23/12/2009

JOYEUSES FETES !

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vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année
en formulant le voeu que 2010 soit propice à la réalisation de vos projets !
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TED-autisme Genève
une manière différente de penser
au service d'une pensée différente.

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20/12/2009

Les cerises bleues

En attendant le rouge Noël, je vous propose de cueillir des cerises bleues...

 

Les cerises bleues, vivre avec un enfant extraordinaire - La Libre.be
Association de Parents pour l'épanouissement des Personnes Autistes. L'APEPA a été créée en 1975 et regroupe actuellement plus de 300 familles.
Le film présente des tranches de vie de 3 jeunes avec autisme, Aurélie, Sébastien et Adam, et de leurs parents. Elles montrent 3 projets de vie différents, illustrant des autismes différents et des personnalités propres. Les images reflètent bien l’implication et la détermination des parents et sont le résultat d’années d’efforts à l’éducation et à l’intégration. www2.ulg.ac.be/apepa/

ce film est sponsorisé par Belgacom.

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17/12/2009

Un pont entre deux mondes

Vous venez de lire mon histoire et vous avez vu comment j’ai franchi mes portes symboliques pour accéder au monde réel. Mais que signifie-t-elle pour vous, parent ou professionnel, touchés par les problèmes posés par l’autisme infantile ?

 

Tout d’abord, comme tous les enfants, chaque enfant autiste est différent. Ce qui est bénéfique pour l’un peut ne rien apporter à l’autre. Pourtant, un certain nombre de principes régissent l’acquisition des compétences et des connaissances dans tout effort humain. Il faut observer afin de découvrir la façon dont chaque enfant réagit pour ensuite construire sur cette base.

 

 

1_450.jpgObservez ce qui capte l’intérêt et l’imagination de votre enfant. Par exemple, s’il passe sa journée à tirer la chasse d’eau, posez la question : est-ce le bruit, le mécanisme, ou la relation de cause à effet qui le fascine ? Ensuite, partez de cet intérêt pour l’ouvrir à d’autres domaines.

 

rotor-foire-trone-93707432b.jpgEnfant j’adorais tournoyer. Le manège de la fête foraine, le Rotor, était devenu une obsession ; j’y restais pendant des heures. Selon certaines études, en l’absence de crises d’épilepsie, tourner peut être un moyen d’aider le mécanisme de l’oreille interne (vestibulaire) à contribuer à un meilleur équilibre, à une meilleure coordination motrice et à une meilleure perception. Attention : le but n’est pas de provoquer des nausées mais le nystagmus (le mouvement rapide de l’œil au moment où le corps retrouve son équilibre).

 

 

 

Source : Templin Grandin, Ma vie d’autiste, Paris, Jacob, 1994, pp. 161-162.

 

 

 

 

 

Nos enfants nous invitent à découvrir le monde sous un autre angle: avant avoir lu Temple Grandin, je n'imaginais pas que la chasse d'eau aurait pu être un sujet passionant de conversation. Mais je dois bien avouer que j'ai passé des heures à "parler" des planètes, puis des vaches et aussi des couleurs avec mon fils... et à chaque fois j'ai appris qu'il y avait un autre point de vue,  le sien qui n'est en rien moins intéressant que le mien. Je sais maintenant qu'un tube à quatre fils avec des tâches, c'est une vache et que le bleu n'est rien d'autre que le ciel sur le papier blanc, alors que l'Amérique qui tourne, c'est la planète.

Au fond, c'est une question de point de vue, non ?

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La force de la synthèse

Aujourd'hui la Tribune consacre sa page santé aux progrès dans le diagnotic de l'autisme à Genève.

Merci très sincèrement pour l'intérêt accordé à ce thème si vaste et qui est un des problèmes de santé et d'instruction publique majeur des ces prochaines années, particulièrement au moment où une loi sur l'intégration a été votée et dont les modalités d'application sont désormais décidées en commission.

Plus que jamais il est nécessaire de comprendre les enjeux de l'autisme et de respecter cette différence si "surprenante"...Pour cela il faut la connaître.

 Le projet du centre de consultation spécialisée en autisme, dirigé par Mme Hilary Wood, est né au sein de l'association TED-autisme parce qu'il traduisait tout simplement un besoin, un besoin impérieux,incontournable celui, pour les parents, de savoir ce qu'a, ce que vit cet enfant qui  semble si "bizarre" et pourtant si proche... et à partir de ce diagnostic pouvoir ENFIN mettre en place une bonne prise en charge éducative.

L'enjeu est là: le diagnostic donne la possibilité d'enclencher la suite...qui permettra à cet enfant d'évoluer au mieux de son potentiel. Mais pour garantir cette suite il est nécessaire de former les professionnels à la pédagogie pour enfant avec autisme...elle existe, elle fonctionne alors, svp, aidez-nous à l'importer aussi à Genève.

