31/10/2009

Mon père, aujourd’hui

On reçoit tous un bagage de savoir être de ses parents, de ses proches, de ses amis. Mon père, travailleur infatigable, travailleur du silence, à l’ombre de tous, persévérant poursuivant comme seul but celui de nourrir sa famille, m’a transmis le goût du travail bien fait, pour soi et pour l’autre. Simplement, parce que c’est un homme simple. Je comprends aujourd’hui, lorsque je le vois sur son lit d’hôpital lutter (ou peut-être plus) contre la Noire Glorieuse, que cette simplicité a comme force le sens de la valeur, le sens du principe auxquels les opinions des uns et des autres n’ont pas force de loi.

On reçoit tous un bagage, celui que mon père m’a transmis et que je garde comme un don précieux est celui de savoir écouter pour entendre, concilier sans faux compromis pour construire.

Je t’aime papa. La Noire Glorieuse n’aura de gloire qu’à voler l’âme d’un homme droit, elle s’en enrichira. En attendant, c’est à ton chevet, l’arme au poing –celle du cœur- que je lutte pour toi, comme je lutte, au quotidien, pour faire comprendre à l’autre, celui qui ne sait pas encore, la richesse de profiter du vivant de la différence de chacun.

 

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23/10/2009

L'autisme lié à un gène régulant l'hormone ocytocine (comportements sociaux)

Des chercheurs américains ont découvert une nouvelle signature génétique fortement corrélée avec l'autisme et qui n'implique pas des changements dans la séquence de l'ADN lui-même. Elle concerne plutôt la façon dont les gènes sont activés et désactivés. Cette découverte pourrait suggérer de nouvelles approches pour le diagnostic et le traitement de l'autisme.

Simon G. Gregory (Université Duke), Jessica J. Connelly (Université de Virginie) et leurs collègues ont trouvé, chez les personnes autistes, une plus grande quantité de molécules, dites du groupe méthyle, qui jouent un rôle de régulation de l'activité génétique dans une région du génome qui régule l'expression du récepteur de l'hormone ocytocine (ou oxytocine).

Dans les échantillons sanguins et dans les tissus du cerveau, l'état de méthylation de régions spécifiques du gène du récepteur de l'ocytocine est plus élevé chez une personne atteinte d'autisme (environ 70%) que dans la population générale (40%), dit Gregory.

300px-Oxytocin3d.pngL'ocytocine est une hormone sécrétée dans le flux sanguin à partir du cerveau et également libérée dans le cerveau où elle a une incidence sur l'interaction sociale. Elle a notamment été associée aux niveaux de confiance et à la capacité d'interpréter les indices sociaux. Des études précédentes ont montré qu'administrer de l'ocytocine augmentait le comportement d'engagement social chez une personne autiste. Son utilisation comme traitement potentiel de ce trouble fait l'objet d'études. Une plus grande méthylation du gène concerné peut rendre une personne moins sensible à cette hormone.

La découverte actuelle pourrait potentiellement permettre d'indiquer quelles personnes sont susceptibles de mieux répondre à un traitement avec l'ocytocine.

"Ces résultats fournissent une explication possible de pourquoi l'isolation sociale constitue une part des troubles du spectre autistique", dit Gregory.

Bien que n'étant pas un changement dans l'ADN lui-même, l'état de méthylation peut être héréditaire, par ce qui est appelé l'épigénétique (des changements héréditaires dans la régulation des gènes).

Ces travaux sont publiés dans le BMC Medicine journal.


Psychomédia avec source:
Science Daily
Tous droits réservés

Voyez également:

L'ocytocine, l'hormone de l'attachement social, pourrait améliorer l'autisme
DOSSIER: Autisme et troubles envahissants du développement

 

 

Souirce: http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&...

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21/10/2009

Niveau sanguin de mercure similaire chez les enfants autistes et les autres

WASHINGTON — Une étude conduite aux Etats-Unis et publiée lundi montre que la teneur en mercure dans le sang des enfants autistes est similaire à celle des autres enfants.

Toutefois, cette recherche ne permet pas d'écarter ce métal lourd comme pouvant contribuer à cette pathologie aux origines largement inconnues, dans la mesure où l'étude a été faite après le diagnostic, relèvent ces auteurs.

"Nous avons examiné le niveau sanguin de mercure chez des enfants atteints d'autisme et ceux qui n'en souffrent pas et nous n'avons constaté quasiment aucune différence dans les deux groupes", indique Irva Hertz-Picciotto, professeur de santé environnementale à l'Université de Californie à Davis (ouest), principal auteur de cette étude.

"Toutefois, a-t-elle ajouté, cette analyse ne répond pas au rôle que pourrait jouer le mercure dans l'autisme puisque le niveau sanguin de ce métal chez les sujets de la recherche a été mesuré après que le diagnostic eut été établi".

D'autres études ont montré que le mercure pouvait affecter le développement du système nerveux.

Cette recherche parue dans le journal "Environmental Health Perspectives", représente l'examen le plus rigoureux fait à ce jour du niveau sanguin de mercure chez les enfants autistes.

L'étude a été effectuée dans le cadre de la recherche étendue sur l'autisme menée en Californie du nord baptisée CHARGE (California-based Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment) dont Irva Hertz-Picciotto est la principale responsable.

La recherche publiée lundi examine une grande variété de sources de mercure dans l'environnement des participants, dont la consommation de poissons, l'utilisation de spray nasal ou de produits pour retirer les bouchons de cire des oreilles ainsi que certains types de vaccin qui peuvent contenir de ce métal.

