30/01/2010

Le rapport TED-autisme Genève /Etat

Notre association repose sur le bénévolat. Nous souhaitons répondre aux nombreux besoins de parents d’enfants ayant un TED ou un autisme. La tâche est vaste, délicate, longue. Nous sommes souvent confrontés au désarroi, aux peurs, à l’incompréhension, au désespoir, parfois. Nous essayons dans la mesure de nos moyens d’apporter le réconfort, les informations nécessaires et de mettre en œuvre sur le terrain -avec les autorités compétentes lorsqu’elles sont partantes- des projets concrets pour répondre à ces situations.

Dans ce sens, je dois remercier le Département de l’Instruction Publique, le Département de la santé ainsi que le Département de la solidarité d’avoir prêté une oreille attentive au dossier autisme Genève, dossier que nous leur avons présenté.

 

Des actions concrètes d’ailleurs ont déjà été opérées avec le DIP, par le biais de l’Office de le Jeunesse et du Service médico-pédagogique (SMP).

 

Alors pourquoi est-il si difficile de parler du dossier autisme ? Et pourquoi a-t-on franchement l’impression parfois d’agacer les gens ?

Pour répondre à ces questions il faut d’abord resituer le contexte dans lequel notre association a été amenée à intervenir, puis essayer aussi d’expliquer pourquoi il est nécessaire, dans le domaine de l’autisme, d’avoir une vision globale et non partielle ou  ponctuelle.

Et je peux comprendre que rien que d’évoquer ces points, ce qui peut être perçu par les plus susceptibles une manière professorale d’agir, peut agacer. Pourtant notre but est de ne faire la leçon à personne (on n’a pas le temps), mais d’expliquer au mieux notre position de parents ayant un enfant avec un handicap sérieux, handicap  qui –par définition- est à vie. Et cela croyez-moi est bien plus préoccupant que d’être perçus comme « agaçants ».

 

1/ Contexte

 

1/ Genève par tradition et historiquement est acquise aux courants psycho dynamiques qui sont en vigueur dans le 99.9 % des institutions publiques genevoises. Malgré les mérites de cette approche, il est largement admis aujourd’hui qu’elle est très insuffisante pour la prise en charge de nos enfants.

> Ainsi, il est difficile d’introduire, ne serait-ce que l’idée, d’une autre manière d’intervenir auprès de nos enfants, (approche psycho-éducative). Cela est d’autant plus difficile que pratiquement tous les directeurs d’établissements et le personnel y travaillant ont été formés à une vision psycho dynamique dans leur cursus d’études et que le seul moyen, pour eux, d’acquérir de nouveaux instruments de travail est de débourser de l’argent pour suivre des formations organisées essentiellement par autisme suisse romande.

Par ailleurs, il est ensuite difficile de mettre en œuvre de nouveaux instruments de travail si 1/ dans une équipe on est les seuls  à les connaître 2/ à être convaincus de leur efficacité 3/ que la hiérarchie ne suit pas. Et c’est souvent, malheureusement, ce qui se passe. Or, les principes de l’éducation structurée ne sont efficaces que et uniquement que s’il y a une cohérence très forte au niveau de l’équipe et une continuité sans faille au niveau de la prise en charge. Sinon, c’est du temps et de l’argent perdu.

 

2/ Il y a actuellement des débats internes au sein du courant psychanalytique lui-même qui, face aux énormes progrès dans le domaine des neurosciences, admet désormais l’origine biologique de l’autisme, bien que le concept de « maladie psychique » abandonnée partout ailleurs perdure. Le débat est déplacé : on n’accuse plus les mamans d’être responsables des maux de leur enfant, on parle de causes environnementales mal définies. Indépendamment des nouvelles hypothèses psys, on pourrait espérer qu’une ouverture vers d’autres prises en charge soit possible, mais ce n’est que très peu le cas et lorsque c’est le cas, cela est fait sans la compréhension des principes inhérents aux approches éducatives.

> Il est difficile de faire comprendre à nos interlocuteurs de la nécessité de prendre en compte les prises en charge éducatives et de les comprendre non pas qu’à travers les moyens qu’elles offrent, mais surtout dans les principes qui les sous-tendent. Une approche psycho-éducative n’est pas une recette qu’on exécute, mais bel et bien des principes qu’on décline selon les situations. C’est l’esprit qu’il faut comprendre et non la lettre. Et pour pouvoir accepter cela et bien mettre en œuvre ces principes, il faut que le présupposé de base soit identique : la personne avec autisme ne souffre pas d’une maladie psychique.

 

3/ De leur côté les approches éducatives présentent des divergences et parfois des radicalismes  (à mettre en relation avec l’historique de l’autisme) qui ne font pas plus avancer les choses.

 

> Malheureusement les tenants du courant psycho dynamique misent sur ces radicalismes pour faire une caricature grossière des approches éducatives en minimisant leur impact positif et révélé.

 

C’est pourquoi, depuis le début, notre association a défendu une approche intégrative. Cela signifie tenir en compte la dimension relationnelle que propose le courant psycho dynamique, mais en établissant des plans d’intervention (PEI) -mis par écrit- avec des objectifs développementaux précis à atteindre. Pour les atteindre les outils que proposent les approches éducatives, avec en préambule les outils d’évaluation, sont indispensables. Enfin, l’approche intégrative englobe aussi l’intervention sensorielle  dont nos enfants doivent bénéficier.

 

2/ Petite association, grands projets

 

Notre association est de petite envergure, mais l’envergure des ses projets est grande. Il est difficile d’intervenir avec des moyens extrêmement limités, surtout dans le contexte sus-décrit.

Quel rôle et quelle place pour une association comme la nôtre ? Quelle reconnaissance ?

Il est toujours difficile, pour une petite association, de faire passer de nouvelles idées, qui sont pourtant le fruit d’une recherche scientifique qui n’a cessé de progresser et qui a connu un essor considérable ces dix dernières années. Cela est d’autant plus difficile dans le contexte historique de notre Canton, où des rouages, y compris économiques, ont été définis.

Mais nous avons la naïveté de croire que le projet de vie d’une personne fragilisée va au-delà de considérations d’argent ou de préservation  d’intérêts de corps de métier, quels qu’ils soient.

 

3/ Comment agir ?

 

Notre association agit donc simplement :

1/ en communiquant de manière générale (stands, salon du livre, événements etc…) et de manière scientifique (organisation de colloques réunissant des spécialistes en autisme romands et étrangers. Le prochain en date d’ailleurs sera le 13 novembre de cette année).

 

2/ en informant régulièrement les autorités publiques de nos actions, de nos projets, de nos besoins

 

3/ en suscitant les débats, les rencontres afin de connaître la position et les disponibilités de chacun, mais aussi pour que les malentendus se dissipent, les positions des uns et des autres évoluent afin d’aboutir ensemble, dans l’intérêt de la personne avec autisme, à l’élaboration de vraies synthèses.

 

4/ Qu’a déjà fait l’Etat pour nos enfants ?

 

Je tiens à souligner et à remercier l’engagement du Service médico-pédagogique, dirigé par le Prof. Stephan Eliez, à l’attention de nos enfants. Par ce Service, c’est le DIP et l’engagement du conseiller d’Etat, M. Charles Beer, que je remercie également.

 

Nous avions envoyé un dossier complet, de la petite enfance à l’âge adulte, avec des projets que nous souhaitions voir se réaliser dans notre Canton en faveur de nos enfants, qui statistiquement malheureusement sont les premiers parmi les personnes handicapées, mais en terme d’infrastructures spécialisées les moins biens loties.

 

Le SMP a répondu favorablement  à notre demande d’être entendus et dès lors un dialogue s’est instauré avec la volonté commune de voir les choses changer. Certes, nos points de vue ne sont pas toujours le mêmes, parfois même opposés, ce qui est agaçant, n’est-ce-pas, de part et d’autre, mais le bon sens a été et est de continuer le dialogue et de construire ensemble  un avenir meilleur pour nos enfants. Nous laissons de côté nos agacements respectifs.

Ainsi, en accord avec le DIP l’association a  financé, pour ses deux premières années de fonctionnement, un centre de consultation spécialisée en autisme (centre de diagnostic), pierre angulaire de nos projets. Actuellement, un projet nous rassemble encore : l’intervention de spécialistes en autisme au sein même de quelques institutions du SMP pour introduire les « nouvelles approches ». Et d’autres projets pourront voir le jour, toujours avec cette volonté d’aboutir à des synthèses qui reflètent les contingences et désirs des deux parties.

 

5/ Alors pourquoi interpeller encore l’Etat ?

 

Tout simplement parce que, pour l’instant, même si cela semble pas mal, ce qui a été entrepris ne couvre pas même le quart de la moitié des besoins réels des personnes avec autisme et de leurs familles dans le Canton… Il est vrai que tout était à faire, pratiquement ! ce que nous avons fait est toutefois un très bon début.

 

Je vous donne un exemple : alors que la population des TED est estimée à plus de 2000 personnes dans le Canton, il n’y a – à ce jour- que 50 places dites spécialisées en autisme tout âge confondu…les autres sont placés dans des instituions non spécialisées en autisme ou livrées aux solutions système D des familles, vous voyez l’ampleur du problème…

 

Indépendamment de la quantité qui est une donnée importante, il y a aussi la capacité, de la part des services concernés, à reconnaître dès le plus jeune âge la forme d’autisme (degré). C’est important parce que on n’agit pas, on ne devrait pas agir de la même manière selon l’autisme décelé. Il y a des autismes pour lesquels il faut créer des filières. Je m’étais déjà exprimée en matière dans un billet précédent. Il s’agit d’y réfléchir concrètement. 

 

> Si la filière préconisée est celle de la scolarisation en milieu ordinaire, il faut songer aux ressources matérielles nécessaires (classes, espace repos), aux ressources humaines (enseignants et éducateurs ayant été formés à l’autisme)… imaginez ce que cela suppose en terme d’organisation. Autant dire qu’il y a du pain sur la planche… surtout avec les problèmes auxquels les enseignants de l’ordinaire sont déjà confrontés dans leur quotidien…

> Si la filière préconisée est celle du centre de jour, il faut pouvoir aménager l’espace – en le structurant- et aussi, évidemment, avoir un personnel aguerri aux nouvelles approches éducatives. Autant dire qu’il y a là aussi du pain sur la planche…

 

Enfin, il faut ensuite pouvoir maintenir LA VIE DURANT les mesures de structuration qui auraient été mises en place dès la plus jeune enfance, parce que précisément c’est cette structuration qui est la canne blanche de nos enfants ! Auriez-vous l’idée d’enlever la canne blanche à la personne malvoyante parce que devenue adulte ?????

Ainsi, il faut songer à assurer la CONTINUITE des mesures décidées lorsque les personnes étaient encore des enfants. L’enfant grandit, les mesures adaptées (si prises) peuvent notablement améliorer son insertion sociale, mais ce n’est pas pour autant que l’autisme disparaît. Enlevez les mesures d’adaptation et vous verrez arriver à grands pas des troubles du comportement massifs pour lesquels nos enfants ont une si mauvaise réputation…. Et ensuite on  s’entendra dire  (comme c’est le cas aujourd’hui) que c’est à cause  de l’enfant en question…alors que dans le 99% des cas c’est à cause de l’incapacité, par manque de formation, à savoir quelles mesures prendre face à des enfants devenus des ados (l’autisme n’exempte pas de  l’adolescence) et des adultes.

 

Or pour assurer une CONTINUITE, seule vraie canne blanche pour nos enfants, l’Etat a le devoir (je pense, ne le pensez-vous pas aussi ?) de réfléchir non ponctuellement ou partiellement, mais de manière globale. C’est ce que j’appelle établir un Plan Autisme GEnève (PAGE). Mais on peut aussi l’appeler Turlututu pour autant que le contenu reflète la prise de conscience de l’action à mener pour nos enfants de 0 ans à la fin de leur vie. Nos enfants sont des personnes handicapées, même si leur handicap est invisible et qu’il est très spécifique. Partout ailleurs -autour de nous- des plans autisme surgissent, -selon vous-pourquoi ?

 

Sans cette vision globale, nous dépenserons beaucoup d’argent, nous déploierons beaucoup d’énergies pour au final se retrouver avec des personnes avec autisme en grave décompensation, avec des personnes sans possibilités d’insertion professionnelle (tout un secteur complètement inexistant, par exemple, pour nos jeunes TED sans déficience intellectuelle)…et donc à la charge de la société alors qu’ils pourraient très bien, avec la CONTINUITE des mesures d’adaptation, travailler comme tout un chacun. Là aussi il y a beaucoup de pain sur la planche….

 

C’est mon devoir de Présidente d’une association que de le dire, de l’écrire et d’alerter les pouvoirs publics. Nous, de notre côté, nous agissons en toute indépendance, en toute liberté d’expression, sans modalités rhétoriques d’usage, et  au mieux de nos possibilités, à partir des moyens qui sont les nôtres. En tout cas, c’est ainsi que j’ai le sentiment d’accomplir mon mandat.

 

Alors, j’en conviens c’est agaçant  et j’en agace plus d’un, mon style peut déplaire, mais le style est le reflet du combat que je/nous menons, n’en déplaise aux personnes qui souhaiteraient nous voir plus discrets en matière. Je serai discrète et même silencieuse, juré craché, le jour où en me réveillant dans la nuit, presque à l’aube, je pourrai regarder mon enfant dormir et lui susurrer à l’oreille : maintenant je sais qu’il y  a ici un avenir pour toi. Aujourd’hui l’avenir de mon/nos enfant/s dépend de ma/notre capacité à créer ce qui n’existe pas ou si peu… avec celles et ceux qui, au lieu de s’attarder sur le style et le ton propre à ma fonction, feraient mieux de s’intéresser à l’essentiel.

Je suis persuadée, qu’au final, l’agacement est une bonne source de dialogue. Ne le pensez-vous pas aussi ?

 

 

04:23 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Trouvé ce lien sur le net avec plusieurs vidéos concernant l'autisme dont une série sur Kim Peeks, l'authentique 'rain man'.
http://www.youtube.com/user/godtammet

OUI et nous apprécions la différence: (...)Le débat est déplacé : on n’accuse plus les mamans d’être responsables des maux de leur enfant, on parle de causes environnementales mal définies.

OUI cela risque d'être un nouveau casse tête: (...)insertion professionnelle (tout un secteur complètement inexistant, par exemple, pour nos jeunes TED sans déficience intellectuelle)… retour à la case Système D, donc ;-)

Merci de continuer à être agaçante.

Écrit par : mc | 05/02/2010

Promis... une présidente est par définition agaçante lol et j'ai un "grand" sens de la fonction :-) On ne se refait pas à 40 ans lol

Écrit par : Marie-Jeanne | 05/02/2010

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