 

00000040.jpgTous nos projets sont le fruit d'une concertation entre parents et professionnels, où chaque partie a pu entendre les difficultés de l'autre et c'est sur la base de cette  vraie égalité  que nos projets, fruit d'une vraie synthèse, voient  le jour.

Notre centre de consultation en autisme n'est rien d'autre que l'expression de cette concertation constructive, de cette capacité, non pas à faire des syncrétismes, mais bel et bien des synthèses.

Merci à tous ceux qui ont rendu possible ce rêve, oui ce rêve...en particulier à la qualité de l'écoute du professeur  Stéphane Eliez et de son Département et mon voeux pour 2010 est de pouvoir continuer dans cet état d'esprit de collaboration intelligente parce que respectueuse des positions de chacun, parce que constructive.

 

Marie-Jeanne Accietto

www.autisme-ge.ch

 

 

 

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16/12/2009

Notre centre de loisirs, à Genève

Grâce au soutien de la société EA, notre partenaire depuis le début, grâce au soutien de différentes communes du Canton:  Anières, Choulex, Meinier, Pregny-Chambésy, Jussy, Vandoeuvres, Cologny, Collonge-Bellerive, grâce à des amis de l'association et aussi grâce à tous les bénévoles qui se sont engagés après une mini-formation, nous avons encore pu pour 2009-2010 pû offrir à nos enfants des moments de loisirs....

 

Il est ouvert un samedi par mois, avec un groupe du matin et groupe de l'après-midi. Toute la journée, une psychologue, Mme Brigitte Cartier-Nelles, supervise les bénévoles... à la clé que des sourires, des complicités et des regards bien présents!

 

Que dire ? Sinon merci en vous offrant ces images:

 

 

TED-autisme Genève c'est aussi ça: une aide directe aux parents, un soutien pour nos enfants et l'envie de partager tout simplement des moments de bonheur.

 

Ps: Les personnes s'expriment en anglais parce que la réalisation du film a été assurée par la société EA qui a une direction anglaise...mais, promis...tout le monde habite et travaille bien à Genève ;-) !

 

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15/12/2009

Un autre regard sur la différence: le parcours de Tommy...

 

Je comprends certaines choses maintenant...

La vie est un apprentissage... pour toutes sortes de raisons. 

Lorsque je lisais sur les forums TED, il y a une chose que j'avais de la difficulté à comprendre parce que je ne le vivais pas.  Ce sont ces parents qui se demandent après avoir eu le diagnostic TED de leur enfant, si ce n'est pas une erreur, ou bien si l'enfant ne se réveillera pas un matin "guérit".  Qui se demandent si le TED de leur enfant est "temporaire".  Ces parents, pour certains, ont été "gâtés" du modèle subtil des troubles envahissants du développement.  Le modèle qui ne cadre pas hors de tout doutes dans le specte autististque... Le modèle dont les comportements pourraient parfois s'expliquer par autre chose....

Ayant un enfant comme Tommy, qui est le modèle inverse et le cas très typique de l'autisme, je ne pouvais pas vraiment comprendre ce que vivais ces parents.

Aujourd'hui... je comprends.

La semaine dernière, en pleine tempête, nous avons fait un long voyage de plusieurs heures afin d'avoir des réponses plus officielles en ce qui concerne la minie. 

La semaine dernière (même si les doutes y étaient) nous avons officiellement appris que nous avions nous aussi hérité du petit modèle plus subtil, questionnable, qu'on croit qu'un jour elle se réveillera "correcte", qu'on se sera trompé (ce qui n'est pas impossible non plus dans les cas subtils).

Un petit modèle qui a 2 ans a la connaissance du vocabulaire attendu de son âge. Pour qui les difficultés sont dans la subtilité qu'un étranger ne peut pas voir en 1 heure. 

Ce petit modèle qu'est notre belle minie adoré obtiendra un diagnostic de TED de haut niveau. Je ne spécifie pas TED-NS, ni autisme de haut niveau parce qu'à son âge ça ne peut pas vraiment être confirmé, et parce que je n'ai pas encore en main les rapports.

Le résultat nous arrive après près de 7hrs d'observations par une orthophoniste et deux neuropsychologues.  Après l'ADOS (test standardisé dans l'évaluation TED) et l'ADI-R, l'histoire de développement et l'évaluation cognitive.  Sans compter environ 14 pages de notes qui relatent le développement de cocotte depuis la naissance et 1hr de vidéo maison fait par nous dans la vie de tous les jours.

Dans toute sa subtilité, la minie l'est-elle vraiment ?  Si on la met avec des enfants de son âge, et même plus jeune, la différence est extrêmement flagrante.

* Son autonomie n'est pas celle attendue de son âge
* Elle ne répond pas à son nom
* L'attention conjointe est déficitaire, fluctuante
* On doit voir mais surtout deviner ses besoins primaires alors qu'elle a pourtant la connaissance d'un vocabulaire de plus de 200mots qui devraient l'aider à communiquer ses besoins d'elle-même.

* Elle ne communique pas réellement comme on s'attend à 2 ans.
* Elle ne se reconnait pas si on lui demande comment elle s'appelle, peut se pointer si on dit son nom mais sur apprentissage. 

* On a dû lui enseigner récemment des choses de base comme faire bye bye qui est encore très difficile pour elle.  `

* Elle ne réagit pas au départ ou arrivée de ses parents.
* Elle aligne ses jouets.
* Elle a quelques maniérismes
* Ses jeux de faire semblant ne sont pas très développé pour son âge.
* Son langage quand elle l'utilise est stéréotypé, écholalie, répétitif...
* Son niveau de compréhension est moindre pour son âge et vu le vocabulaire qu'elle connait
* Elle a des troubles de sommeil
* Elle fait des colères ou crises de larmes inexpliquées
* Elle ne réagit pas "comme on s'attend" à son environnement, une réactivité plus faible, elle est parfois "pas vraiment là".
* Elle a des intérêts limités et restreints qui peuvent l'amener à des crises
* Elle a un retard au niveau de la motricité fine et globale
* Elle a un manque de coordination dans sa démarche

Pourquoi alors autant de doutes ?  Les doutes viennent du cliché encore une fois.  Le cliché auquel Tommy répond si bien dans toute sa sévérité de caractéristiques, cliché auquel la minie ne répond pas. 

Pourtant ses difficultés à elle sont bien réelles et pas si subtiles finalement, même pour quelqu'un qui ne s'y connait pas vraiment mais qui prend la peine d'observer un peu, mais les doutes restent.  Les progrès sont si rapides, le vocabulaire augmente de façon exponentielle. Elle qu'il y a deux semaines ne faisait pas de casse-tête, est maintenant rendu à faire des 24 morceaux avec à peine de difficulté.  Cette petite qui une minute te dit un beau bye bye franc avec un bis de la main, et qui la minute suivante ne le fera pas et va te regarder avec son air "indifférent", comme si elle ne comprenait pas trop ce qui se passe. 

Je le répète... je comprends maintenant ces parents qui restent toujours avec des doutes, parce que je suis maintenant dans le même bateau qu'eux.  Celui de regarder ma minie, une journée en comprenant si bien le pourquoi, et l'autre journée à me questionner.  En attendant l'important c'est de continuer à faire confiance à notre cocotte comme nous l'avons si bien fait avec Tommy. De féliciter chaque progrès et surtout obtenir de l'aide pour cette petite puce avec un potentiel incroyable.

 

Source: http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/12/je-comprends-cer...

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11/12/2009

Les thérapies et les interventions alimentaires

Les personnes atteintes d’un TED ont souvent des problèmes médicaux inhabituels qui sont parfois difficiles à traiter. Les TED sont fréquemment associés à des troubles intestinaux et à une inflammation gastro-intestinale chronique. Selon certaines personnes, ces deux problèmes font en sorte que le corps absorbe moins bien certains éléments nutritifs essentiels. Selon des chercheurs, la majorité des enfants atteints d’un TED ont des troubles du système immunitaire; ils réagissent donc différemment aux virus, aux toxines ou à certains aliments. Voilà pourquoi on propose des régimes alimentaires et des approches médicales alternatives qui soulagent ces divers troubles et qui permettent d’améliorer les capacités et la santé globale des enfants atteints.

Beaucoup de parents ainsi que de plus en plus de médecins ont noté des progrès chez les enfants atteints d’un TED qui avaient pris divers suppléments alimentaires et changé de régime. Depuis 10 ans, des observations laissent en effet penser qu’il est possible d’améliorer la digestion, l’expression orale, les allergies et les comportements grâce à des vitamines essentielles, par exemple la B6 et la B12, et à un régime sans gluten et sans caséine. Les experts et les chercheurs ne s’entendent toutefois pas sur l’efficacité réelle ni sur les fondements scientifiques des thérapies alimentaires.

Les suppléments

  • Avant d’apporter des changements au régime alimentaire de votre enfant, consultez votre médecin et, de préférence, un nutritionniste. Ils pourront vérifier le niveau des vitamines et des minéraux par un test sanguin. Certaines vitamines et certains minéraux ne causent pas nécessairement de dommages même s’ils sont pris à forte dose. D’autres peuvent cependant être toxiques. Si votre médecin recommande des suppléments vitaminiques et minéraux, veillez à ce que votre enfant commence le traitement en douceur et prenez plusieurs semaines pour augmenter progressivement la dose. Il faut parfois jusqu’à deux mois avant de noter l’effet de certains suppléments.

    Les vitamines B : Parce qu’elles jouent un rôle important dans la production d’enzymes nécessaires pour le cerveau, on utilise souvent les vitamines du complexe B pour traiter l’autisme. Selon de nombreuses études, la vitamine B6 a des effets bénéfiques lorsqu’elle est combinée au magnésium (c’est essentiel pour activer la vitamine B). Elle réduit les troubles de comportement, mais elle améliore aussi le contact visuel, la capacité d’attention et d’apprentissage.
  • La diméthylglycine (DMG) : De récents rapports ont signalé les effets positifs de la DMG comme supplément alimentaire. Ce produit peut améliorer les capacités de communication et le bien-être général des personnes atteintes d’un TED.
  • D’autres suppléments : Selon certaines études, les suppléments d’huile de foie de morue, qui sont riches en vitamines A et D, améliorent le contact visuel et les comportements chez les enfants atteints d’un TED. Pour ceux qui ont une carence en vitamine C, la prise de cette vitamine favorise le fonctionnement du cerveau; elle peut aussi atténuer les symptômes de dépression et la confusion. Un essai clinique a révélé qu’en augmentant la dose de vitamine C, on arrive à réduire la gravité des symptômes chez les enfants autistes.

Les régimes sans gluten et sans caséine

Vous avez l’intention d’essayer un régime sans gluten et sans caséine pour vous-même ou pour votre enfant ? Dans ce cas, consultez votre médecin, un nutritionniste ou un diététicien pour faire en sorte d’avoir une nutrition adéquate. Retirez lentement les aliments à base de gluten et de caséine pour éviter les symptômes de sevrage.

 

  • Selon des recherches, les personnes atteintes d’autisme peuvent avoir du mal à digérer certaines protéines comme le gluten et la caséine. Le gluten est présent dans le blé, l’avoine et le seigle. La caséine se trouve dans le lait humain et de vache ainsi que dans divers produits laitiers. Beaucoup de médicaments renferment du gluten et de la caséine.
  • Les dispensateurs de soins voudront donc vérifier le contenu des médicaments en discutant avec leurs pharmaciens.
  • Certains peptides se retrouvent à des niveaux supérieurs à la normale dans l’urine d’enfants autistes; on suppose donc que leur organisme n’arrive pas à transformer complètement ces protéines en acides aminés. Le surcroît de peptides ainsi absorbés nuit au fonctionnement du cerveau. Pour prévenir des problèmes neurologiques et gastro-intestinaux plus importants, le seul moyen est de retirer ces protéines du régime alimentaire.

Le régime sans levure

  • Selon une théorie, on trouverait dans l’intestin de certaines personnes atteintes d’autisme un niveau excessif d’une levure appelée « Candida Albicans ». La croissance exagérée de cette levure peut faire de minuscules trous dans le système intestinal. Quand elle prend rapidement de l’expansion, cette levure libère des toxines dans le sang qui peuvent nuire au fonctionnement du cerveau. Selon certains experts, cette prolifération peut favoriser l’apparition de divers problèmes : troubles de comportement, confusion, problèmes d’estomac, fatigue et hyperactivité. Il est toutefois possible de traiter l’excès de Candida Albicans par des médicaments comme le Nystatin ou par un régime sans levure. Certains agents antifongiques ne sont pas des médicaments, mais ils provoquent parfois moins d’effets secondaires. Il s’agit, par exemple, de l’huile d’origan, de l’extrait de graines de pamplemousse, de l’acide octylique, du Monolauren, etc. Encore une fois, vous devez agir avec beaucoup de prudence et consulter un nutritionniste pour en savoir plus sur tous les suppléments. L’utilisation excessive d’antifongiques peut entraîner la résistance des champignons.


Source: http://www.autismsocietycanada.ca/approaches_to_treatment...

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10/12/2009

Donneriez-vous ce genre de fiche à votre enfant ?

Fiche : Jouer au basket ball

Je joue au basket dans un gymnase. Au jeu de basket, il y a deux équipes qui jouent l’une contre l’autre. Mon équipe doit faire passer le ballon dans le panier qui est défendu par l’équipe adverse. L’équipe adverse doit faire passer le ballon dans le panier que mon équipe défend. L’équipe qui gagne est celle qui a marqué plus de paniers que l’autre.

Quand la partie commence, si je suis sur le terrain, je peux faire plusieurs choses :
- Si un de mes coéquipiers a le ballon, je peux essayer de me placer loin de mes adversaires pour qu’il me fasse une passe. Il est possible que mon coéquipier ne me passe pas le ballon même si je suis loin d’un adversaire.
- Si j’ai le ballon et que je veux me déplacer avec lui, je dois faire rebondir le ballon au sol sans l’arrêter, cela s’appelle le dribble.
- Si je dribble et que je m’arrête, je dois passer mon ballon, je ne peux plus repartir, sinon je commets une faute qui s’appelle la « reprise de dribble ».
- Si je me trouve assez près du panier, je peux essayer de lancer le ballon pour le faire passer au travers du filet par le dessus. Je peux aussi passer le ballon à un de mes coéquipiers.
- Si un joueur de l’autre équipe a le ballon, je dois l’empêcher de tirer au panier sans toucher le joueur.

Les élèves aiment jouer au basket car ils aiment essayer de marquer des paniers. Si je marque un panier, si je prends un ballon à un adversaire, si je fais une passe à mes partenaires, ils sont contents.

Source: http://inclusion.free.fr/spip.php?article17&_pdf

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J'imagine que la réponse à ma question est plutôt: "Non"

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Eh bien si vous aviez un enfant avec autisme, vous auriez répondu: "Oui" !

Pour nos enfants il n'est pas évident que le basket comporte 2 équipes, que les paniers servent à y lancer le ballon et que lorsqu'on marque, on est content et qu'on manifeste donc sa joie (parfois en criant).... toutes ces choses sont évidentes pour les enfants neurotypiques, mais trop implicites pour nos enfants. Il faut le leur dire !!!!

La pédagogie des enfants avec autisme consiste essentiellement à rendre EXPLICITE tous les implicites, toutes NOS évidences.

C'est cela comprendre la différence, l'accepter...  et je trouve plutôt beau l'idée d'expliciter tous nos non-dits pour créer le sens d'un vrai lien.

 

 

 

 

 

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09/12/2009

Autisme et intégration

Une vidéo éloquente....

 

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L’évaluation en autisme, une étape indispensable

autism-registry02.jpg


Les besoins de l’enfant autiste ne sont pas des besoins alimentaires ou médicamenteux. Il n’y a pas de méthode miracle pour guérir totalement les enfants atteints d’autisme. Toutefois, grâce à une prise en charge éducative, un diagnostic et une intervention précoce, nous pouvons les aider à mieux appréhender et à s’adapter à leur environnement pour pouvoir s’y épanouir de la façon la plus autonome possible, en vue d’une plus grande qualité de vie. Pour mieux intervenir auprès de l’enfant autiste, un diagnostic précoce est nécessaire. Suite à ce diagnostic, toute prise en charge devrait démarrer par une évaluation

De l’évaluation à l’intervention

L’évaluation comprend entre autre la passation de tests évaluant les compétences et les difficultés de l’enfant, dont les pré-requis, l’imitation, la discrimination-perception, le langage réceptif, le langage expressif, l’autonomie quotidienne, les compétences sociales, les compétences académiques et la motricité.

L’évaluation des compétences de l’enfant et de ses difficultés handicapantes va permettre au spécialiste de cerner le niveau et l’âge développemental de l’enfant pour l’aider à avancer et à évoluer. Au sein de la famille, il s’agit également de replacer l’enfant par rapport aux compétences des enfants en général.

C’est une étape indispensable pour proposer une démarche éducative adaptée et aborder les apprentissages qui faciliteront l’évolution de l’enfant en fonction de ses capacités réelles. A partir de là, on construit le projet d’intervention.
Le projet d’intervention est établi en fonction de la synthèse des premières observations. Visant à décrire les capacités de l’enfant dans différents domaines de développement, il cible les objectifs de la prise en charge, adaptés aux difficultés de l’enfant. Les programmes éducatifs individualisés sont alors élaborés en fonction des objectifs ciblés. Le projet d’intervention individualisé doit être transmis à tous les intervenants ainsi qu’aux parents qui sont partie prenante dans l’application du programme.

A court terme, les objectifs de l’intervention se trouvent dans les tâches précises à réaliser pour organiser les comportements plus complexes. A moyen terme, il faudra franchir des étapes intermédiaires pour réaliser le projet de vie (savoir s’habiller tout seul, savoir se repérer dans la rue, savoir répondre aux consignes…). A long terme, l’intervention vise à mettre en place un projet de vie visant à l’autonomie, la socialisation, la scolarisation et la professionnalisation.
Certaines conditions doivent être respectées. Le choix des activités doit être réaliste. Les apprentissages envisagés doivent être pertinents dans le milieu où vit l’enfant atteint d’autisme. Les choix et les priorités parentaux doivent être pris en compte pour
travailler sur les comportements problématiques au quotidien avec l’enfant. Par ailleurs, les objectifs visés doivent offrir une bonne probabilité de réussite et les programmes doivent être conçus pour travailler le comportement ciblé. Au début des apprentissages, il faut adapter et structurer le cadre de travail pour se rapprocher de plus en plus proche d’un environnement ordinaire.

Pour constituer le Projet Educatif Personnalisé, il est nécessaire de prendre en compte la mise en place des programmes mais aussi les objectifs de travail divers et variés.

Voici quelques exemples de domaines qui seront travaillés avec l’enfant :

• Les performances visuelles (se repérer visuellement sur un support, identifier des items identiques, entraîner la mémoire visuelle…)
• Le langage réceptif (reconnaître son prénom, comprendre une consigne, reconnaissance d’objets, d’actions, de personnes …)
• L’imitation motrice (imiter l’intervenante puis les adultes ou les pairs en général)
• L’imitation vocale (imiter des sons, des mots, des phrases …)
• Les demandes et la dénomination (demander pour des activités/objets préférées grâce à des vocalisations, signes, mots, phrases … nommer des objets/actions …)
• La syntaxe et la grammaire (compétences en langue)
• Les compétences de jeux
• Les interactions sociales (être près des autres, regarder les autres, jouer avec les autres enfants, etc.)
• Les instructions de groupe
• Les compétences en lecture, écriture et mathématiques
• L’autonomie (repas, habillage, hygiène, toilettes)
• La motricité fine et globale.