L'étude a aussi examiné si les enfants avaient des amalgames dentaires contenant du mercure et s'ils mâchaient du chewing-gum. Les enfants entrant dans cette catégorie avaient effectivement un niveau sanguin de mercure un peu plus élevé.

enfant-autiste.jpgLa recherche a porté sur 452 enfants dont 249 avaient été diagnostiqués comme étant autistes, 143 ne présentant pas cette pathologie et 60 avec des retards de développement ou le syndrome de Down (trisomie 21).

"Dans la mesure où l'autisme est complexe et connaît de nombreuses variations dans sa gravité, il est très probable que ses causes sont tout aussi complexes", relève Irva Hertz-Picciotto, ajoutant qu'il était temps d'abandonner l'idée qu'une seule cause puisse expliquer pourquoi autant d'enfants sont atteint de cette pathologie.

Jusqu'à présent, les indications laissent penser qu'on ne pourra pas expliquer l'autisme sans prendre en compte les facteurs génétiques et environnementaux, poursuit-elle, déplorant que peu de recherches suivent jusqu'à présent cette approche.

 

 

 

 

 

Source: http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5hvgPf4...

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19/10/2009

L'intégration scolaire de l'enfant avec autisme, une question de cohérence

L'intégration d'un enfant avec autisme a un coût, celui de la cohérence. Soyez incohérent dans la manière d'intégrer cet enfant dans le cursus scolaire dit ordinaire et cela aura un autre coût, humain cette fois-ci (bien plus grave). Le coût, celui auquel on pense automatiquement lorsqu'on parle de coût, est moindre lorsque l'intégration est réussie, bien plus conséquent si l'intégration est "sauvage".

On appelle une intégration sauvage celle qui est faite juste parce qu'il faut la faire... sans avoir les justes moyens pour la faire et surtout sans avoir été formé pour la faire, en d'autres mots sans connaître les outils nécessaires pour la réussite de cette intégration. La continuité (et la cohérence dans cette continuité)  au niveau de la prise en charge et du suivi de l'enfant fait partie de ce bagage d'outils... il est même fondamental puisqu'on sait que toute forme de changement pertube nos enfants jusqu'à pouvoir mettre en péril leur intégration, justement. On le sait. Si on connaît l'autisme et qu'on veut faire de l'intégration il faut alors pouvoir répondre à cette réalité.

L'intégration est un défi qu'il faut relever à plusieurs (enseignant ordinaire et enseignant spécialisé main dans la main et une volonté cohérente de la hiérarchie) en toute connaissance de cause. C'est ainsi que l'intégration visant le développement des compétences sociales de l'enfant, et aussi, selon son niveau de communication (évalué par des tests standards), son niveau scolaire, sera une réussite. Qu'on ne nous vienne pas dire que l'intégration est un échec si ces simples mesures relevant de l'évidence ne sont pas remplies... L'intégration, oui! mais avec compétence !

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Rémi, huit ans, autiste modéré, subit la valse de ses auxiliaires de vie scolaire

 

 La maman de Rémi ne comprend pas pourquoi l'Éducation nationale a changé l'AVS de son fils. La maman de Rémi ne comprend pas pourquoi l'Éducation nationale a changé l'AVS de son fils.

Rémi, huit ans, est atteint d'autisme modéré. Alors qu'il est scolarisé depuis 5 ans, le jeune garçon ne veut plus, aujourd'hui, aller à l'école. En cause : le remplacement de son auxiliaire de vie scolaire. Sa maman, Véronique, témoigne. PAR NATHALIE LABREIGNE

Il adore les jeux vidéo, l'ordinateur, et la piscine. Du haut de ses huit ans, Rémi a les mêmes passions que tous les gamins de son âge. Ce qui le sépare des autres enfants, c'est son TED, un trouble envahissant du comportement diagnostiqué il y a quelques années. « Rémi est autiste modéré », indique Véronique Leleu, sa maman.

Malgré son handicap, le jeune Cuincynois est scolarisé, depuis quatre ans, à l'école privée Saint-Vincent-de-Paul de Dorignies. Pour l'aider à suivre la classe, Rémi bénéficie d'une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVS-i). « Depuis deux ans, c'était la même. Elle avait mis six mois pour se faire accepter auprès de Rémi. Mon fils avait fait un bon CP-CE1 et cette année, il était passé en CE2 », résume Véronique.

Seulement, à la rentrée, la famille Leleu découvre que l'AVS-i a changé. L'explication tombe : le nombre d'heures d'accompagnement accordées à Rémi a augmenté (21 heures au lieu de 18), ce qui a obligé l'Éducation nationale à changer la personne.

La surprise tourne vite à la déconvenue. Car Rémi ne cesse de réclamer son ancienne auxiliaire et refuse de travailler à l'école. La situation se dégrade encore lorsqu'on lui affecte une autre auxiliaire. Qui se blesse et est arrêtée : une troisième personne prend le relais mais déclare forfait au bout de quelques heures. Une quatrième est nommée en remplacement... Véronique négocie alors pour récupérer son ancienne AVS-i - « elle est d'accord pour revenir avec Rémi » - mais se voit opposer un fin de non recevoir : « La gestionnaire de l'Éducation nationale m'a dit que le but de l'AVS n'était pas de donner de l'affection mais de faire avancer l'élève. » Tandis que la maman s'indigne, son fils décroche. « Comme il ne parle pas, il communique en écrivant », explique Véronique en sortant les lignes rédigées par son fils : « Encore une autre, je ne veux pas, elle ne me connaît pas ». Il y a surtout ce mot, qui était caché dans un tiroir de la cuisine : « Je ne veux plus encore une nouvelle AVS. Rémi. » Aujourd'hui, à force de changements, il ne reste que 6 heures d'accompagnement sur les 21 h accordées. Le reste du temps, Rémi reste à la maison. Et refuse de faire ses devoirs. « J'ai vu mon fils pleurer à larmes pour la première fois, il y a quinze jours, à l'école, confie Véronique, les yeux embués. Et de poursuivre, plus dure : « On est presque aux vacances et j'ai peur que l'année soit foutue en l'air. À cause de ça. »

 

Source: http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Douai/actualite/Secteu...

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17/10/2009

La parole aux personnes autistes (suite)

3. Etre autiste ne signifie pas être perturbé émotionnellement (...)

Quand j'étais petit, l'autisme était considéré comme un trouble émotionnel. J'ai passé presque toute mon enfance dans l'une ou l'autre espèce de thérapie avec des thérapeutes démarrant avec le présupposé que je savais ce que les mots voulaient dire, mais que je ne savais pas comment contrôler mon propre fonctionnement. Leurs interventions consistaient essentiellement à m'inciter à dire des choses que je ne ressentais pas, et à me dire (et dire à mes parents) que je me comportais de manière étrange à cause des divers conflits émotionnels bizarres que les thérapeutes souhaitaient vivement dévoiler. (...)

memoire_mots-.jpgEt parmi toutes ces préoccupations condescendantes au sujet des sentiments et des problèmes émotionnels, personne ne s'est jamais donné la peine de m'expliquer ce que les mots signifiaient ! Personne ne me disait jamais qu'ils s'attendaient à voir les sentiments sur mon visage ou que ça les perturbait lorsque j'utilisais des mots sans montrer les expressions correspondantes. Personne ne m'expliquait quels étaient les signaux ou comment les utiliser. Ils pensaient simplement que s'ils ne pouvaient pas voir mes sentiments, je ne pouvais pas les ressentir. Je pense que ceci témoigne d'un sérieux manque de perspective !

J'ai finalement appris à parler des sentiments lorsque j'avais vingt-cinq ans. (...)

Une fois que j'ai réalisé que les mots pouvaient être utilisés pour décrire des expériences subjectives, j'ai démarré de la même manière que je l'avais fait à douze ans avec les mots-idées. (...)

Ma capacité à prendre des décisions raisonnables, basées sur mes propres priorités mûrement réfléchies, est mise en doute parce que je ne prends pas les mêmes décisions que celles que prendraient d'autres personnes dont les priorités sont différentes. Je suis accusé d'être délibérément obtus parce que des gens qui comprennent des choses que je ne comprends pas ne peuvent pas comprendre comment il est possible que quelqu'un ne les comprenne pas. (cette phrase est parfaitement sensée. Si vous éprouvez quelques difficultés à la décoder, vous pouvez avoir un léger aperçu de ce que cela représente d'avoir un problème de décodage du langage.) Mes difficultés les plus graves sont minimisées, et mes points forts les plus marquants sont infirmés. (...)

J'ai appris à lire par moi-même à trois ans, et j'ai dû réapprendre à dix, et de nouveau à dix-sept, et à vingt et un, et à vingt-six ans. Les mots que j'ai mis douze ans à trouver ont été perdus, et retrouvés, et perdus, et ne reviennent pas tous au point que je puisse être raisonnablement confiant de les trouver lorsque j'en ai besoin. Ce n'était pas suffisant d'arriver à comprendre une seule fois comment me servir de mes yeux, et de mes oreilles, et de mes mains et de mes pieds tous ensemble; j'ai perdu trace de cela et je dois le retrouver encore et encore. (...)

 

 

4. Etre autiste ne signifie pas être indifférent (...)

Comme les autres activités que j'ai mentionnées, les interactions sociales incluent des choses que la plupart des gens connaissent sans avoir à les apprendre. J'ignore comment faire cela. Je ne sais même pas quand je devrais essayer de le faire. Les gens semblent s'attendre à ce que je les remarque et entre en contact avec eux, qu'ils soient n'importe qui, simplement parce que cela se présente qu'ils soient là. Mais si je ne sais pas qui sont les gens, je ne sais pas comment (ni pourquoi) leur parler.

Cela ne signifie pas que je suis indifférent. Parfois, je ne suis pas conscient des indices sociaux à cause des mêmes problèmes de perception que ceux qui affectent ma compréhension des autres aspects de l'environnement. Mes problèmes de décodage visuel ne sont pas plus le résultat de l'indifférence que ne l'est la cécité - les personnes aveugles sont-elles considérées comme insensibles parce qu'elles n'arrivent pas à reconnaître les autres personnes ou à répondre aux expressions faciales ? Parfois, je remarque les indices, mais je ne sais pas ce qu'ils signifient. Je dois développer un code de traduction différent pour chaque personne que je rencontre - est-ce que cela témoigne d'une attitude non coopérative si quelqu'un ne comprend pas une information transmise dans un langage étranger ? Même si je peux dire ce que signifient les indices, je peux ne pas savoir comment y réagir. La première fois que j'ai réalisé que quelqu'un avait besoin d'être touché, c'était lors d'une rencontre avec une personne accablée de chagrin, sanglotant violemment, qui n'était pas en état de répondre à mes questions à propos de l'aide que je pouvais lui apporter. Je pouvais bien sûr dire qu'elle était agitée. Je pouvais même arriver à comprendre qu'il y avait quelque chose que je pourrais faire qui serait mieux que de ne rien faire. Mais je ne savais pas ce que ça pouvait être. C'est très vexant, et aussi très décourageant, que l'on dise que si je ne comprends pas quelqu'un, c'est parce que je suis indifférent.

img-21304904p5n.jpgParfois, cependant, je ne suis réellement pas intéressé. Je ne suis pas intéressé par les relations-en-général, ou par les gens-en-tant-que-groupes. Je peux être intéressé par des individus une fois que je les ai rencontrés, mais je ne ressens pas le besoin d'avoir des relations en l'absence de personnes spécifiques, juste pour avoir des contacts. Durant les congés scolaires, je pouvais rester durant des jours et des semaines sans avoir aucun contact avec des êtres humains, et il arrivait que je m'ennuie, mais pas que je me sente seul. Je n'ai pas besoin du contact social. Et parce que je n'en ai pas besoin, je n'ai pas de raison impérieuse de me donner du mal pour en avoir. (...)

Mais attention, parce que je n'ai pas besoin d'autres personnes dans ma vie, je suis libre, comme aucune personne non autiste ne peut être libre, de vouloir d'autres personnes dans ma vie. Parce que je n'ai besoin de relation avec personne, je suis libre de choisir une relation avec quelqu'un - non parce que j'ai besoin d'une relation, mais parce que j'apprécie cette personne. (...)

Lorsque j'établis un contact, c'est spécial parce que je ne dois pas le faire, mais je choisis de le faire. C'est spécial parce que je ne généralise pas très bien d'une personne à l'autre; de cette manière, chaque chose que je fais est intensément centrée sur cette seule personne. C'est spécial parce que, n'ayant pas d'idée de ce qui est normal et présentant peu de talent pour l'imitation, j'ai créé quelque chose d'entièrement nouveau pour cette personne et à cette occasion. C'est spécial parce que je ne sais pas comment prendre les gens pour quantité négligeable; de cette manière, lorsque je suis en relation avec quelqu'un, cette personne est la chose la plus importante au monde pour moi tant que dure le contact.

Mais je ne me cramponne pas. Cela perturbe les gens quelquefois. (...) J'apprécie les gens uniquement pour eux-mêmes, non pour leur rôle ou leur statut, et non parce que j'ai besoin de quelqu'un pour remplir les espaces vides dans ma vie. Est-ce cela les déficits sévères de communication et de relation au sujet desquels je continue à lire des articles ? (...)

Dans le domaine social, comme dans tous les autres, il y a une foule de choses que je ne comprends pas à moins que quelqu'un ne me les explique. (...)

 

http://www.inforautisme.com/02quoi/temoin_sinclair_1.htm#...

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16/10/2009

La parole aux personnes autistes

Jim Sinclair parle de lui-même et de son autisme (non sans un certain sens de l'humour):

1. Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)

En mai 1989, j'ai conduit durant plus ou moins deux mille kms pour assister à la dixième conférence annuelle de TEACCH, où j'ai appris que les personnes autistes n'étaient pas capables de conduire. (...)

pt6202.jpgJe vis avec l'autisme depuis vingt-sept ans. Mais je commence seulement à apprendre ce que cela veut dire. J'ai grandi en entendant le mot, mais en ne sachant jamais ce qu'il y avait derrière. Mes parents n'ont pas participé à un programme d'enseignement au sujet de l'autisme, n'ont pas expliqué - ni à moi ni à personne d'autre - pourquoi mon monde n'était pas le même que celui dans lequel vivaient les personnes normales. (...)

J'ai entendu des professionnels qui décrivaient les problèmes qu'ont les personnes autistes, et non les problèmes que sont les personnes autistes. J'ai entendu les parents qui reconnaissaient les difficultés de leur enfant plutôt que de se présenter comme les victimes de l'existence de leur enfant. J'ai entendu des professionnels reconnaître leurs propres limites, sans blâmer leurs clients lorsque l'aide qu'ils avaient proposée n'était pas suffisante. J'ai entendu des parents me parler de leurs propres frustrations et déceptions, sans accuser leur enfant de les tromper en étant ce qu'ils sont. (....)

Je comprends beaucoup de choses sur le fait de ne pas comprendre. Habituellement, je comprends lorsque je ne comprends pas quelque chose et je commence à être capable de reconnaître le fossé entre ce que je comprends réellement et ce que les autres personnes supposent que je comprends. Certaines des connexions manquantes que je peux finalement nommer sont drôles, d'autres sont affligeantes et certaines exaspérantes.

 

2. Etre autiste ne signifie pas être retardé

Etre autiste ne signifie pas être incapable d'apprendre. Mais cela signifie qu'il existe des différences dans la manière d'apprendre. L'équipement neurologique (input-output) peut fonctionner de manière non conforme. Les connexions entre les différents modes sensoriels ou les différentes informations enregistrées peuvent être particulières; le traitement peut être plus étroit ou plus large que ce qui est considéré comme normal. Mais ce qui me semble plus fondamental et plus fréquemment oublié, c'est que l'autisme implique des différences dans ce qui est connu sans apprentissage.

Des compétences simples, fondamentales, telles que reconnaître les gens et les choses présupposent des compétences plus simples, plus fondamentales encore comme savoir comment attribuer une signification à des stimuli visuels. Comprendre le langage requiert de savoir comment traiter les sons - ce qui implique d'abord de reconnaître les sons comme des éléments pouvant être traités et reconnaître le traitement comme une manière d'extraire l'ordre du chaos. Produire un langage (ou produire n'importe quelle autre sorte de comportement moteur) requiert de garder la trace de toutes les parties du corps impliquées et de coordonner tous leurs mouvements. La production de n'importe quel comportement en réponse à n'importe quelle perception requiert d'enregistrer et de coordonner tout l'input et l'output à la fois, et de le faire suffisamment vite pour suivre les changements d'input qui peuvent entraîner des changements de l'output. Devez-vous vous souvenir de "brancher" vos yeux pour donner une signification à ce que vous voyez ? Devez-vous trouver vos jambes avant de pouvoir marcher ? Des enfants autistes peuvent naître sans savoir comment manger. Est-ce que ce sont des compétences qui normalement doivent s'acquérir par un apprentissage ?

Ce sont les fossés que j'ai remarqués le plus souvent: ceux entre ce que l'on s'attend à devoir être appris et ce qui est supposé être déjà compris. Même lorsque je peux montrer du doigt ce fossé et demander de l'information à ce sujet, mes questions sont habituellement ignorées, prises pour des plaisanteries ou écoutées avec incrédulité, suspicion ou hostilité. Je suis pénalisé pour mon intelligence - les gens s'impatientent lorsque je ne comprends pas des choses dont ils pensent que je suis "assez malin" pour savoir ou pour imaginer par moi-même de quoi il s'agit. (...)

Le présupposé selon lequel je sais des choses qu'en fait je ne comprends pas mène souvent directement à la conclusion que je ne peux pas apprendre des choses qu'en fait je connais déjà. De telles hypothèses m'ont presque conduit à être placé dans une institution. Parce que je n'ai pas utilisé le langage pour communiquer avant l'âge de douze ans, on était presque sceptique quant à mes possibilités à apprendre à fonctionner de manière indépendante. Personne ne devinait combien je comprenais, puisque je ne pouvais pas dire ce que je savais. Et personne ne devinait la chose essentielle que je ne savais pas, la connexion manquante dont dépendaient tellement d'autres: je ne communiquais pas en parlant, non parce que j'étais incapable d'apprendre à utiliser le langage, mais parce que je ne savais pas à quoi servait Pq%20communiquer.jpgle langage. Apprendre comment parler découle du fait de savoir pourquoi parler - et jusqu'à ce que j'aie appris que les mots ont une signification, il n'y avait pas de raison de me compliquer la vie à apprendre à les prononcer en tant que sons. (...). Je n'avais pas la moindre idée que cela aurait pu être une manière d'échanger des choses sensées avec d'autres personnes. (...)

A la même époque, j'avais une amie (...), une amie qui, sans connaissance préalable en psychologie ou en éducation spéciale, est arrivée à se fixer quelques lignes directrices pour pouvoir établir un lien avec moi. Elle m'a expliqué quelles étaient ces lignes directrices: ne jamais supposer, sans me le demander, ce que je pense, ressens, comprends de quoi que ce soit, simplement parce qu'elle aurait de telles pensées, sentiments ou manières de comprendre en rapport avec ma situation ou mon comportement; et ne jamais supposer, sans me le demander, que je ne pense pas, ne ressens pas ou ne comprends pas quoi que ce soit, simplement parce que je ne me comporte pas de la manière dont elle se comporterait si elle pensait, ressentait ou comprenait de telles choses. En d'autres mots, elle a appris à demander plutôt que d'essayer de deviner. (...)

 

 

Les personnes avec autisme qui utilisent le même moyen de communication que nous.... (merci à elles)  disent leur manière d'être, de penser, de sentir, de comprendre... alors écoutons-les. La suite, demain...

 

 

 

 

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14/10/2009

Quand le handicap devient un atout pour une entreprise...

Belgique : quand les ministères profitent du savoir-faire des autistes

Transférer les données d’un ancien site web vers un nouveau. Travail fastidieux qui demande une concentration de tous les instants… Et ne souffre d’aucune seconde de relâchement. Le Ministère des affaires étrangères belge a donc recruté quelques spécialistes pour changer son interface numérique : et, originalité, ce sont trois autistes qui s’occupent de ce travail.  Extrait du blog Handimobility :

Le travail de ces trois collaborateurs soufrant d’autisme est d’aller collecter des blocs d’informations sur l’ancien site Web et les réinjecter sur le nouveau. La particularité de ce travail est qu’il nécessite un savoir faire technique mais aussi que chaque migration de données nécessite une dizaine de clics de souris. Il y a donc un travail routinier répétitif qui nécessite une concentration certaine pour ne pas commettre d’erreurs.

Il a été constaté que des collaborateurs valides n’arrivaient pas à se focaliser très longtemps et que des erreurs d’inattention étaient commises. Il a donc été décidé de sélectionner ces collaborateurs autistes qui peuvent se concentrer totalement sur cette tâche répétitive sur le long terme. Personne en interne n’arrive à d’aussi bons résultats !

Ces trois collaborateurs avaient déjà participé à la refonte du site du Ministère de l’Economie. Comme quoi le handicap peut aussi devenir un atout en entreprise…

Source: http://dailynord.fr/2009/10/belgique-quand-les-ministeres...

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12/10/2009

Genève est-elle capable de faire du sur mesure ?

Répondre à un besoin signifie le comprendre, le connaître et savoir quels outils employés. C'est le BABA de n'importe quelle forme d'engagement. On ne peut pas résoudre un problème ou du moins y tendre si on ne connaît pas la nature de ce même problème. Logique (dirait mon fils). La problématique des TED est vaste et recoupe des réalités assez différentes parfois les unes des autres: il y a plusieurs degrés d'autisme, il y a donc différents besoins, donc différentes réponses à apporter à ces besoins. Logique. Par exemple, on ne peut pas répondre à un enfant autiste Kanner (fortement atteint) de la même manière qu'à un enfant Asperger (autiste de haut niveau). Logique. Il faut donc mettre en place une réflexion sur les réponses à apporter selon le degré d'autisme, afin d'aider au mieux le développement de l'enfant et de soutenir au mieux sa famille.

Je me réjouis donc de travailler dans le prochain groupe de travail spécifique "autisme" que le DIP a accepté de rattacher à la Commission de travail sur la loi de l'intégration.... je me réjouis, parce qu'il y a encore tout à faire (ou quasi).

Ecouter, c'est bien, donner la possibilité de s'exprimer, c'est super, agir, c'est ce qu'il faut désormais faire. Et pour agir, il faut 1/ connaître les besoins; 2/ y répondre. Et c'est là où l'Etat (de droit) se distingue d'un autre. J'agirai, avec toute la force de la maman que je suis pour faire comprendre que la différence a sa place parmi nous, quelle que soit la forme de cette différence.

Quelqu'un veut-il rejoindre le combat ?

 

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Asperger: plaidoyer en faveur d’une école sur mesure

Par Serge

Junior Cortenbach aimerait avoir des travaux plus difficiles.J’ai reçu cette information de Mme Esther Cortenbach dans la page de commentaire de Aspie Québec et je trouvais en lisant l’article paru dans le monteregieweb.com que c’était vraiment une bonne idée. Il y a au Québec un réel besoin de classe qui pourrais réponde aux besoin d’enfants Asperger sans défit intellectuelle au niveau Secondaire.

Estimant que les écoles existantes ne parviennent pas à répondre correctement aux besoins de son fils, Esther Cortenbach souhaite rien de moins qu’ouvrir un établissement pour les enfants souffrant du syndrome d’Asperger, un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.

Son fils, Junior, a été diagnostiqué alors qu’il était en 3e année. Le garçon qui avait doublé sa deuxième année est parvenu à poursuivre son cheminement scolaire plutôt bien avec la collaboration de ses enseignants. Jusqu’en 6e année où son enseignante n’a pas su bien s’adapter à sa situation, selon sa mère. Il a développé un mutisme sélectif, énormément d’anxiété et un trouble obsessionnel-compulsif. La situation a énormément inquiété ses parents puisqu’un jeune Asperger devient très rapidement dépressif quand il ne se sent pas bien.

Junior a donc été envoyé dans une classe destinée aux enfants souffrant de troubles envahissants du développement (TED). Le problème, c’est que plusieurs de ses camarades de classe étaient d’un niveau émotionnel et intellectuel inférieur. «Junior est un garçon qui a une certaine maturité et qui est intelligent. Il aime parler avec un adulte et veut être comme un adulte», signale sa mère.

À son entrée au secondaire, en septembre, il a été de nouveau envoyé dans une «classe TED» à l’école secondaire Polybel. Après des démarches auprès de la direction, Mme Cortenbach a obtenu que son fils soit intégré dans une classe avec des élèves un peu plus matures, mais elle aimerait quelque chose de mieux.

«Il aurait besoin d’une classe avec dix ou 15 élèves avec un professeur qui connaît le syndrome d’Asperger», estime la Montarvilloise Elle a proposé à la commission scolaire d’en créer une. Elle s’est même offerte pour transporter les autres enfants, en vain. «Mon fils a un niveau trop élevé pour une “classe TED”, mais le secondaire régulier, c’est trop pour lui. Il n’aurait pas assez d’encadrement», explique Mme Cortenbach.
Une école secondaire

Elle souhaite donc ouvrir une école privée, «pas trop chère», pour les enfants souffrant du syndrome d’Asperger. Elle a même déjà cherché un emplacement. Toutefois, elle ne peut y arriver toute seule et cherche des partenaires pour la mettre en place.

Pour elle, la société a tout à gagner à former ces jeunes. «Au lieu que ces enfants deviennent des adultes qui seront sur l’aide sociale toute leur vie, on peut mieux les former. Certains peuvent se marier et fonder une famille. C’est moins cher d’avoir des adultes capables de travailler. Il y a plein d’emplois qui ne demandent pas d’habiletés sociales. Les jeunes Asperger sont très précis. Ils sont excellents pour tester des logiciels, par exemple», précise Mme Cortenbach, faisant valoir que Bill Gates est Asperger. Son propre fils a un intérêt très marqué pour l’argent et la finance et il parle français, anglais et hollandais.

Récemment, il a tourné une vidéo. Il y explique vouloir être manager et réclame des devoirs plus difficiles en mathématiques. Il mentionne aussi vouloir être dans une autre classe pour apprendre des choses sérieuses. Il souhaite que ça change rapidement parce qu’il accumule du retard dans ses études.

Mme Cortenbach demande aux personnes qui pourraient l’aider à mettre sur pied une école de lui écrire à esther_cortenbach@hotmail.com.

source:http://monteregieweb.com texte de Nathalie Côté

Merci à Mme Mme Esther Cortenbach pour l’article

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10/10/2009

Le combat d'une mère pour son fils autiste

 

En attendant que le personnel de nos institutions soit formé à l'autisme (enseignement structuré) et au SMP (GE) il y a une amorce dans ce sens, combien de temps encore les parents devront payer de leur propre poche les "thérapies" et l'enseignement spécialisé en autisme de leur  enfant ? Et ceux qui ne peuvent pas, combien de temps devront-ils encore attendre pour faire bénéficier à leur enfant d'un juste programme d'éducation ?

Il y a clairement une injustice sociale à laquelle il faut remédier de manière urgente pour donner à tous les enfants avec autisme une même chance de développement. C'est une question de santé publique, c'est une question d'instruction publique. C'est un problème de société majeur. Je rappelle les chiffres 1/160 naît dans le spectre de l'autisme, à savoir 6 à 8 fois plus que des enfants avec trisomie ou avec un déficit sensoriel (cécité, surdité..).

