31/03/2010

Romandie: une Journée pour apprivoiser l’autisme

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Légende: L’autisme est une maladie méconnue qui touche pourtant un enfant sur cent. (Keystone)
 

La Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril vise à faire éclater la bulle d’indifférence et de préjugés qui entoure ce mal génétique et exclut ceux qui en souffrent. Les associations de parents, l’EPFL et la Cinémathèque organisent divers événements pour y contribuer.

 

Encore une journée de l’ONU? L’autisme, kêksêkça? Et pourtant, ces troubles du spectre autistiques demeurent méconnus, alors que les neurosciences font de grands pas et que, surtout, ils frappent un nombre impressionnant de gens dès les trois premières années de leur vie.

«Un enfant sur 100 est touché par l’autisme et même un garçon sur 70», constate Nouchine Hadjikhani, professeure au Brain Mind Institute de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL).

Des troubles de plus en plus répandus, avec une progression de 500 à 600% en 15 ans. «Cela s’expliquerait par une interaction entre des gènes et un mauvais environnement (pollution). Mais on sait que ce trouble du développement du cerveau peut apparaître déjà pendant la grossesse. Il est certainement génétique, puisqu’on connaît déjà entre 30 et 50 gènes», poursuit la neuroscientifique, qui est aussi colauréate du Prix Leenards 2010 pour ses recherche sur un gène associé à l’autisme et à l’obésité.

Le problème, c’est qu’on ne peut diagnostiquer ce syndrome qu’à partir du comportement. «Le point commun est un trouble de la communication sociale, de la communication tout court, une certaine rigidité et des comportements répétitifs», explique Annemarie Chavaz, présidente d’Autisme Suisse romande. Cette association de parents lutte pour un dépistage précoce, une meilleure (re)connaissance du monde médical et une prise en charge adaptée.

Le diagnostic est difficile en raison des degrés variables de l’autisme: cela va du génie, comme le grand pianiste canadien Glenn Gould au retard mental (60% des cas).

 

Une errance de plusieurs années

«Quand on a un enfant autiste, on découvre qu’on a un enfant différent, qui se développe en dehors de ce qu’on connaît, pour lequel on n’a aucune référence par rapport à sa propre enfance ou à ses autres enfants. On ne sait pas pourquoi il est comme ça, on ne sait pas qu’en faire et on est perdu, bref, on commence une errance de plusieurs années», indique encore Annemarie Chavaz.

En Suisse, il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer un autiste, sept années perdues pendant lesquelles l’enfant n’est pas scolarisé et subit des thérapies inappropriées, ce qui crée beaucoup de souffrance.

La présidente d’Autisme Suisse romande poursuit: «Le diagnostic est souvent reçu comme une sorte de libération pour les parents puisqu’ils peuvent enfin mette un nom sur cette différence. S’il y a des troubles ou handicaps associés, cela se dépiste assez vite, mais c’est plus difficile si l’autisme est léger. De plus, les pédiatres ne le connaissent pas bien.»

Face à ce qu’on prend pour de «simples» troubles du comportement, les parents et/ou l’enfant sont envoyés chez un psychiatre. «Si celui-ci n’est pas au clair, il aura tendance à dire que l’enfant ne se développe pas parce qu’il y a des problèmes relationnels, si bien que cela culpabilise les parents», explique Nouchine Hadjikhani.

La maladie peut provoquer des réactions chez la mère, mais il est prouvé que ce n’est pas elle qui provoque l’autisme. «Certains psychiatres chavaz-8584224.jpgsont des dinosaures et défendent leur bout de gras, relève la spécialiste. C’est une erreur, car ils auront toujours un rôle à jouer, mais un rôle différent. Puisqu’on sait que les autistes sont très angoissés et souffrent du rejet social, les psys peuvent les aider!»

 

 

Annemarie Chavaz a relancé Autisme Suisse romande. (swissinfo)

Combat inégal pour la dépsychiatrisation

Les associations mènent un combat inégal contre cette psychiatrisation de l’autisme qui frappe fortement la Suisse romande et la France. Et, ce, pour des raisons historiques liées au développement de la psychanalyse (Bettelheim, Freud etc.), qui a longtemps affirmé que les mères étaient responsables du comportement de leurs enfants.

Mais cette différence culturelle touche aussi la prise en charge, soutient Annemarie Chavaz: «Les pays anglo-saxons et nordiques ont très vite reconnu la maladie, avec une définition et une prise en charge communes et précises. Ils ont su adapter leurs institutions. D’autres pays, comme l’Espagne ou l’Italie, n’avaient rien et ont créé des institutions spécialisées pour autistes.»

Mais, paradoxalement, la Suisse est pénalisée par son passé de pionnière en matière de prise en charge des handicapés (avec des éducateurs comme Piaget, Pestalozzi, etc.) et de densité des institutions. Mais elle ne s'est pas adaptée et, sans éducation spécifique, les autistes développent des troubles graves du comportement.

«Il n’y a pas ou pas assez d’éducateurs formés et informés spécifiquement et, du reste, on a beaucoup de mal à trouver des formateurs, indique encore Annemarie Chavaz. Notre association, qui organise elle-même des formation, doit faire appel à des formateurs étrangers.»

 

Une vie décente

A l’âge adulte, les choses se compliquent encore. L’association a par exemple découvert dans des institutions vaudoises des autistes peu autonomes, en rupture scolaire et familiale pris en charge dans des conditions «indécentes»: désoeuvrés, lourdement médicamentés, enfermés, attachés. Et sans défense, parce que sans parents ou avec des parents démissionnaires.

Après des années de bataille, l’association a enfin pu se faire entendre il y a quelques années dans le canton de Vaud, avec l’arrivée au Département de la Santé de Pierre-Yves Maillard, socialiste et médecin. «Un règlement a été rédigé et nous a été soumis, raconte Annemarie Chavaz, et le gouvernement vaudois s’est engagé à le faire respecter.»

Une institution spécialisée a été ouverte à Trey avec cinq ou six jeunes «récupérés» dans des institutions psychiatriques. «Grâce à des méthodes éducatives adaptées et à une vie digne, nous voyons renaître certains de ces jeunes», se réjouit la présidente d’Autisme suisse romande.

De même que Nouchine Hadjikhani qui, confrontée à la douleur des patients avec qui elle travaille, est soucieuse de faire «passer leur message».

«Les autistes me touchent parce qu’ils sont très entiers et ne peuvent mentir, confesse la neuroscientifique. En même temps, ils souffrent parce que, souvent, on les traite comme des retardés, alors que c’est simplement nos rituels sociaux qu’ils ne comprennent pas.»

Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch

 

Source: http://www.swissinfo.ch/fre/sciences_technologies/Une_Jou...

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Comprendre l'autisme de l'intérieur

Vous venez d'apprendre que votre enfant a de l'autisme. Que faire à présent ? Allez-vous tout d'abord essayer de changer son comportement ? Ou allez-vous essayer de le comprendre ? Face à une personne différente, il est d'abord important d'essayer de se mettre à sa place et de comprendre d'où vient son comportement. Si on ne regarde que le comportement, on ne peut que penser : ce n'est pas ‘normal' et cela doit devenir ‘normal'. En essayant de comprendre l'autisme ‘de l'intérieur', on tente de découvrir d'où provient ce comportement et de cette façon, de travailler sur les causes.

La partie visible de l'iceberg

Le comportement d'une personne présentant de l'autisme peut être comparé à la partie visible d'un iceberg : vous voyez les symptômes (le comportement), mais vous savez qu’une autre partie de l'iceberg est invisible (le pourquoi de ce comportement). Ainsi, en ce qui concerne l'autisme, l’important est de découvrir la cause du comportement.

 

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Chercher la cause

La cause d'un comportement n'est cependant pas toujours aussi facile à comprendre. Les personnes avec autisme traitent les informations de manière différente. Il n'est pas toujours simple d'appréhender soi-même cette autre manière de penser. Si nous essayions de nous mettre dans leur tête et de voir le monde comme nous pensons qu'elles le voient, nous pourrions apprendre à comprendre ce qui est si difficile pour elles dans la vie et nous pourrions mettre en place un accompagnement qui s'oriente sur la prévention des problèmes, même si ce n'est pas toujours possible. En effet, nous comprenons de mieux en mieux l'autisme, mais il nous reste encore beaucoup à apprendre…

 

VOICI UN FILM QUI EXPLIQUE LE BESOIN DES ROUTINES ET DES RITUELS POUR NOS ENFANTS:

http://www.participate-autism.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=11&videos_section=1

 

Je ne peux également que conseiller la lecture du merveilleux ouvrage de Hilde De Clercq, Autism from within, Intermedia Books, 2006 qui attend un traducteur français !!!!

 

Source: http://www.participate-autism.be/fr/index.cfm (excelentissime site!)

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30/03/2010

Amstramgram...

Campagne TV pour le dépistage de l'autisme
envoyé par LJcorp. - Découvrez les dernières tendances en vidéo.

 

2 avril : Journée mondiale de l'autisme

Un dépistage précoce peut changer la vie de nos enfants.

Il est possible de poser un diagnostic avant l'âge de 2 ans.

En moyenne, en Romandie, le diagnostic n'est pas posé avant l'âge de 6, voire 7, 8 ans. Pourquoi?

Par ignorance ? Ou pire par idéologie?

Les questions sont posées !

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28/03/2010

The Early Start Denver Model

Les explications sont en anglais, mille excuses, si quelqu'un veut traduire, je suis preneuse !

Mais je tenais absolument à présenter ce modèle d'intervention qui va beaucoup, beaucoup, beaucoup faire parler de lui, un modèle à suivre... :-)

 

Young children learn as much and as fast as they do because their experiences in the world are “scaffolded” by the important people in their lives.  Their attention is followed, joined, and shared by the people who interact with them, and in these ongoing social interactions children learn from others during play and natural interactive experiences that occur throughout every day. They learn how to communicate, what words mean, what objects do, what people do, what’s funny and sad and scary and fun. Children learn from adults how to fit their language, their actions and their attention with another person in shared activities across the day. This process occurs by children watching, listening, doing, and copying another person. Other people also “explain” the world to infants and toddlers through their words and actions in all the ordinary interactive experiences that typically occur for young children. 

 Autism impedes this process of child learning and adult scaffolding, in several ways.  Children with autism are less attentive to other people and so miss many learning opportunities by watching. Young children with autism have impaired communication skills, so they have difficulty learning from the communications that adults provide. Young children with autism also have difficulty imitating others, and so miss opportunities to learn by copying what others do. Young children with autism may not be quite as flexible in their play skills as others, and may enjoy repeating favorite actions with objects, rather than generating new play ideas and learning through discovery, and this limits their learning. And finally, young children with autism may not find social experiences as inherently rewarding as other children, which can result in reduced time in interactions of all sorts. Since interactions are a primary learning opportunity for toddlers, fewer interactions mean fewer learning opportunities.

These effects of autism constrain the learning of young children with autism, who typically have a number of developmental delays in many areas by the time they reach the toddler period, and these are the targets of treatment in the Early Start Denver Model.

Main Goals of ESDM

There are three main goals of treatment for young children with autism in the Early Start Denver Model:

Bringing the child into coordinated, interactive social relations for most of their waking hours, so that social attention, imitation and communication can be developed and learning through social experiences can occur;

Increasing the reward value of social engagement with others by choosing materials, activities, and routines that are enjoyable and interesting for children, by reading children’s cues and following children’s interests as we choose activities, and by developing play routines that add meaning and predictability for children.

Developing play activities into joint activity routines designed to build skills and “fill in” current  learning deficits.  The main skills that we focus on include teaching imitation, developing awareness of social interactions and reciprocity, teaching the power of communication, teaching a symbolic communication system, teaching more flexible, conventional and creative play with toys, and making the social world as understandable as the world of objects.  Just as the typically developing toddler and preschooler spend virtually all their waking hours engaged in the social milieu and learning from it, the young child with autism needs to be drawn into the social milieu - a carefully prepared and planned milieu that the child can understand, predict and participate in.   

The Early Start Denver Model draws extensively from previous work in two well-known models, the Denver Model and Pivotal Response Training.  Our approach to young children with autism is based on an empirically-validated set of beliefs and practices, described below.

Beliefs at the Core of the Denver Model

  • Families should be at the helm of their children's treatment.
  • Each child with autism and family is unique; goals, interventions and approaches must be individualized.
  • Children with autism can be very successful learners.  Lack of progress generally signals problems with the design and implementation of the educational activity, rather than the inability of the child to learn.
  • Autism is at its core a social disorder; treatment for autism must focus on the social disability.  This requires that relationships be at the core of treatment of children with autism and their families.
  • Children are members of families and communities and need to have a role in family life and family and community activities.
  • Children with autism have minds, opinions, preferences, choices, feelings; they have a right to self-expression and some control of their world.
  • Autism is complex disorder affecting virtually all areas of functioning; interdisciplinary professional guidance is needed to address the wide range of challenges that autism presents.
  • Children with autism are capable of becoming intentional, effective, symbolic communicators and most children with autism can have useful, communicative speech when provided with appropriate interventions of sufficient intensity during the preschool years.
  • Systematic instruction is a powerful tool for young children with autism. It involves concrete, well written objectives that are accomplished through pre-planned instructional activities.  Progress is measured through ongoing data collection on each targeted objective.
  • Several intervention approaches for children with autism have demonstrated their effectiveness in certain instructional methodologies; a comprehensive, contemporary treatment approach must be able to draw from all the expertise available in the field.
  • Play is one of the young child’s most powerful cognitive and social learning tools.  Building play skills in young children with autism will maximize their capacity for independent learning.  
  • Successful intervention for young children with autism requires that most of their waking hours be spent in socially-oriented activities. Providing more than 20 hours per week of targeted intervention is necessary for optimum progress. However, optimal intervention can be delivered in various settings and by various people. There is no one best formula for all children. The ingredients for success are: (a) lots of opportunity for 1:1 intervention; (b) from people who are skillful at delivering interventions; (c) careful delivery of target objectives; and (d) use of progress data and ongoing assessment to adjust interventions in order to maximize rate of gain. 

 

Description of the ESDM

The Early Start Denver Model curriculum and teaching practices were developed by Sally Rogers and Geraldine Dawson and their colleagues and are targeted for children ages 14 months through 3 with autism spectrum disorders.  It involves both specified teaching practices and a specified set of skills to be taught.  It can be delivered in any setting, and by a wide number of people, including parents who have learned the teaching method.  It results from a joining together of two intervention approaches, the Denver Model, and Pivotal Response Training (PRT).  The Denver Model was developed to serve children with autism during the toddler and preschool years.  Over the 25 years of the Denver Model, hundred of young children have received ongoing services through the center based preschool, center based and inclusive community preschools, and 1:1 treatment delivery through home teams.

The Treatment Team

The Early Start Denver Model is an interdisciplinary model, in which early childhood special education, developmental and clinical psychology, applied behavior analysis, speech/language pathology, and occupational therapy, have been core disciplines in developing the intervention.  The program at the UC Davis MIND Institute is directed by Sally J. Rogers, Ph.D., a licensed psychologist, who developed the original Denver Model. The UCDavis team includes developmental, clinical, and educational psychology, speech and language pathology, behavioral analysts, occupational therapy, and graduate and postgraduate trainees. Developmental pediatrics and child psychiatry are also available for consultation. ESDM staff work closely with children’s primary care physicians.

The treatment team is responsible for working with the parents to develop the child’s intervention plan and implementation.  In the first session, the child’s current developmental skills are assessed in order to develop a set of short- term learning objectives for the child, a set of teaching activities for the parent, and data collection systems. The parents are provided with all these materials in a curricular notebook.  The team works directly with the parent each week to implement the identified objectives and monitors the child’s progress on a weekly basis. In order to meet each family’s needs, the team observes and individualizes the intervention each week. In addition, the team reviews the progress data brought by the parents from home each week in order to help problem-solve and provide parents with the skills needed to ensure that the intervention is proceeding appropriately and that the child is progressing as rapidly as possible.

In the Early Start Denver Model, the head of the team functions as a generalist, attending to all aspects of the child's development, seeking disciplinary help as needed, but carrying responsibility for the child's treatment and progress and orchestrating the various aspects of the child's treatment. Parents and the head of the team share responsibilities for all aspects of the team functioning.

Teaching within family routines

Intervention for toddlers happens during playtimes and caretaking times throughout the day. Each individual family assists in determining how their child's current treatment objectives can best be incorporated into family routines.  Activities like meals, bathing, playtime, chores, and family outings can be core learning experiences when they become activities in which to embed children’s objectives. Our goal is for each child to be engaged in targeted joint activity routines involving play and caretaking for at least 20 hours or more each week.  The team works with the parents to identify these targeted hours within the daily life of the child, as well as within the routine of the family.

Combining this intervention with others

The parent teaching model described here is meant to be an initial intervention and most families will add additional interventions for their children. The skills being taught in the Early Start Denver Model should help parents use their time at home with their child to maximum advantage. These skills are not meant to replace other kinds of treatment, but rather to accompany other treatments that families might choose for their children.  The skills you will learn here use empirically based methods from applied behavior analysis, communication development, and early childhood development.

 

Main Aspects of the Intervention Approach

Design and implementation of the intervention plan

The intervention plan and curriculum for each young child with autism needs to be individually constructed. Children receiving Early Start Denver Model treatment have quarterly objectives that are very specific, cover all affected areas of development, including play, social relationships, and family routines, and can be the basis for  treatment across all settings.  Short term objectives are written, and teaching plans and activities are developed for each. This constitutes the child’s curriculum.  The child's curriculum is packaged in a notebook that contains goals and objectives, weekly teaching points, and data collection systems.

Emphasis on Relationships, Shared Control, and Positive Emotion

Children learn from people with whom they have positive emotional relationships.  Autism particularly affects children's ability to engage in social relationships.  In the Early Start Denver Model, teaching is embedded in positive social relationships between adults and children with autism.  Fostering warm, affectionate, playful relationships is part of day to day, moment to moment treatment.  Development and maintenance of positive affect during teaching is a core part of the model (“Find the smile”).

 

Content Areas

Six content areas are addressed in each child’s individualized curriculum: communication, social interactions, play skills, fine and gross motor development, cognition, and personal independence and participation in family life routines.   A developmental orientation underlies the curriculum.  Chronologically important skills are also stressed, and task analysis is used to break down skills into small, easily mastered components, with shaping and chaining used to develop complex skill sequences. Using chronologically appropriate materials found in natural settings is stressed.

Communication

Communication and imitation are the means by which people carry out social relationships and pass on their culture and accumulated social knowledge to the next generation.  There is nothing that is more important for a young child with autism than the development of intentional, spontaneous communication. All children need a useful communication system, and this need dominates the treatment.  The Early Start Denver Model uses a multifaceted approach to development of communication that includes four separate teaching strands, each with its own sequential curriculum, that begin in the first treatment session and permeate all of the child's treatment. 

These four areas of emphases include:

  1. Teaching the child to use and understand nonverbal intentional communicative gestures;
  2. Teaching imitation skills involving objects, actions, and sounds;
  3. Teaching the meaning and importance of speech; and
  4. Teaching symbolic representations

Play

The Denver Model began with a focus on developing play skills. Play of all kinds: social, physical, constructive, symbolic, and independent - is built into the child's curriculum because of the crucial role it plays in normal development.  Children with autism cannot benefit maximally from interactions with other children if they cannot engage in the core social and learning play activities that preschoolers use.  Age-appropriate play skills are directly taught. Besides the inherent developmental value of play skills, the ability to engage in age-appropriate play helps the child with autism “fit in” to the group and reduces the risk of social isolation.

Sensory activities

In the Early Start Denver model, the child's sensory system is viewed as a crucial regulator of attention, arousal, and affect.  Sensory social activities are a primary means to optimize attention and positive affect in order to facilitate learning. 

Personal independence and participation in family routines

In the Early Start Denver model, child spontaneity and independence are highly valued. Skill development in this area is developed by having choices, carrying out routines of daily living, independent play and independent, goal-directed tasks and chores that contribute to family life.  This is often a potential area of strength for persons with autism, and developing these skills as fully as possible allows the person with autism to demonstrate their competence.

