21/09/2010

Quels services pour les adultes autistes à Genève ?

A quand une étude scientifique sur la situation des adultes autistes dans le Canton ? Est-on si sûr que tout va si bien dans le meilleur des mondes ?

Il est temps de définir objectivement les besoins des personnes adultes autistes et les services, à Genève, qui y répondent vraiment. Je pense qu'on risque d'être supris par les résultats.

Ailleurs on a déjà mené depuis belle lurette l'enquête....

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Messages des adultes autistes

 

Jexiste.jpgEn 2008, la National Society du Royaume-Uni publiait le document I exist, qui rend compte du vécu des adultes autistes et de leur famille en Angleterre et qui recherche les changements nécessaires pour changer leur vie. Préoccupée par la situation des adultes autistes au Québec et venant tout juste de réaliser un sondage sur la question, la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement demandait la permission à l’organisme de traduire le document et d’y introduire ses propres constatations. Grâce à Mme Louise Beaurivage et à M. Michel Francoeur, qui se sont investis sans compter dans le projet, la version québécoise a pu voir le jour.

La cueillette d’information n’a pas été aussi exhaustive au Québec qu’elle l’a été au Royaume-Uni, puisque là-bas, 1 400 personnes ont répondu au sondage sur le vécu des adultes autistes. Au Québec, les informations provenaient d’une collecte de données faite auprès de dispensateurs de services, de parents et d’adultes TED.

Le document original intégral I exist a été publié en 2008 par The National Autistic Society. Le fichier PDF du texte original est disponible à l’adresse suivante : http://www.nas.org.uk/.

ROYAUME-UNI

Ne m’oubliez pas
Les adultes autistes sont isolés et ignorés. Ils doivent se battre pour avoir accès à des services, ils sont dépendants de leur famille. Le gouvernement ne connaît pas le nombre d’autistes qui habitent l’Angleterre.

Demandes

  • Le gouvernement anglais devrait faire une étude de prévalence des adultes autistes.
  • Le réseau de la santé devrait mettre en place un système qui permettrait de connaître le nombre d’adultes autistes et tenir compte des besoins des adultes dans la planification des différentes commissions stratégiques.

Comprenez mes besoins
À cause du manque de compréhension et de connaissance de l’autisme, les adultes ont difficilement accès aux services et à l’aide dont ils ont besoin. Les offres de services sont en déficience intellectuelle et en santé mentale, mais les personnes autistes ont des besoins différents.

Demandes

  • S’assurer que le personnel qui répond aux besoins des adultes autistes soit formé adéquatement.
  • Établir une approche claire qui permettrait un accès et des services aux personnes Asperger ou autistes de haut niveau.
  • Former une équipe spécialisée responsable des adultes.

Répondez à mes besoins
C’est sur le plan social que se situe l’écart le plus important entre le soutien nécessaire et celui reçu.

Demandes

  • Fournir un soutien de service social, des programmes d’entraînement aux habiletés sociales et aux activités de la vie quotidienne.
  • S’assurer que les travailleurs sociaux qui sont en contact avec les personnes ont reçu une formation en autisme.

Tracez la voie
Les politiques gouvernementales ne répondent pas aux besoins des adultes.

Demandes

  • Le gouvernement devrait améliorer l’offre et l’expertise et susciter le leadership du ministère de la Santé, il devrait s’assurer qu’un soutien régional est en place et produire un guide de règles qui permettrait aux adultes autistes d’avoir accès à des services spécifiques

QUÉBEC

Ne m’oubliez pas
Au Québec, un grand nombre d’adultes autistes vivent l’isolement, la solitude et même le harcèlement. Ils doivent combattre pour avoir accès à de l’aide et sont dépendants de leur famille.

Demandes

  • Ne pas calquer l’offre de services sur celle de la déficience intellectuelle. _ Le ministère de la Santé doit élaborer une approche de services qui soit compatible avec le mode de fonctionnement et la spécificité despersonnes autistes.
  • Donner les moyens à la personne de vivre pleinement sa vie d’autiste.

Comprenez mes besoins
Bien qu’un Plan d’action gouvernemental soit en place depuis 2003, la situation des adultes n’a guère évolué. D’une région à l’autre, les histoires malheureuses se répètent : services inadéquats ou absents, axés sur une clientèle en déficience intellectuelle.

Demandes

  • Donner accès aux adultes autistes aux services offerts à l’ensemble de la population, à des services spécialisés et, lorsqu’ils sont requis, à des services surspécialisés.
  • Réévaluer la gamme de services offerts en tenant compte des spécificités des adultes, l’adapter et mettre en place de nouveaux services.

Répondez à mes besoins
La méconnaissance mène à une offre de services inadéquate; l’attente et l’isolement aggravent généralement la situation de l’adulte et celle de sa famille.

Demandes

  • S’assurer que les personnes qui interviennent auprès des adultes autistes aient les connaissances nécessaires pour bien identifier les besoins et ainsi assurer un accompagnement adéquat.
  • Développer une gamme de services qui tiennent compte de l’ensemble des besoins.

Tracez la voie
Les adultes autistes ont une qualité de vie qui n’est pas acceptable.

Demandes

  • Nous demandons au gouvernement d’apporter les modifications nécessaires pour que nos adultes autistes puissent vivre pleinement leur vie de citoyens autistes.

 

Source: http://www.autisme.qc.ca/TED/je-suis-ted/messages-des-adu...

 

ET EN SUISSE ?

07:01 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Pas seulement à Genève, dans toute la Romandie. Et que deviennent les enfants autistes une fois adultes?

Écrit par : Danièle | 21/09/2010

hélas il y en a aussi dans d'autres cantons romands,bizarrement ce manque d'écoute je parle de l'écoute véritable semble moins se fait ressentir outre sarine,les Suisses Allemands savent encore ce que famille veut dire,en Suisse Romande ce terme est galvaudé depuis 1980,et ceux questionnés répondent la plus part du temps,on ne nous écoute pas,ou c'est fric et sexe,même les administrations communales de certains cantons vous envoie au diable vert résoudre un problème inhérant à votre commune,donc beaucoup de gens baissent les épaules argumentant ,pourquoi parler,ou on est ringards,ou les autres ne veulent plus prendre le temps d'écouter,Isabelle Guisan s'insurge comme bien d'autres afin que les crainte d'un pédopsychiatre n'aille en augmentant,ce même médecin disant en Suisse je crains pour l'avenir des nourissons et des personnes âgées,comme on est vieux ,mais oui ce dès 60 ans ,la société de demain aura encore plus de culpabilité sur les épaules,les adultes de maintenant refusant de voir la réalité,nous tous ceux des années 40 avions déjà sur les nôtre des charges émotionnelles à porter face à l'anschluss,mais cette époque étant révolue,oui nous plaignons les jeunes de demain qui n'auront même plus des grands -parents capables de répondre ,a des questions existentielles,de celles mais pourquoi n'avez-vous pas réagi,la société de demain aura de lourdes responsablités à corriger,mais ce sera trop tard,malheureusement,on pensait pouvoir effacer les erreurs de l'Anschluss hélas on a échoué,nous sommes devenus autistes,beaucoup par crainte et d'autres par réflexes de survies,ayant travaillé en psychiatrie j'ai soigné des autistes adultes ayant survécu à la guerre,et le suis devenue pour assurer ma sécurité dans un monde impitoyable de gens complètement possédés par le besoin de voir souffrir,après de nombreux traumatismes ,il fallait que je résolve des problèmes inhérants au deuils de 12 personnes,l'autisme sert de carapace,dont on ne peut malheureusement sortir indemne,raison qui m'amena à prendre Exit,la vie humaine est un tout ,notre monde est cruel,alors si de jeunes enfants peuvent être soignés,mais de grâce que la société toute entière change sinon c'est peine perdue

Écrit par : line.bielmann | 22/09/2010

chez un enfant l'autisme peut durer jusqu'à 60 ans sans être traité comme maladie mais comme inadapté,je l'ai été ,une fois toute ma famille disparue,je sorti de ma coquille protectrice mais trop tard,je le redevins pas nécessité face à un monde qui refuse la vraie écoute,ce monde ne sait plus véritablement écouter sans argent en retour,c'est grave

Écrit par : lovsmeralda | 22/09/2010

en 1966,j'ai soigné une autiste qui depuis plusieurs décennies restait prostrée,se balançant inéxorablement avec une poupée dans les bras,cette malade considérée comme telle par la psychiatrie del'époque murée dans un silence de plomb,soudain un jour se leva comme une bombe alla jusqu'à l'infirmière chef,lui donna une puissante giffle et retourna s'assoir l'air de rien reprenant ses balancements sa poupée entre ses bras,élève je fus surprise et questionnai le pourquoi de cette violente réaction,l'autiste en question avait vu une infirmière giffler un ou une patiente bien des années auparavant ,suite à un bruit,une parole,une musique ,on ne connait pas vraiment ce qui la provoqua mais soudain une force endormie la poussa à venger le ou la patiente gifflée,ce qui me fait penser aux paroles de Golda Meir qui disait on pardonne mais on n'oublie pas,le cerveau peut être une mécanique dangereuse,la mémoire reste empreinte ad eternem des traumatismes dont ce monde ne sait que faire préférant les oublier que les accepter ,et combien de gens ai-je entendu me dire ces dernières semaines,on en peut plus de se sentir humiliés et nous sommes en suisse!et ce sont des gens bien de chez nous qui l'ont affirmé!

Écrit par : line.bielmann | 22/09/2010

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