30/04/2009

TED-autisme Genève à la place du Molard

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Venez nombreux nous rendre visite à notre stand TED-autisme Genève ! 2.jpg

Pour l'occasion une petite vente de muguets...

1er mai

10h00-19h00

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L'équipe sur place sera râvie de vous accueillir et informer sur la nature de notre association, ses objectifs et ses projets dans le Canton !

 

A votre disposition: flyers et smiles :-)

 

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www.autisme-ge.ch

 

 

 

 

 

20:06 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

W la crise: on construit !

Puisque notre Conseil d'Etat a décidé de construire et de faire construire pour sortir de la crise... (quelle bonne idée!) il ne voudrait  pas aussi, par hasard, outre la tranchée couverte de Vésenaz, construire quelques institutions supplémentaires pour nos enfants, en particulier nos adolescents contraints de quitter le canton faute de places adaptées dans notre magnifique République ... mais si .. si ... je vous jure que c'est la vérité....

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En fait, pour la petite histoire, il y avait quand même une petite promesse de 2 institutions et demi pour la rentrée 2009 :-) si...si je vous jure que c'est la vérité ...  Tout était convenu ...

 

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On pourrait peut-être envisager, maintenant que c'est la crise (il me se semble d'avoir compris que c'est maintenant qu'il faut insister, on ne voudrait pas encore louper le coche... :-)), de donner ENFIN le budget promis :-) !!!

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Merci. Et vraiment W la crise!!!! En somme, je le dirai après que nos institutions seront construites... faut rester prudent lorsqu'on est en marge de la marge de la société... :-)

 

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mais bon il paraît qu'il faut garder le sourire, même en étant à la marge de la marge ! What a wonderful life!

 

 

 

 

 

06:55 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/04/2009

ça y est les psychiatres sont des victimes maintenant, il ne manquait plus que cela au tableau!!!!!

Je propose au Professeur Delion de regarder la vidéo ci-dessous.... vidéo qui défend le packing alors que les associations parentales la dénoncent comme inadapté pour leurs enfants. Et dans tous les cas, les parents demandent  UN PROTOCOLE DE PRISE EN CHARGE !!!!!!!!!

Il déclare que l'enfant garde ses sous-vêtements pendant la séance? Vraiment??? Faudrait peut-être être au courant de ce qui se passe VRAIMENT dans leur propres hôpitaux de jour, image à l'appui... (voir vidéo).

Il déclare que les enfants se soumettent à cet exercice très VOLONTAIREMENT, beh voyons.... y'a qu'à voir...dès que le enfants n'ont plus 4 ans (âge où il est quand même  difficile de s'opposer tout seul à l'autorité d'un adulte) pas très enthousiastes de s'y rendre sur la table froide les plus grands qui -eux- ont l'âge de la raison....

Et tout cela enveloppé dans de jolis mots... allez on peut dire maux ici !

Et en plus on se fait traiter, nous parents, de calomniateurs. Le comble!!!!!!! Ah la toute puissance des psychiatres est mise à mal.... que les temps sont durs lorsque la vérité scientifique avance.... Ils s'érigent en victime demandant la justice y compris médiatique alors que pendant 40 ans les parents ont été muselés.... oui, évidemment, lorsque la science avance....

 

Déclaration (extrait) du prof. Delion:

"C’est ainsi que certains enfants présentant des symptômes très préoccupants tels que les très graves automutilations, une violence mettant en péril la vie familiale, la poursuite de leurs soins et de leur intégration scolaire et finalement leur développement, peuvent recevoir des soins spécifiques tels que le packing ou enveloppements humides, ou une approche avec la pataugeoire, ou tout autre média qui peut faciliter l’instauration du lien avec l’enfant atteint de TED, et qui constituent autant de moyens utilisés par les équipes soignantes et souvent éducatives pour rentrer en contact avec ces enfants. Dans le grand ensemble de ces approches, le packing est une technique de soin qui appartient au groupe des techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement un enfant qui garde ses sous vêtements, dans des serviettes trempées dans l’eau à la température du robinet (autour de dix degrés) jusqu’au cou, puis dans un drap sec, puis dans un tissu imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans deux couvertures chaudes. L’enveloppement dure environ une minute et en quelques minutes (deux à cinq), le corps de l’enfant se réchauffe soudainement produisant chez lui une détente musculaire importante, le surgissement de sourires et éventuellement de sons (et de paroles quand il a accès au langage) et d’échanges par le regard. La séance dure entre quarante cinq et soixante minutes et se termine par le « désenveloppement » de l’enfant, son rhabillage et le partage d’une collation avec les soignants qui sont restés avec lui pendant la séance. En fonction de la pathologie de l’enfant, l’équipe peut lui prodiguer plusieurs séances par semaine quand l’effectif des soignants le permet. Ces traitements peuvent durer plusieurs semaines ou mois en fonction de l’évolution clinique.
Dans tous les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement des effets attendus."

 

Vidéo des "amis" du prof. Delin qui dément les propres propos dudit Professeur:

11:07 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/04/2009

TED-autisme Genève se met au service de la recherche scientifique genevoise

Une équipe du Service médico-pédagogique (DIP, Office de la Jeunesse - Genève) travaille activement sur l'autisme. Dans le cadre de cette recherche scientifique visant à mettre en place un logiciel sur la remédiation émotionnelle, l'équipe recherche des familles intéressées à participer au projet ! Voici en quelques mots la nature du programme, baptisé VisAVIS.

Qu’est-ce que le programme VisAVis?

Ce programme est composé de plusieurs exercices à faire sur l’ordinateur sur une courte durée (15 minutes), 4 fois par semaine pendant 12 semaines. Ces exercices visent l’amélioration des compétences suivantes :

 -       la reconnaissance des visages

 

-       la reconnaissance émotionnelle (ou vocabulaire émotionnel)

 

-       la mémoire de travail (capacité à retenir un nombre d’informations en mémoire)

 

Il lui donnera également l’opportunité de plus se familiariser avec l’utilisation d’un ordinateur.

 

 Comment voir si le programme est efficace ?

Notre but est d’aider votre enfant à s’améliorer et afin de voir si c’est le cas, nous ferons une évaluation avec lui à trois reprises pour pouvoir juger s’il a bénéficié du programme. Il y aura :

 

 

-       une première visite à la Direction du SMP avant le programme

 

-       une seconde évaluation juste après avoir terminé le programme (après 12 semaines)

 

-       une troisième évaluation 12 semaines après l’arrêt du programme, pour vérifier que les améliorations sont durables.

 

 

Où et quand se dérouleront les évaluations ?

Les évaluations se dérouleront sur une journée (un mardi) à notre Service, qui se situe à l’administration du Service Médico-Pédagogique, 1 rue David-Dufour, Genève. L’idéal serait que vous puissiez amener votre enfant, afin de le rassurer et ce serait l’occasion pour nous de pouvoir vous rencontrer et discuter un moment avec vous.

Nous pensons que ce programme va améliorer non seulement les capacités nommées ci-dessus, mais qu’il aura également une influence bénéfique sur le cerveau, en augmentant les connections entre différents neurones. Pour en être certains, nous aurons besoin de faire passer à votre enfant une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) qui se déroulera le même jour à l’Hôpital Cantonal. Ceci n’est absolument pas dangereux pour votre enfant, vu cette méthode n’implique pas les rayons X (qui eux peuvent être dangereux). Nous demanderons simplement à votre enfant de s’installer sur un lit qui entrera dans une espèce de tunnel (un scanner) où il devra regarder des images et des films.

 

Ce ne sera ni dangereux, ni douloureux pour lui. Néanmoins, afin de le rassurer, il serait bien que vous assistiez à l’IRM.

 

 

 

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Voilà si votre enfant évolue dans le cadre des TED, est âgé entre 6 et 20 ans et veut participer à ce projet, n'hésitez pas à prendre contact avec moi ! Je vous donnerai les coordonnées des personnes qui mènent ce projet de recherche !

 

 

 

 

 

 

 

 

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23/04/2009

L'autisme, un domaine en pleine recherche

 

 Motivation sociale et émotions sociales dans l’autisme de haut niveau

 

 

Résumé du projet :

 

La société constitue l’environnement naturel de l’espèce humaine : c’est en interagissant, en échangeant de l’information et en coopérant avec les autres que les humains se sont adaptés aux changements de leur environnement. Dans un tel environnement social, il est crucial de pouvoir 1) reconnaître les indices sociaux et 2) s’engager dans des interactions sociales.

Pourtant, tandis que les enfants et adultes acquièrent une forte expertise pour identifier les émotions sociales chez autrui, les personnes atteintes d’autisme présentent souvent des difficultés pour lire les états mentaux et émotionnels d’autrui. De nombreux travaux font en effet état de particularités de traitement de l’information émotionnelle et sociale dans l’autisme.

 

Cependant les conclusions actuelles restent équivoques. Comment expliquer ces contradictions ? Dans les populations neurotypiques, les différences interindividuelles permettent de rendre compte de nombreuses variations dans les capacités de traitement de l’information émotionnelle. Cet aspect n’est pas pris en compte dans l’autisme : si les études de groupe y sont nombreuses, rares sont les études prenant en compte d’éventuelles différences interindividuelles au sein du spectre autistique. Or une meilleure caractérisation de ces phénotypes est un pré-requis indispensable à la réalisation d'études génétiques et à une approche thérapeutique efficace.

De plus, tandis que les enfants et adultes paraissent naturellement motivés par les interactions sociales, les personnes autistes manifestent typiquement un moindre intérêt pour l’environnement social et un important repli sur eux. En dépit d’une littérature abondante dans l'autisme soulignant un déficit d'intérêt social d'une part, et une motivation accrue pour les activités non sociales, factuelles de l'autre, la motivation sociale en tant que telle n’a pas été étudiée dans cette pathologie.

