29/03/2009

Le canton de Vaud bouge et à Genève ?

Autisme: enfin une école pour les ados

Image © Sebastien Féval

Arun, 14 ans, et sa maman Cristina Balzaretti qui, avec d'autres parents d'enfants autistes, s'est battue pour que les adolescents puissent bénéficier d'un encadrement spécialisé.

Geneviève Comby - le 28 mars 2009
Le Matin Dimanche

«A 16 ans, un adolescent est prêt à apprendre un métier, mais un adolescent autiste, lui, a encore tellement d'autres choses à apprendre. Si, à cet âge-là, mon fils devait sortir de l'école spécialisée où il se trouve, qu'aurions-nous à lui offrir?» Les propos de Cristina Balzaretti, maman d'un garçon autiste de 14 ans, reflète le désarroi de nombreux parents d'enfants souffrant de ce handicap. Car si la prise en charge des enfants atteints de ce trouble du comportement commence à s'organiser efficacement, celle des ados reste pratiquement inexistante.

Système D
Sous la pression des parents via l'association Autisme Suisse romande, le canton de Vaud s'est décidé à faire bouger les choses en se dotant d'une structure destinée à accueillir les jeunes de 16 à 20 ans. Inaugurée la semaine prochaine à Lausanne, elle vient compléter l'offre éducative de l'Ecole pour Enfants Atteints d'Autisme (EEAA). «Jusqu'ici les jeunes de cet âge devaient quitter l'école et se retrouvaient dans des institutions, des ateliers protégés ou ailleurs selon le système D mis en place par les parents», relève Anne-Marie Chavaz, présidente de l'Association Autisme Romandie

Le hic, c'est que les autistes ont des besoins très spécifiques. Du coup, les placer avec d'autres handicapés, sans prise en charge personnalisée, n'est de loin pas la meilleure option. «Le cerveau de l'enfant autiste fonctionne différemment de celui d'un enfant handicapé mental, poursuit Anne-Marie Chavaz. Il a besoin d'une pédagogie adaptée, d'un encadrement particulier, sans quoi il ne progresse pas. La grande angoisse des parents, c'est que l'on ne comprenne pas les réactions de leur enfant et qu'il finisse en institution psychiatrique, sous médication lourde.» D'autant plus qu'aujourd'hui les méthodes de prise en charge efficaces existent.

Tout doit être planifié
Ces méthodes portent des noms différents (à l'EEAA on utilise la méthode TEACCH), mais globalement toutes se fondent sur une organisation minutieuse de la vie de la personne atteinte. Le temps, les lieux: tout doit être planifié pour le rassurer et éviter les crises. «La personne autiste a besoin d'être structurée, d'avoir des points de repère dans sa vie quotidienne, confirme Marc Pannatier, directeur de l'association Le Foyer qui gère l'EEAA. Si son horizon immédiat est prévisible, elle va pouvoir limiter ses troubles du comportement. Dans notre école, nous utilisons une communication basée sur des pictogrammes (photos, images, objets), notamment des calendriers journaliers sur lesquels nous plaçons ces images. Et ça donne d'excellents résultats.»

Eviter la régression

Des résultats que les parents veulent à tout prix préserver. «Pour nous, il est essentiel de pouvoir continuer à bénéficier de ces efforts, insiste Cristina Balzaretti. Si on arrête, il peut y avoir une énorme régression.» C'est justement le but de la nouvelle école. «Elle offre la possibilité de poursuivre l'acquis scolaire, mais aussi d'exercer les aptitudes au travail, de continuer les apprentissages de la vie quotidienne (hygiène, tâches domestiques, etc.), bref, de préparer l'enfant à la vie d'adulte en se basant sur le niveau de compétences de chacun», se félicite Marc Pannatier. Un premier pas. Car une fois adultes, les mêmes problèmes d'encadrement se posent à nouveau. «Il reste encore beaucoup à faire», reconnaît le directeur.

À savoir

 

Le 2 avril, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, l'association Le Foyer inaugure sa nouvelle structure pour adolescents atteints d'autisme. Portes ouvertes de 14h à 17h, Rte d'Oron 90, Lausanne et concert de soutien avec le Trio Almawil au Casino de Montbenon à Lausanne, dès 20h (entrée 80 fr).

07:37 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

En effet, "Beatrix", vous avez parfaitement raison.
A Genève, il manque cruellement des institutions offrant des prises en charge éducatives et structurées adaptées aux besoins des enfants et adolescents autistes.
Le manque est particulièrement criant pour les 12-15 ans, ce qui oblige les parents à tenter de trouver des solutions hors du canton, notamment à Fribourg. Cette situation met les parents devant un choix douloureux : accepter de placer leur jeune autiste en internat, loin de Genève et de sa famille (et pour autant qu'il y ait de la place, ce qui n'est de loin pas forcément le cas) ou se satisfaire d'une prise en charge peu adaptée.
Il est donc temps que notre canton réponde aux besoins des jeunes autistes et mette sur pied des prises en charge adaptées ainsi que des possibilités d'internat ou semi-internat pour les adolescents.

Anne Emery-Torracinta, présidente d'insieme-Genève, députée

Écrit par : Anne Emery-Torracinta | 29/03/2009

Chère Madame Emery-Torracinta,

Que Dieu vous entende !!!!

En version laïque, que le Conseil d'Etat vous entende et mette enfin en place non seulement des lieux d'accueils qui manquent, mais aussi un VRAI enseignement SPECIFIQUE pour nos enfants - ce que la majorité des familles concernées par cette problématique réclament depuis près de 40 ans, y compris à Genève.

Notre modeste association qui n'a de but que de faire valoir la SPECIFICITE de l'autisme et de défendre les droits des milliers de familles concernées par cette problématique a eu récemment un contact positif avec le Conseiller d'Etat en charge du DIP, M. Charles Beer, et on ne peut que se réjouir de ce contact et des promesses formulées et on s'en réjouit. Mais vous savez, encore une de mes vieilles habitudes, je suis comme St Thomas qui ne croit que lorsqu'il peut toucher les choses parce que tangibles.


Je suis munie d'une équerre, prête à l'emploi, pour construire avec celles et ceux qui le jugeront juste de vrais lieux d'accueil pour nos enfants afin de leur garantir une vraie qualité de vie. Cela dépasse toutes les formes de polémiques, de faux problèmes, d'alibis, des fausses ironies, de considérations générales et pompeuses, de débats déboires, cela dépasse tout cela, ici il s'agit d'une question d'une réelle prise de conscience et d'un problème d'ordre éthique auquel -je crois savoir- vous êtes également fort attaché.


Il ne reste plus qu'à agir. Ne le pensez-vous pas?


Avec mes respects,

Marie-Jeanne Accietto, alias Beatrix

Écrit par : Marie-Jeanne | 29/03/2009

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