14/04/2009

Elle aurait pu, si…

 

Lorsque le lundi et le jeudi, vers 18h00, je vais chercher mon fils au parascolaire, là où, grâce à une monitrice qui l’accompagne, il peut le temps de deux heures fréquenter des enfants, des enfants dit « normaux », je suis à chaque fois émue de voir son regard, de voir son sourire.

 

Lorsqu’il était petit, placé dans un hôpital de jour, en périphérie du canton (comme la plupart de ces hôpitaux), l’équipe éducative s’était insurgée contre mon envie de maman de voir mon fils fréquenter ce genre de lieu. Des arguments comme « vous surévaluez ses capacités, il n’est pas prêt, il a besoin d’être protégé, vous n’acceptez pas ses problèmes etc.. » avaient été prononcés. Dans un premier temps, même si je ne comprenais pas leurs arguments, je m’étais laissée convaincre, puis au fur et à mesure que j’apprenais à mieux connaître mon enfant, à mieux saisir son fonctionnement, j’ai changé de ton, non avec lui, avec ceux qui étaient censés le prendre en charge correctement.

 

J’ai trouvé une monitrice, je suis entrée en pourparlers avec l’équipe du parascolaire et tout s’est mis en place (le plus simplement du monde)… Je ne remercierai jamais assez ces personnes que j’ai croisées sur mon chemin. Jamais assez.

 

 

DSC01094.JPGJe me rappelle du travail préparatoire, des outils pédagogiques à présenter, des explications à donner, du matériel à fournir…tout le monde écoutait et avec la meilleure volonté du monde s’appropriait tout doucement de ces pictogrammes, de ces tableaux du comportement, de ces mots-images qui étaient, à l’époque, des supports indispensables pour mon enfant.

 

Et puis, le jour X était enfin arrivé…pas simple, il y avait eu des cris, des pleurs, des replis sur soi. Pas simple pour mon enfant de comprendre où il était, pourquoi, avec qui et combien de temps…. Pas simple.

 

 

Ce comportement, parfois auto-agressif, aurait pu donner raison à l’équipe éducative de son hôpital de jour, aurait pu. Et sans doute aurait-elle eu raison si nous n’avions pas poursuivi l’expérience… je savais que Gabriel, pour trouver ses marques, devait associer les personnes à l’endroit, l’endroit à ses supports pédagogiques, les supports aux personnes…encore une question de liens, dont ces enfants sont très déficitaires, y compris de cette manière… Etablir des liens, nous devions l’aider dans ce sens !

 

Mon intuition se révélait être juste, et bien plus vite que nous tous l’espérions. Gabriel comprenait au fur et à mesure 1/ l’objectif (ce sont des enfants-objectifs, un jour j’écrirai qqch à ce sujet) ; 2/ le combien de temps (c’est essentiel pour eux de connaître le terme, là aussi une question d’objectif…) ; 3/ la succession des « activités » (nos enfants ne maîtrisent pas la succession des séquences que compose une « activité » ou un « moment », à nous de les représenter visuellement…).

 

Débutait ainsi un vrai travail d’intégration, dans un contexte loin d’être évident, celui du parascolaire, où par nature les enfants sont plus agités, plus libres qu’en classe...et pourtant mon petit Gabriel avait réussi ce que personne ne croyait possible… même à commencer à partager des moments, brefs, mais réels, avec les autres enfants, les enfants dit « normaux ». pecs1.jpg

 

 

Mais, probablement le plus beau fruit de cette intégration dans un lieu de vie de son quartier était qu’il n’était plus l’enfant capricieux, agité, agressif que tout le monde -enfants et parents- supposait qu’il était lorsqu’il le croisait, par hasard, au parc du coin. Le comportement de Gabriel portait désormais un nom : c’était un enfant autiste qui avait juste sa manière à lui d’être. Il avait appris aux autres le sens de la différence.

 

Au parc, on lui dit désormais « bonjour », on le connaît et on le comprend mieux… il a, à sa manière, lui aussi, ses copains du square.

 

Aujourd’hui l’aventure du parascolaire continue, il va même débuter demain les centres aérés, et si j’étais capable du bout de mon clavier de vous transmettre l’émotion et la fierté qui sont les miennes de voir mon grand Gabriel jouer parmi les autres, un jour à ne pas en douter ce sera avec les autres, alors je serai la plus heureuse des mamans.

 

07:10 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

bonjour madame; comme je comprends ce que vous écrivez... mon fils guillaume est autiste de haut niveau il aura 11 ans le 10 AOUT 2009 il est scolarisé en milieu scolaire"normal" est en ce2 aidé par un auxiliaire de vie scolaire;il est bien intégré mais c très difficile pour lui le rythme scolaire les cours à apprendre les séances de rééducation c très lourd... on me propose l'entrée en institut médico éducatif pr la prochaine rentrée car om me dit que cela sera mieux adapté pour lui au niveau rythme et encadrement et qu'il souffrira moins qu'en milieu scolaire "normal",qu'en pensez- vous? merci de me répondre et d'avoir prété attention à ce mail; bon courage madame.

Écrit par : lebouc corinne | 18/04/2009

Chère Madame, nos enfants sont vraiment les mal aimés du système! Il est vrai qu'il faut, pour leur venir en aide, comprendre leur manière à EUX de fonctionner. Et si peu de gens sont formés à l'autisme que par la force des choses, les bonne solutions ne se dégagent pas! Apparemment vous habitez en France, où le système de prise en charge est un peu différent qu'à Genève. Je vais répondre à votre question par rapport au cas de figure de mon enfant...en espérant que cela puisse aussi répondre à vos interrogations.

Il existe à Genève deux (deux seulement sur la quarantaine d'institutions qui existe.... alors que la politique actuelle semble favoriser l'intégration!!!!) je disais deux centres d'intégration: le centre de Vermont et le centre des Voirets. Ces deux centres ont comme politique soit d'offrir une classe intégrée (ce que vous appelez en France la CLIS) soit d'intégrer avec un enseignant spécialisé l'enfant dans l'école ordianire de son quartier. Mais dans ce dernier cas vu le MANQUE INCROYABLE de moyens alloué par l'Etat, l'intégration (j'ose à peine utiliser ce mot) est réduite à une demi-journée par semaine!!!!!!!! Vous avez bien lu!!!!! Voilà ce qui a été proposé à mon enfant!!!!! J'ai accepté, parce que l'intégration dans le programme que j'avais mis en place pour mon fils visait les apprentissages sociaux avant tout. Pour les apprentissage scolaires, c'est une enseignante (engagée à mes frais!!) et moi-même qui nous en chargions (faute de spécialistes dans les institutions dites spécialisées) !

Son projet initial était donc cette intégration dans l'école de son quartier, puis (et cela aurait dû être le cas dès l'an passé) l'intégration dans la classe intégrée.... avec un programme sur mesure -comme il avait suivi avec PLEIN SUCCES- à la maison et la poursuite et surtout augmentation du temps d'intégration qui s'était révélée, nonobstant le MINIMALISME de cette intégration, vraiment très bénéfique et incroyablement positive pour mon enfant et permettez-moi de dire aussi pour les autres enfants!

Le décès brutal de l'enseignant qui l'accompagnait en classe a suffi à ranger au placard un projet de vie ! Incroyable mais vrai!!!!!! Que peut bien faire une maman face à un système??????


Je comprends donc votre position. La solution pour nos enfants, selon leur niveau de communication, est souvent la classe intégrée (CLIS), à condition qu'un VRAI PROGRAMME EDUCATIF INDIVIDUALISE y soit mis en place et avec comme condition un programme d'intégration COHERENT pour nos enfants (et donc en général, justement contrairement à d'autres handicaps, on évite de les intégrer au cours de gym ou de cuisine!!!!!!!!!! ). Nos enfants sons des VRAIS SCOLAIRES .... ah si seulement les gens étaient formés à l'autisme ils comprendraient ce qu'on veut dire!!!!!!! Donc, selon le niveau de votre enfant, la CLIS pourrait être un endroit intéressant, mais je le répète avec un vrai programme d'intégration à l'appui!!!!!

Voilà, j'espère avoir un peu répondu à vos interrogations. Je reçois, en tant que Présidente de l'association locale bcp de parents, y compris domiciliés en France voisine, je reste donc à votre disposition si vous le souhaitez ! En tout cas COURAGE à vous aussi!!!!!

Il paraît que ça va bientôt changer.... il paraît!

Bien à vous, Mjeanne

Écrit par : Marie-Jeanne | 19/04/2009

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