Pour évoluer vers l’intégration scolaire

L'intégration scolaire en milieu ordinaire permet l’insertion sociale et l’amélioration des compétences scolaires en accord avec les possibilités de l’enfant. Quand un enfant va à l’école, une part de ce qu’il doit apprendre vient de l’instituteur. Une autre part de son apprentissage lui sera procurée par ses pairs. Les autres enfants lui apprendront directement en interagissant avec lui ou indirectement quand il les observera en interaction avec l’instituteur.

Si l’enfant reçoit une certaine satisfaction en jouant avec les autres une grande partie du problème est déjà résolu car l’enfant jouera et apprendra des autres.

Cependant, beaucoup d’enfants en difficulté sont socialement très isolés et ne ressentent pas de satisfaction particulière à jouer avec les autres enfants. Un enfant doit apprendre à apprécier la compagnie des copains, une des solutions est de provoquer le plus de situations où l’enfant est amené à rechercher les contacts avec les autres enfants.

Il est nécessaire que l’évaluation comme l’intervention soient réalisées par des professionnels compétents et évoluent à mesure que l’enfant progresse. La particularité des enfants autistes réside dans le fait qu’ils peuvent évoluer de façon spectaculaire si la problématique est bien cernée.
Association Léa pour Samy - La Voix de l’Enfant Autiste
www.leapoursamy.com
Quels sont les outils d’évaluation ?
Le Curriculum
Listing des compétences de l’enfant, réévaluation tous les 6 mois (pré-requis, imitation, discrimination-perception, langage réceptif, langage expressif, autonomie quotidienne, compétences sociales, compétences académiques, motricité).

ABLLS (Assessment of Basic Language and Learning Skills-Revised)
En complément du curriculum.
Outil d'évaluation, il permet de situer les réussites de la personne dans une approche longitudinale du développement (dans différents domaines) et d'identifier certains objectifs de travail. Evaluation des compétences de langage et d’apprentissage.
L'ABLLS-R est divisé en 25 domaines allant de la coopération et l'efficacité des renforçateurs à l'imitation verbale, les dénominations (tacts), la réponse aux instructions de groupe aux compétences de motricité fine, de propreté etc. Chaque domaine est divisé en différents items et pour chaque item, de deux à cinq niveaux de réussite sont possibles.
C'est un outil d'évaluation très complet qui permet d'avoir une vision globale de la personne et de développer des programmes éducatifs adaptés à chacun. Cependant, dans certains domaines comme les mathématiques, il apparait quelque peu limité.
Passer un ABLLS-R complet peut prendre jusqu'à une semaine, entre les observations, entretiens et tests directs.

Le PEP-R

Il est composé de différentes tâches, on note ensuite si l’enfant a « réussi », s’il a « échoué » ou s’il est en « émergence».
Les réussites et/ou émergences permettent également de donner des « âges de développement » qui replacent l’enfant et ses compétences par rapport aux compétences des enfants au développement typique.
Le PEP-R est un outil utilisable pour des évaluations courtes et donnant quelques informations intéressantes sur le fonctionnement de l'enfant.

VINELAND

Le test de la Vineland permet d’évaluer les comportements adaptatifs dans 4 domaines : communication, autonomie, socialisation, motricité. Il permet de donner un âge développemental dans chacun des sous domaines respectifs : communication réceptive, expressive, et écrite, autonomie personnelle, familiale et sociale, socialisation en relations interpersonnelles loisirs et capacité d’adaptation, et motricité générale et fine.
Ce test se compose de questions soumises le plus généralement aux parents (ce sont eux qui connaissent le mieux l’enfant). Chaque question est cotée 0, 1 ou 2 selon que le sujet n’émet jamais, quelque fois ou habituellement les comportements en question.

 

Source: http://www.lanouvelletribune.com/L_8217_valuation_en_auti...

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05/12/2009

Samedi 5 décembre: stand TED-autisme Genève

 

Après une petite course dans notre belle Vieille-ville, faites vos courses à Planète Charmilles, vous nous y trouverez au rez supérieur, juste en face de Naville !

 

Logo Planète Charmilles        Logo TED autisme GE

TED-autisme Genève est fière de vous annoncer que son troisième stand annuel se tiendra

le samedi 5 décembre, de 9 h00à 18h00

Au Centre Commercial Planète Charmilles (carte)

Rez Supérieur (en face de Naville)

 

Ce stand est destiné à informer les gens sur la problématique des TED et de leur prise en charge, le tout agrémenté par une grande

VENTE DE PATISSERIES… au profit de nos enfants :-)

…alors si vous faites vos courses, n’oubliez pas de venir acheter le dessert sur notre stand!

Nous vous y attendons nombreux

                                                                       Les organisatrices: Agnès et Delphine

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04/12/2009

Connaissez-vous la pierre angulaire du bonheur ?

Un peu malhabile, le pas parfois trop lent, parfois trop prompt, jamais trop lourd, suivant avec amour, toujours, le cours -non des ruisseaux, ni de ses pensées- mais de l’instant qui s’efface comme la craie sur le tableau noir du malheur, ou était-il vert ? Je le regarde et je vois le visage du bonheur. Derrière lui, un regard aussi profond et noir comme ce soleil qu’évoque, dans ses vers, le  poète.

 

J’aime mes enfants.

 

chemin galet.jpgJean-Baptiste, tu poursuivras ce chemin tracé par mille galets de couleurs que mille autres enfants avant toi ont lissés de leurs poids et tu les lisseras du tien laissant la trace de ton moi, sinon émoi; Gabriel  je te promets de prendre une à une ces pierres du mur qu’ils ont dressé devant toi pour créer le chemin d’une vie que tu rendras arc-en-ciel. normal_galets-ali...la-plage-1414bf0.jpg

 

Je vis entourée de mille couleurs, connaissez-vous de plus grands bonheurs ?

 

 

 

 

Le reste reste au fond de moi, il y a des poids que le temps délivre que par l’évidence de l’essentiel.

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03/12/2009

Scènes de vie quotidienne

Vidéo en anglais, mais les images n'ont pas de frontières, ni les cris.

 

Les familles ont besoin d'un soutien.

 

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02/12/2009

BRAVO A INSIEME GENEVE !!!!!!!!

 

Un grand merci à l'association INSIEME Genève, présidée par Mme Emery-Torracinta, association qui s'occupe du handicap mental dans notre canton et qui répond  donc aux besoins d'environ 50 % des personnes avec autisme qui ont précisément un handicap mental associé à leur autisme...

je disais....

un énorme, un immense MERCI d'avoir utilisé les moyens qui sont les leurs  pour avoir consacré en ENTIER leur dernier bulletin aux méthodes de prise en charge éducatives.... qui elles concernent également tout le spectre autistique et tant d'autres handicaps... génial qu'on s'en rende enfin compte :-)

Mesdames et messieurs je ne peux que vous inviter à lire... et à relire et à re-re lire :

http://www.insieme-ge.ch/documentation/bulletins/bulletin...

 

Et, maintenant... que c'est écrit,  que ces  méthodes éducatives soient REELLEMENT, svp, APPLIQUEES au sein des institutions publiques et subventionnées de notre Canton ... avec pour outils d'évaluations, en ce qui concerne l'autisme, le PEP-R et/ou similaires (mais toujours validés sur le plan scientifique) et SURTOUT que sur cette base on établisse des PEI (programmes éducatifs individulalisés) mis par ECRIT !!!!!!

Et ce sera parfait :-)  J'aspire à une retraite sereine.

TED-autisme Genève veille...parce derrière les mots il y a mon/nos enfants....

Bonne lecture et svp diffusez largement cette information. Merci!!!!

 

 

 

 

 

 

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01/12/2009

L'autisme vu de l'intérieur

Le mercredi 2 décembre prochain à 19 h, Stéphan Blackburn lancera son livre intitulé «Dieu merci! Les autistes sont là!» à la bibliothèque Charles-Édouard-Mailhot. Ce livre, expliqué par un homme diagnostiqué du syndrome d'Asperger, permet de voir l'autisme d'une façon différente. «Et si l'autisme n'était pas, en soi, un handicap?»

D'entrée de jeu, l'auteur explique qu'il n'a pas écrit le livre pour faire de l'argent. «Si j'ai quelque chose à faire, c'est de prendre mes forces et les partager. M'en servir pour aider le prochain».

mt_stephane_blackburn.jpgAu premier coup d'œil, Stéphan Blackburn ne semble pas autiste. Il fonctionne d'ailleurs assez bien dans la vie de tous les jours avec l'aide de son épouse, Sylvie. Même que ce n'est que dans la quarantaine, après que ses deux fils aient été diagnostiqués que Stéphan s'est aperçu que des signes du syndrome Asperger le décrivaient. Même si ce fut un choc pour lui, la nouvelle lui a permis d'expliquer certains de ses comportements depuis son enfance.

Aujourd'hui, toute sa famille a appris à vivre avec la situation de chacun. N'avons-nous pas tous nos forces et nos faiblesses? C'est une famille remplie d'amour que plusieurs pourraient envier…

Il va sans dire que le sujet a commencé à le passionner de plus en plus et en autodidacte, Stéphan Blackburn a entamé des recherches qu'il poursuit encore aujourd'hui. Même que son premier livre sur l'autisme, devrait être suivi d'un deuxième tome puisqu'il considère qu'il n'a pas abordé certains aspects très importants pour lui.

