06/04/2009

Bonne nuit, maman

Souvent on demande pourquoi je dors si peu, 4/5 heures par nuit en moyenne, je réponds, en général, que j'y suis habituée. C'est un peu vrai.

C'est un peu plus vrai depuis que j'ai un enfant autiste.

2467224443_fd7770ca15.jpgAu début, je dormais peu parce que lui ne dormait pas, sinon recroquevillé sur mon épaule, la droite, pas l'autre. Pendant ces heures qui me semblaient interminables, j'ai eu tout loisir de penser.

D'ailleurs, à l'époque, penser était un peu mon job. J'étais payée pour penser. Je n'ai pas dit panser (nota bene aux lacaniens qui me lisent).


En pensant, j'ai pris l'habitude de moins dormir.

Lorsque mon enfant a commencé à mieux dormir, lui, vers l'âge de 1 ans, moi j'ai commencé à veiller. Je me rappelle de cette période, lumière tamisée, copies de manuscrits éparpillées sur mon bureau et ce silence propice à la méditation. C'était une belle période. Je trouve qu'il n'y a rien de plus beau que de se nourrir en lisant, en essayant de déchiffrer ces lignes gribouillées il y a si longtemps par des hommes de lettres, des vrais, c'était du solide. J'essayais de comprendre en mesurant la grandeur de mon ignorance et en me lançant comme défi  de l'être un peu moins. On y parvient jamais assez, mais tout de même un peu, à force de volonté.

 

Le jour, après mes heures d'enseignement, je profitais de la présence de mon enfant.

Présence?

Il semblait absent. Une présence absente. Que c'est étrange à dire et encore plus à vivre. J'essayais de percevoir son regard, j'essayais de comprendre ses cris, j'essayais de comprendre ses silences. Et je ne comprenais pas pourquoi je ne comprenais pas.

J'avais réussi, pendant mes longs moments de veille, à déchiffrer l'illisible calligraphie de Campanella qui du fond de sa prison napolitaine avait écris le De conservatione et guberbatione rerum (livre VI de sa Theologia), mais je ne comprenais pas mon enfant. Dans mon esprit, à ce moment précis, j'ai pris conscience que je ne travaillais pas sur l'essentiel.


Alors, depuis lors je dors peu parce que je travaille sur l'essentiel: essayer de comprendre ce monde qu'est l'autisme qui semble a priori illisible, mais qui, lorsqu'on en maîtrise les justes outils, l'est beacoup moins . Voilà le sens de mon engagement.

Aujourd'hui Gabriel dort seul dans son lit. C'est indiqué dans son programme, mais comme -peut-être- un vieux réflexe (est-il archaïque chez ces enfants?) avant de s'endormir il vient poser sa tête sur mon épaule, la droite pas l'autre, en me disant "Bonne nuit!"  oh..pardon, depuis un mois il me dit "Bonne nuit, maman". ¨

C'est dans ce "maman" que vous devez percevoir tout le sens de mon combat.

 

 

10:16 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Bonjour,

Comme toujours, hommage à votre courage et à votre recherche! Je lis chacun de vos posts avec intérêt!

Bonne semaine!

Ark

Écrit par : arkencielle | 06/04/2009

Merci Ark. Bonne semaine à vous aussi! Mja

Écrit par : Marie-Jeanne | 06/04/2009

Idem pour moi, Beatrix. Vos descriptions sont à chaque fois très parlantes, très efficace pour nous rendre le monde de l'autisme un peu moins inaccessible. Il y a aussi une réflexion qui vient sur la communication entre personnes non-autistes.

J'ai trouvé cet article sur yahoo, à propos d'une méthode d'enseignement du piano aux personnes autistes. Connaissez-vous?

http://fr.news.yahoo.com/68/20090406/tsc-autisme-et-piano-un-duo-qui-sonne-ju-04aaa9b.html

Bien à vous.

Écrit par : hommelibre | 07/04/2009

Bonjour homme libre, merci pour votre commentaire. Il existe, en parallèle des mesures éducatives (enseignement structuré) et des thérapies habituelles (psychomotricité, ergothérapie, logopédie/orthophonie) toute une série d'autres thérapies qui, si elles ne sont pas (encore) validées sur le plan scientifique ne font en tout cas pas de mal à l'enfant avec autisme. Parmi ces thérapies, il y a la musicothérapie que vous citez en exemple. Nos enfants, en général, sont très sensibles à la musique. Mais il y aussi l'équithérapie, la delphinothérapie etc.. Tant qu'il n'y a pas de retour scientifique sur ces disciplines, en tant que Présidente d'une association, il est de ma responsabilité de ne pas les mentionner comme "thérapies" possibles. Mais, entre parents, le bouche à oreille fonctionne assez bien aussi... et si on considère ces disciplines comme complémentaires (et en tout cas pas substitutives) des mesures éducatives dans le sens strict du terme, alors certainement elles ont leur atouts! Bien à vous, Mja

Écrit par : Marie-Jeanne | 08/04/2009

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