 

Dans ce projet, nous explorerons donc deux questions liées à la cognition sociale dans l’autisme. Comment les différences interindividuelles permettent de rendre compte de la variabilité des capacités de traitement de l’information émotionnelle dans l’autisme ?

Comment sont traités les stimuli sociaux et non sociaux dans les populations ordinaires et autistes ?

 

Promoteur : Institut Mutualiste Montsouris ; Avis favorable du CPP Paris Ile de France 6 ;enregistré à la DGS N° DGS2007-0562

 

Questions pratiques

 

L’étude nécessite 30 adultes (18-40 ans) avec autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger ayant reçu un diagnostique par un psychologue ou un psychiatre professionnel, selon les critères internationaux en vigueur (DSM-IV ou CIM-10). Néanmoins, quand cette information ne sera pas déjà disponible dans le dossier, nous envisageons d’utiliser l’instrument diagnostique ADI-R si le participant est d’accord, qui nécessite d’interviewer un parent du participant et cela pour une durée de 1h30 environ.

 

L’examen du dossier sera nécessaire afin de vérifier que les participants ne présentent pas de contre-indications à la passation du protocole (ne pas inclure des participants dont l’état de santé serait incompatible ; par exemple, les personnes appareillés d’un pace-maker ou de clips-neurochirurgicaux ne peuvent pas participer aux études IRMf mais pourront participer aux études comportementales sur ordinateur). En respect avec les règles de bonnes pratiques de la recherche clinique en vigueur, seuls le coordonnateur du projet et les médecins habilités par le CPP seront concernés.

L’IRMf est un appareillage totalement non-invasif. Cependant, en cas d’appréhension (il faut rester allongé dans un espace réduit et bruyant), il sera proposé au participant au préalable un temps d’observation et d’essai de la machine et de l’environnement. Aucun prélèvement en plus de ceux pratiqués par l’équipe médicale en charge du patient ne sera demandé. Les prises de rendez-vous pour la réalisation des tests comportementaux et IRMf se feront en s’accordant sur les disponibilités des patients et de leur famille. Le participant sera accueilli et encadré par l’expérimentateur qui l’aura contacté. L’expérimentateur expliquera les détails du protocole au participant et s’assurera qu’il est toujours d’accord pour participer à l’étude La phase clinique (de confirmation du diagnostique) pourrait être réalisée chez le participant ou dans son centre d’accueil si nécessaire. Cette phase nous servira avant tout à compléter les informations relatives au diagnostic et prendre en compte les différences interindividuelles des participants ; en aucun cas nous ne remettrons en cause le diagnostic préalablement établi.

 

En revanche, en raison du matériel utilisé (IRMf) pour l’étude et de la nécessité de standardiser la procédure de recueil de données, il nous est impossible de nous déplacer pour la phase expérimentale.

 

Nous prévoyons d’envoyer à tous les participants un rapport écrit résumant les résultats obtenus dans l’étude. Le sujet pourra demander à tout moment des informations complémentaires auprès de l’investigateur coordonnateur, le Pr Maurice Corcos (01 56 6169 23). S’il le souhaite, le participant pourra également prendre contact la responsable scientifique (Dr Julie Grèzes : 01 44 32 26 76) pour obtenir des informations sur les résultats globaux de l’étude.

 

L’étude se déroule en trois temps : dans un premier temps, les détails de la procédure seront expliqués au participant volontaire par téléphone. A l’issu de ce premier contact téléphonique, un rendez-vous sera fixé pour la phase clinique. Ce second temps nous permettra de permettra de préciser le profil du participant à l’aide de l’ADOS, de fournir des informations au participants concernant le protocole, de nous assurer qu’il souhaite bien participer à l’étude, et de vérifier que tous les critères d’inclusion sont respectés. Une lettre d’information ainsi que la feuille de consentement seront remis au participant volontaire. Le troisième temps est une

phase expérimentale durant laquelle le participant participera aux deux expériences présentées ci-dessous. Cette phase expérimentale aura une durée variable en fonction du choix du participant (voir ci-dessous), ne participer qu’aux tests cognitifs, qu’à l’étude IRMf ou bien encore aux deux. L’IRMf a lieu à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris.

 

Deux études seront proposées aux participants : l’une portant sur les différences interindividuelles dans le traitement des informations émotionnelles ; l’autre sur la motivation sociale. Ces deux études ont reçu l’accord du comité d’éthique et ont fait l’objet d’une validation expérimentale auprès de populations ordinaires.

 

Ce projet comporte trois phases d’investigation :

 

1- Phase clinique : suite à la prise de contact téléphonique avec le participant au cours duquel un rendez-vous aura été fixé entre l’expérimentateur et le participant, celui-ci se verra remettre un feuillet d’information. Après avoir pris connaissance de ce document, le participant pourra donner son accord écrit. L’expérimentateur lui fera passer l’examen ADOS qui permettra de compléter le diagnostic (45 minutes). Il remplira ensuite une batterie d’autoquestionnaires standardisés nous permettant d’établir son profil affectif (45 minutes). Enfin, un rendez-vous pour la passation des tests cognitifs sera fixé sur leur lieu de prise en charge.

 

2- Tests cognitifs : le participant sera placé devant un ordinateur et il devra réaliser une série de tâches cognitives (reconnaissance d’expressions émotionnelles faciales et corporelles, traitement de stimuli sociaux et non sociaux) ne durant en tout pas plus de 2h. Les stimuli utilisés consisteront soit en des stimuli sociaux (comme des visages) et non sociaux (des objets), soit en des acteurs filmés en pied et dont le visage aura été masqué, exprimant des émotions différentes et présentés dans des contextes sociaux différents. Les stimuli sociaux et non sociaux sont des photos présentées pendant 1 seconde et les stimuli corporels sont des vidéos d’une durée de 3 secondes. Pour ces tâches comportementales, le participant recevra une indemnité de 20 €.

 

3- Imagerie à Résonance Magnétique fonctionnelle (IRMf) : Si le participant remplit les critères d’inclusion aux examens d’IRM fonctionnelle, il sera invité à réaliser une série de tâches du même type que celles utilisées lors de la phase 2 des tests cognitifs, mais sous IRMf. Cet appareil permet de mesurer l’activité cérébrale sans aucun risque pour le participant pendant que celui-ci visionne des stimuli émotionnels et sociaux. Des boutons manuels reliés à un micro-ordinateur permettront au sujet d'indiquer son choix parmi plusieurs réponses. Pour leur confort, les participants porteront des bouchons d’oreilles pour atténuer le bruit produit par le scanner. La durée totale de cet examen IRM est inférieure à 2 heures. Pour cette tâche d’IRMf le participant recevra 80 €.

 

Toutes les mesures acquises seront rendues anonymes. Elles seront centralisées et analysées sous la responsabilité scientifique de Julie Grèzes (chercheur INSERM statutaire) et de Sylvie Berthoz (chercheur INSERM statutaire). Nous nous tenons à la disposition des familles et des participants pour fournir davantage d’informations concernant les détails de la procédure.

 

 

 

Attendus de l’étude

 

Ce projet nous permettra de mieux comprendre la diversité endophénotypique de l’autisme.En effet, peu de travaux ont pris en compte les différences interindividuelles dans les populations autistes, peu se sont penchés sur la valeur accordée aux stimuli sociaux dans ces populations et nous ne disposons actuellement d’aucun outil nous permettant de quantifier  l’intérêt social. Les études de corrélations entre style affectif, fonctionnement cérébral et comportement permettront une meilleure définition des phénotypes neurocognitifs associés aux déficits dans les interactions sociales observés dans les syndromes autistiques. Par ailleurs, si un déficit d’orientation sociale est couramment rapporté dans les descriptions cliniques des troubles autistiques, les bases cognitives et neurales d’un tel désintérêt ne sont pas encore élucidées. Démontrer un déficit primaire de la motivation pourrait donc constituer une hypothèse intéressante pour rendre compte des déficits sociaux observés de façon universelle dans l’autisme.

 

A terme, ce projet pourrait permettre d’ouvrir la voie vers de nouvelles stratégies éducatives. En effet, il semble que les enfants autistes soient moins intéressés par les stimuli sociaux et davantage attirés par des intérêts factuels (non sociaux, pour la plupart). Des stratégies visant à rétablir une balance entre l’intérêt social et les activités pragmatiques pourraient en effet être particulièrement utiles pour les enfants. Par ailleurs, la prise en compte des différences interindividuelles permettra de mieux adapter les stratégies éducatives à chacun en fonction de leurs compétences socio-émotionnelles propres. Ces deux aspects d’un même profil atypique peuvent tous deux poser problème dans un contexte scolaire et devrait donc constituer une cible privilégiée pour l’intervention précoce. A un niveau plus général, les personnes autistes et leur famille bénéficieront de ce travail visant à mieux comprendre et sensibiliser l’opinion sur les difficultés associées aux troubles autistiques.

 

Les résultats de nos études seront rapidement communiqués à la communauté scientifique internationale sous forme d’articles et de conférences de spécialistes. Nous participerons également à des conférences plus généralistes nous permettant ainsi de toucher un public plus large (chercheurs et cliniciens mais aussi les familles et les personnes autistes elles-mêmes).

Nous souhaitons également offrir aux familles et aux participants un retour écrit concernant les études que nous aurons menées. Nous nous assurerons donc que chaque participant recevra un rapport écrit détaillé à l’issue de l’étude, notamment en terme de bilan sur son profil socio-affectif. Nous pensons que cette démarche est indispensable pour que les participants sentent que leur participation est valorisée et qu’ils sont inclus dans le processus de recherche scientifique.

