30/11/2009

30 novembre: grande première à Genève! Inauguration du CENTRE DE DIAGNOSTIC

 

L’association TED-autisme Genève et la République du Canton de Genève / Département de l’Instruction publique annoncent l’inauguration d’un

Centre de consultation spécialisée en autisme et

troubles envahissants du développement

destiné à détecter des troubles autistiques (TED) dès la très jeune enfance.

 Ce centre sera hébergé et supervisé par le SMP (Service Médico-Pédagogique, Prof. Stephan Eliez), et dirigé par Mme Hilary Wood

Inauguration officielle: 30 novembre 2009

Heure et lieu: Centre Médical Universitaire, auditoire B400, dès 18h00

Document officiel à télécharger: cliquez ICI

Pour plus d’informations (en anglais), suivez l’interview de Hilary Wood en cliquant ICI.

05:31 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/11/2009

Le sens de faire un PEI

L’éducation structurée

 

Il est fondamental que les parents puissent comprendre l’autisme, et ainsi les difficultés de leur enfant pour devenir les parents-thérapeutes, dans la mesure de leurs possibilités, de leurs disponibilités.

L’éducation, la prise en charge proposée doit être au service de l’enfant, de chaque enfant en particulier. Ce n’est pas à l’enfant à s’adapter à une prise en charge qui ne correspond pas à son besoin.

Les professionnels doivent adapter la prise en charge au niveau de l’enfant (évaluation) en fonction d’un projet éducatif individualisé.

 

pep3.jpgLes principes d’évaluation systématique de l’enfant se retrouvent dans le PEP-3, Psycho-Educativ-Profile, qui met en évidence les profils d’apprentissage et dont les résultats permettent d’établir le projet éducatif individualisé.

Ces principes fondamentaux sont le garant de rigueur et de sérieux, évitant les dérapages possibles de l’ordre « pas assez » ou « trop ». C’est la garantie pour el professionnel de contrôler ses objectifs, de réajuster son intervention auprès de l’enfant, et surtout d’avoir le plaisir de constater les progrès de façon beaucoup plus claire que les comptes-rendus trop vagues qui peuvent s’appliquer à n’importe quel enfant, n’importe quelle année : « il mange mieux, des progrès dans le contact, participe plus aux activités… », l’année suivante : « beaucoup de progrès dans la nourriture, aime particulièrement dessiner, moins de stéréotypies… ».

 

Le professionnel, comme le parent, a besoin de la satisfaction de n’avoir pas « travaillé » en vain ou pour si peu, ce qui d’ailleurs pas forcément le cas mais plutôt qu’il n’a aucun moyen pour le vérifier. En ce qui concerne les parents, cela les aide à mieux comprendre leur enfant, à se rendre compte que s’il a beaucoup de difficultés, il a aussi des potentialités à exploiter. Le parent retrouve un certain optimisme, l’avenir parait moins sombre et le quotidien présente une quantité infinie d’opportunités d’apprentissage.

 

Ces évaluations permettent de situer le niveau d’exigence pour ne pas décourager l’enfant par des tâches trop difficiles, cela permet d’éviter les situations d’échec, frustrantes décourageantes pour lui et pour les professionnels et/ou parents.

Une des notions fondamentale dans la prise en charge des sujets atteints d’autisme est que tout doit être enseigné explicitement, tout doit être appris, activement.

 

 

27440100804530L.gifSource : Danièle Artuso, L’aide au très jeune enfant atteint d’autisme, Paris, AFD, 2005, pp 35-36.

Je vous conseille la lecture de l’intégralité de cet ouvrage bref, mais excellent.

07:58 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/11/2009

PECS en images...

 

 

 

Ne pas oublier de donner un moyen de communication à nos enfants ! Le PECS, contrairement aux idées reçues (et qui résistent bien à Genève), ne bloque pas l'apparition du langage verbal... si l'enfant en a le potentiel, il parlera: Le PECS  ne bloque qu'une seule chose: les troubles du comportement...

 

 

 

20:41 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Questions d’écoliers sur l’autisme. Intégration scolaire : la citoyenneté y gagne !

Une classe spécialisée accueillant cinq élèves atteints d’autisme ou présentant un syndrome autistique, fait partie intégrante de l’école primaire Marie-Noël de Montigny-le-Bretonneux depuis 1996. En plus de l’accueil ponctuel des élèves avec autisme dans les classes ordinaires (pour certaines activités en fonction de leurs capacités), un système de « tutorat »1 a été mis en place pour favoriser l’intégration : pendant les temps de cantine et de récréation, certains écoliers ordinaires sont tuteurs d’un écolier avec autisme.

 

Au début de l’année une présentation du handicap est faite par les enseignants auprès de leurs élèves, puis un appel aux tuteurs est lancé dans les classes de CE2, CM1 et CM2 ; une réunion est organisée avec les candidats, le professeur de la CLIS, des professeurs de classes ordinaires puis l’éducatrice du SESSAD AIDERA-Yvelines (plateau technique accompagnant la classe).

 

Cette réunion a pour but d’expliquer aux enfants ce que l’on attend d’eux dans leur fonction de tuteur, de leur parler précisément de leurs camarades différents, de répondre à toutes leurs questions puis de désigner les tuteurs pour chaque élève avec autisme. Ce choix n’est pas toujours aisé pour les professionnels car il y a plus de candidats que d’élèves avec autisme ; même si, sont choisis parmi les volontaires, cinq tuteurs pour chaque enfant handicapé dont la personnalité, l’âge et les difficultés sont aussi pris en compte. Les élèves qui ne sont pas élus sont réconfortés et savent que leur tour viendra lors d’un renouvellement de « tutorat » qui a lieu tous les mois. Les tuteurs sont encadrés par les professionnels et rencontrent régulièrement la disponibilité du personnel de la classe pour des dialogues informels. Ils prennent leur rôle très au sérieux et c’est un succès autant pour eux que pour les enfants handicapés : les uns et les autres s’apportant mutuellement des richesses humaines.

 

Mais nul n’est besoin d’être tuteur ou handicapé pour jouer ensemble, aussi, dans la cour de récréation lorsqu’un écolier avec autisme a la faculté de s’intégrer seul au groupe il se fait des copains et l’amitié se crée spontanément.

 

Les élèves de l’école trouvent de très fins stratagèmes pour jouer avec leurs copains différents : lorsqu’ils sont ensemble, ils ne se posent pas de question ; ils savent instaurer d’autres codes de communication que le langage et créer de nouvelles règles de jeux. Cependant ils veulent avoir pourquoi leurs copains sont atteints d’autisme.

Alors, en mars 2000 pour satisfaire aux besoins d’explications exprimés par ces jeunes citoyens, une présentation de l’autisme est organisée par le corps enseignant, les fédérations de parents d’élèves, les parents des enfants avec autisme, le SESSAD accompagnant la CLIS et l’association AIDERA-Yvelines.

 

La présentation est prévue pour deux groupes d’enfants : un groupe accueillant les CP et CE1 puis un groupe accueillant les CE2, CM1 et CM2 : cette division permet de choisir un vocabulaire et des explications adaptés aux différents âges et maturités des écoliers. Les illustrations d’Aidy (personnage virtuel avec autisme) et les différentes explications de l’autisme de « l’espace enfants » du site Internet2 de l’association AIDERA-Yvelines sont le support et l’introduction de l’exposé ; pour la suite la parole est donnée aux enfants car si l’autisme en général les intéresse, ils désirent surtout comprendre l’autisme dont souffrent leurs cinq copains de la CLIS. Ils manifestent un grand intérêt pour cette rencontre avec les parents et la fratrie de leurs camarades handicapés : ils sont très curieux de savoir leur comportement lorsqu’ils « sont à la maison » !

Ce sont donc les parents, deux soeurs (de 9 et 12 ans) des élèves avec autisme et l’enseignante spécialisée, qui proposent des réponses aux questions des enfants.

 

Les écoliers ont préparé leurs questionnaires par écrit lors d’une séance de rédaction avec leurs professeurs ; pour l’authenticité de ce témoignage, les questions sont transcrites telles qu’elles ont été posées (voir encadré).

Les parents des élèves avec autisme ont été surpris par les questions des enfants : ils n’avaient pas imaginé auparavant qu’elles seraient aussi pointues (voir les questions concernant la période prénatale) et dans leur ensemble aussi révélatrices d’une telle aptitude à observer, à comprendre, à déduire les inconvénients de l’autisme puis à imaginer les conséquences sur la vie familiale et environnante.

La pertinence des questions se passe de commentaire, elle décrit à elle seule combien les enfants sont ouverts pour comprendre la différence lorsque des adultes sont prêts à les aider ; aussi je voudrais souligner le rôle des professionnels de l’école Marie-Noël et du SESSAD (et notamment pour le SESSAD, l’éducatrice et l’aide éducatrice toujours présentes) qui, tout au long de l’année scolaire, en écoutant les élèves et en répondant à leurs diverses interrogations, les accompagnent dans l’apprentissage de la différence. Ce n’est pas toujours aisé car il faut expliquer à l’enfant tout en le rassurant, il faut donc tenir compte de sa personnalité et lui proposer une réponse adaptée à ses facultés de compréhension. Il ne faut pas se leurrer, la profondeur des échanges entre les écoliers et les familles d’enfants avec autisme lors de cette rencontre, signifie obligatoirement qu’une approche conscientisante du handicap est réalisée auprès des élèves, sinon pourquoi ne rencontrons-nous pas ou très peu d’enfants aussi accueillants, vis-à-vis de nos enfants handicapés, lors de nos visites dans les squares de jeux ? Ceux auxquels on n’explique pas, ceux auxquels on cache, ceux auxquels on transmet des craintes d’adultes, ceux là ne peuvent pas être ouverts à la différence ! L’enfant est toujours prêt à recevoir ce pour quoi on l’aide, pour le reste, il se débrouille seul avec son vécu et ses capacités de réflexion.

 

D’où l’importance de l’éducation nationale qui, en créant des classes spécialisées au sein d’écoles ordinaires, accueille dignement ses jeunes citoyens handicapés en leur donnant la possibilité d’une réelle intégration ; mais permet aussi à ses jeunes citoyens dits « ordinaires » de s’ouvrir à la différence sans en avoir peur, d’être responsabilisés et de découvrir certaines valeurs humaines. Les enseignants de l’école Marie Noël ont rapporté aux parents des écoliers avec autisme combien l’intégration de leurs enfants est bénéfique pour les autres élèves qui se révèlent souvent au contact de leurs pairs fragilisés ; c’est ainsi qu’une petite fille très réservée, pour qui la prise de parole était très difficile, parlait avec son « filleul » atteint d’autisme et ce, à la grande surprise de tous ! Des enfants turbulents sont devenus plus calmes en exerçant leur « tutorat », d’autres encore sont devenus plus gentils vis-à-vis de certains camarades de classe quelquefois en difficulté scolaire et desquels ils se moquaient, ils ont pris conscience que sans être handicapé, on peut aussi rencontrer des problèmes. Il faut parler également de tous ceux qui se sont sentis valorisés et utiles face au handicap, et combien d’autres exemples seraient encore à donner !

 

Peut-on imaginer la réaction des parents d’élèves avec autisme lorsqu’ils apprennent que leur enfant apporte à autrui ? Eux qui sont toujours persuadés de quémander l’attention des autres ! Ils réalisent que leur enfant, si souvent rejeté, a un rôle important dans la vie sociale d’une école ; ils réalisent que malgré le handicap, leur enfant, lui aussi, donne, aide ses pairs ordinaires à mûrir, à grandir et qu’il existe un réel échange ! En tant que mère d’un enfant avec autisme scolarisé dans la CLIS de l’école Marie-Noël, j’ai eu envie de partager ce témoignage pour rendre hommage à tous les écoliers accueillant la différence et à tous ceux qui s’efforcent d’intégrer les enfants handicapés dans les écoles ordinaires, mais aussi pour susciter de nouvelles vocations, car finalement, enfants handicapés ou pas, futurs adultes décideurs de la société de demain : chacun profite de l’intégration scolaire et la citoyenneté y gagne !

 

Catherine DUPONT LE CALVÉ

Mère d’un enfant autiste

Ce témoignage concerne l’année scolaire 1999/2000

 

 Questions des enfants:

 

  • Il y a cinq enfants autistes dans l’école mais ils sont tous différents les uns des autres, pourquoi ?
  • L’autisme qu’est-ce que c’est ?
  • Quel genre d’autisme a « Untel » ?
  • Comment vous êtes-vous rendu compte qu’il était autiste ?
  • Peut-on savoir qu’un enfant est autiste quand il est encore
  • dans le ventre de sa maman ?
  • Comment se comporte-t-il dans le ventre de sa maman ?
  • Comment cette maladie est-elle arrivée ?
  • D’où vient cette maladie ?
  • Pourquoi est-il un autiste ?
  • Sont-ils nés comme ça ?
  • Est-ce que l’enfant autiste se développe (marche, parole, alimentation…)
  • de la même façon que l’enfant ?
  • Ont-ils besoin de médicaments ?
  • Croyez-vous qu’il peut guérir ?
  • Est-ce que l’autiste perçoit son handicap ?
  • Est-ce que c’est dur d’avoir un enfant autiste ?
  • Est-il difficile de vivre avec un enfant autiste ?
  • Lorsque vous avez appris que votre enfant était autiste, quelle
  • a été votre réaction ?
  • Est-ce difficile d’avoir un frère autiste ?
  • Que ressent-on quand on a un frère ou un enfant autiste
  • comme ça ?
  • Est-ce que vous arrivez à le comprendre ?
  • Doit-on toujours le surveiller de près ?
  • Souhaiteriez-vous qu’il soit différent ?
  • Aimeriez-vous être tranquille ?
  • Comment les adultes font pour vivre avec les enfants autistes ?
  • Est-ce qu’il prend ses responsabilités ?
  • Pourquoi les enfants autistes sont-ils différents ?
  • Pourquoi certains parlent et d’autres pas ?
  • Pourquoi ils ne parlent pas comme nous ?
  • Pourquoi les enfants autistes ne parlent-ils pas avec nous ?
  • Comprend-on toujours ce qu’ils veulent ?
  • Est-ce que c’est difficile de le comprendre ?
  • Comprend-il ce que vous lui dîtes ?
  • Pourquoi « Untel » ne nous comprend-il pas ?
  • Comment apprend-il à lire et à écrire ?
  • Arrivent-ils à lire tout ?
  • Vous lui donnez quoi comme travail ?
  • Comment travaillent-ils dans une CLIS ?
  • Est-ce que tous les enfants autistes peuvent réussir à parler ?
  • Comment un enfant autiste se développe ?
  • Ont-ils le droit de tout faire parce qu’ils sont autistes ?
  • Comment ont-ils appris à manger à marcher ?
  •  
  • Pourquoi « Untel » passe son temps à fermer et ouvrir les portes,
  • est-ce qu’il fait pareil chez lui ?
  • Pourquoi ils crient ?
  • Pourquoi ils font comme ça avec les mains ? (la question est
  • accompagnée d’une parfaite imitation de stéréotypie concernant les
  • mains !)
  • Pourquoi il cogne son front ?
  • Pourquoi « Untel » se cogne-t-il ?
  • Pourquoi ont-ils des gestes qu’ils font assez souvent ?
  • Aiment-ils se promener ?
  • Se débrouille-t-il bien tout seul ?
  • Quelle est son activité préférée ?
  • Quelle est sa plus grosse bêtise ?
  • Est-ce que ses parents lui donnent des fessées quand il fait
  • des bêtises ?
  • Faut-il employer les gros moyens pour le calmer ?
  • Est-il souvent nerveux ?
  • Tombe-t-il souvent ?
  • Est-ce que c’est dur de s’occuper de lui à la maison ?
  • Que fait-il en dehors de l’école ?
  • Est-ce qu’ils peuvent aller au restaurant, au cinéma, à la médiathèque ?
  • Est-ce que c’est difficile quand il veut manger et qu’il pique une crise ?
  • Est-ce qu’il peut jouer tout seul ?
  • Qu’est ce qu’il fait quand il s’ennuie ?
  • Est-ce qu’il est beaucoup actif ?
  • Est-ce que quand vous vous promenez dans la rue, il peut se
  • retenir de ne pas jouer avec les égouts ou les portes ?
  • Est-ce qu’il arrive à faire de beaux dessins ?
  • Est-ce qu’il tape ses parents ?
  • Que se passe-t-il quand il est énervé ?
  • Comment ça se passe vraiment quand il perd un objet ?
  • Est-ce que c’est dur de les faire marcher ?
  • Pourquoi est-ce qu’il se roule par terre ?
  • Est-ce qu’ils ont toujours raison à la maison ?
  • Est-ce que c’est dur de l’élever ?
  • Est-ce qu’il ressent quelque chose quand ses parents sont malades ?
  • Comment les voisins réagissent-ils quand ils entendent l’enfant crier ?
  • Lorsque des personnes le montrent du doigt, quelle est votre réaction ?
  • Comment aiment-ils les animaux ?
  • Pourquoi tout le monde n’aiderait-il pas les enfants autistes ?

 

 

Source: http://www.proaidautisme.org/articles/lecalveFE68.pdf

07:56 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/11/2009

Travailler pour une personne avec autisme ? Oui, c'est possible...

Puisqu'on vous le dit:

 

20:06 Publié dans Autisme et monde du travail | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/11/2009

Des signes d'alerte au diagnostic

Signes précoces d’alerte

 

Des études récentes ont suggéré que les signaux d’alerte auxquels devraient être sensibles les parents et les médecins incluent : un contact visuel pauvre ; peu de réponses par le sourire ; un babillage réduit ; une réceptivité sociale réduite et des difficultés en matière de développement du langage, du jeu et de l’initiation ou du maintien des interactions sociales.

 

Les experts recommandent également de considérer n’importe lequel des signes suivants comme des indicateurs indiscutables de la nécessité d’une évaluation du développement général :

 

• Absence de babillage, de pointage ou de l’utilisation de gestes à 12 mois,

• Absence d’utilisation de mots isolés à 18 mois,

• Absence de phrases de 2 mots à 24 mois,

• Toute perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.

 

Cependant, il est important de savoir qu’il n’existe pas de symptôme qui, pris isolément, suffise à diagnostiquer l’autisme et que l’absence de l’une ou l’autre  des caractéristiques mentionnées ci-dessus n’écarte pas ce diagnostic.

 

En d’autres termes, la diversité clinique est grande mais toutes les personnes atteintes de TSA partageront la constellation des symptômes principaux observés dans les domaines du comportement et de la communication sociale.

 

Chaque personne sur laquelle pèse une suspicion de trouble du spectre autistique est en droit de bénéficier d’une évaluation clinique et médicale exhaustive. L’évaluation est extrêmement importante pour poser un diagnostic précis, identifier les besoins individuels et assurer qu’une intervention

sera mise en place pour répondre à ces besoins.

 

L’évaluation du développement général devrait intégrer :

 

• un historique détaillé de tous les signes à l’origine de l’inquiétude des parents ;

• un historique du développement (incluant un historique ante- et pré-natal

et tous les antécédents familiaux pertinents) ;

• un examen physique et développemental (c’est-à-dire, une évaluation du développement physique, cognitif et langagier ; une exploration des autres troubles génétiques possibles tels le syndrome de l’X fragile ou la sclérose tubéreuse) ;

• une évaluation de la situation familiale et des besoins sociaux.

 

Si l’évaluation du développement général indique qu’un examen spécifique aux TSA est nécessaire, d’autres outils de dépistage peuvent être utilisés. Il n’y a pas de preuve solide permettant de recommander l’un ou l’autre instrument spécifique.

 

Néanmoins, le « Social Communication Questionnaire » corrèle bien avec des évaluations plus détaillées de l’autisme. D’autres outils fréquemment utilisés sont le « M-Chat », le « Childhood Asperger Syndrome Test » (CAST) et le « Early Screening of Autistic Traits Questionnaire » (ESAT).

 

Procédure d’évaluation

 

Dès la suspicion de TSA, l’enfant devrait bénéficier d’une évaluation multidisciplinaire réalisée par une équipe dont tous les membres auraient reçu une formation en matière de TSA et dont au moins un membre serait formé à l’utilisation d’échelles standardisées pour l’évaluation et le diagnostic des TSA. L’équipe pluridisciplinaire devrait pouvoir disposer de la contribution de psychologues, éducateurs, orthophonistes, pédiatres et/ou pédopsychiatres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes ainsi que du soutien des services sociaux.

 

Pour réaliser l’évaluation, la personne devrait dans l’idéal être observée dans des situations tant structurées que non-structurées et dans des environnements différents, (c’est-à-dire, centre de diagnostic, domicile, crèche ou école, hôpital de jour, structure de soins ambulatoires, établissement spécialisé, etc.). Si l’observation directe sur site n’est pas possible, des enregistrements vidéo peuvent être utilisés.

 

L’évaluation, en elle-même, devrait intégrer :

 

1) Une évaluation standardisée et spécifique de l’autisme

Parmi les outils d’évaluation disponibles, bien reconnus et validés, figurent l’« Autism Diagnostic Observation Schedule » (ADOS) ; l’« Autism Diagnostic Interview – Revised » (ADI-R) ; le « Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders » (DISCO) et le « Développemental, Dimensional and Diagnostic Interview » (3di). D’autres outils incluent l’« Evaluation des Comportements Autistiques » (ECA) et le « Childhood Autism Rating Scale » (CARS).

 

Il est manifeste que les services n’auront pas tous accès à l’ensemble de ces outils spécialisés. Le coût et le temps requis pour compléter de telles évaluations peuvent être inabordables ou impossibles pour certains services par ailleurs surchargés. Cependant, il est important que toute équipe compte au moins un membre formé à l’utilisation de tels outils pour permettre que l’évaluation diagnostique couvre les domaines principaux des TSA (la communication, les comportements sociaux et répétitifs ou stéréotypés) et que les entretiens soient menés de la façon la plus systématique et structurée que possible.

 

2) Une évaluation cognitive

Plusieurs tests différents sont disponibles selon l’âge de l’enfant et le niveau de ses capacités. Les meilleures évaluations standardisées comprennent les tests de Wechsler (WPPSI, WISC, WAIS et WASI) qui couvrent des tranches d’âges de 3 ans à plus de 60 ans. Pour les enfants plus jeunes, le « Mullen Scales of Early Learning » ou les « Echelles de Bayley » peuvent s’avérer utiles.

 

Si un examen direct est impossible, quelle qu’en soit la raison, les « Vineland Adaptative Behavior Scales » peuvent fournir, grâce à un questionnaire auquel répondent les parents, des informations détaillées sur la communication, les compétences sociales et l’adaptation de la personne.

 

3) Une évaluation du langage

Là aussi, de nombreux tests différents existent et le choix dépendra de l’âge et des capacités de la personne avec autisme. Cependant, nombre de ces tests de langage n’ont qu’un champ d’évaluation restreint. Dès lors, il est important d’y intégrer des évaluations de la compréhension, de l’expression et de l’usage pragmatique du langage afin d’obtenir une évaluation complète des compétences communicatives de la personne. Les évaluations des capacités de jeu peuvent également fournir des informations de qualité sur le « langage intérieur » de l’enfant ou ses capacités d’imagination.

 

4) Une évaluation physique et médicale

Chaque enfant devrait être soumis à un examen médical exhaustif. Celui-ci devrait inclure une évaluation de l’acuité visuelle et auditive ; la taille, le poids et le périmètre crânien. Des informations sur l’alimentation, le sommeil, l’existence de problèmes intestinaux et de la miction ainsi que sur une possible épilepsie devraient être collectées. Un examen neurologique complet devrait être réalisé en cas de signes de régression, de crises, de lésions de la peau ou de difficultés visuelles, auditives ou d’apprentissage significatives. Une évaluation neurologique détaillée n’est pas recommandée en complément systématique de l’évaluation diagnostique.

 

Néanmoins, si un trouble neurologique est clairement apparent, les testsadditionnels pourraient comprendre un examen génétique (syndrome de l’X fragile, syndrome de Rett, etc.), un dépistage du plomb (en cas de pica), un électroencéphalogramme en cas de suspicion d’épilepsie. Certaines investigations ne sont justifiées qu’en cas d’indications spécifiques. Ainsi, les techniques de neuroimagerie (imagerie par résonnance magnétique, tomographie informatisée, etc.) s’avèrent inutiles à moins d’indications neurologiques spécifiques telles qu’un possible diagnostic de sclérose tubéreuse. L’examen systématique du tractus gastro-intestinal, des concentrations en vitamines ou d’autres fonctions métaboliques n’est pas conseillé sauf en cas d’indications spécifiques d’anomalies dans ces domaines.

 

5) Une évaluation du comportement et de la santé mentale

L’évaluation devrait couvrir les symptômes comportementaux et psychiatriques (par exemple, anxiété, troubles de l’humeur, troubles de déficit de l’attention/hyperactivité, impulsivité, trouble des conduites et des comportements, troubles obsessionnels compulsifs, tics, etc.) particulièrement chez les enfants en âge scolaire. Mener une analyse fonctionnelle des causes sous-jacentes aux problèmes comportementaux peut également s’avérer utile en aidant à établir pourquoi, quand et où les difficultés sont apparues et en suggérant des approches alternatives qui aideront la personne avec TSA à faire face aux défis liés à son environnement.

 

6) Fonctionnement familial

L’évaluation des besoins et des points forts des membres de la famille est une partie importante du processus, essentielle à l’élaboration de stratégies d’intervention appropriées et réussies.

 

En résumé, le diagnostic de TSA ne devrait être posé que sur la base d’une évaluation clinique approfondie, réalisée par des professionnels formés dans le domaine de l’autisme et issus de disciplines diverses (médecine, psychologie, éducation spécialisée, travail social etc.)

 

L’objectif de l’évaluation ne se limite pas à établir avec le maximum de certitude si une personne répond, ou non, aux critères définis pour les TSA, mais est de garantir que ce processus mène à une intervention et à des programmes éducatifs appropriés aux besoins de l’enfant et de sa famille.

 

Source: http://proaidautisme.org/articles/Doc%20Autisme.fr2%20-%2...

 

JE VOUS CONSEILLE LA LECTURE DANS SON INTEGRALITE DE CET EXCELENTISSIME DOCUMENT...

19:32 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/11/2009

Charte des droits des personnes autistes

   Pour accéder aux liens, cliquez ici: http://www.autismeurope.org/portal/Default.aspx?tabid=162

Les personnes autistes doivent pouvoir jouir des mêmes droits et privilèges que ceux de toute la population européenne dans la mesure de leurs possibilités et en considération de leur meilleur intérêt.

 

Ces droits devraient être mis en valeur, protégés et mis en vigueur par une législation appropriée dans chaque Etat.

 

Les déclarations des Nations Unies sur les Droits du déficient mental (1971) et sur les Droits des personnes handicapées (1975) ainsi que les autres déclarations à propos des Droits de l'Homme devraient être prises en considération et, en particulier, pour ce qui concerne les personnes autistes, ce qui suit devrait être inclus:


 INTRODUCTION

 1. LE DROIT pour les personnes autistes de mener une vie indépendante et de s'épanouir dans la mesure de leurs possibilités.

 2. LE DROIT pour les personnes autistes à un diagnostic et à une évaluation clinique précise, accessible et sans parti pris.

 3. LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir une éducation appropriée, accessible à tous, en toute liberté.

 4. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) de participer à toute décision pouvant affecter leur avenir. Les désirs de l'individu doivent, dans la mesure du possible, être reconnus et respectés.

 5. LE DROIT pour les personnes autistes à un logement accessible et approprié.

 6. LE DROIT pour les personnes autistes aux équipements, à l'aide et à la prise en charge nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l'indépendance.

 7. LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir un revenu ou un salaire suffisant pour se procurer nourriture, habillement et hébergement adéquats ainsi que pour subvenir à toute autre nécessité vitale.

 8. LE DROIT pour les personnes autistes de participer, dans la mesure du possible, au développement et à l'administration des services mis en place pour leur bien-être.

 9. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès aux conseils et aux soins appropriés pour leur santé mentale et physique et pour leur vie spirituelle. Ceci signifie que leur soient accessibles les traitements et médications de qualité et qu'ils leur soient administrés seulement à bon escient et prenant toutes les mesures de précautions nécessaires.

 10. LE DROIT pour les personnes autistes à une formation répondant à leurs souhaits et à un emploi significatif, sans discrimination ni idées préconçues. La formation et l'emploi devraient tenir compte des capacités et des goûts de l'individu.

 11. LE DROIT pour les personnes autistes à l'accessibilité des moyens de transport et à la liberté de mouvement.

 12. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès à la culture, aux loisirs, aux activités récréatives et sportives et d'en jouir pleinement.

 13. LE DROIT pour les personnes autistes de profiter et d'utiliser tous les équipements, services et activités mis à la disposition du reste de la communuauté.

 14. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir des relations sexuelles y compris dans le mariage, sans y être forcées ou exploitées.

 15. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) à l'assistance juridique ainsi qu'à la conservation totale des droits légaux.

 16. LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas être soumis à la peur ou à la menace d'un enfermement injustifié dans un hôpital psychiatrique ou dans toute autre institution fermée.

 17. LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas subir de mauvais traitement physique, ni de souffrir de carence en matière de soins.

 18. LE DROIT pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thérapeutique pharmacologique inappropriée et/ou excessive.

 19. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) d'avoir accès à leur dossier personnel concernant le domaine médical, psychologique, psychiatrique et éducatif.

 Liste des membres du Parlement européen ayant signé la Déclaration


Présentée lors du 4e Congrès Autisme-Europe, La Haye, le 10 mai 1992

Adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996.

 

Déclaration sur les droits des personnes autistes.

 

Le Parlement européen :

 

A. considérant qu'au moins un million de citoyens de l'Unions européenne souffrent d'autisme, handicap mental, que les personnes autistes éprouvent dans certains cas des difficultés de communication, de contact social et des difficultés émotionnelles qui peuvent toucher tous les sens, notamment le toucher, l'odorat et la vue ;

 

B. eu égard à ses résolutions antérieures sur les droits des handicapés, les droits des personnes souffrant d'un handicap mental, ainsi que sur le Parlement des handicapés, aux déclarations des Nations unies sur les droits des handicapés mentaux de 1971 et 1975, au troisième programme d'action de l'Union européenne pour les handicapés et à la Charte des autistes ;

 

1.invite les institutions européennes et les Etats membres à reconnaître et à faire respecter les droits des personnes autistes ;

2.souligne qu'il conviendrait que les personnes autistes jouissent des droits dont bénéficient tous les citoyens de l'Union (dans les cas où cela est opportun et conforme aux intérêts de ces personnes) ; que ces droits devraient être renforcés et transposés dans une législation appropriée dans chacun des Etats membres et devraient comprendre :

 

a ) le droit de mener une vie indépendante

b) le droit de représentation et de participation, dans la mesure du possible, aux décisions concernant leur avenir ;

 

c) le droit à une éducation, à un logement, à une assistance et à des services d'aide accessibles et appropriés ;

 

d) le droit de ne pas être exposé à l'angoisse, aux menaces et à des traitements abusifs ;

 

3. charge son Président de transmettre la présente déclaration aux institutions de l'Union ainsi qu'aux gouvernements et aux parlements des Etats membres.

 

9 mai 1996

 

Annexes

 

Annexes de la Charte de base qui fut présentée par l'Association Internationale Autisme Europe lors de son Congrès à La Haye aux Pays-Bas le 10 mai 1992.

 

 

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Default.aspx?tabid=162

08:25 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/11/2009

Auxiliaire de Vie Scolaire en CLIS Autisme: une tranche de vie professionnelle avec Laurence

Auxiliaire de Vie Scolaire en CLIS Autisme: une tranche de vie professionnelle avec LaurenceLaurence est l’une des amies de mon meilleur ami, Marc, le parrain de mon fils aîné.

À l’annonce du diagnostic de Stanislas, Marc nous a immédiatement mises en contact.

Marc pensait, avec raison, que Laurence pourrait m’apporter tout ce dont j’avais besoin pour désamorcer cette bombe: de l’optimisme, de l’énergie, une vision incroyablement positive du handicap de nos enfants et surtout de leurs possibilités de progression.

En plus de tout cela , Laurence m’a soutenue par sa grande gentillesse et ses encouragements constants. Je voudrais partager avec vous cet entretien, en espérant qu’il inspirera tous les AVS au contact de nos enfants.

Peux tu nous décrire ta « fonction » , ton rôle dans la prise en charge des enfants autistes?

J’étais Auxiliaire de Vie Scolaire collective dans une CLIS TED (CLasse d’Intégration Scolaire) de maternelle, j’ai ainsi pu travailler auprès d’enfants autistes  et répondre, en équipe, aux objectifs fixés – à savoir, faire progresser les élèves accueillis tant au niveau du comportement que des apprentissages scolaires.

Nous fonctionnions comme une classe maternelle ordinaire au niveau du quotidien (accueil, motricité, apprentissages, etc.) en s’adaptant aux élèves et en utilisant beaucoup la manipulation et l’accompagnement. Pour le travail, chaque adulte de la classe prenait tour à tour individuellement les enfants (en langage, mathématiques, lecture, arts plastiques, jeux mathématiques… tout ceci défini à l’avance selon un emploi du temps journalier et hebdomadaire) en tenant compte de là où ils en étaient.

Si tu apprenais aujourd’hui que l’un de tes enfants est autiste ou a un Trouble Envahissant du Développement, quelles sont les premières choses que tu ferais?

  • Je m’informerais pour trouver des spécialistes sur l’autisme pour la prise en charge: orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne.
  • Je me documenterais pour adopter une éducation structurée (PECS, ABA) afin d’aider mon enfant à évoluer au niveau de la communication, de la socialisation et pour l’aider à grandir.
  • J’aurais le souci qu’il y ait une cohérence dans cette démarche au sein de tous les lieux qu’il fréquente.
  • J’élaborerais un classeur de communication.

Il est important de tous agir dans le même sens afin qu’il y ait du sens, justement!

Tu m’as souvent dit que les approches éducatives apportaient beucoup dans l’accompagnement de nos enfants en termes d’autonomie, de communication, de socialisation, et que cela changeait tout dans la vie de ces enfants. Peux-tu m’en dire plus?

Ce sont les approches adaptées permettant de répondre de manière appropriée aux besoins des enfants autistes. Il est important de mettre les enfants en situation de réussite.

  • Les enfants avaient des problèmes de langage en réception et en expression, il a donc été mis en place un support visuel en appui à la communication (objets, photos, pictogrammes). Le support visuel va permettre de donner du sens aux choses: les consignes, par exemple, peuvent être montrées. Les enfants apprennent également eux-mêmes à utiliser les pictogrammes pour faire des demandes. Il est important de créer ces demandes (manger, boire, aide-moi, etc.). Il s’agit du système de communication par échange d’images (PECS). Les enfants comprennent en général assez vite qu’ils n’obtiendront ce qu’ils veulent qu’après avoir donné la carte en question.
  • Il est nécessaire  de commencer par les centres d’intérêt des enfants, par exemple: les bulles, la nourriture, etc.
  • L’utilisation de la carte peut développer le mot oral. Le système pallie au manque d’initiative et de demandes spontanées, rappelle à l’enfant qu’il peut demander.
  • Un enseignement de tâches décomposées  et répétées (travail à la table) amène à une éducation structurée.
  • Beaucoup de manipulations, notamment pour les histoires et chansons, permettent à tous de participer, d’accèder au sens, de communiquer avec les autres et développer le langage.
  • Il est important de valoriser en utilisant des motivateurs externes ou renforçateurs.

La scolarisation de nos enfants est l’un des points cruciaux de leur évolution et de leur prise en charge. Quel est ton point de vue, ton expérience à ce sujet?

Pour moi, c’est primordial. Il est clair qu’en milieu ordinaire ce n’est pas toujours facile d’entrer en relation avec des enseignants qui ne connaissent pas le sujet. Certains sont réticents par manque de connaissances, et c’est normal, mais si vous arrivez à faire équipe (et c’est ce qu’il faut: donner les informations permettant de connaître et comprendre votre enfant, la façon d’agir pour que cela se passe au mieux, etc.), enfin, discuter, pouvoir se rencontrer pour comprendre et accompagner au mieux, les professionnels accompagnant les enfants dans les prises en charge extérieures doivent  eux aussi être sollicités pour cela.

La démarche est spécifique, il faut la partager afin que l’enfant soit dans une situation sécurisante, et que cela se déroule le mieux possible pour tout le monde.

Quel conseil donnerais-tu aujourd’hui à un éducateur débutant dans le milieu de la prise en charge d’enfants autistes? Comment te sentais -tu, toi, la première fois que tu es intervenue?

En ce qui me concerne, lorsque j’ai postulé, j’étais très motivée mais je n’avais aucune connaissance sur le sujet. J’ai tout de suite cherché des personnes ressources afin de recueillir des informations, et puis j’ai commencé aussi à consulter sur internet pour acquérir des connaissances.

De plus, j’ai travaillé avec une équipe de professionnels qui m’a énormément apporté (une enseignante ayant déjà travaillée avec des enfants autistes, une infirmière de secteur psychatrique travaillant au CMP et un éducateur spécialisé intervenant aussi dans le cadre du CMP). Nous étions une équipe, une vraie!

Face aux difficultés rencontrées nous échangions et réfléchissions à chaque fois que cela était nécessaire pour adapter au mieux notre pratique. Pas de jugement, donc les demandes d’aide, de conseils, se faisaient dès que le besoin s’en ressentait. De plus, nous avons pu bénéficier de formations spécifiques, et être encadrés dans notre travail par des spécialistes qui avaient un rôle primordial dans l’échange, avec un regard extérieur et donc enrichissant pour nous: une psychologue libérale et formatrice à EDI, les membres du SESSAD autisme, une orthophoniste en libéral qui suivait des enfants de la classe. Bref, des spécialistes très ouverts pour nous, qui étions prêts à recevoir les informations, les mettre en pratique pour pouvoir permettre à ces enfants d’évoluer. Nous n’hésitions pas à créer de nouveaux outils, utiliser de nouveaux pictos dès que le besoin s’en faisait ressentir.

Il est indispensable d’avoir l’esprit d’équipe – ce qui permet, dans le travail, de rester au plus proche de l’intérêt des enfants (partager ses observations, ses idées, écouter l’autre et surtout prendre en compte ce qu’il dit), d’être ouverte, de savoir se remettre en question, de s’adapter, d’être patient et à l’écoute, d’être disponible. Avoir l’esprit d’analyse  permet de réfléchir au mieux afin d’améliorer la prise en charge.

De plus, il faut tous être en adéquation dans la démarche, être fermes, établir ou créer un environnement sécurisant et surtout structuré, travailler sur les emplois du temps individuels, avec des renforçateurs et les encourager énormément.

Par ailleurs, il faut avoir la volonté de se former pour évoluer.

Quel est le souvenir, l’expérience la plus marquante que tu voudrais partager avec nous?

Des souvenirs, j’en ai plein. Lequel choisir, je ne sais pas.

De bons moments… voir les enfants évoluer et s’épanouir et même aller au delà.

Des souvenirs… l’importance du travail d’équipe, le partenariat avec les parents et les professionnels divers. La confiance mutuelle, un tout qui motive, qui rend positif et qui donne envie de faire toujours plus. On s’accroche parce qu’on y croit, on a des preuves, des résultats. Des parents qui « revivent ». Des enfants qui grandissent.

Des enfants qui accédent à la communication verbale, qui progressent dans la relation à l’autre, jouent ensemble à cache-cache dans la cour, qui éclatent de rire. Des fêtes pour partager tous ensemble, des sorties avec des enfants ordinaires qui se passent bien, un partage. Soutenir le copain qui a cessé de crier, qui est différent aujourd’hui, ayant un comportement adapté à la vie de classe.

Merci encore Laurence pour cet entretien. Vous êtes AVS auprès d’enfants autistes? Partagez votre expérience avec nous!

Source: http://autismeinfantile.com/scolarite-tag/auxiliaire-de-v...