J'attire l'attention sur le fait qu'une formation en autisme ne s'improvise pas, elle ne peut en aucun cas être réduite à quelques heures d'enseignement par mois....une formation doit ressembler à une formation, sinon ce sont des cours de sensibilisation tels que nous les organisons -faute de moyens supplémentaires- au sein de notre petite association.... l'Etat doit se soucier non pas d'organiser des cours de sensibilisation, mais une FORMATION!

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DR 
Mélanie Fougeron et Théo, dont l’autisme a été diagnostiqué en début d’année. Son fils vient d’obtenir une place au Centre de ressources de l’autisme à l’hôpital Bretonneau de Tours.
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Saint-Julien-de-Chédon. Mélanie Fougeron déploie des trésors d'énergie
pour Théo, son petit garçon de 3 ans atteint d'un autisme profond.

 

Quand Mélanie Fougeron a téléphoné à la Nouvelle République, elle était au bout du rouleau. Depuis des semaines, elle harcèle littéralement la Mutualité sociale agricole pour obtenir la prise en charge de son fils Théo atteint d'un autisme profond.


Pour ses parents, le quotidien est très éprouvant car cet enfant hyperactif nécessite une surveillance de chaque instant. Toutes les portes sont cadenassées pour l'empêcher de fuguer, les objets dangereux sont placés hors de sa portée. Le petit garçon ne parle pas et ne s'exprime que par des cris. Les phases de calme ne durent jamais plus de deux minutes. Lors des promenades, ses parents utilisent toujours une poussette ou un harnais de bébé pour éviter toute escapade. Aller faire des courses et se déplacer en voiture s'apparente à de véritables expéditions. Il faut aussi affronter le regard des autres et parfois supporter des réflexions d'une méchanceté inouïe.


« Les parents d'enfants autistes sont désemparés car il y a un manque d'information sur cette pathologie, déplore Mélanie Fougeron. Ce sont des enfants très intelligents dotés notamment d'une grande mémoire, mais ils ont besoin d'un encadrement spécifique. » Quelques semaines après la naissance de Théo, en janvier 2006, sa maman et son père Mickaël ont compris que quelque chose n'allait pas : « Théo avait le regard dans le vague, il ne nous fixait jamais. Il restait immobile dans son transat, ne s'amusait pas avec ses jouets. Nous avons consulté des tas de médecins, de pédopsychiatres et d'assistantes sociales qui nous affirmaient que tout était normal. »

Ce n'est qu'en début d'année, lors d'une visite au Centre d'action médico-sociale précoce à Orléans, que l'autisme de Théo a été formellement diagnostiqué. « Je m'attendais à cette réponse mais notre vie a vraiment basculé, relate Mélanie Fougeron, nous avons choisi de quitter Saint-Laurent-Nouan pour nous rapprocher de Tours et trouver une maison plus adaptée. Le Lions club de Chambord nous a donné un sacré coup de pouce pour le déménagement. Mon mari a dû démissionner, heureusement il a retrouvé rapidement un autre emploi à Saint-Romain-sur-Cher. » Les parents de Théo souhaitent, en effet, confier le petit garçon au Centre de ressources de l'autisme à l'hôpital Bretonneau à Tours où des éducateurs spécialisés vont s'occuper de lui et l'aider à progresser. Mais la constitution du dossier de prise en charge a été pour le moins compliquée si bien que Théo n'a pas pu rejoindre le centre tourangeau comme prévu en septembre.
 
Une bonne nouvelle
 
La bonne nouvelle est tombée alors que nous évoquions le problème avec Mélanie Fougeron : l'assistante sociale a téléphoné pour l'avertir que Théo pourrait rejoindre le centre dès le lundi suivant. Un professionnel du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Dialogue Autisme de Blois) va également se déplacer à Saint-Julien pour donner des pistes et des conseils aux parents de Théo. Un large sourire a éclairé le visage de sa maman : « Je vais enfin avoir un peu de temps pour me consacrer davantage à sa petite sœur Abby qui a un an et demi. Ensuite, je compte m'investir pour aider et informer les parents qui sont dans la même situation. »

 

Source: http://www.lanouvellerepublique.fr/dossiers/journal/index...

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09/10/2009

Autisme : la prise en charge reste un problème majeur

     

Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris.
Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris. Crédits photo : AFP

Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix ans.

Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout», rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap social plus léger.

Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scienti­fiques venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce que nous faisons aujourd'hui.»

Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970, auquel des générations de mères (suspectées d'être, par leur attitude, à l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard.

«Un régime riche en jeux sociaux »

L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie, confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique» de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le regarder au bon endroit, à l'entendre».

Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie, phsychomotricité… : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre «au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.»

Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins…) qui ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes».

Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5 000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150. Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

 

Source: http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2009/10/08/1535...

17:10 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Autisme sévère: et si c'était votre enfant ?

Les familles demandent de l'aide, le soutien de l'Etat, un regard différent de la part de la société.

Les TED (troubles envahissants du développement) recouvrent un très large spectre. L'autisme de Kanner est la forme la plus sévère des TED.

Savez-vous ce que cela signifie de vivre avec un enfant autiste fortement atteint ? Savez-vous combien d'enfants souffrant de cette forme grave d'autisme vivent à Genève ? Et qu'a-t-on mis en place pour les accueillir et les prendre vraiment en charge ?

Pour ces personnes, comme pour les personnes moins atteintes, des mesures éducatives et un travail d'ordre sensoriel conséquent sont indispensables. Aidons-les et aidez les familles. Ce n'est pas simple pour elles.

 Cette vidéo est dure à voir, mais elle correspond à la stricte réalité de certaines familles, y compris dans notre Canton.

06:01 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/10/2009

Y-a-t-il encore des interprétations psychologiques de l'autisme à Genève :-( ?

bisrepetita.jpgMalheureusement, oui :-( . Que faut-il ne pas entendre en tant que Présidente d'une association...ah làlàààlàlàl Quelle patience faut-il avoir.... Bon, recommençons et comme je suis un peu fatiguée de répéter toujours  la même chose depuis des années, je vais donner la parole à mes amis du pays voisin:
À propos de la connaissance de l’autisme

 

Voici quelques remarques, qui m’ont été inspirées par l’intéressant article de Brigitte Axelrad sur l’autisme, paru dans le n° 286 de votre revue. Madame Axelrad a tout à fait raison de dénoncer l’insistance des psychanalystes francophones à vouloir à toute force trouver des origines psychologiques aux syndromes autistiques.

Je regrette pourtant que jamais en France (et Mme Axelrad semble suivre l’attitude générale), on ne rappelle les travaux de l’embryologiste américaine Patricia Rodier (Rochester) qui a bien montré que, chez un certain nombre d’enfants autistes, on peut :
- constater des anomalies neuroanatomiques de certains noyaux au niveau du tronc cérébral, anomalies qu’il est possible de situer dans les premières semaines du développement in utero (et donc ne pouvant pas avoir de rapports avec de quelconques influences psychologiques ni "éducatives"…et j’ai bien du mal à comprendre en quoi pareille constatation devrait être "compatible avec une approche psychanalytique" !) ;
- vérifier que les anomalies constatées – l’atrophie, voire la quasi-absence de neurones – portent principalement sur les noyaux du corps trapézoïde, l’olive supérieure, le noyau du facial. Les deux premières structures sont des relais des voies auditives, la dernière est un noyau moteur destiné notamment à la musculature faciale et commande par conséquent les expressions faciales (et les mimiques.)
Il paraît évident à un neuroanatomiste que, dans les territoires thalamiques cibles de ces relais auditifs, les neurones ne peuvent s’organiser correctement en l’absence de leurs afférences normales, et ces anomalies ne pourront que se répercuter ensuite dans les territoires corticaux situés en "fin de chaîne". D’où des troubles de l’audition. Les anomalies constatées dans ces territoires grâce à l’imagerie sont donc une conséquence d’autres déficits préalables bien plus précoces (vers 3-4 semaines ! de gestation) s’étant produits en amont, et cela est vrai aussi pour les anomalies de "la substance blanche" que vous évoquez.
- De la même façon, l’atrophie du noyau du facial doit entraîner, si on la met en rapport avec les observations de l’équipe de Parme sur les "neurones miroirs", un déficit plus ou moins important des expressions faciales, mais aussi de leur compréhension chez autrui (Vittorio Gallese et al.).

Tout cela devrait mettre définitivement fin aux élucubrations "psychologiques" culpabilisantes sur les causes de l’autisme, du moins si on s’efforçait, dans nos pays francophones, de bien l’expliquer au grand public. Pourquoi s’en abstient-on ? Serait-ce une vulgarisation trop difficile ?

Je me permets de vous signaler un article de Mme Patricia Rodier publié dans le Scientific American de février 2000 : intitulé « The Early Origins of Autism », il résume ses constatations. Quant aux travaux de Vittorio Gallese, ils sont nombreux et se trouvent facilement sur Internet.

Pr Jean Desclin (Bruxelles) - Site Mens sana

Merci de vos compléments d’information, qui confirment que les origines psychologiques des syndromes autistiques sont contredites par les travaux des neuroanatomistes. Nous apprécions particulièrement que votre démonstration soit aussi complète et référencée, ne laissant aucun doute sur la qualité des travaux scientifiques de l’embryologiste américaine Patricia Rodier. Votre conclusion a le mérite d’être claire en ce qui concerne « les élucubrations psychologiques culpabilisantes » à l’égard du rôle joué par la mère dans l’autisme de son enfant.

B. A

05:56 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/10/2009

Le poids des mots

 

 

Les mots ont un poids et certains l’apprennent à leurs dépends et/ou l’imposent aux dépends des autres.

 

Dans une société où l’on s’évertue à casser le lien entre signifié et signifiant, destructurant ainsi la base même du langage (mais certains diront que cette déstructuration ouvre ainsi de nouvelles possibilités à ce même langage), la personne avec autisme nous ramène tout simplement vers le bon sens. Certes à sa manière. Certes sa manière n’est pas l’unique, mais elle a du bon, le sens justement.

 

La personne avec autisme ne maîtrise pas le sens social, ni la portée sociale des mots, elle (ne) maîtrise (que) le sens littéral, concret. C’est d’ailleurs notre principale différence avec elle.

 

Nous autres, neurotypiques, nous employons des mots à escient avec tout ce qu’ils comportent comme charge émotive, comme implicites, comme codes socio-politiques, etc.. La personne avec autisme, non. Non, sauf si on les lui apprend.

 

C’est l’une de mes tâches. J’apprends à mon élève le poids des mots : une étymologie, une tradition, une histoire. Donc une portée.

 

casques-momo-design.jpgIl m’arrive, parfois (je l’avoue), d’envier mon élève et sa manière de maîtriser le langage : qui a dit que la légèreté des mots était insoutenable ? Je me rends compte parfois qu’en lui apprenant le  poids mots, je lui apprends souvent également le sens des maux.

 

Enseigner à une personne avec autisme est au fond un excellent baromètre pour évaluer les mots –maux de notre société. Tiens, j’ai une idée demain je lui apprendrai ce que Momo signifie. Qu’en pensez-vous ? Un peu de marketing sportif, version branchée, nous permettra d'être mieux casqués pour affronter le poids des mots…euh…en somme, j’espère.

13:01 Publié dans Autisme - divers | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |