13/11/2009

What else ?

 

Vous ne connaissez pas la nouvelle ? Tout va bien dans le meilleur des mondes. Absolument !

A Genève tout le monde s’y met J ! ça y est l’autisme est compris, on a des infrastructures, des gens formés et compétents et super performants au service des enfants et de leurs parents, à leur écoute  … On en apprend tous les jours J Speedy Gonzales n’aurait pas fait mieux J , ni Zoro d’ailleurs. Des vrais héros.

 

Et vraiment on ne comprend pas pourquoi TED-autisme Genève existe encore et ose dire que ça ne va pas si bien que ça… alors  quel toupet …encore une bande de mamans frustrées qui n’ont rien d’autre à faire (absolument … mais alors, si vous saviez, rien d’autre, je vous assure) et qui n’ont pas accepté le handicap de leur enfant et qui manifestent leur frustration en un mouvement organisé et défouloir!

Yaohooooooooooooooooooooo …………. Yahiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii , qqn me rejoint  ?

 

Ouf, défoulée ;-) Bonne idée, je vais appeler mon assoc. le gueuloir de Genève…soyons littéraire !

 

Bref, sisisiisisisi si,si is siisisisisi tout va bien. Puisque je vous le dis. Foi de canard.

On ne dit pas foi de canard ? Ah bon ? Foi de homard alors ? Non plus ? Beh zut, j’en perds mon latin. Ce n’est pas du latin ? Ah vraiment je suis un cas désespéré. Un psychiatre veut-il s’occuper de moi ? Promis je viens avec mes deux enfants, le deuxième n’a encore rien de révélé, mais on ne sait jamais. Il est peut-être morcelé à mon insu.

 

M’est-il autorisé de dire à nos nouveaux experts, de loin pas en herbe, que nos enfants n’ont pas un regard absent ? Mais il faut savoir les regarder pour savoir. Je n’ose dire comprendre, j’aurais l’air de les insulter et foi de …zut il me manque une rime…ce n’est pas trop mon genre.

 

Soyons constructifs, quelle bravoure cette Ted-autisme Genève, malgré la mauvaise foi (de canard ou de homard à votre gré) chronique de ses interlocuteurs, vrais pots de fer, elle continue à ne pas en avoir marre. Elle est faite de glaise, n’en déplaise à ceux qui, fort de leur force en font fi, alors que  la terre, depuis toujours, se modèle et se remodèle au dépit du fer que le temps rend bâtard. Je n’ai pas dit hagard, ni ringard, ni… opsss…il me manque un mot pour le rythme ternaire, foi de débonnaire.

 

Comme je n’ai rien à faire, maman désœuvrée, je vais acheter un nescafé à la rue du Rhône. What else ?

13:18 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Ne jamais perdre espoir..un jour sous la contrainte notre gouvernement devra agir ;O)

Écrit par : M.U.R | 13/11/2009

He bin c'est drôlement poétique une maman chauffée à blanc !

What else ? .... Nagot !

(o_~)

Écrit par : Loredana | 13/11/2009

Bonjour à toutes et à tous,

Bonjour Madame,

j'avoue ne pas avoir tout suivi, mais votre "coup de gueule" semble répondre à un manque de nos autorités.

N'ayant pas tout suivi, auriez vous la gentillesse de m'expliquer ce qu'il vous arrive via mail ? (je crois que vous l'avez)

De fait, une fois informé, je pourrais me positionner et peut-être vous aider, vous soutenir, parce que l'autisme des enfants n'est de loin pas évident à vivre... et votre combat de mère m'a toujours semblé juste.

Bien à vous,

Stéphane

Écrit par : Stéphane | 13/11/2009

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos réactions. Il est réconfortant de savoir que ce blog soit lu lol

Cher Monsieur Valente,

Non je n'ai pas votre e-mail, mais si vous me le donnez, je l'ajoute volontiers dans ma base de données pour que vous puissiez être informé des événements significatifs que nous organisons régulièrement dans la République.

De toute façon ce que j'aurais pu vous dire par mail, je peux tout aussi bien le dire publiquement. La vertu de notre association étant de pratiquer la trasparence 100% ou l'opacité zéro selon ce qu'on préfère, un nouveau concept politique, un nouveau concept tout court lol


Mon "coup de gueule" est un coup de gueule à la fois réactif et à la fois préventif.


Réactif parce que les autorités médicales de la Guidance Infantile pour les citer très explicitement affirment, dans le très officiel journal "Pulsations" qu'à travers la mise en place du tout récent et émérite CMPD (Consultation multidisciplinaire du psycho-développement), pour lequel entre paranthèse nous n'avons ni été consultés, ni été officiellement informés de son ouverture (super le partenaraiat), que les parents d'enfants avec autisme sont enfin:

1/ informés du diagnostic de leur enfant

2/ soutenus dans leurs démarches administratives

3/ assurés que leur enfant bénéficiera d'un certain nombre d'évaluations



Permettez-moi de revenir sur chacun de ces points.


1/ En tant que présidente d'une association, mon rôle premier et qui me tient à coeur est de recevoir les parents, pour l'heure dan mon modeste deux pièces, afin de les informer sur TOUTES les différentes prises en charge possible et aussi sur les différents lieux d'accueil possible dans notre Canton. Je suis une personne honnête, je dis donc les choses honnêtement. Je défie quiconque de prouver que j'aie pu -ne serait-ce qu'une fois- ne pas avoir présenté TOUTES les possibilités existantes à Genève pour la prise en charge de nos enfants. Ceci dit, je précise aussi la position de notre association qui est celle de la majorité des associations parentales du globe (ce qui -vous en conviendrez- fait pas mal de monde) que nous préconisons une approche d'enseignement structuré qui englobe un travail sur la relation et aussi une rééducation sensori-motrice.

Or, le 98% des personnes qui viennent me voir, toutes issues de la fameuse consultation (toujours émérite du CMPD) n'ont pas de diagnostic posé. Et je suis formelle. Au contraire, on continue à leur dire, comme à moi il y a plus de sept ans désormais, votre enfant souffre d'un "trouble affectif", d'un "trouble des émotions", d'un "trouble relationnel" et autres variantes tout aussi fantaisistes les unes que les autres. Les personnes qui travaillent au CMPD se réfère-t-elles comme le reste du globe (ça fait toujours autant de monde) au DSM-IV et/ou au CIM 10 les livres de références pour critérier un diagnostic ? Nous sommes en droit de se poser la question au vu des 98% des personnes qui débarquent chez moi avec des explications qui frisent, dans le contexte actuel, la risée. Mais qui en réalité ne font pas rire du tout.

Je conviens que le contexte universitaire de la Guidance, avec tous les changements réguliers qu'un tel milieu suppose, ne favorise pas la stabilité des équipes et que selon la formation des personnes qui nous reçoivent on puisse parfois tomber sur des médecins formés et qui posent assez vite un diagnostic, d'autre fois sur des médecins non formés qui ne savent pas du tout quoi dire et comment le dire. Je pensais que le CMPD devait remédier à cet inconvénient majeur. Enfin, autre petit détail qui a son importance, pourquoi présenter dans cet article le CMPD comme spécialisé en autisme, alors qu'il ne l'est absolument pas, mais reçoit des enfants avec des pathologies très diversifiées ? Et c'est sans doute méritoire que d'offrir cette possibilité d'accueil de la part de ce Service de l'Etat. C'est la raison d'ailleurs qui a poussé notre association à mettre en place un centre de consultation spécialisée -elle - en autisme qui a ouvert le 1er octobre dernier ses portes, au SMP (autre service émérite de l'Etat) le et qui sera inauguré le 30 novembre prochain en présence du Conseiller d'Etat, M. Charles Beer.