Social Skills

The ability to initiate, maintain, and appropriately terminate social interactions and to engage in a wide range of social activities is crucial for the interpersonal and communicative development of young children with autism.  Social skills are carefully taught embedded in natural social exchanges: sensory social activities, joint activity routines with materials, and dyadic interactions that occur in all life routines.  The entire communication curriculum is by nature a social curriculum as well, and teaching imitation skills, play skills, and nonverbal and verbal communicative behaviors, across preschool, structured teaching, and family life routines, are core social interventions.

Motor skills

The Denver Model understands that deficits in motor development, motor sequencing, and motor planning (dyspraxia) are often present in autism and can interfere greatly with social exchanges, play, independence in daily living skills, and preschool participation.  Interventions in this area are aimed at functional skill development for play and learning.  Motor skill development targeted via systematic instruction with a variety of typical toddler activities and toys, adapted as needed.  Gross motor play is taught as part of play and leisure skills activities, involving ball play including catching, throwing, and song and movement games.

Hand development is a particular focus of intervention across the preschool years, because later problems with dressing skills, handwriting, and other fine motor tasks are seen as resulting from both poor muscle tone and praxis, as well as the accumulating effects of lack of practice and challenge over the years.  Initially, cause and effect and one step action toys are used to build hand and finger manipulation, hand strength, bilateral coordination and purposeful play. As the hands are developing through a developmental motor sequence, tool use is incorporated into toy play and eventually into writing, art activities, home activities, dressing skills, and other preschool activities. 

 

Behavior Management

The focus of the Early Start Denver Model is on optimizing relationships in the family and teaching new, adaptive skills that allow children greater control, autonomy, competence, and personal satisfaction within their social experiences.   The tools of increasing positive interactions among child and family members, functional analysis, communication training, structured teaching of alternative, more conventional behaviors, redirection, and adding structure and visual cues to the physical environment provide the basis for teaching children with autism new behavioral strategies to achieve their goals.

Role of Families

Families are at the helm of their child's treatment; their styles, values, preferences, goals, and dreams guide their child's treatment plan.  Parents are the primary teachers of all young children; parental teaching for young children with autism is crucial to the child's progress.  However, autism is a complex disorder and parents may need guidance, support, and help in various aspects of designing and carrying out treatment for young children with autism. 

Contributions from Pivotal Response Training (PRT)

There are two intervention models that have been joined together in the ESDM. Its ties to the Denver Model have already been discussed. The second model, Pivotal Response Training (PRT), is based on the principles of Applied Behavior Analysis. PRT incorporates specific variables associated with motivation within a systematic teaching approach to increase communication, language and play skills under natural conditions that more closely resemble the way typically developing children acquire developmentally appropriate skills (L.K. Koegel, Koegel, Harrower, & Carter, 1999; L.K. Koegel, Koegel, Shoshan, & McNerney, 1999). The motivational variables are delivered in 1:1 interactions consisting of turn taking, incorporating children’s interests and preferences within learning opportunities, varying the task sequencing and interspersing previously mastered tasks with new acquisition tasks, rewarding children’s for attempting new skills as well as performing them successfully, and incorporating natural rewards that are directly and inherently related to the child’s response. Research has shown that incorporating these motivational variables as a group into an intervention approach can lead to collateral improvements in nontargeted behaviors and generalized areas of responding. These areas include decreases in disruptive behaviors (R.L. Koegel, Koegel, & Surratt, 1992), improved child affect (R.L. Koegel, O’Dell, & Dunlap, 1988), improvements in speech intelligibility (R.L. Koegel, Camarata, Koegel, Ben-Tall, & Smith, 1998), improvements in academic learning (Kern, & Dunlap, 1998), decreases in stereotypic and restrictive behavior (Baker, 2000; Baker, Koegel, & Koegel, 1998), and improvements in social areas (L.K. Koegel, Camarata, Valdez-Menchaca, & Koegel, 1998; L.K. Koegel, et al., 1999; Schreibman, Stahmer, & Pierce, 1996). 

Current Research Projects involving the Early Start Denver Model

The existing research base for the ESDM comes from a variety of studies carried out using pre-post group designs for a large number of preschools enrolled in a specialized Denver Model preschool program in Colorado (e.g. Rogers and Lewis, 1989) and a recent single subject study of the Denver Model (Rogers et al, 2006).  A strong existing research base for PRT has been built up over the past several decades, generally using individual delivery of PRT or parent training studies, and described in numerous papers by Laura Schreibman, Robert and Lynn Koegel, Brooke Ingersoll, Aubyn Stahmer, and others. Research work on the ESDM is now underway in a variety of studies.

The ESDM was designed to be delivered in various ways, including individual therapy sessions by various clinicians, intensive early intervention programs delivered individually at home or in preschool by parents and trained staff for 25 or more hours per week, and in inclusive preschool programs where children with autism participate in group educational experiences with their individual teaching needs embedded into the classroom structure and delivered by trained personnel. For many preschoolers, their interventions across the week contain a mix of parent delivered ESDM in natural routines at home, delivery in some group programs, delivery during speech/language therapy and/or OT sessions, and additional 1:1 teaching at home or at preschool from trained personnel.  Our research program on ESDM is examining several different applications of ESDM  to determine its efficacy and effectiveness in various delivery formats.

One primary study is continuing at the University of Washington, initiated under the leadership of Dr. Geraldine Dawson and now under the direction of Dr. Annette Estes. The study, funded by the National Institute of Mental Health, NIMH STAART #U54 MH66399, involves a randomized controlled trial of ESDM compared to ongoing community interventions for 48 children with ASD. These children began the study by 30 months of age and participated for a 24 month period. The children randomized to the treatment receive 20 hours per week of ESDM in their homes delivered by project staff, and an additional 5 or more hours per week of ESDM from their parents.  

A second research project now getting underway involves a multisite replication of the University of Washington study, involving three sites, Seattle (University of Washington, Dr. Annette Estes) , Ann Arbor, Michigan (University of Michigan, Dr. Catherine Lord), and Sacramento (University of Davis, the MIND Institute, Dr Sally Rogers).  Similar in design to the previous UW study, this also involves a randomized design, with 108 children to be enrolled across the three sites, between the ages of 12 and 24 months.  This project will examine predictors and mediators of treatment response, and will seek to replicate the efficacy of ESDM in minimizing developmental impairment and severity of ASD.

A third research study, currently in press in the journal Autism, was conducted by Dr. Laurie Vismara here at the MIND Institute and examined the use of ESDM by parents.  Toddlers with ASD and their parents attended 12 one hour sessions shortly after initial diagnosis. During the sessions the parents were taught to carry out the ESDM teaching techniques, one topic per week, and asked to carry out the particular technique at home during natural caretaking and play routines. Weekly data gathered during each session demonstrated that all parents acquired the teaching techniques, generally within 6 weeks or so, and that over the course of the treatment period and the 3 month follow up, children demonstrated steady increases in their spontaneous use of words, imitation of play and language, and their attention to and initiations with their parents.

A final study currently underway, again led by Dr. Vismara, is examining the success of teaching others to carry out ESDM and use it in typical community intervention programs – a study of treatment effectiveness.  This study involves teams at four different sites across the country – a public school setting, a university clinic, a children’s hospital, and a specialized autism intervention center.  We are piloting the use of telecommunications technology to determine whether personnel can be trained to fidelity in the model at long distance, and whether children and parents show the kinds of gains that occur in our university based settings.

Training in ESDM

Professionals and parents who wish to learn the ESDM approach can take advantage of several different training venues.  Each summer, the MIND Institute ESDM staff provides both introductory and in depth training in August of each year in association with the Summer Institute held at the MIND.  Information about this Institute can be found on the MIND Institute website.  Parents in the area may be able to enroll in one of the research studies in Washington, Michigan, and Sacramento. Clinicians trained in the Denver Model are practicing in Denver, Aspen, Reggio Emilia, Italy, Canada, and Seattle, among other sites.  Intervention sites that are interested in adopting the ESDM at their own sites should contact staff at the MIND Institute or Seattle sites about possible additional training opportunities. 

The next training at the MIND Institute will be held August 4-5, 2008 for an introductory workshop, and August 11-13, 2008, for an advanced workshop for those who have already participated in introductory training.   See the MIND Institute website to enroll. For further information, contact Diane Larzelere, administrative assistant, at 916-703-0268. 

References

Anderson, S.R., Avery, D.L., DiPietro, E.K., Edwards, G.L., & Christian, W.P. (1987).  Intensive home-based early intervention with autistic children.  Education and Treatment of Children,  10(4), 352-366.

Arndorfer, R.E., & Miltenberger, R.G. (1993).  Functional assessment and treatment of challenging behavior: A review with implciations for early childhood.  Topics in Early Childhood Special Education,  13, 82-105.

Baker, M.J. (2000). Incorporating children with autism’s thematic ritualistic behavior into games to increase social play interactions with siblings. Journal of Positive Behavior  Interventions, 2, 66-84.

Baker, M.J., Koegel, R.L., & Koegel, L.K. (1998). Increasing the social behaviors of young children with autism using their obsessive behaviors. Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps, 23, 300-308.

Birnbrauer, J.S., & Leach, D.J. (1993).  The Murdoch early intervention program after 2 years.  Behaviour Change,  10(2), 63-74.

Bristol, M.M., & Schopler, E. (1989).  The family in the treatment of autism. In American Psychiatric Association (Ed.),  Treatments of Psychiatric Disorders; a task force report of the American Psychiatric Association. (pp. 249-293).  Washington:  APA.

Bondy, A.S., & Frost, L.A. (1994).  The picture exchange communication system.  Focus on Autistic Behavior, 9, 1-19.

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Source: http://www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/esdm/training.html

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27/03/2010

Lancement d'une campagne de dépistage précoce de l'autisme en France

Lancement d'une campagne de dépistage précoce de l'autisme en France
A l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme qui aura lieu le 2 avril prochain, les associations Autistes Sans Frontières et Autisme France lancent une campagne nationale de dépistage précoce de la maladie. Cette campagne vise à multiplier les dépistages en vue d'obtenir de meilleurs diagnostics et de "déclencher la prise de conscience du public" afin que le handicap soit considéré comme une "pathologie identifiée".

La campagne de dépistage précoce à l'autisme est composée de deux dispositifs. Le grand public pourra découvrir un spot TV destiné à alerter les Français sur la prévalence de l'autisme et une affiche diffusée dans les salles d'attente des cabinets des professionnels de la santé sur les différents aspects de la maladie.

Les affiches diffusées à l'occasion de la campagne insistent sur les signes à identifier pour réaliser un dépistage précoce de l'autisme. Les particuliers pourront voir deux photos d'enfants avec le slogan "Laquelle des 2 est autiste ? - Saurez-vous reconnaître les premiers signes de l'autisme ?".

Les parents d'enfants autistes et le grand public peuvent d'ores et déjà consulter le site internet DepistageAutisme.com qui leur permettra de trouver de nombreuses informations sur les signes, le diagnostic et la prise en charge de la maladie. Une brochure informative sera également remise aux professionnels de santé.

Les associations Autistes Sans Frontières et Autisme France rappellent que trois signes cumulatifs peuvent attirer l'attention des parents en vue d'un dépistage de la maladie, à savoir les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication verbale et non verbale et les comportements stéréotypés.
44141.jpg
Une campagne de dépistage précoce de l'autisme a été lancée, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme du 2avril 2010.
Sites :

04:02 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/03/2010

Venez nombreux à la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme organisée par autisme suisse romande !

Autisme suisse romande félicite chaleureusement les équipes de chercheurs du CHUV, de l’UNIL et de l’EPFL qui ont obtenu le Prix Leenaards 2010 pour leurs recherches sur l’autisme, la schizophrénie et l’obésité.

nouchine.jpgNous rappelons qu’une des lauréates, le Prof. Nouchine Hadjikhani, fera, le 31 mars prochain, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un bref exposé sur l’autisme, juste avant la projection du film « ADAM ».

Les articles ci-joints sont tirés du magazine L'Hebdo et du quotidien 24 heures.

Magazine Hebdo:

http://www.autisme.ch/portail/attachments/356_Nouchine_He...

 

24 heures:

Encart : http://www.autisme.ch/portail/attachments/356_Nouchine_24...

Article: http://www.autisme.ch/portail/attachments/356_Nouchine_24...

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Ces enfants qu'on exporte....


Cellule de Crise autisme Belgique
envoyé par slacassagne. - L'info video en direct.

Nous souhaiterions que chaque pays prenne ses responsabilités!

Offrir des lieux d'accueil dans son propre pays me semble le devoir primaire de tout Etat à l'encontre de ses propres  citoyens, même si porteur d'un handicap...

Cela ne vous semble-t-il pas relever du bon sens ?

Qu'en est-il en Suisse ?

Qui surveille quoi? Comment ?

 

10:02 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/03/2010

Nouchine Hadjikhani: «Obèses, autistes, migraineux, votre cerveau m'intéresse»


PORTRAIT. Scruter les cerveaux, telle est la spécialité de Nouchine Hadjikhani. La neuroscientifique du Brain Mind Institute de l’EPFL est l’une des lauréates des prix 2010 de la Fondation Leenaards.

 

Qu’un brillant esprit se passionne pour les neurosciences, ce n’est au fond qu’un juste retour des choses. Que ce cerveau soit celui d’une femme, à la fois professeure à l’EPFL et à la Harvard Medical School à Boston, et de surcroît cultivée, joyeuse et jolie, c’est en revanche moins fréquent. Nouchine Hadjikhani est tout cela à la fois. Maniant les techniques d’imagerie médicale les plus à la pointe, elle scrute le fonctionnement du cerveau et la manière dont il perçoit les émotions.

Au départ, cette Lausannoise de 43 ans s’était pourtant dirigée vers des études de lettres, et notamment de linguistique. Elle apprend alors «que les divers types d’aphasie (troubles du langage) touchent différentes parties du cerveau». C’est le déclic. Etonnée «du parallélisme entre la structure du langage et l’organisation du cerveau», elle décide de s’intéresser à cet organe. Elle s’inscrit à la Faculté de médecine de l’Université de Lausanne (Unil) et s’oriente ensuite résolument vers la recherche.

Bien lui en a pris car elle a, depuis, accumulé les découvertes. Cela lui a déjà valu plusieurs distinctions et elle figure désormais parmi les lauréats de la Fondation Leenaards, rendus publics le 25 mars. Elle collabore en effet à un groupe de chercheurs et médecins lausannois qui, sous la houlette de Sébastien Jacquemont, généticien au CHUV, a reçu un des deux prix pour la promotion de la recherche scientifique de la Fondation pour avoir mis en évidence le premier défaut génétique lié à l’obésité morbide.

Base commune. L’obésité: a priori, ce n’était pas sur ce terrain que l’on attendait la chercheuse reconnue pour ses travaux sur la migraine et l’autisme. Toutefois, ces thèmes de recherche ont «une base commune», précise-t-elle. Ils ont à voir, de près ou de loin, avec la vision.

Le lien n’a rien d’évident, mais il s’éclaire lorsque l’on suit le parcours assez original de la scientifique.

Tout démarre donc par le système visuel humain, qu’elle commence à étudier pendant son doctorat à l’Unil, puis à l’Institut Karolinska à Stockholm, la Mecque des neurosciences.

De la vision, elle s’en préoccupe toujours lorsqu’elle se retrouve à Boston, à la Harvard Medical School et au Martinos Center for Biomedical Imaging. C’est dans cet autre «temple» des neurosciences où a été mise au point l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) - qui permet d’observer le cerveau en fonctionnement – que la neuroscientifique s’initie à cette technique. Elle l’utilise pour observer la zone cérébrale associée à la vision des couleurs, qui se trouve proche de celle permettant la reconnaissance des visages.

C’est à partir de là que «les deux branches de mon activité – la migraine et l’autisme – ont commencé à se dessiner», précise-t-elle.

Elle est en effet «contactée par une équipe travaillant sur les auras migraineuses», qui se traduisent par l’apparition de points scintillants et autres phénomènes perturbant le champ visuel. En se penchant sur ces troubles, elle fait une découverte intéressante. Alors que l’on pensait que ces auras provenaient de contractions et de dilatations des vaisseaux sanguins, elle montre qu’elles sont plutôt dues «à des cellules qui se mettent à décharger de proche en proche. Un phénomène semblable à celui que l ’on retrouve dans l’épilepsie, mais qui est cette fois de nature chimique.»

Parallèlement, la chercheuse est approchée par des spécialistes de l’autisme. Eux sont intéressés par ses travaux sur la reconnaissance des visages, car les autistes s’attachent à des détails et sont souvent incapables de reconnaître l’ensemble d’un faciès. Autre thème, autre découverte. Dans le cerveau de ces patients, Nouchine Hadjikhani observe un amoindrissement des zones du cortex renfermant les «neurones miroirs». Ces neurones «reflétant», dans notre propre cerveau, les expressions faciales de nos interlocuteurs, cette observation permet de mieux comprendre pourquoi les autistes sont souvent incapables d’empathie.

Retour à Lausanne. Reste l’obésité dont l’histoire se déroule à Lausanne. Depuis 2007, Nouchine Hadjikhani travaille en effet à l’EPFL où elle dirige une équipe d’une dizaine de personnes au Brain Mind Institute. Ce qui ne l’empêche d’ailleurs pas de suivre de près le travail de ses collaborateurs à Boston. «Nous sommes en communication constante et je suis en fait tout le temps dans les deux endroits à la fois, de manière électronique.»

C’est donc sur les bords du Léman que la neuroscientifique collabore avec le généticien Sébastien Jacquemont et ses collègues du CHUV et de l’Unil. Ce qui les rassemble? Un gène, situé sur le chromosome 16 et qui – lorsqu’il est l’objet de «microdélétions» qui le privent de certains de ses composants – est associé à l’autisme et/ou à l’obésité morbide. Primé pour cette découverte par la Fondation Leenaards, le groupe va recevoir 600 000 francs qui lui permettront de poursuivre ses travaux et «de comprendre, explique Nouchine Hadjikhani, les liens entre cette mutation génétique et ce trouble alimentaire, puisque c’est la première fois que l’on trouve un gène qui est lié à l’obésité.»

Mais il y a plus surprenant encore. Si ce même gène fait l’objet de «microduplications» qui, à l’inverse, multiplient certains de ses motifs, il peut conduire à la schizophrénie. Autant dire qu’il relie des maladies que nul n’avait jamais songé à associer, ce qui ouvre toute une série de nouvelles pistes à la recherche.

Aspects sociaux. Cela permettra aussi à Nouchine Hadjikhani d’ajouter une nouvelle corde à son arc. Ses activités ne restent toutefois pas confinées dans ses laboratoires. Ainsi, tout en cherchant à décrypter les causes cérébrales de l’autisme, elle se préoccupe des «aspects sociaux» du trouble. «Il y a d’énormes progrès à effectuer pour faire connaître au public ce syndrome et pour améliorer la prise en charge de ceux qui en sont atteints», souligne-t-elle. Collaborant avec des associations de parents d’enfants atteints de ce trouble, elle annonce, non sans fierté: «Nous avons réussi à réunir toutes ces associations pour organiser ensemble une manifestation, le 31 mars», à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme.

Cette passionnée de la recherche sur le cerveau a aussi bien d’autres centres d’intérêt. A commencer par la lecture. «Je dévore. De tout. En ce moment, je suis plongée dans les polars suédois, mais je relis aussi Proust.»

Intellectuelle mais néanmoins épicurienne, elle lance en riant: «J’aime l’eau et j’adore marcher», ajoutant qu’elle apprécie de «faire la cuisine avec des copains». A Lausanne comme à Boston. Car tout en ayant posé son cerveau à Lausanne, la chercheuse garde quelques neurones outre-Atlantique. Une situation qui semble visiblement lui convenir.

«IL Y A D’ÉNORMES PROGRÈS À FAIRE POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DES AUTISTES.» Nouchine Hadjikhani, professeure à l’EPFL

NOUCHINE HADJIKHANI

Née en 1966 à Lausanne, elle a fait ses études de médecine à l’Unil. En 1996, elle part à Boston; elle travaille à la Harvard Medical School où elle est actuellement professeure associée et au Martinos Center for Biomedical Imaging, où elle poursuit ses recherches.

En 2007, elle entre au Brain Mind Institute de l’EPFL et y dirige une équipe d’une dizaine de chercheurs.

 

Source: logo_hebdo.jpg

http://www.hebdo.ch/nouchine_hadjikhani_obeses_autistes_m...

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Autisme et troubles envahissants du développement : la HAS publie un état des connaissances partagées

 

La Haute Autorité de Santé (HAS) a travaillé à l’élaboration et l’actualisation d’un corpus de connaissances partagées sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED) en réponse à une demande de la Direction Générale de la Santé (DGS) dans le cadre du plan Autisme 2008-2010¹. La HAS publie aujourd’hui un rapport faisant état des connaissances² qui répond à la mesure 1 de ce plan.

 L’objectif de ce rapport est de fournir aux professionnels et aux patients et leurs familles un état des lieux des connaissances actuelles. Ce rapport constitue un point de départ de la mise en œuvre d’autres mesures du plan Autisme.

 

L’état des connaissances actuelles produit par la HAS concerne la définition de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement d’une personne avec autisme ou autre TED, les outils validés de repérage, de diagnostic et de suivi de l’évolution. Il décrit les objectifs et les critères d’évaluation des interventions qui peuvent être proposées à ces personnes sans en évaluer l’efficacité. Il ne définit ni les stratégies ni les bonnes pratiques de prise en charge. Ayant pour objectif d’apporter des informations pratiques et partagées, il n’aborde ni les mécanismes physiopathologiques ou psychopathologiques, ni les hypothèses et données de la recherche fondamentale actuelle. Afin de faciliter l’accès et d’aborder plus en détail cet état des connaissances la HAS met en ligne un questions/réponses sur son site internet.

Une définition clarifiée et des connaissances actualisées

Définir les TED dont l’autisme n’est pas chose aisée car ces troubles peuvent revêtir différentes formes cliniques. Néanmoins, ils sont tous caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles de communication et du langage, et des comportements répétitifs.

La classification de référence des troubles envahissants du développement retenue est la classification internationale des maladies (CIM-10), qui identifie huit catégories de troubles envahissants du développement. Cette classification est reconnue et utilisée sur le plan international et ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie. Son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations. Elle est également utile pour les échanges entre scientifiques. Le Collège de la HAS constate qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. En 2009, la prévalence estimée était de 6 à 7 personnes avec TED pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, dont 2 personnes avec autisme infantile.

Le diagnostic des TED est clinique. Des outils validés peuvent être utilisés pour structurer l’entretien avec les parents (ADI-R [Autism Diagnostic Interview – revised]) et compléter l’observation clinique de l’enfant (ADOS [Autism diagnostic observation schedule]).

Un projet de prise en charge nécessairement personnalisé

Les spécificités de fonctionnement des personnes avec troubles envahissants du développement montrent une grande diversité et évoluent tout au long de la vie. Le projet personnalisé d’interventions est donc évolutif et repose pour chaque personne sur une évaluation fonctionnelle régulière de ses besoins et de ses ressources. La famille est dès le début un partenaire actif dans ce projet.

Un point de départ pour des travaux complémentaires

Cet état des connaissances est une première étape avant l’élaboration de recommandations de bonne pratique. Toujours dans le cadre du plan Autisme 2008-2010, des recommandations seront élaborées dans le cadre d'un partenariat entre la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) sur les programmes et interventions chez l’enfant et l’adolescent en prenant en compte l’évaluation de leur efficacité. D’autres recommandations seront rédigées sur le diagnostic et l’évaluation des TED chez l’adulte.

Au-delà de son rôle d’outil d’échanges entre intervenants autour de la personne avec troubles envahissants du développement, ce rapport de la HAS a également vocation à actualiser les programmes de formation sur l’ensemble des troubles envahissants du développement.

¹ Mesure 1 : élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme
² « Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale ».

 

DOCUMENTS:

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

  • Etat des connaissances - synthèse

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

 

  • Etat des connaissances - argumentaire

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

 

  • Etat des connaissances - diaporama

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

11:56 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Le SUPEA (Lausanne) plonge l'autisme dans les ténèbres du Moyen Age...

Face aux déclarations dans la presse du directeur du SUPEA, Olivier Halfon, autisme suisse romande publie sa réaction officielle, jointe ci-dessous à cet article.

Les réactions des parents sont les bienvenues au siège de notre association : info@autisme.ch

 

Télécharger ce fichier (ReactionArticleEchoMagazine.pdf)ReactionArticleEchoMagazine.pdf [Réaction officielle de l'association] 33 Kb
Pour lire l'article en question: art echo.pdf

 

image4657.jpg

 

 

 

final_autisme_logo.JPG
TED-autisme Genève, antenne locale d'autisme suisse romande, considère comme calomnieux les propos du Professeur Olivier Halfon, directeur du SUPEA. Ses propos non seulement (et c'est assez grave pour insister lourdement sur la question) sont irrespectueux et blessent profondément les enfants avec autisme et leurs familles , mais de surcroît sont faux sur le plan scientifique. L'autisme n'est PAS UNE MALADIE PSYCHIQUE PROVOQUEE PAR LES PARENTS, c'est un trouble neurobiologique incontestablement reconnu sur le plan international.
Je suggère aux acteurs du SUPEA de s'ajourner en matière de littérature scientifique. Nous sommes disponible pour fournir  les articles scientifiques en question en cas de besoin.
Marie-Jeanne Accietto
 

07:42 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/03/2010

L'autisme, maladie encore mal repérée par les médecins

 

Aujourd'hui, l'autisme est diagnostiqué, en moyenne, à l'âge de six ans. Or il pourrait l'être dès dix-huit mois.
Aujourd'hui, l'autisme est diagnostiqué, en moyenne, à l'âge de six ans. Or il pourrait l'être dès dix-huit mois. Crédits photo : AFP

Pour les associations, cette méconnaissance empêche souvent une prise en charge précoce.

Le sondage est un choc. Alors qu'un enfant sur 156 en France est atteint d'autisme ou de syndromes apparentés, selon les derniers chiffres de l'Inserm, un sondage OpinionWay révèle que le corps médical pense qu'il y en aurait seulement un sur 15 000. Commandée par Autisme France et Autistes Sans Frontières, l'étude s'est fondée sur un panel de 100 pédiatres et 100 médecins généralistes.

Ce décalage entre la réalité des chiffres et la perception qu'ont les médecins de la prévalence de cette maladie est interpellant. Or comment dépister cette affection, et donc la prendre en charge de manière adaptée, si le corps professionnel lui-même la sous-évalue ? C'est la question que posent un grand nombre d'associations et de familles qui militent en faveur du dépistage précoce de l'autisme. Aujourd'hui, il serait diagnostiqué à l'âge de six ans en moyenne, alors que «les cliniciens disposent d'un ensemble de symptômes précoces qui permettent de repérer le mal dans les dix-huit premiers mois de l'existence», rapporte l'Inserm.

Stéphanie est scandalisée. Maman d'Hugo, 10 ans, atteint de la maladie, elle n'admet pas qu'on l'ait «baladée» pendant des années. «On a diagnostiqué mon fils un peu avant ses six ans, raconte-t-elle. Forcément, quand une consultation de pédiatre ne dure pas plus d'un quart d'heure, que votre enfant ne se roule pas par terre avec les yeux fixes et en bavant, les médecins vous disent que tout va bien, qu'il faut arrêter de s'inquiéter de tout et de rien, et les années s'enchaînent sans que vous trouviez d'oreille médicale pour vous entendre.» Pour Frédéric, papa d'un petit garçon autiste, l'absence de formation dans le cursus des médecins et le peu d'information communiquée sur la maladie s'ajoutent à «une culture psy envahissante et culpabilisante». «La première question qu'on m'a posée après avoir confié mes soupçons à mon pédiatre, c'est : tout va bien dans votre couple ?», se souvient-il, encore décontenancé.

Psychiatre et chef de clinique à l'hôpital Debré où il a une consultation sur l'autisme, le Dr Baudoin Forgeot d'Arc convient que «beaucoup de professionnels de l'enfance ont tendance à mettre ça sur le compte des parents et du rapport psychologique et affectif qu'ils entretiennent avec leur enfant ou leur conjoint». À la décharge du corps médical, cet expert reconnu souligne que «les diagnostics sont parfois très difficiles à poser compte tenu de la nature complexe de ces troubles et de leur évolution dans le temps ». En outre, «si les non-spécialistes méconnaissent la prévalence de la maladie, comme l'indique le sondage, c'est aussi parce que ses chiffres n'ont cessé d'évoluer en 20 ans, passant de 1 cas sur 20 000 à près d'un cas sur 100», précise-t-il.

L'espoir des familles et des associations continue de résider dans le plan autisme 2008-2012 lancé par Roselyne Bachelot et Valérie Létard. «Sincèrement, il est la base d'un développement pour dépasser tous nos retards, conclut confiant le président de Vaincre l'autisme qui, à une semaine de la journée mondiale dédiée à la maladie lance une campagne de sensibilisation.


 

 

Le «packing» encore pratiqué



Thomas a 18 ans. Son autisme a été diagnostiqué il y a quatre ans. Pendant deux ans, à l'insu de ses parents, dans un hôpital de Bordeaux, il a subi des séances de «packing», une technique très ancienne réhabilitée dans les années 1970 qui consiste à emmailloter l'enfant dénudé dans des linges glacés et très serrés. «Il nous dit aujourd'hui qu'il a souffert non seulement parce qu'on voulait emprisonner son esprit mais aussi parce qu'il nous pensait complices des médecins », raconte encore sous le choc Catherine, sa maman. Répandue en France, sans toutefois s'appuyer sur des chiffres officiels, la pratique serait utilisée dans quelque 300 hôpitaux de l'Hexagone, selon M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'Autisme - Mouvement Léa pour Samy qui a demandé une enquête parlementaire sur le sujet. Très décriée, cette «méthode barbare, sans validation scientifique et sans évaluation de ses risques ou bénéfices», selon nombre de professionnels et d'associations, n'a pourtant pas justifié d'interdiction dans le dernier avis du Haut Conseil de la santé publique publié en février.

