06/06/2009

Autisme et prévention de la violence dans les familles: parlons-en!

CHAPITRE 7 : Prévention de la maltraitance en famille

 

 

Dr Donata Vivanti

Présidente ANGSA LOMBARDIA

Mère de jumeaux autistes

7.1 ACTION SUR LA FAMILLE

7.1.1 L‘INFORMATION

Pour pouvoir soulager l’angoisse et l’incertitude des parents face à un enfant tellement différent et réduire ainsi les risques de maltraitance en famille, il faut d’abord que le diagnostic d’autisme soit accessible et précoce.

Il est indispensable aussi que les parents reçoivent au plus tôt une information correcte sur l’origine et les caractéristiques du syndrome autistique, dans le but de les aider à mieux comprendre et à aborder les problèmes spécifiques de leur enfant.

Il est aujourd’hui inacceptable non pas seulement de culpabiliser la mère, mais aussi de taire un doute que le diagnostic d’autisme même peut entraîner: les professionnels devraient être très explicites sur ce point et commencer par libérer les parents de tout sentiment de culpabilité et de tout préjudice.

Pourtant l’idée que son enfant est atteint d’un handicap permanent, et souvent d’un retard mental, peut être difficile à accepter, alors que l’espoir de pouvoir résoudre tout problème en changeant soi même est tellement plus séduisant.

Il faudra expliquer que le diagnostic de handicap mental n’est pas une condamnation à vie, qu’une bonne prise en charge pourra améliorer de manière significative les capacités de l’enfant qui a, de son côté, droit au respect et à la confiance de tout le monde.

En outre, à cause de l’hétérogénéité des manifestations et des niveaux de développement, le diagnostic d’autisme n’explique pas encore aux parents assez sur leur enfant: il faut aussi leur fournir une évaluation individuelle de ses capacités et de ses possibilités pour le protéger des attentes excessives et des échecs éducatifs de la famille.

7.1.2 LA FORMATION

"Mon enfant ne me regarde pas, il n’obéit pas, il se comporte comme si nous n’existions pas, il semble se moquer de nous. Comment devons nous nous conduire avec lui?"

Beaucoup de professionnels répondent à cette question: "Soyez tout simplement des parents".

Mais être les parents d’un enfant autiste, ça n’est pas simple du tout: il faut connaître la diversité de l’autisme, les stratégies pour obtenir l’attention et la collaboration de la personne autiste, les difficultés sous-jacentes aux problèmes de comportement, et apprendre à se comporter avec lui.

Lorsque les services n’offrent pas assez d’information dès le début, la famille, pour survivre, est obligée de s’informer elle même, et dans le souci de ne rien négliger qui puisse aider l’enfant, elle risque de se perdre dans un méandre de messages confus, balancée continuellement entre espoir et déception: c’est la période de la "thérapie d’un jour". Les parents ne devraient pas appliquer de leur propre initiative de nouveaux traitements médicaux, pharmacologiques et diététiques sans avoir au préalable consulté des professionnels avisés. Il est souhaitable au contraire que les professionnels, après avoir informé la famille des caractéristiques de l’autisme et après avoir évaluer les capacités de l’enfant, prennent en charge la formation de la famille, soit par des cours théoriques dédiés aux parents ou communs pour parents et professionnels, soit par la collaboration active à

 

 

des programmes individualisés de prise en charge et de généralisation des compétences à la maison à l’aide de séances de travail en commun.

 

 

 

 

7.1.3 L’IMPLICATION DANS LA PRISE EN CHARGE

La famille a un rôle éducatif primordial à l’égard de son enfant, et aucun parent ne peut accepter d’assister passivement à son développement: un programme d’intervention devrait être créé en tenant compte de la connaissance profonde que n’importe quelle famille a de son enfant, de ses priorités et de son style de vie, mais aussi prévoir la participation des parents en tant que partenaires actifs du plan éducatif.

Malheureusement, il arrive trop souvent que les parents, surtout les mères d’enfants autistes, perdent aux yeux des professionnels leur identité et leur dignité de personne: tout ce qu’ils ont fait dans leur vie, leur humanité même ne vaut plus rien , ils se sentent considérés, en tant que parents d’enfants handicapés, incapables eux mêmes.

L’implication active de la famille dans un programme de prise en charge accroît les chances de l’enfant de se développer au mieux, et au même temps représente le moyen le plus efficace pour soulager les parents des sentiments de culpabilité et d’inadéquation, en leur rendant leur rôle éducatif et la confiance en leurs capacités.

Les parents pourront ainsi comprendre peu à peu que "être mieux" ne signifie pas nécessairement "être plus normal", et après les premiers succès ils commenceront bientôt à aimer et à respecter la spécificité de leur enfant. Les risques de maltraitance en famille seront ainsi nettement diminués.

7.2 ACTION SUR L’ENVIRONNEMENT

7.2.1 LA PLANIFICATION DE LA PRISE EN CHARGE ET LA COORDINATION DES SERVICES

Pour prévenir la violence domestique à l’égard des enfants autistes, chaque enfant devrait être diagnostiqué dès que possible et tous les professionnels impliqués dans les soins à l’enfance devraient recevoir une formation adéquate sur l’autisme et devraient au moins avoir les compétences nécessaires pour référer la famille le plus vite possible aux services spécialisés. Un service de diagnostic n’a pas de sens s’il ne pourvoit pas à une évaluation et à un programme d’intervention individualisée pour l’enfant, adapté à ses besoins et aux ressources de son environnement de vie, et supervisé régulièrement.

L’angoisse de la famille en face d’un avenir incertain pourrait ainsi être soulagée par la programmation précoce de la prise en charge de l’enfant pendant toute la journée et toute la durée de sa vie.

Cela demande évidemment une collaboration entre services, institutions et familles, dans une cohérence d’intervention par toute personne impliquée, et un programme politique de création de lieux de prise en charge adaptés pour les autistes adultes quel que soit leur niveau : ateliers protégés, lieux de vie, etc.

Il est d’ailleurs logique qu’un trouble envahissant tel que l’autisme, qui atteint plusieurs domaines, éducatif, psychologique, médical, etc., demande une intervention généralisée; l’ intervenant qui travaille sans collaborer avec les autres personnes impliquées, y compris les parents, sera responsable de ne pas avoir donné toutes les chances possibles de développement à la personne autiste.

7.2.2 LE SOUTIEN SOCIAL ET EMOTIF

Il faudrait aider les parents de personne autiste à garder le même style de vie et les mêmes relations sociales qu’avant la naissance de l’enfant, ce qui implique la disponibilité de

 

 

services organisés et accessibles et de personnel formé et compétent qui lui permettent de maintenir leurs emplois et leur cercle d’amis, mais aussi de trouver le temps pour cultiver les rapports de couple et de s’occuper des autres enfants.

 

 

En effet il ne faut pas oublier que la famille de l’enfant autiste n’est pas exempte des problèmes de tout le monde, difficultés financières, maladies ou les devoirs à l’égard des parents âgés.

Une chose est sûre : le risque de maltraitance pour l’enfant diminue s’il n’est pas le pivot, mais tout simplement un membre de la famille présentant un problème supplémentaire.

Des moments de répit, la chance pour les parents et les frères et soeurs de jouir de brèves périodes de vacances en sachant que leur enfant est confié à des personnes compétentes dans un milieu adapté, donnent la possibilité de se recharger et de trouver des nouvelles énergies pour affronter les difficultés de la vie quotidienne.

La solidarité et la compréhension des autres parents d’enfants autistes au sein des associations représentent aussi un soulagement émotif, mais elles ne devraient pas remplacer les relations sociales et les intérêts cultivés au dehors de l’autisme, faute de devenir une nouvelle source de marginalisation.

L’aide concrète des services pour maintenir la vie sociale et relationnelle au sein et en dehors de la famille, une perspective digne pour l’avenir de l’enfant, la confiance des professionnels et par conséquent la confiance en soi et dans les possibilités de l’enfant représentent le soutien émotif le plus efficace, lorsque les professionnels impliqués sont vraiment motivés et spécialisés dans l’autisme.

7.3 LE ROLE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS

7.3.1 INTRODUCTION

En représentant un pont entre les familles et les services; les associations de parents ont un rôle très important et en même temps très délicat dans la prévention des abus à l’égard des enfants autistes ; au delà de l’influence que les associations sans but lucratif ont dans chaque pays, elle sont le porte-parole des parents et peuvent contribuer à prévenir la maltraitance en collaborant avec les services et les institutions.

L’autisme est pourtant un domaine encore assez peu connu, surtout en ce qui concerne les causes et en conséquence les stratégies d’intervention. Il n’existe malheureusement pas encore une solution définitive ou des recettes valables pour tout le monde: ce qui donne aux associations de parents d’enfants autistes la tâche supplémentaire d’orienter les choix des parents et des services vers les types de prise en charge les plus adaptés aux caractéristiques du handicap et de l’enfant et en même temps les plus respectueux des droit de la personne.

7.3.2 ACTIONS SUR LA FAMILLE

7.3.2.1 Informations sur l’autisme

S’il est souhaitable que l’information aux parents soit d’abord donnée par les services chargés de la prise en charge de l’enfant , même si les associations peuvent contribuer à libérer le champ des fausses croyances sur l’autisme par le moyen de publications, diffusion de matériel de vulgarisation, organisation de congrès ou séminaires dédiés aux parents, entretiens privés, dans le but d’accroître la compétence des parents et d’améliorer ainsi la qualité de vie de l’enfant et de la famille.

Lorsque l’environnement social est encore influencé par les théories psychogéniques de l’autisme, l’information et la solidarité des autres parents seront une aide précieuse pour libérer les familles du sentiment de culpabilité.

 

 

 

 

Pourtant les parents mêmes peuvent se montrer réticents à abandonner les anciennes croyances sur l’autisme, surtout quand l’enfant est tout petit et doué: il est très logique que des personnes qui ont déjà investi tant d’amour dans leur enfant préfèrent au fond accepter le rôle de coupables que d’abandonner l’espoir d’un épanouissement à la normalité: il sera plus facile pour eux d’accepter la vérité si elle est exprimée par d’autres parents qui ont déjà vécu les mêmes angoisses.

Les associations devraient organiser des réunions informelles où les parents auraient la possibilité de trouver la chaleur de la compréhension et de la solidarité, mais aussi d’accroître leur compétence par les témoignages des familles plus expertes, de se rassurer sur leurs capacités, et de se réapproprier le rôle éducatif dans le respect de la diversité de leur enfant.

L’information sur l’autisme devrait suivre le plus possible la conception actuelle, pour ne pas risquer de confondre la famille et la plonger dans la période de la "thérapie du jour"; toutefois il est logique que des parents tellement éprouvés par les difficultés de la vie avec les problèmes de l’autisme et bouleversés par les souffrances de leur enfant, se tournent vers la première solution qui s’offre à eux deviennent la proie des marchands d’illusion.

L’association peut aider ces parents en se tenant au courant de toute nouveauté et en mettant à leur disposition toute information utile, sans préjudices mais sans encourager le marché des illusions, éventuellement à l’aide d’un comité scientifique de professionnels compétents, influents et désintéressés.

 

 

7.3.2.2 Information sur les droits de l’enfant

Trop souvent les parents des enfants autistes, écrasés par l’intolérance de l’environnement social, humiliés par les refus des professionnels et des institutions, épuisés par les problèmes quotidiens, mendient comme une faveur ce qui est un droit acquis pour les enfants dits "normaux", trop souvent, ils acceptent une négligence injustifiée.

Ils ont des difficultés à s’orienter dans le labyrinthe de la bureaucratie et des lois, dont parfois ils ignorent l’existence et qui semblent d’autant plus compliquées qu’elles sont destinées à protéger les plus faibles.

Une bonne information par l’association et les conseils de parents plus compétents peuvent aider les familles à ne pas se décourager pas et à mieux défendre les droit de leurs enfants.

7.3.2.3 Informations sur les services

Lorsque les parents ne trouvent pas de services qui acceptent de prendre en charge leurs enfants, ils peuvent être tenter de chercher des recettes ou confier leur enfant à n’importe quelle " méthode" ou n’importe quelle nouveauté promettant le miracle de la guérison.

On sait que, même si l’enfant reste autiste toute sa vie, une prise en charge adaptée peut améliorer sensiblement son autonomie à l’âge adulte. La déception des parents peut donc constituer pour l’enfant un risque de négligence et limiter ses chances de développement.

Les associations peuvent représenter pour les familles la source la plus désintéressée d’adresses de services compétents et efficaces, sur base des témoignages des parents, mais aussi de contrôles effectués auprès des services spécialisés (voir: "Collaboration avec les services").

7.3.2.4 Soutien

Comme on a déjà vu, tout le sentiment de culpabilité que l’incompréhension de l’autisme risquent d’entraîner des attentes excessives de normalité ou bien de placer la faute du comportement autistique sur l’enfant et nourrir l’illusion qu’il puisse, mais qu’il ne veule pas, être comme les autres. L’exaspération qui résulte de sa prétendue attitude d’opposition et du sentiment d’inadéquation entraîne des punitions tout à fait injustifiées.

Or une vérité cruelle peut être plus facilement acceptée si elle vient d’un autre parent, qui a déjà parcouru la route douloureuse de la conscience, du désespoir et de l’acceptation, et qui

 

 

saura écouter avec empathie et trouver le moment et les mots les plus adaptés pour partager la vérité, pour soulager et pour encourager la confiance en soi et en ces possibilités de développement de l’enfant.

 

 

La solidarité des autres parents de l’association pourra rendre aux parents l’amour-propre et la force de se battre avec fierté contre l’intolérance à l’égard d’un enfant qui donne à tous une occasion d’apprentissage et de croissance.

7.3.2.5 Sensibilisation aux responsabilités des parents

Les associations de parents représentent l’institution la plus adaptée pour rappeler aux parents leurs responsabilités à l’égard de l’enfant autiste sans éveiller le soupçon de minimiser les difficultés de la famille ou de la culpabiliser .

Il serait toutefois trop simpliste de recommander à des personnes dont la vie est dévastée par l’autisme de respecter la diversité de leur enfant, de garder la confiance dans ses possibilités, d’être fière de ses efforts pour s’adapter à un monde incompréhensible, de défendre ses droits: au contraire, faute d’aide de l’environnement social, cela pourra augmenter le sentiment de frustration et d’inadéquation, et par conséquent le risque de maltraitance pour l’enfant.

Les associations peuvent par contre sensibiliser les parents à l’égard des tâches pratiques qui peuvent aider sensiblement à améliorer la vie de l’enfant et de sa famille et à le protéger des maltraitances, en donnant les recommandations suivantes:

- ne pas compter seulement sur ses propres forces et ne pas renoncer à une prise en charge hors de la famille dans le but d’épargner des souffrances à l’enfant. Ne pas penser que l’on peut prendre soin de l’éducation et du développement de son enfant tout seul: personne ne peut aborder seul un problème aussi généralisé que l’autisme. De plus l’enfant va bientôt devenir un adulte avec ses droits et ses exigences de participation à la vie sociale;

- encourager la collaboration des frères et soeurs, mais se poser comme objectif prioritaire d’apprendre à l’enfant autiste à respecter leurs espaces de vie, éventuellement à l’aide d’un programme élaboré en collaboration avec les professionnels: il a plus besoin de leur sympathie que d’une tolérance imposée;

- s’efforcer de ne pas enfermer l’enfant à la maison par peur des critiques, et de réagir avec calme aux manifestations d’intolérance sans l’humilier, par exemple à l’aide d’une petite et simple brochure sur l’autisme mise à disposition par l’association et que l’on peut au besoin offrir accompagnée d’une phrase telle que: "Malheureusement mon enfant est autiste; est-ce que vous connaissez l’autisme?";

- n’avoir pas peur de demander explicitement l’aide même physique des étrangers en cas de besoin (par exemple lui donner la main pour monter dans un bus ou pour traverser la rue): il est rare qu’une personne interpellée directement ait le courage de refuser sa collaboration, et cela peut être l’occasion de la rendre consciente aux problèmes de l’autisme;

- encourager la collaboration de parents, amis, voisins et bénévoles sincèrement motivés à aider l’enfant, même s’ils ne sont pas compétents: les personnes moins adaptées vont s’éloigner bientôt spontanément, mais il arrive qu’on trouve des collaborateurs précieux;

- être prêts à collaborer sans préjugé avec les professionnels et à les rencontrer chaque fois qu’il faut pour témoigner les difficultés de l’enfant ou pour discuter des objectifs de la famille;

- garder et mettre à disposition des professionnels toute documentation ou évaluation de l’enfant;

- déterminer dès le début de la prise en charge un système d’échange régulier d’informations entre la famille et les professionnels, et les rôles réciproques;

- demander un programme qui permettra de généraliser à la maison les compétences acquises hors de la famille, et s’efforcer de le mettre en oeuvre;

- faire confiance aux professionnels qui font preuve de leur souhait de prendre l’enfant à coeur et de vouloir collaborer, même si au début ils éprouvent quelques difficultés, mais être

 

 

prêt à demander un avis extérieur si le service semble manquer d’expérience ou de compétence;

 

 

- prêter attention aux réactions de refus de l’enfant à l’égard des professionnels qui l’ont en charge et signaler au plus tôt aux responsables des services n’importe quel soupçon de maltraitance;

- prêter attention à la présence de contritions ou blessures trop fréquentes, même si l’enfant présente des problèmes d’automutilation: une prise an charge adaptée devrait diminuer les épisodes d’autoaggressivité.

7.3.3 ACTION SUR L’ENVIRONNEMENT

7.3.3.1 Sensibilisation de l’opinion publique

Le handicap n’est pas une affaire de famille: personne n’a souhaité l’autisme de son enfant, et, bien que la famille soit la première responsable des choix de vie pour son enfant, personne ne peut se déclarer à l’abri de ces difficultés.

Il arrive parfois que les familles trouvent une aide précieuse dans leur environnement social: parents, amis, bénévoles du quartier. Cette situation représente la meilleure chance pour l’enfant de dépasser l’isolement et de réaliser une vraie participation à la vie sociale, et devrait être encouragée par une sensibilisation et une vulgarisation des côtés positifs de l’autisme, tels que la naïveté, l’attitude au travail, etc. .

Par contre, il arrive assez souvent que l’intolérance à l’égard des comportements difficiles de la personne autiste même à bout de la solidarité, et que tout effort de la famille pour intégrer son enfant dans le milieu social soit bientôt frustré. En outre, à cause de sa naïveté, l’enfant peut devenir la victime des plaisanteries de ses camarades "normaux", et être humilié en raison de ses bizarreries.

Parfois encore , si son handicap n’est pas bien compris, il peut arriver qu’il ne soit pas assez protégé, et que les meilleures intentions du monde l’exposent aux dangers ou bien à la souffrance d’une promiscuité sociale intolérable, d’un environnement chaotique et incompréhensible: tout le monde connaît le cas d’enfants autistes plongés au milieu d’une fête bruyante qui, faute d’une préparation adaptée et de points d’orientation, développent des crises de comportement .

Les associations de parents peuvent améliorer la participation de la personne autiste et son intégration dans l’environnement en sensibilisant l’opinion publique sur l’autisme et sur ses caractéristiques, en sollicitant la diffusion de sa compréhension par les média, en organisant des conférences de vulgarisation et des cours adressés aux camarades et à leurs familles dans les écoles ou tout autre environnement de vie de l’enfant.

Il faudra expliquer que l’autisme n’est pas contagieux, et qu’il représente pour les autres une chance de développer son sens de responsabilité et le respect de la diversité, c’est à dire de devenir des citoyens responsables.

7.3.3.2 Collecte d’informations : un numéro vert pour signaler les abus

Il arrive souvent que les plaintes des parents à l’égard des professionnels ne soient pas prises au sérieux. Parfois les parents mêmes, bien qu’ils aient connaissance d’un épisode de maltraitance à l’égard de leur enfant, préfèrent se taire, de peur de perdre l’aide du service, pour protéger l’enfant des représailles ou par crainte qu’il ne soit enfermer.

De même les professionnels, même les plus diligents, peuvent oublier leur devoir de protéger avant tout les personnes les plus faibles et confondre complicité tacite et solidarité à l’égard des collègues ou avec loyauté à l’égard du service, en profitant des difficultés de communication, c’est à dire du handicap même, des personnes autistes .

Parfois, bien qu’ils soient conscients de leur responsabilité, c’est la peur d’être isolés, critiqués ou licenciés qui les empêche de dénoncer des épisodes dont ils ont été témoins.

 

 

 

 

Les associations pourraient faire pression auprès des institutions publiques pour obtenir la création d’un numéro vert qui prête attention à toute plainte en protégeant l’anonymat et en promouvant sans préjugés la vérification de n’importe quel signalement de maltraitance.

7.3.3.3 Collaboration avec les services

Il est souhaitable que les associations organisent des commissions de parents non directement impliqués, chargées de superviser les services, de participer à la rédaction des règlements intérieurs et d’en contrôler l’application.

Les commissions des parents pourraient remplir les tâches suivantes auprès des services:

- aider à garantir une prise en charge compétente et respectueuse des besoins et des droits de la personne autiste, et à protéger l’enfant de n’importe quel abus physique ou psychologique;

- contrôler que les médicaments soient administrés dans le but d’améliorer le bien-être de la personne et non pas pour apaiser les problèmes de comportement dus à une prise en charge inadaptée;

- contrôler que la famille aie facilement accès à toute documentation qui concerne l’enfant, et à toute information sur n’importe quelle initiative thérapeutique et de recherche: dans ce cas, il faudra vérifier qu’il existe une autorisation écrite par les parents;

- encourager la collaboration et une attitude impartiale des professionnels à l’égard de la famille dans le but d’améliorer la prise en charge et le sentiment d’adéquation des parents;

- éviter que les parents soient interrogés sur leur style de vie: s’ils se sentent soupçonnés, critiqués, ils risquent de renoncer à la prise en charge de leur enfant;

- aider les services à se doter d’un réseau de professionnels informés sur les difficultés de l’autisme qui peuvent être consultés par les parents pour tout problème médical: indispositions, maladies, problèmes de dents, etc., puisque les personnes autistes ne sont pas immunisées contre les maladies;

- collaborer à la tâche ingrate de gérer la liste d’attente et de décider des priorités d’admission ;

- collaborer au recrutement du personnel.

7.3.3.4 Soutien aux professionnels

Les professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes autistes ont aussi leurs problèmes, à cause de la difficulté du handicap mais aussi de l’incompréhension des collègues.

"Tu as de la chance avec un enfant comme cela..": la mine normale de l’enfant autiste trompe encore une fois , et le manque de connaissance de la gravité de l’autisme fait le reste.

Les collègues se moquent parfois des stratégies éducatives bizarres, ou critiquent le particularité de la prise en charge. Il peut arriver que les directeurs mêmes des services aient du mal à comprendre qu’un enfant apparemment si normal ait besoin de tant de soins.

Les progrès de l’enfant en outre sont souvent très modestes, et il est fait rarement montre de gratitude envers son éducateur.

La compréhension des difficultés et l’appréciation par les associations des parents peut alors encourager et motiver les professionnels compétents et respectueux de la personne autiste.

Les associations peuvent aussi s’engager dans la tâche politique de valoriser les professionnels et les services compétents auprès des institutions, de réclamer des financements proportionnés au besoin de formation permanente et à la difficulté de la prise en charge, et de rassembler les fonds nécessaires; elles peuvent enfin contribuer à la motivation du personnel en organisant des visites d’échanges ou des projets communs avec les services spécialisés d’autres pays.

 

 

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/codefra.pdf

13:07 Publié dans Autisme - violence, maltraitance | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Bonsoir!

Merci d'oser en parler! Je continue de lire tous vos articles avec intérêt!
Bonne semaine!
Ark

Écrit par : arkencielle | 07/06/2009

Merci! Bonne semaine à vous aussi, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 07/06/2009

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