31/01/2010

Introduction à Teacch (anglais)

 

Séance Teacch avec un jeune enfant :

 

 

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30/01/2010

Le rapport TED-autisme Genève /Etat

Notre association repose sur le bénévolat. Nous souhaitons répondre aux nombreux besoins de parents d’enfants ayant un TED ou un autisme. La tâche est vaste, délicate, longue. Nous sommes souvent confrontés au désarroi, aux peurs, à l’incompréhension, au désespoir, parfois. Nous essayons dans la mesure de nos moyens d’apporter le réconfort, les informations nécessaires et de mettre en œuvre sur le terrain -avec les autorités compétentes lorsqu’elles sont partantes- des projets concrets pour répondre à ces situations.

Dans ce sens, je dois remercier le Département de l’Instruction Publique, le Département de la santé ainsi que le Département de la solidarité d’avoir prêté une oreille attentive au dossier autisme Genève, dossier que nous leur avons présenté.

 

Des actions concrètes d’ailleurs ont déjà été opérées avec le DIP, par le biais de l’Office de le Jeunesse et du Service médico-pédagogique (SMP).

 

Alors pourquoi est-il si difficile de parler du dossier autisme ? Et pourquoi a-t-on franchement l’impression parfois d’agacer les gens ?

Pour répondre à ces questions il faut d’abord resituer le contexte dans lequel notre association a été amenée à intervenir, puis essayer aussi d’expliquer pourquoi il est nécessaire, dans le domaine de l’autisme, d’avoir une vision globale et non partielle ou  ponctuelle.

Et je peux comprendre que rien que d’évoquer ces points, ce qui peut être perçu par les plus susceptibles une manière professorale d’agir, peut agacer. Pourtant notre but est de ne faire la leçon à personne (on n’a pas le temps), mais d’expliquer au mieux notre position de parents ayant un enfant avec un handicap sérieux, handicap  qui –par définition- est à vie. Et cela croyez-moi est bien plus préoccupant que d’être perçus comme « agaçants ».

 

1/ Contexte

 

1/ Genève par tradition et historiquement est acquise aux courants psycho dynamiques qui sont en vigueur dans le 99.9 % des institutions publiques genevoises. Malgré les mérites de cette approche, il est largement admis aujourd’hui qu’elle est très insuffisante pour la prise en charge de nos enfants.

> Ainsi, il est difficile d’introduire, ne serait-ce que l’idée, d’une autre manière d’intervenir auprès de nos enfants, (approche psycho-éducative). Cela est d’autant plus difficile que pratiquement tous les directeurs d’établissements et le personnel y travaillant ont été formés à une vision psycho dynamique dans leur cursus d’études et que le seul moyen, pour eux, d’acquérir de nouveaux instruments de travail est de débourser de l’argent pour suivre des formations organisées essentiellement par autisme suisse romande.

Par ailleurs, il est ensuite difficile de mettre en œuvre de nouveaux instruments de travail si 1/ dans une équipe on est les seuls  à les connaître 2/ à être convaincus de leur efficacité 3/ que la hiérarchie ne suit pas. Et c’est souvent, malheureusement, ce qui se passe. Or, les principes de l’éducation structurée ne sont efficaces que et uniquement que s’il y a une cohérence très forte au niveau de l’équipe et une continuité sans faille au niveau de la prise en charge. Sinon, c’est du temps et de l’argent perdu.

 

2/ Il y a actuellement des débats internes au sein du courant psychanalytique lui-même qui, face aux énormes progrès dans le domaine des neurosciences, admet désormais l’origine biologique de l’autisme, bien que le concept de « maladie psychique » abandonnée partout ailleurs perdure. Le débat est déplacé : on n’accuse plus les mamans d’être responsables des maux de leur enfant, on parle de causes environnementales mal définies. Indépendamment des nouvelles hypothèses psys, on pourrait espérer qu’une ouverture vers d’autres prises en charge soit possible, mais ce n’est que très peu le cas et lorsque c’est le cas, cela est fait sans la compréhension des principes inhérents aux approches éducatives.

> Il est difficile de faire comprendre à nos interlocuteurs de la nécessité de prendre en compte les prises en charge éducatives et de les comprendre non pas qu’à travers les moyens qu’elles offrent, mais surtout dans les principes qui les sous-tendent. Une approche psycho-éducative n’est pas une recette qu’on exécute, mais bel et bien des principes qu’on décline selon les situations. C’est l’esprit qu’il faut comprendre et non la lettre. Et pour pouvoir accepter cela et bien mettre en œuvre ces principes, il faut que le présupposé de base soit identique : la personne avec autisme ne souffre pas d’une maladie psychique.

 

3/ De leur côté les approches éducatives présentent des divergences et parfois des radicalismes  (à mettre en relation avec l’historique de l’autisme) qui ne font pas plus avancer les choses.

 

> Malheureusement les tenants du courant psycho dynamique misent sur ces radicalismes pour faire une caricature grossière des approches éducatives en minimisant leur impact positif et révélé.

 

C’est pourquoi, depuis le début, notre association a défendu une approche intégrative. Cela signifie tenir en compte la dimension relationnelle que propose le courant psycho dynamique, mais en établissant des plans d’intervention (PEI) -mis par écrit- avec des objectifs développementaux précis à atteindre. Pour les atteindre les outils que proposent les approches éducatives, avec en préambule les outils d’évaluation, sont indispensables. Enfin, l’approche intégrative englobe aussi l’intervention sensorielle  dont nos enfants doivent bénéficier.

 

2/ Petite association, grands projets

 

Notre association est de petite envergure, mais l’envergure des ses projets est grande. Il est difficile d’intervenir avec des moyens extrêmement limités, surtout dans le contexte sus-décrit.

Quel rôle et quelle place pour une association comme la nôtre ? Quelle reconnaissance ?

Il est toujours difficile, pour une petite association, de faire passer de nouvelles idées, qui sont pourtant le fruit d’une recherche scientifique qui n’a cessé de progresser et qui a connu un essor considérable ces dix dernières années. Cela est d’autant plus difficile dans le contexte historique de notre Canton, où des rouages, y compris économiques, ont été définis.

Mais nous avons la naïveté de croire que le projet de vie d’une personne fragilisée va au-delà de considérations d’argent ou de préservation  d’intérêts de corps de métier, quels qu’ils soient.

 

3/ Comment agir ?

 

Notre association agit donc simplement :

1/ en communiquant de manière générale (stands, salon du livre, événements etc…) et de manière scientifique (organisation de colloques réunissant des spécialistes en autisme romands et étrangers. Le prochain en date d’ailleurs sera le 13 novembre de cette année).

 

2/ en informant régulièrement les autorités publiques de nos actions, de nos projets, de nos besoins

 

3/ en suscitant les débats, les rencontres afin de connaître la position et les disponibilités de chacun, mais aussi pour que les malentendus se dissipent, les positions des uns et des autres évoluent afin d’aboutir ensemble, dans l’intérêt de la personne avec autisme, à l’élaboration de vraies synthèses.

 

4/ Qu’a déjà fait l’Etat pour nos enfants ?

 

Je tiens à souligner et à remercier l’engagement du Service médico-pédagogique, dirigé par le Prof. Stephan Eliez, à l’attention de nos enfants. Par ce Service, c’est le DIP et l’engagement du conseiller d’Etat, M. Charles Beer, que je remercie également.

 

Nous avions envoyé un dossier complet, de la petite enfance à l’âge adulte, avec des projets que nous souhaitions voir se réaliser dans notre Canton en faveur de nos enfants, qui statistiquement malheureusement sont les premiers parmi les personnes handicapées, mais en terme d’infrastructures spécialisées les moins biens loties.

 

Le SMP a répondu favorablement  à notre demande d’être entendus et dès lors un dialogue s’est instauré avec la volonté commune de voir les choses changer. Certes, nos points de vue ne sont pas toujours le mêmes, parfois même opposés, ce qui est agaçant, n’est-ce-pas, de part et d’autre, mais le bon sens a été et est de continuer le dialogue et de construire ensemble  un avenir meilleur pour nos enfants. Nous laissons de côté nos agacements respectifs.

Ainsi, en accord avec le DIP l’association a  financé, pour ses deux premières années de fonctionnement, un centre de consultation spécialisée en autisme (centre de diagnostic), pierre angulaire de nos projets. Actuellement, un projet nous rassemble encore : l’intervention de spécialistes en autisme au sein même de quelques institutions du SMP pour introduire les « nouvelles approches ». Et d’autres projets pourront voir le jour, toujours avec cette volonté d’aboutir à des synthèses qui reflètent les contingences et désirs des deux parties.

 

5/ Alors pourquoi interpeller encore l’Etat ?

 

Tout simplement parce que, pour l’instant, même si cela semble pas mal, ce qui a été entrepris ne couvre pas même le quart de la moitié des besoins réels des personnes avec autisme et de leurs familles dans le Canton… Il est vrai que tout était à faire, pratiquement ! ce que nous avons fait est toutefois un très bon début.

 

Je vous donne un exemple : alors que la population des TED est estimée à plus de 2000 personnes dans le Canton, il n’y a – à ce jour- que 50 places dites spécialisées en autisme tout âge confondu…les autres sont placés dans des instituions non spécialisées en autisme ou livrées aux solutions système D des familles, vous voyez l’ampleur du problème…

 

Indépendamment de la quantité qui est une donnée importante, il y a aussi la capacité, de la part des services concernés, à reconnaître dès le plus jeune âge la forme d’autisme (degré). C’est important parce que on n’agit pas, on ne devrait pas agir de la même manière selon l’autisme décelé. Il y a des autismes pour lesquels il faut créer des filières. Je m’étais déjà exprimée en matière dans un billet précédent. Il s’agit d’y réfléchir concrètement. 

 

> Si la filière préconisée est celle de la scolarisation en milieu ordinaire, il faut songer aux ressources matérielles nécessaires (classes, espace repos), aux ressources humaines (enseignants et éducateurs ayant été formés à l’autisme)… imaginez ce que cela suppose en terme d’organisation. Autant dire qu’il y a du pain sur la planche… surtout avec les problèmes auxquels les enseignants de l’ordinaire sont déjà confrontés dans leur quotidien…

> Si la filière préconisée est celle du centre de jour, il faut pouvoir aménager l’espace – en le structurant- et aussi, évidemment, avoir un personnel aguerri aux nouvelles approches éducatives. Autant dire qu’il y a là aussi du pain sur la planche…

 

Enfin, il faut ensuite pouvoir maintenir LA VIE DURANT les mesures de structuration qui auraient été mises en place dès la plus jeune enfance, parce que précisément c’est cette structuration qui est la canne blanche de nos enfants ! Auriez-vous l’idée d’enlever la canne blanche à la personne malvoyante parce que devenue adulte ?????

Ainsi, il faut songer à assurer la CONTINUITE des mesures décidées lorsque les personnes étaient encore des enfants. L’enfant grandit, les mesures adaptées (si prises) peuvent notablement améliorer son insertion sociale, mais ce n’est pas pour autant que l’autisme disparaît. Enlevez les mesures d’adaptation et vous verrez arriver à grands pas des troubles du comportement massifs pour lesquels nos enfants ont une si mauvaise réputation…. Et ensuite on  s’entendra dire  (comme c’est le cas aujourd’hui) que c’est à cause  de l’enfant en question…alors que dans le 99% des cas c’est à cause de l’incapacité, par manque de formation, à savoir quelles mesures prendre face à des enfants devenus des ados (l’autisme n’exempte pas de  l’adolescence) et des adultes.

 

Or pour assurer une CONTINUITE, seule vraie canne blanche pour nos enfants, l’Etat a le devoir (je pense, ne le pensez-vous pas aussi ?) de réfléchir non ponctuellement ou partiellement, mais de manière globale. C’est ce que j’appelle établir un Plan Autisme GEnève (PAGE). Mais on peut aussi l’appeler Turlututu pour autant que le contenu reflète la prise de conscience de l’action à mener pour nos enfants de 0 ans à la fin de leur vie. Nos enfants sont des personnes handicapées, même si leur handicap est invisible et qu’il est très spécifique. Partout ailleurs -autour de nous- des plans autisme surgissent, -selon vous-pourquoi ?

 

Sans cette vision globale, nous dépenserons beaucoup d’argent, nous déploierons beaucoup d’énergies pour au final se retrouver avec des personnes avec autisme en grave décompensation, avec des personnes sans possibilités d’insertion professionnelle (tout un secteur complètement inexistant, par exemple, pour nos jeunes TED sans déficience intellectuelle)…et donc à la charge de la société alors qu’ils pourraient très bien, avec la CONTINUITE des mesures d’adaptation, travailler comme tout un chacun. Là aussi il y a beaucoup de pain sur la planche….

 

C’est mon devoir de Présidente d’une association que de le dire, de l’écrire et d’alerter les pouvoirs publics. Nous, de notre côté, nous agissons en toute indépendance, en toute liberté d’expression, sans modalités rhétoriques d’usage, et  au mieux de nos possibilités, à partir des moyens qui sont les nôtres. En tout cas, c’est ainsi que j’ai le sentiment d’accomplir mon mandat.

 

Alors, j’en conviens c’est agaçant  et j’en agace plus d’un, mon style peut déplaire, mais le style est le reflet du combat que je/nous menons, n’en déplaise aux personnes qui souhaiteraient nous voir plus discrets en matière. Je serai discrète et même silencieuse, juré craché, le jour où en me réveillant dans la nuit, presque à l’aube, je pourrai regarder mon enfant dormir et lui susurrer à l’oreille : maintenant je sais qu’il y  a ici un avenir pour toi. Aujourd’hui l’avenir de mon/nos enfant/s dépend de ma/notre capacité à créer ce qui n’existe pas ou si peu… avec celles et ceux qui, au lieu de s’attarder sur le style et le ton propre à ma fonction, feraient mieux de s’intéresser à l’essentiel.

Je suis persuadée, qu’au final, l’agacement est une bonne source de dialogue. Ne le pensez-vous pas aussi ?

 

 

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29/01/2010

Le cadre du modèle « I LAUGH »

Michelle Garcia Winner (2007), Thinking About You/ Thinking About Me: Teaching Perspective Taking and Social Thinking to Persons with Social Cognitive Learning Challenges.  Think Social Publishing inc. San José CA.

Traduit par
Jocelyne Sylvestre, directrice
Trait d'Union Outaouais inc.
www.traitdunionoutaouais.com

Pages ix-x-xi-xii

Le cadre du modèle « I LAUGH »

Dans mon livre précédent, Inside Out : What Makes the Person with Social Cognitive Deficits Tick ? (2000), j’ai présenté un cadre de référence à partir duquel les enseignants et les éducateurs peuvent mieux identifier les déficits de ces élèves.  J’ai nommé ce cadre de référence le « Modèle I LAUGH ».  J’en fais une révision sommaire ici pour que vous puissiez mieux comprendre le matériel que vous lirez dans le reste de cet ouvrage.

I LAUGH est un acronyme des différentes difficultés qui contribuent  au déficit global des ces élèves sur le plan social ; des déficits qui se manifestent sur le plan académique, dans la vie quotidienne, en lien avec l’emploi, et dans les contextes sociaux.  Le modèle cible seulement le fonctionnement dans les aspects sociocognitifs.  Il ne vise pas les autres défis que rencontrent les personnes autistes, tels que les désordres d’ordre sensoriel, les difficultés motrices et autres.