Les deux services (Guidance, SMP) ne sont ABSOLUMENT PAS en concurrence et ce serait stupide de réfléchir ainsi, il est donc faux d'affirmer de la part de la Guidance Infantile que le CMPD soit un centre de diagnostic spécialisé en autisme ou de le faire croire, parce qu'alors au vu des retours que j'en ai, ce serait très inquiétant. Trouble affectif, troubles de la personnalité, trouble que sais-je encore, aux dernières nouvelles, ce n'est pas un diagnostic d'autisme.

Mon coup de gueule se situe donc surtout dans cette fausse affirmation, divulguée dans des journaux officiels, qui font croire ce qui n'est pas vrai et donne l'impression aux parents qu'ils trouveront les réponses qu'ils recherchent. Si tel était le cas, alors que le diagnostic d'autisme, si confirmé, soit posé et annoncé aux parents et qu'on cesse de dire n'importe quoi. Après le diagnostic se profilera la question de la prise en charge.

J'ai une question à poser au Prof. Ansermet, pourquoi son Service n'annonce-t-il pas systématiquement le diagnostic d'autisme aux parents de ses patients avant l'âge de 3 ans alors que cela est TOUT A FAIT POSSIBLE ???? A mon avis, il y a deux réponses à cette interrogation: 1/ par incompétence; b/ par volonté et ce pour ne pas, par exemple, que le parents s'interrogent trop vite sur la prise en charge qu'ils proposent dans leurs institutions, leurs réponses seraient vite confrontées avec celles proposées par les associations parentales au niveau international. Je reste à l'écoute s'il y a d'autres explications.

Il est donc nécessaire, selon notre association, de se concerter sur ces questions à la place d'affirmer des choses qui sont contredites ensuite et tous les jours par la réalité des faits. Ce genre de prise de position absolue ne font qu'exacerber les attitudes des uns et des autres et deviennent vite anticonstructives. Je demande une concertation pour que le fameux CMPM soit au courant de ce que les associations parentales souhaitent.


2/ Soutenu dans leur démarches administratives ? Le même 98% des personnes qui viennent chez moi ne savent pas qu'elles ont le droit de demander une allocation impotence à l'AI. Les informe-t-on vraiment au sein de cette nouvelle unité de la Guidance Infantile ? J'ai mes doutes.


3/ Il est vrai que la Guidance Infantile depuis l'arrive du prof. François Ansermet, connu pour le rapprochement osé entre neuroscience et psychanalyse, a enfin mis en place des évaluations sytématiques pour les enfants qu'il accueille. Mais aucune de ces évaluations ne débouche sur un programme d'intervention mis par écrit avec des objectifs à courts, moyens et longs termes définis. Je défie les autorités concernées de me démontrer le contraire. Où sont les PEI (établis sur la base d'évaluations reconnues sur le plan international comme spécialisées en autisme) ECRITS ET DONNES AUX PARENTS (comme cela est de coutume lorsqu'on intervient auprès d'un enfant avec autisme)??????? Lorsqu'ils affirment,dans le fameux article, qu'ils préconisent des solutions de prise en charge, peut-on savoir lesquelles ? Et sont-ils honnêtes à ce point de dire que leur prise en charge, d'orientation psychodynamique pour l'essentiel (les éléments des nouvelles approches structurées introduites actuellement dans leurs institutions ressemblent à du patchwork, voyons, voyons, soyons sérieux), n'est pas l'unique à Genève et de loin pas la meilleure pour nos enfants ? Leur honnêteté arrive-t-elle à ce seuil ? Je m'interroge.

Or tout l'enjeu, aujourd'hui à genève, et pour ces 40 prochaines années est à ce niveau-là.

Nous essayons au niveau associatif d'informer de toutes les possibilités et de créer l'alternative à la seule approche psychodynamique en luttant aussi contre toute forme de syncrétismes, de patchwork plus ou moins fantaisistes qui -malheureusement- semblent se profiler dans notre canton, au niveau de la prise en charge. Serait-ce un moyen pour "calmer" les associations ? Loupé, parce que au sein des associations, vous avez aussi des spécialistes en autisme et des parents très avertis... à bon entendeur.


La prise en charge correspond à des mesures déjà largement validées hors de nos frontières, il s'agira de s'y référer tou en respectant les réalités, les traditions locales. C'est l'effort que fait notre association depuis le début.

Et c'est la raison pour laquelle, mon coup de gueule est aussi préventif.


Les autorités politiques ont été à l'écoute de nos besoins et je les en remercie publiquement.

1/ Le DIP a répondu favorablement à la création d'un centre de consultation spécialisée en autisme qui sera inauguré le 30 novembre prochain (justement pour que les diagnostics soient enfin posés).

2/ le DIP a répondu favorablement à notre demande de création d'un groupe de travail, spécifique autisme (tant les besoins sont énormes) et il a décidé qu'il serait rattaché à la Commission intégration qui voit actuellement le jour.

Ce groupe de travail est TRES TRES IMPORTANT, ESSENTIEL, c'est L'OPPORTUNITE ENFIN de se mettre tous autour de la table et de trouver ENSEMBLE un protocole de prise en charge pour nos enfants, en faisant une synthèse, si possible, mais aucun faux compromis, et encore moins de syncrétismes. Du moins, ce sera l'occasion de définir clairement les positions de chacun et de dire clairement sur quelle voie chacun s'engagera, avec la responsabilité qui sera la sienne, à l'avenir.
L'Etat, quant à lui, doit offrir et garantir à chacun les MEMES possibilités. Pour l'instant nous faison figure de pot de terre, parce que nos moyens par rapport à nos intelocuteurs sont misérables. On dort peu pour dire ce que nous avons envie de faire ENTENDRE.

Ces prochaines semaines vont donc être déterminantes parce qu'on ne sait pas encore si notre groupe de travail ne sera qu'un groupe alibi, qu'on consultera au bon vouloir de ceux qui décident ou un vrai groupe de travail qui participera activement à TOUS les débats. Les enjeux sont trop importants pour ne pas dire HAUT et FORT notre volonté d'être un groupe de travail à part entière.

C'est ici et maintenant, à l'heure de la réforme de l'enseignement spécialisé à laquelle notre association participe également, que se décident les contenus et, dans le contexte actuel de la rapide avancée des recherches dans le domaine de l'autisme, ne pas donner la parole à un groupe de réflexion spécifique autisme serait à coup sûr louper le coche et faire prendre à Genève un retard considérable par rapport à cette problématique. Je ne sais plus comment le CRIER PLUS FORT!
Il est nécessaire de réfléchir en concertation avec TOUTES le sensibilités à un "plan autisme" au même titre que TOUS nos voisins, France, Ecosse, Espagne, Angleterre ... et même Etats-Unis, où face à l'envergure du phénomène, des dispositions ont été adoptées.

Je rapelle que les dernières statistiques (internationales, faute de pouvoir en obtenir de nationale ou cantonale...) parlent de 1 enfant sur 100...faîtes les calculs pour le seul canton de Genève... L'autisme est un problème de santé et d'instruction publique majeur.



Comme vous le voyez, Monsieur Valenté, il y a trop de points où chacun tire la couverture de son côté. Or, notre association ouvre le débat et souhaite une concertation, PV à l'appui, qui permettra à chacun de se positionner et ensemble peut-être de trouver un accord. Nous demandons dans tous les cas de la transparence ou de l'opacité zéro, c'est selon.



En bref, mon coup de gueule préventif c'est aussi de dire, donnez-nous à nous parents enfin et à sa juste portée par rapport à la dimension du problème, le droit de nous exprimer, de nous faire entendre, de particper acticement aux décisions et de définir ainsi avec nos interlocuteurs l'avenir de nos enfants. C'est possible à travers ce groupe de travail s'il n'est pas réduit à un groupe alibi.

De toute façon, ce combat, celui de défendre les droits de nos enfants, à être respectés dans leur différence, c'est de l'énergie naturellement renouvelable.


Fin du coup de gueule (en somme pour l'instant lol)


Bonne fin de journée à tous,

Marie-Jeanne

Écrit par : Marie-Jeanne | 14/11/2009

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