 

Etude réalisée par Dr Julie Grèzes et Dr Sylvie Berthoz

Laboratoire de Neurosciences Cognitives - INSERM U742 - Département d’Etudes

Cognitives - Ecole Normale Supérieure - 29, rue d’Ulm - 75005 PARIS

Appel à volontaires pour participer à l’étude. Contacts :

coralie.chevallier@googlemail.com; lydia.pouga@ens.fr; julie.grèzes@ens.fr,

INSERM U742, DEC - ENS, 29 Rue d’Ulm, 75005 Paris. 01 44 32 26 76

 

 

Source: http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/AVGrezesBer...

06:24 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

21/04/2009

Savoir parler d'autisme aux autres enfants...

Tout s'apprend, y compris la différence, son sens. Cela a un sens.

N'est-ce pas aussi le rôle de l'école que de l'apprendre aux enfants ?

A18monde-eloi.jpg"Au début, Eloi ne voulait pas venir à la table de bricolage, mais il a eu le droit d'utiliser une auto rouge. Avec les roues qu'il trempait dans la peinture, il a fait plein de traces de toutes les couleurs sur sa feuille. C'était beau !"

Eloi a quatre ans et il est autiste. C'est un enfant différent : il ne sait pas comment jouer avec les autres, il marche sur le bout des pieds, il est fasciné par les couleurs et la lumière.
Parfois aussi, il se met à crier en se bouchant les oreilles quand il entend des bruits trop forts. Avec l'aide de l'éducatrice, les camarades d'Eloi parviendront à mieux le comprendre et à l'accepter avec ses différences.
Un album qui permet de mieux connaître l'enfant autiste.

 

Pour commander l'ouvrage: http://www.autismediffusion.com/

 

Sophie Martel est psychoéducatrice.
Illustrations de Christine Battuz.

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20/04/2009

Professeur David Skuse

Skuse D.H. et al. , Social communication competence and functional adaptation in a general population of children: preliminary evidence for sex-by-verbal IQ differential risk, in: J.Am.Acad. Child Adolesc. Psychiatry 2009 Feb;48:2 .

Pour lire l'article (en anglais)

Résumé:

 Dans cet article, David Skuse et ses collaborateurs évaluent un questionnaire appelé « SCDC » (Social Communication Disorders Checklist) mis au point par cette même équipe quelques années auparavant. Ce questionnaire permet de déceler, au sein d’une population générale, les individus qui présentent des troubles de communication et socialisation (mais pas de langage). Les individus présentant un score très élevé (plus les troubles sont importants et plus le score est élevé) correspondent en général à des cas diagnostiqués (parfois a posteriori) de TED (troubles envahissants du développement). Les TED détectés par le questionnaire SCDC représentent cependant une minorité des individus totaux et les résultats de l’étude donnent une proportion de TED (score SCDC très supérieur à la moyenne) comparable à la proportion couramment mentionnée de 1 sur 166. D’autres séries de tests ont été effectués, dont l’évaluation du quotient intellectuel (QI) et en particulier un « sous-ensemble » du QI, le quotient intellectuel verbal (VIQ), qui donne une indication sur les habilités cognitives verbales de chacun (voir résultats plus loin).

            Le groupe d’individus évalués lors de cette étude est déjà très intéressant, car il réunit un nombre de sujets très important. Il s’agit 1ba93141-9f46-2154-bde6-f7bd2341bf68_800.jpgd’enfants appartenant au groupe « ALSPAC », un projet visant à étudier tous les enfants nés entre le 1er avril 1991 et le 31 décembre 1992 en Avon, une région de l’Angleterre englobant grossièrement les villes de Bath et Bristol et leurs alentours. Le groupe « ALSPAC » était composé, à ses débuts, de presque 14′000 enfants, ce qui permet de valider de façon très solide toute étude statistique. Plus de 8′000 enfants ont suivi cette étude de manière complète.

            Résumé des résultats obtenus :

  • 1. Corrélation entre troubles «SCDC» et VIQ. Plus un enfant a un VIQ faible, plus les chances sont grandes qu’il ait aussi un problème de communication SCDC (ce qui est assez logique). Pour les VIQ élevés en revanche, les garçons ont plus de probabilités d’avoir un problème de communication, alors que les filles n’ont pas plus de chances que la moyenne d’avoir ce même problème. Ce point est particulièrement intéressant car on sait que parmi les gens atteints du syndrome d’Asperger, la proportion garçon:fille est de 10:1, alors que pour les TED en général elle n’est que de 4:1. Ce résultat nous donne ainsi quelques pistes supplémentaires pour mieux comprendre les raisons de l’apparition du syndrome d’Asperger (pourquoi les filles à haut VIQ sont-elles protégées des troubles de la communication en général, et non seulement des TED?). Les tests ont ensuite montré qu’il n’y a pas corrélation entre un QI global (= QI verbal + QI «de performance») élevé et l’apparition de troubles de communication, indépendamment du sexe. Ceci était prévisible si l’on considère que le VIQ est plus sensible aux compétences communicatives.
  • 2. Il n’y a pas de «palier» au-dessus duquel un enfant peut être «catégorisé» comme ayant des troubles de la communication. Les auteurs parlent de «continuum», rien n’est «blanc ou noir» : les troubles de la communication suivent une sorte de ligne progressive (ceci est d’ailleurs confirmé par plusieurs études antérieures d’autres chercheurs). De même, il n’y a pas de palier de score SCDC au-delà duquel un individu aurait une brusque augmentation des troubles émotionnels et comportementaux (déterminés par un autre test: le test «SDQ»). Une question se pose alors: qu’en est-il de l’origine génétique des TED? S’agit-il d’une seule mutation ou réarrangement génétique? Si la «ligne» des troubles est continue et progressive, dans ce cas de nombreux «petits» facteurs et génétiques et environnementaux pourraient s’additionner pour créer des troubles de plus en plus conséquents, et expliqueraient en particulier l’«échec» important d’une détection génétique de chaque cas (cf. article de Lintas et Persico).

Un dernier point à ne pas oublier : le SCDC ne prétend en aucun cas remplacer les tests actuels de diagnostic, mais sa validation nécessitait l’étude d’un trouble de communication bien établi et couramment diagnostiqué comme les TED. Il est toutefois un outil très intéressant pour l’évaluation des besoins de prise en charge « spéciale » et de soutien scolaire des enfants : sans évaluation précise en effet, certains enfants (même sans TED) risquent d’être marginalisés socialement à cause de problèmes légers de communication qui n’avaient pas pu être détectés de façon fiable auparavant. Le SCDC a aussi permis dans cet article de faire avancer les connaissances sur la compréhension des TED, avec en particulier ce résultat de « protection » des filles à haut VIQ par rapport à un TED.

 

 

Merci à Filippo, webmaster (mais aussi scientifique averti) de notre association pour avoir résumé en français cet article qui ne se trouve qu'en anglais !

 

 

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18/04/2009

« Tu ne peux plus les voir »

Lorsque mon fils me dit « Tu ne peux plus les voir », j’ai souvent envie de lui répondre « Moi aussi ». Ma réponse toutefois se réfère à des personnes différentes et à un contexte différent du sien. Sa forme de pensée ne lui consentirait sans doute pas de cueillir l’ironie amère de mes propos.

 

Il prononce cette phrase deux fois par semaine, le lundi et le jeudi, lorsque, en rentrant du parascolaire, ensemble nous traversons, pour rentrer à la maison, le préau de son ancienne école, une école ordinaire, qu’il a fréquenté pendant près de deux ans.

 

Ses yeux sont interrogateurs, il sourit tout de même et me cherchant du regard, immanquablement, qu’il pleuve qu’il vente ou qu’il fasse beau temps, il prononce cette phrase : « Tu ne peux plus les voir ».

 

Que puis-je bien lui répondre ? Je lui réponds par un mensonge, puisque nous avons cet avantage sur les personnes autistes, nous pouvons mentir : « C’est normal Gabriel, tu ne peux plus les voir, parce que ici c’est l’école pour les petits et maintenant tu es grand, tu vas dans une école pour les grands ».

 

Il me regarde et répète « Tu ne peux plus les voir ». Dans ma tête, un peu pour me rassurer, je me dis qu’il a dû oublier de dire « c’est pour cela que… ». Je sais qu’il s’est résigné à accepter mon explication. Pourrait-il en être autrement ?

 

Il faudra que j’écrive un jour mon impression de maman sur l’inversion pronominale, typique chez nos enfants. Elle est pleine d’émotion mon impression.

 

J’aimerais bien qu’un jour et pour les mêmes raisons que moi, toutefois, mon fils puisse dire « JE ne peux plus les voir », non pas ses copains de classe, mais ceux qui ont empêchés qu’il puisse les revoir, ses copains.

 

Heureusement qu’il lui reste le square. C’est dans cet espace restreint que j’essaye, comme je peux, de lui apprendre à vivre SON enfance.

 

 

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17/04/2009

« Tous les enfants sont d’abord des élèves », « Genève la capitale de l’inclusion », ah vraiment ?

Permettez-moi de commenter ces propos que l’on lit dans la revue « Les clefs de l’école », du mois d’avril 2009, distribuée à toutes les familles du Canton.

Lire l'article

 

Capitale de l’inclusion ? Un espoir...

 

Cela fait étrange de le lire lorsqu’on est la maman d’un enfant différent EXCLU (je ne trouve pas d’autres mots), il y a un an à peine, de son lieu d’intégration (j'aurais d'ailleurs préféré qu'il soit d'inclusion): la classe de l’école de son quartier, juste parce que la personne qui l’accompagnait et soutenait ce projet est décédée brutalement. Indépendamment de l’énorme tristesse et le vide que cette personne a laissée dans le cœur de mon enfant et le mien (il est si rare, si rare -si vous saviez- si rare de rencontrer des gens qui nous aident vraiment dans ce parcours du combattant qu’est la vie d’un parent d’un enfant handicapé), c’est un projet cohérent et constructif (constructif pour mon enfant) qui est tombé à l’eau.   Et là croyez-moi, je ne plaisante plus du tout.