Le modèle « I LAUGH » permet d’illustrer le fait que les personnes qui ont des déficits sur le plan sociocognitif ont un ensemble de dysfonctionnements qui constituent un syndrome, et n’ont pas seulement une faiblesse dans une sphère de leur développement.  Ces élèves manifestent un ensemble prévisible de déficits variés qui sont présentés au tableau 1.  Les individus neurotypiques peuvent présenter certaines des difficultés ciblées par le Modèle I LAUGH ; cependant, leurs défis ne sont pas de la même envergure et ils ne constituent pas un syndrome.

Il est important de noter que chaque élève qui présente des déficits sur le plan sociocognitif, peut avoir un patron très  personnel de difficultés, indépendamment du modèle I LAUGH.   Il faut garder en tête qu’une étiquette constitue seulement un indicateur des défis possibles auxquelles fait face chaque élève. Chaque élève doit être évalué individuellement pour identifier le mélange de forces et de lacunes qui lui est propre.

Tableau 1 - Résumé du modèle « I LAUGH » et des stratégies correspondantes

 

Type de déficit

Comment il affecte l’interaction sociale

Comment il affecte la vie de groupe

Quoi faire...

I =

 

(Poor Initiation of communication and action)

 

Sens de l’initiative déficitaire pour la communication et les actions

 

Ne prend pas l’initiative des interactions sociales ou des tâches à faire

Ne demande pas d’aide

 

S’assoie et ne fait rien pendant que les autres s’activent

 

En situation de groupe, ne participe pas ou se met en position de « chef » ; pauvres qualités de négociateur.

 

Enseigner un comportement de prise d’initiative.  Encourager les réussites en les aidant à avoir accès à des informations qu’ils n’ont pas ou ont besoin de clarifier.


 

L=

 

(Listening with your eyes)

 

Lire avec les yeux et le cerveau

 

Ne regarde pas les indices sociaux

 

Ne traite pas le sens des messages des autres

 

Ne pense pas « avec ses yeux » (peu de contact visuel)

 

Ne traite pas facilement le sens des messages verbaux.

 

Ne prédit pas les intentions non dites des gens.

 

Le peu de contact visuel soutenu diminue la compréhension globale des messages.

 

Difficulté à fonctionner dans un grand groupe ; a besoin d’enseignement direct.

Découper les informations en petites parties pour augmenter le niveau d’attention.

 

Utiliser des stratégies visuelles pour éviter la surcharge auditive.

 

Enseigner comment on utilise nos yeux et notre corps pour écout.er.

 

Enseigner comment on « lit » les intentions des autres

 

 

A=

 

(Abstract and inferential)

 

Abstraction et inférence

 

Ne peut comprendre le sens des indices sociaux ou décoder la signification des mots ou du langage.

 

Est limité dans sa capacité d’extraire le sens des livres, présentations magistrales, conversations.

 

Compréhension littérale  des communications verbales, non-verbales et écrites.

Etre conscient que les orthophonistes et spécialistes peuvent aider.

 

Etre conscient que les réponses des personnes peuvent être étranges quand ils interprètent mal les informations abstraites.

 

Travailler sur la compréhension et l’interprétation des communications intentionnelles et non-intentionnelles des autres.

U=

 

(Understanding perspective)

 

Utiliser la perspective de l’autre)

 

Difficulté à reconnaître et à inclure la perspective de l’autre pour réguler les relations interpersonnelles ou pour partager l’espace de façon adéquate.

Difficulté à comprendre la perspective d’autrui dans la littérature.

 

Difficulté à réguler les comportements en classe selon les besoins des autres.

 

Difficulté à travailler en groupe.

Travailler avec la personne pour qu’elle comprenne ce concept.  Insister sur l’importance de penser à l’autre lorsqu’elle est en groupe.

 

Enseigner que l’on pense avec ses yeux.

 

Comprendre les difficultés relatives à la lecture en lien avec la perspective.

G=

(Gestalt Processing ; getting the big picture)

 

Gestalt ou gestion globale des situations; vue d’ensemble)

Difficulté à comprendre le rôle du langage  dans la discussion globale.

 

Linéaire.

 

Remarques non-pertinentes au sujet.

 

 

Est attentif aux détails mais passe à côté du but du travail à faire.

 

Les écrits sont linéaires ou passent à côté du sujet.

 

Difficulté à saisir le concept de travail de groupe et d’apprentissage coopératif.

 

Utiliser des supports visuels pour séparer les informations en parties concrètes.

 

Diviser les informations en morceaux et montrer à la personne comment ils fonctionnent ensemble.

 

Enseigner concrètement comment identifier l’idée principale.


 

H =

 

(Humor and Human Relatedness)

 

Humour et relations

 

Ont habituellement un bon sens de l’humour mais ne saisissent pas toujours les subtilités de l’humour.

 

Ne comprennent pas toujours quand on rit d’eux ou avec eux.

 

Les déficits décrits ci-haut contribuent à des difficultés sur le plan relationnel.

 

Répondent mieux en présence d’un enseignant qui adopte une approche plus relaxe, utilise l’humour mais est capable de suivre une routine structurée.

 

Peut utiliser l’humour de façon inappropriée dans un effort pour interagir avec les autres.

Enseigner le fait que l’humour a son temps, sa place et sa personne.

 

Distinguer le taquinage entre amis du taquinage méchant.

 

Inclure des programmes anti-intimidation en milieu scolaire.

 

Etre conscient que plusieurs de ces jeunes se font taquiner et intimider sans arrêt à l’école.


PP. 4 à 12

 

Les trois niveaux de perspective d’autrui sont:

  • Niveau 1 : Personne avec un déficit important de perspective d’autrui

(Severly Impaired Perspective Taker – SIPT)

 

  • Niveau 2 : Personne avec une capacité émergente de perspective des autres

(Emerging Perspective Taker – EPT)

 

  • Niveau 3 : Personne avec une altération de la perspective d’autrui

(Impaired Interactive Perspective Taker – IIPT)

 

 

Niveau 1 : Personne avec un déficit important de perspective d’autrui

(Severly Impaired Perspective Taker – SIPT)

 

Cette personne a habituellement un diagnostic d’autisme et un retard de développement important.  Elle présente les caractéristiques suivantes (liste non-exhaustive) :

 

1.-     Incapacité à voir la perspective de l’autre. Elle ne lit pas les motivations, intentions, pensées, croyances et connaissances antérieures de l’autre.  Elle peut lire certains niveaux d’émotions par le ton de la voix et les expressions faciales mais ne saisit pas les nuances des émotions.  Il est difficile d’établir ce qu’elle sait et ne sait pas parce qu’elle  communique peu au-delà de ses besoins de base et ses désirs.

 

2.-     Langage verbal très peu développé  ou même inexistant. Cette personne bénéficie habituellement d’un système PECS (Picture Communication Exchange System) ou d’un tableau de communication avec pictogrammes.  Il est important de noter que le fait d’être non-verbal n’indique pas automatiquement que la personne est de niveau 1.  Le développement du langage de certaines personnes peut être limité en raison de troubles moteurs ou autres.  Les orthophonistes peuvent aider à clarifier cet élément.  

3.-     Utilisation du langage pour communiquer  des besoins de base et des désirs plutôt que pour partager des observations sur le monde extérieur. En d’autres termes, le langage est presqu’exclusivement fonctionnel.  Cette personne peut aussi utiliser l’écholalie pour communiquer des désirs ou des pensées plus abstraites.

4.-     Pas de compréhension du langage abstrait. Le langage utilisé pour lui parler doit être simple, précis et littéral.

5.-     Capacité d’attention limitée.

6.-     Capacité très limitée des concepts. Cette personne ne peut créer ses propres structures d’encadrement et se limite à trouver le temps de s’adonner à ses activités préférées et à ses routines.  L’adulte doit superviser tous les aspects de sa vie quotidienne à la maison, dans la communauté et au travail.  Elle a besoin de routine et de répétition.

7.-     Il peut y avoir une inconscience quasi-complète de la présence des autres. Une participation très active du parent ou de l’adulte est nécessaire pour permettre à la personne de s’engager dans des échanges et des jeux.

8.-     Défis importants sur le plan sensoriel. La personne manifeste fréquemment des comportements d’autostimulation et des habitudes de régularisation sensorielle.

9.-     Difficultés avec les transitions. Les transitions peuvent être extrêmement difficiles pour la personne. Comme elle ne saisit pas les changements subtils dans l’environnement, elle n’anticipe pas les changements.  Les transitions doivent être planifiées pour elle.

10.-   Capacités limitées sur le plan de la pensée abstraite et de la résolution de problème. Sur le plan académique, cette personne peut apprendre des notions de base telles que compter, lire et décoder même si elle ne parle pas.  Cependant, elle n’est pas capable de généraliser et d’appliquer ces apprentissages à la pensée abstraite ou la résolution de problèmes. 

11.-   Peu de motivation à interagir socialement. Elle peut apprendre des routines de jeux, de travail et d’autonomie de base lorsqu’elles sont enseignées d’une façon séquentielle dans un environnement positif et qu’on lui offre beaucoup d’opportunité pour pratiquer.  Elle peut aussi transiger avec la communauté avec une supervision étroite.  Son absence d’intuition sociale et d’habiletés de communication ne traduisent pas nécessairement un manque d’intérêt pour les gens, mais sa motivation à interagir est limitée par son manque de compréhension des états mentaux des autres.  Elle a des préférences marquées quant aux personnes avec qui elle veut être à la maison, à l’école et ailleurs.  Quand elle échange avec les autres, elle le fait généralement  de façon non-réciproque. 

 

Ces personnes seront plus à l’aise dans un environnement scolaire qui met l’accent sur les habiletés fonctionnelles et touchant les activités de la vie quotidiennes.  Elles pourront acquérir ces habiletés qui sont essentielles pour les préparer à cohabiter avec les autres dans des environnements structurés.  L’enseignement des matières académiques au-delà du niveau de la quatrième année ne constitue pas une priorité pour leur éducation.

 

Les parents de ces personnes disent que « tout doit être enseigné directement ou presque, sinon les apprentissages ne se font pas ».  Cela veut dire que la préparation de leur vie après la fin de la scolarisation nécessitera beaucoup de planification ainsi que l’enseignement des habiletés fonctionnelles de base.  Il est important d’inclure des activités dans la communauté pour permettre à ces personnes d’interagir avec les autres dans des contextes autres que la maison et l’école.  Dans leur plan d’intervention, on doit mettre l’accent sur l’apprentissage d’une communication fonctionnelle et pragmatique.

 

Pronostic 

Ces personnes continueront d’apprendre toute leur vie, bien au-delà des années scolaires.  Avec un enseignement structuré et individualisé, plusieurs seront capables d’apprendre des tâches de travail routinières et d’être productives dans un environnement offrant un minimum de supervision.  Elles auront  cependant toujours besoin de supervision et de soutien de la part d’un adulte.

Stratégies à prioriser :

  • Priorité aux méthodes d’enseignement de type béhavioral (ABA) ;
  • Enseignement concret et direct des habiletés et comportements ciblés, avec des règles spécifiques et en pratiquant dans divers contextes pour favoriser la généralisation (il ne faut pas s’attendre à ce que cette personne ne généralisera pas spontanément d’un contexte à un autre)

 

Niveau 2 : Personne avec une capacité émergente de perspective des autres

(Emerging Perspective Taker – EPT)

Cette personne a une certaine conscience des états mentaux des autres c'est-à-dire qu’elle n’est pas tout à fait aveugle aux états mentaux des autres.  Elle ne réussit pas les tests de fausse croyance de premier et de deuxième niveau. Mais elle peut réussir à comprendre certains états mentaux si on lui donne plus de temps et avec des explications.

Les EPT ont de la difficulté à comprendre les qualités abstraites de la perspective, comme comprendre les intentions et motivations, explorer les émotions et le langage selon les contextes.  Mais pour elles, c’est comme faire de l’algèbre social et cela nécessite beaucoup de temps et elles ne réussissent pas à le faire asses rapidement pour répondre aux exigences de l’interaction sociale en temps réelle.  Comme on sait que les fonctions exécutives des personnes ayant un TED sont aussi déficitaires, cela vient s’ajouter aux lacunes dans la qualité de leur capacité à penser.

Comprendre la perspective des autres implique que l’on utilise ses « fonctions exécutives de socialisation », c'est-à-dire que l’on traite plusieurs informations à la fois.  Les personnes qui ont des faiblesses au niveau des fonctions exécutives auront aussi des difficultés dans les relations sociales.  Cependant l’expérience clinique  a démontré qu’on peut aider ces groupes d’étudiants à en apprendre davantage au sujet des pensées, émotions, motivations, et connaissances antérieures des autres.  Cela nécessite un enseignement direct et intense. Bien que cela n’élimine pas le problème à la base, c'est-à-dire que les EPT restent des EPT, cela leur permet de jouir d’une vie sociale plus active et plus réussie.

 

De façon générale, les caractéristiques des ETP sont les suivantes :

 

1.-     Un certain niveau d’intelligence. Leur fonctionnement intellectuel varie d’un retard léger à une intelligence supérieure.

 

2.-     Incapacité à comprendre adéquatement la perspective de l’autre. Les personnes EPT sont inefficaces dans la capacité de tenir compte de façon intuitive et spontanée des éléments suivants chez les autres : les pensées, les émotions, les motivations, les connaissances antérieures, les croyances, la personnalité.  Elles ne comprennent pas non plus comment ils sont perçus par les autres.

3.-     Potentiel d’apprentissage. Les personnes EPT peuvent ou non avoir un retard de développement ou une déficience intellectuelle légère.  Cependant même lorsqu’elles sont d’intelligence normale ou supérieure, elles ont des difficultés d’apprentissage sur les plans de la compréhension de la lecture, l’expression écrite, la résolution de problèmes mathématiques, et les habiletés organisationnelles.

4.-     Difficultés sur le plan du langage. La grande majorité des personnes EPT sont verbales, mais elles peuvent avoir des retards significatifs sur le plan du langage, tant au niveau expressif que réceptif.  Bien qu’elles utilisent toutes le langage, elles le font surtout en lien avec leurs besoins et désirs.  Les personnes ETP ne partagent pas spontanément leurs pensées.  Elles n’initient pas facilement les échanges et deviennent rapidement frustrées lorsqu’elles rencontrent des difficultés pour répondre à leurs besoins dans divers environnements.

5.-     Lacune dans la compréhension du langage abstrait. Les personnes EPT ont toutes des difficultés importantes dans la compréhension du langage abstrait, tant pour l’écrit que le parlé.  Elles ont une compréhension littérale du langage au niveau expressif et réceptif.

6.-     Difficulté à comprendre les verbes faisant référence aux éléments cognitifs. Les personnes EPT ont de la difficulté avec les verbes « cognitifs », c'est-à-dire les verbes qu’on utilise pour exprimer ce que nous pensons de ce que les gens pensent.  Ces verbes incluent : penser, savoir, deviner, décider, oublier, considérer, etc.

 

Par exemple, un ami racontait que son petit garçon neurotypique de 4 ans disait à son père : « Papa, te souviens-tu quand tu as oublié de mettre le lait dans le frigo ?».  Il démontrait ainsi sa capacité remarquable à utiliser le langage pour coder les pensées (ou l’absence de pensée) dans l’esprit des autres.