11:21 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

POUR L'EGALITE DES PERSONNES HANDICAPEES: proposition collective à la Constituante!

La FéGAPH (fédération genevoise des associations de personnes handicapées et de leurs proches) est une organisation faîtière regroupant onze associations genevoises représentant toutes des groupes de personnes handicapées et leurs proches, et dont le but commun est la défense des intérêts des personnes en situation de handicap.

Elle a pris l’initiative de lancer la proposition collective ci-dessous, laquelle propose d’inscrire dans la constitution genevoise des articles relevant des droits fondamentaux ainsi que des droits politiques des personnes et citoyen-ne-s vivant en situation de handicap.

 

Afin d'appuyer les revendications des associations d'entraide genevoises représentant les personnes handicapées et leurs proches, je vous encourage toutes et tous à signer et faire signer cette proposition et à la diffuser largement. Les personnes de toute nationalité et de tout âge peuvent signer, dès lors qu'elles en comprennent et soutiennent le contenu.

 

 

 

 

PROPOSITION COLLECTIVE ADRESSÉE À L’ASSEMBLÉE CONSTITUANTE GENEVOISE

 

POUR L’EGALITE DES PERSONNES HANDICAPEES

 

 

Les soussigné-e-s demandent à l’Assemblée constituante de la République et Canton de Genève de tenir compte dans ses travaux de la proposition collective suivante.

 

A. Droits fondamentaux

a) Principe d’égalité

L’égalité et la non discrimination doivent être garantis comme droits justiciables non seulement dans le cadre du droit fédéral, mais également dans le cadre du droit public cantonal. L’art. 6 de la loi fédérale sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand) autorise expressément les cantons à édicter des dispositions plus favorables aux personnes handicapées. C’est pourquoi nous proposons de compléter et préciser la garantie fédérale d’égalité et de non discrimination comme suit s’agissant des besoins spécifiques des personnes handicapées et de leurs proches :

« 1. L’égal accès des personnes handicapées aux bâtiments, installations, équipements et prestations destinées au public est garanti.

2. Nul ne doit subir de préjudice dans l’accès à un emploi, un stage ou un apprentissage, ou dans le cadre de rapports de travail, de stage ou d’apprentissage, du fait d’une déficience physique, mentale, psychique ou d’un trouble envahissant du développement.

3. La langue des signes est reconnue. Le principe d’égalité comprend le droit des personnes handicapées, dans leurs rapports avec les collectivités publiques, de communiquer et d’obtenir des informations sous une forme adaptée à leurs besoins et capacités spécifiques.

4. L’égal accès à la formation est garanti. Il comprend le droit à un apprentissage des techniques de communication spécifiques. »

 

b) Droit à une allocation pour les frais découlant des besoins d’assistance

La 6e révision de l’AI envisage l’introduction d’une « contribution d’assistance » devant permettre à certaines catégories de personnes handicapées ayant des besoins d’assistance importants de rétribuer les services d’assistant-e-s personnels, leur assurant ainsi la possibilité de choisir leur lieu de vie et les modalités de l’aide dont elles ont besoin. Ce projet comporte toutefois de nombreuses restrictions et discrimine certains groupes de personnes handicapées.

Nous sommes d’avis que Genève devrait jouer un rôle de pionnière en garantissant cette possibilité à toutes les personnes avec un handicap ayant besoin d’assistance, complétant cas échéant le dispositif qui sera éventuellement adopté au plan fédéral. Aussi nous proposons la formulation suivante :

« Toute personne handicapée a le droit à une indemnité correspondant à ses besoins d’assistance spécifiques. Elle est libre de choisir sous quelle forme cette assistance a lieu. »

 

B. Droits politiques

L’exclusion de principe de certains groupes de personnes handicapées des droits politiques constitue une grave discrimination. C’est pourquoi nous proposons :

« Nul ne peut être privé de ses droits politiques en raison d’une déficience, notamment mentale ou psychique, à moins qu’une autorité judiciaire n’ait constaté spécifiquement qu’il ne dispose pas de la capacité de discernement suffisante pour exercer l’un ou l’autre des dits droits. »

 

C. Missions de l’Etat

L’égalité, l’intégration et l’autonomie des personnes handicapées sont les trois missions de l’Etat dans le domaine du handicap. La loi doit prévoir des mesures pour atteindre ces objectifs :

« Les collectivités publiques prennent des mesures pour lutter contre toute forme de discrimination ou de maltraitance et pour garantir l’égalité, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que l’autonomie et l’autodétermination la plus grande possible des personnes handicapées. Les mesures destinées à compenser les inégalités peuvent comprendre des mesures positives (affirmative action).

La loi prévoit notamment :

-     des incitations et compensations pour les employeurs publics ou privés qui engagent ou maintiennent en emploi des personnes handicapées ;

-     des règles applicables aux entités publiques ou privées régies par le droit public cantonal, notamment concernant la procédure et les sanctions en cas de discrimination ou d’inégalité. »

 

Pour signer cette proposition, merci de cliquer sur le lien ci-dessous, d'imprimer et remplir le formulaire, puis de le renvoyer à l'adresse indiquée, même avec une seule signature :

 

Proposition Collective FéGAPH.pdf

 

 

Voir aussi .-), je n'ai quasi pas changé une virgule: http://cyrilmizrahi.blog.tdg.ch/ 

06:03 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

21/11/2009

Scolarité accompagnée d'un enfant autiste en maternelle

Puisqu'on vous dit que c'est possible... et même nécessaire dans beaucoup cas de figure.  L'éducatif est, à ce jour, le "médicament" le plus efficace pour nos enfants.

L'intégration, une vraie intégration et non pas que partager des moments de récréations avec des enfants dits ordinaires (=intégration bidon), fait partie d'une bonne pédagogie pour enfants avec autisme. Mais tout cela, l'intégration y compris, doit être mûrement réfléchi et faire partie d'un projet éducatif individualisé établi sur la base d'évaluations standardisées... et en accord avec toutes les autorités concernées!

 

A quand un Service de l'intégration digne de ce nom à Genève, type celui qui existe à Fribourg... http://www.cesg.ch/site/  pour ne pas franchir encore une fois l'Atlantique...(ça énerve certains de mes interlocuteurs, paraît-il ...et pourtant...).

L'intégration d'un enfant avec autisme en images:

 

 

 

 

 

 

Puisqu'on vous dit que c'est possible...

10:15 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/11/2009

NOTE sur la prévalence des TED dans les études épidémiologiques récentes

Trois études récentes ont recensé l’ensemble des personnes avec TED dans une population de jeunes enfants, selon les critères du DSMIV et avec des techniques de détection optimales (c-à-d maximisant la sensibilité)[1].  Les résultats de prévalence sont remarquablement semblables (environ 60/10.000) mais s’élèvent à plus du double des résultats obtenus en rassemblant les 32 études disponibles depuis 1966 (27,5/10.000).

 

Etudes

Autisme

TED non spécifiés

+ AS

Tous les TED

 

Prévalence

/10.000

% Q.I. normal

Prévalence

/10.000

% Q.I.

normal

Prévalence

/10.000

Bertrand, 2001

40.5

37

27

51

67.5

Baird, 2000

30.8

60

27.1

-

57.9

Chakrabarti, 2001

16.8

29

44.5

94

61.3

Moyenne

29.3

42

32.9

72.5

62.2

 

Avec ces données on peut calculer que, sur l’ensemble des TED identifiés, 58% ont un QI normal.

Le résultat intéressant apparaît lorsque on compare ces données avec les moyennes établies par Fombonne (2003) sur les 32 études épidémiologiques.

 

Etudes

32 études Fombonne

3 études récentes

Différence

Prévalence totale TED /10.000

27.5

62.2

34.7

Prévalence  Q.I. normal /10.000

8.25

36.1

27.85

Prévalence  Q.I. bas /10.000

19.25

26

6.75

 

 

 

 

  

Les conclusions sont pertinentes pour notre étude

·         L’augmentation de la prévalence des TED observée dans les nouvelles études (plus du double, de 27,5/10.000 à 62,2/10.000) est due essentiellement à une bien meilleure détection des TED avec un Q.I. normal par rapport aux études anciennes.