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23/03/2010

Analyses des représentations d'enseignantes de niveau préscolaire face à l'intégration d'enfants ayant un trouble envahissant du développement

Cette étude de cas se voulait être une occasion de mettre en relief les représentations qu'entretiennent des enseignantes de maternelle ordinaire quant à leur réalité lors d'expériences d'intégration scolaire. D'une part, elle désirait mettre en lien les diverses difficultés anticipées ou rencontrées par l'enseignante, sa conception d'une intégration scolaire réussie, son rôle d'enseignante intégratrice ainsi que sa façon de concevoir le trouble envahissant du développement, et, d'autre part, les modalités d'intégration mises en place dans sa classe. Ainsi, à la lumière de nos résultats, nous montrerons comment, au travers du corpus étudié, les représentations que se font les enseignants de l'intégration d'élève ayant un trouble envahissant du développement peuvent guider les pratiques éducatives.

 

Depuis quelques années, l'intérêt envers les troubles envahissant du développement (TED) s'est considérablement renforcé. Et ce, pour cause: en 2002-2003, 2440 élèves ayant un TED étaient recensés dans les écoles du Québec. Ce nombre est passé à 5895 en 2007-2008. C'est donc dire qu'en 5 ans, la présence de ces élèves dans le système scolaire québécois a subi un accroissement de près de 242% (DCS, 2008). Aussi, en plus de cette augmentation notable du nombre d'enfants présentant un tel diagnostic dans le système scolaire québécois, une hausse de la présence de ces enfants en classe ordinaire a été signalée (MEQ, 2006). La direction de l'adaptation scolaire du MELS estime que, de 2002 à 2006, tous niveaux confondus, l'évolution du taux d'intégration scolaire des élèves présentant un trouble envahissant du développement est passé de 35,8% en 2002-2003 à 43,3% en 2005-2006.

 

classe03.jpgLes politiques québécoises en vigueur ne sont toutefois pas étrangères à cette augmentation puisqu'elles préconisent que l'enfant soit scolarisé dans un milieu qui s'apparente le plus « au cadre naturel » (MEQ, 2000). Malgré cette hausse remarquée au niveau préscolaire comme au primaire (MEQ, 2006), il semble que la scolarisation des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED) avec ou sans déficience intellectuelle est un thème qui n'a pas été abordé très souvent dans les écrits scientifiques (Poirier, Paquet, Giroux et Forget, 2005; Cantin et Mottron, 2004). Le trouble envahissant du développement comprend l'autisme, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Les caractéristiques principales de ces troubles sont des difficultés au niveau de la communication et des interactions sociales ainsi que la présence d'intérêts restreints et stéréotypés (American Psychiatric Association, 2004).

 

Dans le cadre de notre étude, nous nous sommes particulièrement intéressée à l'intégration d'enfants présentant TED au niveau préscolaire compte tenu des défis que pose le début de la scolarisation (Larose, Terrisse et Bédard, 2006; Ministère de l'Éducation du Québec, 2006; Beaupré, 1989). Ce choix s'avère important puisque, combinés aux particularités du trouble cette entrée dans le monde scolaire sera décisive et déterminante pour l'avenir scolaire de l'enfant et le rôle qu'a l'enseignant dans cette transition est des plus importants (Larose, Terrisse et Bédard (2006). Il semble par ailleurs que ces acteurs de l'intégration scolaire peuvent entretenir différentes représentations et que celles-ci peuvent constituer une « barrière » (Gauthier et Poulin, 2006) à l'intégration. Conséquemment, il nous est apparu essentiel d'examiner les représentations que se font les enseignants du niveau préscolaire quant à l'intégration d'élèves ayant un trouble envahissant du développement. Ainsi, les analyses de nos résultats ont mis de l'avant que les enseignantes de notre étude entretenaient plusieurs représentations de l'intégration d'élèves ayant un trouble envahissant du développement. Nos résultats nous permettent d'ailleurs d'avancer que les pratiques mises en place au sein de la classe par les enseignantes tiennent compte de ces représentations. C'est donc dire qu'elles guident les actions éducatives des enseignantes. Parallèlement à ces constats, notre recherche a fait ressortir différentes conditions jugées indispensables à la réussite de l'intégration scolaire d'enfants présentant un trouble envahissant du développement, selon la perspective des enseignantes.

 

Pour lire cette étude: intégration.pdf

 

Source: http://www.archipel.uqam.ca/2618/

 

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20/03/2010

2 avril: du bleu pour nos enfants !

Pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et mettre l'autisme en lumière, Autism Speaks organise un évènement "éclairage en bleu" dans la nuit du 1er au 2 avril. De nombreux édifices à travers le monde, dont l'Empire State Building et la tour CN à Toronto seront pour l'occasion éclairés en bleu!
Bonne idée ..... non ?
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Du côté de chez nous, autisme suisse romande et associations et partenaires associés
vous invitent
 
le mercredi 31 mars, 19h30,
cinémathèque, allée Ernest-Ansermet 3, Lausanne (plan)
pour la projection du film "ADAM",
mettant en scène la relation particulière d’Adam, atteint du syndrome d’Asperger,
et de sa voisine Beth.
Ce film a été primé au Sundance Film Festival 2009.
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ENTREE LIBRE!

INSCRIPTIONS: cliquez ICI

ATTENTION: Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont prises par ordre d’arrivée.

BANDE ANNONCE (en anglais)

Si vous ne voyez qu’un cadre blanc, ou que vous souhaitez voir le film en mode “plein écran”, cliquez ICI

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19/03/2010

Comprendre le monde des personnes avec autisme...

 Ces vidéos vous aideront à mieux comprendre la manière d'être différente de la personne avec autisme. A REGARDER sans modération!

 Vidéo 1 : L'autisme, un enfermement à vie ?

 

 

Vidéo 2: le dépistage précoce.... bientôt ?

 

 

 

 Vidéo 3: la vision du prof. Mottron (qui sera notre l'un de nos illustres conférenciers lors du colloque du 13 novembre 2010)

 

 

 

Source: Emission Découverte, Autisme Radio-Canada Automne 2004  

06:58 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/03/2010

L'autisme raconté par des personnes avec autisme

 

 

 

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16/03/2010

Autisme : l'étude sur le "packing" doit continuer

86574_15-aut-1.jpgLe packing est une technique utilisée chez les enfants souffrant d'autisme et de "troubles envahissants du développement". Elle est l'objet de vives polémiques, certaines associations de parents concernés dénonçant des cas de maltraitance. En pratique, il s'agit d'un "enveloppement serré, humide (le plus souvent froid), suivi d'un réchauffement, réalisé avec des draps et des couvertures au cours de séances répétées durant chacune 45 minutes". Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) vient de se prononcer - dans un avis mis en ligne - en faveur de l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.

Saisi par la Direction générale de la santé en juin dernier, le HCSP ne s'oppose donc pas à l'enveloppement humide. Mais il a édicté des "conditions de (sa) bonne réalisation" et a demandé un relevé des événements indésirables qui y sont associés. Après avoir mené un certain nombre d'auditions, les membres du HCSP estiment que le packing est une "pratique rare, généralement réservée à des cas gravissimes, le plus souvent en dernier recours", notamment en cas d'auto ou hétéroagressivité et d'agitation extrême. Ils ont cependant précisé que leur avis ne portait que sur "la nature et les niveaux d'exposition aux risques physiques et psychologiques connus à ce jour" et "les conditions de sécurité de la réalisation des enveloppements humides", non sur leurs indications ni sur les aspects éthiques, dont la notion de maltraitance.

1-autisme-packing_335.jpgLe HCSP précise "les conditions de bonne réalisation des enveloppements humides". D'abord, la décision d'y recourir doit faire l'objet d'une prescription médicale, après "discussion collégiale de l'équipe en charge du patient", confirmation du diagnostic et élimination des autres problèmes de santé. Il est également indispensable que les parents donnent un consentement "éclairé et signé" et que l'avis de l'enfant soit sollicité, "dans la mesure de ses capacités". Enfin, chaque séance doit être réalisée par une équipe pluridisciplinaire de professionnels correctement formés. Et le nombre, ainsi que le rythme des séances, doit être défini en début de traitement. Il n'est pas sûr que cela suffise à rassurer les opposants à cette technique.

Source: http://www.carnetdeliens-abussexuels.net/ext/http://www.l...

 

 

Qu'en est-il en Suisse romande? Le packing est-il pratiqué sur prescription médicale ? Les parents sont-ils informés et signent-ils un accord avec celles et ceux qui pratiquent cette thérapie? Les séances sont-elles menées par une équipe pluridisciplinaire et qui les a formées et où à cette thérapie?

Je n'ai que des questions..si quelqu'un veut bien me donner des réponses...je les transmettrai illico aux membres de mon association, majoritairement opposés à la pratique du packing.

Si nous avons des principes, nous ne sommes toutefois absolument pas dogmatiques  et il est évident que nous ne nous opposons pas si une famille décide de pratiquer cette thérapie pour son enfant.

Par contre nous souhaiterions vraiment que les normes édictés par le Haut conseil de la santé publique, organe de contrôle indépendant du pays voisin, soit aussi celles que la Suisse adopte, histoire d'être transparents.

Qui fait quoi et comment et pourquoi, voilà ce que nous souhaitons! Afin que toutes les responsabilités soient clairement identifiées et identifiables. Cela me semble la base même de n'importe quelle thérapie. Non ?

Feriez-vous de la chimio sans qu'on en vous en explique les raisons, la portée et les conséquences ?

Quant à la question éthique, parent pauvre de notre société quel que soit le sujet, elle sera au centre de notre réflexion dans ces prochains mois avec comme point culminant notre colloque scientifique du 13 novembre 2010, intitulé précisément: Autisme et éthique, quels projets pour la petite enfance?

Justement, quels projets? Est-il possible de dissocier l'éthique de ces projets ?

Loin d'être centré sur cette question, notre colloque toutefois y sera confrontée: le packing est-ce une pratique valable sur le plan éthique ? La question est posée et non tranchée. Le Haut conseil de la santé publique, quant à lui, a laissé la question bien ouverte. .. Alors place aux débats !

 

 Petite question subsidiaire : trouvez-vous que  l'enfant dans la photo soit un cas "gravissime" ? (j'ai déjé publié la vidéo de cette scène sur mon blog...et très franchement je n'ai pas eu l'impression que cet enfant eut des troubles massifs du comportement ou alors il va falloir qu'on redéfinisse aussi "trouble massif du comportement". Alors justement ce que nous demandons c^'est la clarté: pour qui, par qui et pourquoi cette thérapie....)

07:01 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

15/03/2010

L'univers du psychiatre/marâtre. Il était une fois...

 « Par le passé, j'ai comparé les théories psychodynamiques au conte de Cendrillon.

J'ai écrit :

« La théorie psychodynamique offre une forme d'espoir qui semble être vitale à des adeptes convaincus ; la promesse d'un conte de fées pour adultes où on donne au thérapeute le rôle de la bonne fée. Mais si le patient présente un trouble autistique qui, pour l'essentiel, résulte d'un dommage du système nerveux, cette personne n'ira jamais au bal et ne rencontrera pas son prince. Ainsi, le thérapeute ne peut disparaître sur le coup de minuit en ayant le sentiment d'avoir rempli avec succès sa mission de bonne fée. J'imagine que “la bonne fée” aura du mal à gérer cet état de fait et par conséquent tout simplement ne reconnaîtra pas notre réalité ».

CIII_M~1.JPGÀ présent, je voudrais franchir une étape supplémentaire dans cette comparaison en affirmant que les psychologues/psychothérapeutes se donnent souvent le rôle de la « marâtre ». Ils préfèrent couper le talon ou le doigt de pied de leur patient afin qu'il entre dans la chaussure (à savoir leur théorie). Telle est l'ardeur du thérapeute à transformer son patient en « princesse » afin de lui permettre d'être aidé/soigné/sauvé grâce à l'approche que le thérapeute a été formé à suivre. »

Extrait de texte de Gunilla Gerland (autiste adulte), trouvé sur le site « Asperansa » (www.asperansa.org

20:40 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/03/2010

Apprendre TEACCH

Voici une vidéo qui montre une session de formation à Teacch:

 


Pro Aid Autisme Formation
envoyé par proaidautisme. - Plus de vidéos campus.

Nous attendons avec impatience que cette formation, dirigée par des formateurs agréés, soit importée en Suisse romande.... Et nous avons un atout: l'une des formatrices opère dans la région lémanique :-) !

07:26 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/03/2010

Autisme: un manuel destiné aux médecins...

medecin.jpgAutism Canada propose un manuel sur l'autisme destiné aux médecins. Il n'est malheureusement disponible qu'en anglais pour le moment, mais il est néanmoins très intéressant puisque les choses y sont essentiellement expliquées en images.

Qui se lance dans la traduction :-) ? Un tel manuel serait indispensable pour le monde médical local... et romand...pour ne pas dire francophone... :-)  Un flyer, sur lequel nus oeuvrons, est une base...ce livre un outil!

 

Pour lire ce manuel:

http://comiteted-tsa.over-blog.com/ext/http://www.autismc...

 

N'hésitez pas à diffuser ce lien à vos amis médecins :-) !  

06:47 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/03/2010

Autisme/handicap mental: ciel que les préjugés ont la vie longue!

L'autisme N'EST PAS UN HANDICAP MENTAL.  C'est un handicap qui correspond à des critères recensés dans le DSM-IV et le CIM 10 communément regroupés dans ce qu'on nomme la triade: 1/ déficit de la communication, 2/ déficit dans les interactions sociales, 3/ comportements répétitifs et intérêts restreints.

Par contre, la personne avec autisme peut avoir une handicap mental ASSOCIE.

Voici une étude de 2003 (Fombonne) qui a déjà éclairci la situation et réglé le vieux débat -vraiment surranné - entre handicap mental/autisme. Ces chiffres doivent être revus aujourd'hui.

"Aussi, le niveau d'intelligence des personnes atteintes d'autisme est très variable. Selon la même étude de Fombonne, l'handicap mental est ainsi réparti dans la population des personnes avec autisme :

  • 40 % souffre d'un handicap mental sévère à profond

  • 30 % souffre d'un handicap mental léger à modéré

  • 30 % n'a pas d'handicap mental dont une petite partie est douée d'une intelligence supérieure (syndrome d'Asperger). Cependant, il apparaît que le nombre de ces dernières soit largement sous-estimé. "

D'après les dernières études du Prof. Mottron (2008) les personnes ayant un trouble envahissant du développement sans déficience mentale s'élève à 50% !

Ainsi, il sagit de tenir compte de TOUTES ces réalités et de s'appuyer sur TOUTES les forces qui peuvent aider les familles selon les situations rencontrées.

L'association TED-autisme Genève répond aux questions relatives à la problématique des TED et de l'autisme, quel que soit l'âge ou le degré d'autisme!

L'association Insieme-Genève apporte son soutien aux personnes qui ont un handicap mental, y compris les personnes qui ont donc un autisme et un handicap mental associé.

Les professionnels en charge d'une personne  avec autisme disent qu'au niveau de l'accompagnement, il faut AVANT TOUT tenir compte de l'autisme, parce que l'autisme suppose un FONCTIONNEMENT différent qu'il faut être apte à décoder, et ensuite du retard mental qui suppose une lenteur dans les apprentissages SPECIFIQUES que l'on aurait mis en place.

 

Les parents peuvent donc s'adresser, selon les cas, aux deux associations qui -chacune- apportera ses connaissances et ses compétences dans l'un ou l'autre domaine. C'est ce qu'on appelle de la collaboration et du vrai soutien pour les familles dans le désarroi.

 

 

12:53 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/03/2010

Concilier le projet pédagogique, thérapeutique et la famille dans l'autisme

Le Professeur Magerotte  nous invite à nous mettre, un instant, dans la tête d'une personne avec autisme....

Bonne idée! Faisons un peu de théorie de l'esprit.

Bonne écoute!

Intervention du professeur Ghislain Magerotte, de l'université de Mons en Belgique, dans le cadre de la journée consacrée à l'autisme et organisée par le Groupement Belge des Pédiatres de langue Française (GBPF). Cherleroi, Belgique, le 22 avril 2006. Coordinateur : Dr Pierre Bauche

Source: http://video.google.ch/videoplay?docid=751161761174659749...#

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04/03/2010

La psychiatrie, une force occulte ?

 

Pendant mon adolescence j'ai souvent lu les lettres de mon père publiées dans la presse quotidienne. J'avais beaucoup de mal à comprendre son geste et son besoin de crier publiquement ses colères. Et me voila quelques décennies plus tard faisant ce même geste. Il était poète, et criait avec sa plume. Moi scientifique, je crie aves les touches de mon ordinateur. Ecrire pour dénoncer, pour sortir du silence et pour ne pas consentir. La recherche scientifique sur les mécanismes cérébraux impliqués dans l'autisme fait parti de ma vie depuis plus de 20 ans. En tant que psychiatre et scientifique je suis témoin et acteur d'une longue bataille pour que les personnes avec autisme soient vues avec un regard nouveau en France. Loin des querelles d'école et plus près de la réalité internationale.

Le plan autisme lancée par le gouvernement en 2004 a ouvert un grand chantier, mais les veilles idées ont la vie longue. Dans une perspective de changement, un groupe d'experts dont je fais parti a été sollicité en 2009 à participer à la construction d'un socle de connaissance sur l'autisme, à savoir, la rédaction d'un document contenant les notions modernes sur l'autisme, concernant la définition de ce syndrome et les stratégies diagnostiques. Il n'était pas question de faire le point sur les avancées scientifiques, mais de construire un instrument de base pour la formation et l'information des personnes travaillant dans ce domaine de santé. Cette mission à été confiée par le Ministère de la Santé à la Haute Autorité de Santé (HAS), suivant un protocole classique dans la constitution de tels documents. Une année de long travail ce suit. Toute information retenue doit obéir aux règles d'un processus consensuel (il n'est pas question ici de vote majoritaire). Les phrases sont débattues à la virgule près… et en fin d'année 2009 le débat est clos.

Les informations contenues dans le projet de ce document, qui par ailleurs sont pour la plupart disponibles sur un simple clic en internet, donnent une vision réaliste de l'autisme en résonance avec celle de la communauté internationale et sont loin d'être révolutionnaires. La seule "révolution" a été de constituer un document actuel, qui mettait la France en phase avec le reste du monde en matière d'autisme. Douce illusion.

Des forces "occultes", mais bien présentes, ont réussi à modifier le contenu du document et à redonner au problème de l'autisme le même vieux visage, qui apparemment plait à tant des professionnels français. C'est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec de définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale. Mais la psychiatrie de l'enfant en France, et l'autisme en particulier, sont encore un sujet de débat idéologique où la vision scientifique de ce problème majeur de santé de publique (plus de 1 enfant sur 1000 sont concernés) n'a pas sont mot à dire. 

Et pourtant en matière le recherche scientifique un vrai paradoxe français s'opère. Les derniers communiqués de presse en sont témoins (AFP du 15 févr. 2010 "Une hormone améliore les contacts sociaux d'autistes selon une étude"). Avec les espoirs réels des nouvelles thérapeutiques à revoir… Mais apparemment on préfère encore les vieux draps glacés ! Les parents et leurs associations ne sont pas dupes et leur combat continue. A nous professionnels de sortir de notre silence !

 

La France et l'autisme
par monica zilbovicius, psychiatre directeur recherhe INSERM 

 

Source: http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/03/03/la-fr...

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03/03/2010

Autisme : quel accompagnement pour les parents, les frères et soeurs ?

 

Il n'est pas simple d'être le frère ou la soeur d'un enfant avec autisme. Très peu d'études ont été consacrées au sujet.

Pourtant c'est un sujet très important. Il en va de l'équilibre de la fratrie, de la famille.

Lorsqu'on a un enfant différent, quelle place pour les autres enfants? Comment trouver un équilibre ? Pour le vivre au quotidien, je vous assure que ce n'est pas simple. On invente des solutions, comme on peut.

 

 

 Source: http://video.google.ch/videoplay?docid=-31637383995768821...#

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02/03/2010

L'autisme mieux compris grâce à l'imagerie cérébrale

L’autisme cérébral est vraisemblablement la conséquence d’un trouble du développement cérébral.

Les techniques d’imagerie ont fait évoluer la perception qu’avait le corps médical de l’autisme en mettant en évidence des anomalies neurologiques, (notamment au niveau du lobe temporal) dans cette pathologie qui était, jusqu’alors, uniquement considérée comme psychologique.

Le lobe temporal joue un rôle central dans le traitement des signaux environnementaux qui entrent dans le système nerveux par les organes visuels et auditifs et transforme ces signaux en expériences donnant un sens au monde qui nous entoure. Le lobe temporal serait également impliqué dans le contrôle de la direction du regard, dans la reconnaissance des visages et dans le langage, piliers de la socialisation.

Grâce à la TEP, une diminution bilatérale du débit sanguin cérébral au repos a pu être mise en évidence dans la partie supérieure du lobe temporal. Cette anomalie fonctionnelle a été détectée de façon individuelle chez 80 % des enfants autistes.

 

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01/03/2010

Après le diagnostic, il faut de l'aide!

1. Premiers sentiments

index.jpgLorsqu'un père ou une mère apprend que son enfant souffrirait d'autisme, il lui arrive encore souvent de sombrer dans le désarroi et l'inquiétude. Lorsque le malheur vient bousculer sa propre existence, il se voit confronté à une réalité qu'il ne s'était jamais imaginé aussi proche. Il est assailli par des questions : vais-je pouvoir accepter mon enfant, non pas comme je l'avais désiré, ou comme je me l'étais imaginé, mais comme il est, lui, avec sa façon d'être ? Que va-t-il devenir plus tard ? Peut-on le guérir, le rendre normal ? Peut-on l'aider ? Comment s'y prendre ?

Il est des parents qui, de désarroi glissent vers un sentiment de révolte ; sentiment combien funeste lorsqu'ils s'en prennent à l'enfant en le rudoyant. Or combien plus encore qu'un enfant normal, cet enfant qui peine à vivre n'a-t-il pas besoin d'affection et de signes d'amour et de compréhension de la part de ses parents.

Parmi les parents qui nous ont consulté, tous ne sont pas forcément pris par le même désarroi. Certains parents éprouvent un sentiment de soulagement : l'incertitude persistante de jadis a fait la place à une connaissance exacte d'un fait. Toutefois, les mêmes questions se posent pour l'avenir de l'enfant, et pour l'avenir de leur propre existence de parents.

2. Prudence

Il peut arriver qu'un diagnostic d'autisme aurait été clairement établi par un médecin, alors que l'enfant est encore en très bas âge. Ici nous mettons les parents en garde pour éviter toute conclusion trop hâtive. S'il s'agit d'un enfant handicapé gravement marqué par l'autisme, le diagnostic correct est possible dès le très jeune âge, de 18 ou 24 mois. Toutefois si l'enfant n'est atteint que moyennement ou légèrement, il est conseillé de refaire une ou plusieurs évaluations quelques années plus tard, entre 3 et 5 ans, et ensuite même plus tard encore, afin de vérifier si la conclusion antérieure se confirme.

Nous avons connu certains cas, plutôt exceptionnels, pour lesquels un diagnostic précoce d'autisme était infirmé par une évaluation à un âge plus avancé. Dans ces cas, on ne parle pas de guérison, mais d'une erreur dans le diagnostic antérieur.

Dans les cas pour lesquels la présence d'autisme n'est pas évidente et certaine, les parents se doivent de garder le courage de rester dans l'incertitude durant le temps qu'il faut. Toutefois cela n'empêche qu'une prise en charge adaptée se justifie dès l'alerte précoce, même s'il s'agit d'un trouble apparenté à l'autisme, qui se révélerait par la suite, ou d'un autre trouble, comme l'arriération mentale. L'acquis d'une prise en charge particulière ne sera jamais pour autant perdu, bien au contraire.

3. Solidarité

Un médecin compétent en la matière a établi, à bon escient, un diagnostic d'autisme. Certains parents n'en sortent pas et traînent leur existence dans le découragement ; d'autres décident de construire une vie qui vaut la peine d'être vécue. Mais dans les deux situations, une multitude de questions surgissent devant eux.

image4531271.jpgDans bien de cas, il peut être fort utile de consulter d'autres parents. Souvent, c'est cela la clé qui ouvre les portes. Une première approche : ne pas se sentir seul ; savoir que d'autres sont passés par le même chemin ; savoir que d'autres ont pu redécouvrir une sérénité, une paix, au-delà des difficultés.

Les parents membres d'Inforautisme sont à la disposition de ceux qui cherchent, ou qui tâtonnent dans l'obscurité en quête de réponses à leurs questions. Nous avons rencontré de nombreux parents, désemparés en arrivant chez nous, et pleins de courage en repartant.

4. Information

Il est nécessaire pour tous les parents qui ont découvert que leur enfant souffre d'autisme, d'apprendre ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas ; ensuite, comment s'y prendre avec son enfant, et quels sont les écueils à éviter. Ici aussi, Inforautisme peut aider à progresser dans cette connaissance, par des conseils ou des échanges, ou en indiquant des ouvrages à consulter. Notons en passant que tous les ouvrages sur l'autisme ne sont pas nécessairement à recommander ; et certains autres sites d'Internet diffusent parfois de la désinformation (c'est-à-dire, des erreurs). Ceci est une mise en garde et doit inciter à la prudence.

Nous devons évoquer un problème qui n'est pas exceptionnel du tout. Nous avons connu des cas de parents qui ont reçu un diagnostic d'autisme pour leur enfant, sans plus ; aucun commentaire, aucune analyse supplémentaire ne leur avait été fournie. Or, comme décrit dans un autre chapitre, il faut savoir que les personnes souffrant d'autisme ne forment pas une population homogène ; tous les autistes ne sont pas égaux, ni dans le degré de handicap, ni dans la configuration des différentes formes de déficiences qui constituent le handicap. C'est que d'une part certains autistes sont plus lourdement atteints que d'autres, et que d'autre part les capacités de penser et d'agir peuvent être diverses d'un autiste à l'autre. Il sera donc nécessaire de procéder à une évalutaion des capacités et des incapacités de l'enfant, afin d'organiser la formation et la scolarité de façon adaptée. Il existe pour cela des centres capables d'effectuer l'évaluation nécessaire.

5. Prise en charge

Au vu des capacités spécifiques et du degré de handicap, les parents partent à la recherche de structures et d'écoles adaptées à la formation ; éventuellement, la recherche d'un hébergement.

Si le handicap est plus grave, on orientera l'enfant vers l'enseignement spécial, comme évoqué dans un autre chapitre. Dans certains cas plutôt exceptionnels, une école ordinaire pourra convenir, moyennant une aide intensive le soir. Cette aide se fait soit par les parents eux-mêmes, soit par une personne proche, capable d'assurer le rôle de répétiteur.

Petit à petit les parents se rendront compte du fait que personne ne pourra les aider entièrement, à 100 %. Une aide, une institution, une école, un éducateur ne remplace pas les parents ni la famille. Nous avons rencontré à Inforautisme de nombreux parents qui se créent l'illusion que la société, les écoles, les institutions feront tout à leur place. Or toute aide de l'extérieur est complémentaire à la famille et aux parents, mais ne les remplace jamais.

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L'enfant dont les parents ont découvert le diagnostic d'autisme, pourrait être avancé en âge, voire être adulte. Cela peut arriver pour le handicapé moyen à léger. La scolarisation ne viendra donc plus en ligne de compte. Les parents se mettront à la recherche d'un employeur qui veut bien engager un travailleur moins rentable que la moyenne. Il existe aussi des ateliers de travail adapté (anciennement dénommés « ateliers protégés »). Dans ces ateliers, le travailleur handicapé peut se rendre utile et percevoir une rémunération. Il échappe ainsi au danger de devoir passer sa vie dans l'oisiveté.

Une information importante à recquérir lorsque des parents sont mis devant le fait d'un enfant autiste, est celle du statut social. Certains médecins et pédagogues oublient d'en aviser les parents. Il faut savoir que les parents d'enfants autistes ont des droits sociaux : allocations, exemptions fiscales. Les aspects sociaux et juridiques font l'objet d'un chapitre particulier ; nous nous limitons donc ici à les évoquer sans plus d'amples détails.

. En parler à la personne autiste

Plusieurs parents nous ont posé la question, combien délicate, à savoir si l'enfant doit être averti de son handicap. Comment lui en parler sans risquer de causer un découragement ?

Que cela soit bien clair pour les parents : la réponse est affirmative ; l'enfant doit savoir qu'il est atteint par un handicap, il doit savoir qu'il s'agit d'autisme, comprendre si possible ce que cela signifie et ce que cela a comme conséquences dans sa vie. On ne laisse jamais un enfant dans l'ignorance de ce qui touche à l'essentiel de son existence (tout comme pour l'enfant orphelin recueilli par adoption). Il y a un âge propice à chaque partie de l'information ; l'information se fait graduellement, selon la capacité de l'enfant à pouvoir comprendre, et selon l'avancement de l'âge. Si l'enfant apprend son état à l'insu des parents, il s'en suit une altération grave de la confiance entre parents et enfant.

L'information est donc graduelle, pas à pas, avec tact et doigté.

L'enfant gravement handicapé se verra autre de par lui-même ; on l'aidera à se découvrir autre.

L'autiste de plus haut niveau d'intelligence comprendra davantage les rouages les plus complexes de son handicap ; on peut évaluer qu'avant ses quinze ans il doit connaître son autisme. Ensuite on affine les détails jusqu'à l'âge adulte, selon que les occasions se présentent.

7. Conclusion

Le parcours que nous avons décrit peut durer des mois, voire des années. C'est un parcours qui en vaut la peine.

autisme1.jpgNous avons connu des parents, découragés au départ, qui on buché sur cette route avec d'autant plus de ténacité que les problèmes nouveaux surgissaient devant eux. Ils ont senti grandir en eux un amour et une affection profonde envers leur enfant autiste. Ils puisaient en eux un capital énorme et insoupçonné de courage pour affronter les difficultés : l'incompréhension de certains éducateurs, le mépris combien pénible de la part de membres de leur famille ou d'amis, les critiques et les reproches à leur égard de la part de leurs proches. Tout cela existe, hélas ; mais on parvient aussi à découvrir des vrais amis, des mains tendues pour aider, de regards de confiance, des oreilles attentives, et des coeurs compréhensifs.

 

 

 

 

 

 

 

 

Source: http://www.inforautisme.com/04que/post_diagnostic_1.htm#c...

06:49 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |