13/05/2010

Ici ou là-bas, même combat ! Ou presque...

 

A Genève, nous ne sommes qu'à la phase initiale, mais vraiment initiale du combat. Ce sont plus de 20 ans de retard qu'il faut rattrapper.

Si là-bas (voir la vidéo), il y a des listes d'attente, à l'issue il y a quand même des centres spécialisés. Ici,  il manque non seulement des gens formés, mais également les formations ! et surtout la conscience -de la part de la base -qu'il faut vraiment changer la manière d'accompagner nos enfants. Enfin il faut  créer ou plutôt trasnsformer quelques institutions actuelles en vrais centres spécialisés en autisme ce qui, à Genève, fait  cruellement défaut.

En attendant que se passe-t-il ?

Il se passe ce qui s'est passé ces 20 (même plus) dernières années:

l'un des deux parents arrête de travailler pour s'occuper de son enfant, abandonnant ainsi au passage sa dimension professionnelle (mais ça tout le monde s'en fout, et le comble c'est qu'il y en a même qui trouve cela normal!!!! ),

et lorsque le couple éclate (souvent (mais pas toujours) par le fait que l'autisme est un handicap extrêmement lourd au quotidien, je tiens à le rappeller) c'est le désarroi: alors que faire pour ce parent resté seul ? Sinon de placer son enfant dans un endroit dont il sait pertinemment qu'il n'est pas adapté au handicap de son enfant.. ..et c'est là et seulement là que naît la vraie souffrance  et certainement pas d'avoir un enfant différent.

Que se passe-t-il encore ?

Il y a l'"injustice" sociale: les parents les plus fortunés quittent a Suisse ou offrent (à juste titre) à leurs enfants la filière privée qui oscille entre 5000 et 10 000 FRS le mois...mais les enfants, preuve à l'appui, vont bien mieux après... A l'injustice sociale s'ajoute le sentiment d'injustice morale. Le parent pauvre se sent impuissant à aider son propre enfant. Et pourquoi ça ? Par déficit étatique.

Selon vous quel va être son sentiment ?

Notre association canalise ces sentiments, tous ces sentiments, et les traduit en projets concrets, très concrets pour que chacun retrouve le rôle qui est le sien. Alors mon voeu est que chacun, à la place qu'il occupe, au lieu de tergiverser, pense très concrètement à sa responsabilité et à ce qu'il peut faire pour changer ce misérable état de faits (misérable étant un euphémisme). C'est une question d'ordre éthique, certes, mais aussi de responsabilité politique. Il faut mettre en place une politique de santé et d'instruction publique d'envergure et globale à la hauteur des connaissances que les recherches scientifiques internationales dans le domaine de l'autisme nous livrent, désormais, au quotidien.

Selon vous pourquoi en France des députés proposent que l'autisme devienne en 2010 une priorité nationale?

 L'inaction a, dans ce domaine, et c'est désormais prouvé, des conséquences directes sur la santé de nos enfants.  Ne pas agir de manière précoce et avec les justes moyens psycho-pédagogiques (entendez une approche cognitivo-comportementale) c'est condamner nos enfants à ne PAS DEVELOPPER toutes leurs compétences  sociales et cognitives.

Qui veut en prendre la responsabilité?

Qui a intérêt que les choses n'évoluent pas ? Et pourquoi?

Ce sont des questions qui doivent être débattues et le plus publiquement possible pour que chacun puisse dire ce qu'il fait ou pas et pourquoi, afin que tout le monde connaisse les positions de chacun. Qu'on ne noie pas le poisson, j'y veillerai.

C'est l'idée que je me fais de l'episteme. C'est de cette manière que la maman que je suis défendra le plus justement possible les droits de MON enfant, c'est de cette manière que la Présidente que je suis défendra au mieux les droits de NOS enfants. Vous voyez, en réalité, c'est une question de DROITS.

 

 

 

 

 

08:06 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

J'ai une question: qui décide ce que l'AI prend en charge? Car si, ni l'Ai ni les Cantons ne prennent en charge ABA, son Rise et autres, personne n'a intérêt à se former! Il faudrait aussi plus qu'un eheure d'ergo ou de logo par semaine! C'est quand même lamentable!

Écrit par : Danièle | 14/05/2010

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