Cependant, certains enfants autistes de haut niveau de quatre ans ne sont pas capables d’utiliser le langage pour parler de l’esprit des autres.  En fait, un de mes clients de 16 ans qui est EPT, éprouve encore de la difficulté à démontrer qu’il comprend la différence entre savoir et penser.  On s’attend habituellement à ce qu’un jeune de 16 ans dise : « Je crois bien que ma mère sait où elle doit venir me chercher après l’école ».  Mais les personnes EPT n’utilisent pas le langage pour décrire les actions et les ratés de la pensée des autres de cette façon.

7.-     Manque d’habiletés sur le plan organisationnel. Toutes les personnes EPT ont des lacunes importantes à ce niveau.  Plusieurs font ce qu’on leur demande, mais ne sont pas capables d’instaurer et d’organiser leur propre système.

8.-     Difficultés avec la compréhension de la lecture. La plupart des personnes EPT réussissent bien le décodage en lecture, mais leur compréhension ne suit pas leur vitesse de décodage.  La compréhension en lecture nécessite qu’on prenne la perspective des autres (personnages, narrateur, auteur).

9.-     Difficultés avec l’écriture. La plupart des personnes EPT ont des difficultés avec l’écriture, tant sur le plan moteur (motricité fine) qu’académique (contenu).  L’écriture nécessite une capacité à s’organiser sur le plan cognitif et à prendre la perspective de l’autre.  Certaines peuvent écrire des histoires en utilisant leur imagination ou un intérêt particulier qu’elles ont, mais elles ont de la difficulté à s’en tenir à une consigne très précise de l’enseignant pour rédiger un travail sur un sujet.

10.-   Difficultés dans la résolution de problème. Toutes les personnes EPT ont des lacunes importantes à ce niveau.  Comme elles ont de la difficulté à lire les intentions et motivations des autres, elles sont naïves et peuvent être manipulées facilement. Les personnes ETP ont de la difficulté à identifier, à définir et à initier les actions pour reconnaître et résoudre des problèmes.

11.-   Facilement distraites. Toutes les personnes EPT  ont de la difficulté à porter attention et à rester attentif à des sujets qui ne les intéressent pas personnellement ; plus le groupe est grand, et plus cela est difficile.  Ces personnes ne peuvent réguler  leurs comportements sur les besoins du groupe.  Cela est plus facile pour elles dans un petit groupe avec une aide individuelle.  De cette façon, elles n’ont à tenir compte que de la pensée d’une autre personne seulement.

 

12.-   Défis sur le plan sensoriel. La plupart des personnes ETP ont de la difficulté avec la gestion sensorielle.  On doit modifier l’environnement pour les aider à trouver le bon dosage à ce niveau.

 

13.-   Difficultés avec les transitions. La plupart des personnes ETP ont de la difficulté avec les transitions imprévues parce qu’elles sont peu attentives à ce qui se passe dans leur environnement.  Elles n’utilisent pas leurs connaissances et expériences antérieures pour prévoir/prédire comment résoudre un problème calmement.

 

14.-   Lacunes dans la pensée critique. Académiquement, la plupart des personnes EPT réussissent à couvrir adéquatement le curriculum touchant les éléments plus concrets au primaire.   Après, elles peuvent avoir besoin d’aide intensive pour participer activement en classe régulière, en raison de leurs difficultés avec la pensée critique.  Plusieurs EPT ont besoin du soutien d’un éducateur ou d’une classe spéciale avec un plus petit groupe pour avoir l’aide dont ils ont besoin.

 

15.-   Troubles de comportements. Selon leur personnalité, certaines personnes EPT développent des troubles de comportements quand elles se retrouvent dans des situations de groupes qui dépassent leurs capacités.  Certains peuvent développer des problèmes de santé mentale.

 

16.-   « Bizarre ». Les personnes ETP sont souvent jugés « bizarres » ou à tout le moins différents, par leurs pairs.

 

17.-   Diagnostic. La plupart des personnes ETP ont un diagnostic d’autisme de haut niveau, de TED-non spécifié ou de syndrome d’Asperger.  D’autres peuvent aussi avoir un trouble d’apprentissage non-verbal ou de déficit d’attention.

18.-   Initiative de l’interaction sociale. La plupart des personnes ETP prennent plaisir à être avec les autres et ont un bon sens de l’humour.  Cependant, ces échanges doivent souvent être initiés et maintenus par les autres, puisque les personnes ETP ont de la difficulté à en prendre l’initiative.

 

Pronostic 

En grandissant et en devenant adultes, ces personnes  continuent d’apprendre.  Certaines personnes EPT ont des emplois routiniers dans la communauté, prennent l’autobus pour se rendre au travail, et peuvent apprendre à vivre en appartement.  Cependant, elles auront toujours besoin d’une personne ou d’une équipe en soutien, pour les aider dans les situations nécessitant une pensée critique (par exemple : perdre son emploi, changer d’appartement, modifications des horaires d’autobus, etc.).

 

Priorités pour les apprentissages

Les personnes EPT réussissent mieux quand on leur fournit un programme éducatif offrant un mélange de stratégies de type béhavioral et cognivo-béhavioral.  Ces méthodes sont expliquées dans les chapitres suivants ainsi que dans le livre « Think Social ! A Social Thinking curriculum for School-Age Students (Winner, 2005).   D’autres stratégies cognitivo-béhaviorales incluent « Social Stories » (Carol Gray, 1994) et « The Incredible 5-point Scale » (Buron et Curtis, 2004).

Notre objectif principal en travaillant avec les personnes EPT est de les aider à suivre des consignes comportementales explicites tout en leur enseignant à penser aux pensées des autres.  On a remarqué que le fait d’intégrer ces étudiants dans des classes régulières au primaire et au secondaire n’est pas la meilleure solution pour eux.  Ces étudiants nécessitent un curriculum varié, qui offre des apprentissages au niveau des connaissances générales du monde, tout en leur permettant d’apprendre des habiletés relatives à la vie quotidienne, aux loisirs, au travail et à la vie résidentielle.

Peu de personnes ETP réussiront au niveau collégial.  Les stages et la préparation au marché du travail sont importants pour elles au secondaire.   Malgré leur intelligence, elles ont besoin qu’on leur enseigne les habiletés d’autonomie de base pour les préparer à vivre dans la communauté.

Niveau 3 : Personne avec une altération de la perspective d’autrui

(Impaired Interactive Perspective Taker – IIPT)

La personne IIPT est consciente que les autres ont une perspective différente de la leur et peut agir activement et rapidement à ce niveau.  Elle peut décrire les émotions, motivations, intentions, croyances et connaissances/expériences passées des autres.  Elle comprend qu’elle peut influencer les émotions et pensées des autres par ses actions et ses paroles.

Cependant, elle est plus efficace pour faire cela quand elle n’est pas en interaction direct avec les autres.  Elle a de la difficulté à s’autogérer et à ajuster son comportement pendant un échange.  Ainsi, ses lacunes sont particulièrement évidentes pendant les interactions.

La personne IIPT a souvent l’air « normale ».  Parce qu’elle peut expliquer les pensées et actions des autres, les pairs et les adultes s’attendent à ce qu’elle interagisse efficacement et positivement avec les autres.  En réalité, elle devient complètement submergée par les défis que présente l’interaction sociale au niveau des fonctions exécutives.

Comme la plupart d’entre nous, les personnes IIPT sont centrées sur elles-mêmes.  Mais comme elles ne filtrent pas ce qu’elles disent ou font en tenant compte de la perception que l’autre aura d’elles, elles sont souvent perçues comme égocentriques.     En même temps, elles ont un sens très développé du comportement que les autres devraient adopter et de la façon qu’ils devraient les traiter.  Elles sont souvent les premières à souligner que l’autre a transgressé une règle, mais les personnes IITP ne voient pas les règles sous-entendues (curriculum caché) de la vie de groupe.

Comme elles ont l’air « typique », elles sont plus à risque pour des confrontations.  On les perçoit aussi souvent comme ayant des troubles de comportements, des troubles émotifs ou comme étant « des enfants gâtés ».

Bernadette, une jeune fille de 12 ans, participait activement aux activités afin d’améliorer sa compréhension de la perspective d’autrui.  Elle était capable de décrire verbalement ce que les autres attendaient d’elle et ce qu’elle devrait faire pour modifier son interaction pour faire en sorte que les autres aient du plaisir à être avec elle.

Un jour, lors d’une séance, on fournit à Bernadette et aux autres filles de son groupe de thérapie, des repères visuels pour leur rappeler que leur tâche était de poser des questions aux membres du groupe pendant leurs échanges spontanés, pour en apprendre davantage à leur sujet.  Bernadette semblait comprendre ce qu’elle devait faire.  Quand j’ai demandé qui voulait commencer, Bernadette a levé la main.  Elle a commencé en disant : « Je passe une audition pour une pièce de théâtre à l’école.  J’ai travaillé très fort pour apprendre mon rôle par cœur. »  Elle a poursuivi en récitant les lignes qu’elle avait mémorisées.  Ensuite, elle a dit au groupe qu’elle devait aussi chanter une chanson pour l’audition, et s’est mise à chanter.  Elle s’est arrêtée seulement quand les filles assises devant elle lui ont donné des indices physiques très clairs, lui disant d’arrêter de chanter.

Bernadette n’a pas compris qu’elle n’avait pas respecté la consigne.  J’ai compté le temps que Bernadette avait passé à parler d’elle-même – cela avait duré 4 minutes !  La bonne nouvelle c’est que quand nous lui avons montré une vidéo de cette interaction, et que j’ai revu avec elle des façons de contrôler son comportement lorsqu’elle était en groupe, Bernadette a fait des progrès remarquables à cet égard.  A la fin de l’année scolaire, le directeur et les enseignants faisaient remarquer qu’elle se comportait  comme ses pairs de l’école et qu’elle faisait beaucoup moins de commentaires inappropriés.

Les personnes IIPT présentent les caractéristiques suivantes :

 

1.-     Intelligence normale à supérieure.

 

2.-     Langage verbal fluide et vocabulaire très développé. Les personnes IITP sont impressionnantes sur le plan verbal ce qui  fait que les gens s’attendent à ce qu’elles soient de bonnes communicatrices.  Elles peuvent avoir ou non des difficultés sur le plan du langage réceptif.

3.-     Difficultés avec les règles implicites dans les divers contextes sociaux (classe, temps libres, emploi). Les personnes IITP sont capables de voir les règles qui s’appliquent aux autres mais ne perçoivent pas que ces mêmes règles s’appliquent aussi à elles.  Par exemple, ces personnes peuvent soudainement émettre un commentaire lorsqu’elles ont quelque chose à dire en classe.

4.-     Difficulté avec la complexité des notions académiques sociales. Les personnes IITP ont de la difficulté avec la compréhension d’ouvrages avancés de littérature ou de rédaction de textes, comme ceux nécessitant de voir le point de vue de plusieurs personnes.

5.-     Manque d’habiletés sur le plan organisationnel. Toutes les personnes ETP ont des lacunes importantes à ce niveau, en raison de leurs déficits dans les fonctions exécutives.

6.-     Difficulté dans les relations interpersonnelles et la vie de groupe. Les personnes IITP ne sont pas capables d’intuitivement  voir la perspective d’autrui lorsqu’elles sont impliquées dans une interaction sociale.  La plupart souhaitent vivement socialiser,  mais elles paraissent souvent insensibles aux autres parce qu’elles interagissent la plupart du temps, de façon non réciproque.

7.-     Difficulté à lire simultanément les indices sociaux du visage, du corps, de la voix, du langage et des contextes. Les personnes IITP peuvent être submergées par tous ces indices, et peuvent concentrer seulement sur le langage parlé pour extraire le message.  Cela produit souvent des mauvaises interprétations de leur part.


 

8.-     Problèmes de santé mentale. Ces problèmes peuvent inclure entre autres, la dépression, l’anxiété, le trouble obsessive-compulsif.  Cela se produit souvent après plusieurs années vécues avec un sentiment de ne pas pouvoir s’intégrer, de se sentir exclu.    Des études ont fait ressortir un taux plus élevé de problèmes de santé mentale chez les personnes autistes de haut niveau.

 

9.-     Attitude excessivement compétitive. Les personnes IIPT peuvent être excessivement compétitives et insistent pour gagner dans tous les jeux.    Elles voient leurs propres victoires et ne sont pas capables de voir la perspective du perdant.  En bas âge, elles peuvent faire des crises ou se désorganiser lorsqu’elles ne gagnent pas.

10.-   Peu en contact avec leurs propres émotions. Les personnes IIPT ont tendance à avoir de la difficulté à reconnaître leurs propres émotions et le pouvoir qu’elles peuvent avoir.  C’est encore plus difficile de prendre des décisions en tenant compte des émotions des autres.  Les personnes IIPT peuvent cependant être empathiques et offrir du soutien lorsqu’elles sont capables de lire les indices sociaux.   En vieillissant, les élèves neurotypiques démontrent de l’empathie à partir d’indices sociaux très subtils, mais les IIPT

11.-   Ne prennent pas l’initiative des échanges visant à résoudre des problèmes ou à demander de l’aide. Les personnes IIPT  ont des lacunes sur le plan de la résolution de problèmes et de défense de droits.    Ces habiletés sont importantes pour la transition vers une vie adulte autonome.

 

12.-   Défis importants sur le plan sensoriel. La personne IIPT manifeste moins de difficultés sur le plan sensoriel ou les gèrent mieux.  Il y a moins de comportements d’autostimulation (flapping), mais les personnes peuvent avoir des réactions extrêmes en présence de bruits soudains ou autres.

13.-   Diagnostic. La plupart des personnes IIPT ont un diagnostic d’autisme de haut niveau ou de TED-non spécifié ou de syndrome d’Asperger.  D’autres peuvent aussi avec un diagnostic de trouble d’apprentissage non-verbal, de déficit d’attention, de trouble bipolaire ou autre.

 

 

Pronostic 

Ces personnes ont de très bonnes chances de vivre une vie normale et peuvent accéder à une autonomie dans tous les domaines : loisirs, emploi, maison.  Elles doivent cependant travailler très fort pour y arriver alors que les gens typiques le font presque sans effort.  Elles accusent un retard sur le plan de la maturité, ont un réseau social restreint et n’ont pas les habiletés nécessaires sur le plan de l’autonomie et de l’organisation pour atteindre leurs objectifs personnels.  Les parents doivent souvent continuer de les soutenir et de s’impliquer dans la vingtaine et au-delà.

 

Cela, bien entendu si les personnes acceptent l’aide de leurs parents.  Les personnes IITP ont si peu de conscience et de connaissance de soi qu’elles ont tendance à blâmer les autres (souvent leurs parents)  pour leurs problèmes, plutôt que d’essayer de voir comment elles peuvent s’aider elles-mêmes.  Au bout du compte, la maturité est d’un grand secours pour elle, et avec le temps, elles commencent à voir comment elles peuvent mieux s’aider.

Heureusement, il existe maintenant beaucoup d’outils et de programmes pour enseigner les habiletés sociales et la pensée sociale aux IITP et en leur donnant accès à ces apprentissages plus tôt dans leur vie, elles s’en tireront peut-être mieux à l’âge adulte.  Par contre, peu de soutien et de programmes d’aide financière sont accessibles aux personnes autistes de haut niveau, Asperger ou autres quand ils deviennent adultes, parce que l’État ne les considère pas toujours comme étant « handicapées ».  On doit donc essayer de leur fournir autant d’aide que possible avant qu’elles ne graduent du secondaire.

 

Priorités pour les apprentissages sociaux

 

La seule approche éducative qui semble aider vraiment est de nature cognitivo-béhaviorale.  Ces leçons enseignent aux élèves à penser et à comprendre un concept avant de l’appliquer au comportement visé.  Bien que plusieurs nécessitent aussi une thérapie de type « counseling » pour traiter leurs problèmes de santé mentale, l’approche cognitivo-béhaviorale  est plus pragmatique et répond mieux à leurs besoins que la thérapie traditionnelle qui nécessite une capacité d’introspection (Paxton et Estay, 2007).  Cependant, certains thérapeutes sont en train de modifier cette technique pour le rendre plus adaptée aux clients qui ont un problème avec la pensée sociale (Jacobson, 2003).

Les chercheurs explorent présentement comment ils peuvent évaluer les difficultés relatives à la théorie de l’esprit  chez les personnes autistes de haut niveau qui ont des déficits de pensée sociale (Baron Cohen, Jolliffe, Mortimore et Roberstson, 1997).  Les processus de théorie de l’esprit et de perspective d’autrui sont complexes.  Ils sont riches de détails interconnectés et de concepts.  Le fait de décortiquer ce processus pour mettre le doigt sur la nature exacte du déficit constitue un grand défi.  Néanmoins, des parents futés, des éducateurs et des chercheurs repèrent immédiatement  des déficits à ce niveau quand ils observent les personnes IIPT dans des situations d’interactions sociales.

 

Il est à noter que presqu’aucun champ  d’activité professionnelle – counseling, psychologie, psychiatrie, neurologie, orthophonie, analyse comportementale, éducation, pédiatrie, éducation spécialisée – n’inclut un curriculum obligatoire pour sensibiliser les professionnels aux troubles du spectre de l’autisme et aux handicaps associés.  Récemment, quelques programmes universitaires spécialisés ont commencé à inclure des cours à ce sujet, mais les professionnels doivent prendre eux-mêmes l’initiative de parfaire leurs connaissances à cet égard.  Ceux d’entre nous qui travaillons dans le domaine, sommes encore en train d’apprendre ce qu’il faudrait enseigner !

 

 

Source: http://www.socialthinking.com/articles-publies-en-francai...

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28/01/2010

L’arrogance des parents…

Il est tout à fait exact de dire que les parents sont arrogants. Absolument. Je confirme.

 

Il est arrogant de souffrir

Il est arrogant d’exprimer sa souffrance

Il est arrogant de dénoncer les déficits étatiques

Il est arrogant d’essayer de trouver des solutions, malgré les insultes reçues (et je pèse mes mots) en tant que parent au sein même du circuit institutionnel

Il est arrogant de dire qu’on veut un futur digne pour nos enfants

Il est arrogant d'avoir un style direct

Il est arrogant d'employer un ton audible au plus grand nombre

Il est arrogant de ne pas être ingénu et d’affirmer haut et fort que tout ne va pas bien dans le meilleur des mondes, chère Cunégonde…

Il est arrogant d’être arrogant et ne pas se fatiguer de l’être

 

Nous nous excusons de notre arrogance et c’est promis dès que nous réussirons à dégager une minute dans notre emploi du temps (un peu chargé), on prendra des cours de communication pour exprimer, en forme académique, notre arrogance. Bien qu’à bien y réfléchir je préfère l’arrogance au mépris. Je sais : vous allez me dire que c’est impertinent, mais –au fond- si pertinent.

 

 

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Saviez-vous que...

...le 26 janvier, jour de l'anniversaire de mon cadet (mais bon ça c'est anecdotique), on fête les Paula :-) ?

Bon, on est le 28...pas trop tard pour souhaiter bonne fête, non ? Et si Paula veut dire "petit" , je trouve plutôt grand l'action de l'ami blogueur Per Amann, alias Blondesen ;-)

Avec toute ma solidarité :-))

 Marie-Jeanne

---------------------------------------------

Madame Evelyne WIDMER-SCHLUMPF

Présidente du Département fédéral de justice et police

Palais fédéral ouest

CH-3003 Berne

Madame la Conseillère Fédérale,

J’ai l’honneur de vous adresser une requête, en espérant que celle-ci trouvera grâce à vos yeux.

Il s’agit du cas de Madame Paula SOUZA DOMINGOS, originaire du Brésil, née le 16.10.1976.

Comme vous le savez, cette jeune femme est intégrée depuis 10 ans à Genève. Elle parle très bien la langue. C’est une travailleuse énergique et consciencieuse, qui donne pleine satisfaction à l’ESM qui l’a employée et qui souhaite continuer à utiliser ses compétences.

Il se trouve que le Permis d’établissement lui a été refusé, malgré un préavis positif de Genève, et que normalement elle sera expulsée de Suisse au 31 mars prochain. Je connais cette jeune femme et je suis très peiné de cette décision.

C’est une personne qui s’est toujours bien intégrée et sans problème avec la police ou la justice, si l’EMS ne peut la reprendre il devra engager de toutes façons un autre étranger, vu le manque de personnel suisse dans ce domaine, sa sœur jumelle est mariée à Genève, et l’on sait que séparer de force des jumeaux crée un traumatisme; de plus elle n’a plus de famille au Brésil, sa mère allant venir en Europe après le décès du père de Paula,
elle fait montre d’un très grand dévouement et compassion envers les personnes dont elle a la charge.

Je sais que les Permis d’établissement sont attribués en petit nombre et selon des critères préférentiels. Toutefois, j’ai le sentiment qu’en le refusant à Paula SOUZA DOMINGOS on ne rend pas justice à son intégration et son affection pour la Suisse, à ce qu’elle donne pour notre pays, et on passe à côté d’une personne très compétente et respectueuse.

C’est pourquoi je me permets de vous demander avec respect de bien vouloir reconsidérer le cas de Madame SOUZA DOMINGOS. Je pense qu’une révision de la décision initiale serait un acte adapté à cette situation et serait ressentie avec soulagement par tous ceux qui, à Genève, soutiennent Paula.

Je vous remercie de l’attention que vous porterez à la présente et je vous prie de recevoir, Madame la Conseillère Fédérale, mes salutations respectueuses.

Signé Per Amann

05:56 Publié dans Solidarité | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/01/2010

Les enfants TED: exclus plus que les autres, pourquoi ?

Etude de la Drees pour le ministère de la Santé d’avril 2005 sur la prise en charge des enfants  autistes.

Extraits étude de la Dress:

 

> 64% des enfants présentant un autisme ou des syndromes apparentés n’ont accès à aucune forme d’apprentissage scolaire contre 22% pour le reste de la population des établissements et services pour enfants handicapés

 

> Au sein des classes d’âges soumises à l’obligation scolaire (6-16 ans), les enfants non scolarisés sont proportionnellement trois fois plus nombreux quand ils sont atteint d’autisme que quand ils ne le sont pas.

 

> Seuls 10% des enfants autistes d’âge scolaire bénéficient d’une intégration scolaire ou d’une formation professionnelle en milieu ordinaire (à temps partiel ou à temps plein), contre 28% pour les enfants handicapés du même âge ne présentant pas d’autisme ou de syndromes apparentés.

 

Comité national d’éthique

«Le manque d’accès à une formation adaptée des éducateurs–professeurs des écoles, enseignants du secondaire, auxiliaires de vie scolaire, auxiliaires de vie,…-chargés d’accompagner les enfants et les adultes atteints de syndrome autistiques est l’une des carences majeures dans notre pays et l’un des principaux obstacles à une véritable politique d’accompagnement et d’insertion sociale adaptée.»

 

 

«Comme les handicapés physiques ont besoin d’aménagements de l’environnement et d’outils pour compenser leur déficits, les personnes souffrant d’autisme ont besoin d’adaptations qui leur rendent le cadre de vie lisible et donc attractif.» , Bernadette Rogé

 

Source (que je vous conseille vivement de consulter: il y a aussi des exemples concrets de plannings, activités etc...) :

http://www.lepontet.ien.84.ac-aix-marseille.fr/webphp/arc...

 

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26/01/2010

Prendre un enfant par la main...

... et lui offrir une vraie place parmi nous. Une place sur mesure. Combien de nos enfants sont-ils, à Genève, en contact avec des enfants dits ordinaires ? En avez-vous une moindre idée.... 

Question: est-ce l'enfant de s'adapter au milieu scolaire ou à l'école de s'adapter aux enfants différents ? (cfr. Magazine, Sciences humaines, p. 44)

La question mérite en tout cas le débat. Non ?

Autre question: la place d'un enfant handicapé doit-il dépendre de moyens économiques ou d'un projet de vie ? Le projet de vie fixé, ne doit-on pas trouver les moyens pour le réaliser ? Vous seriez  étonné de savoir que cela coûte tellement moins cher... faut-il encore pouvoir se faire entendre.

Je pense que la réponse à ces questions correspond à la vision que l'on a du handicap, de la place du handicap dans  la société,  cela correspond au fond à une question d'éthique.

Quelle est l'éthique locale ? Parlons-en !

L'autisme - parlons-en! from Guylene Dhormes on Vimeo.

 

Source: http://comiteted-tsa.over-blog.com/

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24/01/2010

De l'enfant sauvage à l'autisme

Un article intéressant a été publié dans la revue "Sciences Humaines" qui consacre la une de son journal à la problématique de l'autisme avec un titre évocateur: "de l'enfant sauvage à l'autisme"..

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Si vous avez un peu temps, je vous en conseille la lecture. Je retiens , ce qui pour moi est une vérité si évidente- que si quelqu'un avait le monopole de la connaissance dans le domaine de l'autisme cela se saurait...

Il faut être capable de dépasser les dogmatismes et les revendications d'école... il faut juste être capable de respecter nos enfants dans leur différence en leur offrant une vraie place, sur mesure, dans notre société.

 

C'est notre regard qui doit changer sur le handicap, comme le dit, quelques pages plus loin dans cette même revue, un autre article consacré au handicap en général.

Je cite: "Coup de théâtre: le handicap n'est pas occasionné par un accident ou une maladie, mais par la société, accusée de ne pas savoir aménager des environnements accesibles à tous.", p. 36

Si vous prenez le temps de lire mon profil, vous verrez que c'est exactement cela qui a été la plus grande souffrance dans ma vie: non pas d'avoir un enfant différent, mais de ne pas avoir pu lui trouver, à Genève, un lieu d'accueil adapté à son handicap  afin de lui permette tout simplement de s'épanouir, comme tout autre enfant. Quelque part on lui a dérobé son enfance. Sujet qui mérite qu'on s'y arrête un peu, non ?

Je me réjouis que la question du handicap fasse, en particulier avec l'autisme à la une, l'objet de plusieurs pages dans un magazine de grande distribution. Merci d'accorder de l'intérêt à nos enfants et de redonner une dignité au combat silencieux que des milliers de parents mènent au quotidien.

 

16:19 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/01/2010

Autisme: recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Grâce à l'établissement d'un plan autisme par le gouvernement, la France a fixé dès 2008 des objectifs, créé des équipes de travail, mis en place des alternatives à la seule prise en charge psychodynamique qui prédominait jusqu'alors dans les institutions,  pris des mesures concrètes pour agir en s'en donnant, au mieux, les moyens. Tout n'est pas parfait, évidemment, mais il y a au moins une prise de conscience  de la part des autorités politiques  qui ont mis en place un plan d'intervention global pour changer et améliorer la situation des personnes avec autisme , si mal loties dans notre société.
Je pense que c'est un exemple à suivre. Il est vraiment indispensable, y compris en Romandie, de changer de cap pour nos enfants.
Le document ci-dessous est le fruit de l'une de équipes de travail mis en place par le gouvernement français. Il y a encore fort à faire tant le retard cumulé est grand, mais au moins il y a, chez eux, un début... A quand ce début en Romandie ?
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Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.

L’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux vient de publier sa première recommandation de l’année 2010. Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles relève du plan autisme 2008-
2010. Elle est principalement destinée aux établissements et services susceptibles d’accueillir des personnes avec autisme et autres troubles envahissant du développement (TED).

L’enjeu principal de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes avec autisme et autres TED et de leur entourage, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques, dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un meilleur bien-être.

in&co accompagne depuis bientôt 3 ans la MAS Maurice Beaujard (Centre Hospitalier du Vinatier, à Lyon). Les professionnels de la MAS, qui travaillent au quotidien avec des personnes autistes, ont déjà réalisé leur auto-évaluation avec kalitiss. Ils travaillent en ce moment sur la deuxième, afin de pérenniser un système d’amélioration continue.

Télécharger cette recommandation sur le site de l’Anesm

 

 

Source: http://www.inandco.com/anesm-accompagner-les-personnes-autistes-la-nouvelle-recommandation-est-en-ligne/

 

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21/01/2010

A quand un plan autisme romand ?

Braille.jpgAurait-on idée aujourd’hui ne plus enseigner le braille aux personnes malvoyantes et de ne plus aménager les trottoirs et autres lieux publics pour faciliter leurs déplacements ? La réponse est tellement évidente…

 

Mon souhait pour 2010, c’est que les autorités publiques puisse en arriver à la même évidence pour les personnes avec autisme en disant : bien sûr qu’elles ont besoin d’une prise en charge, dès la petite enfance, adaptée à leurs besoins, de mesures thérapeutiques adéquates, ainsi que d’une politique d’intégration qui ne frôle pas avec le ridicule ou l'approximatif.

 

Mais faut-il encore s’entendre sur le CONTENU de la prise en charge, sur la DEFINITION de « thérapeutique » et sur le sens qu’il faut donner à l’intégration avec les INDISPENSABLES, INCONTOURNABLES mesures d’accompagnement (par des spécialistes en autisme) qu’elle suppose.

 

Et je ne vois pas comment il serait possible de se mettre d’accord sans en discuter ensemble - parents et professionnels de tous bords, parents, professionnels et politiques - sans définir un plan d’action pour les prochaines années tant il y a de mesures concrètes à prendre, des objectifs nouveaux à se fixer. Il s’agit en somme et enfin, devrais-je dire, d’établir une vraie politique coordonnée autour de la problématique « autisme ».

 

En France, face à l’évidence de prendre de nouvelles mesures, non seulement au niveau du diagnostic, mais aussi et surtout au niveau de la prise en charge, face aux chiffres qui parlent d’eux-mêmes (1 enfant sur 100 évolue dans le cadre des TED), un plan autisme 2008-2010 a été établi par le gouvernement Sarkozy, plan qui est poursuivi en 2011 avec des moyens considérables.

 

En réalité il ne peut en être autrement, à moins d’accepter et qu’on nous le dise alors publiquement que nos enfants :

·       ne doivent pas bénéficier des nouvelles approches psycho-pédagogiques qui ont fait leur preuve partout ailleurs. Et je demande dès lors qu’on nous le justifie autrement que par la préservation des intérêts d’un corps de métier, aussi émérite soit-il, parce que évidemment cet argument est tout simplement irrecevable…

·       qu’ils n’ont pas le droit de bénéficier d’une intégration accompagnés en classe par des gens formés à l’autisme qui sachent, précisément du fait de leur formation spécifique, mettre en place des mesures spécifiques sans lesquelles l’intégration en milieu ordinaire est vouée d’avance à l’échec. Je le CRIE assez fort pour ne pas qu’on nous dise de ne pas l’avoir dit !!!!!! Et je le répéterai autant de fois que nécessaire : il faut des enseignants FORMES à l’autisme.

·       qu’ils n’ont pas le droit de bénéficier de mesures thérapeutiques ciblées, telle la psychomotricité avec un programme ciblé sur le développement des déficits moteurs de nos enfants et non sur le développement très hypothétique de leur imaginaire symbolique, l’ergothérapie, la logopédie, etc.

 

Si, au contraire, les autorités publiques s’intéressent à mettre en place une vraie politique d’action autour de la problématique « autisme », elle doit alors être globale, cohérente, et non distillée au compte-goutte pour satisfaire tel ou tel  autre besoin ponctuel. Il s’agit ici d’un problème de santé, d’instruction publique et social majeur qu’il faut mesurer dans sa globalité si on veut être réellement efficace et ne pas perdre, au passage, des deniers précieux.

 

Si l’établissement d’un programme romand est trop ambitieux parce que la Romandie semble une entité trop abstraite, établissons du moins alors une politique cantonale cohérente. Et il n’est pas possible de la construire sans entendre les parents, les premiers concernés, le vrai et seul fil d’Ariane, en vérité, tout au long de la vie des enfants concernés.

 

Nous souhaitons mettre en place une « nouvelle » approche psycho-pédagogique au sein des établissements publics genevois, ceux au moins qui seront dévolus à nos enfants. La prise en charge souhaitée est à la fois éducative -ce qui englobe le relationnel- et à la fois sensori-motrice avec, en plus, les mesures thérapeutiques sus-décrites. Nous voulons nous départir de la politique menée pendant ces 40 dernières années qui n’a mis l’accent soit QUE sur une approche psycho dynamique, dite relationnelle,  soit sur une approche QUE sensori-motrice (courant bullingérien). Malgré certains aspects positifs de l’un et l’autre courant, il est tout à fait évident que l’un et l’autre, au vue des nouvelles connaissances dans le domaine de l’autisme, sont très insuffisants au niveau de la prise en charge pour nos enfants.

 

Il s’agit désormais de tenir compte des formations spécifiques et pointues qui existent déjà dans le domaine de l’autisme (citons à titre d’exemple  le certificat en autisme - formation continue de l’Université de Fribourg)  et de les intégrer dans le cursus de formation principalement des psychologues, des enseignants spécialisés, des éducateurs de chaque canton. Comment est-il possible de s’occuper correctement des enfants avec autisme si dans son propre cursus d’études on n’a jamais reçu de cours spécifiques et avertis dans ce domaine ?

 

Comment la personne malvoyante pourrait-elle lire si on ne lui apprenait pas le braille ?

 

L’évidence est là.

 

Comment une personne avec autisme pourrait-elle se développer au mieux si on ne lui offre pas les justes moyens psycho-pédagogiques ? Et comment cela serait-il possible s'il n'existe même pas des filières de formation prévues à cet effet ?

 

Je voudrais que cela soit aussi une évidence.

 

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19/01/2010

Et si nous en parlions différemment ?

Autisme - mes images de sensibilisation from Guylene Dhormes on Vimeo.

 

 

Source:http://comiteted-tsa.over-blog.com/   (excellent blog ;-)

 

05:27 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/01/2010

Les personnes autistes: une pensée littérale

Tom est un enfant autiste doué , âgé de 10 ans, qui est dans une classe normale. L'institutrice ne comprend pas pourquoi on le dit "atteint d'autisme", alors qu'il apprend tout si facilement par coeur.

Tom est suivi par un orthophoniste très compétent. Un jour, Tom lui pose une question très pertinente: " Qui est "je" ?" Par où commencer...

Heureusement, l'orthophoniste comprend qu'il est indispensable de faire appel à un soutien visuel, surtout pour expliquer des concepts tellement abstraits à un enfant atteint d'autisme. Il se frappe la poitine de sa main et dit: "Regarde Tom. Chacun qui peut se frapper la poitrine peut s'appeler lui-même "je". Tom essaie immédiatement. Il trouve cela très amusant: "Tom est je".

Dans la première phase d'apprentissage vous le voyez se frapper la poitrine vigoureusement chaque fois qu'il dit, par exemple: " Tom, je rentre à la maison" (Pour plus de sécurité il rajoute le prénom). Dans la seconde phase, il se montre plus courageux, et prononce la phrase suivante: "Tom. Je rentre à la maison". Pendant cette période, il regarde intensément les autres chaque fois qu'il entend "je": serait-il capable de se frapper à nouveau la poitrine? Lors de la troisième phase, il devient encore plus courageux. Il dit simplement: "Je rentre à la maison". Et en disant cela, il tient les mains, crispées l'une contre l'autre, derrière le dos. Il doit avoir l'impression de rentrer dans le vide.

A ce moment-là. l'othophoniste rencontre l'institutrice de Tom qui lui déclare: "Qu'il soit atteint d'autisme ou pas, Tom semble souffrir d'un problème beaucoup plus sérieux. Il me paraît très précoce au niveau sexuel, et même un peu pervers.

-"Que s'es-t-il passé?

-Je ne sais pas ce qui lui arrive, mais dernièrement, il n'arrête pas de regarder ma poitrine."

 

L'orthophoniste comprend tout de suite et pose la question: "Est-ce qu'il regarde votre poitrine lorsque vous pronocez le mot "je" ?"

 

Il ne fallait pas en dire plus.

 

Source: Théo Peeters, L'autisme de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 2008, p.71.

 

 

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Les personnes autistes à Haïti

Un article de Cris Italia

Pensez à tout ce que vous savez à propos de l’autisme : les thérapies comportementales, le financement des interventions, bref, tout ce qui vous vient à l’esprit. Je vous laisse une seconde pour vous en faire une image.

Maintenant supprimez tout cela. Vous avez alors une idée de ce qu’est l’autisme à Haïti.

Il existait une clinique à Los Palis. Ce n’était pas grand-chose, mais c’était le seul endroit à Haïti où, une fois par semaine, les enfants pouvaient suivre une thérapie. « Elle n’est plus là », explique Marco Hillien, frère de l’évêque Simon-Pierre Saint Hillien. « Il n’y a plus rien. Pour le moment, ils essaient de retrouver la trace de tous leurs patients. »

Le fils de Monsieur Hillien a maintenant 12 ans et a reçu un diagnostic d’autisme quand il en avait 3.

M. Hillien, qui vit désormais à New York, a effectué deux voyages à Haïti cette année. « Nous avons installé une clinique à Los Palis. Ma Tâche consistait à établir des liens avec les parents. Leur faire comprendre qu’ils ne sont pas seuls et qu’il existe un moyen de communiquer avec leurs enfants. Nous avons établi un diagnostic d’autisme pour 17 enfants cette année, grâce essentiellement à un groupe de missionnaires qui ont travaillé avec des enfants à besoins particuliers du monde entier »

Les ressources étaient insuffisantes. « Il n’existe pas de protocole. Pas de système en place pour les enfants qui présentent un handicap. La plupart du temps, lorsque nous rencontrions un enfant autiste, les parents étaient convaincus qu’il était possédé et qu’il fallait l’exorciser. »
« Ces trois dernières années, nous avions fait de réels progrès. Les parents des enfants qui venaient régulièrement commençaient à comprendre ce que signifiait le comportement de leur enfant. Nous avions installé une salle de thérapie avec des jouets sensoriels qui nous avaient été donnés et nous avions traduit quelques ouvrages pour que les parents puissent comprendre les défis de leurs enfants. »

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15/01/2010

Pourquoi, en autisme, le modèle psychodynamique est dépassé au bénéfice des approches éducatives ?

 Le mode de traitement de l’information chez les autistes s’avère spécifique. Ceux-ci ont généralement tendance à utiliser directement une information saisie sans la recoder, ils adoptent un traitement qui reste lié à la modalité sensorielle dans laquelle l’information a été saisie, et ils utilisent moins les codes abstraits qui permettent d’organiser un matériel en fonction de sa signification. (…).

 

Si les étiologies possibles de l’autisme restent mal cernées, les arguments en faveur de dysfonctionnement cérébraux sont nombreux, et la réflexion s’oriente donc actuellement vers la recherche d’articulations entre les modèles issus de la psychologie développementale et les données de la neuropsychologie et de la biologie. (…)

Les modèles psychodynamiques avaient, on s’en souvient, expliqué l’autisme comme la réaction de retrait en réponse à un environnement pathogène, voire hostile. Bie sûr, ces modèles tendent à évoluer, et les théories actuelles s’efforcent plutôt de rechercher la signification des symptômes et de souligner les mécanismes psychopathologiques qui les accompagnent. A ce niveau, les descriptions rejoignent souvent les données de la clinique, notamment en ce qui concerne les expériences sensorielles et leurs répercussions sur la construction de l’expérience personnelle. Mais au-delà de cet aspect descriptif, et lorsque le modèle fait appel à l’interprétation, le sens qui est attribué aux comportements pose problème. En effet, les significations avancées ne tiennent compte ni des particularités de codage des informations ni de la singularité des formes d’expression verbale et non verbale dans l’autisme. Comment être en mesure d’interpréter les productions autistiques alors que l’on n’intègre pas dans la réflexion les anomalies cognitives qui sous-tendent le fonctionnement ? Comment donner du sens à ce qui répond à un code qui nous est étranger ? Et lorsque c’est le langage qui fait l’objet d’interprétations, le risque de se fourvoyer est immense, tant la manipulation des signaux peut répondre, dans l’autisme, à une logique qui n’est pas la nôtre. N’oublions pas que l’autiste accède difficilement au symbolique et qu’il manie les concepts dans leur acception la plus littérale. La démarche interprétative court ainsi le risque d’aboutir au placage d’un sens qui, certes, peut satisfaire le besoin de cohérence du thérapeute par rapport à son modèle théorique, mais qui reste hypothétique et surtout n’a pas de retombées utiles pour la personne autiste.

La démarche éducative est en effet porteuse de sens, mais il s’agit de sens pour l’autiste et non de celui du thérapeute. Eduquer un enfant autiste suppose d’abord que l’on donne du sens à son environnement, que l’on rende clair et explicite ce qui est obscur, que l’on indique la voie dans un dédale d’informations incohérentes. Structurer l’espace et le temps, clarifier les tâches en les adaptant, en les fractionnant et en les organisant, concrétiser une consigne ou une indication par le biais d’un repère visuel, c’est conférer du sens à l’information et c’est permettre à l’enfant d’apprendre et d’aimer apprendre. Présenter l’apprentissage dans un tel contexte, c’est aussi fournir des outils d’adaptation et de communication, et c’est ainsi donner l’impulsion pour accéder au partage des expériences sociales et à l’intégration. En somme, privilégier les apprentissages chez une personne qui spontanément ne le ferait pas, c’est ouvrir la perspective d’un projet de vie dans lequel il y a la place pour l’autonomie et la participation. N’est-ce pas là que réside le véritable sens ?

 

 

 

La démarche éducative s’est aussi vu reprocher des pratiques répétitives, issues des principes du conditionnement, et aboutissant à la robotisation. Là encore, c’est une observation superficielle souvent assortie d’a priori négatifs qui conduit à ce type d’affirmation. Bien sûr, l’approche éducative peut connaître des dérives. Elles ont généralement le fait de personnes peu formées, qui tentent de mettre en pratique quelques principes de base rapidement acquis, non approfondis, et non intégrés à une réflexion personnelle. L’éducation d’un enfant autiste n’est pas constituée de séquences d’activités produites de manière itérative, sans but défini et à des fins uniquement occupationnelles. Elle s’appuie sur une évaluation préalable des compétences en place, des manques à combler, et sur l’établissement d’objectifs à court, moyen, et long terme. Les activités sont ainsi définies en fonction des possibilités de l’enfant, de ses goûts et des objectifs d’apprentissage qui ont été fixés au préalable, et qui seront sans cesse révisée en fonction de la progression enregistrée. Compte tenu des particularités de fonctionnement des enfants autistes et de la nécessité d’aménagement de l’environnement, les séquences d’apprentissage se déroulent souvent dans une situation individuelle. Cependant un travail d’autonomisation et de généralisation à d’autres contextes doit aussi être prévu si l’on veut que les acquisitions se consolident en prenant du sens pour l’individu. L’éducation ne se limite donc pas à ces séquences de travail, ni à la simple transposition des acquis dans d’autres environnements. Elle est, comme pour tout enfant, partie intégrante de la vie de tous les jours. A tout moment l’adulte s’efforce de donner les moyens de décoder l’environnement et de fournir les gestes qui faciliteront d’adaptation et la communication. Les pratiques éducatives, si elles sont spécifiques, et ceci pour tenir compte des particularités propres à l’autisme, ne doivent pas prendre la forme d’activités limitées à des séances de travail, mais doivent inspirer les attitudes au quotidien.

 

L’approche éducative de l’autisme s’appuie donc sur une philosophie de l’épanouissement personnel et de l’accès au partage social. Elle ne développe pas des méthodes, mais des savoir-faire guidés par une réflexion permanente sur les réactions de l’individu, sur ses besoins et sur les projets que l’on construit avec lui et sa famille. Car la famille est au cœur du dispositif. Pleinement restaurés dans les prérogatives parentales qu’on n’aurait jamais dû leur enlever, père et mère participent pleinement à l’éducation de leur enfant. Ils ont voix au chapitre et leur apport est déterminant à tous les stades du processus, qu’il s’agisse de l’évaluation, de la définition des objectifs, de la mise en œuvre des apprentissages ou de la gestion des comportements difficiles. Professionnels et parents sont ainsi impliqués dans une relation de partenariat dans laquelle les rôles se définissent de manière complémentaire.

 

 

 Source: Extraits de la préface de Bernadette Rogé du livre de Théo Peeters, L'autisme: de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 2008.

20:10 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Guide pour les enseignants

Pour accompagner le développement de la scolarisation des élèves handicapés, des guides pratiques à l'usage des enseignants ont été élaborés par l'Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INSHEA), à la demande et en liaison avec la direction générale de l'Enseignement scolaire (DGESCO). Ces guides constituent une ressource pour les enseignants qui accueillent ces élèves dans leur classe.

 

Guide «Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement»

 

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d'apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d'une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.

Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l'écoute de l'usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d'adaptations.

 

Cliquez ici pour télécharger le guide: http://media.eduscol.education.fr/file/ASH/57/5/guide_ele...

 

06:55 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/01/2010

Les problèmes sensoriels de la pensée visuelle et les difficultés de la communication

1. Présentation

 

269364632_38c057644f.jpgDans cet article, je vais décrire mes expériences avec l'autisme. La pensée visuelle, les problèmes sensoriels, les difficultés de communication vont constituer les principaux aspects que je vais élaborer. Après avoir décrit mes expériences, je discuterai des ressemblances et différences entre moi et les autres personnes qui ont aussi un diagnostic d'autisme. Il y a probablement un continuum de plusieurs sous-types d'autisme variant selon les anomalies neurologiques et la sévérité des problèmes neurologiques.

