30/05/2009

Autisme : un robot dénommé Kaspar

Un robot pourrait aider les enfants autistes c’est ce qu’espèrent des chercheurs de l’université britannique de Hertfordshire.

Ils s’attendent ainsi à ce que les enfants développent des interactions sociales après avoir rencontré un robot dénommé Kaspar. Ce projet européen a été lancé il y a déjà plusieurs années et il est mené à bien par un consortium d’universités européennes.

 

Pour voir le film: http://fr.euronews.net/2009/05/27/autisme-un-robot-denomm...

 

logo.jpgDes recherches similaires sont menées à l'EPFL (Lausanne) dans la laboratoire du Prof. Aude Billard.  Les résultats de ses recherches avaient à l'époque présentées dans le colloque "Autisme: du laboratoire au quotidien" que TED-autisme Genève avait organisé au CMU, à Genève.

 

 

 

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29/05/2009

Quand on vous dit que ça ne peut que bouger....et à Genève, alors?

Autisme: Valérie Létard pour plus de complémentaité entre les méthodes de soin

La création de 4.100 places d'accueil supplémentaire sur cinq ans, une accentuation des nouvelles méthodes de prise en charge moins médicalisées et plus éducative ou encore plus de 11 millions entre 2009 et 2010 pour créer des postes dans chaque région... Sur RTL, Valérie Létard, la secrétaire d'Etat chargée de la Solidarité, dresse ce jeudi un bilan un an après sur le plan Autisme annoncé en mai 2008. Selon les sources le nombre d'autistes en France est compris entre 180.000 (Inserm) et 500.000 (comité d'éthique).

Ecouter Mme Létard et le témoignage d'un père: http://www.rtl.fr/fiche/5147164/sur-rtl-valerie-letard-et...

Il faut une meilleure complémentarité entre les méthodes de prise en charge de l'autisme, la psychiatrie et l'éducatif, a déclaré jeudi la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard, pour le premier anniversaire du plan autisme 2008-2010.

"Nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes", a affirmé Valérie Létard, lors d'une visite d'un institut médico-éducatif (IME) "Notre école" dans le XVème arrondissement de Paris.

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part et éducative d'autre part.

En 2008, "1.158 places nouvelles ont été autorisées et financées. (...) Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4.100 places fixées par le plan en trois ans au lieu de cinq", s'est félicitée la secrétaire d'Etat.

"Cela fait 25 ans que l'on était dans une situation de blocage par rapport à l'autisme, là, nous avons un plan ambitieux", a-t-elle assuré.

Les objectifs de ce plan de 187 millions d'euros visent "à accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes et développer des formes de prise en charge plus innovantes", a-t-elle rappelé.

"Notre souci, ce n'est pas de privilégier une voie par rapport à une autre. Mais le plan a ouvert la voie de l'éducatif, qui n'existait pas dans les précédents plans autisme", a expliqué à l'AFP la secrétaire d'Etat.

"Nous voulons expliquer à des professionnels sceptiques qu'il y a un avantage à s'ouvrir à d'autres méthodes: il faut une vraie complémentarité", a-t-elle poursuivi.

Le plan autisme prévoit en outre "la réalisation d'un socle commun de connaissance qui fasse enfin consensus". Le document élaboré par la Haute autorité en santé devrait être prêt d'ici la fin de l'année.

Le recours à la pratique très contestée du "packing", qui consiste à empaqueter dans des serviettes mouillées les autistes "présentant des troubles sévères du comportement", doit rester "strictement limité", selon Mme Létard. Il nécessite une "information précise des parents (...) et l'accord exprès de ceux-ci", a-t-elle dit, soulignant que cette pratique "n'a pas fait l'objet de validation scientifique".

"Tout recours en dehors de ce cadre (...) peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance", a-t-elle ajouté.

Par ailleurs, Mme Létard a tenté de rassurer des militants associatifs dont ceux de Léa pour Samy, regroupés devant l'IME, notamment pour leur signifier que six projets de structures expérimentales seraient acceptés, malgré un avis négatif du Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms), rendu le 14 mai.

 

final_autisme_logo.jpgCOMME J'AI EU A PLUSIEURS FOIS L'OCCASION DE LE DIRE ICI ET AILLEURS, DE MANIERE PLUS FORMELLE, EN INFORMANT LES AUTORITES PUBLIQUES, MAIS AUSSI DIRECTEMENT TOUS LES PARTIS POLITIQUES DE LA PLACE, MERCI A CEUX QUI M'ONT RECUES POUR LE DOSSIER "AUTISME à GENEVE" : CA NE PEUT QUE BOUGER ET CA BOUGE... EN FRANCE VOISINE, CERTES, MAIS AU NIVEAU INTERNATIONAL AUSSI ...IL SUFFIT DE LIRE LE NOMBRE D'ARTICLES SCIENTIFIQUES CROISSANT DANS LE DOMAINE DE L'AUTISME POUR S'EN CONVAINCRE...

GENEVE SE DOIT D'ÊTRE A L'ECOUTE ET SE DOIT D'AGIR, L'AUTISME RELEVE PRIORITAIREMENT D'UNE QUESTION DE SANTE ET D'INSTRUCTION PUBLIQUE. ON NE PEUT PLUS IGNORER L'AVANCEMENT DES CONNAISSANCES ET LA NECESSITE D'ÊTRE A L'ECOUTE DE TOUS LES PARTENAIRES CONCERNES PAR L'AUTISME, Y COMPRIS LES PARENTS.

TED-AUTISME GENEVE Y OEUVRE AVEC FERMETE ET CONVICTION EN SOUHAITANT, A TRAVERS LA CONSTITUTION D'UN GROUPE DE TRAVAIL "AUTISME" METTRE AUTOUR D'UNE TABLE ET DE MANIERE FORMELLE TOUS LES PARTENAIRES CONCERNES PAR CE DOSSIER.

IL FAUT POUVOIR GARANTIR DE VRAIS CENTRES SPECIALISES EN AUTISME DANS NOTRE CANTON: ETRE SPECIALISE EN AUTISME NE S'IMPROVISE PAS, LOIN DE LÀ! ET JE CRAINS LES A PEU PRES DANS CE DOMAINE, PARCE QUE DERRIERE LES A PEU PRES, IL YA MON/NOS ENFANTS. OU SONT LES FORMATIONS?

TED-AUTISME GENEVE SOUHAITE ELABORER AVEC LES PARTENAIRES CONCERNES UN "PROTOCOLE DE  PRISE EN CHARGE" . L'ELABORATION DE CE DOCUMENT EST A L'ORDRE DU JOUR DE NOTRE PROCHAINE ASSEMBLEE EXTRAORDINAIIRE, LE 2 JUIN PROCHAIN.

TED-AUTISME GENEVE BOUGE: NOUS SOUHAITONS REUNIR LES PARTENAIRES AUTOUR DE CE PROJET ET ALORS A QUAND CE GROUPE DE TRAVAIL QUE L'ON RECLAME DEPUIS PLUSIEURS MOIS? PARCE QUE DANS MILLE ANS CE SERA UN PEU TARD... LA CONDITION HUMAINE A SES LIMITES.

MERCI A TOUTES CELLES ET CEUX QUI NOUS SOUTIENNENT DAN NOTRE REALITE DE PARENTS DIFFERENTS, DANS NOTRE COMBAT QUI A UN SENS.

05:43 Publié dans Autisme et monde du travail | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/05/2009

Nike ou adidas?

Souvent on me demande: où  vas-tu chercher toute cette énergie  ?

Je réponds souvent par cette image:

N'avez-vous jamais rêvé de mettre des jambes, des pieds et -allons soyons fous- des chaussettes et même des chaussures à vos idéaux ? C'est ce que j'essaie de faire au quotidien.

-Pourquoi ?

-Mais pour les faire marcher parmi nous, que diantre ! A quoi et à qui pourraient-ils bien servir, là-haut, dans les hautes sphères de la simple pensée ?

C'est cela qui anime ma force. Sans cette volonté je serais amputée.

22:24 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Connaissez-vous B-a-bar ?

Parmi les nombreux éléments dont la maîtrise est nécessaire à l'usage de la communication en général et verbale en particulier, il faut, en amont du projet B.A.Bar, rappeler au moins les trois conditions suivantes:

Savoir nommer...

"Mettre un mot sur les choses" ou être en mesure d'établir et d'utiliser (corréler) le lien entre un concept et sa correspondance verbale;être simplement en mesure de nommer les choses ...

Chacun de nous a, dans des mesures cependant et heureusement acceptables, l'expérience de la rupture de ce lien.
"J'ai le mot sur le bout de la langue, mais ne le trouve pas..."
En tant que rééducateur du langage auprès de personnes handicapées, il n'est malheureusement pas rare de constater ce même phénomène dans une ampleur telle que l'usage de la langue devient pratiquement impossible.

Donner le sens…

Pour améliorer la communication des personnes sans langage verbal, il est souvent fait appel à des tableaux de communication.  Parmi les possibles freins à leur apprentissage et utilisation, l'aspect polysémique des pictogrammes, photos et autres symboles est l'un des obstacles difficiles à franchir. La polysémie du symbole rend l'apprentissage difficile, une convention sur le sens du pictogramme devant faire intégralement partie de la connaissance nécessaire à une communication de qualité.  De même, cette possible interprétation sur le sens entraîne une difficulté à bien se comprendre ou de se comprendre tout simplement.

Bien s’entendre…

Il ne s'agit pas là de relations humaines.... mais de perception auditive!  Lorsque nous écoutons un enregistrement de notre propre voix, nous sommes surpris par certaines caractéristiques personnelles telles que notamment notre intonation et notre accent!

Ce phénomène peut prendre des proportions très importantes.  En effet, il n'est pas rare qu'une personne souffrant d'une forte dysarthrie soit convaincue que les mots qu'elle prononce le soient correctement alors que, en réalité, la déformation est importante.  Dans ce cas, corriger sa prononciation est pratiquement impossible

babar_2.jpg

babar_4.jpg

Le principe

En établissant une relation entre un code barres sur une étiquette autocollante (disposée selon les besoins sur le support de son choix) et un contenu sonore numérisé (enregistré), B.A.Bar reproduit inlassablement et sur demande l'information sonore qui, faute d'une mémoire suffisante, disparaît ou se perd dans les méandres de l'oubli!

B.A.Bar peut aussi s'utiliser comme aide à la communication, en faisant "parler" un tableau de communication!

Pour qui ?

B.A.Bar est notamment destiné aux personnes atteintes d'autisme, de trisomie, de troubles du langage comparables à ceux dont souffrent les aphasiques.

Il s'adresse aussi à ceux qui ne parlent pas du tout ou qui souffrent d'importants problèmes d'articulation.

L'utilisateur ne doit cependant pas souffrir d'un handicap physique tel qu'il empêcherait de manipuler l'appareil (le poser sur un code barre par exemple).

Pourquoi ?

  • A celui ou celle qui ne trouve plus ses mots, B.A.Bar aide à les retrouver, en proposant de faire soi-même les exercices spécifiques réalisés en thérapie par exemple…
  • A celui ou celle qui a de sérieux défauts de prononciation, la possibilité offerte par B.A.Bar de s'enregistrer et de se réécouter instantanément contribue à une meilleure articulation du langage...
  • A celui ou celle qui ne peut construire une phrase correctement, B.A.Bar peut contribuer, en lui donnant une meilleure conscience des fautes qu'il commet, à ce que la personne se corrige elle-même...
  • A celui ou celle qui ne sait pas où il se trouve, B.A.Bar peut lui rappeler quel chemin prendre...
  • A celui ou celle qui ne peut accomplir un travail parce qu'il ne se souvient plus de ce qu'il faut faire ou comment le faire, B.A.Bar répétera inlassablement mais sur demande et si nécessaire l'information faisant défaut...
  • En "donnant la parole" à un tableau de communication, B.A.Bar favorise l'apprentissage de la signification des pictogrammes ou des symboles ou donne à l'interlocuteur le sens d'un item dont le sens lui serait inconnu...  babar_1.jpg

Comment?

En développant une aide technique "PARLANTE" dont la force est dans sa simplicité de manipulation, sa souplesse d'utilisation, et dont le prix, relativement aux "machines parlantes" actuellement sur le marché, devrait être généralement plus bas, sans oublier une approche thérapeutique accessible notamment au domicile de l'utilisateur.

Technique:

Des traits verticaux d'épaisseurs variables permettent de coder optiquement une multitude de produits que l'on trouve par exemple dans les grandes surfaces.  B.A.Bar propose un carnet contenant jusqu'à 10'000 étiquettes autocollantes contenant chacune un code-barre; il suffit de les coller sur le tableau de communication, le livre ou l'objet auquel l'on souhaite "donner la parole ", présenter B.A.Bar devant le code qu'il voit pour la première fois et d'enregistrer le contenu vocalement.  Ensuite, chaque fois que B.A.Bar "verra ` ce même code, il en prononcera le contenu correspondant enregistré (numériquement). B.A.Bar s'adapte à son environnement, et non le contraire.

Ergonomie :

B.A.Bar requiert malheureusement la possibilité de le manipuler.
Il n'est dès lors pas accessible pour des personnes présentant un lourd handicap physique. Pour ces personnes, l'usage d'aides techniques plus sophistiquées s'avère nécessaire.

Application : savoir nommer…

Un code-barre peut être posé sur les objets se trouvant dans notre environnement.  Cette opération réalisée, ils deviennent "parlants"; ils rappelleront inlassablement leur nom chaque fois que l'on pose B.A.Bar sur leur code.

Applications : donner le sens…

Le tableau de communication que l'on montre généralement avec le doigt devient ` parlant", permettant ainsi à la personne handicapée d'apprendre elle même la signification des éléments du tableau et de s'adresser à des interlocuteurs ne connaissant pas le sens du tableau. Les objets dont on a oublié le nom peuvent le rappeler!  Une prononciation incorrecte non perçue devient tout à coup claire et permet au sujet de se corriger lui-même!

Applications: bien s'entendre…

Lorsque l'on fait l'opération d'enregistrer un mot ou une phrase, B.A.Bar restitue ce qu'il a entendu immédiatement. La référence de ce que l'on doit prononcer peut être sous un code-barre, ce que l'on vient de prononcer est automatiquement reproduit UNE fois, autant de fois si l'on utilise le code spécial "ECHO ".

Résultats:

Depuis le mois d'octobre 1998, trois prototypes de B.A.Bar ont été évalués dans trois institutions pour enfants IMC, une école pour enfants autistes, un cabinet de logopédie, le département de neuro-réhabilitation à l'Hôpital de lIe à Berne ainsi que celui de neuropsychologie du CHUV à Lausanne. Les résultats sont suffisamment encourageants pour envisager, dès mai 2000 et durant une année, une évaluation systématique sur la base d'une centaine de cas suivis par plus de vingt équipes.

La réalisation de B.A.Bar a été rendue possible dans le cadre d'un réseau de partenaires que la FST tient à remercier ici.  Si le concept général du projet et son cahier des charges sont une émanation de la FST, l'on doit:

  • le premier prototype à L'Ecole Technique des Montagnes Neuchâteloises, au Locle,

  • le développement industriel à EPICARD, bureau d'ingénieurs à Sion,

  • le design à l'Ecole supérieure d'Arts appliqués de La Chaux-de-Fonds,

  • l'outillage du boîtier à A. Schultheiss, à Worb (Berne).

La dernière phase de ce projet, incluant également l'évaluation de la méthode B.A.Bar avec une centaine de cas (entre mai 2000 et mai 2001) , fait l'objet d'une enveloppe financière de Fr. 370'000.--. La FST tient particulièrement à remercier les donateurs qui ont soutenu ce projet au-delà du budget initial, mais en parfaite connaissance de cause. 

 

Plu d'infos ? Allez voir le site de babar

05:55 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/05/2009

Autistes: l'intelligence autrement

Une équipe de l'Université de Montréal démontre que les méthodes couramment employées pour évaluer l'intelligence des autistes sont inadéquates

 

Tout est faux. La plupart des scientifiques sont partiaux. Les mesures qu'ils ont effectuées jusqu'à maintenant ne sont pas représentatives et contribuent à entretenir le mythe que les autistes sont en majorité des déficients intellectuels, ou exceptionnellement des «idiots» savants.

 L'équipe du Dr Laurent Mottron, professeur au département de psychiatrie de l'Université de Montréal, a jeté un pavé dans la mare de ce consensus trop longtemps entretenu, hier dans le cadre du congrès de l'American Association for the Advancement of Science (AAAS) à Saint-Louis au Missouri. En collaboration avec Michelle Dawson, une chercheuse autiste, le Dr Mottron a démontré que les méthodes couramment employées pour évaluer l'intelligence des autistes étaient inadéquates et ne permettaient pas de révéler le réel niveau d'intelligence de ces personnes parfois muettes et dont le comportement bizarre à certains égards a souvent conduit à une sous-estimation de leurs capacités intellectuelles.

Pour apprécier adéquatement l'intelligence des autistes, le Dr Mottron souligne aussi le fait que celle-ci est souvent évaluée à l'âge de 4 ou 5 ans, soit bien avant qu'un enfant autiste atteigne son plein potentiel intellectuel, lequel n'apparaît souvent que vers six ans. Or, cette estimation précoce entraînerait la plupart du temps une sous-évaluation de leur niveau d'intelligence. «Un tel jugement erroné aura des conséquences désastreuses sur l'enfant qui sera diagnostiqué autiste de bas niveau, car on ne lui offrira pas le matériel et les occasions dont il aurait besoin pour apprendre et se développer», dit Michelle Dawson, qui souligne le fait qu'il y a eu un temps dans sa vie où elle présentait le tableau d'un autiste de bas niveau.

Vision négative

Dans la plupart des centres de recherche et des cliniques du monde, le quotient intellectuel (QI) des autistes est mesuré à l'aide des échelles Wechsler qui sont constituées de 11 sous-tests censés composer un échantillon représentatif des différentes caractéristiques de la cognition humaine. Les autistes maîtrisant le langage oral sont plutôt médiocres aux sous-tests verbaux, en particulier ceux dits de compréhension, mais ils excellent littéralement aux tests de dessins avec blocs contrairement aux non-autistes qui présentent invariablement le même niveau moyen à cette dernière tâche. «Les autistes ont clairement un pic d'habileté à ce sous-test particulier qui consiste à reproduire un dessin géométrique avec des faces de cubes», souligne le Dr Mottron, qui dirige la clinique spécialisée de l'autisme à l'Hôpital Rivière-des-Prairies. «Or depuis, une ImageMediaRelation.jpgtrentaine d'années, une hypothèse dominante dans le monde scientifique disait que si les autistes étaient bons pour faire des dessins avec blocs, c'était forcément parce qu'ils avaient un déficit du traitement des formes globales. Partant d'un dogme absolument non contesté que l'autisme est une maladie, les scientifiques cherchent ce qui ne marche pas chez les autistes. Ils cherchent des déficits qu'ils rêvent d'apparier avec des anomalies génétiques ou cérébrales.»

«Il n'y avait pourtant aucune évidence que ce pic d'habileté pour les dessins avec blocs était causé par une faiblesse, ce n'était qu'une présomption, et nous l'avons démontré dans une précédente publication», ajoute la cosignataire de l'article présenté à l'AAAS, Michelle Dawson, qui déplore avec force cette vision trop souvent négative de l'autisme.

Un cerveau différent

Partant de l'idée que les autistes, avec un cerveau différent de celui de la majorité d'entre nous -- que Michelle Dawson désigne comme des «typiques» --, pouvaient réussir certaines tâches beaucoup mieux que nous, les chercheurs de l'Université de Montréal se sont appliqués à rechercher ces forces que détiennent la plupart des autistes. Car en effet, presque tous les autistes présentent des pics d'habileté: certains sont des musiciens prodiges, d'autres sont dotés d'une orientation spatiale exceptionnelle, une certaine proportion sont des calculateurs de calendrier, ils arrivent à trouver le nom du jour correspondant à une date donnée dans le futur juste en regardant un calendrier de l'année en cours, une prouesse qui nécessite un algorithme très puissant.

Les chercheurs ont ainsi découvert que ces mêmes autistes verbaux réussissaient beaucoup mieux (ils atteignaient 30 centiles de plus qu'au Wechsler) au test des matrices progressives de Raven, un test de résolution de problèmes impliquant un haut niveau de raisonnement abstrait, mais qui ne comporte aucune instruction verbale. Qui plus est, certains autistes muets qui avaient été catégorisés comme déficients moyens en raison de leur très faible performance sur les échelles de Wechsler atteignaient des scores exceptionnels (parfois le 95e centile) au test de Raven, alors que certaines épreuves du test sollicitent la logique du langage pour être résolues chez les sujets typiques ou non-autistes. «Cela prouve donc que les autistes ne fonctionnent pas comme nous, qu'ils ne résolvent pas les problèmes par la même trajectoire que nous», affirme Laurent Mottron. Et pourtant, les non-autistes obtiennent des résultats équivalents aux deux tests (Wechsler et Raven).

John Raven a construit ce test pour mesurer l'habileté d'apprentissage et évaluer l'intelligence indépendamment du niveau de culture, souligne le Dr Mottron. Les armées du monde entier l'utilisent pour connaître la «comprenette» des engagés, compte tenu que le recrutement s'effectue souvent dans des milieux socioculturels défavorisés. Comme il est complètement dépourvu d'instructions verbales, le test de Raven a aussi servi dans un but anti-raciste à montrer que des populations qui avaient peu accès au code écrit étaient du même niveau d'intelligence que d'autres plus scolarisées.

Une force interprétée comme un déficit

De nombreux scientifiques associent les pics d'habileté des autistes à une intelligence strictement perceptive, qu'ils considèrent souvent comme une faculté cognitive peu évoluée. Pourtant, certaines tâches du test de Raven semblent nécessiter un traitement cognitif plus complexe que la simple perception, relève Laurent Mottron. Or, les autistes utilisent la perception autrement que nous le faisons, et ce, pour résoudre des tâches dites d'intelligence. «La perception est surfonctionnelle chez les autistes qui discriminent mieux que nous tant sur le plan visuel qu'auditif. Elle joue probablement un rôle plus important et plus efficace dans la résolution de tâches faisant appel à l'intelligence que chez les typiques», souligne-t-il.

Lorsqu'ils regardent un objet, les autistes catégorisent et généralisent beaucoup moins que les typiques. Ils explorent toutefois minutieusement la physique de l'objet, sa brillance, sa forme, et en font un traitement très approfondi qui leur ouvre de nombreuses portes, explique le chercheur. Les autistes semblent apprendre beaucoup plus de choses que nous par simple exposition. «Nous assimilons les informations sansdsc01434_1217666236.jpg faire d'effort intellectuel, de façon moins volontaire que les typiques, et sans vraiment savoir quoi en faire», précise l'autiste Michelle Dawson. «Cette connaissance reste là sans rien faire dans mon cerveau jusqu'à ce que je me retrouve devant une tâche dans laquelle cette information s'intègre et sert à résoudre l'interrogation.»

Par contre, quand Laurent Mottron lit un article scientifique, c'est pour chercher une certaine information qui confirmera ou infirmera son hypothèse de départ. «Je ne mémorise pas tout, j'élague tout ce qui ne concerne pas cette information pour ne pas me laisser distraire. Et si plus tard, j'ai besoin d'une autre information qui se trouvait dans le même article, je le relis», précise à son tour le psychiatre qui ne cesse de souligner l'apport incroyable de Michelle Dawson qui est devenue sa collègue de travail il y a près de trois ans. Or, on peut interroger Michelle après qu'elle a fait la lecture d'un article de la même façon qu'on interroge une base de données, car Michelle n'a pas de préférences dans ce qu'elle mémorise. Elle assimile maintes informations même si elle ne sait pas si celles-ci lui serviront. Mais ensuite, elle connecte ces informations avec ce qu'elle entend ou voit et cela lui donne nombre d'idées nouvelles et inattendues pour appréhender un problème. Qui plus est, sa pensée n'est jamais partiale alors que la nôtre l'est constamment puisque nous cherchons pendant des années à défendre les hypothèses que nous avons développées.»

Pour Michelle Dawson et Laurent Mottron, l'intelligence perceptive des autistes est sans conteste de l'intelligence vraie. La chercheuse autistique croit qu'«il faudrait évaluer l'intelligence à la capacité d'un individu d'effectuer ou non une tâche plutôt qu'au fait qu'il y arrive par des moyens typiques ou atypiques».

05:25 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/05/2009

L'actu vu par les ados : L'autisme

Et pourquoi ne pas donner des cours de sensibilisation à l'autisme dans les écoles publiques genevoises ? C'est peut-être une des mesures à prendre avec la nouvelle loi sur l'intégration, non?

Soyons concrets!

 

 

08:31 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/05/2009

A mon fils pour qui j'invente comme je peux un nouveau présent

Il y a des cris qui font plus de bruits dans le silence, moins de dégâts à l’extérieur.

 

Qui se soucie aujourd’hui de la condition humaine ? Le choix moral a un coût, la solitude, un mérite, la justice. Mon fils va mieux, décidément mieux, son regard n’est plus comme d’antan hagard, et croyez-moi (ou pas) ce n’est pas le fruit du hasard.

 

Ce sont des heures de travail, des heures arrachées à ces quelques-unes qu’il me restait pour dormir un peu. Je dors sans me reposer pour permettre à mon enfant de déposer sur mes épaules de maman le poids de ses soucis. Ne pas comprendre ou si peu et tout le temps le monde qui l’entoure et qui  le sollicite à chaque instant est un souci. Ne le serait-ce pas pour vous ?

 

DSC00692.JPGLorsque je le vois, là, ne plus fuir cette pataugeoire dont il ne comprenait ni la forme, ni la consistance ni surtout le bruit, je crie – à l’intérieur – victoire et que m’importe que les autres enfants n’aient pas son âge, il sourit, plus : il joue. Mais qui s’en soucie ? Peu m’importe aussi. C’est ma victoire, elle laissera de traces que dans son, notre histoire, mais quelle trace ! Connaissez-vous de traces plus belles, plus profondes que les empreintes d’une âme laissée dans le cœur d’une maman ? Mon fils a une belle âme et jour après jour j’essaie de la comprendre comme lui décortique ces écorces par centaines qu’il arrache à ces bouts de bois qui jonchent à même le sol sans qu’ils n’aient plus aucun sens apparent pour personne. C’est sa manière à lui d’aimer le vivant, d’animer de ses doigts un peu maladroits ce qui aux yeux du reste du monde n’a plus aucun talent.

 

J’ai fait du passé mon propre passé, il me reste à vivre le présent, sans insouciance. Mon insouciance était dans ce passé que je savais conter sans compter mes heures pour mieux le comprendre. Aujourd’hui je comprends mon enfant et c’est le plus précieux des dons de ce présent. Mais qui s'en soucie ?

 

Dehors, ils ne voient que la façade des bonjours et des pour qui et des pourquoi, et même des quand et des comment, un registre  de questions dont les réponses s’effilochent au gré des gens que l’on rencontre et même du vent qui s’essouffle en soufflant en vain contre les destinées humaines. Il est parfois bien de se sentir appartenir à la condition humaine.

 

Il sourit. Ma victoire est là dans cette insouciance, dans ces éclats de rire et ces coups de pieds dans l’eau pour gicler et avec plaisir son petit frère qui trépigne de joie à cette relation qui s’invente jour après jour au gré de regards qui apprennent à se chercher. Ça y est: ils se taquinent, ils se disputent même le ballon, oui, ma victoire est là ! Mais qui s’en soucie, qui pourrait bien s’en soucier ? A qui pourrais-je bien le raconter ? A cette autre maman qui crie sur ses enfants qui se chamaillent alors que moi j’en trépignerai, j’en trépigne –pour les miens- de joie ?

 

Il y a des cris qui font du bruit que dans le silence, et plus de dégâts à l’extérieur.

 

Alors, je garde tout dedans.

20:50 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/05/2009

LA VIE COMME ELLE VA

 

VILLA COSMAO

 

 

Formation intra débutée en 2002 auprès de 30 professionnels –

Mr Bernard MARTIN – 343 heures de formation depuis 1991 - Diplôme interne 2008 -

Soazig LE CORRE, Cadre Éducatif - 95 heures de formation depuis 2000

Nathalie LE CAM, Directrice

 

 

 

La Villa Cosmao, Maison d’accueil spécialisée pour personnes avec autisme, a l’honneur de vous présenter ce document « la vie comme elle va ».

Ancienne maison bourgeoise restaurée et structurée spécifiquement, elle est située au coeur de d’un jardin public dans un quartier résidentiel de la ville de Lorient.

15 personnes avec autisme y résident, ayant, pour chacune d’entre elles rencontré des parcours de vie différents, avec, pour certaines d’entre elles et de leur famille, un passé douloureux dû au manque de compréhension du handicap, et donc, d’accompagnement adapté.

Depuis maintenant douze ans, l’équipe éducative pluridisciplinaire est dans une dynamique de formation et de recherche, en partenariat avec EDI, afin de répondre aux besoins spécifiques de ces personnes.

L’accès à l’éducation est avant tout un droit. Ainsi l’action éducative est pour nous indissociable de la dimension humaine.

La mise en oeuvre de l'accompagnement éducatif permet le développement des facultés physiques, morales et intellectuelles, dans le respect des capacités, et compétences des personnes.

Appliquée à l'autisme, l'éducation structurée permet de développer des « savoir être » et des « savoir faire » qui s'avéreront être indispensables sur le chemin vers l'autonomie.

Le projet d'accompagnement des résidants s'appuie très largement sur les stratégies éducatives liées à l'autisme.

Pour chaque personne, nous structurons le temps et l'espace, planning par objet, photo, pictogrammes, agenda...

Tous les moments de la vie quotidienne sont illustrés pour améliorer la compréhension des résidants, chaque activité est mise en place en tenant compte de leurs motivations, de leurs besoins et de leur bien être. Chaque lieu est structuré pour permettre une meilleure lisibilité.

À l'intérieur, comme à l'extérieur de la villa, nous favorisons l'accompagnement individuel ou en petit groupe lors des séquences d'apprentissage de vie quotidienne, ou de loisirs.

La communication sous toutes ses formes est constamment recherchée, qu'elle soit verbale ou non, toujours visuelle, pour renforcer la compréhension de chacun.

Elle permet à la personne avec autisme d'appréhender et de comprendre son environnement, ses modes relationnels, d'exprimer ses demandes, ses besoins, d'établir une relation avec son entourage en ayant la possibilité d'exprimer ses acceptations, mais aussi ses refus.

Nous garantissons aux résidants:

-

 

une qualité de vie

-

 

  respect de leur dignité

-

 

notre attachement à la singularité de chacun d'entre eux

-

 

le respect de leur environnement familial

 

 

 

Depuis douze ans, nous avons tenu bon, sans nous éparpiller, tout en observant les progrès de la

recherche scientifique, nous stimulant sans cesse pour affiner notre pédagogie tout en préservant

notre éthique et nos valeurs :

-

 

 

 

autonomie

-

 

 

 

intégration

-

 

 

 

relations humaines

 

Le pari était peut-être un peu fou de s'imaginer un jour accompagner ces personnes au théâtre, au restaurant, au camping...

Les problèmes de comportement qu'ont rencontré et que rencontrent parfois encore les résidants de la villa, sont le résultat de la non compréhension de leur environnement, de problèmes de santé qui sont souvent mal repérés, ou d'émotions exprimées de façon si inadaptées!!

Nous tentons donc chaque jour de les décrypter, et de baliser l'espace et le temps pour éviter des confusions pouvant entraîner les conséquences que l'on sait...

L'effort de recherche n'est pas vain, les méthodes de communication, les soins apportés, les activités de loisirs et de socialisation apportent sans conteste un confort de vie, et donnent enfin à ces personnes la chance de pouvoir être actrices de leur vie, et de pouvoir participer à la vie de la cité...

Nous espérons aujourd'hui partager ces valeurs, ces choix éthiques, afin de permettre aux personnes avec autisme qui peuvent bénéficier de cette qualité de vie, un accompagnement adapté.

Nous avons choisi de vous montrer à travers ces images quelques éléments de la pédagogie pratiquée dans l'établissement: ainsi, objets de communication, plannings, et cahier de communication illustrent quelques passages.

Cependant, notre principal objectif n'est pas de monter de manière didactique les outils que nous mettons en place, mais plutôt leurs conséquences : par la communication, les repères spatiaux temporels, les résidants de la villa ont acquis quiétude, qualité et confort de vie.

La très nette diminution de leurs problèmes de comportement leur permet l'accès aux loisirs, à la vie de la cité.

Ce document a pour ambition de refléter les valeurs de cet établissement et de la volonté des personnes qui ont su mener ce projet avec tant de convictions.

Ce court texte visant modestement et en reprenant, je l'espère sans trop les galvauder, les objectifs et l'éthique professionnelle et humaine présentés dans le projet institutionnel de la villa Cosmao.

Le film que nous vous présentons pourrait illustrer cette phrase de Mr Michel LEMAY: « Créer un lieu de vie, un cadre ou la personne va se sentir bien.

Créer un cadre de vie agréable, c'est dire à quelqu'un : je te respecte, je crois en tes capacités. Avoir du respect pour un sujet c'est aménager son environnement. »

La villa Cosmao s'inspire donc des stratégies éducatives pour rendre lisible aux personnes qui y résident, leur lieu de vie, leur quartier, leur ville, donc la société pour qu'ils s'y sentent acceptés, aient du plaisir dans le contact avec autrui , dans le respect de leur capacités individuelles.

Merci de votre attention.

 

 

 

 

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22/05/2009

Pourquoi plus de garçons sont-ils autistes?

Les chercheurs de l’Université de Californie ont découvert une variante d’un gène apparaissant beaucoup plus fréquemment dans les familles où plusieurs garçons sont atteints de troubles autistiques.

Le risque d’avoir un enfant autiste est 45 fois plus élevé dans les familles où il y a déjà un autiste que dans la population générale. Ce qui suggère qu’il existe une prédisposition génétique pour les troubles autistiques. 

Il existe également une autre particularité dans cette maladie : elle affecte beaucoup plus les garçons que les filles. L’autisme classique les touche quatre fois plus souvent et si on prend en compte l’ensemble des pathologies autistiques, tels que le syndrome d'Asperger, les garçons sont diagnostiqué 10 fois plus souvent que les filles. 

Les généticiens de l’Université de Californie ont découvert une variante d'un gène appelé CACNA1G qui pourrait influer sur le risque de développer cette maladie, en particulier chez les garçons. Une avancée qui fait l’objet d’une publication dans la revue Molecular Psychiatry. « Il s'agit d'une conclusion solide », a déclaré le Dr Stanley Nelson, professeur de génétique humaine à la David Geffen School of Medicine. 

«Nous avons constaté qu’une variante de ce gène apparait plus fréquemment dans l'ADN des familles qui comptent plusieurs garçons atteints d’autisme, mais pas de filles touchées», a-t-il expliqué. Situé dans une région du chromosome 17, que des études antérieures ont lié à l'autisme, CACNA1G pourrait donc expliquer la proportion élevée d’individus masculins souffrants de troubles autistiques. 

1471-2105-8-16-1-l.jpgComment ce gène contribue à l'augmentation du risque d'autisme, la question n'est pas encore élucidée, mais selon le Dr Nelson il ne peut pas de toute façon être considéré comme un facteur de risque isolé et suffisant pour expliquer l’apparition de la maladie. « Cette variante est une seule pièce du puzzle. Nous avons besoin de plus de recherche pour identifier l'ensemble des gènes impliqués dans l'autisme et résoudre ce puzzle. » 

Cette  analyse d’ADN a eu lieu auprès de 1 046 sujets ayant deux cas d’autisme dans leur famille. C'est ce qui a permis au Dr Stanley Nelson et son équipe, de la Faculté de médecine de l’Université de la Californie à Los Angeles, de découvrir ce gène qui pourrait expliquer la plus forte prévalence d’autisme chez les garçons.

Selon les chercheurs, ce phénomène pourrait être attribué à la modification du gène CACNA1G, situé sur le chromosome 17, qui joue un rôle dans l’alimentation des cellules en calcium. «Il s’agit d’une découverte importante. Jusqu’ici, personne n’avait réussi à démontrer le rôle du gène CACNA1G dans l’autisme», s’est félicité le Dr Nelson qui a expliqué que cette mutation génétique est plus fréquente quand il y a deux cas ou plus de la maladie dans la famille.

 

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Je me rappelle encore d'avoir à l'époque posé, à plusieurs reprises (n'obtenant jamais une réponse claire...) la question de savoir pourquoi il y avait plus de garçons que de filles  atteints par le syndrome autistique... puisque l'hypothèse de base était encore celle du déficit relationnel entre les géniteurs et cet enfant... Réponse: la relation mère/fils est toujours plus problématique et les garçons ont plus de difficultés à construire leur identité...

Très scientifique cette explication... très...

Il y a certaines personnes qui font tout de même bien de prendre leur retraite...

Mais en attendant, vous n'imaginez pas les dégâts psychologiques que ce genre de réponses font dans la tête de centaines (vraiment des centaines)  de parents...

Et quelqu'un se pose-t-il la question de savoir ce qu'on dit aujourd'hui encore aux parents? Parce que moi des parents j'en reçois environ deux fois  par semaine... et je connais la rengaine...

Y-a-t-il d'autres candidats à la retraite?

 

 

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19/05/2009

Adolescence et autisme : une combinaison angoissante.

 

Montréal, 2 novembre 2007 - Les défis que doivent relever les patients souffrant d'autisme prennent toute leur signification à l'adolescence. Durant cette période charnière où se développent beaucoup de comportements sociaux, ils sont d'autant plus durement confrontés à leurs difficultés relationnelles. Le Dr Eric Fombonne, Directeur du département de pédopsychiatrie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) publie dans le numéro de novembre 2007 du " Journal of Autism and Developmental Disorders " les résultats de son étude sur l'efficacité des groupes d'entrainement en compétences interpersonnelles qu'il mène.

" Cette étude nous a permis de mettre en évidence que les qualités sociales et interpersonnelles des adolescents autistes peuvent être améliorées, et que notre méthode est efficace sans nécessiter beaucoup de moyens ", se réjouit le Dr Fombonne.

Répondant aux attentes de ses patients, le Dr Fombonne et ses collègues : Jack Strulovitch, travailleur social au CUSM, and Vicki Tagalakis, thérapeute en pédo-psychiatrie au CUSM, organisent le premier groupe d'entrainement en 2002. Il s'adresse à des adolescents autistes ne présentant pas de retard majeur dans leur développement cognitif ou d'apprentissage du langage (Autisme fonctionnel élevé et Syndrome d'Asperger). Depuis ils organisent deux groupes de 14 sessions par an, chacun comptant 7 ou 8 adolescents de 14,6 ans en moyenne.

Les séances sont basées sur des jeux de rôle où les jeunes patients simulent différentes situations de vie sociale, s'entrainant ainsi tout en nouant de nouvelles amitiés avec leurs compagnons de groupe. Une évaluation est faite par les parents et les adolescents sur la base de questionnaires reconnus dans la profession médicale. " Ces groupes ont été créés dans un contexte uniquement clinique, donc sans la sélection et les limitations inhérentes à un projet de recherche. Ils sont donc très représentatifs de ce qui peut être fait dans un contexte thérapeutique classique " explique le Dr Fombonne.

Et les résultats prouvent d'eux-mêmes la validité de ce raisonnement : les capacités sociales des patients augmentent de façon visible au cours du cycle de séances, et cette amélioration se maintient à l'extérieur du groupe d'entrainement. Cette dernière observation prouve que l'amélioration du comportement est réelle, et pas uniquement liée au contexte de l'hôpital. D'autre part cet entrainement a également permis de diminuer l'irritabilité et la sensibilité excessive de certains adolescents.

autiste-2.jpgTED-autisme Genève est actuellement en train d'oeuvrer pour mettre en place un groupe de "compétences sociales" pour adolescents. Le but: apprendre les principaux codes sociaux pour  permettre plus facilement aux jeunes personnes autistes de se mettre en relation avec les autres. Souvent leur isolement s'accentue dans cette période particulière du développement, où en général les relations sociales s'intensifient et se  complexifient.  Ce groupe verra le jour dès qu'on aura trouvé les financements nécessaires à sa mise en route ! Tout un programme!

19:48 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/05/2009

Enfants autistes scolarisés : de réels progrès

Sylvie Barrois, de l'école Jacques-Brel : « Je suis professeur des écoles spécialisée. J'ai donc suivi une formation complémentaire par rapport au cursus ordinaire. Pendant dix ans, j'ai enseigné en CLIS (classe d'intégration spécialisée) avec des enfants qu'on appelle déficients mentaux qui ont un quotient intellectuel en dessous de 90, mais l'autisme, c'est autre chose et c'est vraiment particulier.  » La loi de 2005 qui a ouvert le droit à l'école pour tous les enfants handicapés et une réelle nécessité d'accueil en structure scolaire d'enfants autistes ont présidé à la création de la CLIS pour enfants autistes, en septembre. Sylvie Barrois ajoute : « Pour cette première année, on m'a confié cinq enfants, mais l'année prochaine, j'en aurai huit. » L'environnement des enfants autistes doit être sécurisant. Leur vie est organisée, ritualisée, balisée pour que chaque instant ne se transforme pas en une anxiété dévorante.

enfants-autistes-scolarises-de-reels-p-1705654_jpg.jpgEn classe, le très large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d'établir une seule règle éducative pour tous. Les exercices sont abordés différemment selon l'enfant. Le déroulement du cours se fait à partir d'images évocatrices, de pictogrammes pour communiquer et fixer l'attention. Si certains ont un bon niveau de développement mental et intellectuel, d'autres resteront dans l'évitement. Sylvie Barrois : « Ce ne sont pas des enfants qui ont des difficultés d'apprentissage, bien au contraire. Certains sont très performants, avec une capacité de mémorisation impressionnante.  » Sylvie Barrois n'est pas seule. Elle est aidée par Damien, auxiliaire de vie scolaire. « Je suis là pour accompagner les enfants tout le temps qu'ils sont à l'école. En dehors de la classe aussi, quand ils doivent aller aux toilettes par exemple, ou à la piscine. » Tous les jeudis, ils vont à la piscine. L'approche pédagogique est très différente. Elle se fait à partir de jeux. Les cinq enfants sont entourés dans l'eau par Damien, des maîtres nageurs comme Charlotte ou Christophe Varlet, également papa d'un enfant autiste : « J'ai suivi une formation spécialisée qui me permet d'être avec Émilien et de participer aux activités aquatiques très importantes pour son développement.  » À la piscine comme en classe, les progrès sont réels. À la piscine, ils acquièrent une certaine assurance, combattent par le jeu leurs angoisses. En classe, c'est l'autonomie et une future intégration dans une classe ordinaire. Une prise en charge précoce et structurée améliore les acquisitions de l'enfant autiste et contribue à son autonomie.

Cette première année scolaire l'aura démontré à plus d'un exemple. Les doutes du début ont fait place à l'espoir partagé par les parents et Sylvie Barrois.

 

Source: http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Au...

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17/05/2009

Autisme, le combat des parents

Pour voir le film qui raconte l'histoire de Victor et le combat de ses parents:

http://les-maternelles.france5.fr/index-fr.php?page=video...

Les parents de Victor, 11 ans, ont appris très tôt qu'il était autiste. C'est une chance.

Toute la famille a décidé de prendre en charge les difficultés de Victor.

Les professionnels devraient s'appuyer sur cette magnifique énergie des parents, non pas la réprimer.

Elle est belle cette énergie. Irremplaçable.

C'est le sourire de Victor qui est la récompense.

 

noe_2.jpg

 

17:54 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Comment aider un enfant Asperger dans les apprentissages scolaires ?

Récapitulatif des difficultés les plus fréquentes:

  • Manque d’intérêt pour certaines disciplines :
  • Notamment celles où il se sent socialement perdu.
  • A l’instar des autres enfants, des attentes fermes permettront d’obtenir un travail de qualité.
  • Tendance à l’érudition excessive voire intérêt obsessionnel pour un sujet : 
  • Risque d’agacement pour le reste de la classe et de hors sujet.

 

Difficultés dans les relations avec les autres :

  •  Compensation de son handicap soit par une attitude arrogante, soit par un effacement excessif.

Difficultés à intégrer les codes de conduite en classe :

  • L’enfant peut perturber ou importuner les autres. Dans ce cas, penser à lui demander de regarder d’abord ce que les autres sont en train de faire, puis dites à l’enfant qu’il doit les observer et faire comme eux (l’enfant Asperger apprend beaucoup par mimétisme).

Fatigue qui arrive rapidement :

  • Il ne faut pas oublier que l’enfant Asperger se trouve de fait en double cursus à l’école : il apprend les matières scolaires et les codes sociaux.

Faible estime de soi :

  • Très perturbé par de mauvaises notes, les critiques ou la confrontation trop directe à ses erreurs.
  • Difficulté à comprendre les consignes :
  • Important de bien vérifier qu’il les a comprises.

 

La lecture

  • Les enfants Asperger ont une excellente capacité de lecture globale ou de reconnaissance des mots : la lecture en tant que telle n’est pas un problème pour l’enfant Asperger.

Cependant, la compréhension du langage est pauvre :

  • Ainsi, ils peuvent parfois donner l’illusion qu’ils comprennent ce qu’ils lisent alors que ce n’est pas forcément le cas.
  • De même, il ne faut pas assumer qu’un enfant Asperger comprend une nouvelle notion parce qu’il la répète.

Donc, la lecture au départ est « mécanique » : la compréhension doit faire l’objet d’un accompagnement spécifique :

L’appui d’une orthophoniste est nécessaire pour leur faire comprendre les mots, les phrases, l’implicite et les double sens dans les textes.

Par ailleurs, afin de s’assurer qu’il comprend les consignes, l’enseignant devra quelquefois donner un exemple, essayer de représenter par un schéma le problème posé pour mieux lui faire comprendre, ou faire le début de l’exercice à sa place.

 

 

L’écriture et le calcul

L’écriture :

  • Les enfants Asperger sont fréquemment inhabiles physiquement : ils ont souvent des problèmes de coordination motrice, notamment au niveau de la motricité fine, ce qui cause des problèmes pour dessiner ou pour écrire.
  • Ils auront besoin au départ d’une aide physique pour repasser les lettres et écrire des lignes. Ils devront s’entraîner souvent pour pouvoir écrire les cours en classe.

Calcul :

  • Grande capacité à reproduire les mécaniques opératoires : Calcul, opérations,…
  • Difficulté à donner un sens aux nombres : difficulté d’abstraction.

S’appuyer sur des exemples concrets, autour de ses centres d’intérêts.

 

La rédaction

Rédaction :

  • Difficulté à prioriser l’important de l’accessoire :

Risque de se perdre dans les détails sans arriver à s’exprimer clairement.

Ne comprend pas toujours ce que l’on attend de lui dans un travail : quelles informations sont prioritaires, lesquelles ne le sont pas.

 

  • Difficulté à structurer sa pensée :

Les rédactions d’un enfant Asperger sont souvent répétitives et linéaires, sans réel début ni fin.

Suggestion : l’aider et l’accompagner pas à pas dans l’élaboration d’un modèle structuré : introduction, développement (thèse, anti-thèse, synthèse), conclusion.

Autre suggestion : faire des exercices avec des textes pour qu’ils s’entraînent à trouver les points importants (souligner en rouge les informations pertinentes, en bleu les détails, …).

 image_article.jpg

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Les accompagnements spécifiques pour un enfant Asperger

Une auxiliaire de vie scolaire informée sur le syndrome Asperger et qui accompagne l’enfant individuellement en classe, facilite et accélère son intégration, et trouve despalliatifs aux difficultés d’apprentissage.

Ses responsabilités sont les suivantes :

  • Favoriser la sociabilité, la flexibilité dans le travail et dans les jeux, Aider à reconnaître les codes de conduite,
  • Guider dans le domaine des sentiments et de l’amitié,
  • Aider à développer les intérêts particuliers dans le but d’accroître la motivation, les talents et les connaissances,
  • Accompagner la mise en place un programme d’amélioration de la motricité fine, Inciter à la compréhension des pensées et des intentions d’autrui,
  • Aider à surmonter la sensibilité auditive et tactile.

Ainsi, cet assistant aide à appliquer un programme établi par le professeur.

A défaut d’AVS, il est essentiel que l’enfant Asperger ait accès à un soutien scolaire individuel :

  • soit grâce à une répétitrice,
  • soit avec les parents.

 

Suivi individuel avec une orthophoniste qui travaille sur :

•le sens des mots,

•les scénarios sociaux,

•l’art de la conversation,

•la compréhension et l’expression des émotions.

 

Source des articles sur le syndrome d'Asperger: syndrome_Aspergerok1.pdf

 

Il existe des spécialistes en autisme qui rédigent des documents comme celui que j'ai présenté ces derniers jours sur mon blog (en le divisant en plusieurs parties, voir *pdf). Etre un spécialiste en autisme ne s'improvise pas, il ne suffit pas de quelques heures de formation (juste pour la bonne conscience), cela suppose une formation de plusieurs années, avec un cursus ben précis.

Le Certificat en autisme qui voit le jour, dès cet automne à l'Université de Fribourg, en formation continue, est un bon début. Cette première en Romandie doit faire école et au fil du temps prendre de l'ampleur.

Il faut aider nos enfants, les aider c'est être formé pour mieux les comprendre et répondre à leurs réels besoins.

 

05:47 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (16) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/05/2009

Comment aider un enfant Asperger dans l’organisation de son travail ?

Il ne comprend pas toujours ce que l’on attend de lui surtout si on utilise des sous- entendus, des expressions toutes faites, des consignes implicites.

Il a besoin de consignes explicites et simples, écrites ou démontrées visuellement (schémas, exemples …).

Il faudra régulièrement vérifier si l’enfant a bien compris la consigne en allant le voir car souvent il ne demandera pas d’aide ne réalisant pas qu’il en a besoin.

L’enfant Asperger est facilement troublé par le changement :

  • Il ne supporte pas les changements de programme inattendus
  • Il est hyper anxieux lorsqu’il ne peut prédire ce qui l’attend.

 

Il doit évoluer dans un environnement stable et prévisible :
  • Il a besoin d'un emploi du temps à la semaine visuel, donc écrit, auquel il pourra se référer tout au long de la journée.
  • La durée du travail ou des jeux doit être concrète, claire et précise (montre, minuterie) : bien préciser le temps dont il dispose pour effectuer une tâche.
  • Les changements doivent être préparés et expliqués de façon visuelle et mis dans son agenda suffisamment à l'avance.

 

 

Il a des difficultés de concentration :

  • Il est souvent hypersensible aux bruits ; par exemple le bruit d’un stylo qui tombe va l’empêcher de continuer à écouter l’enseignant.
  • Il a des difficultés à soutenir son attention.
  • Il gagnera à être assis, en classe, dans les premiers rangs.

P797066D631259G_apx_470__w_ouestfrance_.jpgIl faudra identifier les circonstances qui entraînent une rupture d’attention (bruit précis,mouvement, la vue de quelque chose, le moment de la journée…) et l’éloigner des sollicitations visuelles (fenêtre, couloir).

L’enseignant pourra convenir d’un signe défini auparavant pour lui indiquer de reprendre son travail quand il est distrait.

La lenteur est très fréquente dans le travail scolaire et on peut constater : un graphisme difficile,des difficultés d'organisation dans l’espace et le temps, et des difficultés de coordination qui peuvent aggraver la lenteur.

Il a besoin de plus de temps que ses pairs pour réaliser un travail ou un contrôle : il passe plus de temps pour comprendre les consignes, pour s’organiser, planifier son travail, résoudre les problèmes et exprimer ses idées. Il faudra parfois laisser l’enfant terminer son travail pendant les pauses.

 

La scolarisation d'un enfant Asperger (mais aussi évoluant dans un TED) est tout à fait possible. Il faut juste apprendre les moyens pédagogiques adéquats. Aujourd'hui beaucoup d'Aspergers qui s'ignorent font ce travail tout seul, au prix d'énormes sacrifices personnels, d'autres -malheureusement- n'ayant pas trouvé les ressources intérieures nécessaires se retrouvent A TORT dans un circuit institutionnel spécialisé...combien d'Aspergers dans nos hôpitaux de jour ?

L'Etat doit se poser cette question... il est inacceptable de laisser dans un circuit spécialisé des enfants qui peuvent, avec les justes moyens pédagogiques , suivre une scolarité tout à fait "normale"! La responsabiltié est grande: souvent ces enfants, dans un circuit inadapté, augmentent leur handicap de base. IL FAUT LE DIRE !!!!!!  C'est tout de même le comble, non ?

Vous comprenez peut-être la "rebellion" de certains parents démunis face à l'Etat? Que faire s'il n'y a pas de gens formés pour accompagner ces enfants en classe? Que faire?

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15/05/2009

Comment faciliter l'intégration d'un enfant Asperger en milieu scolaire?

Un enfant Asperger a une réelle volonté de faire partie de la classe et d’avoir des amis, mais il ne sait pas comment s’y prendre : il faut donc lui donner des outils pour y parvenir, en sachant que cet apprentissage des comportements sociaux est capital pour son intégration et son développement.

Il n’a pas de réel sens critique et peut donc subir de mauvaises influences ou devenir bouc émissaire.

Informer massivement les élèves, les enseignants, les surveillants sur le handicap et le fonctionnement de ces enfants,l’abstrait, en s’appuyant sur des exemples concrets, promouvoir l’empathie et la tolérance auprès des autres enfants.

Le point clé étant de leur faire comprendre que ces enfants ne perçoivent pas l’implicite et donner de l’information,

Valoriser leurs points forts, comme la mémoire, leurs intérêts spécifiques, leur connaissance encyclopédique sur un sujet particulier, la lecture, le vocabulaire.

Lui donner des modèles de comportements et d’attitudes (notamment auprès de ses camarades), lui permettant de les reproduire et ainsi de faire pas à pas l’apprentissage des conventions sociales.

Aider l’enfant à mieux gérer les temps de pause ou de récréation car ce sont des mises en situation de groupe toujours difficiles et complexes à gérer pour lui (manque d’organisation, atmosphères bruyantes,….) :

Se mettre d’accord avec l’enfant sur un signe qui lui permettrait de vous faire comprendre de manière discrète qu’il a besoin d’aide quand on se moque de lui ou quand il est en conflit avec un pair

Lui donner parfois la possibilité d’être seul pendant les pauses.

 

Lui apprendre à réagir aux réactions des autres. Lorsqu’il a été insultant, insensible ou qu’il a manqué de tact, il faut lui expliquer pourquoi ses réponses ont été inappropriées et quelles réponses il aurait dû émettre.

 

1er cas typique : les enfants Asperger peuvent devenir hyper anxieux voire colériques :

  • Incompréhension d’une consigne
  • Changement imprévu ou situation nouvelle, inédite
  • Excès de bruit
  • Moquerie de la part de ses camarades
  • Difficulté à accepter leurs erreurs (enfants très perfectionnistes sans réelle estime d’eux-mêmes)
article-1090822-006CAC4300000258-603_468x286.jpg

Dans ce cas, ils doivent être aidés car ils ne savent pas gérer seuls ces situations : l’enseignant se doit d’être calme, patient et rassurant : son ton de voix doit être posé.Il doit tenter d’identifier les causes du malaise de l’enfant, et dédramatiser le problème. Ensuite seulement il pourra le corriger par exemple en reformulant une consigne, en l’isolant dans un endroit calme, en mettant fin aux moqueries, …

Ces crises, lorsqu’elles sont « bien gérées », ont vite tendance à ne plus se reproduire.

2ème cas typique : l’enfant Asperger peut se montrer très « changeant » :

D’un jour sur l’autre, voire d’un cours sur l’autre, il sera tantôt concentré et apprendra correctement, tantôt il semblera absent. Dans les « mauvais jours », le mieux est de faire des révisions ou des activités connues et d’attendre patiemment que l’enfant se « reprenne ».

 

Accompagner un enfant Asperger ou un enfant présentant un TED en classe relève d'une compétence. Il fait pouvoir l'acquérir. D'où l'importance de la mise en place d'une formation spécifique dans le domaine de l'autisme.

 

 

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Les points de force sur lesquels s’appuyer pour scolariser un enfant Asperger

Les enfants Asperger présentent un défi de taille pour les professionnels travaillant en milieux scolaires compte tenu de leurs réactions souvent décalées et inattendues.

Pourtant ce sont des enfants faciles à gérer si on comprend leur fonctionnement :

  • Ils ont un grand respect des règles, quand elles sont claires et bien définies.
  • Ils sont persévérants, perfectionnistes, et d’une grande fiabilité.
  • Ils sont directs, honnêtes et ne jugent pas les autres personnes.
  • Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté.
  • Ils ont un grand sens de la justice et de la loyauté
  • Ils sont d’une intelligence normale ou supérieure (capacités intellectuelles).
  • Ils ont une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire dessituations déjà vécues et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite.
  • Ils sont très observateurs des détails
  • Ils ont une connaissance encyclopédique sur les sujets qui les passionnent.
  • Ils ont souvent doués dans les matières scientifiques, en particulier en informatique, mathématiques et calcul.
  • Ils apprennent beaucoup par imitation, à l’instar des autres enfants, mais ils manquent de réel sens critique.

 

classe03.jpg

 

 

Pour autant, ces enfants ont une faible estime d’eux-mêmes compte tenu de leur difficultés relationnelles et du regard des autres. Il est donc fondamental de valoriser autant que faire se peut les points forts de ces enfants qui constituent les meilleurs atouts pour les faire progresser.

Il est important de signaler que leur capacité de communiquer va s’améliorer pas à pas, et qu’il faut savoir se montrer patient. Un Asperger adulte se décrit ainsi : « ma vie ressemble à l’escalade lente d’une montagne qui me conduira au sommet…».

 

 

 

 

A l'heure où à Genève, on réfléchit (du moins j'espère) sur la mise en place concrète de la loi sur l'intégration de enfants handicapés en classe, loi acceptée par le Grand Conseil le 15 novembre dernier, QUI réfléchit sur les personnes Aspergers et leur manière particulière d'apprendre? QUI????? Et de manière plus générale (mais non moins importante), QUI réfléchit sur la manière d'intégrer les autres TED (enfants ayant un Trouble Envahissant du Développement) en classe ?

Lorsqu'on sait que c'est par l'EDUCATIF ESSENTIELLEMENT que nos enfants font des progrès, j'ai le droit d'être inquiète!!!!!! Aucune filière de formation en autisme à Genève!!!!!

Comment bien intégrer nos enfants en milieu scolaire ordinaire si PERSONNE n'est formé ???? Je vous pose la question!

QUI SE CHARGE DE REFLECHIR à la FORMATION des enseignant/es ???????

TED-autisme Genève attend encore concrètement la  mise en place du "groupe de travail autisme" que le DIP a promis de mettre en route en vue justement d'un meilleure prise en charge de nos enfants, y compris en regard à la loi sur l'intégration.

Il me semble que c'est MAINTENANT qu'on définit les contenus!!!!!!!!! Non??????

Urgence autisme!!!!! C'est maintenant qu'il faut agir. Nous voulons la création de ce groupe de travail qui, sur notre demande, réunirait tous les acteurs principaux concernés par cette problématique à Genève! Les parents demandent le DIALOGUE et un dialogue constructif! Où sont nos interlocuteurs??????

Merci de nous soutenir: nous voulons être entendus !

 

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14/05/2009

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

1. Le syndrome d’Asperger est un trouble qui empêche les personnes atteintes de comprendre et de prévoir les comportements et les intentions des autres. Il en résulte pour eux une incapacité plus ou moins grande à communiquer et à interagir avec les autres, ce qui est un handicap douloureux.

Par exemple lorsque nous rencontrons une personne pour la première fois nous sommes à même de deviner son âge, son statut social, et nous savons immédiatement, à l’expression de son visage et au ton de sa voix, si cette personne est heureuse, en colère ou bien triste. Nous nous comportons vis-à-vis d’elle en fonction de ce langage invisible.

L’enfant Asperger n’a pas cette capacité naturelle pour déchiffrer ce langage invisible et va devoir apprendre les conventions sociales de la même façon qu’une personne sourde doit apprendre la langue des signes.

 Son intelligence normale ou supérieure et son excellente mémoire lui permettront de faire cet apprentissage.

2. Par ailleurs, il n’a pas une image globale de son environnement, mais au contraire une image morcelée :

  • Il perçoit son environnement comme un puzzle qui n’aurait pas de modèle sur la boîte.
  • Au fil du temps et des apprentissages, les pièces du puzzle s’assemblent pour reconstituer enfin l’image de son environnement dans son ensemble.

3. Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement (TED) d’origine neurologique associé à un problème génétique, proche de l’autisme de haut niveau.

aspergeraide.gifCe handicap, comme l’autisme de haut niveau, est lié à des anomalies structurelles du cerveau, mais n’est pas lié à une déficience intellectuelle ou à un problème de santé mentale.

Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, bien que nécessitant le même type de prise en charge et faisant tous les deux partie du continuum autistique, ne se traduisent pas de la même manière : l’enfant Asperger n’a pas les symptômes que l’on attribue généralement à l’autisme (absence de sociabilité, repli sur soi,…) : l’enfant Asperger n’a pas une forme légère d’Autisme mais une expression différente des symptômes de l’autisme.

Le syndrome d’Asperger touche environ 6 personnes sur 1000 soient 200 000 jeunes de moins de 16 ans en France.

4. Pour autant ce handicap reste très peu connu en France et mal diagnostiqué : souvent diagnostiqué à tort comme un trouble psychique ou psychiatrique.

L’élève atteint du syndrome d’Asperger est un enfant d’intelligence normale qui est confronté à deux difficultés majeures :

1. Difficultés à saisir l’abstrait et l’implicite.

2. Vision morcelée de son environnement.

 

Comment se traduit le syndrome d’Asperger ?

L’essentiel des problèmes d’un élève Asperger est la conséquence de sa difficulté à saisir l’abstrait et l’implicite dans les relations avec les autres :

  •  difficulté à saisir le langage invisible, les non-dits qui permettent de comprendre les réactions des autres.
  • difficulté à intégrer de façon naturelle et instinctive les conventions sociales qui dictent nos relations avec les autres.

Par ailleurs, ces enfants ont une vision morcelée de leur environnement :

  • Ils voient d’abord les détails et ont des difficultés à en avoir une image globale :
  • ils voient leur environnement un peu comme un puzzle, souvent incomplet.

 

Du coup, ils ont une appréhension des situations sociales peu nuancée : maladroite ou décalée.

Des difficultés dans ses interactions avec les autres :

  • Il ne comprend pas toujours les réactions et les comportements des autres.
  • Il supporte très mal les taquineries et devient donc souvent un bouc émissaire.
  • Il essaie de rentrer en contact avec les autres mais souvent de manière inappropriée.

 

Une forte résistance au changement :

  • Il supporte mal les changements de programmes inattendus et les imprévus, qui peuvent provoquer chez lui de l’anxiété, voire parfois des crises de colère ou de pleurs qu’il ne sait pas gérer tout seul.

 

Des intérêts restreints parfois envahissants :

  • Il se passionne pour des sujets précis et en parle parfois de manière obsessionnelle.

 

Des difficultés de concentration, et une concentration très fluctuante :

  • Il se laisse facilement distraire par des stimuli extérieurs, du fait d’une hypersensibilité à certains bruits, lumières,…; et d’une vision morcelée de son environnement, focalisée sur certains détails.
  • Sa concentration est très variable : tantôt l’enfant sera concentré, sa conduite sera normale et il apprendra correctement, tantôt il semblera absent, manquera d’habileté et de confiance en lui.

Des difficultés dans la coordination motrice :

  • Il est inhabile, rigide, et souvent mal à l’aise dans les activités sportives, l’écriture ou le dessin.

Des difficultés dans la compréhension des consignes et des énoncés de problèmes : Il a souvent du mal à comprendre ce qu’on attend de lui lorsque les consignes ne sont pas explicités et concrètes, car il en a souvent une lecture premier degré.

Il a une faible estime de lui :

  • Il supporte mal de faire des erreurs, la défaite, les échecs.

 

Et à Genève, combien de personnes Aspergers qui s'ignorent faute de diagnostic ?

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13/05/2009

Gamme d’interventions et traitements

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

À quoi tient l’efficacité d’un traitement ou d’un programme éducatif ?

En général, un programme efficace repose sur des recherches scientifiques. Il a les caractéristiques suivantes :

  • Il s’agit d’un traitement précoce et intensif que viennent compléter des méthodes éducatives pour aider les personnes atteintes d’un trouble envahissant du développement (TED) à se développer et à acquérir de nouvelles habiletés.
  • Il comporte un plan d’éducation spécialisé en TED et adapté à la personne atteinte; ce plan très structuré est appliqué avec constance.
  • Il s’accompagne de directives et d’attentes claires par rapport aux comportements souhaités.
  • Il comprend des documents écrits ou des illustrations pour aider la personne atteinte à comprendre et à prévoir les situations à venir.
  • Il est conçu et appliqué par des professionnels qui ont reçu une formation en conséquence.
  • Il prévoit la participation des parents et de la famille à tous les aspects de l’intervention : évaluation, planification, instruction, suivi et examen. Comme ce sont les gens qui connaissent le mieux la personne atteinte, ils comprennent le mieux son histoire et son style d’apprentissage.
  • Il comprend un soutien pour la famille, ce qui est essentiel pour assurer aux personnes atteintes d’un TED des traitements et des interventions efficaces.
La Société canadienne de l’autisme ne croit pas qu’il y ait un seul traitement efficace pour l’ensemble des personnes atteintes d’un TED. Elle offre une grande variété d’informations afin d’aider les dispensateurs de soins et les personnes atteintes à choisir les traitements et les programmes qui leur paraissent les plus profitables.

Le traitement vise divers objectifs : atténuer les symptômes incapacitants des TED; améliorer les habiletés de la personne atteinte pour qu’elle soit mieux capable d’apprendre et de répondre à ses besoins. La majeure partie des recherches publiées sur l’enseignement structuré d’habiletés fonctionnelles (qu’on appelle souvent l’intervention comportementale) soulignent l’efficacité de cette méthode. Les programmes d’intervention comportementale intensive reposent sur un vaste ensemble de recherches qui insistent en général sur la nécessité de construire :

  • l’attention aux stimuli sociaux;
  • les capacités d’imitation;
  • l’usage et la compréhension du langage;
  • le jeu approprié;
  • les interactions sociales.

Ces habiletés fonctionnelles se développent habituellement à l’aide d’éléments de diverses interventions telles que :

  • l’analyse des comportements et l’intervention comportementale;
  • les interventions sur les aptitudes sociales et le jeu;
  • l’orthophonie;
  • la thérapie d’intégration sensorielle et de développement des capacités motrices;
  • les approches biomédicales;
  • l’apprentissage des compétences de la vie quotidienne;
  • le counseling et d’autres formes de thérapie.

Le traitement peut être dispensé dans un organisme, une école ou à domicile. Les enfants atteints d’une forme grave d’autisme ont généralement besoin de programmes éducatifs et comportementaux très structurés qui doivent être offerts à l’intérieur d’un petit groupe ou dans un contexte où il y a un éducateur par enfant. Les autres personnes atteintes peuvent obtenir de bons résultats dans une classe régulière avec un soutien scolaire et social adéquat.

Les comportements inhabituels associés aux TED sont probablement l’un des plus grands défis pour certaines personnes autistes et leurs parents, leur famille, les éducateurs et les dispensateurs de soins. Les personnes atteintes ont parfois des comportements étranges ou excentriques, mais parfois aussi des comportements agressifs ou dangereux pour elles-mêmes et pour les autres. Par exemple, certaines ont des gestes répétitifs comme battre des mains, claquer des doigts, se bercer et se frapper la tête. D’autres peuvent se mutiler et se montrer peu sensibles ou même complètement insensibles à leurs blessures. Elles peuvent s’en prendre aux autres, parfois sans provocation apparente. La plupart des experts s’entendent pour dire qu’on peut souvent trouver la fonction et les causes de tels comportements, puis aider la personne atteinte à les modifier. Certains comportements sont causés par des troubles physiologiques tels qu’un inconfort physique intense, tandis que d’autres peuvent être des formes de communication. Les comportements graves devraient être évalués par un professionnel reconnu qui a reçu une formation spécifique en matière d’analyse des comportements, par exemple un psychologue du comportement ou un médecin.

 

final_autisme_logo.jpgTED-autisme Genève pense aussi qu'il n'y a pas qu'un seul traitement possible pour l'ensemble des TED. Il faut être capable d'échanger les savoirs-faire acquis dans les différentes approches éducatives et établir un "protocole de prise en charge". TED-autisme Genève affirme par contre que l'approche psychanalytique (approche essentiellement thérapeutique) est inadaptée pour les enfants évoluant dans le cadre des TED.

Je rappelle qu'à Genève, seule l'approche psychodynamique (relevant du courant psychanalytique) est préconisée pour l'heure ... il n'y a à ce jour qu'une timide ouverture vers les approches éducatives pourtant reconnues comme EFFICACES pour les TED!

Genève n'a plus le droit de s'enfermer dans sa SEULE méthode thérapeutique, de surcroît inadaptée. Cette absence de dialogue face à l'évidence en devient insupportable. Genève n'a plus le droit d'ignorer les approches éducatives ! Derrière ces mots, la vie de nos enfants!

Un exemple?

A 6 ans, on décidait (fin 2006), dans un hôpital de jour genevois à tendance psychodynamique (de toute façon il n'y avait que ça!), que  mon enfant ne pourrait suivre aucune scolarité, parce qu'incapable de faire des apprentissages scolaires (dossier pédagogique à l'appui). Sorti du système, il a suivi un programme adapté aux personnes avec un TED. Résultats: aujourd'hui Gabriel suit un programme de 2P avec succès, dans certains domaines, de 3P. Il a 9 ans.

Combien de parents peuvent se permettre de sortir leur enfant du système hospitalier? Quel coût cela a-t-il pour l'organisation d'une famille? Et sur le plan de la dimension personnelle ? C'est un aspect du sens de mon combat.

 

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07:19 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/05/2009

Je m'appelle Nathan...Je suis prisonnier du ciel

Je m'appelle Nathan
Je suis différent
C'est un tremblement
Dans mon cœur d'enfant

Je m'appelle Nathan
Personne ne m'entend
Je ris en pleurant
Je pleure en dedans

Je m'appelle Nathan
Personne ne m'attend
J'ai des rêves en blanc
Ça fait peur à mes parents

Coupé du monde on me dit,
Je comprends tout ce qu'on s'y dit
Mais, pour rien au monde, je ne veux
De ce monde si malheureux

De ma folie à scandale
Vous y verrez la raison
Venez dans mon hôpital
Qui fait peur dans vos maisons

Nathan je m'appelle
Je suis violoncelle
J'ai des étincelles
J'ai des étoiles de décibels

Nathan, Nathan, Nathan, Nathan
Nathan, je m'appelle
Personne ne m'appelle
Je suis seul dans ma nacelle
Je suis prisonnier du ciel

Je m'appelle Nathan
J'aime pas le réel
Je préfère Angèle
Qui est belle
Comme une crêpe au miel

 

Simplement à écouter.

Chanson écrite pour et dédiée à tous les enfants autistes du monde entier et à leurs parents et aux amis de ces parents et aux amis de ces enfants qui veulent bien - malgré la différence- le rester, amis.

Merci à Calogero pour cette magnifique interprétation. Merci à Marc Lavoine pour les paroles.

07:18 Publié dans Autisme - divers | Lien permanent | Commentaires (7) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/05/2009

Vous allez partager même momentanément la vie d'une personne avec autisme ou réfléchir sur son handicap ?

Bénévoles et encadrants, personnels de santé, de la petite enfance, de l'éducation, des loisirs, magistrats, cadres administratifs, camarades d'école, de vacances et de travail, Apprenez à comprendre le fonctionnement d'une personne avec autisme, à entrer en relation avec elle, à veiller sur sa participation à la vie sociale. Ne l'isolez pas, n'ayez pas peur d'elle ! Soyez compréhensifs et tolérants, tous, vous avez les moyens de l'aider.

 

L'autisme est un trouble neuro-développemental, qu'on peut et doit diagnostiquer avant 3 ans ; c'est un handicap cognitif sévère, très fréquent (1 sur 160), - donc vous allez tous rencontrer au moins une fois une personne autiste -, inguérissable pour le moment, qui affecte l'ensemble du fonctionnement du cerveau. La personne avec autisme rencontre de grandes difficultés pour communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres, accepter le changement.

Autisme_04.jpg 

Son handicap est donc d'abord social.

 

Il y a toutes sortes de formes d'autisme, avec expression verbale ou non, avec ou sans déficience intellectuelle, mais toujours avec les mêmes difficultés. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement, une personne autiste trouve une place apaisée parmi nous, y compris à l'école et au travail, même sans langage. Elle a donc besoin de stratégies éducatives tout au long de sa vie pour apprendre tout au long de sa vie.

 

Voici concrètement ce que vous allez repérer

 

> Parce qu'elle ne sait pas comment entrer en relation et communiquer avec un autre

l Elle semble isolée, inattentive, ou ne pas se soucier des autres.

l Elle ne vous regarde pas dans les yeux.

l Elle a du mal à partager des activités sociales.

l Elle comprend mal vos souhaits, vos questions, a du mal à suivre une conversation.

l Elle utilise souvent le langage de manière inadéquate, peut parler toute seule, répéter en écho ce qu'elle a entendu, rire sans raison.

 

> Parce qu'elle ne sait pas comprendre une convention sociale, ni interpréter la présence de l'autre

l Elle a du mal à interpréter les mimiques, les expressions du visage, la gestuelle, le ton de la voix.

l Elle se comporte souvent de manière inappropriée et peut donner l'impression de n'avoir aucun tact.

l Elle trouve difficile d'imaginer le point de vue d'une autre personne.

l Elle ne peut pas prévoir les conséquences de ses actions.

l Elle ne comprend pas la stratégie, le mensonge, le double langage et sa franchise directe peut être dérangeante !

 

> Parce que son cerveau ne sait pas traiter correctement les informations sensorielles

 

l Elle supporte souvent difficilement le contact physique. Elle peut par ailleurs être très maladroite avec son corps.

l Elle est vite agressée par des stimuli visuels ou sonores trop intenses ou trop nombreux : trop de bruit, trop de mouvement peuvent provoquer rapidement l'anxiété.

l Elle peut avoir un rapport aux couleurs, aux textures, à la nourriture, problématique.

l Elle décode mal les modifications de la voix, et les intonations, ce qui la perturbe.

 

Autisme_02.jpg

 

> Parce que son cerveau ne sait pas s'adapter aux changements

 

l Elle manifeste de l'anxiété parfois massive devant les changements dans la routine et les rituels, les événements inattendus, le non-respect des règles.

l Elle ne sait pas gérer une transition spatiale ou temporelle.

l Elle a souvent des intérêts particuliers et répétitifs qui peuvent tourner à l'obsession : soyez indulgents !

l Parler trop vite ou trop fort, élever la voix.

l Interpréter comme de l'absence d'éducation ou de la sournoiserie ses bizarreries

l Donner plusieurs informations en même temps.

l Oublier de structurer l'environnement spatio-temporel

l Se fâcher si la consigne ou la question n'ont pas été comprises : elles ont été mal formulées !

l User de violence verbale, physique, psychique ou médicamenteuse : les manifestations d'anxiété parfois spectaculaires se préviennent et peuvent souvent être rapidement canalisées.

 

Voici ce que vous pouvez faire, l'objectif constant étant de structurer pour rassurer :

 

n Avant toute action, présentez-vous, expliquez d'abord ce que vous allez faire et assurez-vous que la personne avec autisme a compris ; prenez le temps d' attendre sa réaction et de la comprendre avant de continuer

n Parlez simplement et calmement, avec des phrases courtes. Décomposez au besoin ce que vous avez à dire ou à faire faire en consignes plus courtes ou tâches plus limitées.

n Utilisez le plus possible des supports visuels (photos, vidéos, pictogrammes) pour accompagner la parole : la personne autiste ne fabrique pas ou peu d'images mentales. La moitié des personnes avec autisme sont non verbales mais on peut communiquer autrement que par la parole.

n Structurez son rapport au temps à l'espace pour l'apaiser, laissez-la prendre le temps d'apprivoiser son environnement. Il est indispensable de donner à la personne autiste un planning des activités prévues, de prévoir toutes les transitions d'un lieu à l'autre, d'une activité à l'autre.

n Tout accueil (école, loisirs, vacances , travail) doit être préparé, pensé et accompagné.Autism016s.jpg

n Posez des questions précises et concrètes, sans ambiguïté.

n Evoquez des situations, des consignes qui ont pu être repérées : le point de repère d'une personne autiste est sa mémoire.

n Evitez l'ironie, les métaphores, le langage figuré qu'elle va comprendre de manière littérale, par exemple l'expression " donner sa langue au chat " va perturber car pourquoi donner sa langue à un chat ?

n Ayez le réflexe de repérer rapidement l'anxiété naissante : une parole rassurante, un lieu calme et à l'écart des stimuli sonores ou visuels suffit souvent à apaiser. Une personne atteinte d'autisme est vulnérable, elle est une proie facile : votre devoir est de la protéger. Ses difficultés de communication, d'interaction et d'imagination la mettent dans une situation défavorable parce que ses actions et son comportement peuvent être mal interprétés. L'article 122-1 du Code pénal lui est éventuellement applicable : " n'est pas pénalement responsable la personne qui était atteinte, au moment des faits, d'un trouble psychique ou neuropsychique ayant aboli son discernement ou le contrôle de ses actes ". En cas de difficulté, d'anxiété massive, un adulte compétent doit être appelé pour veiller à son bien-être.

 

 

 

 

 

 

 

Source: http://autisme.france.free.fr/fichiers/carte%20accompagne...

18:36 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/05/2009

Le livre blanc de l'autisme

C'est la même chose en Suisse, on a juste pas les moyens de le dire...

"En 1994, Autisme France a ouvert un numéro vert : immédiatement les téléphones se sont mis . sonner sans interruption dans le petit bureau de l’association, racontant mille vies de souffrance, d’injustice, de désespoir, mille vies qui, pour la première fois étaient écoutées, par des personnes qui les croyaient enfin.

163_autisme.jpgCroire l’incroyable, que dans la société surprotégée de la fin du XXème si.cle les plus faibles, les plus fragiles, étaient abandonnés sur le bord du chemin, que la loi la plus reconnue en France, celle de  l’école obligatoire jusqu’à 16 ans ne s’appliquait pas aux enfants autistes, que les hôpitaux de jours rendaient les enfants à leur parents dès leur adolescence, que le seul futur possible était l’hospitalisation psychiatrique à vie.

Nous avons voulu faire entendre ce cri à la France entière, aux décideurs, aux politiques aux administrations, et nous en avons fait un premier  livre blanc .. Ce document, largement diffusé, a été l’un des éléments décisifs de la refondation de la législation et de la réglementation de l’accueil et de la prise en charge des personnes avec autisme.

En 2008 Autisme France reçoit, plus que jamais, des plaintes des familles, une litanie incessante de souffrances, de rages impuissantes, de hurlements d’injustice. La loi a changé, la société est immobile. Les enfants sont inscrits dans les écoles, mais ils ne sont pas accueillis. Des établissements ont été créés, mais ils  sélectionnent ou les enfants ou les adultes les moins difficiles .. Les administrations – qui ont changé de nom- (quelle réforme !) opposent toujours la même indifférence tatillonne à la douleur indicible des familles. Notre service juridique est débordé.

Autisme France a décidé de publier, en 2009, pour ses vingt années d’existence, un nouveau  livre blanc  et, en quelques semaines, des centaines de témoignages nous ont déjà été adressés 

Cette urgence –celle des familles, celle de leurs enfants - nous a amenés, à l’occasion des Rendez-vous de l’autisme  des 17 et 18 mai 2008 à publier un premier extrait de ce livre blanc. Car ces cris sont ceux de la souffrance ; ils doivent aussi être un appel aux acteurs de notre société, non seulement au législateur, mais aussi surtout à tous ceux qui ont le devoir moral, économique ou professionnel d’accueillir toutes les personnes avec autisme.

Aussi nous nous battrons avec toute notre énergie pour que ces témoignages fassent passer l’accueil des personnes avec autisme de l’époque des promesses . celle des réalités, pour qu’enfin les intentions deviennent actes."

Mireille LEMAHIEU

Présidente Autisme France

 

 Pour lire des extraits du LIVRE BLANC: livre_blanc_AF__Extraits.pdf

06:28 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/05/2009

Autisme entre futur et réalité

A Genève, le diagnostic d'autisme, en général, n'est pas annoncé aux parents. La politique actuelle est encore, trop souvent, celle du silence.

Lorsqu'on sait que plus tôt est posé ce diagnostic (ce qui est tout à fait possible) plus tôt on peut débuter une bonne prise en charge ... la question devient grave... en tant que parents, on s'interroge: pourquoi ce silence  ?

J'ai bien ma petite idée sur la question...

Voici quatre petites vidéos que je vous conseille de visionner!

1/ Poser un diagnostic tôt permet une meilleure évolution de l'enfant : http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video2.htm

2/ L'autisme au quotidien c'est aussi cela: http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video1.htm

 3/ Un éducateur spécialisé s'exprime: http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video3.htm

4/ Comment travaille-ton avec les enfants autistes: http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video4.htm

 

 

 

 

19:48 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/05/2009

Fondation "Le Cube de Verre"

La fondation "Cube de verre"

Recherche de matériel divers pour soutenir cette structure qui oeuvre en faveur des enfants atteints d'autisme.

 

Créée en janvier 2001 par Anna Wälti-Berti, elle-même maman d'une jeune fille atteinte d'autisme, la Fondation "Le Cube de Verre" soutient les enfants souffrant de cette maladie ainsi que leurs familles. Depuis 8 ans, la Fondation s’est essentiellement consacrée à la prise en charge extrascolaire de ces jeunes âgés entre 4 et 15 ans et à l’organisation de loisirs chaque mercredi, ainsi que deux samedis par mois. Outre les activités ludiques, elle organise des camps aérés durant les vacances scolaires (bains thermaux, promenades, sorties à la piscine, etc.), propose des formations au personnel encadrant, et organise des conférences. Après Crans, Tannay et Nyon, la Fondation s’est installée en janvier 2006 dans des locaux qu’elle loue à Prangins où une quinzaine d’enfants bénéficie d’un véritable centre d’accueil, à savoir un lieu tout spécialement aménagé à leur problématique et où ils peuvent apprécier des activités comme la sensibilisation à la musique, la peinture, la sculpture ou encore la cuisine. Mais les jeunes grandissent et avec eux, leurs besoins. La mission de la Fondation doit donc s’adapter afin de leur offrir des prestations correspondant à leur diversité. La Fondation a donc acquis une grande maison à Arzier qui sera prochainement transformée en internat avec chambres individuelles, plusieurs salles de classe, divers ateliers de bricolage, de gymnastique et de psychomotricité et une piscine.

Pour ses nombreuses activités en faveur des enfants autistes, la Fondation "Le Cube de Verre" recherche encore le matériel suivant : 

  • Un minibus pour le transport des enfants
  • Du matériel de massage (table, petits instruments sensori-moteurs, etc.)
  • 2 caméscopes
  • Des gros ballons de gym ou de physiothérapie
  • Un trampoline
  •  500m2 de parquet

 

Emission de radio Jean-Marc Richard, Chacun pour tous:  http://www.rsr.ch/la-1ere/chacun-pour-tous/selectedDate/0...

06:17 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/05/2009

Autisme et cerveau, partie I

Qu’est-ce que l’autisme ? Quelle est la différence entre un cerveau d’autiste et un cerveau d’un être humain dit « normal » ? De quelles déficiences souffrent les autistes ?
Durée : 04:35

06:57 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

04/05/2009

Des études qui orientent vraiment...

Des chercheurs américains ont réalisé trois études qui apportent les preuves les plus solides à ce jour de l'importance du facteur génétique dans l'apparition de l'autisme.

Ils ont mis en lumière l'impact important de petites mutations génétiques dans le développement du syndrome et des troubles du développement qui y sont associés.

Une première étude publiée dans le magazine Nature montre que la correction de certaines mutations génétiques communes chez les personnes autistes permet de baisser le nombre de cas de la maladie de 15 %.

Plusieurs variations génétiques ont été associées à l'autisme à ce jour, mais elles sont toutes assez rares.

Le Dr Raynard Kington, de l'Institut américain de la santé, estime que l'analyse détaillée de ces mutations et une meilleure compréhension de leur action sur le cerveau permettront d'établir un meilleur diagnostic, mais aussi de mieux traiter les enfants atteints.brain2.gif

Dans les deux autres analyses, les scientifiques de l'Université de Pennsylvanie ont scruté le génome humain à la recherche de différences entre les personnes autistes et les autres. La plus importante d'entre elles, réalisée à l'Université de Pennsylvanie, a examiné le génome de 10 000 personnes.

Cet examen a permis d'identifier plusieurs variations génétiques communes à l'autisme. Ces variations se retrouvent toutes sur le chromosome 5, qui contrôle la production d'une protéine responsable de l'adhérence des cellules entre elles et de faire les connections nerveuses.

L'une des variations, liée au gène CDH10, est si commune qu'elle est présente chez environ 65 % des cas d'autisme.

Les généticiens ont également identifié un groupe d'une trentaine de gènes qui produisent des protéines qui jouent un important rôle dans la connexion entre cellules voisines.

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