15/12/2009

Un autre regard sur la différence: le parcours de Tommy...

 

Je comprends certaines choses maintenant...

La vie est un apprentissage... pour toutes sortes de raisons. 

Lorsque je lisais sur les forums TED, il y a une chose que j'avais de la difficulté à comprendre parce que je ne le vivais pas.  Ce sont ces parents qui se demandent après avoir eu le diagnostic TED de leur enfant, si ce n'est pas une erreur, ou bien si l'enfant ne se réveillera pas un matin "guérit".  Qui se demandent si le TED de leur enfant est "temporaire".  Ces parents, pour certains, ont été "gâtés" du modèle subtil des troubles envahissants du développement.  Le modèle qui ne cadre pas hors de tout doutes dans le specte autististque... Le modèle dont les comportements pourraient parfois s'expliquer par autre chose....

Ayant un enfant comme Tommy, qui est le modèle inverse et le cas très typique de l'autisme, je ne pouvais pas vraiment comprendre ce que vivais ces parents.

Aujourd'hui... je comprends.

La semaine dernière, en pleine tempête, nous avons fait un long voyage de plusieurs heures afin d'avoir des réponses plus officielles en ce qui concerne la minie. 

La semaine dernière (même si les doutes y étaient) nous avons officiellement appris que nous avions nous aussi hérité du petit modèle plus subtil, questionnable, qu'on croit qu'un jour elle se réveillera "correcte", qu'on se sera trompé (ce qui n'est pas impossible non plus dans les cas subtils).

Un petit modèle qui a 2 ans a la connaissance du vocabulaire attendu de son âge. Pour qui les difficultés sont dans la subtilité qu'un étranger ne peut pas voir en 1 heure. 

Ce petit modèle qu'est notre belle minie adoré obtiendra un diagnostic de TED de haut niveau. Je ne spécifie pas TED-NS, ni autisme de haut niveau parce qu'à son âge ça ne peut pas vraiment être confirmé, et parce que je n'ai pas encore en main les rapports.

Le résultat nous arrive après près de 7hrs d'observations par une orthophoniste et deux neuropsychologues.  Après l'ADOS (test standardisé dans l'évaluation TED) et l'ADI-R, l'histoire de développement et l'évaluation cognitive.  Sans compter environ 14 pages de notes qui relatent le développement de cocotte depuis la naissance et 1hr de vidéo maison fait par nous dans la vie de tous les jours.

Dans toute sa subtilité, la minie l'est-elle vraiment ?  Si on la met avec des enfants de son âge, et même plus jeune, la différence est extrêmement flagrante.

* Son autonomie n'est pas celle attendue de son âge
* Elle ne répond pas à son nom
* L'attention conjointe est déficitaire, fluctuante
* On doit voir mais surtout deviner ses besoins primaires alors qu'elle a pourtant la connaissance d'un vocabulaire de plus de 200mots qui devraient l'aider à communiquer ses besoins d'elle-même.

* Elle ne communique pas réellement comme on s'attend à 2 ans.
* Elle ne se reconnait pas si on lui demande comment elle s'appelle, peut se pointer si on dit son nom mais sur apprentissage. 

* On a dû lui enseigner récemment des choses de base comme faire bye bye qui est encore très difficile pour elle.  `

* Elle ne réagit pas au départ ou arrivée de ses parents.
* Elle aligne ses jouets.
* Elle a quelques maniérismes
* Ses jeux de faire semblant ne sont pas très développé pour son âge.
* Son langage quand elle l'utilise est stéréotypé, écholalie, répétitif...
* Son niveau de compréhension est moindre pour son âge et vu le vocabulaire qu'elle connait
* Elle a des troubles de sommeil
* Elle fait des colères ou crises de larmes inexpliquées
* Elle ne réagit pas "comme on s'attend" à son environnement, une réactivité plus faible, elle est parfois "pas vraiment là".
* Elle a des intérêts limités et restreints qui peuvent l'amener à des crises
* Elle a un retard au niveau de la motricité fine et globale
* Elle a un manque de coordination dans sa démarche

Pourquoi alors autant de doutes ?  Les doutes viennent du cliché encore une fois.  Le cliché auquel Tommy répond si bien dans toute sa sévérité de caractéristiques, cliché auquel la minie ne répond pas. 

Pourtant ses difficultés à elle sont bien réelles et pas si subtiles finalement, même pour quelqu'un qui ne s'y connait pas vraiment mais qui prend la peine d'observer un peu, mais les doutes restent.  Les progrès sont si rapides, le vocabulaire augmente de façon exponentielle. Elle qu'il y a deux semaines ne faisait pas de casse-tête, est maintenant rendu à faire des 24 morceaux avec à peine de difficulté.  Cette petite qui une minute te dit un beau bye bye franc avec un bis de la main, et qui la minute suivante ne le fera pas et va te regarder avec son air "indifférent", comme si elle ne comprenait pas trop ce qui se passe. 

Je le répète... je comprends maintenant ces parents qui restent toujours avec des doutes, parce que je suis maintenant dans le même bateau qu'eux.  Celui de regarder ma minie, une journée en comprenant si bien le pourquoi, et l'autre journée à me questionner.  En attendant l'important c'est de continuer à faire confiance à notre cocotte comme nous l'avons si bien fait avec Tommy. De féliciter chaque progrès et surtout obtenir de l'aide pour cette petite puce avec un potentiel incroyable.

 

Source: http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/12/je-comprends-cer...

06:19 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

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