 

2. Sensibilité auditive et visuelle

 

J'ai un système auditif qui fonctionne comme un amplificateur au maximum de sa puissance. Mes oreilles se comportent comme un microphone qui ramasse et amplifie le son. J'ai deux choix :

  1. Je poursuis l'écoute et me laisse envahir par un déluge de sons, ou 
  2. Je me coupe de la source des sons.

Ma mère me disait que j'agissais comme une sourde. Mais les examens d'audition indiquaient que mon ouïe était normale. Je ne peux pas moduler les stimuli auditifs qui m'arrivent. Alors j'ai découvert que je pouvais me fermer à ces sons douloureux en inventant un comportement autistique, rythmique et stéréotypé. Parfois je "rêvassais". Par exemple, après l'audition d'une chanson favorite à la radio de la voiture, je réalisais plus tard que j'avais coupé le contact et manqué la moitié de la chanson. Au collège, je devais prendre constamment des notes pour me prévenir de cette rêverie.

Je suis incapable de parler au téléphone dans un bureau ou un aéroport bruyant, alors que d'autres gens peuvent le faire. Moi, je ne peux pas. Si j'essaie d'éliminer les bruits de fond, je détruis la voix au téléphone. Des personnes autistiques souffrant de problèmes auditifs encore plus sévères seront incapables d'entendre une conversation dans un hall d'hôtel assez tranquille. Il faut protéger ces gens des bruits qui agressent leurs oreilles. Les bruits bruyants et soudains me blessent les oreilles comme la foreuse d'une dentiste qui frappe un nerf (Grandin 1992a). Un Portugais doué, autiste, écrivait : "Je sors de mes gonds dès qu'un animal fait du bruit" (Blanc et Blanc, 1987). Un enfant autistique doit se couvrir les oreilles parce que certains sons le blessent. C'est comme un sursaut excessif. Un bruit soudain, même relativement faible, peut souvent m'accélérer le coeur.

Je déteste aussi les endroits où l'on trouve des bruits de toutes sortes, tels que les centres commerciaux et les arènes sportives. Le bruit continu et aigu, tel celui des ventilateurs de salle de bain ou des séchoirs de cheveux, me dérange. Je peux me couper des sons et me soustraire de la plupart des bruits mais ne peux éviter certaines fréquences. Il est impossible qu'un enfant autistique se concentre dans une classe où toutes sortes de bruit lui bombardent le cerveau comme un moteur à propulsion. Les pires bruits, ce sont les sons très aigus de perceuse. Un bruissement, plus bas, n'a pas d'effet, mais l'explosion d'un pétard me blesse les oreilles. Enfant, ma gouvernante avait l'habitude de crever un sac de papier pour me punir. Ce bruit soudain, bruyant, me torturait.

La peur d'un bruit qui blesse les oreilles sont souvent la cause de beaucoup de mauvais comportements et de crises de colère. Quelques enfants autistiques vont tenter de briser le téléphone parce qu'ils craignent sa sonnerie. L'anticipation d'un bruit douloureux provoque beaucoup de comportements inadéquats. Ces comportements peuvent se produire des heures avant le bruit lui-même. Quand j'étais enfant, je redoutais le traversier qui nous amenait à notre maison de villégiature estivale. Quand le cornet du bateau se mettait à siffler, je me jetais par terre et ne cessais de crier. Les enfants et adultes autistiques peuvent craindre les chiens qui aboient. Les nourrissons qui pleurent agressent souvent leurs oreilles, tant ces situations, imprévisibles, produisent un bruit qui blesse l'oreille.

Les enfants et les adultes ayant une sensibilité extrême aux sons peuvent aussi avoir peur des bruits d'écoulement de l'eau ou des vagues (Stehli, 1991). Des enfants moins sensibles vont rechercher des stimuli visuels ou auditifs que d'autres vont fuir. Moi, j'aimais le son d'écoulement de l'eau et j'aimais transvaser l'eau entre des boîtes de jus d'oranges, alors qu'un autre enfant évitera ce son d'écoulement. J'aimais la stimulation visuelle de regarder les portes coulissantes automatiques; alors qu'un autre enfant peut courir et se mettre à crier quand il fait face à cette porte. Un stimulus sensoriel qui provoque la peur chez un enfant autiste peut devenir une fixation très agréable chez un autre enfant. Quand je vois une porte coulissante, je ressens la même sensation très agréable qui se produisait quand je me basculais ou que j'avais d'autres mouvements autistes stéréotypés.

 

3. Expériences tactiles

 

Pendant mes voyages et nombreuses conférences sur l'autisme, plusieurs parents m'ont raconté que la thérapie de l'étreinte pouvait être salutaire. Ce n'est pas la "cure miracle" que s'imaginent certains de ses adeptes, mais elle a un effet salutaire sur quelques enfants. Selon moi, l'on peut obtenir les mêmes avantages par des techniques moins stressantes. Je me dérobais quand je regardais le spectacle de la BBC "La Visite", et suis bien heureuse de n'avoir jamais enduré l'étreinte forcée. Fisher (1989) décrit une approche plus douce d'étreinte qui fonctionnait avec sa fille.

Une mère me disait comment elle encourageait doucement son enfant à tolérer davantage l'étreinte, et qu'il y répondait avec plus d'affection et de contact visuel. Powers et Thorworth (1985) ont trouvé que le contact visuel et l'intérêt social s'amélioraient surtout avec une méthode plus douce de thérapie comportementale. Dans un cas, l'on maintenait un jeune garçon dans une légère étreinte jusqu'à diminution des pleurs. Dès que les pleurs s'atténuent, on relâche le garçon. Graduellement, l'on prolonge le temps d'étreinte.

Je crois que les effets salutaires de l'étreinte chez quelques enfants ont un lien avec la désensibilisation tactile du système nerveux de l'enfant autistique. Il s'agit d'un processus physiologique et sensoriel qui n'a rien à voir avec l'humeur affectueuse ou colérique de la mère. Je suis en désaccord complet avec Welch (1983) que l'étreinte ne devient efficace que lorsque l'enfant perd le contrôle de lui-même.

Les problèmes sensoriels de l'autisme demeurent encore négligés. Beaucoup d'autistes sont hypersensibles aux sons et aux touchers. Les enfants autistes ont des problèmes à moduler les influx sensoriels (Ornitz 1985).

 

4. Les problèmes tactiles de l'autiste

 

Je me sauvais quand les gens tentaient de m'étreindre, parce que l'étreinte provoquait une énorme vague de stimulation à travers tout mon corps. Je voulais bien me sentir réconfortée physiquement, mais dès que quelqu'un me tenait, je devenais très nerveuse. Il fallait absolument éviter cette approche, mais la surstimulation sensorielle entraînait l'évitement, non pas la colère ou la peur comme Riche et Zappella (1989) le suggèrent.

Un homme autiste, interrogé par Cesaroni et Garber, disait que le toucher n'était pas douloureux, mais accablant et bouleversant. Les petites démangeaisons et égratignures que la plupart des gens ignorent peuvent devenir des tortures. Un jupon qui frotte devenait comme du papier de verre qui poncerait une peau mise à vif. Le lavage des cheveux était aussi affreux. Quand ma mère me frottait les cheveux, le cuir chevelu me faisait mal. J'avais aussi des problèmes à m'adapter aux nouveaux types de vêtements. Il me fallait plusieurs jours pour cesser de ressentir un nouveau type de vêtement sur mon corps; alors qu'une femme normale s'adapte au changement du pantalon à la robe en cinq minutes, même un nouveau sous-vêtement peut me causer des problèmes. J'aimais aussi porter de longs pantalons, parce que je détestais que les jambes se touchent.

 

5. Thérapie sensorielle

 

La thérapie de l'étreinte peut devenir une technique rude et stressante de la thérapie d'intégration sensorielle qui s'utilise souvent aux États-Unis. Les thérapeutes ont aidé beaucoup d'enfants autistes par des applications en douceur de la stimulation tactile et vestibulaire (Ayres, 1979; Roi, 1989). L'un des effets de cette stimulation est la désensibilisation du système tactile. Ce n'est pas une cure, mais elle a pu augmenter le langage, l'affectivité, et le contact visuel chez certains enfants. Elle aide aussi à diminuer les comportements stéréotypés et autodestructeurs. Les activités sensorielles doivent se faire en douceur comme des amusements et ne jamais s'imposer de force. Les encouragements intenses et une certaine contrainte peuvent s'utiliser, mais un bon thérapeute sait s'arrêter avant même que la stimulation ne devienne trop accablante et que l'enfant ne se mette à pleurer. Des activités pourtant instructives peuvent demeurer des amusements. Durant ces activités, le thérapeute travaillera aussi à l'amélioration de la parole et du contact visuel.

Ray et Coll. (1988) ont trouvé qu'un enfant muet commencera souvent à parler pendant qu'il se balance en chantant. Le balancement stimule le système vestibulaire et le cervelet qui fonctionne assez mal. Le fait de tournoyer dans une chaise deux fois par semaine peut aider à réduire l'hyperactivité (Bhatara et Coll.,1981) et les vibrations structurées, réduire les comportements stéréotypés (Murphy, 1982).

L'hypersensibilité tactile peut se désensibiliser en caressant l'enfant avec fermeté mais douceur avec des textures différentes de tissu (Ayres, 1979). La pression doit être assez forte pour stimuler les récepteurs profonds. Il faut éviter le toucher léger qui ne fait qu'augmenter l'éveil et exciter le système nerveux.

La stimulation sensorielle et vestibulaire a aussi un effet bénéfique sur l'amélioration de l'affectivité et du comportement social.

La stimulation de la pression, en profondeur, calme aussi (Ayres, 1979; Roi, 1989). Les thérapeutes roulent souvent les enfants dans un tapis. Beaucoup d'enfants autistiques recherchent cette pression profonde. Beaucoup de parents m'ont dit que leurs enfants aiment s'enfouir sous les coussins du sofa ou sous le matelas. L'application lente, constante d'une pression me procurait un effet tranquillisant et un mouvement soudain et saccadé m'excitait (Grandin, 1992b). Les comportements d'auto-stimulation peuvent diminuer avec le port d'un vêtement qui applique une pression (veste proprioceptive), (McClure et Coll. 1991; Zisserman, 1992).

De bons résultats peuvent s'obtenir souvent avec moins d'une heure par jour de traitement sensoriel. Il n'est pas nécessaire d'y passer des heures et des heures à chaque jour. Si une méthode de traitement s'avère efficace avec un enfant particulier, elle amènera cette amélioration avec des efforts raisonnables. L'efficacité du traitement sensoriel variera d'un enfant à un autre.

 

6. La recherche tactile

 

Takagi et Kobagas (1956) ont trouvé que cette pression, appliquée aux deux côtés du corps, fait diminuer le métabolisme de base, la pulsation cardiaque, et le tonus musculaire. Le fait de pincer doucement la peau d'un lapin avec des pinces bourrées entraîne un ralentissement des ondes EEG, une détente du tonus muscle et un effet de somnolence (Kumazawa, 1963). Frotter et pincer doucement la patte d'un chat diminuera l'activité tonique dans les noyaux dorsaux de la colonne et le cortex somato-sensoriel (partie du cerveau qui reçoit la sensation du toucher) (Melzack et Coll., 1969).

 

7. L'appareil de mise en pression

 

J'ai sollicité la stimulation de la pression, en profondeur, mais je me sauvais et me raidissais quand ma tante obèse me prenait en étreinte. Dans mon livre (Grandin et Scariano, 1986), je décris un appareil de mise en pression que j'ai construit pour satisfaire mon besoin irrésistible de me faire étreindre. J'ai conçu l'appareil pour pouvoir contrôler le niveau et la durée de la pression. Une mousse caoutchoutée enrobait l'intérieur et pouvait appliquer une pression sur une grande région de mon corps.

Graduellement je devenais capable de tolérer l'appareil qui me pressait. Je réduisis lentement l'hypersensibilité de mon système nerveux. Un stimulus qui avait été accablant et répugnant devenait maintenant très agréable. L'utilisation de cet appareil m'a permis de tolérer le toucher d'une autre personne. Comme explication partielle, une hypersensibilité du système nerveux, empêchant un enfant autistique de recevoir la stimulation tactile réconfortante qui accompagne l'étreinte, causerait le manque d'empathie de l'autiste. J'ai même appris la manière de caresser le chat plus doucement, après avoir utilisé cet appareil.

 

Article de Temple Grandin, Ph.D, Center for The Study of Autism. Traduit par Claude Jolicoeur, M.D. pédopsychiatre, Montréal.

 

 

Source: http://www.autisme.qc.ca/TED/programmes-et-interventions/...

06:00 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

13/01/2010

Ressources: pictogrammes & conseils d'utilisation

Voici un lien qui aidera beaucoup  tous les parents qui ont décidé de prendre en main le destin de leur enfant pour x ou y raison.

ressources-pictogramme.pdf

Dans la majeure partie des cas, les parents prennent cette décision parce qu'ils ne trouvent pas de solutions adaptées dans les institutions emploi_du_temps_redim2.jpgpubliques. 

 

Je conseille également aux parents de s'intéresser de près à l'approche Marte meo qui donnera un fil conducteur précieux pour les années qu'ils passeront auprès de leur enfant.

 

Prendre en charge son propre enfant n'est pas simple, mais c'est aussi une magnifique aventure. Il faut toutefois  toujours trouver les moyens de se faire aider par des professionnels avertis, ponctuellement peut-être (selon les moyens de chacun), mais ce ponctuellement est véritablement d'un précieux inestimable.

 

Bonne route...

 

 

18:48 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

La clé des songes

La clé des songes, Joséphine et Mandine.jpg

Écrit par Régine Joséphine
Illustré par Selma Mandine
Éditions Gecko Jeunesse, Collection : Les Mots-Sésames, Juillet 2006, 13€


 

« Qui connaît ces esprits qui hantent nos rêves, qui nous attirent et nous charment à jamais ? » Avec cette question en exergue, ce parfait petit album vous amènera à découvrir un conte doux, tendre, hautement chargé en émotion, au sujet pourtant ardu : l'autisme.

Dans une famille parfaite, deux petites filles, Iléna et Maélys, se partagent l'amour de leurs parents. Mais l'une d'entre elles, Iléna, l'aînée, accapare toute leur attention tandis que sa jeune sœur se retrouve souvent isolée, seule. Les cris et les crises d'Iléna font peur à tous et la reine doit concevoir une clé pour protéger les songes de chaque enfant du royaume et elle charge sa fille cadette de garder ces clés. Dans cet univers où les clés sont (très symboliquement) des bulles, Maélys va se retrouver un soir plongée au cœur du rêve de sa sœur...

Difficile de ne pas tomber sous le charme. Le texte est magnifique. Doté d'illustrations douces, rondes - la bulle et le cercle y jouent un rôle important -, à la fois précises et éthérées, l'album semble en mouvement. Qui plus est, l'aspect « enfantin » (Oui-Oui !) du trait résonne parfaitement avec le conte, facilitant l'entrée dans l'histoire des plus jeunes lecteurs. Enfin, les couleurs choisies pour illustrer le texte contribuent elles aussi à la douceur et la beauté de ce livre.

La dernière page de l'album donne la clé de compréhension du récit et explique de façon claire et précise ce qu'est l'autisme.

Certes La Clé des Songes est un album intéressant pour des parents qui, concernés par l'autisme d'un de leurs enfants, désireraient faire comprendre cette maladie aux autres enfants de la famille, mais de par sa facture, il est à recommander à tous. Après tout, est-il besoin d'être directement concerné pour apprendre à nos enfants à comprendre le comportement parfois étrange de certains de leurs camarades, à ne pas les juger ? Belle leçon de tolérance et d'espoir que ce petit ouvrage.

 

 

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Et si on ouvrait des classes "soleil" à Genève ?