 

Et cette situation est SYMPTOMATIQUE à Genève. Les intégrations et encore plus les inclusions sont l’EXCEPTION, d'autant plus l’exception pour les enfants autistes qui sont en bas, tout en bas de la liste… je dénonce et dénoncerai toute forme de hiérarchie dans le handicap. Aujourd'hui il existe.

 

La loi du 14 novembre 2008 va-t-elle changer la donne ? Désormais « tous les enfants sont d’abord des élèves » ? « Genève est la capitale de l’inclusion », vraiment ? Nous ne demandons qu’à voir. Dossier à suivre…et nous le suivrons au nom de tous ces enfants, y compris le mien, à qui un jour, dans leur parcours de vie l'Etat a dit : "non" !

 

 

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16/04/2009

Guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles envahissants du développement dont l’autisme.

 

Les recommandations du groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III en Espagne

 

 Les familles et les professionnels en charge des personnes autistes sont souvent confrontés à des recommandations conflictuelles au moment de choisir le mode de traitement de l’enfant. Dans le dernier numéro de La Forteresse Eclatée (numéro 68/69), nous avions présenté le guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme. Ce guide présente la position (consensuelle) de tous les membres du groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III en Espagne présidé par Joachim Fuentes-Biggi. Il fait la revue de toutes les données disponibles dans la littérature et dans les banques de données des principales méthodes utilisées dans le domaine de l’autisme. Une recherche exhaustive sur Internet leur a permis d’identifier cinq guides de bonnes pratiques pour le traitement des TED : les guides de Californie, publié en 1997, de New York, en 1999, de Manchester-Maine, en 2000, de l’Ontario, en 2003 et de Sidney, en 2004.

 

Le guide de l’Institut de Santé Carlos III, malheureusement en espagnol, est disponible gratuitement à l’adresse http://iier.isciii.es/autismo. Nous reproduisons ici une traduction des paragraphes consacrés aux trois méthodes les plus fréquemment utilisées en France.

 

Les thérapies psychodynamiques (psychothérapies) :

 

La thérapie psychodynamique (d’orientation psychanalytique) a été proposée pour le traitement des TED. Cette thérapie est utilisée pour aider un patient à se confronter ou exprimer des conflits inconscients ou conscients sous jacents à des retards mentaux. Le thérapeute et le patient développent une relation prolongée et intense au cours de laquelle les conflits sont recréés ou analysés pour la recherche de moyens pour franchir des défenses psychologiques préjudiciables et présentes chez la personne TED. Cette technique part d’une interprétation obsolète de l’autisme en tant que réaction défensive de l’enfant sain face à des parents pathologiques.

Il n’existe pas de version révisée sur ce genre de traitement ce qui peut être expliqué par un manque de rigueur scientifique. Plusieurs guides de bonnes pratiques ne parlent même pas de ce genre de technique. Le guide de Californie conclue qu’il n’y a aucune évidence pour dire que l’autisme a une origine psychiatrique et que l’efficacité d’un traitement psychanalytique est critiquable.

Le groupe d’étude ne recommande pas la thérapie psychanalytique comme traitement pour les TED et souligne que l’approche psychanalytique de l’autisme a constitué l’une des erreurs majeures de l’histoire de la neuropsychiatrie de l’enfant.

 

 

Les traitements psycho-éducatifs et psychologiques

(les programmes d’intervention sur le comportement)

 

Dans cette partie sont inclus toutes les thérapies appliquées aux principes de la modification du comportement et les techniques basées sur les théories de l’apprentissage en tant qu’outil essentiel pour l’enseignement. Dans ce paragraphe figurent les différentes méthodes dénommées : Applied Behavior Analysis (ABA), Intensive Behaviour Intervention (IBI), early Intensive Behaviour Intervention (EIBI), early Intervention Project (EIP), early intervention, Discrete Trial Training (DTT), Lovaas therapy, UCLA model, home-based behavioural intervention, parent managed or medical home based behavioural intervention. Beaucoup de ces dénominations sont utilisées comme synonymes, ce qui provoque une énorme confusion dans les familles et chez les professionnels. Par exemple, l’ABA représente une terminologie plus large que la thérapie Lovaas et le DTT est une technique plus concrète.

9782744071577FS.gifTous ces programmes, techniques ou modèles de traitement diffèrent en raison de nombreuses variables telles que l’âge d’initiation, l’intensité, la durée, l’environnement où les techniques sont appliquées, la spécificité de chaque type d’autisme, la possibilité ou non de les rendre compatible avec d’autres techniques d’intervention et les niveaux de participation des parents et des thérapeutes. La thérapie Lovaas, par exemple, requiert une application au sein de la famille dans un cadre intense de 40 heures hebdomadaires et nécessite un encadrant par enfant. De plus, elle met en jeu une grande implication de la famille qui doit faire partie de la thérapie. Tous ces aspects conduisent à un coût économique et émotionnel très élevé.

Cinq révisions systématiques de ces programmes ont été identifiées dont quatre de la HTA (Health Technology assessment Agency) (deux d’entre elles étant centrées préférentiellement sur Lovaas) et la cinquième provient du DARE (database of abstracts of reviews of effects). Malgré les limitations méthodologiques mentionnées dans les études révisées, elles apparaissent comme les plus correctes de la littérature existante sur l’intervention dans l’autisme. L’efficacité des différents programmes est considérée comme limitée et préliminaire. Néanmoins dans toutes ces études révisées, il est noté un bénéfice cognitif et fonctionnel après avoir reçu au moins 20 heures de thérapie par semaine basée sur le principe de la modification du comportement (ABA). Plusieurs questions sont cependant soulevées, en particulier, sur la nature du sous-groupe d’enfants avec autisme le plus réceptif, les éléments de la thérapie responsables des résultats positifs, la nature du programme le plus efficace pour le comportement, la possibilité de retrouver des résultats positifs chez des enfants plus âgés, les effets à long terme de l’augmentation du QI sur les bénéfices fonctionnels et le bien être et enfin sur une amélioration de la qualité de vie des personnes.

Les révisions centrées sur la thérapie Lovaas critiquent les déficiences méthodologiques importantes des études réalisées (absence de sélection aléatoire des sujets dans les groupes expérimentaux et contrôles, différences entre les groupes expérimentaux et contrôles, groupes expérimentaux non représentatifs, manque d’informations sur les traitements simultanés reçus par les différents groupes, absence de contrôles externes, utilisation de systèmes de mesures différents avant et après le traitement, manque de données sur l’adhésion au traitement proposé, utilisation de données statistiques non appropriées). Elles rejettent également l’affirmation selon laquelle 47 % des patients traités récupèrent et présentent un fonctionnement normal qui les rend identiques aux enfants sains. Même si les révisions de la HTA sont loin d’accepter les conclusions exposées par Lovaas, le traitement semble efficace. Elles soulignent cependant qu’avec la méthodologie utilisée, il n’est pas possible d’établir si les changements positifs observés sont dus à la thérapie employée ou à d’autres facteurs.

Le guide de bonnes pratiques de Californie, de New York, de Manchester, de l’Ontario et de Sydney se montrent en faveur des interventions comportementales mais avec un autre point de vue. Par exemple, le guide de New York et les propositions du National Institute of Health aux USA affirment de manière excessive (compte tenu des évidences que l’on a aujourd’hui) que l’intervention intensive sur le comportement devrait être l’intervention par excellence pour le traitement de l’autisme. Les guides de Manchester et de Sidney concluent de manière plus nuancée qu’il existe un accord s’appuyant sur la recherche qui montre des bénéfices des interventions sur le comportement des enfants avec autisme. Le guide de l’Ontario quant à lui considère ces interventions comme utiles dans la mesure où elles sont adaptées aux caractéristiques particulières de chaque patient et à l’environnement familial et social.

Le groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III signale que les programmes comportementalistes et les techniques basées sur les théories de l’apprentissage sont des éléments fondamentaux de soutien aux personnes atteintes d’autisme d’une part pour augmenter leur développement et, d’autre part, pour faire face aux problèmes du comportement. Par exemple, le soutien du comportement positif a été un outil fondamental du point de vue technique et éthique pour aider les personnes avec un comportement problématique. Néanmoins, l’erreur se met en place lorsqu’on confond un champ élargi d’intervention pédagogique avec un programme concret comme celui qui est proposé par Lovaas. Même si on reconnaît la valeur historique de la thérapie Lovaas pour avoir été la première à introduire des stratégies éducatives pour le traitement des TED, cette thérapie est un traitement qui ne met pas en place les connaissances actuelles sur les altérations cognitives et émotionnelles des TED. La thérapie Lovaas peut créer l’espoir de guérison dans les familles ce qui ne correspond pas à la réalité et ainsi générer un stress significatif au sein de la famille. De plus, cette thérapie est incompatible avec l’intégration du traitement dans les centres spécialisés dans l’éducation.

 

Le programme TEACCH

 

Le programme TEACH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) contrairement à ce que l’on croit n’est pas un système ni une méthode de traitement. La division TEACCH qui dépend de l’Université de Caroline du Nord a été créée en 1972 par un mandat légal de l’assemblée de l’Etat dans le but de développer un réseau décentralisé de services communautaires pour les patients TED. Depuis ce temps, des milliers de personnes ont accès à une grande offre de services coordonnés tout au long de la vie qui propose des programmes individualisés de formation et d’insertion dans le monde du travail, ainsi que de l’aide aux familles, à l’habitat et au programme de loisirs. Le programme développe également des initiatives d’enseignement et de recherches. Ce modèle en réseau de services s’est multiplié dans 22 pays (de façon adaptée selon chaque pays).TEACCH.jpg

 

Les composants qui guident le programme sont :

-        la collaboration entre les membres des familles et les professionnels et l’utilisation des différentes techniques et méthodes de manière flexible, en fonction des besoins individuels et des habilités émergentes (interventions cognitives et de comportement, structuration, clés visuelles etc…). De plus, le programme TEACCH considère comme fondamental l’adoption simultanée de l’échange pour que la personne puisse retrouver des conditions optimales pour le développement personnel.

-        Il existe une révision de la HTA qui conclue sur des limitations méthodologiques qui empêchent d’établir l’efficacité du traitement ou même, quand il y a des bénéfices, de pouvoir les attribuer à l’intervention mise en place. Le guide de bonnes pratiques de Californie, de Manchester, de l’Ontario et de Sydney adoptent un style descriptif de TEACCH pour conclure que même si le système paraît prometteur, on ne dispose pas d’un moyen de validation de son efficacité.

 

Malgré les restrictions méthodologiques évoquées, les études disponibles montrent :

-        une utilité du programme appliqué dans les familles pour les parents formés aux différentes composantes du programme TEACCH

-        l’augmentation du QI chez les garçons et les filles qui ne parlent pas

-        une diminution de l’institutionnalisation psychiatrique des adultes avec TED après la mise en place du programme TEACCH. Cette diminution est de l’ordre de 40 à 70 % (il est cependant possible que cette chute soit influencée par des facteurs non contrôlés, comme, par exemple, une politique générale d’intégration communautaire en Caroline du Nord pendant ces dernières années).

 

Le groupe d’étude considère que le programme est un modèle capable d’assurer des services pour toute une population et met en valeur la participation partagée des institutions, des associations de famille et l’université, pour conclure que la qualité de vie des personnes qui ont accès à ce programme est supérieure à ceux qui en sont dépourvus.

FORMATION TEACCH: inscriptions! http://www.proaidautisme.org/index.php

 

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15/04/2009

L'autisme: un trouble méconnu

Les troubles envahissants du développement (TED) regroupent l’autisme, le syndrome d’Asperger, les TED non spécifiés, le syndrome de Rett et les troubles désintégratifs de l’enfance. Cependant, ces deux derniers syndromes ont des manifestations différentes chez l’enfant, et c’est pourquoi la notion de TED se réfère plus particulièrement aux trois premiers.

«Parmi les personnes atteintes d’un TED, il existe celles avec un niveau d’intelligence normal, dites de ‘‘haut niveau’’, au même niveau que la moyenne des personnes non autistes, quoiqu’elles présentent un profil particulier. Ces personnes peuvent suivre un cheminement scolaire régulier, avec ou sans support, fréquenter l’université, vivre de façon autonome à l’âge adulte et avoir un métier», explique Elsa Gilbert, étudiante au doctorat en psychologie à l’Université Laval. Par opposition, le terme ‘‘bas niveau’’ désigne ceux qui présentent un TED accompagné d’un retard ou d’une déficience intellectuelle.»

Un diagnostic complexe
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, il est possible de caractériser les TED par la présence obligatoire de trois types de symptômes. Il existe alors chez l’enfant une altération des interactions sociales, mais aussi une anomalie de la communication, ainsi que la présence d’activités ou d’intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés. L’établissement d’un diagnostic s’effectue dans le cadre d’une évaluation multidisciplinaire rassemblant des pédiatres, des pédopsychiatres, des psychologues, des orthophonistes et même des ergothérapeutes neurologues. Cette procédure permet d’évaluer les capacités cognitives, motrices et communicatives de l’enfant soupçonné d’être atteint d’un TED. «Au Québec, seul un pédopsychiatre peut poser le diagnostic de TED»,
explique Elsa Gilbert.

C’est en bas âge que le diagnostic se fait. «Cliniquement, c’est souvent vers trois ou quatre ans que le diagnostic est posé, explique Mélanie Couture, professeure au Département de réadaptation de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Par contre, dans les cliniques spécialisées en milieu de recherche universitaire, le diagnostic est très souvent posé entre
18 et 24 mois.»

Prise en charge des enfants
Des études scientifiques ont montré que la prise en charge précoce des enfants, dès l’âge de trois ans, était très efficace. On ne peut pas guérir l’autisme, mais il existe de nombreux programmes d’intervention à tendance comportementale. «Au Québec, la prise en charge des enfants se fait dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), explique Mélanie Couture. Il y a énormément d’enseignement à faire aux parents, car il y a beaucoup de charlatanisme et d’offres de cures miracles. Certaines peuvent même potentiellement être mortelles.»

La recherche à l’UL
Elsa Gilbert travaille au laboratoire de Nancie Rouleau, professeure à l’école de psychologie de l’Université Laval. «J’étudie comment l’organisation particulière de la mémoire à long terme des enfants autistes influence la façon dont ils interagissent avec les autres. Nous pensons que les enfants TED n’encodent pas toutes les informations contextuelles qui leur sont présentées et que ces souvenirs ‘‘partiels’’ affectent leur relations sociales.»

L’autisme aurait une origine génétique très complexe. L’autisme a un facteur d’héritabilité de près de 90 %,
ce qui est très élevé. Cependant, ce serait l’interaction de 10 à 15 gènes qui serait responsable de certains cas de syndromes.
Mélanie Couture travaille actuellement sur un projet d’identification précoce avec des populations cibles à partir de la fratrie d’un enfant atteint d’autisme. «Il s’agit d’offrir un suivi systématique et précoce à partir de six mois, à tous les trois mois, aux jeunes enfants qui ont déjà un frère ou une sœur avec un diagnostic d’autisme. Les troubles sensori-moteurs ont été ciblés comme pouvant servir de marqueurs précoces de l’autisme.»

 

Par : Anissa Rahma Cheikh

Source: http://impactcampus.qc.ca/article.jsp?issue=2009-04-14&am...

12:48 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Le geste qui compte

Je suis solidaire avec nos otages retenus en et par la Libye et bien volontiers fait passer le message ici et ailleurs au nom de ce principe qui motive aussi toute mon action: l'amour de l'epikeia.

 

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 Ce sera le 23 avril ! Cfr: http://doum.blog.tdg.ch/

 

 

07:28 Publié dans Solidarité | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/04/2009

Elle aurait pu, si…

 

Lorsque le lundi et le jeudi, vers 18h00, je vais chercher mon fils au parascolaire, là où, grâce à une monitrice qui l’accompagne, il peut le temps de deux heures fréquenter des enfants, des enfants dit « normaux », je suis à chaque fois émue de voir son regard, de voir son sourire.

 

Lorsqu’il était petit, placé dans un hôpital de jour, en périphérie du canton (comme la plupart de ces hôpitaux), l’équipe éducative s’était insurgée contre mon envie de maman de voir mon fils fréquenter ce genre de lieu. Des arguments comme « vous surévaluez ses capacités, il n’est pas prêt, il a besoin d’être protégé, vous n’acceptez pas ses problèmes etc.. » avaient été prononcés. Dans un premier temps, même si je ne comprenais pas leurs arguments, je m’étais laissée convaincre, puis au fur et à mesure que j’apprenais à mieux connaître mon enfant, à mieux saisir son fonctionnement, j’ai changé de ton, non avec lui, avec ceux qui étaient censés le prendre en charge correctement.

 

J’ai trouvé une monitrice, je suis entrée en pourparlers avec l’équipe du parascolaire et tout s’est mis en place (le plus simplement du monde)… Je ne remercierai jamais assez ces personnes que j’ai croisées sur mon chemin. Jamais assez.

 

 

DSC01094.JPGJe me rappelle du travail préparatoire, des outils pédagogiques à présenter, des explications à donner, du matériel à fournir…tout le monde écoutait et avec la meilleure volonté du monde s’appropriait tout doucement de ces pictogrammes, de ces tableaux du comportement, de ces mots-images qui étaient, à l’époque, des supports indispensables pour mon enfant.

 

Et puis, le jour X était enfin arrivé…pas simple, il y avait eu des cris, des pleurs, des replis sur soi. Pas simple pour mon enfant de comprendre où il était, pourquoi, avec qui et combien de temps…. Pas simple.

 

 

Ce comportement, parfois auto-agressif, aurait pu donner raison à l’équipe éducative de son hôpital de jour, aurait pu. Et sans doute aurait-elle eu raison si nous n’avions pas poursuivi l’expérience… je savais que Gabriel, pour trouver ses marques, devait associer les personnes à l’endroit, l’endroit à ses supports pédagogiques, les supports aux personnes…encore une question de liens, dont ces enfants sont très déficitaires, y compris de cette manière… Etablir des liens, nous devions l’aider dans ce sens !

 

Mon intuition se révélait être juste, et bien plus vite que nous tous l’espérions. Gabriel comprenait au fur et à mesure 1/ l’objectif (ce sont des enfants-objectifs, un jour j’écrirai qqch à ce sujet) ; 2/ le combien de temps (c’est essentiel pour eux de connaître le terme, là aussi une question d’objectif…) ; 3/ la succession des « activités » (nos enfants ne maîtrisent pas la succession des séquences que compose une « activité » ou un « moment », à nous de les représenter visuellement…).

 

Débutait ainsi un vrai travail d’intégration, dans un contexte loin d’être évident, celui du parascolaire, où par nature les enfants sont plus agités, plus libres qu’en classe...et pourtant mon petit Gabriel avait réussi ce que personne ne croyait possible… même à commencer à partager des moments, brefs, mais réels, avec les autres enfants, les enfants dit « normaux ». pecs1.jpg

 

 

Mais, probablement le plus beau fruit de cette intégration dans un lieu de vie de son quartier était qu’il n’était plus l’enfant capricieux, agité, agressif que tout le monde -enfants et parents- supposait qu’il était lorsqu’il le croisait, par hasard, au parc du coin. Le comportement de Gabriel portait désormais un nom : c’était un enfant autiste qui avait juste sa manière à lui d’être. Il avait appris aux autres le sens de la différence.

 

Au parc, on lui dit désormais « bonjour », on le connaît et on le comprend mieux… il a, à sa manière, lui aussi, ses copains du square.

 

Aujourd’hui l’aventure du parascolaire continue, il va même débuter demain les centres aérés, et si j’étais capable du bout de mon clavier de vous transmettre l’émotion et la fierté qui sont les miennes de voir mon grand Gabriel jouer parmi les autres, un jour à ne pas en douter ce sera avec les autres, alors je serai la plus heureuse des mamans.

 

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11/04/2009

L'autisme a la parole

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Samuel était un garçon très renfermé, il longeait les murs et tournait en rond. Il s'est ouvert grâce au système de communication PECS amenée par une éducatrice spécalisée de l'association Désir d'A.I.L.E.S. Quant à Romane, sa jumelle, elle semble prête à prononcer quelques mots comme « pain » ou « DVD », ce qui représente une « révolution » pour sa maman. (photo guillaume bonnaud)

Si ce n'est la clôture qui entoure la terrasse de la maison des Cazenave-Mahé et les innombrables images collées sur les murs du couloir, de la chambre, de la salle de bain et du séjour, rien ne laisse deviner, a priori, la présence de deux enfants autistes dans cette jolie maison néo-béarnaise.

À notre arrivée, Samuel serre sa maman dans ses bras, Romane court partout. Les petits cris poussés par les enfants, l'absence de réponse et l'impatience extrême éclairent un peu plus sur le handicap des deux jumeaux. Romane et Samuel sont tous les deux autistes. A 7 ans, ils ne parlent pas, Samuel ne sait pas mâcher et Romane ne mange que du croustillant. Ils portent tous les deux des couches.

Communication établie

Corinne sourit en regardant ses deux bambins. Cette jeune mère de famille, mariée à un agriculteur, dégage beaucoup d'énergie et de gaieté surtout depuis qu'elle peut communiquer avec ses jumeaux. « Qu'est-ce que tu veux Samuel ? » Samuel va chercher une bande de carton sur lequel il a collé deux images, une pour « Je veux » et l'autre qui représente un ordinateur. « Samuel, avant l'ordinateur, il faut travailler un petit peu. On va faire un puzzle et après tu regarderas l'ordinateur... » Le garçon s'exécute. Son regard parvient à se poser sur la pièce puis se décroche. Ses petits doigts ont un peu de mal à encastrer le morceau. Le puzzle de huit pièces est terminé. « Bravo Samuel, maintenant tu vas pouvoir regarder l'ordinateur ! »

Romane est elle aussi invitée à faire du graphisme puis à poser les lettres de son prénom sur l'ardoise. Elle chantonne, elle compte avec l'aide de l'éducatrice et de sa maman. Elle reste très vive. « C'est une enfant très bosseuse. Il faut l'occuper tout le temps comme son frère. »

La vie de Corinne et Serge Cazenave-Mahé a changé depuis leur rencontre avec Blandine Lembeye, éducatrice spécialisée, qui a mis en place avec eux la méthode Pecs. « Les troubles du comportement ont nettement diminué depuis que l'on peut communiquer », explique Corinne. Elle poursuit, radieuse. « Le PECS m'a aidé à capter le regard de mon fils. Entre les deux enfants, les rapports ont également changé. Ils se rencontrent de plus en plus et ont plus de contact avec moi. Ils ont compris qu'un calin, c'était un moment positif. »

«Il n'est jamais trop tard»

Corinne a accouché deux mois avant terme. Ce n'est que vers l'âge de 4 ans, après un passage par l'hôpital de jour où jamais le mot « autisme » ne lui a été prononcé que Corinne découvre le handicap de ses enfants. Un médecin de Bayonne lui donne le nom de Blandine et son horizon s'est éclairci. L'éducatrice a cheminé au rythme de la mère et des enfants.

Corinne va beaucoup mieux. « J'ai fait le deuil de l'enfant parfait. Je suis dans l'acceptation et suis d'un genre optimiste. J'ai la rage d'avoir perdu du temps mais comme dit Blandine, il n'est jamais trop tard. À présent, je veux rendre mes enfants autonomes. Je veux leur donner la possibilité de vivre et je ne veux pas avoir de regret. On y va à fond et je ne suis plus toute seule. On est ensemble. »

Auteur : odile faure
o.faure@sudouest.com

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10/04/2009

Requiem au linceul

Le pape Jean-Paul II considérait "la sindone" comme une "provocation à l'intelligence". Toute proportion gardée, évidemment, je trouve que l'enveloppement de nos enfants dans des couvertures froides au nom de leur bien-être est aussi une vraie provocation à l'intelligence!
Je souhaite à tous mes lecteurs de très joyeuses fêtes de Pâques (au chaud) !
Marie-Jeanne Accietto

06:22 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/04/2009

Le comportement s'apprend

Qu'est ce qui rend si difficile le développement des enfants présentant de l'autisme?

Dans le développement normal, l'imitation est un outil majeur d'appretissage, la curiosité et l'exploration de l'environnement sont caractéristiques et les enfants généralisent vite leurs acquis.

Les personnes avec autisme DOIVENT PRATIQUEMENT TOUT APPRENDRE: elles éprouvent de la difficulté majeures à imiter spontanément ! Il faut leur apprendre à imiter !! Elles ne comprennent pas non plus spontanément l'intérêt des apprentissages, il faut leur en signifier d'abord le sens d'un apprentissage ! Enfin, comme la communication (dans un sens large) est très déficitaire chez elles, les apprentissages s'opèrent mieux avec des stratégies oragnisées et structurées. C'est long et intensif!

En bref, chez la personne autiste, le comportement et le sens du comportement s'apprennent...

 

Source: manuel.jpg

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08/04/2009

X-fragile et autisme

Le syndrome du X Fragile est une maladie héréditaire . Un lien avec l’autisme a été établi (6 à 8 % des personnes autistes sont porteuses d’un X fragile)

L'X fragile est encore une maladie peu connue en France et en Suisse notamment. Par contre, la Belgique et la Hollande prennent en charge des sujets atteints depuis déjà plusieurs années (pour ce qui est de l’Europe car le Canada, les Etats-Unis, l’Australie y travaillent également).

C’est en 1969, que pour la 1ère fois un généticien a remarqué une cassure au niveau du bras long du chromosome sexuel X.

Il aura fallu attendre 1975 et les travaux de divers laboratoires internationaux pour que le lien entre X Fragile et retard mental soit établi. Mais bien des interrogations étaient encore en suspens.

En 1983, l’équipe de J.L- MANDEL de Strasbourg entreprend des recherches en biologie moléculaire (étude de l’A.D.N.).

En 1991, les travaux sont parvenus à une explication des possibilités de mécanismes de transmission de la maladie. Ces travaux ont surtout abouti à la mise au point d’un diagnostic fiable de la maladie aussi bien en post natal qu’en prénatal grâce à une sonde moléculaire.

Nous savons, aujourd’hui que le syndrome X Fragile peut concerner :

Des garçons exprimant la maladie - (mutation complète- la personne porteuse d’un X Fragile malade)
Des hommes transmetteurs sains – (pré-mutation)
Des filles exprimant la maladie – (mutation ou mosaïque)
Des femmes vectrices saines – (pré-mutation- la personne porteuse d’un X Fragile sans être malade)
Comment se passe la transmission ?
L’homme pré-muté transmet la pré-mutation à toutes ses filles exclusivement (puisqu’il passe son X à ses filles et son Y à ses garçons).

On constate, en effet, qu’il ne transmet jamais la mutation complète.

La femme pré-mutée, elle, transmet à ses filles ou ses garçons la pré-mutation, la mutation complète ou ni l’une ni l’autre si elle donne son X sain.

Qui et combien sont touchés ?
L’ensemble des travaux internationaux montre que :
1 garçon sur 4000 exprime la maladie
1 fille sur 7000 exprime la maladie
Le nombre de personnes touchées est estimé à 12'000 en France.
Une femme sur 700 est vectrice saine
Un homme sur 500 serait vecteur sain (1 risque sur 2 d’avoir des petits enfants avec retard mental)
Ainsi, le syndrome X Fragile est la
1ère cause de retard mental héréditaire
2ème cause de retard mental après la trisomie 21.
Comment s'exprime la maladie ?
Retard mental de léger à sévère
Troubles du langage (retard acquisition de la parole, troubles de l’articulation….)
Troubles du développement : hyperactivité, impulsivité, stéréotypies. Ce sont des êtres angoissés craignant le changement des habitudes
Troubles sensori-moteurs
Otites sérieuses fréquentes.

 

Association à Genève qui s'occupe spécifiquement de l'X-fragile: http://www.lecristal-ch.net/association.htm

 

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Les familles demandent un PEI !

Les parents des enfants autistes demandent aux équipes éducatives qui prennent en charge les enfants avec autisme de mettre en place un projet éducatif individualisé (PEI) par écrit qui définisse les objectifs à court, moyen et long terme.

A Genève, cet outil, sans lequel il est difficile de savoir où l'on va, pourquoi et comment, sans lequel il est difficile de mesurer les progrès de l'enfant, sans lequel il est difficile de réajuster, si besoin, les objectifs et les moyens (pédagogiques et thérapeutiques) pour les atteindre, eh bien cet outil, figurez-vous, n'est pas utilisé à Genève !!!!!!! Aucun PEI écrit n'est proposé. Dans les institutions genevoises, on préfère naviguer à vue...avec les conséquences qu'on devine....

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Précisons, un projet éducatif individualisé (PEI) est un plan écrit, réalisé et révisé avec la personne et ses représentants grâce à une évaluation continue. Il est basé sur l'inventaire des forces et besoins de la personne, il mentionne les buts, les objectifs, les moyens, les stratégies, les délais et les responsabilités des partenaires.

Il permet une plus grande efficacité dans l'éducation de l'enfant, ainsi qu'une meilleure collaboration entre tous les intervenants. Il permet également d'avoir des attentes réalistes, et ainsi d'éviter les situations d'échec. Il tient compte des besoins de l'enfant, ainsi que de ceux de sa famille.

Avant de réalisé un PEI, il faut faire passer un test de développement complet et adapté à l'enfant (voir infra) afin de définir ses forces et ses faiblesses.
Mieux connaître les limites de l'enfant permet d'éviter des situations trop frustrantes pour lui, qui peuvent provoquer des troubles du comportement.

Voici une liste de tests de développement:

PEP-R
Le PEP-R de Schopler est un outil destiné aux enfants de 2 à 12 ans, il permet d'évaluer les paramètres de développement d'un enfant. Il est divisé en deux parties :

1) L'échelle de développement qui évalue le fonctionnement de l'enfant dans sept domaines différents : imitation, perception, motricité fine, motricité globale, coordination oculo-manuelle, performances cognitives et fonctionnement cognitif verbal.
Cotations entre R : réussite, EM : émergence, E : échec.

2)  L'échelle de déviance met en évidence les comportements inhabituels, bizarres.

BAYLEY
Evaluation du développement infantile de l'enfant, destiné aux enfants âgés de 2 à 30 mois. Division en échelle mentale, motrice et comportementale.
Mental : donne un index de développement mental ( MDI)
Motrice : donne un index de développement psychomoteur (PDI)
Comportementale : attitudes, intérêts, émotions, orientations sociales

CARS
CARS, de Schopler également, vise à fournir un diagnostic quant au degré d'autisme. Il investigue 15 domaines différents. Cotations en point : à partir de 30 points, on considère un enfant "autiste". Entre 37 et 60, on parle d'autisme sévère.                     

ERC-A
ERC-A quantifie les comportements autistiques. Cotations sur 7 domaines différents.

P.P.A.C.
P.P.A.C. de Gunzburg donne une indication quant au développement social de l'enfant. Cotations dans 4 domaines : autonomie, communication, socialisation et occupation. Un diagramme rond permet de bien visualiser les compétences sociales. 130 questions différentes sont retenues pour ce test.

SCHULER
Grille d'évaluation de la communication en fonction des comportements.

ADLER
Grille d'évaluation des habiletés verbales et non-verbales dans les échanges conversationnels. Ce test est plus appropriés aux adultes et aux adolescents.

E.Q.C.A.
Echelle québécoise des comportements adaptatifs. Permet de mettre en évidence des problèmes de comportement. Cotation en fonction de l'intensité nécessaire à l'intervention pour contrôler le comportement inadéquat. Cotation de 0 à 3.

EASI 2
Echelle des interactions sociales entre le sujet les les personnes de son entourage. Observation comme mode d'évaluation, comment fait le sujet pour se débrouiller et quelle est la qualité de son interaction et la suite qui y est donnée.

REYNELL
Echelle d'évaluation du langage développemental. Il est destiné aux enfants de 1 à 5 ans et est composé de 3 échelles :

1) compréhension verbale primaire (reconnaissance affective des voix, réaction aux mots familiers, etc...)

2) compréhension verbale secondaire, en relation avec le handicap de l'enfant (surdité, autisme, ...)

3) langage expressif, subdivisé en 3 sections : langage pré-symbolique, signification des mots, utilisation des mots

Evaluation faite sur une longue période (6 mois).

Q.I.
Le Q.I. donne plus une appréciation intellectuelle globale qu'un niveau de développement de l'enfant, et il ne détermine pas les lacunes à travailler. Ce test est souvent décevant pour les autistes, qui ne savent pas "montrer" vraiment ce qu'ils savent, à cause de leur handicap.

 

Ces tests devraient être proposés et refait régulièrement, afin de voir si l'enfant progresse ou non grâce aux différentes interventions mises en place. Sans ces outils de comparaison de l'évolution de l'enfant dans le paramètre "temps", on ne sait pas où l'on va. Avec, on navigue nettement mieux et va tellement plus loin !

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07/04/2009

L'approche psychodynamique est inadaptée pour les enfants avec autisme !

L'approche psychodynamique est, à Genève, quasi la seule proposée aux enfants avec autisme. Elle est pourtant décriée partout comme largement insuffisante et inadaptée pour les enfants présentant un trouble envahissant du développement et autisme. Il faut pouvoir créer une vraie ALTERNATIVE en introduisant enfin des approches spécifiques pour l'autisme (TEACCH, ABA, PECS). Nous avons 40 ans de retard! Ce n'est plus acceptable.

Que peut faire une association de parents sinon dénoncer la situation et attendre que les autorités mesurent la gravité de la situation? Derrière l'inaction, des milliers de familles en attente, parfois, ignorantes de ce qui devrait être rééllement fait! Les autorités en charge de nos enfants ont ici une grande responsabilité: mettre en place pour tous la bonne prise en charge ce qui relève d'une dimension avant tout éthique. Stop à la loi du silence, stop à la mentalité qui consiste à dire "Tant qu'ils ne réclament pas, on n'agit pas!" STOP! Derrière, il y a un enjeu majeur de santé publique. La santé de nos enfants passe par une bonne instruction, ciblée et spécifique. Que chacun prenne ses responsabillités et les assume.

L'association TED-autisme Genève a mis en place un dossier "autisme Genève" et l'a présenté notamment aux partis politiques qui ont en fait la demande suite à un courrier qui leur avaient été adressé. Le problème est posé, c'est à l'Etat d'y répondre.

Que peut faire une association sinon de dénoncer avec l'énergie qui est la sienne la situation innaceptable que vivent les enfants autistes du Canton ? Il faut 1/ des places pour éviter que nos enfants migrent vers les autres cantons, voire à l'étranger faute de solutions adaptées à Genève; 2/ créer une alternative sur le plan de la prise en charge pour que cesse ce qui est actuellement un rééel diktat !

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Pourquoi les théories dites psychodynamiques ne doivent pas être utilisées lors de thérapies avec des clients présentant un trouble du spectre autistique :

· Le thérapeute peut (va) perdre le contrôle d'outils thérapeutiques tels que transfert/contre-transfert en raison de la manière radicalement différente dont les personnes autistes interagissent. Cette situation se produit généralement sans que le thérapeute comprenne qu'il/elle a perdu le contrôle. (L'effet se traduit parfois par ce que le thérapeute assimile à un contre-transfert difficile, ex. des sentiments de dégoût envers le client).

· Dans le cadre des paradigmes où ces théories sont utilisées, la connaissance du mouvement de défense des personnes handicapées se révèle médiocre. La sensibilisation à l'importance de développer une identité positive du handicap fait défaut, par exemple le fait d'avoir comme modèles de rôle positifs des personnes autistes plus âgées. On note également une absence de discussion éthique afin de déterminer si la façon utilisée par une majorité pour nouer des relations, doit être perçue comme étant la " meilleure ".

· Il y a de nombreux rapports émanant de personnes autistes de haut niveau victimes de mauvais traitements et de préjudices ou ayant l'impression de na pas être écoutées ni comprises lors de traitements psychodynamiques. Dans la pratique, tous les cas faisant état de " succès " sont fondés sur des rapports de présentant uniquement le point de vue subjectif du thérapeute.

· Les théories psychodynamiques n'ont pas été élaborées pour des personnes présentant des psychismes radicalement différents pas plus que les outils fondés sur ces théories n'ont été conçus à cette fin. Cela signifie que la théorie de la relation d'objet, extrêmement populaire en Suède par exemple, ne sera pas applicable. Le même principe prévaut pour les interprétations symboliques ou l'utilisation de théories sur la projection et les mécanismes de défense. Certains psychothérapeutes ne reconnaissent néanmoins pas ce point de vue et estiment savoir ce qui se produit, comme cela transparaît dans les nombreux récits officiels ou non de personnes autistes et de leurs parents, alors qu'en fait ils n'en n'ont pas la moindre idée !

 

27440100496370L.gifVeuillez noter que ceci ne signifie pas que la vie intime des personnes autistes est insignifiante ni qu'elles ne peuvent tirer profit (si elles disposent du niveau de fonctionnement approprié/QI) d'un soutien socio-psychologique. Cela signifie tout simplement que le conseiller doit faire fi des outils et théories psychodynamiques susmentionnés et se concentrer en lieu et place sur les sentiments, les pensées et les actions à un niveau plus concret. Cela implique également que le thérapeute dispose d'un niveau de connaissance de l'autisme (et des handicaps, plutôt que des maladies) approprié, mis à jour et détaillé. Il est également important de reconnaître que ce n'est pas et ne doit pas être l'autisme même qui est traité par le counseling (assistance socio-psychologique), mais les syndromes secondaires ou le fait de vivre avec l'autisme. Cela peut être comparé au soutien des personnes sourdes ou aveugles ; vous ne pouvez vous attendre à ce qu'elles entendent ou voient mieux des suites de leur traitement, mais devez veiller à ce qu'elles puissent faire face à l'existence, une existence qui intègre un handicap présent à vie.

Extrait de: Il est bien temps ! L'autisme et la psychanalyse , Gunilla Gerland, 1998.

Source: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_conten...

07:10 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/04/2009

Bonne nuit, maman

Souvent on demande pourquoi je dors si peu, 4/5 heures par nuit en moyenne, je réponds, en général, que j'y suis habituée. C'est un peu vrai.

C'est un peu plus vrai depuis que j'ai un enfant autiste.

2467224443_fd7770ca15.jpgAu début, je dormais peu parce que lui ne dormait pas, sinon recroquevillé sur mon épaule, la droite, pas l'autre. Pendant ces heures qui me semblaient interminables, j'ai eu tout loisir de penser.

D'ailleurs, à l'époque, penser était un peu mon job. J'étais payée pour penser. Je n'ai pas dit panser (nota bene aux lacaniens qui me lisent).


En pensant, j'ai pris l'habitude de moins dormir.

Lorsque mon enfant a commencé à mieux dormir, lui, vers l'âge de 1 ans, moi j'ai commencé à veiller. Je me rappelle de cette période, lumière tamisée, copies de manuscrits éparpillées sur mon bureau et ce silence propice à la méditation. C'était une belle période. Je trouve qu'il n'y a rien de plus beau que de se nourrir en lisant, en essayant de déchiffrer ces lignes gribouillées il y a si longtemps par des hommes de lettres, des vrais, c'était du solide. J'essayais de comprendre en mesurant la grandeur de mon ignorance et en me lançant comme défi  de l'être un peu moins. On y parvient jamais assez, mais tout de même un peu, à force de volonté.

 

Le jour, après mes heures d'enseignement, je profitais de la présence de mon enfant.

Présence?

Il semblait absent. Une présence absente. Que c'est étrange à dire et encore plus à vivre. J'essayais de percevoir son regard, j'essayais de comprendre ses cris, j'essayais de comprendre ses silences. Et je ne comprenais pas pourquoi je ne comprenais pas.

J'avais réussi, pendant mes longs moments de veille, à déchiffrer l'illisible calligraphie de Campanella qui du fond de sa prison napolitaine avait écris le De conservatione et guberbatione rerum (livre VI de sa Theologia), mais je ne comprenais pas mon enfant. Dans mon esprit, à ce moment précis, j'ai pris conscience que je ne travaillais pas sur l'essentiel.


Alors, depuis lors je dors peu parce que je travaille sur l'essentiel: essayer de comprendre ce monde qu'est l'autisme qui semble a priori illisible, mais qui, lorsqu'on en maîtrise les justes outils, l'est beacoup moins . Voilà le sens de mon engagement.

Aujourd'hui Gabriel dort seul dans son lit. C'est indiqué dans son programme, mais comme -peut-être- un vieux réflexe (est-il archaïque chez ces enfants?) avant de s'endormir il vient poser sa tête sur mon épaule, la droite pas l'autre, en me disant "Bonne nuit!"  oh..pardon, depuis un mois il me dit "Bonne nuit, maman". ¨

C'est dans ce "maman" que vous devez percevoir tout le sens de mon combat.

 

 

10:16 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/04/2009

Le Jura bouge !

L'autisme, ça concerne 2 personnes sur mille et pourtant on en parle très peu... Témoignage sur RFJ!

Interview de deux invitées: Anne-Marie Chavaz, présidente d’Autisme Suisse Romande et Véronique Berberat, mère de famille jurassienne directement concernée par la question de l'autisme.

 

 

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Lien pour écouter l'émission radio:

 

http://www.rfj.ch/rfj/Programmes/missions/Listing_emissio...

08:31 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

04/04/2009

Dis à quoi ça sert qu'on se décarcasse???

Voici ce que l'on apprend à Genève, en mars 2009,  sur les bancs de la Haute école de travail social ( HETS) à propos de l'autisme....

Dans l'atelier "Autisme et psychose infantile", on apprend que du stade d'autisme, il possible d'évoluer vers un comportement autistique en alternance avec des états psychotiques, le tout en agissant sur la structure psychique. En d'autres termes, les traits autistiques (entendez autisme) sont un mécanisme de défense permettant à l'enfant de se protéger d'une réalité insurmontable (se séparer, par exemple). L'intervention consisterait donc à transformer l'enfant dans ses profondeurs afin de lui permettre de surmonter ses angoisses.

 

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..... OUhaooo ça sert beacoup à ce qu'on se décarcasse à EXPLIQUER que l'autisme a  une ORIGINE BIOLOGIQUE et que cela n'A RIEN A VOIR avec un système de défense que l'enfant mettrait en place contre sa maman frigo ((glaglalalalalal, voir à ce sujet: http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2008/12/15/j15.html )

 

MAIS à Genève on préfère, à un niveau aussi important que celui de la FORMATION, faire sa petite cuisine... On se sent plus intelligent que PARTOUT ailleurs...

Le seul hic est que les personnes issues de cette école s'occuperont un jour de nos enfants....

Aïe aïe aïe.... ça va pas aller du tout... mais pas du tout!

 

 

Peut-on suggérer aux formateurs de cet atelier de cuisine locale de s'inscrire :

1/ à des cours de sensibilisation à l'autisme (notre association se décarcasse pour assurer leur gratuité. Informations/inscriptions: http://www.autisme-ge.ch/?page_id=50 ;

2/ de suivre des formations spécialisées en autisme organisées par asr ou en collaboration avec asr: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_conten...

3/ et le maximum serait qu'ils suivent la formation continue de deux ans qui va déboucher sur un certificat en autisme... : http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_conten...

 

Voilà, voilà... je vais préparer à manger! Bonne journée à tous.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

06:59 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/04/2009

VD: Lieu d’accueil pour ados autistes

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La première structure romande du genre est inaugurée ce jeudi 2 avril à Lausanne

 

L’autisme est un handicap mystérieux qui s’exprime de manières très différentes. Toutefois, les personnes atteintes ont toutes en commun un grave déficit des interactions sociales. Leur prise en charge nécessite une bonne connaissance de ce handicap. Il existe des écoles spécialisées, mais l’offre ne va pas au-delà de la scolarité obligatoire. Or on ne guérit pas de l’autisme. Les parents rêvent de structures adaptées qui pourraient accueillir leurs enfants tout au long de leur existence. Le canton de Vaud a donc décidé de soutenir un nouveau projet destiné aux 16-20 ans. Il sera inauguré aujourd’hui à Lausanne, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une première. Marc Pannetier, directeur de l’association Le Foyer, qui a ouvert trois classes pour les enfants autistes en 1997, présente ce projet.

Le Temps: En quoi consiste votre projet d’accueil des jeunes autistes?

Marc Pannetier: C’est en quelque sorte le prolongement de notre école. Nous avons constaté que, lorsque les enfants ont fini leur scolarité, les parents ne trouvent pas toujours un endroit adapté à leur handicap. Nous avons donc créé une structure pour adolescents autistes, la Strada. Ce n’est plus une école, mais un lieu où l’on poursuit les acquisitions scolaires, l’apprentissage d’une autonomie domestique et de la communication.

– Qu’est-ce qui a changé dans la prise en charge de ces enfants?

– On propose une approche structurée où l’environnement est adapté afin de le rendre compréhensible et prévisible. On ne pense plus que la maladie est la conséquence d’une quelconque faute parentale, comme autrefois. L’autisme est un trouble envahissant du développement, caractérisé par des altérations parfois graves dans le domaine de la communication verbale et non verbale, des interactions sociales et des comportements. Nos professionnels structurent le temps et l’espace autour des élèves afin qu’ils trouvent des repères. Cela réduit significativement les angoisses et les réactions de colère. Nous préparons par exemple les activités ou les apprentissages avec des aides visuelles (objets, photos, pictogrammes). Cela demande une organisation continuelle des journées afin de permettre aux enfants de se préparer au déroulement de leur programme. Nous nous appuyons sur une formation individualisée, tenant compte des aptitudes et du niveau de chacun.

– Pensez-vous trouver des débouchés pour les jeunes de la Strada?

– Nous n’avons pas encore le recul suffisant. Nous pensons proposer du «job coaching» pour les jeunes dont les aptitudes seraient suffisantes pour envisager une intégration dans le monde du travail.

– Un enfant sur 100 environ est touché par l’autisme. Et dans 60% des cas s’ajoute un handicap mental. Comment arriver à une bonne prise en charge?

– Nous avons réalisé deux étapes, la première pour les enfants, la deuxième pour les adolescents. La prochaine concernera les adultes. Nous aimerions développer un réseau qui permette de proposer des prises en charge adaptées tout au long de la vie des personnes atteintes d’autisme. Nous réfléchissons à la mise sur pied d’un réseau autisme-partenaire. Soit donner la possibilité à des institutions de développer des prises en charge qui respectent les spécificités de l’autisme. Cela va de pair avec la formation adéquate du personnel spécialisé. En amont, il s’agit aussi de favoriser une intégration partielle des élèves dans l’école ordinaire, en collaboration avec les directions et les enseignants des établissements scolaires sensibilisés à cette problématique.

 

Association Le Foyer, rte d’Oron 90, Lausanne. Portes ouvertes 14-16h. Dès 20h, concert de soutien au Casino de Montbenon, à Lausanne, avec le Trio Almawil. Entrée: 80 francs.

 

17:23 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

2 avril: Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

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autisme suisse romande organise un concert à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2009.

Le Trio ALMAWIL composé par les musiciens Alexandre Cellier, Maria de la Paz et William Fierro (www.duocd.ch) joueront à la salle Paderewsky du Casino Montbenon à Lausanne. Le concert, qui sera suivi d'un apéritif, est prévu pour 20h00.

Les bénéfices financeront le camp 2009 pour enfants et adolescents organisé par autisme suisse romande.

Des places libres sont encore disponibles. Billets en vente à l'entrée.

 

Lire l'article "Des voix pour l'autisme"

Autisme_2 avril.pdf

05:49 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/04/2009

C'est une question d'éducation!

je teduque

 

Formez-vous pour lui apprendre à apprendre. C'est sa meilleure "thérapie" !

 

18:16 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |