01/12/2010

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

1/ - Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

2/ - Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

3/ - L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

4/ - Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

5/ - Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles. Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés pour compte et de leurs familles. Il y a urgence.

 


Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre
Source: http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/01/faire-de-l...

13:19 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (6) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Malheureusement en Suisse aussi le systeme est tres mauvais, car il est gangrene par des psychologues de formations freudienne qui ne comprennent rien a l'autisme etant convaincus que cela doit etre le fruit d'un traumatisme.

On est loin de la situation pragmatique, progressiste et... economiquement profitable pour l'Etat, car bien moins chere a moyen terme et long terme, que connaissent les pays anglo-saxons et scandinaves qui eux ont bien compris ce qu'il faut faire.

L'Etat en Suisse prefere sacrifier 1 enfant sur 150 et depenser une vie entiere pour des centres de jours inefficaces et des adultes qu'on rend incapables d'autonomie.

N'est-ce pas un crime contre l'humanite?

Je sais en tout cas que c'est un crime contre nos enfants.

Écrit par : Suisse | 02/12/2010

"Le Premier ministre François Fillon a attribué mardi 23 novembre le label de Grande Cause nationale pour 2011 au collectif d’associations "Pas de solitude dans une France fraternelle", constitué autour de la Société de Saint-Vincent-de-Paul."

http://www.gouvernement.fr/premier-ministre/pas-de-solitude-dans-une-france-fraternelle-grande-cause-nationale-2011

Les parents ont émis de vives critiques sur l'efficacité des associations et cet article dans le monde arrivant une semaine après que l'attribution soit faite ne peut que donner raison aux parents.

lisez:
Comment j’ai cru être devenue sourde et aveugle ou le silence assourdissant des associations nationales

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-jai-cru-etre-devenue-sourde-et-aveugle-ou-le-silence-assourdissant-des-associations-nationales/

C’est une bien triste rentrée que cette rentrée 2010-2011, et ce n’est pas fini. Je vais vous faire un bref résumé des évènements qui ont jalonné ces trois derniers mois:

•Les contrats d’AVS se terminent les uns après les autres, sans que les familles ne se voient proposer une solution de remplacement . De plus en plus d’enfants sont exclus – de facto et malgré la loi de 2005 – de l’Ecole de la République.
•Les premières CLIS TED sont fermées, au détriment évident des enfants qui y étaient scolarisés et de leur droit à l’éducation.
•Un DU autisme est ouvert à l’Université Paris 7, un DU dont le contenu est tout simplement ahurissant.
•C’est la solitude, pas l’autisme, qui est élue Grande Cause Nationale, malgré le cirage de pompe inconditionnel auquel les grandes associations nationales se sont prêtée.
En quelques semaines donc, l’avenir de nos enfants a, plus que jamais, été compromis. Pas un seul commentaire de Lea pour Samy / Vaincre l’Autisme, pas un bruit du côté d’Autisme France.

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C'est le dossier des AVS qui a mis le feu aux poudres, les dirigeants d'associations n'ayant pas été à la hauteur pour gérer ce dossier et donc de nombreux enfants se sont retrouvés sans AVS.

En France la puissance du lobby du médico-social fait que beaucoup d'associations découragent d'envoyer les enfants à l'école ordinaire et donc les parents qui demandent des AVS ne sont pas aidés.

Écrit par : harry | 02/12/2010

Fillon et sa bande nous fait bien rire avec ses grandes causes, journée de cei, journée de cela, bientôt la minute pour la vache folle, et la seconde pour les verrues.....Non arrêtons toutes ces croyances et ces manipulations pour le "bien paraître" ...En vue d'élections.

Écrit par : NOËL | 03/12/2010

Bonjour à tous, Vos commentaires sont intéressants et très instructifs, surtout pour nous qui,en Suisse, n'avons pas encore ouvert le débat!

Je pense qu'il est important de mettre au-devant de la scène la problématique "autismeS", en faire une cause nationale est un moyen comme un autre. Évidemment, cela n'est qu'un moyen...tout le monde sait et vous faîte bien de le souligner que derrière il y a l'organisation "medico-psyho-pedago-FINANCIER": personne n'est DUPE! Je pense que tout le monde a PARFAITEMENT compris comment prendre en charge nos enfants...mais que cela suppose une réorganisation complète du système...avec tout ce que cela implique comme changements au niveau légal, structurel et, évidemment, financier.... alors on essaye de faire avec ce qu'on a....non pas pour le bien de nos enfants mais pour justifier une politique, même si mauvaise et partiale, menée jusqu'à présent et qui défend des intérêts encore bien présents....

C'est ici que réside le problème, pas ailleurs. Si on devait ouvrir des CLIS (classe intégrée) ce qui serait la politique du bon sens et en accord avec les principes énoncés par rapport à la politique d'intégration, que deviendraient les centres de jour avec tout l'organisation y relative? Ces derniers ont sans doute leur raison d'être pour des enfants dont le stress d'une CLIS serait ingérable, mais quel est le % de ces enfants? Il n'y a aucune données statistiques, aucun bilan, aucun retour psycho-pédagogique....

Les associations doivent exiger des comptes à ceux qui prétendent que telle filière est meilleure que telle autre: OU SONT LES BILANS ????

Pour tout cela, il faut maintenir un dialogue avec les autorités, un dialogue ferme et intelligent. Il faut donc amener les autorités à se référer non pas à l'avis de ceux qui -à l'interne - veulent maintenir le système qui défend leurs intérêts, mais à des données objectives désormais disponible au niveau international....

En somme, il suffit de leur dire de prendre acte de conclusions validées et appliquées dans les autres pays depuis près de 30 ans (regardez l'exemple de l'Espagne!)! et ensuite de mener, en tant que responsables de la vie publique les changements nécessaires dans leur propre pays...

Est-ce de l'utopie politique? C'est cela qu'il faut dénoncer.

Écrit par : Marie-Jeanne | 03/12/2010

Ne faites pas les mêmes erreurs qui ont été commises en France.

Attention, les CLIS sont une fausse bonne idée. En France pour les enfants non verbaux l'échec est quasi général les ClIS sont pour ces enfants des machines à approvisionner les IME qui sont les mourroirs des cerveaux des enfants avec autisme.
Il y a à la fois un problème de formation des personnels et une erreur structurelle.
Beaucoup de parents ont fait l'expérience, ont regretté d'avoir envoyer leur enfant dans cette voie et les parents les plus vigilants ont mis leurs enfants dans la scolarité ordinaire avec AVS.
Les CLIS sont sous l'emprise du médico-social qui est plus intéressé par maximiser ses profits que de s'occuper du développement des enfants avec autisme.
Dans ce type d'établissement les enfants avec autisme ne peuvent que développer des troubles du comportements alors qu'en école ordinaire avec des accompagnants individuels ils seront stimulés par les enfants ordinaires.
L'échec est tellement patant que les autorités n'accordent plus d'ouverture de nouvelles et même sont sur la voie de les fermer.
Ce mouvement est clairement visible même si l'omerta règne sur la non bien-traitance qui règne dans les CLIS faute de qualité de la prise en charge car il faut de bons professionnels expérimentés pour pouvoir s'occuper de plusieurs enfants avec autisme en même temps et en France le niveau est si bas qu'on peine déjà à trouver un professionnel capable de stimuler un enfant avec autisme.
Inscrivez-vous dans les forums et posez les questions aux parents et vous aurez vite fait de comprendre que les CLIS sont des machines à remplir les IME.

Écrit par : harry | 03/12/2010

Bonjour Harry, merci pour votre commentaire. Ce qui est sûr c'est que où que soient nos enfants, la formation des accompagnant/es doit être au rendez-vous et nous sommes très loin du compte...effectivement! Et sans formation, évidemment, le risque réél et avéré, malheureusement, est de surhandicaper nos enfants et le pire...c'est que les accompagnant/es d'aujourd'hui s'en défendent et/ou ne s'en rendent même pas compte!!! C'est un problème sérieux. MOn rôle - en tant que présidente de l'association- est d'avertir et d'alerter qui de droit, c'est ce que j'essaie de faire au mieux. Je pense aussi que comme il y des AUTISMES, il y a DES filières différentes à suivre selon les besoins de l'enfant. mais DANS TOUS LES CAS, les accompgant/es doivent êtres formés.... et je m'inquipte du fait que rien n'est encore envisagé ici au niveau des filières de formation!!!! Je sais qu'en France, ce n'est guère mieux...

Écrit par : Marie-Jeanne | 04/12/2010

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