A Neuilly, les écoliers autistes ont leur place dans la « classe soleil »



Dans l’école privée Saint Dominique de Neuilly-sur-Seine (Hauts-de-Seine), les six enfants autistes de la « classe soleil » progressent au quotidien, à l’aide du système de communication par échange d’images « Pecs » encouragé par l’éducation nationale

Dans la cour enneigée de l’école Saint-Dominique, les enfants de maternelle pataugent joyeusement dans la glace fondue à l’heure de la récréation. Parmi eux, certains se distinguent par leurs classeurs tenus en bandoulière au-dessus de leurs parkas par un ruban mauve, sur lesquels figure le sigle « Pecs ».

Ces écoliers autistes âgés de 3 à 4 ans ont adopté depuis la rentrée la méthode Pecs, basée sur l’échange d’images pour s’initier à la communication. Leur classe a été baptisée « soleil », parce qu’elle espère faire rayonner son expérience autour d’elle. Un peu à l’écart des autres sur le bitume blanchi, ces enfants atteints d’un autisme « moyen » connaissent des troubles de communication doublés de difficultés de socialisation.

« L’idée est qu’ils suivent un parcours de trois ans, afin qu’ils puissent ensuite intégrer une classe de CP ou de grande section, déclare Georges Angles, directeur du premier degré. En même temps, cette expérience entre bien dans la charte de l’établissement, qui entend donner une place aux plus fragiles. »

"Nous repérons ce dont ils ont envie grâce aux images"

Le retour animé des enfants dans le vaste vestibule attenant à leur salle de classe laisse entrevoir les bases de la méthode Pecs. Chaque enfant sort une image de chaussons de son classeur, la tend à la maîtresse ou à l’aide maternelle, avant de pouvoir troquer ses godillots mouillés.

« Comme les enfants autistes ont de réels problèmes de communication, nous leur apprenons à tout moment à préciser leur demande, explique Dominique Bravais, leur institutrice spécialisée. Nous repérons ce dont ils ont envie grâce aux images, sans quoi ce serait un peu la jungle… »

Dans la classe, toutes les caisses de matériel vertes et rouges sont en hauteur afin que les enfants ne se servent justement pas tout seuls. Accompagnés par quatre à six personnes, ils gardent en permanence leur classeur garni d’imagettes à portée de main, pour se faire comprendre et suivre les ateliers. Lors du goûter matinal, ils exhibent ainsi joyeusement leurs images de cracottes ou de biscuits.

Certains enfants commencent même à les organiser ensemble pour construire des phrases simples. Assise sur une chaise miniature à côté d’un pétillant petit garçon nommé Galaad, la maîtresse encourage dans ce sens l’enfant en parcourant un livre.

Eviter le repli

À chaque nouvelle page, elle lui demande : « Qu’est-ce que tu vois ? » L’écolier construit alors sa phrase – « Je vois un train rouge » – avec trois images : pour « Je vois », une paire d’yeux ; pour « un train », une locomotive ; et pour « rouge », la couleur rouge.

Les jeunes enfants recourent à ce mode de communication aussi bien à la maison qu’à l’école : les parents l’ont eux aussi adopté et en apprécient les effets positifs. « Cela nous demande à nous aussi un investissement personnel en temps et en énergie, mais c’est loin d’être une énergie perdue, car on mesure les progrès de Galaad tous les jours, s’enthousiasme Aurélie Chapel, maman du jeune garçon. Évidemment la route est encore longue, mais on sent qu’on a vraiment passé la seconde. Les effets sont immédiats : jusqu’alors, le seul moyen de s’exprimer de mon fils était de désigner un objet ou de crier, et désormais on voit les crises baisser. Galaad gagne en compréhension, répond mieux aux consignes et s’en trouve plus apaisé. » La stimulation perpétuelle des jeunes autistes à l’école, pour éviter le repli, renforce ces progrès.

Autre outil précieux, un « contrat visuel » accompagne chaque activité sous forme d’une petite fiche. Pendant l’atelier de travail où il colle des gommettes de différentes couleurs sur une grosse coccinelle, le jeune Eyram pose sur son « contrat » une petite image d’avion rouge. C’est l’un de ses jouets favoris. L’image signifie qu’il veut bien faire ce dur effort de concentration pour ensuite pouvoir s’amuser avec quelques instants.

"Il faut penser à chaque petit détail"

« N’importe quel autre enfant peut être motivé par le langage, et il sait que s’il ne fait pas son travail il sera privé de récréation ou puni, souligne Dominique Bravais. Avec eux, c’est impossible. On est donc obligé de “matérialiser” la motivation par l’image qu’ils vont choisir. » À la fin de l’activité, Eyram, les yeux brillants, saisit les deux ailes de l’avion sans cesser de chantonner.

« Avec ce système d’échange d’images, les enfants sont plus patients, même s’il faut les canaliser, constate Sophie Poirier, auxiliaire de vie scolaire (AVS). Le plus délicat, ce n’est pas d’apprendre la méthode, mais de la mettre en pratique à tout moment. Il faut penser à chaque petit détail, à tous les réflexes du quotidien. » Certaines images sont donc adaptées à l’univers propre de la classe soleil, à l’image des instruments de musique comme les castagnettes.

Quand midi approche, la petite troupe s’en va rejoindre les autres élèves de maternelle qui ont déjà dégainé fourchettes et cuillères dans la cantine. L’établissement cherche à obtenir que les jeunes autistes ne restent pas à part. Qu’ils puissent rencontrer d’autres élèves, même lycéens ou collégiens.

« Ici, dans ce monde très privilégié, de nombreux jeunes vont faire de grandes études et certains se retrouver aux manettes, observe Georges Angles. S’ils ont été touchés par le handicap, ils penseront peut-être à embaucher plus tard des personnes handicapées, du moins à y être plus attentifs. » Pendant ce temps, Timur assemble ses images à table, pour demander qu’on l’aide à finir son yaourt. Sans s’énerver.

Marilyne CHAUMONT

 

 

Source: http://www.la-croix.com/A-Neuilly-les-ecoliers-autistes-o...

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12/01/2010

Hausse de 57% des cas d'autisme infantile en quatre ans

 

Le CDC (Centres de contrôle et de prévention des maladies) a publié le 18 décembre son rapport sur la prévalence de l’autisme aux États-Unis qui indique que les troubles envahissants du développement touchent 1 % de la population américaine, soit un enfant de 8 ans sur 110 (données de 2006).

« Ce rapport vient confirmer ce que nous disons depuis des années sur la prévalence de l’autisme aux États-Unis et sur l’importance cruciale du diagnostic et de l’intervention précoce. Pour la première fois, le gouvernement reconnaît la hausse des cas d’autisme et l’impact que ce trouble peut avoir sur les individus, leur famille et leur communauté, explique Lee Grossman, président et chef de la direction de Autism Society. Une question demeure toutefois : jusqu’à quand les familles devront-elles attendre avant de bénéficier de services appropriés et à vie? »

Ce rapport formule un certain nombre de conclusions importantes :

• Si l’augmentation de la prévalence s’explique en partie par le raffinement des diagnostics, une véritable hausse ne peut pas être exclue. Le rapport souligne en outre que « il conviendra de travailler à mieux comprendre les interactions de facteurs génétiques et environnementaux complexes à l’origine de symptômes entrant dans le spectre de l’autisme ».
• Les diagnostics restent trop tardifs. En 2006, la moyenne des diagnostics chez les enfants ne survenait que cinq mois plus tôt qu’en 2002, soit encore bien trop tard par rapport aux années pendant lesquelles l’intervention précoce se révèle la plus efficace (En 2002, les enfants recevaient leur diagnostic entre l’âge de 53 et de 66 mois en moyenne; en 2006, l’âge moyen au diagnostic se situait entre 50 et 60 mois.) Les auteurs du rapport estiment que la persistance d’un tel retard nécessite une réflexion des pouvoirs publics car il est essentiel que « les enfants bénéficient d’une intervention précoce optimale. »
• Les cas d’autisme sont 4,5 fois plus élevés chez les garçons que chez les filles. Les taux de prévalence sont respectivement de un pour 70 chez les garçons et de une sur 315 chez les filles.
Il convient de noter que l’étude n’inclut pas les cas d’autisme chez l’adulte ni chez les enfants de plus de 8 ans; or, il peut arriver que le diagnostic survienne plus tard, notamment chez les Asperger, pour lesquels l’âge moyen au diagnostic est de 11 ans.
Le rapport du CDC arrive à des conclusions similaires à celles de l’étude du ministère de la santé américain, publiée en octobre 2009 et qui indiquait que le taux de prévalence était de un sur 91.


http://www.autismspeaks.org/press/cdc_autism_prevalence_1_in_110.php

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11/01/2010

LES autismes

Au fur et à mesure que les recherches avancent, on se rend compte que l'on est confronté non pas à un autisme mais à DES autismes. Il paraît déjà évident que l'hétérogénéité des situations dans le spectre autistique s'explique par des étiologies différentes à découvrir et à définir. Encourageons la recherche !

Toutefois ce qui est sûr c'est que le point commun entre une personne autiste fortement atteinte et une personne qui évolue dans le haut du spectre autistique c'est SA MANIERE DE FONCTIONNER, entendez de saisir et de comprendre la réalité. En bas ou en haut de l'échelle, la pensée de nos enfants reste concrète, logique, dépourvue d'implicites. C’est pourquoi les principes d'interventions auprès d'elles ne varient que peu. Evidemment, il s'agit d'adapter les moyens aux capacités de la personne qui est en face de nous et de déceler si en plus de l'autisme elle a des handicaps ou des maladies associés ce qui, évidemment, change un peu la donne.

Ces différences expliquent sans doute pourquoi dans la littérature on parle parfois d'une "autre intelligence", parfois de "handicap", et sous la plume de certains de "maladie". Très clairement nous sommes dans des années de transition où les choses sont en train de se redéfinir, de se préciser.

Depuis quelques années les scientifiques ont conduit leurs recherches sur des personnes autistes plutôt de haut niveau, parce que c'était plus simple d'entrer en communication avec elles et de comprendre leur fonctionnement. L'hypothèse de base des chercheurs (et qui me semble correspondre à des constats pratiques) c'est qu'en comprenant les personnes autistes de haut niveau on pourra aussi mieux comprendre et aider les personnes très déficitaires et qui ne peuvent exprimer leur état. Cette hypothèse est confortée par les nombreux témoignages de personnes Asperger ou de haut niveau qui racontent directement leur vécu. Tout cela peut donner l'impression qu'on se soucie  moins, y compris dans les associations, des personnes fortement atteintes. Je tiens à démentir ces propos.

Beaucoup des parents d'enfants fortement déficitaires ne s'identifient pas à tous les ouvrages qui sont publiés récemment et je les comprends. Lorsque vous avez un enfant qui ne parle pas, qui s'adonne  à des stéréotypies toute la journée, qui s'automutile, qui est hétéro agressif parfois. .. difficile de comprendre le sens des recherches sur les personnes autistes qui n'ont pas de déficience intellectuelle (TEDSI) ou encore les "autistes savants." Mais je le répète, cette orientation de la recherche actuelle part de l'hypothèse qu'en comprenant mieux le fonctionnement autistique on pourra aider les personnes de tout le spectre autistique.

Je parle DES autismes pour cette raison. Mais quel que soit le degré d'autisme, les mesures d'interventions les meilleures sont d'ordre éducatif et thérapeutiques (psychomotricité, logopédie, ergothérapie...) qui mettent l'accent sur les aspects sensoriels.

LES autismes nous obligent ainsi à penser DES filières et non UNE filière d'intervention... On ne pourra pas aider nos enfants si, à la base, on ne réussit pas à distinguer les situations  pour adapter ensuite les justes mesures éducatives et thérapeutiques.

 Aujourd'hui à Genève toutes les personnes autistes, quelle que soit leur niveau, sont conduites dans la même filière, preuve que l'autisme n'a pas été compris. C'est même, rien qu'à y penser, complètement absurde.

Je publierai bientôt un billet sur la réflexion qu'il faut mener à Genève -avec TOUS les partenaires concernés- sur les filières à créer (réorganiser)...c'est seulement ainsi qu'on pourra vraiment tenir compte et répondre aux besoins DES personnes autistes. Il faut dans tous les cas réagir: le chiffre officiel, concernant tout le spectre autistique, est de 1% de la population…

 

Autisme, Le Film from Stephan Blackburn on Vimeo.

 

 

 

 

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10/01/2010

Et si c’était le contraire ?

Comprendre la différence vous offusque ? Vraiment ?

Et bien moi, je m’offusque lorsque je lis les propos de certains psychiatres (pas tous heureusement et ils seront toujours moins à l’avenir) qui affirment, au nom de leur pensée conformiste, de leur école devenue une chapelle à défendre, au nom d’une idéologie qu’ils ne reconnaissent même plus comme telle tant elle fait partie de leur modus vivendi, je m’offusque de lire, je cite qu’il faut : « accepter que l’autisme soit une forme de folie et pas un avatar organique (ce qui) rend(rait) aux personnes autistes une chance supplémentaire d’être considérées pour ce qu’elles sont, les « grands blessés des narcissismes » comme disait Tony Lainé, des humains à part entière, et pas amputés d’une partie de leur système nerveux » (« Cheminer avec les autistes », in revue du champ social et de la santé mentale, n.102, p.32)

Voilà la brillante conclusion de brillants automates de la pensée qui s’insurgent contre l’école cognitivo-comportementale en se comportant de leur côté de manière méprisante, arrogante et réductrice, mots qu’ils attribuent à leurs ennemis jurés.

 

Il est réducteur de croire que l’on a, au nom de mots appris dans des livres que l’Histoire a déjà classifié dans une mouvance de pensée du siècle dernier, que l’on a –disais-je- la science infuse. C’est très arrogant. Cela se saurait si les psychiatres lacaniens ou freudiens étaient d’un grand secours pour nos enfants…voilà plus de 40 ans qu’ils s’en occupent avec à la clé quoi comme résultats ? Nous attendons encore…

 

Certes, l’école cognitivo-comportementale (dont les psychiatres dressent un portrait tout aussi caricatural que ne le font les tenants du tout behavorialisme à l’attention des psychiatres), n’a pas le monopole non plus des solutions idéales. Là aussi cela se saurait. Le mérite de cette école toutefois est d’avoir brisé le mythe de « l’autiste fou », de la « maladie psychique » dans laquelle les résistants psychiatres d’aujourd’hui reviennent en force essayant –pour consolider leur propos- de concilier psychiatrie et neurobiologie, à travers le concept-clé de « plasticité du cerveau ».

 

La psychiatrie du XXIème siècle se re-cherche, elle essaie de se redéfinir, de re-trouver des limites, des champs d’action (il n’y a qu’à lire dix lignes des débats internes qui occupent cette discipline pour le comprendre) et elle le fait sur le dos de nos enfants qu’ils considèrent, de manière un peu romantique, comme des « enfants mystères » (je cite !!!!!!!).

Alors pour défendre leurs positions, les psychiatres que je qualifie de « littéraires » (ce propos n’est pas, dans ma perspective, une insulte, mais une manière de qualifier cette tendance de la psychiatrie) attaquent :

·  les collègues qui ont une formation dans le domaine des neurosciences et qui attribuent à l’autisme une origine, non psychique, mais biologique (facteurs neurologiques et génétiques) en en démontrant ainsi de se moquer éperdument des résultats scientifiques acquis au niveau international,

·      les industries pharmaceutiques de vouloir prendre leur place (je cite !!!!), 

·     les associations de parents d’avoir favorisé -au damne de leur discipline- le courant cognitivo-comportemental, tout en reconnaissant que les psychiatres avaient mis à l’écart les parents au niveau de la prise en charge de leurs enfants et qu’ils les avaient même accusés d’être responsables du mal de leurs enfants (ce qu’ils croient encore aujourd’hui d’ailleurs, puisqu’ils ne démentent pas ces propos).

Je me permets tout de même de préciser qu’il y a moins de 40 ans, au nom de la psychiatrie toute puissante, des enfants ont été retirés de leur famille et placés en institutions soi-disant pour leur bien et les parents n’avaient qu’un droit de visite limité….je le dis juste à titre d’information…

 

Il est clair qu’il va falloir ouvrir le dialogue, ouvrir les débats, confronter nos positions, mais ce n’est pas de la manière dont ces messieurs les psychiatres d’aujourd’hui écrivent que cela sera possible… il faut d’abord arrêter avec le mépris et l’arrogance, puis reconnaître – de leur part- les « erreurs » colossales du proche passé. Ces erreurs sont dans la mémoire des parents bien vivants dont les enfants bien vivants aussi, ont été placés et parfois sont encore placés (souvent avec des mesures de contentions) dans des hôpitaux psychiatriques, placés par ces psychiatres de la même mouvance idéologique qui à l’époque comme aujourd’hui nient l’origine biologique de l’autisme. Il est impossible de dialoguer sereinement sans un « mea culpa », sans une reconnaissance de la souffrance affligée à des parents et à des enfants au nom d’une « idéologie » qu’ils essaient de maintenir à tout prix.

 

C’est sur cette base qu’il sera possible de débuter un dialogue que nous appelons de tout notre force. Ce dialogue a déjà débuté aves des psychiatres qui ont une formation dans le domaine des neurosciences et il est fructueux.

Il faut distinguer les psychiatres-littéraires qui ont une vision « poétique » du rapprochement psychiatrie/neurologie des psychiatres qui ont une formation de base dans le domaine des neurosciences. Ce n’est pas la même chose. Si les premiers n’insistent QUE sur l’aspect psychique de l’autisme en croyant qu’un travail intersubjectif apportera les bonnes réponses à la manière d’être de nos enfants, les autres –en investiguant les mécanismes du cerveau- ouvrent de nouvelles pistes d’interventions, certainement encore en chantier, certainement encore à améliorer, mais de nouvelles pistes quand même (et qui donnent déjà des résultats). A la base entre ces deux tendances de la psychiatrie moderne (les « littéraires » et les neuro-scientistes), une hypothèse de travail radicalement opposée : pour les premiers l’autisme est une souffrance psychique, pour les autres il relève d’un dysfonctionement  biologique.

Or, dire que cela relève d’une origine biologique ce n’est pas un moyen de « déculpabiliser » les parents comme les psychiatres littéraires l’affirment un peu partout dans leurs écrits, parce que o simplement les parents ne se sont jamais sentis coupables du handicap de leur enfant, c’est eux – les psychiatres- qui ont orchestrés la culpabilité…. Un comble, me direz-vous et pourtant c’est la stricte vérité ! Et ils continuent ! Je souhaiterais vraiment qu’ils nous disent clairement ce que « maladie psychique » signifie pour eux, une maman-frigo new look ?

 

Mais je tiens à rassurer les psychiatres-littéraires : affirmer l’origine biologique de l’autisme ne signifie pas ignorer le « sujet », terme d’ailleurs très révélateur de cette mouvance de pensée… Non -au nom de la plasticité du cerveau dont ils se sont fait les théoriciens du XXIème siècle- je demande à nos amis psychiatres-littéraires de considérer nos enfants non comme des simples « sujets » mais comme des personnes à part entière. Ça fait une différence…

Et je retourne contre eux l’argument qu’ils énoncent en vérité absolue contre ceux qu’ils considèrent comme leurs détracteurs : faire croire qu’en agissant qu’au « niveau subjectif » nos enfants ont une perspective de vie plus réjouissante est une affirmation tout aussi partiale et partielle que ceux qui font croire qu’en agissant que sur les « mécanismes » nos enfants se porteront mieux.

Comme toujours et comme nous l’ont enseigné les Anciens (qu’il faudrait de temps en temps relire) la « vérité » -entendons la meilleure solution- est sans doute dans le juste milieu (medietas).

 

TED-autisme Genève invite tout le monde au DIALOGUE, mais au vrai dialogue, non pas celui qui se base, de part et d’autre d’ailleurs, sur l’arrogance et les a priori. Nous souhaitons que les insultes par textes interposés cessent. Il n’y a d’issue que dans la concertation et non la mise en caricature de part et d’autre des positions de chacun. Il n’est pas vrai que les psychiatres-littéraires d’aujourd’hui ne se sont pas évertués corps et âme (à leur mérite) de sortir des hôpitaux psychiatriques nos enfants que leurs prédécesseurs s’étaient empressés d’y enfermer ; il n’est pas vrai que les cognitivo-comportementalistes ne voient dans la personne autiste qu’une mécanique à « réparer ». Tout cela est grotesque, ridicule, réducteur et franchement s’il ne s’agissait pas de la santé morale et physique de mon/nos enfant j’en rigolerai à gorge déployée.

 

Alors oui, il faut cheminer avec les personnes autistes, mais dans la compréhension de leur manière de « comprendre », de « fonctionner » et de « vouloir ». Pour cela il est nécessaire de s’entendre sur les mots, sur les définitions et donc sur leur contenu.

Pour TED-autisme Genève l’approche intégrative est aussi une solution, mais notre définition de cette approche n’est pas la même que celle donnée par les psychiatres-littéraires d’aujourd’hui. Alors il est devenu NECESSAIRE, INDISPENSABLE de clarifier le contenu que chacun donne à cette approche pour éviter les AMALGAMES.

Il est dangereux pour la pensée de confondre les mots et la psychiatrie littéraire d’aujourd’hui -dans son auto-reflexion critique et pour se redéfinir - emprunte, sans égards, des lemmes venus d’horizons différents et même opposés du sien en en transformant la sémantique. C’est dangereux.  Les mots pour vivre ont besoin d’être les supports de concepts clairs et la psychiatrie n’a pas le droit – même au nom de ses débats internes- de transformer à son bénéfice le contenu des mots. Entretenir la confusion, la créer est tout simplement révoltant et embrouille (volontairement ?) davantage le problème.

 

L’approche intégrative comme nous la concevons, est une approche qui –sur la base TOUTEFOIS de l’acceptation que l’autisme n’est pas d’origine psychique (et c’est sur ce point que réside le vrai débat)– combine des éléments de l’approche relationnelle avec des éléments des approches cognitivo-comportementales.  C’est une approche qui ne réduit pas de manière caricaturale, comme le décrivent les psychiatres-littéraires, la prise en charge des enfants avec autisme au conflit soin/éducation. Dans notre vision  les aspects éducatifs qui sont essentiels et qui le sont d’autant plus si l’enfant est dans la courbe supérieure du spectre autistique n’enlèvent en rien à la valeur et à la nécessité d’une prise en charge thérapeutique. Il faut juste encore une fois s’entendre sur le contenu de la prise en charge thérapeutique. Nous entendons par prise en charge thérapeutique : de la psychomotricité (qui soit plus de la motricité que de la psy-), de l’ergothérapie, de la logopédie ou orthophonie (même si l’enfant ne parle pas….). Toutes ces disciplines se concentrant sur un travail au niveau vestibulaire et sensoriel sont essentielles pour nos enfants.

Nous sommes loin des accusations que les psychiatres-littéraires formulent en affirmant que les associations parentales pratiquent l’ « exclusive de l’éducatif », et que les experts en neurosciences pratiquent de l’ »imposture scientiste » - je cite (puisqu’ils affirment l’origine biologique de l’autisme). Ces propos sont graves.

 

Alors, en conclusion, les psychiatres-littéraires aussi croient -comme nous - que de nouvelles perspectives de travail peuvent naître grâce à la rencontre du monde de la psychiatrie et des neurosciences, entre le monde du « sujet » et celui des « molécules ». Mais c’est dans l’hypothèse de base que nous et eux divergeons complètement : pour nous l’autisme n’est pas une maladie psychique  et il est loin d’être réducteur, pour nous, de dire qu’elle a une origine biologique. Par conséquent, en travaillant avec nos enfants, il ne suffit pas d’attendre l’émergeance (très hypothétique) du désir, du « sujet », mais bel et bien, à travers une stimulation sensorielle et intellectuelle ciblée, de respecter leur PERSONNE dans LEUR fonctionnement.

 

Il faut être capable de poser un autre regard sur la différence et de s’interroger: et si c’était nous qui n’étions pas capable de « changer » face à elle, la différence  ?

Pourquoi toujours dire que ce sont les enfants différents qui ne veulent pas s’habituer à notre sens de la « norme », à notre conformisme ambiant ? Et si c’était le contraire ?  Et si c’était nous les automates de la pensée….

 

 

La différence interroge, interpelle et bouscule nos « croyances ». L’autisme, un handicap ? Et alors ? Cela ne limite en rien l’idée d’une évolution : la personne ne se limite pas à son handicap. L’autisme, une autre intelligence ? Peut-être ou peut-être pas… La recherche nous le dira (peut-être).

Ce qui est sûr c’est que pour la maman que je suis, et pour tant de parents que je connais, l’autisme de notre enfant nous oblige à changer de point de vue pour comprendre, à inventer de nouveaux mots pour expliquer, à écouter, à apprendre à écouter pour créer un/le lien. Et c’est dans ce lien que réside le vrai respect de l’autre dans sa différence. La nôtre pour eux, la leur pour nous.  Nous sommes loin, très loin, très très loin d’une quelconque forme de folie.

 

 

 

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09/01/2010

Comprendre les enjeux de l'autisme en moins de deux heures...écoutez cette conférence !

L’association GRENAD’IN (Association de soutien à l’autisme et aux TED), le Secteur de Psychiatrie Infanto-Juvenile 69 I 08 - CH Saint-Jean de Dieu, en collaboration avec le CRA Rhône-Alpes, a organisé au CH Saint Jean de Dieu à Lyon une conférence animée par le Professeur Rutger Van der Gaag, de l’Université St. Radboud de Nimègue (Pays Bas)

Autisme et TED : bénéfices et risques du diagnostic précoce et de l’intervention précoce.

En France, depuis 2005, le dépistage et le diagnostic de l’autisme ont fait l’objet de recommandations de la part de la Haute Autorité de Santé. Selon ces recommandations, l’orientation diagnostique précoce :

- <limite l’errance et le stress des familles
- <leur permet d’avoir accès à l’information (en particulier conseil génétique) et à des conseils pratiques,
- <permet la prise en charge plus précoce de l’enfant avec sa famille,
- <limite pour l’enfant les risques de survenue de surhandicaps (par exemple aggravation des troubles ou complications comportementales),
-< permet la prise en charge des troubles associés”

Le Professeur Rutger Jan van der Gaag est professeur de pédopsychiatrie de l’Université Radboud (Nijmegen, Pays-Bas).

Il vient nous parler des possibilités et des limites de la détection précoce des Troubles Envahissants du Développement, et de leur prise en charge précoce.

Son équipe a conduit à la fois des travaux sur les supports les plus adaptés pour permettre aux professionnels un dépistage très précoce, et sur la stimulation de l’attention conjointe, proposée aux enfants ainsi précocement diagnostiqués afin de favoriser l’apparition du langage.

Cette conférence est ouverte à des professionnels (pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs…) et également aux parents.

Une bibliographie indicative des publications du Pr. van der Gaag est disponible sur le site du CRA, dans la rubrique Recherche-Bibliographie

Cliquez ici pour consulter la bibliographie du Pr. van der Gaag

L’Association GRENAD’IN et le CRA remercient le Pr. van der Gaag pour nous autoriser à diffuser la conférence.

 

 

Pour accéder à la conférence (vidéos), cliquez sur ce lien: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article412

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Valérie Létard, Secrétaire d'Etat chargée de la solidarité : choisir ses mots...

Pour une fois que ce sont les politiques qui le disent, comme dirait mon cher "collègue" de Neuchâtel....

 

S'il est un domaine où les mots comptent autant que les actes, c'est le handicap.

C'est la raison pour laquelle je voudrais que ce jeudi 2 avril (2009), journée internationale de sensibilisation à l'autisme, soit l'occasion d'attirer l'attention sur l'utilisation abusive et blessante de ce mot.

cestquoilautisme.gifPas une semaine ne passe sans qu'un responsable politique ou économique ne traite « d'autiste » la personne ou l'organisme qui ne comprend pas ses attentes ou ses propos.

Cette dérive verbale fait injure aux personnes autistes ; elle fait aussi injure aux personnes handicapées en général, blessées de voir le handicap présenté comme une tare dont on affuble des personnes valides pour s'en moquer.

L'autisme est un handicap trop mal connu et pour lequel on continue trop souvent de culpabiliser les parents. Il n'est pas admissible que la parole publique vienne ajouter l'affront à cette souffrance.

La langue française est suffisamment riche pour qu'on puisse, les uns et les autres -et nous autres responsables politiques en premier- trouver des adjectifs adéquats respectant la dignité de celles et ceux qui sont directement concernés.

Cette interpellation que j'émets en tant que secrétaire d'Etat à la Solidarité et au nom des associations qui militent pour le respect plein et entier de la personne handicapée conduit naturellement à rappeler les actions concrètes engagées par le Gouvernement en direction des personnes autistes.

Le rapport que j'ai demandé à Cécile Gallez, députée du Nord, sur l'accueil des personnes handicapées, et notamment autistes en Belgique, montre à quel point le sujet est douloureux et combien notre pays doit encore progresser pour faire une vraie place aux personnes autistes, pour décloisonner les approches et pour éduquer et non plus mettre à part les enfants autistes.

En mai, cela fera un an que le Gouvernement a lancé le second plan autisme. Ce sera l'occasion pour moi de faire un premier bilan des actions engagées. Ce plan a suscité de nombreuses initiatives pour développer l'intégration des personnes autistes. J'espère pouvoir mettre en valeur ces initiatives, à l'occasion de ce premier anniversaire, en présentant le bilan de mon action dans l'une des 11 structures expérimentales qui accueilleront bientôt des personnes autistes en Ile de France.

 

Valérie Létard
Secrétaire d'Etat chargée de la solidarité

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08/01/2010

Claire Danes exceptionnelle dans le rôle de Temple Grandin !

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Vous l'avez aimé dans Romeo + Juliette, vous l'avez "kiffé" dans Esprit de famille, vous l'avez rêvé dans Stardust, vous allez l'adorer dans un film qui retracera la vie de Temple Grandin, cette femme qu'on pensait à jamais enfermée dans son autisme.

Pour l'anecdote, aujourd'hui âgée de 62 ans, Temple Grandin est une autiste de haut niveau, professeur d'université, spécialiste en structures de stockage animalier et mondialement connue pour ses différents articles parus dans la presse sur les questions d'autisme.

 

 

 

 

 

 

 

Le film-docu, avec la belle Claire dans le rôle-titre, n'a pas encore de date de sortie pour le moment, donc patience. Voici la bande-annonce...

 

 

Source: http://www.ninapeople.com/claire-danes-dans-le-role-de-te...

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