrir très rapidement ce qui différencie nos enfants autistes des autres. Nous demandons à être pris au sérieux et à être orientés vers des spécialistes de l'autisme afin qu'un diagnostic précoce puisse être établi, ce qui permettra de répondre rapidement à leurs besoins spécifiques.
Je ne porte pas de de jugement sur les personnes plus ou moins formées qui ne nous ont pas pris au sérieux et qui ignoraient notre problématique.
Aux mères qui pensent qu'une bonne fessée remettrait les choses en place, j'aimerais dire que nos enfants ne réagissent pas tous à la douleur.
Eux, comme les autres, sont d'abord des enfants. Ils nous apportent, ainsi qu'à toutes les personnes qui les frayent, une indéniable dimension de profondeur et de richesse humaine.
Nous avons besoin de bien d'autres Katia, Marie-Madeleine Favre et de professionnels du champ socio-éducatif qui croient avec nous à l'intégration possible de nos enfants dans le circuit scolaire et professionnel afin de leur rendre le sourire que l'autisme leur a volé. Ils nous prouvent par là-même que la solidarité et le développement existent et se perpétuent.

Marguerite C., maman d'Olivier (témoignage de 1991....et pourtant encore si d'actualité!)

 

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