11/01/2010

LES autismes

Au fur et à mesure que les recherches avancent, on se rend compte que l'on est confronté non pas à un autisme mais à DES autismes. Il paraît déjà évident que l'hétérogénéité des situations dans le spectre autistique s'explique par des étiologies différentes à découvrir et à définir. Encourageons la recherche !

Toutefois ce qui est sûr c'est que le point commun entre une personne autiste fortement atteinte et une personne qui évolue dans le haut du spectre autistique c'est SA MANIERE DE FONCTIONNER, entendez de saisir et de comprendre la réalité. En bas ou en haut de l'échelle, la pensée de nos enfants reste concrète, logique, dépourvue d'implicites. C’est pourquoi les principes d'interventions auprès d'elles ne varient que peu. Evidemment, il s'agit d'adapter les moyens aux capacités de la personne qui est en face de nous et de déceler si en plus de l'autisme elle a des handicaps ou des maladies associés ce qui, évidemment, change un peu la donne.

Ces différences expliquent sans doute pourquoi dans la littérature on parle parfois d'une "autre intelligence", parfois de "handicap", et sous la plume de certains de "maladie". Très clairement nous sommes dans des années de transition où les choses sont en train de se redéfinir, de se préciser.

Depuis quelques années les scientifiques ont conduit leurs recherches sur des personnes autistes plutôt de haut niveau, parce que c'était plus simple d'entrer en communication avec elles et de comprendre leur fonctionnement. L'hypothèse de base des chercheurs (et qui me semble correspondre à des constats pratiques) c'est qu'en comprenant les personnes autistes de haut niveau on pourra aussi mieux comprendre et aider les personnes très déficitaires et qui ne peuvent exprimer leur état. Cette hypothèse est confortée par les nombreux témoignages de personnes Asperger ou de haut niveau qui racontent directement leur vécu. Tout cela peut donner l'impression qu'on se soucie  moins, y compris dans les associations, des personnes fortement atteintes. Je tiens à démentir ces propos.

Beaucoup des parents d'enfants fortement déficitaires ne s'identifient pas à tous les ouvrages qui sont publiés récemment et je les comprends. Lorsque vous avez un enfant qui ne parle pas, qui s'adonne  à des stéréotypies toute la journée, qui s'automutile, qui est hétéro agressif parfois. .. difficile de comprendre le sens des recherches sur les personnes autistes qui n'ont pas de déficience intellectuelle (TEDSI) ou encore les "autistes savants." Mais je le répète, cette orientation de la recherche actuelle part de l'hypothèse qu'en comprenant mieux le fonctionnement autistique on pourra aider les personnes de tout le spectre autistique.

Je parle DES autismes pour cette raison. Mais quel que soit le degré d'autisme, les mesures d'interventions les meilleures sont d'ordre éducatif et thérapeutiques (psychomotricité, logopédie, ergothérapie...) qui mettent l'accent sur les aspects sensoriels.

LES autismes nous obligent ainsi à penser DES filières et non UNE filière d'intervention... On ne pourra pas aider nos enfants si, à la base, on ne réussit pas à distinguer les situations  pour adapter ensuite les justes mesures éducatives et thérapeutiques.

 Aujourd'hui à Genève toutes les personnes autistes, quelle que soit leur niveau, sont conduites dans la même filière, preuve que l'autisme n'a pas été compris. C'est même, rien qu'à y penser, complètement absurde.

Je publierai bientôt un billet sur la réflexion qu'il faut mener à Genève -avec TOUS les partenaires concernés- sur les filières à créer (réorganiser)...c'est seulement ainsi qu'on pourra vraiment tenir compte et répondre aux besoins DES personnes autistes. Il faut dans tous les cas réagir: le chiffre officiel, concernant tout le spectre autistique, est de 1% de la population…

 

Autisme, Le Film from Stephan Blackburn on Vimeo.

 

 

 

 

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