09/10/2009

Autisme : la prise en charge reste un problème majeur

     

Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris.
Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris. Crédits photo : AFP

Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix ans.

Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout», rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap social plus léger.

Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scienti­fiques venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce que nous faisons aujourd'hui.»

Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970, auquel des générations de mères (suspectées d'être, par leur attitude, à l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard.

«Un régime riche en jeux sociaux »

L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie, confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique» de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le regarder au bon endroit, à l'entendre».

Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie, phsychomotricité… : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre «au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.»

Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins…) qui ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes».

Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5 000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150. Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

 

Source: http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2009/10/08/1535...

17:10 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Les commentaires sont fermés.