·         Les TED avec Q.I. bas ont à peu près la même prévalence dans les deux groupes d’études ; l’écart entre 19,25 et 26 est de l’ordre des fluctuations habituelles entre les études

·         Donc, les TED avec déficit intellectuel sont bien détectés dans toutes les études alors que la grande majorité des TED sans déficit intellectuel ne le sont pas dans les études plus anciennes (36.1 contre 8.25).

 

La prévalence totale des TED (avec et sans déficit intellectuel) est donc très probablement de  l’ordre de 60/10.000.   Plus de la  moitié (58%) de cette population n’a pas de déficit intellectuel 

 

Avec ces chiffres la population totale (tous les TED adultes) de notre étude serait de 3.965 personnes au lieu de 1.753 et la population cible (TED adultes avec déficit intellectuel) serait de 1.657 au lieu de 1.227



[1] Fombonne, E. (2003); Epidemiological Surveys of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders : An Update ; Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol 33, N°4, August 2003, p 373

 

Source: http://www.inforautisme.be/Articles/Prevalence_TED.htm

 -----------------------------------------------------------------------------------------------------

Une toute dernière étude démontre ne prévalence d'un enfant sur 100:

 

Study: More cases of autism in U.S. kids than previously realized

  • Story Highlights
  • Study indicates about 1% of children 3 to 17 have autism or related disorder
  • Results based on national telephone survey of more than 78,000 parents
  • CDC official: "This is a significant issue that needs immediate attention"
  • Researchers saying finding could reflect heightened awareness of disorder

(CNN) -- A study published Monday in the journal Pediatrics indicates about 1 percent of children ages 3 to 17 have autism or a related disorder, an increase over previous estimates.

Children at the Marcus Autism Center in Atlanta, Georgia, receive instruction on March 5, 2009.

Children at the Marcus Autism Center in Atlanta, Georgia, receive instruction on March 5, 2009.

"This is a significant issue that needs immediate attention," Dr. Ileana Arias, deputy director of the Centers for Disease Control and Prevention said Friday. "A concerted effort and substantial national response is warranted."

The study used data from the federal government's 2007 national survey of children's health. The survey of parents was conducted by the Health Resources and Services Administration, and by the Centers for Disease Control and Prevention.

The results are based on a national telephone survey of more than 78,000 parents of children ages 3 to 17.iReport.com: How has autism affected your family?

In the study, parents were asked whether a health care provider had ever told them their child had an autism spectrum disorder. ASD is a group of brain disorders comprising autism and two less severe disorders: Asperger's disorder and pervasive developmental disorder not otherwise specified.

Children with the disorder show impairment in social interaction and in their ability to communicate. They often display repetitive behavior.

The investigators also asked a follow-up question: Were the children considered to have ASD now? Nearly 40 percent of the parents and guardians said no.

That finding led the authors to question whether some of the children originally diagnosed as having ASD may have been improperly diagnosed, since the disorders are not considered curable.

But Kogan said the two surveys cannot be compared because the earlier investigators did not ask the follow-up question about whether the children were still considered to have the disorder.

Still, based on the findings, lead author Dr. Michael D. Kogan of HRSA's maternal and child health bureau estimated the prevalence of ASD among U.S. children ages 3 to 17 at 110 per 10,000 -- slightly more than 1 percent.

Boys were four times as likely as girls to have ASD, and non-Hispanic black and multiracial children were less likely than non-Hispanic white children.

He estimated that 673,000 children have ASD in the United States.

Monday's findings of nearly 1 in 100 appear to indicate an increase from the average of 1 in 150 that was reported in 2003, the researchers said.

Health Library

The researchers urged caution in interpreting the change, noting that an increase in diagnoses does not necessarily mean that more children have the disorder. It could simply reflect a heightened awareness of the disorder.

"We don't know whether the change in the number over time is a result of the change in the actual condition, in the actual number of conditions or in part due to the fact that the condition is being recognized differently," Arias said.

She said that preliminary results from a separate, CDC-funded study she is working on also indicate that about 1 percent of children in the United States are affected by ASD. That study is to be published later this year, she said.

"This is a behavioral diagnosis, and it's difficult to make, and it's difficult to make at young ages," said Dr. Peter van Dyck, HRSA's associate administrator for maternal and child health.

Half of the cases were considered mild by their parents, the study reported.

The results underscore the importance of creating policies that will result in early identification and intervention, the officials said.

The reports raise "a lot of questions about how we are preparing in terms of housing, employment, social support -- all the issues that many of these people are going to need," said Dr. Tom Insel, director of the National Institute of Mental Health.

"It also raises questions about how well we're prepared in the educational system to provide for the special needs of many of these kids."

Insel said the federal government is beefing up the resources it is mobilizing to address autism and related disorders, with $85 million being appropriated by the National Institutes of Health and $48 million for next year by the HRSA.

06:39 Publié dans Autisme - chiffres | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

15/11/2009

Autisme et pédagogie

 Ailleurs, on réfléchit déjà depuis longtemps sur la pégagogie pour les enfants avec autisme... pourquoi ne pas collaborer avec ces unités hautement qualifiées et apporter également notre expérience, nos réflexions ?

Sous la direction de Christine Philip, une équipe de l'INS HEA de Suresnes travaille depuis plusieurs années à la collecte et à l'analyse de situations pédagogiques concernant de jeunes autistes. Ce site présente pour un certain nombre de disciplines le fruit de ces travaux.





Aymeric au travail

 

Le site

   

Si la preuve a été faite que les enfants avec autisme étaient « éducables » et si l’on dispose désormais d’outils et de méthodes pour les éduquer, il n’en est pas de même pour ce qui est de la scolarisation de ceux qu’il convient de considérer désormais comme des « élèves », comme la Loi du 11 février 2005 nous y engage. Force est de constater que la littérature est pour l’heure peu abondante sur ce sujet. Il existe en effet très peu de recherches dans le domaine proprement pédagogique susceptibles de donner aux enseignants des pistes de travail.



C’est en partant de ce constat qu’un groupe de travail s’est mis en place depuis quelques années à l’INS HEA (Ex CNEFEI) pour développer des recherches action dans ce domaine. En effet en tant que Centre de Formation et de Recherche de l’Education nationale devenu depuis peu Universitaire, chargé de former des enseignants spécialisés travaillant dans le champ du handicap et de promouvoir des adaptations pédagogiques, il nous a semblé que ce travail était de notre ressort. Ce groupe s’est d’abord mobilisé pour répondre à une commande du Ministère de l’Education nationale de constituer un « guide handiscol » pour les enseignants. Ce guide devrait voir le jour à l’automne prochain. Mais nous nous sommes dits qu’il ne fallait pas en rester là et se contenter de recommandations générales mais essayer de mettre à disposition des enseignants des outils de travail, des analyses de situations, des témoignages de praticiens et de personnes directement concernées par ce handicap. C’est ce à quoi nous nous engageons dans ce site à travers les différentes rubriques proposées.


Pour constituer ce groupe de travail, il a été fait appel à des professeurs de discipline, c'est-à-dire à des professionnels compétents dans un champ disciplinaire donné car il nous a semblé que pour construire des adaptations pédagogiques, il fallait à la fois avoir la maîtrise de sa discipline et aussi bien comprendre le fonctionnement autistique. C’est le cas des collègues qui font partie de ce groupe :

  • Thierry Bourgoin, Professeur d’EPS à l’INS HEA
  • Geneviève Dutillieux, Professeur de Mathématiques à l’IUFM de Basse Normandie
  • Daniel Jacquet, Enseignant spécialisé en Informatique à l’INS HEA
  • Patrice Renaud, Professeur de Technologie, Economie et Gestion à l’INS HEA, qui est aussi notre webmestre
  • Patricia Sigwalt, Professeur d’Arts plastiques à l’INS HEA
  • Magali Viallefond, Professeur de Musique à l’INS HEA


Avec ces professionnels qui font partie du comité de pilotage de ce site, nous souhaitons construire un réseau de personnes ressources à qui nous demanderons de nous aider à alimenter ce site pédagogique. Ainsi Agnès Woimant, parent et responsable d’association a travaillé avec nous à la mise en place de ce site ainsi que Carole Maignan, Enseignante spécialisée à la Clis autisme rue Titon à Paris et Lionel Monbrison enseignant spécialisé à l’UPI du collège Octave Gréard.

 

Ce site est amené à se développer. Il comporte un certain nombre de rubriques qui sont présentées ci-dessous. Comme tous les sites il évoluera dans les mois qui viennent en fonction des remarques et des propositions de ses utilisateurs.


Christine PHILIP, Professeur à l’INS HEA et Responsable des formations « Autisme ».

 

Source: http://sites.google.com/site/scolarisationautistes/

 

11:44 Publié dans Autisme - outils pédagogiques | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/11/2009

Les 5 piliers de la prise en charge selon TED-autisme Genève

 

1.      Bilan des compétences dans les domaines de l’imitation, de la perception de la motricité (globale et fine), de la coordination oculo-manuelle, de la cognition et des aspects langagiers, ainsi que dans le domaine de l’intelligence sur la base d’évaluations standardisées et reconnues dans le domaine de l’autisme.

2.      Bilan des aspects sensori-moteurs sur la base d’évaluations standardisées.

3.      A partir de l’ensemble de ces bilans auxquels peuvent s’ajoute des bilans plus ponctuels selon les situations, il faut établir un PEI écrit. Ce dernier doit être établi en parfait partenariat. Il doit comporter des objectifs à court, moyen et long terme avec la description des moyens envisagés pour les atteindre.

4.      Dans ce PEI figurera également le projet de l’intégration, y compris scolaire. L’intégration constitue un programme en soi.

5.      L’exigence d’un personnel formé à l’autisme. Cela devrait d’ailleurs devenir la PRIORITE absolue. Il faut être formé pour établir des bilans, pour utiliser des outils d’évaluations standardisés,  pour connaître les outils spécifiques au domaine de l'autisme, pour accompagner un enfant en intégration, particulièrement en classe ordinaire.

 

Notre association souhaite, depuis le début, une concertation constructive avec tous les acteurs concernés par la problématique de l'autisme à Genève. Les cinq piliers de notre association sont une base de travail possible.

Le plus difficile encore aujourd'hui, je m'en rends compte tous les jours, est de faire admettre que l'autisme est un domaine de compétences à  part entière, où il s'agit de se FORMER et ce pour pouvoir répondre au mieux aux besoins spécifiques des personnes avec autisme. Si hier par manque de connaissances cela pouvait encore s'excuser, aujourd'hui il est impossible d'ignorer les nouvelles approches qui se diffusent partout en Europe et font même l'objet, dans le pays voisin, de projets politiques au niveau national. Il est indispensable pour Genève  d'entrer en dialogue avec ces nouveaux (nouveaux pour Genève) représentants et concilier les anciens Maîtres à penser avec les nouveaux qui ne sont pa moins titrés que les premiers.

TED-autisme Genève a tiré il y a plus de deux ans et tire encore aujourd'hui la sonnette d'alarme non seulement au niveau des autorités médicales, mais aussi au niveau politique pour qu'il y ait une prise de conscience de cette vaste problématique qui touche des millers de familles dans le Canton.

 

Je reste à dispsosition pour toutes celles et ceux qui souhaiteraient connaître davantage notre position en tant qu'association. Notre mot d'odre depuis le début est: "ouvrir le dialogue."

 

 

 

13:59 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

13/11/2009

What else ?

 

Vous ne connaissez pas la nouvelle ? Tout va bien dans le meilleur des mondes. Absolument !

A Genève tout le monde s’y met J ! ça y est l’autisme est compris, on a des infrastructures, des gens formés et compétents et super performants au service des enfants et de leurs parents, à leur écoute  … On en apprend tous les jours J Speedy Gonzales n’aurait pas fait mieux J , ni Zoro d’ailleurs. Des vrais héros.

 

Et vraiment on ne comprend pas pourquoi TED-autisme Genève existe encore et ose dire que ça ne va pas si bien que ça… alors  quel toupet …encore une bande de mamans frustrées qui n’ont rien d’autre à faire (absolument … mais alors, si vous saviez, rien d’autre, je vous assure) et qui n’ont pas accepté le handicap de leur enfant et qui manifestent leur frustration en un mouvement organisé et défouloir!

Yaohooooooooooooooooooooo …………. Yahiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii , qqn me rejoint  ?

 

Ouf, défoulée ;-) Bonne idée, je vais appeler mon assoc. le gueuloir de Genève…soyons littéraire !

 

Bref, sisisiisisisi si,si is siisisisisi tout va bien. Puisque je vous le dis. Foi de canard.

On ne dit pas foi de canard ? Ah bon ? Foi de homard alors ? Non plus ? Beh zut, j’en perds mon latin. Ce n’est pas du latin ? Ah vraiment je suis un cas désespéré. Un psychiatre veut-il s’occuper de moi ? Promis je viens avec mes deux enfants, le deuxième n’a encore rien de révélé, mais on ne sait jamais. Il est peut-être morcelé à mon insu.

 

M’est-il autorisé de dire à nos nouveaux experts, de loin pas en herbe, que nos enfants n’ont pas un regard absent ? Mais il faut savoir les regarder pour savoir. Je n’ose dire comprendre, j’aurais l’air de les insulter et foi de …zut il me manque une rime…ce n’est pas trop mon genre.

 

Soyons constructifs, quelle bravoure cette Ted-autisme Genève, malgré la mauvaise foi (de canard ou de homard à votre gré) chronique de ses interlocuteurs, vrais pots de fer, elle continue à ne pas en avoir marre. Elle est faite de glaise, n’en déplaise à ceux qui, fort de leur force en font fi, alors que  la terre, depuis toujours, se modèle et se remodèle au dépit du fer que le temps rend bâtard. Je n’ai pas dit hagard, ni ringard, ni… opsss…il me manque un mot pour le rythme ternaire, foi de débonnaire.

 

Comme je n’ai rien à faire, maman désœuvrée, je vais acheter un nescafé à la rue du Rhône. What else ?

13:18 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/11/2009

Les mots qui blessent

Il y a une consistance dans les mots qu’on ne décèle pas, comme dans les pensées qui cèlent les instants toujours trop brefs d’une existence. Elle est même dense. Mon fils gomme d’une main ce que l’autre trace pour ne laisser de lui que cet éternel oxymore qui fait ombrage aux déterministes de la pensée, à ceux qui croient que la mémoire se cultive qu’au gré du temps qui passe et trépasse. Le temps peut être un éternel présent. Le temps, comme lui, est un soleil noir. Il ne s’éteind que dans les yeux de celles et ceux qui ne savent plus voir.

Son regard est fugace, il fixe ses mille pensées sur mille papiers au feutre noir, noir pas un autre, pour mieux cerner, discerner, scerner non pas ses mots, mais les nôtres. Il les fixe pour nous comprendre. Et il nous comprend. Presque.

 

soleil_noir.jpgCe soir en rentrant à la maison, j’ai lu mes messages et il a vu mon regard se mouiller.

Il m’a dit :

-C’est mouillé.

J’en ai presque souri.

Je lui ai répondu :

-Oui, Gabriel, c’est mouillé. C’est une autre manière d’être mouillé.

Il a souri. Alors, même si son regard était fugace j’ai ajouté : 

-  Tu sais, parfois, dans la vie Gabriel, il y a des mots qui blessent et font mouiller les yeux.

Il m’a répondu :

-(les mots ne peuvent pas blesser), tu ne saignes pas.

Silence.

J’ai juste écris dans mon cœur de maman, au feutre rouge, ses mots.

20:01 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/11/2009

Elle s'appelle Sabine

 

Si vous avez le temps, je vous conseille vivement  d'aller entendre Sandrine Bonnaire parler de sa soeur,  Sabine, autiste, que l'hôpital psychiatrique, par l'administration de médicaments, faute de vraie connaissance de l'autisme, a profondément transformée, malheureusement en mal.

Un témoignange poignant. Un film émouvant.

La Tribune y consacre un article: http://www.tdg.ch/actu/people/sandrine-bonnaire-amour-soe...

Le film passe ce soir à UNIdufour, à 19h00.  Oganisation de cet événement: l'association Stelior.

 

02:25 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |