16/10/2009

La parole aux personnes autistes

Jim Sinclair parle de lui-même et de son autisme (non sans un certain sens de l'humour):

1. Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)

En mai 1989, j'ai conduit durant plus ou moins deux mille kms pour assister à la dixième conférence annuelle de TEACCH, où j'ai appris que les personnes autistes n'étaient pas capables de conduire. (...)

pt6202.jpgJe vis avec l'autisme depuis vingt-sept ans. Mais je commence seulement à apprendre ce que cela veut dire. J'ai grandi en entendant le mot, mais en ne sachant jamais ce qu'il y avait derrière. Mes parents n'ont pas participé à un programme d'enseignement au sujet de l'autisme, n'ont pas expliqué - ni à moi ni à personne d'autre - pourquoi mon monde n'était pas le même que celui dans lequel vivaient les personnes normales. (...)

J'ai entendu des professionnels qui décrivaient les problèmes qu'ont les personnes autistes, et non les problèmes que sont les personnes autistes. J'ai entendu les parents qui reconnaissaient les difficultés de leur enfant plutôt que de se présenter comme les victimes de l'existence de leur enfant. J'ai entendu des professionnels reconnaître leurs propres limites, sans blâmer leurs clients lorsque l'aide qu'ils avaient proposée n'était pas suffisante. J'ai entendu des parents me parler de leurs propres frustrations et déceptions, sans accuser leur enfant de les tromper en étant ce qu'ils sont. (....)

Je comprends beaucoup de choses sur le fait de ne pas comprendre. Habituellement, je comprends lorsque je ne comprends pas quelque chose et je commence à être capable de reconnaître le fossé entre ce que je comprends réellement et ce que les autres personnes supposent que je comprends. Certaines des connexions manquantes que je peux finalement nommer sont drôles, d'autres sont affligeantes et certaines exaspérantes.

 

2. Etre autiste ne signifie pas être retardé

Etre autiste ne signifie pas être incapable d'apprendre. Mais cela signifie qu'il existe des différences dans la manière d'apprendre. L'équipement neurologique (input-output) peut fonctionner de manière non conforme. Les connexions entre les différents modes sensoriels ou les différentes informations enregistrées peuvent être particulières; le traitement peut être plus étroit ou plus large que ce qui est considéré comme normal. Mais ce qui me semble plus fondamental et plus fréquemment oublié, c'est que l'autisme implique des différences dans ce qui est connu sans apprentissage.

Des compétences simples, fondamentales, telles que reconnaître les gens et les choses présupposent des compétences plus simples, plus fondamentales encore comme savoir comment attribuer une signification à des stimuli visuels. Comprendre le langage requiert de savoir comment traiter les sons - ce qui implique d'abord de reconnaître les sons comme des éléments pouvant être traités et reconnaître le traitement comme une manière d'extraire l'ordre du chaos. Produire un langage (ou produire n'importe quelle autre sorte de comportement moteur) requiert de garder la trace de toutes les parties du corps impliquées et de coordonner tous leurs mouvements. La production de n'importe quel comportement en réponse à n'importe quelle perception requiert d'enregistrer et de coordonner tout l'input et l'output à la fois, et de le faire suffisamment vite pour suivre les changements d'input qui peuvent entraîner des changements de l'output. Devez-vous vous souvenir de "brancher" vos yeux pour donner une signification à ce que vous voyez ? Devez-vous trouver vos jambes avant de pouvoir marcher ? Des enfants autistes peuvent naître sans savoir comment manger. Est-ce que ce sont des compétences qui normalement doivent s'acquérir par un apprentissage ?

Ce sont les fossés que j'ai remarqués le plus souvent: ceux entre ce que l'on s'attend à devoir être appris et ce qui est supposé être déjà compris. Même lorsque je peux montrer du doigt ce fossé et demander de l'information à ce sujet, mes questions sont habituellement ignorées, prises pour des plaisanteries ou écoutées avec incrédulité, suspicion ou hostilité. Je suis pénalisé pour mon intelligence - les gens s'impatientent lorsque je ne comprends pas des choses dont ils pensent que je suis "assez malin" pour savoir ou pour imaginer par moi-même de quoi il s'agit. (...)

Le présupposé selon lequel je sais des choses qu'en fait je ne comprends pas mène souvent directement à la conclusion que je ne peux pas apprendre des choses qu'en fait je connais déjà. De telles hypothèses m'ont presque conduit à être placé dans une institution. Parce que je n'ai pas utilisé le langage pour communiquer avant l'âge de douze ans, on était presque sceptique quant à mes possibilités à apprendre à fonctionner de manière indépendante. Personne ne devinait combien je comprenais, puisque je ne pouvais pas dire ce que je savais. Et personne ne devinait la chose essentielle que je ne savais pas, la connexion manquante dont dépendaient tellement d'autres: je ne communiquais pas en parlant, non parce que j'étais incapable d'apprendre à utiliser le langage, mais parce que je ne savais pas à quoi servait Pq%20communiquer.jpgle langage. Apprendre comment parler découle du fait de savoir pourquoi parler - et jusqu'à ce que j'aie appris que les mots ont une signification, il n'y avait pas de raison de me compliquer la vie à apprendre à les prononcer en tant que sons. (...). Je n'avais pas la moindre idée que cela aurait pu être une manière d'échanger des choses sensées avec d'autres personnes. (...)

A la même époque, j'avais une amie (...), une amie qui, sans connaissance préalable en psychologie ou en éducation spéciale, est arrivée à se fixer quelques lignes directrices pour pouvoir établir un lien avec moi. Elle m'a expliqué quelles étaient ces lignes directrices: ne jamais supposer, sans me le demander, ce que je pense, ressens, comprends de quoi que ce soit, simplement parce qu'elle aurait de telles pensées, sentiments ou manières de comprendre en rapport avec ma situation ou mon comportement; et ne jamais supposer, sans me le demander, que je ne pense pas, ne ressens pas ou ne comprends pas quoi que ce soit, simplement parce que je ne me comporte pas de la manière dont elle se comporterait si elle pensait, ressentait ou comprenait de telles choses. En d'autres mots, elle a appris à demander plutôt que d'essayer de deviner. (...)

 

 

Les personnes avec autisme qui utilisent le même moyen de communication que nous.... (merci à elles)  disent leur manière d'être, de penser, de sentir, de comprendre... alors écoutons-les. La suite, demain...

 

 

 

 

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