25/06/2009

Quels sont les outils d’anamnèse et de diagnostic dans le monde de l’autisme ?

 

Il y a l’ASQ : Autisme Screening Questionnaire (il en existe une version française). C’est un questionnaire d’anamnèse développementale, médicale et scolaire qui -s’il ne peut aboutir à poser un diagnostic- permet toutefois d’obtenir une information actuelle et rétrospective sur les signes pertinents de l’autisme.

 

A partir de l’ensemble des cette information, une décision d’évaluer ou non est ensuite prise selon un « best estimate procedure » par l’équipe de la clinque spécialisée.

 

 

Pour poser un diagnostic, on se base sur les critères recensés dans le DSM-IV qui nous fournit pour l’autisme une liste de 12 critères ou familles de critères. Cependant, pour chacun de ces 12 signes, il ne nous indique pas ni le seuil de gravité, ni le seuil de typicité à partir duquel le signe est considéré comme présent. Il ne nous indique pas non plus la situation dans laquelle on doit chercher ce signe (par exemple, ds le milieu naturel vs en condition semi-expérimentale). Enfin, il ne donne aucune indication sur d’éventuelles différences de seuil critique pour chaque signe selon les deux importantes sources de variation du tableau autistique : l’âge chronologique et l’âge développemental. Par là il laisse une très grande liberté au clinicien, liberté qui se traduit par de constantes divergences diagnostiques…

 

D’où la nécessité de recourir à de vrais outils de diagnostics comme l’ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) et l’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised).

 

L’ADI-R s’applique aux personnes verbales et non verbales, sous condition d’utiliser des scores de seuil différents dans l’aire « communication » selon le cas. L’ADOS-G existe sous 4 modules, dont les modules 3 et 4 sont applicables aux TEDSDI (autistes sans déficience intellectuelle).

 

Ces outils augmentent de façon considérable le niveau de standardisation du diagnostic. L’esprit de ces outils est résolument comportemental (on décrit ce que l’on voit et seulement ce que l’on voit), local (chaque signe est décrit pour lui-même, indépendamment de son contexte historique et des autres signes) et objectivant (le signe eut faire l’objet d’une description transparente et d’un accord entre famille et clinicien).

 

En cela l’ADI-R et l’ADOS prennent de front toute la tradition psychiatrique francophone, qui est intentionnelle (on s’intéresse à la façon dont le sujet et sa famille se positionnent à l’égard d’un comportement plus qu’au comportement lui-même), globalisante (on croit qu’un signe est expliqué, ou au moins modulé, par son contexte historique et familial) et subjectivante (on pense qu’un signe ne peut être saisi indépendamment de sa description par le sujet ou le clinicien).

 

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22/06/2009

Autisme à Genève: les limites d'un système

Poser un diagnostic en autisme suppose d'être un clinicien spécialisé. Si, aujourd'hui, la plupart des pédiatres à Genève posent le diagnostic d'autisme de Kanner, la forme la plus grave et la plus reconnaissable des TED (troubles envahissants du développement), il n'en est pas de même pour les autres formes d'autisme et encore moins pour ce qu’on appelle les TEDSDI (Troubles envahissant du développement sans déficience intellectuelle, qui sont « catégorisés » aujourd’hui par les médecins autochtones sous les appellatifs très vague et très peu clinique de « trouble du langage », « troubles de la relation » et autres variantes de ce genre…).

Souvent être un TEDSDI à Genève, c’est tout simplement ne pas avoir de diagnostic… ou en  avoir un dépend de la formation du clinicien que l'on rencontre sur son chemin...

Un diagnostic au petit bonheur la chance ou au gré des médecins, vous en conviendrez, ce n'est pas très sérieux... alors que tous les outils existent pour poser un diagnostic de TED (quelle que soit sa forme) bien avant l'âge de 3 ans! Mais pour cela faut-il être encore formé! J'aurais l'occasion de revenir sur ce sujet brûlant, lors de l’inauguration de notre centre de diagnostic...bientôt J !

 

Mais avoir un diagnostic ne nous avance pas plus si à la clé il n'y a pas un programme d'intervention adapté aux personnes avec autisme, c'est-à-dire un enseignement structuré. Ici, l'éducation, la prise en charge éducative, qui -je vous le rappelle- est à ce jour la seule qui puisse le plus et le mieux faire progresser nos enfants, est au centre de la problématique. L’approche exclusivement psycho-dynamique (tendance à Genève) a de fortes limites pour nos enfants, elle met au « ralenti »  leur développement, parfois le limite !

La question est grave et sérieuse. Il faut pouvoir enfin en parler sereinement et publiquement, y compris à Genève !

 

Quelles sont les limites de l’approche psychodynamique?

 

Les psychodynamiciens cherchent généralement à « donner un sens » à chacun delivremottron.jpgs signes de l’autisme pris un à un, dans la dynamique propre du sujet et de son histoire. Ils refusent par principe la généralisation objectivante qui prévaut en neurosciences du comportement. Ils mettent en doute que les symptômes décrits fassent partie d’une affection identifiable ou s’ils l’acceptent, veulent absolument que le déterminisme des signes présentés implique également la dynamique familiale. (Laurent Mottron, L’autisme : un autre intelligence »)

 

C’est exactement ça ! Pour aider la personne avec un TED, il faut être humble…ne pas partir de soi et de sa propre manière de faire, mais de l’autre et de sa manière à lui de comprendre, de percevoir et de faire ! Nous sommes très clairement face à un fonctionnement différent du nôtre, c’est ce fonctionnement qu’il faut apprendre à comprendre, et à respecter.

 

 

La connaissance avance, les résultats scientifiques avec elle…on ne peut plus continuer à faire semblant que tout va bien, à bricoler des solutions, à faire de la façade à la place d'élaborer un vrai contenu… Il y a un problème « autisme », il y a un dossier « autisme » !

 

Et ce n'est pas que de la paperasse à remplir, derrière, il y a nos enfants. C'est pourquoi on montre du doigt, dossiers à l'appui, les limites d'un système, d'une vision, d'un enjeu dont il faut éventuellement qu'un jour on dévoile au grand jour la vraie nature. 

 

 

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18/06/2009

La relation au centre de la problématique « autisme »

Comment remédier au déficit relationnel propre au fonctionnement de la personne avec autisme et qui, volens nolens, nous l’"impose" ? Cette question qui semble anodine est, en réalité, au cœur du problème de la prise en charge de nos enfants.

 

Dans l’approche psycho-dynamique  (préconisée de manière quasi exclusive à Genève)  tout est centré et que centré sur la relation. Dans l’esprit du thérapeute, il s’agit de gagner la confiance de l’enfant et de lui apprendre le sens de soi puis de l’autre à travers cette relation 1/1 « emblématique », modélisante.

 

Dans l’approche éducative (enseignement structuré) on englobe la relation adulte responsable/ enfant dans un contexte bien plus large, celui de l’apprentissage de moyens de communication (objet, PECS, écrits selon le niveau de communication de l’enfant évalué par des tests). Le lien éducateur/enfant n’est établi qu’en vue d’apprendre à l’enfant un moyen de communication qui lui permettra en tout lieu, en tout temps et avec n’importe qui d’avoir des échanges sociaux.

 

C’est sur ce point que réside la plus grande différence entre les deux approches.

 

On entend souvent comme réflexion parmi les éducateurs qui œuvrent dans les instituions à orientation psychdynamique : « De toute façon, avec moi ça se passe très bien, pas besoin d’autres moyens de communication, de toutes ces images que Teacch propose ».

 

Cet éducateur a tout à fait raison. Son seul problème c’est qu’il se croit sempiternel…

 

Que devient l’enfant lorsqu’il quitte l’institution en question  ou si lui, éducateur, quitte l’institution? Les troubles du comportement, vraie image d’épinal de nos enfants, ne sont-ils pas tous associés à ces changements ? Il faudrait peut-être commencer à se poser cette question, non ? Autre question : que devient cet enfant lorsqu’il est un adulte où le quasi  1/1 n’est plus assuré ?

 

Quelqu’un à Genève s’est-il vraiment penché sur la question ?

 

 

Une partie de la réponse vous la trouverez dans les services de la psychiatrie  de notre ville…. occupés aussi par nos enfants devenus adultes, ayant certes une certaine idée de la relation, mais n’ayant toujours pas de moyens de communication…Vous ne me croyez pas ? Appelez donc  le service de l’UPDM ou de Bel-Air…. Et menez votre enquête…

 

Frappant ! Et surtout cher, très cher, très très cher….

 

Alors qu’en développant dès le plus jeune âge des moyens de communication, le 90% Nord-L-IME-La-Sapiniere-accueille-des-enfants-autistes_articleimagelargeur.jpgde nos enfants évitent l’hospitalisation à l’âge adulte, une institution socio-éducative, vrai lieu de vie, leur suffit… vous ne me croyez pas ? Téléphonez donc à la cheffe du secteur spécialisé en autisme à Genève qui travaille depuis plus de 20 ans aux EPI…et faîtes votre enquête…quelle qualité de vie pour ces résidents et parlons finances, puisqu’il paraît que c’est le nerf de la guerre : beaucoup moins cher, mais alors beaucoup, beaucoup moins cher…

 

Je fournis tous les numéros de téléphone et adresses  nécessaires pour ceux à qui la question intéresse. Très simple.

 

Comme je disais en introduction, la question de la prise en charge dès la toute petite enfance n’est pas anodine. Cela en devient même, au vu de l’avancement des recherches scientifiques dans le domaine, une question d’ordre éthique.

 

Le tout relationnel est un mirage, un miroir aux alouettes et -croyez-moi - j’ai une certaine expérience en la matière.

 

Développer les moyens de communication, qui eux sont universels et presque sempiternels, ne vous semble-t-il pas plus efficace et mieux adapté pour ces enfants dont le déficit relationnel n’est pas d’ordre psychologique mais bien d’ordre structurel ?

 

Le vrai défi que nous impose nos enfants est de penser la relation autrement, et ce n’est pas moins faux que de la penser comme eux la pensent, loin de là. C’est un modèle de vie tout aussi valable que le nôtre. Mais pour l’accepter, il faut être capable de renoncer au sien et comprendre celui de l’autre…. Un sacré effort pour nous qui sommes, au final, souvent bien plus rigides qu’eux…

 

 

Ainsi avec nos enfants, il faut savoir ne pas partir toujours et que de soi, de son envie et de sa manière à soi de communiquer et d’imposer SA PROPRE vision de la relation, mais il faut savoir partir de l’autre, de cet autre qui fonctionne différemment et pour qui la relation revêt une autre importance, pour qui la relation n’a pas la même priorité que pour nous, mais pour qui « communiquer » reste essentiel….

 

Accepter la différence, en somme.

 

A bon entendeur…

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17/06/2009

Résolution de problèmes : les autistes sont meilleurs que les non-autistes

Les personnes autistes résolvent les problèmes jusqu'à 40 % plus rapidement que les non-autistes, selon une nouvelle étude de l'Université de Montréal et de l'Université Harvard parue dans la revue Human Brain Mapping.

L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) –également appelés troubles du spectre autistique- forment un ensemble de pathologies diverses, impliquant des difficultés à communiquer et à établir des relations sociales et des retards mentaux plus ou moins invalidants selon les cas. Bien que l'autisme soit dû à une incapacité neurodéveloppementale caractérisée par de profondes différences dans le traitement et l'analyse de l'information, cette étude démontre que les autistes possèdent de bonnes capacités de raisonnement qui mettent à profit leurs forces en perception.

Au cours de cette recherche, les participants devaient compléter des motifs dans le cadre du test Raven's Progressive Matrices (RPM), qui mesure les aptitudes à tester des hypothèses, à résoudre des problèmes et à apprendre. Les chercheurs ont recruté 15 personnes autistes et 18 autres non-autistes pour l'étude. Âgés entre 14 et 36 ans, les participants ont été jumelés en fonction de leurs résultats préliminaires mesurés à l'aide d'une échelle d'intelligence pour adultes. Ils se sont tous prêtés à un examen d'imagerie par résonance magnétique durant la résolution des problèmes du test RPM afin que l'on puisse explorer leur activité neuronale.

"Les deux groupes ont réussi le test des matrices avec la même précision, mais les autistes ont été plus rapides et semblent avoir utilisé des parties du cerveau traitant l'information visuelle", dévoile dans un communiqué, Isabelle Soulières de l'Université Harvard et principale auteur de l'article. "Certaines critiques prétendaient que les autistes seraient incapables d'effectuer le test RPM à cause de sa complexité. Or, notre étude démontre qu'ils le réussissent aussi bien et qu'ils ont une perception plus développée que les non-autistes."

 

Ces résultats, espèrent les auteurs, devraient permettre de mieux exploiter les capacités intellectuels des personnes autistes. " Le test Raven's Progressive Matrices est l'un des tests les plus complexes qui donne une idée de la façon dont une personne comprend et formule des règles, hiérarchise des buts et pratique des abstractions de haut niveau. Nous avons fait le pari que les autistes pouvaient réussir un tel test, et ils ont dépassé nos attentes ", conclut Isabelle Soulières.

 

J.I.
Sciences-et-Avenir.com

17/06/2009

 

 

Source: http://tempsreel.nouvelobs.com/actualites/sciences/homme_...

 

 

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16/06/2009

La psychiatrie se sent attaquée

Après un siècle de règne et de toute puissance en France de la psychiatrie psychanalytique sur l’autisme, la psychiatrie se sent attaquée, mise en danger.

psychiatre_inferieur.pngNous savons que le chemin à parcourir est loin d’être terminé. Nous en voulons pour preuve les dernières réactions dans les médias : France Culture, Le Monde ou encore Libération, où Léa pour Samy est accusée de vouloir tuer les psychiatres et psychanalystes. Alors que la reconnaissance et la prise en charge de l’autisme avancent pas à pas en France, le Pr. Delion se dit blessé : “Je suis implicitement traité de barbare. Comme si moi, Professeur de pédopsychiatrie, je voulais faire chef d’une secte. On est en pleine régression.”

Léa pour Samy tient tout d’abord à rappeler que ce n’est pas Monsieur Delion que l’association attaque de façon personnelle. Léa pour Samy est une association représentative de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables. Elle mène une action internationale, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille.

Dans ce combat pour venir en aide aux enfants atteints d’autisme et à leur famille, Léa pour Samy s’est trouvée face au packing, technique d’emballement (et non « d’enveloppement », l’enfant étant ligoté des pieds à la tête) de l’enfant dans des linges froids et humides et source d’immenses souffrances pour lui. C’est une pratique archaïque. C’est donc la pratique du packing que Léa pour Samy attaque, et non la personne de Monsieur Delion (qui finalement nous importe peu). Cette pratique est appliquée dans les hôpitaux de jour et les établissements médico-sociaux.

Pour rappeler les faits, le Professeur Monsieur Delion et ses confrères psychiatres psychanalystes pratiquent le packing depuis plusieurs décennies sans aucune validation scientifique et avec un financement du contribuable. Aujourd’hui, suite aux nombreuses contestations et remises en question concernant le packing, la conscience française commence à s’éveiller.

Comme l’a souligné Valérie Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité, dans son allocution du 28 mai 2009 à l’occasion du premier anniversaire du Plan Autisme 2008-2010, “nous avons fait de l’autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d’origine neurobiologique.”

L’autisme étant internationalement reconnue comme un trouble envahissant du développement d’origine neurobiologique, notre question est la suivante : pourquoi continuer à soumettre les enfants autistes aux psychotropes et techniques archaïques comme le packing quand on connaît leur inutilité et, pire encore, la souffrance qui en découle pour l’enfant et pour sa famille?

Les méthodes éducatives ont fait leur preuve, ont montré que nos enfants peuvent se développer et s’adapter au monde dans lequel ils vivent. Les enfants atteints d’autisme ont besoin d’une éducation structurée et permanente, et ce dans le milieu ordinaire. Ceci qui ne relève pas de la compétence des psychiatres. Léa pour Samy n’attaque donc pas la psychanalyse et la psychiatrie mais demande que la psychiatrisation et la prise en charge psychanalytique de l’enfant autiste cesse et fera tout pour l’obtenir.

Une étude sur l’efficacité du packing dans le traitement de l’autisme a été mise en place au CHU de Lille ? Cette étude porte à confusion quand on constate qu’elle n’est pas basée sur l’Evidence Based Medecine, médecine qui met en avant “l'utilisation rigoureuse et judicieuse des meilleures données disponibles lors de prise de décisions concernant les soins à prodiguer à des patients individuels”.

Le Professeur Delion (comme beaucoup d’autres) pratique le packing depuis plusieurs décennies sans aucune validation scientifique et encadrement.

Pourquoi ce besoin soudain de respecter une éthique ?

En réalité, il sait qu’il a TOUT à prouver. L’Etat, lui, a financé et finance toujours ce traitement.

Léa pour Samy remet également en cause le protocole de cette étude qui veut utiliser 162 enfants comme « cobayes », dans le simple but de se justifier.

Ainsi, pour couvrir son absence de compétences en la matière, le Professeur Delion a tiré le débat vers ses personnes, se posant en victime d’une association, dont l’unique préoccupation est le respect des droits fondamentaux des enfants autistes.