Le livre est fort bien écrit et très facile à comprendre. Il explique la différence entre les autistes et les non-autistes (neurotypiques) de la façon suivante : «Connais-tu ces lunettes à deux couleurs (une lentille bleue, une lentille rouge), qui permettent de voir certaines images en trois dimensions? Imaginons un monde où la vaste majorité des gens auraient une vision en rouge. Dans un tel monde, des gens voyant en «bleu» ne seraient pas «normaux». Ils verraient les choses autrement. Et ils n'auraient pas forcément tort. La magie, si elle s'opère un jour, ce serait que les neurotypiques (vision en rouge) et les autistes (vision en bleu) puissent s'accepter tels qu'ils sont, mutuellement, et que de leur travail commun naisse une vision du monde nouvelle et enrichie (la troisième dimension)».

L'auteur raconte qu'il a décidé d'écrire son livre parce que dans toutes ses lectures et recherches, aucun livre, ou presque, ne parlait de ce qu'il vit, de ce qu'il sent. «Si j'avais un modèle qui pourrait aider les gens à comprendre, à les réconforter…», souhaite-t-il. Stéphan ne veut pas dire, dans ce livre, qu'il a raison sur tous les points, mais désire pour présenter la situation, avec des mots simples, en s'adressant au lecteur avec le «tu».

Actuellement sans emploi, Stéphan espère bien retrouver du travail le plus rapidement. «Je dois ça à ma famille». Il a déjà enseigné la philosophie au cégep, a été camionneur, joue du violon comme pas un et désire toujours en apprendre plus sur l'autisme.

Il faisait des démarches, lors de l'entrevue, afin de devenir orienteur pour les autistes. Un poste dans lequel il se verrait très bien, étant en mesure de bien cerner leurs forces et leurs faiblesses.

Et les projets ne manquent pas pour lui. En effet, un deuxième tome de son livre pourrait bien être écrit et il travaille afin d'élaborer un système de pictogrammes simplifié, qui permettrait à ceux qui l'utilisent, de pouvoir prendre des notes et d'écrire plus facilement. «Je voudrais l'accompagner d'un DVD dans lequel je raconterais une histoire avec des images, et qui serait sous-titré avec les pictogrammes». Il poursuit également ses recherches sur l'autisme, toujours dans l'objectif de pouvoir être utile dans la société. «à aider à construire le monde, ou contribuer à l'empêcher de se démolir…»

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Autisme: certaines thérapies précoces efficaces pour diminuer les symptômes

WASHINGTON - Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi.

"Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeur de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (nord-ouest), principal auteur de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics.

"Etant donné que l'Académie américaine de pédiatrie recommande que tous les enfants de 18 à 24 mois soient testés pour l'autisme, il est essentiel que nous puissions offrir aux parents des thérapies efficaces pour ces enfants", ajoute-t-elle dans un communiqué.

"En commençant des thérapies dès que le jeune enfant est diagnostiqué, nous espérons optimiser l'impact de ces interventions", a dit cette psychologue.

Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué (en anglais Applied Behavior Analysis ou ABA) à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant.

L'ABA est un champ d'étude issu de la psychologie comportementale qui donne de bons résultats dans de nombreux domaines de traitement.

Bien que des études précédentes eurent montré l'utilité d'interventions précoces auprès des autistes à l'école maternelle, des thérapies visant des enfants encore plus jeunes commencent tout juste à être testées, notent les auteurs des travaux.

Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur 48 enfants autistes âgés de 18 à 30 mois sans autre problème de santé. Ils ont été séparés en deux groupes dont l'un a bénéficié de cette nouvelle approche à leur domicile durant des sessions de deux heures, cinq jours par semaines.

Le groupe témoin a été soumis aux programmes de thérapies habituelles dans des établissements spécialisés.

A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser dans les deux cas de 18 points environ, contre quatre et dix points respectivement dans l'autre groupe, précisent les chercheurs.

Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait suffisamment de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental.

"Nous pensons que cette technique a permis au groupe d'enfants autistes en bas âge de faire beaucoup plus de progrès parce qu'elle comprend un enseignement soigneusement structuré combiné à une approche visant à développer la capacité à communiquer socialement", explique le Dr Sally Rogers, une psychiatre à l'Université de Californie (ouest) ) à Davis, co-auteur de l'étude, insistant sur l'importance de la participation des parents.

L'autisme est une pathologie résultant d'une anomalie neurologique durant la période de développement du cerveau dont l'origine reste indéterminée.

Ce syndrome apparaît au début de la vie et toucherait au moins une personne sur 1.000. Les garçons sont quatre fois plus affectés que les filles.

 

 

Source: http://www.romandie.com/infos/news2/091130175935.lee1o3c3...

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