10/10/2009

Le combat d'une mère pour son fils autiste

 

En attendant que le personnel de nos institutions soit formé à l'autisme (enseignement structuré) et au SMP (GE) il y a une amorce dans ce sens, combien de temps encore les parents devront payer de leur propre poche les "thérapies" et l'enseignement spécialisé en autisme de leur  enfant ? Et ceux qui ne peuvent pas, combien de temps devront-ils encore attendre pour faire bénéficier à leur enfant d'un juste programme d'éducation ?

Il y a clairement une injustice sociale à laquelle il faut remédier de manière urgente pour donner à tous les enfants avec autisme une même chance de développement. C'est une question de santé publique, c'est une question d'instruction publique. C'est un problème de société majeur. Je rappelle les chiffres 1/160 naît dans le spectre de l'autisme, à savoir 6 à 8 fois plus que des enfants avec trisomie ou avec un déficit sensoriel (cécité, surdité..).

J'attire l'attention sur le fait qu'une formation en autisme ne s'improvise pas, elle ne peut en aucun cas être réduite à quelques heures d'enseignement par mois....une formation doit ressembler à une formation, sinon ce sont des cours de sensibilisation tels que nous les organisons -faute de moyens supplémentaires- au sein de notre petite association.... l'Etat doit se soucier non pas d'organiser des cours de sensibilisation, mais une FORMATION!

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DR 
Mélanie Fougeron et Théo, dont l’autisme a été diagnostiqué en début d’année. Son fils vient d’obtenir une place au Centre de ressources de l’autisme à l’hôpital Bretonneau de Tours.
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Saint-Julien-de-Chédon. Mélanie Fougeron déploie des trésors d'énergie
pour Théo, son petit garçon de 3 ans atteint d'un autisme profond.

 

Quand Mélanie Fougeron a téléphoné à la Nouvelle République, elle était au bout du rouleau. Depuis des semaines, elle harcèle littéralement la Mutualité sociale agricole pour obtenir la prise en charge de son fils Théo atteint d'un autisme profond.


Pour ses parents, le quotidien est très éprouvant car cet enfant hyperactif nécessite une surveillance de chaque instant. Toutes les portes sont cadenassées pour l'empêcher de fuguer, les objets dangereux sont placés hors de sa portée. Le petit garçon ne parle pas et ne s'exprime que par des cris. Les phases de calme ne durent jamais plus de deux minutes. Lors des promenades, ses parents utilisent toujours une poussette ou un harnais de bébé pour éviter toute escapade. Aller faire des courses et se déplacer en voiture s'apparente à de véritables expéditions. Il faut aussi affronter le regard des autres et parfois supporter des réflexions d'une méchanceté inouïe.


« Les parents d'enfants autistes sont désemparés car il y a un manque d'information sur cette pathologie, déplore Mélanie Fougeron. Ce sont des enfants très intelligents dotés notamment d'une grande mémoire, mais ils ont besoin d'un encadrement spécifique. » Quelques semaines après la naissance de Théo, en janvier 2006, sa maman et son père Mickaël ont compris que quelque chose n'allait pas : « Théo avait le regard dans le vague, il ne nous fixait jamais. Il restait immobile dans son transat, ne s'amusait pas avec ses jouets. Nous avons consulté des tas de médecins, de pédopsychiatres et d'assistantes sociales qui nous affirmaient que tout était normal. »

Ce n'est qu'en début d'année, lors d'une visite au Centre d'action médico-sociale précoce à Orléans, que l'autisme de Théo a été formellement diagnostiqué. « Je m'attendais à cette réponse mais notre vie a vraiment basculé, relate Mélanie Fougeron, nous avons choisi de quitter Saint-Laurent-Nouan pour nous rapprocher de Tours et trouver une maison plus adaptée. Le Lions club de Chambord nous a donné un sacré coup de pouce pour le déménagement. Mon mari a dû démissionner, heureusement il a retrouvé rapidement un autre emploi à Saint-Romain-sur-Cher. » Les parents de Théo souhaitent, en effet, confier le petit garçon au Centre de ressources de l'autisme à l'hôpital Bretonneau à Tours où des éducateurs spécialisés vont s'occuper de lui et l'aider à progresser. Mais la constitution du dossier de prise en charge a été pour le moins compliquée si bien que Théo n'a pas pu rejoindre le centre tourangeau comme prévu en septembre.
 
Une bonne nouvelle
 
La bonne nouvelle est tombée alors que nous évoquions le problème avec Mélanie Fougeron : l'assistante sociale a téléphoné pour l'avertir que Théo pourrait rejoindre le centre dès le lundi suivant. Un professionnel du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Dialogue Autisme de Blois) va également se déplacer à Saint-Julien pour donner des pistes et des conseils aux parents de Théo. Un large sourire a éclairé le visage de sa maman : « Je vais enfin avoir un peu de temps pour me consacrer davantage à sa petite sœur Abby qui a un an et demi. Ensuite, je compte m'investir pour aider et informer les parents qui sont dans la même situation. »

 

Source: http://www.lanouvellerepublique.fr/dossiers/journal/index...

08:12 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

MELANIE ETAIS L AIDE A DOMICILE DE MME QUINET A ST LAURENT NOUAN ELLE VOUDRAI LUI ENVOYER UN SOUTIEN MORALE MAIS ELLE N A PLUS SON NUMERO DE TELEPHONE PERSONNELLE DE MELANIE MERCI DE ME LE COMMUNIQUE JE SUIS SA FILLE MA MERE A 86 ANS ET AIMERAIT BIEN ENTENDRE AU TELEPHONE LA VOIX DE MELANIE MERCI POUR ELLES DEUX

Écrit par : SILLY | 12/10/2009

Bonjour, Je n'ai pas ses coordonnées. J'ai recopié simplement cet article pr le citer en exemple, en indiquant la source. Cordialement, Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 12/10/2009

j ai 25 ans seule avec mon fils qui es aussi autiste lourd je perd courage parfois de demenager a 6000klm pour une meilleure prise en charge de peur de me retrouver dans une ville où je ne connais rien et ni personne j 'espere ête aussi bien aider que vous ....je suis au bord du gouffre !!!

Merci pour cet article sa donne courage ....

Écrit par : Mel | 11/02/2011

j ai 25 ans seule avec mon fils qui es aussi autiste lourd je perd courage parfois de demenager a 6000klm pour une meilleure prise en charge de peur de me retrouver dans une ville où je ne connais rien et ni personne j 'espere ête aussi bien aider que vous ....je suis au bord du gouffre !!!

Merci pour cet article sa donne courage ....

Écrit par : Mel | 11/02/2011

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