Ainsi, Léa pour Samy demande officiellement à Madame Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité, et Madame Bachelot, Ministre de la Santé, l’arrêt immédiat de la pratique du packing sur les personnes autistes dans les institutions publiques. Ne pensez pas que Léa pour Samy se contente de focaliser son action sur le packing. Cette pratique n’est en fait que la partie visible de l’iceberg. L’action, juridique, de l’association ne s’arrête pas à ce combat là. Il y a notamment des décrets récents concernant les enfants handicapés qui nous inquiètent.

Nous prendrons les mesures qui s’imposent et agirons de manière adaptée.


Association LEA POUR SAMY


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12/06/2009

Mon fils un jour m’a dit, « tes lèvres parlent ».

 

 

J’ai trouvé l’expression poétique. Elle n’avait toutefois pour lui de poétique que le concret qu’elle exprimait. Oui, c’est vrai les lèvres parlent.

 

J’ai essayé de mettre des mots sur sa pensée :

 

Pour comprendre il faudrait savoir qui je suis, et je ne sais de moi que ce lien fragile qui unit des points que j’ai encore du mal à cerner. Je ne sais dire « je » et de moi je dis « tu » sans rien meurtrir, ni anéantir. Ce « tu » me contiens, parce que de moi je ne comprends que ce que je lis, comme on lit une image, sur tes lèvres qui remuent. Je ne regarde qu’elles, tes yeux me font mal. Tes yeux ne parlent pas. Ils regardent.

 

Tes lèvres parlent. Et de moi elles disent « tu ». Alors de moi, je dis tu.

 

 

Il n’est pas vrai que la pensée logique est froide, elle révèle l’évidence et la dénonce : « tes lèvres parlent ».  Elle dit les choses, les mots pour ce qu’ils sont. Il n’y a rien de plus vrai. Mais ce n’est pas une vérité poétique. C’est une vérité logique. Et à nos yeux, elle devient poétique, parce que nous ne maîtrisons pas ou si peu la vérité logique.

 

Lorsque je dis à mon enfant « Je te donne le feu vert pour jouer à l’ordinateur ». Il me répond : « Maman, le feu est rouge et il brûle ». C’est une vérité, logique. La nôtre est symbolique, et il y a dans le symbole, dans cette généralisation de la cognition, une perte : celle de la vraie couleur du feu et de sa vraie nature, qui est de brûler.

 

Pour le/les comprendre mon/nos enfants nous devons gagner en logique, et puisque notre cerveau fonctionne ainsi, n’ayons crainte, nous ne perdrons rien à notre registre symbolique : le feu vert peut bien brûler un peu aussi. C'est une pensée poétique.

 

 

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09/06/2009

Gunilla Gerland, autiste, parle de la prise en charge...

CHAPITRE 4: IL EST BIEN TEMPS ! L’AUTISME ET LA PSYCHANALYSE

Gunilla Gerland

Personne autiste se représentant elle-même

 

4. L’AUTISME ET LA PSYCHANALYSE

 

Jusque il y a peu, l’autisme était considéré comme un handicap mystérieux, enseveli sous les mythes et les idées erronées. Néanmoins, ceux d’entre nous qui présentent cette affection ne la jugent pas spécialement mystérieuse. Problématique, certes, voire parfois difficile, mais à peine mystérieuse.

Nous avons été assimilés à des enfants enfermés dans des « bulles de verre », « beaux, mais inaccessibles » qui ont dû endurer une kyrielle d’expériences horribles pour devenir si visiblement indifférents au monde qui nous entoure, comme c’est le cas de nombre d’entre nous. Nous avons titillé l’imagination des gens et inspiré un grand nombre de théories plausibles ou non à notre sujet. Je ne connais aucun handicap, à part le mien, à propos duquel tant de gens prétendent détenir autant de « connaissances » et se sentent habilités à formuler autant d’opinions bien qu’étant si mal informés. Cette situation est extrêmement frustrante et de plus, a l’origine d’une diffusion très répandue d’un mode erroné de traitement des personnes autistes, particulièrement des personnes autistes de haut niveau. Parfois, cela aboutit même à la prescription du mauvais traitement.

J’ai rencontré un nombre incalculable de psychologues et psychothérapeutes qui prétendaient connaître les problèmes liés à l’autisme, mais une fois mis à l’épreuve, il s’avérait qu’ils n’avaient rien lu depuis Bettelheim et avaient rencontré quelques enfants autistes dans les années 1960 et 1970. Cette tournure des choses est sans doute compréhensible, précisément parce que l’autisme est un handicap qui a semblé si incompréhensible aux personnes soi-disant normales. Néanmoins, ce qui est à la fois incompréhensible et impardonnable, c’est la façon dont le système délaisse les personnes autistes aujourd’hui. Cet échec consiste en un détournement du regard par les gens formés à la méthode psychodynamique et à la psychanalyse, qui choisissent de ne pas voir ou de ne pas entendre quand on leur présente les connaissances actuelles sur l’autisme.

4.2 LES CAUSES DE L’AUTISME SONT UNIQUEMENT BIOLOGIQUES

Au fur et à mesure que la société reconnaissait et diagnostiquait mieux l’autisme et le syndrome d’Asperger (une forme d’autisme), de plus en plus de jeunes et d’adultes ont fourni des récits autobiographiques de leur handicap. Des ouvrages et des articles ont été publiés et des conférences ont été organisées. Nous avons décrit ce que c’était que d’être incompris, ce que c’était que de vivre avec un système nerveux qui ne fonctionne pas normalement ou ce que ce que c’était que d’être différent. Pour nous tous, il est manifeste que les causes de l’autisme sont biologiques. Néanmoins, à l’instar du reste de la population, les personnes autistes sont issues de différentes familles. Certains d’entre nous ont des parents merveilleux et évoluent dans un environnement social propice ; d’autres n’ont pas eu cette chance. Cet état de fait est susceptible d’avoir affecté notre personnalité de diverses manières, mais n’a rien à voir avec notre handicap.

Une personne autiste, comme une personne atteinte de trisomie 21, peut naître dans n’importe quelle famille. En conséquence, il est vain et vexant de traiter les symptômes associés à ce handicap au moyen de thérapies centrées sur la situation familiale ou d’interpréter ces symptômes comme des éléments quelque chose d’autre qu’une indication d’un trouble du système nerveux/cérébral d’origine génétique et acquis au début de l’existence. Nombre d’entre nous qui sont autistes de haut niveau ont été analysés en vertu du modèle psychodynamique/psychanalytique, souvent par des thérapeutes bien intentionnés, mais la plupart d’entre nous n’en a retiré aucune aide, beaucoup se sont sentis dégradés, et certains en ont été blessés.

Naturellement, nous pouvons présenter des problèmes « en plus de » notre handicap, mais comme notre mode de fonctionnement est si fondamentalement différents, toute personne désireuse de nous aider doit impérativement se familiariser avec le psychisme de l’autisme. Afin d’acquérir ce type de savoir, il faut mettre de côté toutes les théories relevant de la psychologie développementale et tenter d’atteindre à une compréhension de la façon de penser et de ressentir des personnes autistes. La meilleure méthode d’y arriver consiste bien évidemment à écouter et lire des récits de jeunes gens et d'adultes ayant ce handicap.

4.3 NOTRE REALITE EST NIEE

L’échec auquel je me réfère est vraisemblablement en train de se produire ici et maintenant, à ce stade de rédaction de mon article. Je viens de mettre sous vos yeux cette information, mais certains d’entre vous décident de ne pas ôter leurs ‘lunettes psychodynamiques’ parce qu’elles sont collées à leur nez. C’est à cet instant précis que j’ai le sentiment que vous niez notre réalité, que vous nous ignorez, que nous ne sommes autorisés à exister que si nous sommes conformes à votre théorie.

Par le passé, j’ai comparé les théories psychodynamiques au conte de Cendrillon. J’ai écrit : « La théorie psychodynamique offre une forme d’espoir qui semble être vitale à des adeptes convaincus ; la promesse d’un conte de fées pour adultes où on donne au thérapeute le rôle de la bonne fée. Mais si le patient présente un trouble autistique qui, pour l’essentiel, résulte d’un dommage du système nerveux, cette personne n’ira jamais au bal et ne rencontrera pas son prince. Ainsi, le thérapeute ne peut disparaître sur le coup de minuit en ayant le sentiment d’avoir rempli avec succès sa mission de bonne fée. J’imagine que « la bonne fée » aura du mal à gérer cet état de fait et par conséquent tout simplement ne reconnaîtra pas notre réalité ».

A présent, je voudrai franchir une étape supplémentaire dans cette comparaison en affirmant que les psychologues/psychothérapeutes se donnent souvent le rôle de la « méchante belle-mère ». Ils préfèrent couper le talon ou le doigt de pied de leur patient afin qu’il entre dans la chaussure (à savoir leur théorie). Telle est l’ardeur du thérapeute à transformer son patient en « princesse » afin de lui permettre d’être aidé/soigné/sauvé grâce à l’approche que le thérapeute a été formé à suivre.

Je suis intéressée par la psychologie, je connais assez bien les théories psychodynamiques et j’en sais bien plus sur l’autisme que la plupart d’entre vous qui lisez ceci. En premier lieu, j’ai moi-même cette affection et, deuxièmement, je connais de nombreux enfants et adultes autistes, certains de haut niveau, d’autres présentant des troubles du développement. J’espère que vous voudrez bien me faire confiance sur le fait que je sais de quoi je parle, ôter les lunettes fournies par votre formation théorique et recommencer du début. Lisez à nouveau cet article et peut-être oserez-vous envisager de nouvelles pensées, des pensées que vous n’aviez jamais eues auparavant.

4.3 UN DEVELOPPEMENT DIFFERENT

Il existe encore des cas où les causes de l’autisme sont inconnues, mais, dans le monde entier, les chercheurs s’accordent à reconnaître leur origine génétique à concurrence de 90% et que pour les 10% attribués à des facteurs environnementaux, ils n’impliquent pas de causes psychosociales, mais bien plutôt des lésions survenues à la naissance, etc. Si un enfant naît avec une lésion cérébrale ou souffre d’une telle lésion au début de son existence en raison d’une infection, ce qui veut dire que la structure de son cerveau est différente et qu’il devra utiliser des zones du cerveau pour des activités pour lesquelles elles ne sont pas conçues, il ne passera pas par les mêmes phases de développement que les autres enfants.

Je pense, que jusque là, la plupart des gens seront d’accord avec moi. Néanmoins, l’erreur commise à ce stade par de nombreuses personnes dotées d’un bagage psychodynamique/psychanalytique est de penser que l’enfant développe des « déficiences » dans ces domaines et que, vraisemblablement, il lui serait bénéfique de « retourner en arrière » et de les corriger. Il est également erroné de croire que les êtres doivent se développer psychologiquement selon un certain ordre, notamment en matière de relations. Ceux qui en sont convaincus n’ont pas compris le développement normal ni que le développement psychologique de l’individu doté d’un psychisme fondamentalement différent peut être complètement parallèle et ne jamais opérer d’intersection.

Certains d’entre vous peuvent tressaillir à cette évocation. Mais pourquoi cette pensée est-elle si horrible? Probablement parce que si ce principe est corroboré, vous ne comprenez plus, cela ne correspond plus à votre vision actuelle du monde. Cependant, vous savez que c’est lorsque vous osez aller au-delà du carcan de vos propres idées que vous grandissez et apprenez de nouvelles choses. Alors, quel est le problème? Peut-être ce que d’aucuns ont exprimé, l’impression d’avoir trompé les gens par le passé, de les avoir mal compris et interprété. Il s’agit d’une impression inconfortable dont l’impact ne doit pas être sous-estimé, bien que de nombreuses personnes puissent être si rompues à l’utilisation des thérapies et du soutien socio-psychologique estiment pouvoir la gérer.

A de nombreux égards, les théories psychodynamiques font office de ‘mentor’, un système où votre thérapeute devient votre professeur et par conséquent le représentant d’une certaine école de pensée et où donc vous choisissez votre conseiller en fonction de cette théorie. En conséquence, accepter et comprendre ce que j’exprime dans cet article peut impliquer d’avoir à se démarquer de cette ‘famille’ et risquer de perdre une partie de votre sentiment d’appartenance. Cette attitude requiert du courage.

4.4 LA THEORIE DE LA RELATION A L’OBJET N’EST PAS PERTINENTE

En ce qui concerne la théorie de la relation à l’objet, à titre d’illustration, il faut réaliser qu’elle n’est applicable qu’aux personnes qui ne présentent pas de troubles envahissants des fonctions cérébrales, comme par exemple l’autisme ou le syndrome d’Asperger. Le fait que je n’ai intégré aucune représentation de l’objet n’a en aucun cas induit les problèmes que cette situation engendrerait chez d’autres individus. Je n’ai jamais ressenti leur besoin fondamental de proximité envers d’autres individus, ou du moins, pas dans la même mesure. Le fait que je n’ai intégré aucune représentation de l’objet ne signifie pas nécessairement que mes représentations sont désintégrées! Au même titre que l’on pourrait dire que je n’ai aucune représentation de l’objet quelle qu’elle soit, on pourrait dire que mes représentations de l’objet sont extrêmement bien intégrées et ces deux déclarations seraient également vraies ou fausses. Pour me comprendre, il faut dépasser la théorie de la relation à l’objet. Je ne suis pas née du tout avec cette structure, pas plus que je n’en n’ai besoin. Cela ne signifie pas nécessairement que mon existence n’est pas tout autant remplie, mais qu’elle est tout simplement différente. J’apprécie différentes choses dans la vie et, à l’instar d’autres individus autistes, je veux être respectée et considérée pour ce que je suis.

Lorsque vous essayez d’appliquer sur moi ou d’autres personnes qui présentent le même handicap des théories psychodynamiques, je trouve cela aussi offensant que lorsqu’il y a cent ans, les gens regardaient un garçon présentant de légers troubles du développement et 34

qu’ils croyaient que son état était imputable à des masturbations excessives. Dans la foulée, ils pensaient que les personnes épileptiques étaient névrotiques. La perception de la société envers les individus et comportements anormaux semble parfois évoluer lentement, parfois extrêmement rapidement. Les attitudes que nous considérons comme obsolètes peuvent avoir prévalu jusque il y a peu. Par exemple, dans les années 70, l’homosexualité était toujours considérée comme une maladie psychologique et même dans les années 80 des individus sourds dont le handicap sous-jacent n’avait pas été découvert étaient enfermés dans des unités psychiatriques.

C’est à vous qu’il incombe de changer la façon dont l’autisme est perçu.

Pourquoi les théories dites psychodynamiques ne doivent pas être utilisées lors de thérapies avec des clients présentant un trouble du spectre autistique

- Le thérapeute peut (va) perdre le contrôle d’outils thérapeutiques tels que transfert/contre-transfert en raison de la manière radicalement différente dont les personnes autistes interagissent. Cette situation se produit généralement sans que le thérapeute comprenne qu’il/elle a perdu le contrôle. (L’effet se traduit parfois par ce que le thérapeute assimile à un contre-transfert difficile, ex. des sentiments de dégoût envers le client).

- Dans le cadre des paradigmes où ces théories sont utilisées, la connaissance du mouvement de défense des personnes handicapées se révèle médiocre. La sensibilisation à l’importance de développer une identité positive du handicap fait défaut, par exemple le fait d’avoir comme modèles de rôle positifs des personnes autistes plus âgées. On note également une absence de discussion éthique afin de déterminer si la façon utilisée par une majorité pour nouer des relations, doit être perçue comme étant la « meilleure ».

- Il ya de nombreux rapports émanant de personnes autistes de haut niveau victimes de mauvais traitements et de préjudices ou ayant l’impression de na pas être écoutées ni comprises lors de traitements psychodynamiques. Dans la pratique, tous les cas faisant état de « succès » sont fondés sur des rapports de présentant uniquement le point de vue subjectif du thérapeute.

- Les théories psychodynamiques n’ont pas été élaborées pour des personnes présentant des psychismes radicalement différents pas plus que les outils fondés sur ces théories n’ont été conçus à cette fin. Cela signifie que la théorie de la relation à l’objet, extrêmement populaire en Suède par exemple, ne sera pas applicable. Le même principe prévaut pour les interprétations symboliques ou l’utilisation de théories sur la projection et les mécanismes de défense. Certains psychothérapeutes ne reconnaissent néanmoins pas ce point de vue et estiment savoir ce qui se produit, comme cela transparaît dans les nombreux récits officiels ou non de personnes autistes et de leurs parents, alors qu’en fait ils n’en n’ont pas la moindre idée !

Veuillez noter que ceci ne signifie

 

pas que la vie intime des personnes autistes est insignifiante ni qu’elles ne peuvent tirer profit (si elles disposent du niveau de fonctionnement approprié/QI) d’un soutien socio-psychologique. Cela signifie tout simplement que le conseiller doit faire fi des outils et théories psychodynamiques susmentionnés et se concentrer en lieu et place sur les sentiments, les pensées et les actions à un niveau plus concret. Cela implique également que le thérapeute dispose d’un niveau de connaissance de l’autisme (et des handicaps, plutôt que des maladies) approprié, mis à jour et détaillé. Il est également important de reconnaître que ce n’est pas et ne doit pas être l’autisme même qui est traité par le counseling (assistance socio-psychologique), mais les syndromes secondaires ou le fait de vivre avec l’autisme. Cela peut être comparé au soutien des personnes sourdes ou aveugles ; vous ne pouvez vous attendre à ce qu’elles entendent ou voient mieux des suites de leur traitement, maisdevez veiller à ce qu’elles puissent faire face à l’existence, une existence qui intègre un handicap présent à vie.

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08/06/2009

Autisme et prévention de la violence au sein des établissements publics: parlons-en !

CHAPITRE 8 : PREVENTION AU SEIN DES SERVICES ET ETABLISSEMENTS

Bill Meldrum

Scottich Society for Autistic Children (GB)

 

8.1 PROBLEMES ORGANISATIONNELS

 

 

 

8.1.1 Les organisations et agences publiques travaillant dans le domaine de l'autisme devraient disposer d'un Code de Bonne Pratique qui prenne en considération les difficultés particulières liées à l'autisme.

 

 

8.2 PROBLEMES DE PERSONNEL

Deux considérations principales s'imposent :

• Comment le personnel peut-il participer à la minimisation des risques encourus par les utilisateurs de services ?

• Comment minimiser le risque de voir des membres du personnel impliqués dans des abus sur des utilisateurs de services ?

Le personnel doit comprendre et être conscient des politiques et lignes directrices importantes ainsi que de leurs implications dans les techniques de travail.

Il est nécessaire de donner au personnel la possibilité de réfléchir aux activités qui pourraient engendrer des abus sexuels.

Il convient que le personnel sache quelles personnes sont les plus vulnérables et quel comportement aurait lieu d'être mis en cause et dénoncé au supérieur hiérarchique direct. Les membres du personnel doivent connaître la procédure à suivre en cas de soupçons, les limites de la confidentialité lorsque des accusations sont portées à leur connaissance et prendre conscience de leur devoir d'informer le supérieur hiérarchique direct (ou toute autre personne appropriée) de telles accusations.

Les employeurs doivent s'assurer que les contrôles de police et la vérification des références soient effectués et éviter de placer des membres du personnel sur lesquels ils manquent d'informations dans des situations où il est relativement facile d'abuser des utilisateurs de services. Il faudrait, si possible, envisager un équilibre hommes/femmes lors de la préparation des tours de rotation du personnel. Les employeurs devraient adopter des politiques claires sur le travail des bénévoles en matière de procédures de supervision, de formation et de vérification. Des lignes de conduite claires et individuelles concernant les procédures et les mesures de protection à prendre quand ils prodiguent des soins personnels intimes devraient être mises à la disposition de tous les membres du personnel. Il est recommandé que de tels soins soient donnés par des personnes du même sexe.

 

 

8.3 PROBLEMES LIES AUX CLIENTS

8.3.1 Les utilisateurs de service en tant que victimes

Il faut reconnaître que la vulnérabilité peut être accrue lorsque des clients dépendent d'autres personnes pour leur toilette de base et pour s'habiller, ce qui peut également affecter leur notion de l'intimité.

Le degré de vulnérabilité augmente également lorsque les clients ont des difficultés de communication, comme dans le cas de l'autisme, qui ne leur permettent pas de pouvoir clairement dénoncer les abus en toute facilité. Il est donc d'une importance cruciale de consentir tous les efforts nécessaires pour comprendre un client que l'on soupçonne d'avoir été victime d'abus. Il faudrait être particulièrement attentif et surveiller de près les clients qui ont déjà été victimes d'abus car certains facteurs peuvent avoir fait d'eux des cibles plus faciles dans le passé.

 

 

 

Lorsque le personnel s'inquiète de la vulnérabilité d'un client, il convient de le souligner dans son programme de prise en charge et l'idéal serait de développer un programme de sécurité qui lui soit propre. On recommande un tel programme pour tous les clients considérés comme particulièrement vulnérables. Il pourrait inclure les personnes ayant déjà été victimes d'abus, celles qui semblent être vulnérables en raison d'un comportement social et sexuel non approprié ou encore celles qui vivent avec des personnes ayant des précédents en matière d'abus.

Il est essentiel que les prestataires de services tentent de développer une série d'idées sur la responsabilisation des clients, pour qu'ils puissent se représenter eux-mêmes, prendre confiance en eux et, si possible, les encourager à poser des questions et à communiquer avec les membres du personnel pour faciliter la dénonciation. Ce point revêt une importance particulière car la plupart des recherches suggèrent que la majorité des dénonciations susmentionnées émanent des clients plutôt que du personnel ou de leur famille.

8.3.2 Les personnes atteintes d’un handicap mental auteurs d’abus

Le fait que la personne responsable de l'abus n'en comprenne pas complètement la nature ne change en rien le fait qu'il a été commis et les démarches appropriées doivent

 

être entreprises. Ignorer l'abus commis par un utilisateur de service n'aide ni le responsable ni la victime car le comportement abusif peut être renforcé s'il n'est pas mis en cause ou pris  au sérieux. Le personnel devrait savoir que les victimes peuvent à leur tour commettre des abus et que cet aspect doit être envisagé dans les programmes de sécurité individuels. Lorsqu'une personne est responsable d'un abus, il conviendrait de le spécifier dans son programme de prise en charge, pour sa propre protection et celle d’autrui.

8.4 MAXIMISER LES SYSTEMES PERMETTANT DE LIMITER LES ABUS

L'objectif général doit être de garantir que, dans les limites de la confidentialité, les systèmes de prestation de services soient ouverts plutôt que fermés. Une bonne collaboration entre les services est impérative. Il s’agit, en corollaire, de bien gérer les dossiers et les dénonciations, concernant à la fois les responsables et les victimes, et de développer un système qui garantisse une circulation d'informations entre agences lorsque cela s'avère nécessaire.

Il convient de revoir régulièrement les cas d'abus survenus au sein des agences pour en tirer des leçons sur la prévention et savoir si les procédures de dénonciation et d'enquête sont appropriées. Les prestataires de services doivent créer un climat dans lequel le personnel, les usagers des services ainsi que leur famille soient encouragés à dénoncer les abus ou à exprimer leurs préoccupations.

8.4.1 Les services d’accompagnement suite à un incident

Lorsque un abus est perpétré contre une personne autiste, certaines personnes impliquées requièrent un soutien. Cet accompagnement varie en fonction de la situation de la personne et peut impliquer différents types d'assistance pratique, voire psychologique.

8.4.2 L'aide aux victimes

La première chose à faire est de s'assurer de la sécurité et du confort de la victime. Il est crucial pour elle de sentir qu'on la croit. Il faudrait clairement identifier la personne chargée de soutenir les victimes pour minimiser tout risque de confusion.

Il conviendrait de minimiser le nombre de changements pour la victime, même s'il incombe de prendre les mesures nécessaires pour qu'elle se sente en sécurité. Le soutien doit répondre aux besoins exprimés par le client, y compris ceux inhérents au comportement.

Il est important que le soutien soit prodigué par une personne techniquement et psychologiquement habilitée à le faire.

8.4.3 Le soutien au personnel

Les membres du personnel peuvent avoir besoin d'être soutenus lorsqu'ils :

• dénoncent un abus ;

• travaillent dans un établissement où un abus a été commis ;

• ont eux-mêmes été accusés d'abus.

Les membres du personnel qui dénoncent un abus doivent être soutenus par la direction. Comme certains abus n'ont pu être étalés au grand jour qu'après avoir été dénoncés par des membres du personnel ayant quitté le service, il conviendrait d'envisager des entretiens préalablement au départ d'un employé, avec la possibilité qu'il soit mené par une personne extérieure à l’établissement concerné.

Les prestataires de services devraient être conscients de la nécessité de soutenir le personnel après un incident, particulièrement s'il a impliqué des membres de l'équipe. Un tel soutien devrait être pro-actif et ne pas dépendre d’une demande formulée par le personnel.

8.4.5 Le soutien aux autres usagers

Il convient d'être aussi attentif aux autres usagers qu'aux membres du personnel lorsqu'ils sont touchés par des abus dans leur environnement et accorder une attention particulière aux modalités d’accompagnement les plus opportunes. Il faudrait reconnaître que lorsqu'un incident est découvert, les besoins ressentis par les membres du personnel peuvent les mettre dans l'impossibilité d'apporter le soutien nécessaire aux autres usagers.

En de telles circonstances, il conviendrait de détacher du personnel supplémentaire en consultation avec le groupe d'employés déjà en fonction.

8.5 PROBLEMES DE FORMATION

Les organisations devraient s'engager à proposer une formation adéquate à leur personnel afin que la plupart des recommandations soient efficacement mises en pratique.

8.5.1 Formation collective

Il pourrait être bénéfique de développer des initiatives de formations collectives auxquelles participeraient du personnel du secteur social, de la Santé et de la Police ainsi que des bénévoles et avocats du Système juridique pénal. Cela devrait faciliter la compréhension de leurs rôles respectifs, la prise de conscience des difficultés rencontrées dans différents centres, le partage des compétences et l'échange d'informations.

 

 

 

8.5.2 Formation du personnel

 

 

Il est recommandé que les membres du personnel qui prennent en charge des personnes autistes reçoivent une formation fondée sur :

• des lignes directrices politiques ;

• des indicateurs clés sur la possibilité d'abus ;

• les démarches à suivre en cas de suspicion d'abus

• des conseils clairs à propos des comportements sociaux/sexuels acceptables et inacceptables et des interactions avec les clients ;

• une prise de conscience générale liée à l'abus de personnes autistes ;

• les aptitudes en matière de communication.

Il se peut également que certains membres du personnel bénéficient d'une formation dans les domaines suivants :

• gestion du risque ;

• aptitudes en matière d’accompagnement ;

• aptitudes dans le domaine de l’intervention thérapeutique ;

• techniques inhérentes à l’interview.

8.5.3 Formation des clients

Puisque l'on reconnaît qu'il est difficile de donner aux clients la capacité de dénoncer les abus, il faudrait leur faciliter la tâche en leur donnant la possibilité d'apprendre à se protéger. L'éducation sexuelle devrait également faire partie du programme de formation à des aptitudes sociales plus larges : cela permettrait aux personnes concernées de comprendre ce qu'est un comportement acceptable et d'acquérir le vocabulaire relatif au comportement sexuel et aux parties du corps. Des stages de mise en confiance pour habiliter les clients à dire "non" et à prendre conscience de leurs droits pourraient être bénéfiques. Les clients devraient savoir à qui dénoncer les abus et se rendre compte de l'importance d'exprimer leurs préoccupations lorsqu'ils touchent d'autres personnes. Cela devrait faire partie d'un programme continu et non pas d'une séance de formation ponctuelle. Il est également essentiel que les clients connaissent les procédures à suivre pour porter plainte.

8.5.4 Formation des familles / des personnes qui s’occupent des personnes handicapées

Il serait judicieux de proposer aux personnes qui s’occupent des clients et à leurs familles une formation sur la politique adoptée, particulièrement au sujet de la sensibilisation, des indicateurs clés de l'abus et des procédures à suivre pour porter plainte. Il ne fait aucun doute que cette formation devrait être présentée avec une grande prudence et beaucoup de sensibilité.

8.5.5 Formation des directeurs

Pour que la politique adoptée soit efficace, il est absolument crucial que tous les responsables, du bas au sommet de l'échelle hiérarchique, aient une connaissance mise à jour de la politique adoptée, des actions à entreprendre et qu'un système clair soit créé pour s'assurer que les nouveaux directeurs en soient conscients.

8.5.6 Formation continue

Il est recommandé que des initiatives de formations continues soient constamment développées et viennent s'ajouter à toute formation initiale ponctuelle suivant l'introduction du Code de Bonne Pratique. Une formation continue garantirait que les nouveaux membres du personnel soient conscients de la pratique adéquate et que les anciens puissent entretenir et cultiver leur connaissance de base. Il pourrait s'avérer nécessaire qu'un comité ad hoc contrôle de telles initiatives de formation.

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07/06/2009

Autisme et maltraitance dans les institutions: parlons-en !

CHAPITRE 5 : FACTEURS DE RISQUE INHERENTS AU PERSONNEL ET AUX STRUCTURES DES INSTITUTIONS

André Foubert

Directeur de Maison d’Accueil Spécialisée (F)

5. INTRODUCTION

Au delà du handicap de l’autisme, nos sociétés découvrent avec effroi les statistiques de violence, y compris sexuelles, à l’intérieur même des familles et des institutions établies (entre autres les écoles, les paroisses ou les mouvements de jeunesse). Des faits divers sordides réveillent en nos populations des sentiments confus d’horreur mêlés d’incrédulité. En effet, certaines situations d’extrême pauvreté et de misère ne sont pas, comme beaucoup le pensait, les seules à générer ces comportements déviants. Un cadre de loi destiné à sanctionner les coupables existe, mais la menace de la punition ne paraît pas suffisamment ferme pour prévenir et empêcher les passages à l’acte.

N’est-il pas paradoxal de constater que des milieux dont le rôle est de soigner ou d’éduquer génèrent des actes de violence ponctuels ou structurels ?

Une réflexion sur les facteurs de risque de violence et de maltraitance au sein des milieux institutionnels doit témoigner de la volonté de nos sociétés dites civilisées d’améliorer le sort de chacun, y compris des plus faibles. C’est le cas des personnes autistes dont l’accueil pose question au sein d’institutions traditionnelles. Bien des professionnels reconnaissent leur impuissance et leur découragement face à ce handicap si déroutant. La tendance à l’isolement, le repli, l’apparente indifférence aux autres et aux choses, l’intolérance au changement sont autant d’obstacles à une vie communautaire harmonieuse. La méconnaissance de ces difficultés propres à l’autisme entraîne souvent de la part des adultes intervenants, parents ou professionnels, des réponses inadaptées. Celles-ci renforcent les problèmes de comportement et ouvrent la voie à des formes diverses de maltraitance que nous allons tenter de définir.

De nombreux témoignages relatent de pratiques inacceptables à l’encontre des personnes autistes accueillies dans des institutions, qu’elles soient hospitalières ou médico-sociales. En effet, comme nous le verrons, si les personnes autistes ne sont pas hélas les seules victimes de maltraitance au sein des milieux institutionnels, elles présentent un risque de plus grande vulnérabilité compte tenu de leurs difficultés voire de leur impossibilité à communiquer leur vécu et leur ressenti.

C’est donc en relation avec la condition de la personne autiste qu’il nous faudra identifier, à l’intérieur des structures de nos organisations, les situations qui peuvent induire cette violence.

5.1. LES FORMES DE MALTRAITANCE DANS LES INSTITUTIONS

Les mauvais traitements font bien souvent référence aux brutalités, absences de soins et négligences qui entraînent des troubles graves de l’état général ou des lésions physiques. Il nous faudra notamment parler du risque d’abus et d’agression sexuelles que certaines situations peuvent engendrer. La maltraitance concerne toutefois bien d’autres pratiques souvent plus insidieuses et de ce fait, tout aussi préoccupantes.

Malgré nos préoccupations et contre notre gré, notre fille a été mise sous traitement médicamenteux très lourd par le médecin responsable de son centre. On lui a donné des doses très lourdes de neuroleptiques malgré le fait qu’ils la paralysaient dangereusement. De retour à la maison, elle tombait dangereusement en avant, nous devions marcher devant elle pour lui éviter les chocs, lèvres fendues, genoux blessés, mains abîmées, elle tombait bloquée. Un jour elle a failli se noyer à la piscine. Quand je me suis plainte que les médicaments l’abrutissaient complètement, le médecin m’a répondu : " C’est pour se faire accueillir dans vos bras qu’elle tombe " !. Et les éducatrices de lui faire les gros yeux et de la gronder devant moi pour qu’elle marche droit et ne bave plus. Pourquoi personne ne fait quoi que se soit pour protéger ces innocentes victimes de leurs bourreaux ?

A présent et depuis trois ans, elle est avec nous et vit sans médicament. Nous avons fini par trouver un neuropsychiatre qui comprend réellement ses problèmes. Nous avons enfin à nouveau une vie de famille heureuse. (L.P.)

En 1994, Eliane Corbet définit les violences en institution comme " tout ce qui contredit et contrevient aux lois du développement (le développement est ici entendu dans ses différentes dimensions psychoaffective, cognitive, physique, sociale), tout ce qui donne prééminence aux intérêts de l’institution sur les intérêts de l’enfant ". L’auteur énumère les pratiques suivantes :

• violences psychiques :(qui portent préjudice à l’équilibre psychique futur),

• langage disqualifiant (propos insultants, injurieux, humiliations), qui portent atteinte à l’estime de soi ou de la famille),

• menaces (qui planent sur la continuité de la relation, de la prise en charge) parfois mises à exécution,

• chantage à l’efficacité,

• contrôle minutieux jusque dans l’intimité qui dénote une volonté d’emprise sur la personne.

• soustraction de l’enfant ou de l’adolescent à sa famille arbitraire ou excès d’interdits,

• violences " par omission ", inconséquence, par "oubli " de l’enfant, laissé à l’écart.

Nous ajouterons à cette liste les abus suivants trop souvent rencontrés dans la prise en charge des personnes autistes :

• prescriptions médicales non appropriées données davantage pour le confort du personnel que dans le bien de la personne,

• non prise en compte de problèmes de santé physiques (entre autres des douleurs dentaires ou intestinales qui expliquent de nombreux problèmes de comportement)

• négligences dans les tâches d’hygiène (dans l’attente du désir de la personne de prendre soin d’elle même),

• Ignorance des intérêts de la personne et de ses préférences alimentaires (entre autres l’imposition de menus sans égard pour ses goûts personnels),

• activités inexistantes ou répétitives, non adaptées aux difficultés et aux compétences de la personne,

• temps d’attente injustifiés (source d’anxiété et par suite, d’agitation) liés au bon vouloir du personnel.

Pour Stanislaw Tomkiewicz et Pascal Vivet (1991), il n’y a pas de typologie particulière des victimes. " On peut donc dire qu’aucune catégorie des enfants institutionnels n’a le triste monopole de violences institutionnelles ni que, à l’inverse, elle en est à l’abri ; ce sont les formes prédominantes de violence qui changent avec la catégorie des enfants : les polyhandicapés incitent plutôt au désintérêt, à la négligence et à l’absence de soins, les déficients mentaux à l’abus de techniques de conditionnement, les cas sociaux à la discipline exagérée, à la répression et aux abus sexuels".

 

Témoignage

Un soir de retour de l’hôpital de jour, et comme d’habitude, nous lui faisons prendre son bain. Au moment de le déshabiller, nous nous rendons compte qu’il a des blessures profondes sur tout le dos, hématomes au cou sur les épaules, les bras

Nous faisons appel immédiatement au médecin de famille qui constate et certifie l’état dans lequel C. se trouvait après la journée passée à l’établissement. Nous décidons donc de l’accompagner le lendemain matin. L’équipe n’était pas contente de nous voir car nous ne l’avions pas avertie de notre venue. Nous insistons pour être reçus par la Surveillante-chef. Nous estimions avoir droit à des explications. Nous finissons par obtenir une audience auprès d’elle. Nous lui remettons le certificat médical. Elle s’étonne des faits et dit : " Ce n’est pas ici que cela s’est passé ". Nous répondons que ce n’est pas à la maison non plus et ajoutons que rien ne s’est passé dans le véhicule de ramassage

Le chauffeur nous en aurait parlé, car en fait, il était la seule personne avec qui nous pouvions échanger sur le comportement de notre enfant. La fin de prise en charge de C. nous a été annoncée par le médecin psychiatre de l’hôpital de jour le tout dernier jour sans la moindre préparation ni ménagement et surtout sans la moindre perspective de prise ne charge future hormis l’internement en CHS que nous avons refusé. Prenant conscience de notre impuissance à lutter seuls contre ce type de malveillance nous décidâmes de ne plus confier C. en telles mains et de le garder à la maison. Aujourd’hui, avec un recul de cinq ans, nous sommes convaincus que c’était encore la meilleure des solutions. Mais pour cela mon épouse a dû interrompre ses activités professionnelles et demander sa retraite de la fonction publique. (M. A.)

 

Les faits de mauvais traitement y compris sexuels ne sont malheureusement pas isolés et le recensement de ces abus amène bien des réflexions sur nos impuissances non seulement à les prévenir mais également à les dénoncer. Certains textes de loi obligent les professionnels à les signaler mais d’autres textes protègent les droits des salariés qui peuvent parfois en abuser dans des procédures compliquées qui découragent les employeurs. Le plus souvent le réflexe corporatif de défense de la profession joue en défaveur des victimes. La crainte de la mauvaise réputation engendrée par de telles publicités et de tels débats entraîne le plus souvent une occultation des faits qui réduisent les victimes et leur famille à encore plus d’injustice.

Toutefois, comme nous l’avons vu, la maltraitance à l’encontre de " clients " institutionnels ne se situe pas forcément dans le passage à l’acte du geste de violence. Elle peut bien plus souvent être banalement insidieuse. Afin d’illustrer notre propos nous citerons l’exemple de l’envahissement par les professionnels des lieux de vie sans égard pour les personnes (deux professionnels s’interpellent par exemple bruyamment pendant de longues minutes au milieu du salon dans lequel plusieurs personnes handicapées regardent une émission de télévision, deux autres échangent d’un étage à l’autre à propos de l’état de santé d’une résidente étalant à autrui des détails intimes sur la vie et la santé de cette personne).

Incapables d’émettre la moindre protestation, les personnes autistes se trouvent particulièrement démunies et constituent pour cette raison et pour d’autres que nous allons aborder une population particulièrement vulnérable.

La vulnérabilité particulière des personnes autistes

Peut-être devrions-nous accepter que la première violence faite à la personne autiste est celle d’être née autiste. La première injustice n’est-elle pas d’être enfermée dans ce handicap dont la science nous apprend aujourd’hui que l’on ne guérit pas ?

Le moindre détail à pour elle son importance, l’absence inopinée d’un éducateur, la modification d’un programme d’activité, le manque de prévisibilité dans les emplois du temps,... autant de situations concrètes qui peuvent prendre pour un individu autiste des proportions considérables. La difficulté à initier et à organiser une action, les problèmes de généralisation, le manque d’expression verbale ou l’utilisation non appropriée du langage compliquent encore la relation entre la personne autiste et son entourage.

Les manifestations de l’autisme mal prises en compte accentuent la solitude et la détresse de la personne. Placées souvent brutalement sans préparation particulière dans un milieu institutionnel dont la plupart des règles lui échappe, la personne autiste réagit le plus souvent par une recrudescence des problèmes de comportement qui compromettent ainsi son acceptation par l’entourage, y compris professionnel.

La seconde violence est celle que connaît la famille placée dans une situation de grand désarroi. Faute de soutien dès l’apparition des troubles, elle se voit parfois contrainte à la discorde et au désespoir qui dans certains cas conduit à la maltraitance (voir un exemple plus loin).

 

 

Certains praticiens prônaient il y a peu le salut et la guérison de la personne autiste en dehors des liens naturels et de l’affection de sa famille. Cette violence de la rupture condamnait la personne autiste à une exclusion sociale et familiale que rien ne justifiait. Montrés du doigt et en même temps démunis de réels conseils devant leur permettre d’accepter ou d’accompagner leur enfant, les parents vivaient une situation de violence que les approches actualisées de l’autisme devraient aujourd’hui nous permettre d’éviter.

Certains milieux thérapeutiques refusent pourtant encore toute collaboration avec les parents, considérés comme " difficiles " ou " pathologiques ". Ils véhiculent les informations médicales sous plis cachetés et confidentiels sans que ni la personne autiste ni ses parents, premiers concernés, puissent y avoir accès. Mais surtout, ils refusent à la personne autiste le soutien affectif que seuls ses parents et ses proches sont à même de lui donner.

5.2. LES FACTEURS DE RISQUE : LES SITUATIONS QUI INDUISENT LA VIOLENCE

5.1. Un manque de structures adaptées

Les enfants et adolescents autistes sont pour la plupart exclus du monde de l’éducation, même spécialisée. En France, il apparaît que plus d’un tiers des enfants autistes restent sans solution et sont pris en charge tant bien que mal par leur famille. Avec l’adolescence et l’âge adulte, le manque de structures d’accueil se fait encore plus cruellement sentir.

Pour certains, le placement dans un milieu hospitalier à vie demeure une solution fatale où des pratiques de contention physique ou par chimiothérapie entraînent la personne dans des régressions intolérables. L’hôpital, lieu de soin, tremplin de guérison, se métamorphose en lieu de sclérose et d’ennui. Ce terrible constat, qui ne peut mettre en cause la qualité professionnelle des soignants, doit être dénoncé.

Témoignage :

Mon enfant, D., âgée de 20 ans est accueillie à l’hôpital psychiatrique de V. faute de place dans une Maison d’accueil spécialisée. Je ne peux pas dire qu’elle souffre de maltraitance, mais de manque de soins et de prise en charge. Suite à des problèmes de manque d’effectifs et d’eau chaude, D. a connu des périodes de bains à raison de deux fois par semaine alors qu’elle est incontinente urinaire.

Egalement par manque d’effectifs, D. est très souvent attachée à sa poussette pendant la journée et attachée à son lit à l’aide de liens aux poignets et aux chevilles pour la nuit.

Comment voulez-vous qu’un être humain puisse se sentir bien dans ces conditions de vie ? Heureusement, j’ai encore la santé pour l’accueillir une fois par semaine. Elle peut alors être baignée, promenée et bénéficier de nombreux câlins dont elle a besoin énormément. Cette journée là, je la surveille constamment, mais au moins elle est libre de ses mouvements. Pour moi c’est très dur, mais que deviendra D ; le jour où je ne pourrais plus assurer sa prise en charge. Parents de laissez pas tomber vos enfants, le peu que vous leur apportez, cela les aide à vivre. (M.F.)

 

 

Un article du journal Le Monde du 23 mai 1998 rapporte, dans un établissement hospitalier spécialisé, les pratiques de contention physique à l’égard de personnes autistes manifestant des comportements d’automutilation ; ces pratiques étant, selon le Médecin psychiatre responsable du service : " un choix cruel mais bien souvent le seul moyen de protéger les gens contre eux-mêmes".

Il y a quelques années, en France, une maman mettait fin à la vie de son enfant à qui elle refusait un tel avenir alors qu’elle même et son entourage étaient à bout de ressource pour lui apporter aide et assistance. Cet acte de violence, mais aussi de désespoir ultime, n’a fait l’objet que d’une peine de prison avec sursis; comme si notre société reconnaissait ne pas avoir apporté à cette jeune fille et à sa famille les soutiens qui auraient pu éviter un tel drame.

Même lorsque de jeunes enfants ou adolescents ont bénéficié d’aides éducatives ou thérapeutiques correctes pendant plusieurs années, à l’âge adulte, leurs parents assistent impuissants à la détérioration de leur état physique et mental faute de lieux d’accueil adaptés.

Cette carence dans les dispositifs de prise en charge constituent à nos yeux une nouvelle violence à l’égard des personnes autistes et de leur famille. De même que le manque de contrôle des pouvoirs publics dans les dispositifs de recrutement des établissements privés. Des dérives quant aux décisions d’orientation et d’accueil sont ainsi notées. Les cas dits " lourds " dans les familles aux revenus modestes seront les plus souvent laissés pour compte; la tentation des équipes étant de recruter des personnes d’un niveau d’autonomie plus important et de sélectionner les admissions en vue de la constitution de groupes de personnes posant moins de problèmes de comportements.

 

 

5.2.2. Un manque de formation des professionnels.

Témoignage :

Il n’y avait aucun dialogue avec les parents. Le diagnostic d’autisme qui nous avait été confirmé par notre médecin traitant avait toujours été nié lorsque nous l’évoquions. Au bout de quelques mois, G. a été privé de piscine à notre grand étonnement car il avait toujours adoré l’eau. " Cela lui donnait trop de plaisir et pouvait nuire au développement de la communication ! " (sic). La méthode de communication par l’image proposée par le centre de C. donnait des résultats très positifs, mais l’hôpital de jour a refusé catégoriquement de l’utiliser. " Il devait se sortir lui-même de son état ". " On n’est pas là pour éduquer " ! Dans la vie courante, l’enfant était livré à lui-même, les éducateurs ne sachant pas où il se trouvait à la sortie de 16 heures. Il nous était rendu sale, sans ceinture au pantalon, lacets défaits, sentant le tabac. Les enfants vivaient dans une tabagie constante, les éducateurs passant leur journée à fumer près du radiateur l’hiver et au soleil l’été. Notre fils est rentré plusieurs fois avec des traces de coups, agressé par un autre enfant. Le manque de surveillance favorisait bien sûr cet état de fait. Un accident qui aurait pu être tragique s’est produit un jour à la sortie de 16 heures : la porte extérieure étant ouverte sans la présence physique et vigilante d’un éducateur, notre fils s’est échappé et a traversé sous mes yeux la route nationale. Miraculeusement, à ce moment il n’est passé qu’un vélo ! J’en tremble encore aujourd’hui. A douze ans, nous avions un enfant qui n’était plus propre, ni le jour ni la nuit, mangeant avec ses mains, révolté, violent, barbouillant les murs de sa chambre avec ses excréments, cassant les carreaux

Enfin en 1991, G. a été accepté dans un centre spécialisé pour sourds-aveugles à P. Professionnellement nous avons tout quitté, nous avons déménagé. Au bout d’un mois nous avons retrouvé un enfant calme, détendu (sans traitement médicamenteux). En quelques mois il est redevenu propre, a appris à se tenir à table

Le centre a repris avec lui une communication par l’image et en gestuel. Ce centre fait avant tout un travail éducatif : apprentissage de l’autonomie, de la vie sociale. Il existe aussi un gros travail d’échange avec les familles (week-ends Parents, concertation dans l’éducation). Depuis sept ans, G. a progressé, il est heureux et nous avons retrouvé une vie presque normale : partir en vacances, aller au restaurant, etc. Il est bien sûr très handicapé et aura toujours besoin d’une vie protégée, mais l’essentiel est qu’il s’épanouisse à son niveau et c’est le cas.

Tout particulièrement en matière d’autisme, définir la violence en institution comme étant " tout ce qui contredit et contrevient aux lois du développement " (E. Corbet,1994), nous oblige à un devoir de réévaluation de nos connaissances.

Comme tout être humain, la personne autiste est avide d’apprendre et d’agir, mais elle ne peut le faire que dans un cadre adapté à son niveau développemental. En 1983, Alfred et Françoise Brauner avaient, au travers de " progressions éducatives " clairement explicitées, pris le pari de la confiance en donnant notamment à ces " enfants des confins " les possibilités de dévoiler leurs potentialités et aux intervenants les moyens de les y aider.

 

Que dire des années perdues quand on sait que les apprentissages se font dans l’enfance. Quel gâchis pour ces enfants et leurs familles. C’est arrivé il n’y a pas longtemps. Plus jamais ça ! (M. B.)

Les travaux menés en Caroline du Nord (USA) par et autour de l’équipe du Pr. Eric Schopler, ont montrés que le dépistage et l’aide éducative précoce peut apporter à l’enfant autiste et à sa famille l’espoir d’une meilleure insertion sociale. Nous devons pour ce faire mettre en oeuvre des démarches éducatives bien comprises, orientées sur les seules réussites ou émergences de la personne et bannissant toute idée de répression ou de punition, absolument inadaptées.

Les accompagnants ont donc aujourd’hui les moyens de comprendre les particularités essentielles de l’autisme et notamment les désordres sensoriels de mieux en mieux cernés. Des outils méthodologiques appropriés permettent aux professionnels d’appréhender avec plus de justesse les compétences et les difficultés de chacun, d’évaluer la compréhension et de mettre en place des modes de communication adaptés, source d’échange et d’action entre la personne autiste et sa famille ou les intervenants.

Les témoignages récents d’autistes dits de haut niveau ne peuvent que nous encourager à développer ces relations d’aide active à l’égard des personnes autistes et de leur famille.

Les formations traditionnelles ne préparent toujours pas les futurs praticiens ou, plus grave, les préparent mal à être confronté à des personnes atteintes de trouble envahissant du développement. Comme c’est le cas dans l’opinion, l’autisme reste perçu pour beaucoup de professionnels comme la manifestation de comportements bizarres ou agressifs ; ces comportements faisant l’objet d’interprétations sans lien avec les difficultés inhérentes au handicap.

Les recherches récentes sur l’autisme obligent donc les professionnels déjà en fonction à un devoir de formation permanente, à une nécessaire " révolution culturelle " afin de mieux comprendre les difficultés des personnes autistes qui leur sont confiées.

5.2.3. Un faisceau de paramètres psychologiques et sociaux.

Dans un mémoire présenté en 1988 à la faculté de Médecine de Créteil (Université de Paris Val de Marne), le Docteur Michel Preel propose une " réflexion sur l’agression des éducateurs d’un Institut Médico-éducatif sur des enfants déficients intellectuels ". Il s’agit d’une étude des motivations d’actes moralement mais pas pénalement répréhensibles dont le caractère gênant et déviant apparaît à leurs auteurs. Celle-ci est complétée d’une approche neurologique, d’une analyse comparative avec l’éthologie animale et d’études sociologiques.

Certaines conclusions de Dr Preel peuvent nous aider dans notre travail de réflexion :

"- De la neurobiologie, nous avons appris que le comportement d’agression ne peut être perçu comme une entité isolée mais qu’il s’inclut dans l’ensemble des comportements.

- L’éthologie animale nous fait concevoir l’agression comme un phénomène normal présent dans toutes les structures groupales. Elle assure la cohésion de la communauté et permet le respect des individualités. Ainsi, l’agression pour l’éducateur représente une défense contre l’envahissement de son territoire ou contre l’impression d’être dominé par l’enfant dont il a la charge.

- Des études sociologiques, nous apprenons que l’environnement peut être responsable d’une exacerbation de l’agression ou d’un contrôle de celle-ci. ...

- Des études spécialisées sur la relation thérapeutique, nous dégageons la notion de mécanismes de défense. Il semblerait que la relation avec l’enfant déficient intellectuel, d’autant qu’il souffre de carence affective et de troubles de la personnalité, crée chez chacun des éducateurs, un sentiment d’angoisse... ". 

Ainsi, " l’agression apparaît bien souvent comme le paradigme de l’échec de tous les espoirs portés sur lui (l’enfant) ".

La conclusion générale de l’étude du Dr Preel débouche sur une impasse. En effet, les motivations de tels comportements d’agression dépendent d’un faisceau de paramètres. Il s’agit donc le plus souvent d’examiner les phénomènes qui déclenchent les actes d’agression.

C’est ce qu’ont tenté de faire Stanislaw Tomkiewicz et Pascal Vivet (1991), Ces auteurs illustrent par des exemples concrets des situations avérées de maltraitance institutionnelles et présentent quelques caractéristiques des institutions propres à favoriser les violences. Ils relèvent ainsi :

L’application à outrance d’une idéologie :

" lorsqu’elle est considérée comme transcendante, et ses intérêts comme supérieurs à ceux des usagers ; peu importe qu’elle soit comportementaliste, psychanalytique, marxiste ou catholique ". " Partout où l’on attache plus de valeur et d’importance à la théorie qu’aux enfants et aux adolescents, la violence risque un jour d’apparaître "

L’absence de personnel qualifié :

" La qualité des éducateurs semble capitale. En effet, le manque de qualification rend le personnel fragile, lui enlevant toute sécurité d’emploi et le mettant à la merci de la direction dans la perspective économique actuelle ".

La toute puissance du directeur: le plus souvent obnubilé par une idéologie, mais aussi à contrario " une institution soumise à une dictature syndicale est à risque de maltraitance par négligence et abandon des enfants ".

le discours institutionnel : " commun à la direction et à ceux qui lui sont dévoués, il a comme but implicite de glorifier plutôt que de justifier, la méthode de l’institution et de prévenir toute remise en cause et surtout toutes accusations de violence ".

Témoignage :

FRUSTRATION : Le Médecin-chef et son équipe avaient tenté de nous convaincre sans succès que leur pratique qui consistait à infliger continuellement des contrariétés aux autistes était en fait " une méthode thérapeutique visant à évaluer leur résistance et leur réaction à la frustration ". Il y avait là une grande incohérence car sitôt qu’un enfant réagissait à la frustration, il était immédiatement conditionné par l’administration de neuroleptiques !

CONVOCATION : de C. et de ses parents devant un "prétoire " présidé par le Médecin-Chef assisté de Mme la Surveillante-chef. Lors de ce prétoire, notre fils était mis en accusation avec obligation pour les parents de porter remède à la situation.

EXCLUSION : allant de 24 heures à 3 jours sans se soucier nullement du problème posé par la garde puisque la mère travaille.

Tout cela faisant partie de la thérapie, disaient-ils (M. A., France)

 

 

5.3. LA PREVENTION DES RISQUES DE MALTRAITANCE

Les professionnels doivent toujours se situer dans des pratiques respectueuses de l’intégrité physique et morale de la personne.

Même si nous sommes conscients que le rassemblement de personnes contraintes de par leur condition de personne handicapée de vivre ensemble au sein de collectivités ne représente pas des conditions de vie naturelles auxquelles chacun de nous aspire, il importe de toujours bien mesurer le niveau de contrainte et d’acceptation du placement institutionnel. Les acquis et les succès ne peuvent s’obtenir que par la collaboration et la compréhension.

La personne handicapée ne peut être privée de la liberté de développer en toute autonomie son projet de vie, et l’humanisation des lieux de vie doit passer par la réalisation d’objectifs prenant en compte cette aspiration, éventuellement de façon symbolique. Quelque soit son handicap et quelque soit son niveau de compréhension, elle doit avoir la possibilité de percevoir ce qui se passe pour elle, pourquoi elle ne vit plus avec ses parents, pourquoi elle doit assumer sa vie d’adulte. Des activités adaptées doivent donner sens à sa vie et développer ses compétences et ses centres d’intérêt. Des moyens appropriés doivent lui permettre d’exprimer des choix quant à son travail ou à ses loisirs.

En matière d’autisme, les enjeux se traduisent en terme de formation mais aussi d’observation et surtout d’action et d’imagination créatrice pour pallier aux troubles de la personne.

En terme de prévention, il nous appartiendra d’entamer une réflexion sur les critères de recrutement des personnels dans les établissements et de déterminer les moyens d’encadrement et de supervision du travail au travers des protocoles d’intervention précis et avérés évitant les confusions et les équivoques.

Pour faire face au phénomène de maltraitance dont l’ampleur est de plus en plus évidente dans nos sociétés, l’accent est désormais mis sur des mesures de prévention nouvelles et originales : l’information précoce aux enfants, lieux de parole, associations d’accueil aux victimes, numéro téléphonique d’appel de détresse, etc. Il doit en être ainsi en matière d’autisme.

5.4 CONCLUSION

Nous affirmons, et l’expérience nous renforce dans cette conviction, que l’accumulation des difficultés résultant du tableau complexe de l’autisme entraîne cette catégorie de handicapés dans une vulnérabilité accrue.

La caractéristique rigide de la personnalité autistique tend à renforcer en nous cette violence, ultime recours face à l’incompréhension, le découragement ou l’usure.

De plus, chez beaucoup de personnes autistes, la dimension du handicap mental est difficilement mesurable. Bien des troubles du comportement peuvent de prime abord être faussement interprétés comme résultant d’une pathologie caractérielle. La tentation est grande d’interpréter les comportements comme du refus ou de la provocation entraînant une escalade de répression et de sanction.

Nous attendons des chercheurs et des scientifiques qu’ils multiplient les travaux et les expériences pour mieux mettre en lumière la nature des nombreux déficits de la personne autiste et nous éclairent notamment sur les problèmes sensoriels encore mal connus.

 

L’espoir est de voir s’arrêter la spirale de la violence dans laquelle ni la famille ni le professionnel, ni la personne autiste, ne se reconnaît ni ne se complaît.

Pour cela, nous devons :

• convenir que la seule thérapie bien intentionnée est de chercher à mieux décrire la réalité et le fonctionnement particulier de la personne autiste si différent de nos codes et de nos normes,

• nous entraîner à une approche active en déterminant de façon concrète les niveaux d’aide à mettre en place pour atteindre des objectifs parfois bien modestes mais dont le réalisme même sera le gage de la réussite,

• être à l’écoute des difficultés de la famille et considérer comme objectif prioritaire tout ce qui peut améliorer l’organisation du jeune au sein de la cellule familiale,

• travailler en partenariat étroit avec les familles pour profiter des observations judicieuses qu’elles apportent sur leurs enfants et échanger sans réserve les informations et les résultats obtenus,

• savoir qu’accompagner la personne autiste peut parfois aussi être accompagner l’échec, mais qu’il faut pouvoir s’émerveiller devant le plus petit progrès.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

REFERENCES

Ouvrages :

Brauner, A. & F. (1976)

 

Les enfants des confins

. Grasset

Brauner, A. (1983)

 

Progressions éducatives pour handicapés mentaux.

Paris, PUF

Schopler, E. & Mesibov, G.B. (eds) (1984) Autism in adolescent and adults. New York, Plenum Publishing corporation.

Schopler, E., Lansing, M., Wauters, L. (1993) Activités d’enseignement pour enfants autistes. Paris, Masson.

Tomkiewicz, S. et Vivet, P. (1991)

 

Aimer mal, châtier bien

. Paris, Seuil.

Articles :

Corbet, E. (1994) Violence en institution. A la recherche d’outils de prévention.

 

Handicaps et Inadaptations

- Les cahiers du CNTERHI n° 61

Rosenczveig, J.P. (1997) Les problèmes liés à l’obligation de signalement. Association Nationale des Communautés Educatives, Paris.

Preel, M. (1988)

 

Réflexion sur l’agression des éducateurs d’un Institut Médico-Educatif sur des enfants déficients intellectuels.

Mémoire pour l’obtention du CES de Psychiatrie, Faculté de Médecine de Créteil, Université de Paris Val-de-Marne

Actes de colloques :

Prévention de la maltraitance et des abus en milieu institutionnel accueillant des personnes handicapées (1995)

 

 

. Département de la prévoyance sociale et des assurances., Actes du colloque du 21 avril 1995, Lausanne.

Soin de la violence, violence du soin

 

 

(1997).

 

Commission " Maltraitance et Handicap ", Département de la prévoyance sociale et des assurances, Actes du colloque du 16 avril 1997, Lausanne.

Numéros spéciaux de revues :

La maltraitance de l’enfance (1997)

 

Réalités familiales

. Revue de l’Union Nationale des Associations Familiales. N° 45

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06/06/2009

Autisme et prévention de la violence dans les familles: parlons-en!

CHAPITRE 7 : Prévention de la maltraitance en famille

 

 

Dr Donata Vivanti

Présidente ANGSA LOMBARDIA

Mère de jumeaux autistes

7.1 ACTION SUR LA FAMILLE

7.1.1 L‘INFORMATION

Pour pouvoir soulager l’angoisse et l’incertitude des parents face à un enfant tellement différent et réduire ainsi les risques de maltraitance en famille, il faut d’abord que le diagnostic d’autisme soit accessible et précoce.

Il est indispensable aussi que les parents reçoivent au plus tôt une information correcte sur l’origine et les caractéristiques du syndrome autistique, dans le but de les aider à mieux comprendre et à aborder les problèmes spécifiques de leur enfant.

Il est aujourd’hui inacceptable non pas seulement de culpabiliser la mère, mais aussi de taire un doute que le diagnostic d’autisme même peut entraîner: les professionnels devraient être très explicites sur ce point et commencer par libérer les parents de tout sentiment de culpabilité et de tout préjudice.

Pourtant l’idée que son enfant est atteint d’un handicap permanent, et souvent d’un retard mental, peut être difficile à accepter, alors que l’espoir de pouvoir résoudre tout problème en changeant soi même est tellement plus séduisant.

Il faudra expliquer que le diagnostic de handicap mental n’est pas une condamnation à vie, qu’une bonne prise en charge pourra améliorer de manière significative les capacités de l’enfant qui a, de son côté, droit au respect et à la confiance de tout le monde.

En outre, à cause de l’hétérogénéité des manifestations et des niveaux de développement, le diagnostic d’autisme n’explique pas encore aux parents assez sur leur enfant: il faut aussi leur fournir une évaluation individuelle de ses capacités et de ses possibilités pour le protéger des attentes excessives et des échecs éducatifs de la famille.

7.1.2 LA FORMATION

"Mon enfant ne me regarde pas, il n’obéit pas, il se comporte comme si nous n’existions pas, il semble se moquer de nous. Comment devons nous nous conduire avec lui?"

Beaucoup de professionnels répondent à cette question: "Soyez tout simplement des parents".

Mais être les parents d’un enfant autiste, ça n’est pas simple du tout: il faut connaître la diversité de l’autisme, les stratégies pour obtenir l’attention et la collaboration de la personne autiste, les difficultés sous-jacentes aux problèmes de comportement, et apprendre à se comporter avec lui.

Lorsque les services n’offrent pas assez d’information dès le début, la famille, pour survivre, est obligée de s’informer elle même, et dans le souci de ne rien négliger qui puisse aider l’enfant, elle risque de se perdre dans un méandre de messages confus, balancée continuellement entre espoir et déception: c’est la période de la "thérapie d’un jour". Les parents ne devraient pas appliquer de leur propre initiative de nouveaux traitements médicaux, pharmacologiques et diététiques sans avoir au préalable consulté des professionnels avisés. Il est souhaitable au contraire que les professionnels, après avoir informé la famille des caractéristiques de l’autisme et après avoir évaluer les capacités de l’enfant, prennent en charge la formation de la famille, soit par des cours théoriques dédiés aux parents ou communs pour parents et professionnels, soit par la collaboration active à

 

 

des programmes individualisés de prise en charge et de généralisation des compétences à la maison à l’aide de séances de travail en commun.

 

 

 

 

7.1.3 L’IMPLICATION DANS LA PRISE EN CHARGE

La famille a un rôle éducatif primordial à l’égard de son enfant, et aucun parent ne peut accepter d’assister passivement à son développement: un programme d’intervention devrait être créé en tenant compte de la connaissance profonde que n’importe quelle famille a de son enfant, de ses priorités et de son style de vie, mais aussi prévoir la participation des parents en tant que partenaires actifs du plan éducatif.

Malheureusement, il arrive trop souvent que les parents, surtout les mères d’enfants autistes, perdent aux yeux des professionnels leur identité et leur dignité de personne: tout ce qu’ils ont fait dans leur vie, leur humanité même ne vaut plus rien , ils se sentent considérés, en tant que parents d’enfants handicapés, incapables eux mêmes.

L’implication active de la famille dans un programme de prise en charge accroît les chances de l’enfant de se développer au mieux, et au même temps représente le moyen le plus efficace pour soulager les parents des sentiments de culpabilité et d’inadéquation, en leur rendant leur rôle éducatif et la confiance en leurs capacités.

Les parents pourront ainsi comprendre peu à peu que "être mieux" ne signifie pas nécessairement "être plus normal", et après les premiers succès ils commenceront bientôt à aimer et à respecter la spécificité de leur enfant. Les risques de maltraitance en famille seront ainsi nettement diminués.

7.2 ACTION SUR L’ENVIRONNEMENT

7.2.1 LA PLANIFICATION DE LA PRISE EN CHARGE ET LA COORDINATION DES SERVICES

Pour prévenir la violence domestique à l’égard des enfants autistes, chaque enfant devrait être diagnostiqué dès que possible et tous les professionnels impliqués dans les soins à l’enfance devraient recevoir une formation adéquate sur l’autisme et devraient au moins avoir les compétences nécessaires pour référer la famille le plus vite possible aux services spécialisés. Un service de diagnostic n’a pas de sens s’il ne pourvoit pas à une évaluation et à un programme d’intervention individualisée pour l’enfant, adapté à ses besoins et aux ressources de son environnement de vie, et supervisé régulièrement.

L’angoisse de la famille en face d’un avenir incertain pourrait ainsi être soulagée par la programmation précoce de la prise en charge de l’enfant pendant toute la journée et toute la durée de sa vie.

Cela demande évidemment une collaboration entre services, institutions et familles, dans une cohérence d’intervention par toute personne impliquée, et un programme politique de création de lieux de prise en charge adaptés pour les autistes adultes quel que soit leur niveau : ateliers protégés, lieux de vie, etc.

Il est d’ailleurs logique qu’un trouble envahissant tel que l’autisme, qui atteint plusieurs domaines, éducatif, psychologique, médical, etc., demande une intervention généralisée; l’ intervenant qui travaille sans collaborer avec les autres personnes impliquées, y compris les parents, sera responsable de ne pas avoir donné toutes les chances possibles de développement à la personne autiste.

7.2.2 LE SOUTIEN SOCIAL ET EMOTIF

Il faudrait aider les parents de personne autiste à garder le même style de vie et les mêmes relations sociales qu’avant la naissance de l’enfant, ce qui implique la disponibilité de

 

 

services organisés et accessibles et de personnel formé et compétent qui lui permettent de maintenir leurs emplois et leur cercle d’amis, mais aussi de trouver le temps pour cultiver les rapports de couple et de s’occuper des autres enfants.

 

 

En effet il ne faut pas oublier que la famille de l’enfant autiste n’est pas exempte des problèmes de tout le monde, difficultés financières, maladies ou les devoirs à l’égard des parents âgés.

Une chose est sûre : le risque de maltraitance pour l’enfant diminue s’il n’est pas le pivot, mais tout simplement un membre de la famille présentant un problème supplémentaire.

Des moments de répit, la chance pour les parents et les frères et soeurs de jouir de brèves périodes de vacances en sachant que leur enfant est confié à des personnes compétentes dans un milieu adapté, donnent la possibilité de se recharger et de trouver des nouvelles énergies pour affronter les difficultés de la vie quotidienne.

La solidarité et la compréhension des autres parents d’enfants autistes au sein des associations représentent aussi un soulagement émotif, mais elles ne devraient pas remplacer les relations sociales et les intérêts cultivés au dehors de l’autisme, faute de devenir une nouvelle source de marginalisation.

L’aide concrète des services pour maintenir la vie sociale et relationnelle au sein et en dehors de la famille, une perspective digne pour l’avenir de l’enfant, la confiance des professionnels et par conséquent la confiance en soi et dans les possibilités de l’enfant représentent le soutien émotif le plus efficace, lorsque les professionnels impliqués sont vraiment motivés et spécialisés dans l’autisme.

7.3 LE ROLE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS

7.3.1 INTRODUCTION

En représentant un pont entre les familles et les services; les associations de parents ont un rôle très important et en même temps très délicat dans la prévention des abus à l’égard des enfants autistes ; au delà de l’influence que les associations sans but lucratif ont dans chaque pays, elle sont le porte-parole des parents et peuvent contribuer à prévenir la maltraitance en collaborant avec les services et les institutions.

L’autisme est pourtant un domaine encore assez peu connu, surtout en ce qui concerne les causes et en conséquence les stratégies d’intervention. Il n’existe malheureusement pas encore une solution définitive ou des recettes valables pour tout le monde: ce qui donne aux associations de parents d’enfants autistes la tâche supplémentaire d’orienter les choix des parents et des services vers les types de prise en charge les plus adaptés aux caractéristiques du handicap et de l’enfant et en même temps les plus respectueux des droit de la personne.

7.3.2 ACTIONS SUR LA FAMILLE

7.3.2.1 Informations sur l’autisme

S’il est souhaitable que l’information aux parents soit d’abord donnée par les services chargés de la prise en charge de l’enfant , même si les associations peuvent contribuer à libérer le champ des fausses croyances sur l’autisme par le moyen de publications, diffusion de matériel de vulgarisation, organisation de congrès ou séminaires dédiés aux parents, entretiens privés, dans le but d’accroître la compétence des parents et d’améliorer ainsi la qualité de vie de l’enfant et de la famille.

Lorsque l’environnement social est encore influencé par les théories psychogéniques de l’autisme, l’information et la solidarité des autres parents seront une aide précieuse pour libérer les familles du sentiment de culpabilité.

 

 

 

 

Pourtant les parents mêmes peuvent se montrer réticents à abandonner les anciennes croyances sur l’autisme, surtout quand l’enfant est tout petit et doué: il est très logique que des personnes qui ont déjà investi tant d’amour dans leur enfant préfèrent au fond accepter le rôle de coupables que d’abandonner l’espoir d’un épanouissement à la normalité: il sera plus facile pour eux d’accepter la vérité si elle est exprimée par d’autres parents qui ont déjà vécu les mêmes angoisses.

Les associations devraient organiser des réunions informelles où les parents auraient la possibilité de trouver la chaleur de la compréhension et de la solidarité, mais aussi d’accroître leur compétence par les témoignages des familles plus expertes, de se rassurer sur leurs capacités, et de se réapproprier le rôle éducatif dans le respect de la diversité de leur enfant.

L’information sur l’autisme devrait suivre le plus possible la conception actuelle, pour ne pas risquer de confondre la famille et la plonger dans la période de la "thérapie du jour"; toutefois il est logique que des parents tellement éprouvés par les difficultés de la vie avec les problèmes de l’autisme et bouleversés par les souffrances de leur enfant, se tournent vers la première solution qui s’offre à eux deviennent la proie des marchands d’illusion.

L’association peut aider ces parents en se tenant au courant de toute nouveauté et en mettant à leur disposition toute information utile, sans préjudices mais sans encourager le marché des illusions, éventuellement à l’aide d’un comité scientifique de professionnels compétents, influents et désintéressés.

 

 

7.3.2.2 Information sur les droits de l’enfant

Trop souvent les parents des enfants autistes, écrasés par l’intolérance de l’environnement social, humiliés par les refus des professionnels et des institutions, épuisés par les problèmes quotidiens, mendient comme une faveur ce qui est un droit acquis pour les enfants dits "normaux", trop souvent, ils acceptent une négligence injustifiée.

Ils ont des difficultés à s’orienter dans le labyrinthe de la bureaucratie et des lois, dont parfois ils ignorent l’existence et qui semblent d’autant plus compliquées qu’elles sont destinées à protéger les plus faibles.

Une bonne information par l’association et les conseils de parents plus compétents peuvent aider les familles à ne pas se décourager pas et à mieux défendre les droit de leurs enfants.

7.3.2.3 Informations sur les services

Lorsque les parents ne trouvent pas de services qui acceptent de prendre en charge leurs enfants, ils peuvent être tenter de chercher des recettes ou confier leur enfant à n’importe quelle " méthode" ou n’importe quelle nouveauté promettant le miracle de la guérison.

On sait que, même si l’enfant reste autiste toute sa vie, une prise en charge adaptée peut améliorer sensiblement son autonomie à l’âge adulte. La déception des parents peut donc constituer pour l’enfant un risque de négligence et limiter ses chances de développement.

Les associations peuvent représenter pour les familles la source la plus désintéressée d’adresses de services compétents et efficaces, sur base des témoignages des parents, mais aussi de contrôles effectués auprès des services spécialisés (voir: "Collaboration avec les services").

7.3.2.4 Soutien

Comme on a déjà vu, tout le sentiment de culpabilité que l’incompréhension de l’autisme risquent d’entraîner des attentes excessives de normalité ou bien de placer la faute du comportement autistique sur l’enfant et nourrir l’illusion qu’il puisse, mais qu’il ne veule pas, être comme les autres. L’exaspération qui résulte de sa prétendue attitude d’opposition et du sentiment d’inadéquation entraîne des punitions tout à fait injustifiées.

Or une vérité cruelle peut être plus facilement acceptée si elle vient d’un autre parent, qui a déjà parcouru la route douloureuse de la conscience, du désespoir et de l’acceptation, et qui

 

 

saura écouter avec empathie et trouver le moment et les mots les plus adaptés pour partager la vérité, pour soulager et pour encourager la confiance en soi et en ces possibilités de développement de l’enfant.

 

 

La solidarité des autres parents de l’association pourra rendre aux parents l’amour-propre et la force de se battre avec fierté contre l’intolérance à l’égard d’un enfant qui donne à tous une occasion d’apprentissage et de croissance.

7.3.2.5 Sensibilisation aux responsabilités des parents

Les associations de parents représentent l’institution la plus adaptée pour rappeler aux parents leurs responsabilités à l’égard de l’enfant autiste sans éveiller le soupçon de minimiser les difficultés de la famille ou de la culpabiliser .

Il serait toutefois trop simpliste de recommander à des personnes dont la vie est dévastée par l’autisme de respecter la diversité de leur enfant, de garder la confiance dans ses possibilités, d’être fière de ses efforts pour s’adapter à un monde incompréhensible, de défendre ses droits: au contraire, faute d’aide de l’environnement social, cela pourra augmenter le sentiment de frustration et d’inadéquation, et par conséquent le risque de maltraitance pour l’enfant.

Les associations peuvent par contre sensibiliser les parents à l’égard des tâches pratiques qui peuvent aider sensiblement à améliorer la vie de l’enfant et de sa famille et à le protéger des maltraitances, en donnant les recommandations suivantes:

- ne pas compter seulement sur ses propres forces et ne pas renoncer à une prise en charge hors de la famille dans le but d’épargner des souffrances à l’enfant. Ne pas penser que l’on peut prendre soin de l’éducation et du développement de son enfant tout seul: personne ne peut aborder seul un problème aussi généralisé que l’autisme. De plus l’enfant va bientôt devenir un adulte avec ses droits et ses exigences de participation à la vie sociale;

- encourager la collaboration des frères et soeurs, mais se poser comme objectif prioritaire d’apprendre à l’enfant autiste à respecter leurs espaces de vie, éventuellement à l’aide d’un programme élaboré en collaboration avec les professionnels: il a plus besoin de leur sympathie que d’une tolérance imposée;

- s’efforcer de ne pas enfermer l’enfant à la maison par peur des critiques, et de réagir avec calme aux manifestations d’intolérance sans l’humilier, par exemple à l’aide d’une petite et simple brochure sur l’autisme mise à disposition par l’association et que l’on peut au besoin offrir accompagnée d’une phrase telle que: "Malheureusement mon enfant est autiste; est-ce que vous connaissez l’autisme?";

- n’avoir pas peur de demander explicitement l’aide même physique des étrangers en cas de besoin (par exemple lui donner la main pour monter dans un bus ou pour traverser la rue): il est rare qu’une personne interpellée directement ait le courage de refuser sa collaboration, et cela peut être l’occasion de la rendre consciente aux problèmes de l’autisme;

- encourager la collaboration de parents, amis, voisins et bénévoles sincèrement motivés à aider l’enfant, même s’ils ne sont pas compétents: les personnes moins adaptées vont s’éloigner bientôt spontanément, mais il arrive qu’on trouve des collaborateurs précieux;

- être prêts à collaborer sans préjugé avec les professionnels et à les rencontrer chaque fois qu’il faut pour témoigner les difficultés de l’enfant ou pour discuter des objectifs de la famille;

- garder et mettre à disposition des professionnels toute documentation ou évaluation de l’enfant;

- déterminer dès le début de la prise en charge un système d’échange régulier d’informations entre la famille et les professionnels, et les rôles réciproques;

- demander un programme qui permettra de généraliser à la maison les compétences acquises hors de la famille, et s’efforcer de le mettre en oeuvre;

- faire confiance aux professionnels qui font preuve de leur souhait de prendre l’enfant à coeur et de vouloir collaborer, même si au début ils éprouvent quelques difficultés, mais être

 

 

prêt à demander un avis extérieur si le service semble manquer d’expérience ou de compétence;

 

 

- prêter attention aux réactions de refus de l’enfant à l’égard des professionnels qui l’ont en charge et signaler au plus tôt aux responsables des services n’importe quel soupçon de maltraitance;

- prêter attention à la présence de contritions ou blessures trop fréquentes, même si l’enfant présente des problèmes d’automutilation: une prise an charge adaptée devrait diminuer les épisodes d’autoaggressivité.

7.3.3 ACTION SUR L’ENVIRONNEMENT

7.3.3.1 Sensibilisation de l’opinion publique

Le handicap n’est pas une affaire de famille: personne n’a souhaité l’autisme de son enfant, et, bien que la famille soit la première responsable des choix de vie pour son enfant, personne ne peut se déclarer à l’abri de ces difficultés.

Il arrive parfois que les familles trouvent une aide précieuse dans leur environnement social: parents, amis, bénévoles du quartier. Cette situation représente la meilleure chance pour l’enfant de dépasser l’isolement et de réaliser une vraie participation à la vie sociale, et devrait être encouragée par une sensibilisation et une vulgarisation des côtés positifs de l’autisme, tels que la naïveté, l’attitude au travail, etc. .

Par contre, il arrive assez souvent que l’intolérance à l’égard des comportements difficiles de la personne autiste même à bout de la solidarité, et que tout effort de la famille pour intégrer son enfant dans le milieu social soit bientôt frustré. En outre, à cause de sa naïveté, l’enfant peut devenir la victime des plaisanteries de ses camarades "normaux", et être humilié en raison de ses bizarreries.

Parfois encore , si son handicap n’est pas bien compris, il peut arriver qu’il ne soit pas assez protégé, et que les meilleures intentions du monde l’exposent aux dangers ou bien à la souffrance d’une promiscuité sociale intolérable, d’un environnement chaotique et incompréhensible: tout le monde connaît le cas d’enfants autistes plongés au milieu d’une fête bruyante qui, faute d’une préparation adaptée et de points d’orientation, développent des crises de comportement .

Les associations de parents peuvent améliorer la participation de la personne autiste et son intégration dans l’environnement en sensibilisant l’opinion publique sur l’autisme et sur ses caractéristiques, en sollicitant la diffusion de sa compréhension par les média, en organisant des conférences de vulgarisation et des cours adressés aux camarades et à leurs familles dans les écoles ou tout autre environnement de vie de l’enfant.

Il faudra expliquer que l’autisme n’est pas contagieux, et qu’il représente pour les autres une chance de développer son sens de responsabilité et le respect de la diversité, c’est à dire de devenir des citoyens responsables.

7.3.3.2 Collecte d’informations : un numéro vert pour signaler les abus

Il arrive souvent que les plaintes des parents à l’égard des professionnels ne soient pas prises au sérieux. Parfois les parents mêmes, bien qu’ils aient connaissance d’un épisode de maltraitance à l’égard de leur enfant, préfèrent se taire, de peur de perdre l’aide du service, pour protéger l’enfant des représailles ou par crainte qu’il ne soit enfermer.

De même les professionnels, même les plus diligents, peuvent oublier leur devoir de protéger avant tout les personnes les plus faibles et confondre complicité tacite et solidarité à l’égard des collègues ou avec loyauté à l’égard du service, en profitant des difficultés de communication, c’est à dire du handicap même, des personnes autistes .

Parfois, bien qu’ils soient conscients de leur responsabilité, c’est la peur d’être isolés, critiqués ou licenciés qui les empêche de dénoncer des épisodes dont ils ont été témoins.

 

 

 

 

Les associations pourraient faire pression auprès des institutions publiques pour obtenir la création d’un numéro vert qui prête attention à toute plainte en protégeant l’anonymat et en promouvant sans préjugés la vérification de n’importe quel signalement de maltraitance.

7.3.3.3 Collaboration avec les services

Il est souhaitable que les associations organisent des commissions de parents non directement impliqués, chargées de superviser les services, de participer à la rédaction des règlements intérieurs et d’en contrôler l’application.

Les commissions des parents pourraient remplir les tâches suivantes auprès des services:

- aider à garantir une prise en charge compétente et respectueuse des besoins et des droits de la personne autiste, et à protéger l’enfant de n’importe quel abus physique ou psychologique;

- contrôler que les médicaments soient administrés dans le but d’améliorer le bien-être de la personne et non pas pour apaiser les problèmes de comportement dus à une prise en charge inadaptée;

- contrôler que la famille aie facilement accès à toute documentation qui concerne l’enfant, et à toute information sur n’importe quelle initiative thérapeutique et de recherche: dans ce cas, il faudra vérifier qu’il existe une autorisation écrite par les parents;

- encourager la collaboration et une attitude impartiale des professionnels à l’égard de la famille dans le but d’améliorer la prise en charge et le sentiment d’adéquation des parents;

- éviter que les parents soient interrogés sur leur style de vie: s’ils se sentent soupçonnés, critiqués, ils risquent de renoncer à la prise en charge de leur enfant;

- aider les services à se doter d’un réseau de professionnels informés sur les difficultés de l’autisme qui peuvent être consultés par les parents pour tout problème médical: indispositions, maladies, problèmes de dents, etc., puisque les personnes autistes ne sont pas immunisées contre les maladies;

- collaborer à la tâche ingrate de gérer la liste d’attente et de décider des priorités d’admission ;

- collaborer au recrutement du personnel.

7.3.3.4 Soutien aux professionnels

Les professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes autistes ont aussi leurs problèmes, à cause de la difficulté du handicap mais aussi de l’incompréhension des collègues.

"Tu as de la chance avec un enfant comme cela..": la mine normale de l’enfant autiste trompe encore une fois , et le manque de connaissance de la gravité de l’autisme fait le reste.

Les collègues se moquent parfois des stratégies éducatives bizarres, ou critiquent le particularité de la prise en charge. Il peut arriver que les directeurs mêmes des services aient du mal à comprendre qu’un enfant apparemment si normal ait besoin de tant de soins.

Les progrès de l’enfant en outre sont souvent très modestes, et il est fait rarement montre de gratitude envers son éducateur.

La compréhension des difficultés et l’appréciation par les associations des parents peut alors encourager et motiver les professionnels compétents et respectueux de la personne autiste.

Les associations peuvent aussi s’engager dans la tâche politique de valoriser les professionnels et les services compétents auprès des institutions, de réclamer des financements proportionnés au besoin de formation permanente et à la difficulté de la prise en charge, et de rassembler les fonds nécessaires; elles peuvent enfin contribuer à la motivation du personnel en organisant des visites d’échanges ou des projets communs avec les services spécialisés d’autres pays.

 

 

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/codefra.pdf

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05/06/2009

Autisme et violence dans les familles, parlons-en !

FACTEURS DE RISQUE DE MALTRAITANCE DANS LE MILIEU FAMILIAL

 

 

Dr Donata Vivanti

Présidente ANGSA LOMBARDIA

Mère de jumeaux autistes

J’aimerais tout particulièrement remercier les parents qui, non seulement par lettre, mais également au cours de conversations que nous avons eues pendant toutes ces années, m’ont confié leurs problèmes et leurs chagrins et qui sont les vrais auteurs du texte que j’ai rédigé.

3. INTRODUCTION

On ne répétera jamais assez que la famille n’a aucune responsabilité dans l’autisme de son enfant. De même, aucun parent ne peut malheureusement lui éviter d’être atteint d’autisme.

Cela dit, l’enfant autiste n’est évidemment pas à l’abri des maltraitances dans le milieu familial.

Au contraire les caractéristiques mêmes de l’autisme représentent un facteur de risque de maltraitance dans le milieu familial, en constituant dès les premiers mois de vie un facteur de stress supplémentaire pour les parents.

La beauté physique des enfants autistes est plus un mythe qu’une règle: en effet, même si la plupart des enfants autistes présentent un aspect physique non particulier, certains enfants cumulent l’autisme avec un ou plusieurs autres handicaps et en présentent les caractéristiques physiques.

Si le handicap même est un facteur aggravant de la violence - l’enfant court d’autant plus de risque que l’écart entre ce qu’il est et ce que ses parents espéraient est grand – l’absence de caractéristiques physiques chez l’enfant autiste peut créer chez les parents des attentes bien supérieures aux possibilités réelles de l’enfant , et entraîner un risque accru de maltraitance.

En effet, il est d’autant plus dramatique pour les parents de faire le deuil de l’enfant imaginé, que l’enfant autiste est beau malgré sa différence et ne présente pas toujours de caractéristiques physiques visibles comme c’est le cas avec la plupart des handicaps.

Un autre facteur de risque est la difficulté qu’a l’entourage d’identifier les signes d’abus chez un enfant autiste, à cause de ses problèmes de communication, des comportements bizarres et des épisodes d’automutilation très fréquents.

C’est pourquoi il est d’autant plus important d’agir sur la prévention des abus en diminuant les facteurs de stress que l’enfant autiste représente pour sa famille . 26

La famille est le premier environnement social dans lequel la vie de n’importe quel enfant se déroule: l’intégration dans le milieu familial doit donc être le premier objectif éducatif à l’égard de l’enfant autiste.

Aider l’enfant autiste à développer ses capacités sociales et ses intérêts dans l’environnement familial doit constituer le premier pas vers sa réhabilitation et avoir pour objectif une meilleure qualité de vie: le bien-être de l’enfant et de sa famille sont indissociables.

3.1 FACTEURS DE STRESS DANS LE MILIEU FAMILIAL

3.1.1 TROUBLES DE L’INTERACTION SOCIALE

Témoignage :

Au début, nous ne savions pas que notre fils était autiste. Il était si mignon, si vif, si dégourdi ; il semblait tout comprendre, du moins quand cela l’arrangeait car s’il ne voulait pas, il faisait la sourde oreille. Nous devions alors crier pour qu’il écoute. Quand mon mari ou moi nous nous fâchions, il daignait faire attention. Nous le pensions paresseux et têtu, nous ignorions qu’il était autiste. (témoignage oral de parents d’un jeune enfant autiste).

L’indifférence de l’enfant autiste, qu’elle soit vraie ou apparente, à l’égard des parents qui ont déjà placé leur amour et leur dévouement dans ce petit être apparemment parfait, constitue une véritable tragédie affective pour les parents qui se sentent refusés par cet enfant qui ne répond pas à leurs sentiments, mais qu’ils ne peuvent ni veulent abandonner.

Certains enfants autistes peuvent montrer beaucoup d’attachement pour leurs parents; mais même dans ce cas, le sentiment de responsabilité à l’égard d’un être qu’ils sentent sans défense face au monde et dont ils comprennent bientôt les souffrances les pousse à chercher à l’aider de toute façon, sans réussir à traduire l’attachement de l’enfant en participation émotive à la vie de la famille ou en apprentissage.

Parfois, dans le but louable de l’aider et de le stimuler, les parents peuvent en arriver à lui imposer une promiscuité sociale excessive, sans se rendre compte que son incompréhension de l’environnement et de la complexité des règles implicites dans nos relations l’exposent à la souffrance, à l’humiliation et au sentiment d’inadéquation.

Ces échecs ne représentent pas seulement une violence psychologique, mais aussi un facteur de risque de maltraitance physique: l’enfant, qui ne répond pas aux soins et aux essais éducatifs de ses parents peut être considéré paresseux et têtu, et devenir victime de punitions injustifiées.

3.1.2 TROUBLES DE LA COMMUNICATION

Dès les premiers mois de vie, la relation du nourrisson avec ses parents se développe par une communication non verbale, et tout le monde connaît la correspondance profonde qui s’établit spontanément dès le début entre la mère et son enfant tout simplement sur la base de regards, de gazouillements, de petits gestes encore maladroits. De même, le développement du langage chez l’enfant, qui est lié à une aptitude innée, s’effectue de façon spontanée au contact de son entourage lui permettant de devenir vraiment une personne entre ses semblables. L’acquisition du langage par les tout-petits a ainsi quelque chose d’ extraordinaire.

Mais voilà un enfant qui, dès la naissance, est privé de la possibilité de recevoir et de rendre les messages d’amour, de faire part de ses besoins et de ses sentiments. Voilà un être naïf et sans défense dont la vie est marquée dès le début par la solitude: l’enfant autiste.

Les parents s’aperçoivent bientôt des problèmes de communication de leur enfant, mais souvent ils cherchent à apaiser leur angoisse en s’accrochant comme à une planche de salut aux mots de consolation des amis, voire à l’incompréhension des professionnels incompétents ("Chaque enfant à son propre rythme de croissance...Il n’a rien, c’est vous qui devriez soigner votre anxiété...).

L’échec de leur tâche éducative les énerve et empoisonne les relations familiales, et le manque apparent de collaboration de la part de l’enfant, mal interprété, expose l’enfant au risque accru de punition pour désobéissance, ce dont il n’est pas du tout responsable. En un mot, il est puni à cause de son handicap.

Les enfants autistes verbaux ne sont pas plus à l’abri des malentendus, à cause des phénomènes d’écholalie très fréquents et parce que pour comprendre un message, il faut non seulement être capable de décoder des mots et des phrases, mais aussi de les placer dans un contexte présent et passé. Ce que l’enfant autiste même verbal ne parvient pas toujours à faire. Il a du mal à s’imaginer ce que nous comprenons et la présence du langage verbal l’expose au contraire au risque accru de maltraitance que peuvent représenter les attentes excessives de ses parents à son égard.

3.1.3 PROBLEMES DE COMPORTEMENT

La vie familiale est bientôt bouleversée par les problèmes de comportement de l’enfant autiste, surtout si l’enfant développe une attitude agressive ou d’automutilation: rien n’est plus douloureux pour les parents qu’assister impuissants au drame de son enfant qui se bat, se griffe, ou se frappe la tête contre les murs, ou bien qui, accompagné, le coeur plein d’espoir, au milieu d’enfants du même âge, les repousse à coups de pieds et de morsures.

Même des manifestations moins graves - cris, éclats de rire ou pleurs sans motif apparent, lancement d’objets ou n’importe quelle activité stéréotypée - peuvent parfois pousser les parents exaspérés à avoir recours aux punitions. Là encore, l’enfant sera puni à cause de son handicap.

Les problèmes de comportement représentent donc un risque accru d’abandon éducatif ou d’abus de moyens de correction. Ce qui est communément considéré comme une violence à l’égard d’un adulte – le fait de le bloquer ou de le punir physiquement à cause de ses comportements troublants - peut être considéré comme un moyen éducatif ou une intervention nécessaire lorsqu’il s’agit d’un enfant, bien qu’il soit plus faible et sans défense.

3.1.4 USURE DE LA FAMILLE

La vie avec un enfant autiste est très dure: souvent l’hyperactivité et les problèmes de sommeil ou d’alimentation s’ajoutent aux problèmes de comportement, déjà si difficiles à gérer.

L’enfant hyperactif, inconscient des dangers, ne laisse aucun répit, et la maison ressemble plus à une prison nue qu’à un foyer: portes et fenêtres barricadées, bibelots cachés, produits dangereux placés hors de portée, tout cela ne suffit pas: il vous reste encore à surveiller les robinets, les fourneaux, les provisions, les boissons, et ainsi de suite.

Sortir de chez soi n’apporte aucun soulagement: une promenade au parc peut vite tourner en poursuite essoufflante, un instant de distraction peut être fatal.

Même les parents d’un enfant tranquille bien qu’autiste ne sont pas à l’abri de l’usure: l’isolement de leur enfant, ces heures passées à se regarder les mains ou à jouer avec une 28

ficelle les angoissent et les poussent à chercher à l’impliquer dans n’importe quelle activité, même si, en général, leurs efforts ne se solderont que par plus de frustration.

Les vacances n’existent pas, tomber malade est un luxe, se reposer impossible: la fatigue est écrasante, les rapports familiaux sont bientôt compromis, les frères et soeurs forcement négligés; le stress de la famille devient chronique et le risque de maltraitance en est grandement accru.

3.2 FACTEURS DE RISQUE LIES A L’ENVIRONNEMENT

3.2.1 FAUSSES CROYANCES SUR L’AUTISME

La croyance selon laquelle l’autisme serait imputable à une mauvaise relation entre la mère et l’enfant représente un facteur de stress supplémentaire: même dans la famille la plus avertie et compétente, le doute s’insinue. On remâche le passé, et le sens de culpabilité use le couple et détériore fatalement le rapport déjà problématique avec l’enfant parce qu’il est difficile, pour des parents disqualifiés dans leur rôle, de garder la sérénité indispensable pour aborder un problème tellement lourd.

Même lorsque les parents ne sont pas explicitement culpabilisés, la conception psychogénétique de l’autisme peut avoir pour conséquence d’augmenter les attentes à l’égard de l’ enfant: en encourageant la croyance que l’enfant refuse lui même de s’épanouir et qu’il suffit de trouver la clef de son refus pour qu’il devienne un enfant "normal", mais également en poussant les parents à renoncer à leur tache éducative de peur d’intervenir négativement dans cet improbable processus de guérison. Le même risque est évidemment entraîné par la fausse croyance que les enfants autistes sont tous très intelligents. C’est oublier que 3 personnes autistes sur quatre présentent également une déficience intellectuelle.

3.2.2 INCOMPREHENSION SOCIALE

Il arrive très souvent que les comportements bizarres des enfants autistes soient considérés dans le milieu social comme des manifestations d’impolitesse dont la famille est responsable: des phrases telles que "Si c’était mon enfant, moi je saurais bien comment l’éduquer.. " sont bien connues de presque tous les parents d’enfants autistes.

Même la famille la plus unie et la plus compétente doit ainsi faire face non seulement aux difficultés liées à la vie avec un enfant tellement difficile, mais aussi au jugement, aux critiques et à l’intolérance des voisins, des amis et des parents, alors qu’ils ont au contraire énormément besoin de leur solidarité.

3.2.3 INCERTITUDE POUR L’AVENIR

"Qu’arrivera-t-il à mon enfant quand nous ne serons plus là pour nous en occuper, pour l’aimer?"

Cette question, liée à l’attente normale de vie, accompagne comme un cauchemar toute l’existence des parents de personne autiste.

On peut bien avoir dépassé le désespoir, avoir compris le handicap de son enfant, avoir appris comment se comporter avec lui; la peur pour son avenir est là tous les matins, à chaque instant des jours qui s’écoulent inexorablement. 29

Témoignage :

J’aimerais apporter mon triste témoignage. En 1994, j’ai préféré mettre un terme aux souffrances de ma fille (autiste) plutôt que de lui faire revivre les horreurs de l’hôpital psychiatrique de Montpellier ou de nombreux hôpitaux, sans doute, car en France on ne propose rien aux adultes en crise d’angoisse aiguë sauf la camisole chimique et l’internement à temps complet dans une pièce ne comportant qu’un matelas par terre. Après mon terrible geste le 7 août 1994, je me suis livrée à la police ; je suis passée aux Assises. J’ai fait six semaines de prison au moment du drame et j’ai été condamnée à 5 ans de prison avec sursis. Moi j’ai été jugée et condamnée ; l’hôpital n’a pas été jugé pour non-assistance à personne en danger.

(M-J Prefaut a écrit un livre «Maman, pas l’hôpital » publié aux Editions Laffont en juin 97).

La famille n’est pas seulement rongée par l’incertitude concernant l’avenir de solitude qui attend la personne autiste lorsque ses parents seront trop âgés, malades ou morts, mais aussi par l’incertitude concernant l’avenir proche, ce qui se passera le lendemain ou dans quelques instants: même quand tout semble se passer bien, on sait qu’un nouveau problème peut surgir à tout instant.

Le manque de solution adaptée et digne pour la vie à l’âge adulte de son enfant peut bientôt transformer le stress en désespoir, et il n’existe pas un parent de personne autiste qui n’ait souhaité survivre à son enfant, de ne devoir jamais l’abandonner à la solitude et à la marginalisation.

Ces sentiments ne font qu’accroître le sentiment de culpabilité et d’impuissance des parents qui peuvent parfois, en conditions extrêmes d’abandon par les services, représenter un risque réel pour la vie de la personne autiste: il est en effet déjà arrivé que certains parents aient préféré mettre fin à la vie de leur enfant que de l’abandonner à son triste sort.

3.2.4 ISOLEMENT

La peur et l’angoisse engendrées par les comportements bizarres et incompréhensibles de la personne autiste, la honte d’être considérés comme des parents incapables, le sentiment d’inadéquation peuvent pousser les parents à s’enfermer à la maison avec leur enfant et à renoncer à leur tâche éducative, plongeant l’enfant dans le chaos et la famille dans l’isolement social.

Les conséquences de l’incompréhension sociale sont encore plus dévastatrices lorsque l’enfant est refusé par les institutions à cause de ses problèmes ou en raison du manque de services spécialisés ou de personnel formé et motivé: en effet le droit qu’a chaque enfant de développer ses potentialités est refusé à la plupart des enfants autistes. Les parents doivent souvent implorer comme une faveur ce qui, pour les autres, est un droit acquis. Il leur faut parfois même s’excuser du handicap de leur enfant. C’est pourquoi ils se sentent eux mêmes refusés et repoussés vers l’isolement, seuls contre tout le monde.

Souvent la mère, par manque d’aides adaptées, est obligée de renoncer à son travail et se trouve peu à peu emprisonnée avec son enfant autiste dans une relation exclusive qui la détache de tout autre intérêt, de tout loisir, l’isole du reste du monde qui ne comprend pas ses problèmes.

Existe-t-il un seul parent d’enfant autiste qui n’ait pas songé, après le choc du diagnostic, « s’il y a une seule chance qu’un enfant soit guéri de l’autisme, ce sera mon enfant ? ». Y-a-t-il une seule mère qui, déçue par l’échec et l’incompréhension de professionnels, n’ait jamais été tentée de déclarer la guerre à l’autisme seule et de toutes ses forces; une guerre 30

qui risque vite de tourner en guerre contre son enfant ? L’amour et les soins des parents les plus affectueux ne suffisent pas et ne leur donnent pas le droit de priver leur enfant de soins adéquats à l’extérieur.

Je voulais tellement être une bonne mère et je pensais pouvoir m’occuper de mon fils seule. J’ai essayé si fort que j’en suis tombée malade et j’ai dû reconnaître que je n’étais pas cette « maman infaillible » que je pensais être. J’ai eu du mal au début à admettre que je devais chercher de l’aide, mais je l’ai fait pour le bien de mon fils. (Témoignage d’une mère au séminaire Daphné, septembre 1998).

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/codefra.pdf

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04/06/2009

L’éducation des enfants autistes

Les différentes interventions sur l’éducation des enfants autistes au congrès d’Oslo (2007)  mettent en exergue un certain nombre de dilemmes. L’un d’eux s’inscrit dans la nécessité de reconnaître les besoins éducatifs si particuliers des personnes atteintes d’autisme.

L’on devrait arriver à développer des stratégies d’enseignement spécifiques tout en facilitant l’accès aux connaissances et aptitudes culturelles qui permettront à ces personnes de faire partie intégrante de la société (cf. « Social Inclusion and the Education of Children with Autism Spectrum Disorders » de Rita Jordan, Université de Birmingham). Bien des pays, comme la Suisse, se fondent sur un modèle médical en utilisant le diagnostic pour fournir des services spécialisés séparés. Ceci a l’avantage de constituer une expertise et un soutien professionnels mais rend l’accès de ces enfants au monde qu’ils devront habiter en tant qu’adultes beaucoup plus difficile. Ce modèle, en effet, justifie et encourage la séparation des services pour adultes. Par ailleurs, s’il est nécessaire d’inclure les enfants autistes dans des structures scolaires ordinaires pour leur faciliter l’apprentissage des règles sociales, leur intégration prématurée dans des services qui ne sont pas adaptés à leurs besoins (et où ces besoins ne sont pas identifiés) pourrait également conduire à une ségrégation, dans la mesure où l’accès à l’expertise n’est alors disponible que lorsque l’enfant est en situation d’échec ; or une fois l’enfant exclu, il sera beaucoup plus difficile de le réintégrer.

Les récents travaux du Conseil de l’Europe sur l’éducation des enfants autistes tendent à résoudre ce dilemme : ses recommandations, au nombre d’une quinzaine, seront publiées sous peu. Elles s’adressent au gouvernement des Etats membres du Conseil et édictent les conditions minimum qui devraient être assurées pour l’éducation des enfants avec autisme (cadre juridique, spécificité de l’autisme par rapport aux autres handicaps, approche multidisciplinaire au niveau du diagnostic et de l’évaluation, accès à des services publics, association des familles aux différentes décisions, spécifique leur donnant les moyens de s’impliquer dans activités favorisant leur insertion sociale, évaluation et contrôle des services). La réflexion que conduit actuellement la Conférence suisse des directeurs cantonaux de l’instruction publique (CDIP) dans l’élaboration du concordat sur la formation scolaire spéciale va également dans ce sens : les instruments qui sont développés dans le cadre de ce concordat s’éloignent du modèle médical qui se concentre sur les déficiences pour déterminer les besoins et vont plutôt vers un modèle social qui permet de déterminer les forces susceptibles d’être utilisées dans l’apprentissage.

La comparaison des progrès réalisés par des enfants avec autisme éduqués dans une école ordinaire avec ceux d’enfants avec autisme éduqués dans des structures spécialisées fait l’objet d’études récentes. Celles-ci (« A comparative Study of Social Skills of the Children with Autism as Perceived by their Teachers in Special and Inclusive Schools of Pakistan », Abdul Hameed, Department of Special Education,  University of Punjab, Lahore, Pakistan) indiquent clairement que l’école ordinaire est plus propice au développement des aptitudes sociales des enfants avec autisme. L’Institut de pédagogie curative de Fribourg procède actuellement à une étude similaire en comparant le développement d’enfants en situation de handicap bénéficiant du service d’intégration avec des enfants en école spécialisée.

 

Autre trame de fond qui ressort des différentes allocutions au Congrès d’Oslo : la nécessité, d’une part, de prévoir une éducation continue tout au long de la vie des personnes atteintes d’autisme et, d’autre part, l’importance cruciale d’anticiper les transitions dans toutes les étapes décisives de la vie : de la petite enfance à l’entrée à l’école, de l’école à la formation professionnelle et la vie adulte, de la vie adulte à la retraite. Tous les moyens – aussi parfaits qu’ils soient – mis à disposition pour l’éducation d’un enfant atteint d’autisme peuvent être dénués de toute efficacité à terme s’ils ne sont pas suivis de services adaptés lorsque l’enfant aura atteint l’âge adulte. Une étude présentée par des Néerlandais (« Social Inclusion by Inclusive Education » P. Paquot Servais et Dr. L. Kannehuis) le démontre clairement.

 

Fouzia Rossier

Déléguée Autisme-Europe

Congrès d'Oslo - 2007

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02/06/2009

Autisme et Education

DOCUMENT DE POSITION SUR L'EDUCATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES D’AUTISME

  

AVANT PROPOS

L’Article 3 de la charte des droits des personnes autistes de Autisme Europe, présentée au 4° Congrès d’Autisme-Europe, La Haye, 10 Mai 1992, établit clairement, conformément aux Traités et aux Déclarations internationales, que l'Education est un droit fondamental des personnes souffrant d'autisme

Article 3. Le droit des personnes autistes de recevoir une éducation appropriée et accessible.

La Charte des Droits de Autisme Europe a été adoptée comme Déclaration Ecrite du Parlement européen le 9 mai 1996, et renforcée le 1er juillet 1999 par la ratification de la Charte Sociale Révisée du 3 mai 1996. Nous défendons le droit à l'éducation des personnes souffrant d'autisme avec tous les moyens à notre disposition, à travers l'information des familles, des professionnels et du grand public. Nous soutenons l'utilisation d'instruments éducatifs appropriés pour les personnes souffrant d'autisme à travers des publications, des conférences et des échanges réciproques entre associations de parents en Europe. Si nécessaire, nous défendons le droit à l'éducation même à travers des actions légales au niveau européen.

1. Le droit à l'éducation est un droit minimum. S’il est interprété dans un sens strict, le droit à l'éducation fournirait uniquement le type d'enseignement nécessaire aux enfants qui ne sont pas autistes, et ne satisferait pas les difficultés spécifiques d'apprentissage des enfants et des adultes souffrant d'autisme.

Pour les personnes souffrant d'Autisme, l'éducation représente beaucoup plus qu'un droit fondamental  : l'Education est indispensable pour acquérir, et maintenir, le meilleur degré possible d'autonomie, pour compenser les énormes difficultés des personnes autistes à retirer une signification des expériences les plus simples. La plupart des personnes n'ont pas besoin de supports éducatifs pour acquérir les compétences de base nécessaires à accomplir les actions de la vie quotidienne, et pour apprendre inconsciemment à travers l'apprentissage incidental et non-structuré, qui naît de l'intérêt spontané pour quelque chose, ou à travers l'apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé par simple imitation, observation, expérimentation et catégorisation.

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Autisme Europe a présenté une réclamation au Conseil d’Europe sur la base de l’application insatisfaisante de la part de la France des Articles 15 et 17 de la partie II et de l’Article E de la Partie V de la Charte sociale Européenne révisée du 3 mai 1996, qui est entrée en vigueur le 1er juillet 1999. Voir détails en annexe.

En fait les récentes recherches montrent que les personnes autistes ont des difficultés avec les modalités d'apprentissage suivantes :

- apprentissage du curriculum scolaire, dans la mesure où les personnes autistes peuvent ne pas être motivées par le même intérêt que l'enseignant et ne pas comprendre le moyen de communication utilisé ;

- apprentissage incidental, car ils peuvent ne pas partager leurs intérêts avec les autres personnes ;

- apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé, dans la mesure où de nombreuses conditions de base ne sont pas présentes ou même n'évoluent pas spontanément.

L'absence ou la présence limitée de ces capacités compromet le développement personnel, les relations sociales, l'apprentissage de capacités ultérieures et l'autonomie dans la vie quotidienne.

Par conséquent, sans une éducation spécifique, les personnes autistes ne sont pas en mesure d’acquérir les connaissances et les compétences de base, considérées normalement comme évidentes, nécessaires à accomplir les activités quotidiennes, et à vivre une existence satisfaisante.

Pour les personnes autistes, l'éducation a donc en premier lieu le rôle de compenser et, si possible, de surmonter les difficultés d'apprentissage naturel/automatique ou auto-dérivé et de communication.

L'éducation est le seul moyen à travers lequel les enfants souffrant d'autisme peuvent apprendre ce que les autres enfants apprennent facilement tout seuls.

L’EDUCATION PRECOCE

Les difficultés pour apprendre de l'environnement sont déjà présentes durant la première enfance, âge où l'apprentissage naturel/automatique ou auto-dérivé a une importance fondamentale.

Les enfants non handicapés, tout comme ceux qui présentent une déficience intellectuelle en dehors du continuum autistique, acquièrent les compétences de base sans avoir besoin de recourir à l'enseignement, mais uniquement en observant ce que font les autres. Ce type d'apprentissage ne se produit pas (ou mal) chez les enfants souffrant d'autisme, raison pour laquelle les stratégies pour enseigner ces compétences requièrent tout autant une connaissance approfondie de l'autisme qu'une bonne dose de créativité.

Pour cette raison  Autisme Europe considère que l'éducation précoce des enfants souffrant d'autisme est prioritaire dans des tâches indispensables pour tout d'apprentissage futur.

En outre, l'implication active des parents est un facteur de succès déterminant pour une amélioration substantielle de la qualité de vie des personnes souffrant d'autisme et de leurs familles.

Pour être certains que les personnes souffrant d'autisme reçoivent, dès la première enfance, une éducation appropriée et efficace, Autisme Europe recommande que lesparents soient :

- aidés à identifier chez leurs enfants les capacités de base à développer durantl'âge préscolaire ;

- informés sur les options d'éducation éventuellement disponibles, et sur les avantages respectifs ;

- impliqués de façon active dans la construction du programme éducatif individuel (PEI) de leur enfant ;

- informés et aidés dans les différents opportunités de formation spécifique et dans la mise en place à domicile de stratégies et de programmes éducatifs de base, complémentaires au travail des professionnels.

L'EDUCATION A L’AGE SCOLAIRE ET PRESCOLAIRE

En Europe, l'école devrait tout recouvrir et être source d'inclusion, tout comme la société elle même. Être avec ses camarades de classe tout en respectant les besoins éducatifs spécifiques et individuels comporte des avantages aussi bien pour les étudiants autistes que pour les autres.

Toutefois,  l'inclusion dans l’école normale ne doit pas être une option "tout ou rien".

L'insertion des enfants autistes dans les classes "normales", à tous les niveaux, ne suffit pas en elle-même à donner les compétences sociales et communicatives ou à favoriser le développement cognitif et émotionnel, en raison des difficultés d'apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé, des problèmes de généralisation et du trouble de l'interaction sociale.

mom_teaching_child_s600x600.jpgEn outre, pour être efficace, l'insertion dans l’école normale requiert un investissement économique, en équipement technique et en personnel important, l'utilisation créative des ressources, la flexibilité et une étroite collaboration entre les institutions scolaires et sanitaires et la famille. Pour les enfants souffrant d'autisme, les profils des capacités fonctionnelles peuvent être très différents entre eux, avec une différenciation qui va du handicap grave dans l'apprentissage à des capacités académiques normales et, par conséquent, il faut mettre en place des programmes éducatifs individuels (PEI) dérivant d'une évaluation à travers des tests standardisés des capacités et des potentialités de l'enfant dans les zones fonctionnelles. Dans les écoles élémentaires et secondaires, beaucoup d'enfants autistes ont encore besoin d'apprendre les compétences de base et les aptitudes fonctionnelles nécessaires à l'acquisition de l'autonomie personnelle dans les activités quotidiennes. Certains enfants autistes ayant un fonctionnement élevé sont en mesure d'acquérir les compétences académiques, au programme pour les enfants "normaux", mais ils ont toutefois besoin de stratégies éducatives spécifiques pour surmonter les problèmes de communication verbale, sur laquelle se base l'éducation traditionnelle.

Même si les enfants touchés par le syndrome d'Asperger, ne présentent pas toujours des difficultés de communication verbale et parviennent à l'acquisition de connaissances académiques, à cause de leurs faibles capacités interpersonnelles, ceux-ci nécessitent des stratégies et de programmes éducatifs spécifiques. Les enseignants doivent être conscients des limites des enfants présentant des troubles du continuum autistique pour éviter d'interpréter leur comportement comme un manque de collaboration ou du "négativisme" et de favoriser, par conséquent, l'apparition de problèmes relationnels pouvant à leur tour donner naissance à des problèmes ultérieurs.

Voilà pourquoi, même dans le cas d'une insertion dans l’école "normale", il est nécessaire de mettre à disposition des zones spéciales, des lieux appropriés pour pouvoir travailler sur une base individuelle ou par petits groupes avec des enseignants spécialisés, formés sur les aspects éducatifs de l'autisme pour aider les enseignants liés aux programmes scolaires et pour faciliter les contacts avec les autres enfants. Si l'insertion dans l'école "normale" s'avère problématique, les parents devraient avoir la possibilité de choisir dans l'intérêt de l'enfant des services éducatifs spécifiques qui soient toutefois en mesure de garantir des programmes éducatifs pouvant développer au mieux les potentialités de l'enfant en vue de réaliser son inclusion.

Autisme Europe recommande que les écoles maternelles, élémentaires et secondaires se chargent de :

- promouvoir, au sein d'une culture "pro-diversité" dans l'éducation, une approche plus flexible au développement des programmes scolaires et à l'organisation de l'environnement scolaire ;

-  faciliter une étroite collaboration entre l’école, les services sanitaires et les familles ;

- nommer des enseignants compétents dans les stratégies éducatives spécifiques pour l'autisme ;

- former les enseignants chargés des programmes scolaires et les enseignants de support aux stratégies éducatives spécifiques à l'autisme afin qu'ils puissent enseigner non seulement le programme scolaire général mais également les compétences de base et les aptitudes d’autosuffisance nécessaires pour l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne ;

- baser l'enseignement sur des programmes éducatifs individuels (PEI) dérivant d'une évaluation à travers des tests standardisés des capacités, des potentialités, des préférences de l'enfant et de ses motivations, ainsi que des priorités de la famille.

L’EDUCATION PERMANENTE

Le droit à une éducation permanente est un droit fondamental pour tous et, pour les personnes souffrant d'autisme, représente un besoin fondamental.

Ce n'est qu'à travers une éducation permanente tout au long de la vie que les personnes atteintes d'autisme seront en mesure de développer au mieux leur participation à la vie sociale, de la première enfance jusqu'à l'âge adulte .

Durant tout le processus éducatif il est nécessaire de tenir compte du trouble de la communication réceptive et des modalités concrètes de pensée des personnes autistes, en particulier chez les enfants, adolescents et adultes, qui développent le langage. Les parents et les professionnels croient souvent qu'une fois que le langage est apparu, la situation devient plus facile. Même si ceci est vrai dans une certaine mesure, l'acquisition du langage pour les autistes ne représente absolument pas la fin des difficultés à communiquer avec les autres et à développer les interactions sociales. Ceci implique la nécessité de guider pendant toute la vie, l'acquisition de compétences sociales, des capacités fonctionnelles et des connaissances à travers des instruments éducatifs appropriés.

Dans le cas de l'autisme, l'éducation permanente devra toujours tenir compte des difficultés symboliques et des problèmes d'attention des personnes souffrant d'autisme, qui empêchent l'imitation et l'assimilation des informations provenant de l'environnement dans un ensemble DSCF00401.jpgsignificatif.

Pour que tous les adultes souffrant d'autisme puissent mener une vie la plus indépendante possible dans leur communauté d'appartenance, Autisme Europe recommande que l’éducation permanente pour les personnes souffrant de troubles du spectre autiste comprenne :

 

- des centres et structures résidentielles et des centres de ressources au sein de lacommunauté ;

- des programmes d'intégration dans la collectivité. Tous des éléments en mesure de soutenir et de promouvoir de façon active :

- l'acquisition des conditions nécessaires à la formation professionnelle,

- les capacités d'autogérer le temps libre, les activités domestiques et d'hygiène et une autonomie personnelle dans la vie quotidienne,

- la capacité d'être autonome dans la défense de ses droits (self -advocacy),

- les intérêts et les préférences personnelles individuelles

 

Article 15:

"En vue de garantir aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, la nature et l'origine de leur handicap, l'exercice effectif du droit à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté, les Parties s'engagent notamment: à prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n'est pas le cas, par le biais d'institutions spécialisées publiques ou privées … "

Article 17(1) (Partie II de la Charte Sociale  (référé ci-dessous comme “Article 17”):

"En vue d'assurer aux enfants et aux adolescents l'exercice effectif du droit de grandir dans un milieu favorable à l'épanouissement de leur personnalité et au développement de leurs aptitudes physiques et mentales, les Parties s'engagent à prendre, soit directement, soit en coopération avec les organisations publiques ou privées, toutes les mesures nécessaires et appropriées tendant: à assurer aux enfants et aux adolescents, compte tenu des droits et des devoirs des parents, les soins, l'assistance, l'éducation et la formation dont ils ont besoin, notamment en prévoyant la création ou le maintien d'institutions ou de services adéquats et suffisants à cette fin …"

Article E (Partie V) de la Charte Sociale  (référé ci-dessous comme “Article E”):

"La jouissance des droits reconnus dans la présente Charte doit être assurée sans distinction aucune fondée notamment sur la race, la couleur, le sexe, la langue, la religion, les opinions politiques ou toutes autres opinions, l'ascendance nationale ou l'origine sociale, la santé, l'appartenance à une minorité nationale, la naissance ou toute autre situation."

 

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/AE_EYPD_EDU_...

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01/06/2009

Common genetic variants on 5p14.1 associate with autism spectrum disorders

          Le Prof. Hakon Hakonarson et une équipe de plusieurs dizaines de chercheurs présentent ici une étude génétique portant sur plus de 10′000 sujets, et donc très solide statistiquement. Les chercheurs ont utilisé une technique dite « de micropuces à ADN » qui permet de détecter des mutations ponctuelles (appelées dans le jargon scientifique des « SNP »). Leur découverte tient de la technologie employée mais aussi du nombre très important de personnes analysées. Les résultats obtenus ont identifié une nouvelle région sur le chromosome n°5. Cette région porte diverses mutations ponctuelles, donc pas de délétions de gènes, ou de réarrangements de gènes (comme décrit par exemple dans l’article de Lintas et Persico). Trouver une mutation ponctuelle est très difficile, car il s’agit de la modification d’une base sur 3.2 milliards… Jusqu’à présent, les causes génétiques liées à des troubles autistiques étaient ces « fameuses » délétions ou recombinaisons de gènes, et en général de telles anomalies sont associées avec d’autres troubles physiques ou mentaux importants. Les cas de TED « seuls » étaient jusqu’à cet article un mystère génétique très difficile à percer.

Quels sont donc plus précisément ces résultats ?

            Les chercheurs ont eu pour but de trouver un SNP prédominant chez les personnes atteintes de troubles autistiques. Ils ont détecté non pas un SNP, mais six SNP qui, curieusement, se situent tous très proches dans une même région. Chaque sujet a un SNP et non pas les six en même temps.

Cette région correspond-elle à un gène ?         

   Non. En revanche il s’agit d’une région située entre deux gènes, mais dont la fonction est jusqu’à présent inconnue. Ces régions dites « intergéniques » sont souvent impliquées dans la régulation des gènes, mais elles ne sont pas encore faciles à décrypter.

Quels sont ces deux gènes ?

        image3877.jpg    Les gènes CDH10 et CDH9, pour « cadhérine 10 » et cadhérine 9 », des protéines impliquées dans l’adhésion cellulaire… et pour CDH10, une protéine fortement exprimée dans le cerveau lors du développement du foetus (vers la 19ème et 20ème semaine). En conséquence un problème de régulation à ce moment-là risque de provoquer une perturbation dans le développement du cerveau.

Quelle proportion de personnes TED pourrait avoir une variation «TED-spécifique » dans cette région?

            D’après plusieurs interviews d’Hakon Hakonarson, le taux pourrait atteindre 15%, ce qui est énorme (jusqu’à présent, seuls 10% des cas de TED étaient associés à une anomalie génétique). Cet article décrit six SNP, mais il pourrait y en avoir d’autres (dans cette région) moins fréquents et donc pas détectés (pour les trouver, il aurait fallu encore plus de 10′000 sujets !).

            Cet article confirme en conclusion qu’il n’existe pas de « gène de l’autisme », ni de « mutation de l’autisme ». Il démontre encore une fois la complexité de la cause génétique de l’autisme. En parlant de SNP (ou variation génétique) et non pas de mutation, Hakon Hakonarson suggère que la différence entre une personne « contrôle » et une personne « TED » est extrêmement petite au niveau génétique, et en fait est une simple « variation » : nous sommes finalement tous différents au niveau génétique, et cette différence est déterminée par une « collection » de millions de SNP uniques à chacun d’entre nous.

 

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Merci à Filippo qui approfondi la question traitée en mai dernier

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2009/05/02/autisme...

et qui nous livre ici un résumé en français des dernières recherches dans ce domaine ... en pleine expansion...

Disponible aussi sur notre site: http://www.autisme-ge.ch/?page_id=243

Lien PUBmed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19404256?ordinalpos=2&...

 

07:12 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |