24/05/2009

A mon fils pour qui j'invente comme je peux un nouveau présent

Il y a des cris qui font plus de bruits dans le silence, moins de dégâts à l’extérieur.

 

Qui se soucie aujourd’hui de la condition humaine ? Le choix moral a un coût, la solitude, un mérite, la justice. Mon fils va mieux, décidément mieux, son regard n’est plus comme d’antan hagard, et croyez-moi (ou pas) ce n’est pas le fruit du hasard.

 

Ce sont des heures de travail, des heures arrachées à ces quelques-unes qu’il me restait pour dormir un peu. Je dors sans me reposer pour permettre à mon enfant de déposer sur mes épaules de maman le poids de ses soucis. Ne pas comprendre ou si peu et tout le temps le monde qui l’entoure et qui  le sollicite à chaque instant est un souci. Ne le serait-ce pas pour vous ?

 

DSC00692.JPGLorsque je le vois, là, ne plus fuir cette pataugeoire dont il ne comprenait ni la forme, ni la consistance ni surtout le bruit, je crie – à l’intérieur – victoire et que m’importe que les autres enfants n’aient pas son âge, il sourit, plus : il joue. Mais qui s’en soucie ? Peu m’importe aussi. C’est ma victoire, elle laissera de traces que dans son, notre histoire, mais quelle trace ! Connaissez-vous de traces plus belles, plus profondes que les empreintes d’une âme laissée dans le cœur d’une maman ? Mon fils a une belle âme et jour après jour j’essaie de la comprendre comme lui décortique ces écorces par centaines qu’il arrache à ces bouts de bois qui jonchent à même le sol sans qu’ils n’aient plus aucun sens apparent pour personne. C’est sa manière à lui d’aimer le vivant, d’animer de ses doigts un peu maladroits ce qui aux yeux du reste du monde n’a plus aucun talent.

 

J’ai fait du passé mon propre passé, il me reste à vivre le présent, sans insouciance. Mon insouciance était dans ce passé que je savais conter sans compter mes heures pour mieux le comprendre. Aujourd’hui je comprends mon enfant et c’est le plus précieux des dons de ce présent. Mais qui s'en soucie ?

 

Dehors, ils ne voient que la façade des bonjours et des pour qui et des pourquoi, et même des quand et des comment, un registre  de questions dont les réponses s’effilochent au gré des gens que l’on rencontre et même du vent qui s’essouffle en soufflant en vain contre les destinées humaines. Il est parfois bien de se sentir appartenir à la condition humaine.

 

Il sourit. Ma victoire est là dans cette insouciance, dans ces éclats de rire et ces coups de pieds dans l’eau pour gicler et avec plaisir son petit frère qui trépigne de joie à cette relation qui s’invente jour après jour au gré de regards qui apprennent à se chercher. Ça y est: ils se taquinent, ils se disputent même le ballon, oui, ma victoire est là ! Mais qui s’en soucie, qui pourrait bien s’en soucier ? A qui pourrais-je bien le raconter ? A cette autre maman qui crie sur ses enfants qui se chamaillent alors que moi j’en trépignerai, j’en trépigne –pour les miens- de joie ?

 

Il y a des cris qui font du bruit que dans le silence, et plus de dégâts à l’extérieur.

 

Alors, je garde tout dedans.

20:50 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

estoy muy interesado de comunicarme con la autora del blog

Écrit par : Luis Enrique Orrego | 24/05/2009

Pfff... Merci pour ce billet perso et si remuant... Même si c'est dedans c'est bien de le mettre un peu dehors. Je me sens avec vous dans votre histoire, même si la mienne n'est pas la vôtre. Ce profond barattage me touche en plein, cette vie insouciante qui a tourné si intensément à autre chose. Et ce sourire devant le chemin de votre enfant, avec ce que cela comporte de questions sans réponses sur la responsabilité de sa situation, et ces réponses au-delà des questions sur la responsabilité de l'amour et de la compréhension qui le fait avancer. Et cette quête pour comprendre, ne pas baisser les bras, jamais (et pourtant, dans l'ombre de la nuit, j'imagine combien les épaules ont dû être lourdes parfois).

Vos billets sont si importants pour comprendre l'autisme, et au-delà le fonctionnement de l'humain. Et aujourd'hui, pour partager votre être en quelques mots si évocateurs.

Faut-il vous dire merci pour votre blog? Merci n'est que le prénom, et s'il faut le dire, c'est combien de fois qu'il faut le dire? je n'ai pas compté le nombre de vos billets. Ni l'engagement d'avant ce blog. Merci pour la force morale, merci pour la faiblesse infinie, pour les doutes et l'action quand-même, et pour le sourire que vous alimentez au gré de l'évolution de votre enfant.

Le sage ne devrait pas être atteint par les affaires du monde, paraît-il. Mais on oublie que c'est des affaires qu'il construit sa sagesse.

Écrit par : hommelibre | 24/05/2009

@Luis Enrique Orrego : Bonjour, vous pouvez prendre contact avec moi en envoyant un simple mail à l'adresse suivante: info@autisme-ge.ch


@hommelibre : Bonjour, merci pour votre soutien moral. Il y a des périodes de la vie (de chacun d'entre nous) qui sont plus difficiles à comprendre, à vivre, à supporter parfois. Dans ces moments se savoir soutenu et compris fait toute la différence. Je mène un combat qui parfois échappe à ceux même qui me connaissent depuis longtemps: il y a ceux qui se tiennent distants, d'autres qui ne vous tendent pas/plus la main et ceux qui restent indifférents. La vie quoi. Et puis il y a ceux qui vous aiment et tous ces enfants dont le sourire vaut tous ces faux-semblants, tous ces faux sourires et ces promesses jamais tenues. J'espère croiser sur mon chemin plein tout plein de ces sourires, tout tout pleins... ce sera ma manière à moi de construire une forme de "sagesse" sans sophisme. Bien à vous homme libre dont j'essaie de comprendre, comme je peux, le poids de vos mots, chantés ou pas.

Écrit par : Marie-Jeanne | 25/05/2009

Oups... si je ne suis pas assez clair, n'hésitez pas à me le dire... Parfois je me laisse porter par une pensée. J'imagine qu'un parent d'enfant malade se pose, entre autres, des questions sur sa propre responsabilité (génétique, éducationnelle, par exemple)? Mais que cela est sans réponse, et que l'amour que vous lui portez qui est la seule responsabilité et seul don endossable, qui donne la force d'aller.

J'ai aussi pensé en vous lisant qu'aucun parent n'imagine que son enfant sera malade. La vie va de soi, jusqu'au jour où la maladie change la donne.

Bon, j'espère ne pas m'être fourvoyé et que ma tentative d'éclaircissement a du sens...

(-_-)

Bien à vous.

Écrit par : hommelibre | 25/05/2009

Cher homme libre (avez-vous un prénom ?), tout est parfaitement clair et vous avez tout à fait raison. Je préciserai peut-être, en ce qui concerne l'autisme, que souvent les parents ne sont pas aidés par les autorités médicales dans leur questionnement. Dans la plupart des cas, encore aujourd'hui, même s'ils connaissent le diagnostic de TED ou d'autisme, ils ne le posent pas et préfèrent utiliser des termes aussi génériques que "trouble de la relation" ce qui (évidemment) culpabilise les parents... Ce n'est pas juste et aucun argument ne justifie ce mensonge. L'amour peut beaucoup, mais croyez-moi, s'il était soutenu depuis le début par une vérité scientifique et non un mensonge (comme c'est le cas lorsqu'on parle de "trouble de la relation" à la place de poser un vrai diagnostic) ce serait plus simple...

Bien sûr que personne ne pense que l'autisme puisse un jour frapper à sa porte, bien sûr... et pourtant, cela arrive et quand cela arrive on est bien content de trouver une main tendue. Notre association à ce premier but: tendre la main. Faîtes-le savoir autour de vous. merci!

J'espère à mon tour d'avoir été aussi claire, mais comme je dors peu...pas simple lol

Bien à vous, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 25/05/2009

Pas de soucis Marie-Jeanne, c'est clair, et je vous en remercie. Il y a mille manières de voir sa vie prendre un tour inattendu. Pour moi cela a été différent. Mon prénom est John. Vous avez une petite présentation en cliquant sur "a propos" dans la colonne de droite. L'un des sites que je mentionne relate une partie d'une expérience assez folle vécue ces dix dernières années. Vous pouvez aussi cliquer sur mon pseudo sous mes commentaires, vous accéderez à mon site-carte de visite.

J'aime beaucoup comme vous écrivez, l'énergie et le ressenti que vous y mettez, en plus de la clarté des informations et les extrapolations que l'on peut en faire sur la compréhension du fonctionnement de l'esprit humain. La maladie aide parfois à mieux comprendre la non-maladie.

Bien à vous. J

Écrit par : hommelibre | 25/05/2009

Bonsoir, j'ai cherché longtemps mais j'ai fini par trouver... En effet, le musicien Neil Young, ayant eu un enfant autiste, avait fondé une école. Si vous parler ou plutôt lisez l'anglais, ce lien pourrait vous être utile dans la mesure ou il s'agit de la présentation de l'école, de ses méthodes, etc. Donce le lien:
http://www.bridgeschool.org/
Peut-être plus utile, ce lien d'un site suisse, est une référence à ce qui semble être un documentaire vidéo sur cette école... ou apparentée?
http://212.74.184.44:8083/French/BM.CGI?BM_ZOOM=DOCUMENT&BM_GET_DOCUMENT=615&BM_QUERY=AUTHOR&BM_ENDUSER_LNG=French&BM_MAX_NB_REC=50&BM_DOC_TYPE=&BM_DOC_ACQUISITION_DAY=&BM_DOC_ACQUISITION_MONTH=&BM_DOC_ACQUISITION_YEAR=&BM_DOC_LANGUAGE=&BM_DOC_SERIES=&BM_DOC_PLACE=
et enfin celui-là, kode de validation pour kode de validatin autant en mettre un max...
http://www.autisme.ch/portail/
Qui contient des forums et pleins de renseignements... Mais peut-être connaissiez-vous déjà tout ça...
Bien à vous

Écrit par : redbaron | 26/05/2009

Merci pour ces liens précieux, je connaissais ceux de la Romandie, notre association TED-autisme Genève étant une section locale de autisme suisse romande. Mais tous ces liens intéresseront le plus grand nombre, merci de les avoir siganlés! Bien à vous, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 26/05/2009

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