23/12/2010

Bonnes fêtes !

L’association logo_ted.jpg

 

 

 

 

 

 

 

vous adresse ses voeux les plus chaleureux

 

 et vous souhaite une très belle année 2011 !

 

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« Pendant les périodes chaudes, la lumière du soleil envahissait la chambre,
brillante, révélant les nuages de poussière dans l’air. »
 
Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, éd. Les Arènes, 2007.
 
 
 
 
 
 
 A tous mes lecteurs un grand merci pour votre fidélité
 en vous souhaitant de bloguer encore longtemps :-) !
 
 Marie-Jeanne

19:53 Publié dans Autisme - divers | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/12/2010

L’autisme de haut-niveau ou le Syndrome d’Asperger : la question du langage

 

Ces dernières années, un débat s’est instauré entre les chercheurs regroupant le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau sous une même bannière et ceux qui reconnaissent comme « fondamentales » certaines différences entre les deux groupes, proposant que le syndrome d’Asperger est une entité en soi. À l’heure actuelle, le seul critère offi ciel utilisé en clinique réfère à la présence ou à l’absence d’un retard général du langage signifi catif pour respectivement différencier l’autisme de haut niveau (AHN) du syndrome d’Asperger (SA). Le retard est évaluéselon la production de mots isolés vers l’âge de deux ans et de phrases à valeur de communication vers l’âge de trois ans (DSM-IV-TR, APA, 2000). Buts de l’étude : L’étude vise dans un premier temps à rapporter les résultats de recherches comparant les deux groupes sur des variables langagières. Elle examine également la pertinence d’utiliser le critère de retard de langage pour établir une distinction entre les deux diagnostics. Résultats : Sur les treize études sélectionnées, seulement trois rapportent des différences signifi catives quant aux compétences langagières entre les deux groupes, au bénéfi ce des participants ayant le syndrome d’Asperger. Selon les auteurs, cette différence découlerait d’une acquisition du langage sans délai pour ces derniers. Les autres études rapportent toutefois des différences langagières et communicationnelles subtiles entre les participants des deux groupes. Ces différences pourraient s’expliquer autrement que par des caractéristiques langagières purement qualitatives. Conclusions : Malgré d’importantes limites liées à la validité des résultats dans les études recensées, les conclusions sont en faveur d’une remise en question de la validité du critère D du DSM-IV (2000).

Source: "Revue canadienne d'orthophonie et d'audiologie-Vol. 34, No 4, Hiver 2010, 246"

 

 

 

 

Lire tout le document:

http://www.caslpa.ca/english/resources/database/files/201...

10:40 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/12/2010

Autisme: guides pour enseignants / auxiliaires de vie scolaire

 

 

Autisme - Je relève le défi.
Boulet Suzanne, Dupuis Janine. Équipe régionale de soutien en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (ÉRS–DI–TED).  Education Montérégie, coopération Régionale de Développement Pédagogique,août 2008.

http://vitrine.educationmonteregie.qc.ca/IMG/Autisme_-_Je_releve_le_defi.pdf


Gestion des troubles du comportement
Présentation intitulée "scolariser des enfants à besoins particuliers, difficiles, ayant des troubles du comportement ou en situtation de handicap". Sources : Monique CROIZIER PRE (IUFM Lyon) t Véronique MONTANGERAND (IEN BJ3), créée le 21/01/2007.



Guide d'intervention pédagogique. Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire.
Association Asperger Aide : Le syndrome d’Asperger en milieu scolaire.
http://www.aspergeraide.com/images/stories/guidepedagogique09.pdf


Guide de l’élaboration et de la mise en oeuvre des programmes à l’intention des élèves atteints de troubles du spectre autistique. 
Éducation, Citoyenneté et Jeunesse Manitoba : A l’appui des écoles favorisant l’inclusion - http://www.edu.gov.mb.ca/m12/frpub/enfdiff/aut/


Des interventions différenciées : des conditions pour réussir.
Germain Caroline, Proulx Pierrette. Education Montérégie, Coopération Régionale de Développement Pédagogique,16 novembre 2006

http://vitrine.educationmonteregie.qc.ca/IMG/CondReussept06.doc


Petit guide à l’attention des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire.
Association Autisme 49. http://autisme49.ovh.org/telechargement/guide.pdf 


Pochette de Sensibilisation en faveur de l’Intégration Scolaire des Élèves avec Autisme. 
Cette pochette de sensibilisation destinée aux Intervenants amenés à intégrer un Élève avec Autisme a été conçue par plusieurs Personnes TED de l’Association SAtedI. Pour toute demande d’impression en vue d’une diffusion, merci de bien vouloir vous mettre en contact Satedi : contact@satedi.org. http://satellite.satedi.org/spip.php?article65

Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement. 
Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d'apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d'une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l'écoute de l'usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d'adaptations.
http://media.education.gouv.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Scolariser un enfant avec TED Sur le site ash 14: un fichier élaboré par Francine MARIE (PPH 14) : Scolariser un enfant avec TED, de la théorie à la pratique pédagogique. http://ash14.pedagogie.ac-caen.fr/spip.php?article185   (source ASH)



Stratégies pour enseigner à l’enfant atteint d’autisme à l’école
Laurent Lydie. http://ash.edres74.ac-grenoble.fr/IMG/pdf/Strategies_pour_ensigner_a_un_enfant_atteint_d_autisme_a_l_ecole.pdf


Vitamine C - L’intervention du technicien en éducation spécialisée auprès de l’élève présentant un trouble envahissant du développement.
Boulet Suzanne, Dupuis Janine. Équipe régionale de soutien en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (ÉRS–DI–TED) . Education Montérégie, Coopération Régionale de Développement Pédagogique,août 2008. http://vitrine.educationmonteregie.qc.ca/IMG/vitamineC.pdf



« Voir comme toi »  NN est un travail expérimental concernant les enfants scolarisés atteints d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement
Ce travail est basé sur les observations de l’enfant et la mise en relation de ces observations. Objectifs : Développer le partenariat autour de l’enfant TED dans le cadre de la scolarisation. Apporter de l’aide pourson évaluation et sa prise en charge scolaires. De nombreuses fiches pratiques sont téléchargeables. http://membres.lycos.fr/voircommetoi/poisson/index.php?ln...

 

 

 

Source: http://cra.ch-perrens.fr/modules/edito/content.php?id=29&...

05:42 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

Les résonances de l’autisme chez les enseignants

La prise en charge pédagogique des enfants présentant des traits autistiques n’est pas sans incidence sur le ressenti et sur les pratiques professionnelles des enseignants. Il est attendu que la quasi absence des diverses formes habituelles de communication et la répétition des échecs provoquent de l’incompréhension, de la souffrance, de la solitude ainsi qu’une profonde et permanente remise en cause de soi. L’absence de signes positifs immédiats à diverses sollicitations orales ou corporelles est difficile à accepter. A contrario, les comportements sur-réactifs inexpliqués, quoique déstabilisants, renvoient à une réalité psychique complexe dont il faut se prévenir de toute interprétation hâtive.

Ces résonances peuvent conduire l’enseignant soit à abandonner tout objectif d’apprentissage soit à centrer sa pédagogie sur cet élève qui le questionne, l’étonne, le surprend tout en le fragilisant et en l’inquiétant. Cet abandon ou ce surinvestissement octroient un statut particulier à l’élève qui s’isole progressivement plus encore du groupe classe. Les principes d’action pédagogique ci-après sont de nature à limiter cet effet non désiré.

Les grands principes pédagogiques :

La présence d’élèves porteurs d’autisme en classe oblige à adapter son enseignement : aménager le cadre, modifier sensiblement sa pratique. Cette adaptation repose sur l’application des deux principes décrits ci-dessous. La liste d’attitudes proposées n’est pas exhaustive, ce ne sont que des tentatives de réponses qu’il conviendra de faire coexister avec la problématique personnelle et spécifique de l’enfant accueilli en classe.

Premier principe : observer, échanger

Par l’observation et l’échange avec les différents partenaires (parents, soignants, éducateurs, AVS),l’enseignant comprendra qu’un enfant porteur d’autisme peut facilement être déstabilisé.

Par l’environnement

- Les excès de bruit (sonneries, résonance des

locaux, cris dans les couloirs, discussions animées),

de lumière (certains éclairages violents, luminosité

extérieure vive).

- Tous les changements : de place, de salle, de

matériel (déplacement ou suppression d’un

affichage, perte ou disparition d’un outil), de

personnes (enseignants, intervenants, AVS,

ATSEM), d’horaires, d’habitudes.

Tous ces points relevant du cadre de l’enseignement

parasitent l’enfant dans la réalisation de la tâche

pédagogique, ils peuvent même parfois faire

obstacle à l’entrée dans la tâche.

Par la tâche pédagogique

- Les discours collectifs longs.

- Les consignes multiples.

- Les commentaires, annotations, appréciations

ambiguës (« Tu écris comme un cochon ! »).

- Les contrôles, le système de notation.

- Le différé de la réponse de l’enseignant à une

question de l’enfant.

- La durée de l’activité.

- Les modalités et les types d’activités.

Deuxième principe : aménager le contexte, adapter sa pratique

Persuadé que la scolarisation peut apporter beaucoup à cet enfant, l’enseignant recherchera des attitudes, des gestes et des aides adaptés pour rendre le cadre sécurisant et la tâche pédagogique accessible.

Sécuriser le cadre

Anticiper sur les facteurs d’angoisse :

- prévenir l’enfant que la sonnerie va retentir

verbalement et / ou avec une image-mot.

- annoncer le programme de la demi-journée (temps

et lieux) et l’écrire au tableau ; au besoin le doubler

« d’images qui parlent » à distribuer à l’enfant au

moment opportun (exemple : après le travail de

groupe, l’enseignant donne à l’enfant une carte

image-mot « ordinateur » ou « jeu »).

- fonctionner de manière ritualisée (c'est-à-dire avec

des habitudes de fonctionnement) sans tomber dans

l’exagération.

- éviter le plus possible d’élever la voix en présence

de cet enfant.

- aménager un emploi du temps régulier avec les

partenaires.

- aménager l’espace de manière à ce que l’enfant y

ait une place attitrée.

- prévoir en équipe un lieu d’apaisement en cas de

mal-être installé.

Rendre accessible la tâche pédagogique

- se montrer rassurant et sûr de soi en expliquant

tout ce qui doit être fait : éviter l’implicite.

- décomposer la tâche de manière à que l’enfant

n’ait qu’un seul objectif à remplir à la fois et

valider chaque étape = planifier l’action et

maîtriser son exécution. La fin et la réussite du

travail doivent être identifiables et identifiées.

- distribuer les exercices un à un : l’enseignant les

découpe et les colle au fur et à mesure qu’il lui

propose dans son cahier (angoisse de la feuille

volante pour certains).

- simplifier le discours (une tâche totalement

explicitée à la fois) et l’étayer le plus possible de

supports visuels (exemple : je dis une syllabe = je

colle une gommette).

- recourir au procédé de l’imitation dans certaines

activités (« fais comme moi ») mais verbaliser en

même temps.

- coller les aides cognitives indispensables sur sa

table.

- essayer de répondre immédiatement à une

demande de cet enfant au risque qu’elle ne fasse

obstacle à l’apprentissage.

- lui proposer des activités de manipulation pour

les mathématiques. En cas de blocage, essayer de

lui proposer sa main (l’enfant autiste indique

parfois ses besoins en utilisant la main de

l’adulte) mais signaler ce blocage à l’équipe

soignante.

Par ailleurs, l’enseignant aura comme objectif permanent de développer l’autonomie sans augmenter l’insécurité : les aides apportées seront donc retirées une à une de manière planifiée, des responsabilités favorisant le contact social (distribuer les cahiers en disant le nom de l’élève) lui seront confiées quotidiennement et graduellement. L’enfant devra gagner en estime de soi, il conviendra de valoriser les compétences particulières (dessin, musique) pour lui-même et auprès des autres. Enfin, il est indispensable de repérer les signes de rupture de l’attention et prévoir un étayage souvent d’ordre affectif (présence de l’adulte) et de signaler les difficultés ponctuelles aux différents partenaires.

 

 

Source: http://pedagogie21.ac-dijon.fr/sites/pedagogie21.ac-dijon.fr/IMG/pdf/scolariser_un_enfant_autiste.pdf

04:03 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/12/2010

Existe-t-il des «méthodes» validées qui pourraient être préconisées?

Voici quelques réflexions personnelles sur ce sujet. Ces réflexions sont largement influencées par mon vécu comme parent d'un jeune homme autiste, comme militant dans diverses associations de parents de personnes autistes, les visites d'un grand nombre d'établissements en France et à l'étranger, la participation régulière à la plupart des conférences scientifiques sur l'autisme et de nombreuses lectures d'ouvrages ou d'articles sur l'autisme. Paul Tréhin 17 avril 1998 (révisé le 7 juin 2003)

 

LES METHODES

* Existe-t-il des «méthodes» validées qui pourraient être préconisées?

Au sens scientifique du terme "validées" seules les méthodes comportementales l'ont été. Au sens de résultats constatés depuis plus de longues années à la satisfaction des parents et des personnes autistes, il existe plusieurs programmes utilisant chacun un ensemble de méthodes adaptées à l'autisme que l'on peut considérer comme validés.

"Nous ne prétendons pas offrir un « remède miracle » à l’autisme mais il est prouvé que l’éducation peut être efficace, non seulement en réduisant les symptômes autistiques mais encore en s’attaquant à certaines difficultés fondamentales d’apprentissage impliquées par l’autisme. Ce livre donne espoir, mais il ne fait aucune promesses".

Rita Jordan and Stuart Powell,

"Les enfants autistes Les comprendre, les intégrer à l'école",

Masson, Paris 1997

En Europe les écoles de la National Autistic Society (NAS) au Royaume Uni sont tout à fait exemplaires au niveau des prises en charges scolaires, à mi chemin entre IME et CLISS. L'exemple de la NAS est intéressant car bien que ne s'inspirant pas de TEACCH, leur expérience les a conduit à des approches très semblables à celles utilisées dans le cadre du programme TEACCH.

Au Danemark, la Sophie Skoolen est une des plus anciennes écoles pour enfants autistes, c'est l'une des plus avancées aussi... En Espagne, au pays Basque, le centre de Gautena présente un ensemble de services couvrant tous les âges et niveaux de sévérité de l'autisme. En Irlande, en Belgique (Flandre et en Wallonie), en  Scandinavie, aux USA et au Canada, en Australie, au Japon la prise en charge repose sur les mêmes principes de prise en charge structurée, ainsi de nombreux centres spécialisés dans l'autisme mériteraient d'être visités dans le monde. Les références méthodologiques sont variées mais deux principales directions de pensée sont invoquées: les théories comportementales et les théories cognitives. Les établissements sont le plus souvent spécialisés dans l'autisme et intégrés dans un système multi-établissement assurant la transition en fonction de l'âge La plupart sont de portée locale.

Le programme TEACCH est unique car il s'étend sur tout un état, la Caroline du Nord (environ 6 millions d'habitants), comporte plus de 160 classes pour enfants et adolescents autistes dans les écoles ordinaires (de la maternelle au lycée), ainsi que de nombreux établissements pour adultes. Six centres régionaux s'occupent du diagnostic et de la formation des parents et des professionnels, et supervisent la prise en charge des enfants et des adultes de tout niveau de handicap, des plus handicapés aux plus autonomes. De plus TEACCH inclut un programme de recherche universitaire lui évitant de s'enfermer dans "une méthode" et d'évoluer en fonction des connaissances toujours croissantes sur l'autisme, ce qu'il fait depuis 30 ans.

Sa réputation est maintenant mondiale. En Belgique Flamande plusieurs établissements fonctionnent selon le modèle TEACCH.

En France et en Italie quelques établissements s'en inspirent mais n'en ont pas la dimension de prise en charge globale, même au niveau local.

Certains des programmes évoqués ci-dessus ont un recul de plus de trente années. (TEACCH, NAS, Sophie Skoolen)

* A quelles conditions une «méthode» peut elle être mise en oeuvre?

En l'état actuel de nos connaissances, nul ne peut prétendre avoir le dernier mot sur la prise en charge de l'autisme. Le bon sens veut que l'on intègre les nouvelles données au fur et à mesure de leur apparitions et qu'on utilise dès maintenant les stratégies les mieux adaptées aux connaissances actuelles, et non des stratégies basées sur des modèles théoriques n'ayant jamais reçu le moindre début de validation. Une méthode ou un modèle ayant fait leurs preuves peuvent apporter un cadre de référence assurant la cohérence des solutions apportées individuellement à chaque personne par différents intervenants.

Même en s'en tenant de très près à une approche, il est toujours nécessaire d'être très créatif pour adapter les techniques suggérées à chaque individu et à chaque situation. Le cadre méthodologique est dans ce cas une aide à la créativité. L'absence de cadre méthodologique laisse devant tant de questions qu'elle est souvent un frein à la créativité.


* Comment rendre cohérent l'application d'une «méthode» (impliquant un déroulement précis) et l'adaptation de la prise en charge à l'évolution de chaque personne?

L'objet même de programmes comme TEACCH ou de ceux des écoles anglaises de la "National Autistic Society" ou de Gautena en Espagne est de proposer des approches entièrement individualisées et évolutives. Il s'agit d'utiliser la combinaison de méthodes et techniques de prise en charge (éducatives ou vie de tous les jours) les mieux à même de répondre aux besoins de chaque individu sur la base d'évaluations très précises de leurs compétences.

"Nous croyons qu’une éducation efficace doit reposer sur ce que nous comprenons réellement et non en suivant des "recettes". Nous ne pouvons pas dire : " faites ceci et tout ira bien " mais nous pouvons montrer comment donner un sens à ce que fait un enfant autiste et comment construire une pédagogie à partir de cette compréhension"

Rita Jordan and Stuart Powell, cités précédemment

Chaque individu va avoir un programme adapté différent de celui des autres. Ce programme va être guidé par les besoins spécifiques de chaque individu et mis en place en tenant compte des capacités d'apprentissages dont il ou elle dispose. Par delà les évaluations formelles mentionnées au paragraphe précédent, une relation personnelle individualisée permet d'adapter en permanence la prise en charge aux besoins. Une bonne communication entre familles et professionnels de l'établissement permet aussi de mieux prendre en charge la personne car des progrès ou des régressions peuvent avoir eu lieu soit à la maison, soit à l'établissement et comme en général les personnes autistes ont de très importantes difficultés de communication, ces changements pourraient passer inaperçus. Cela entraîne généralement des problèmes de comportements dus à l'inadéquation de la prise en charge, au moins à ces moments.

 

LA PRISE EN CHARGE EN ETABLISSEMENT

* Est-ce que le côtoiement des autistes avec des personnes présentant d'autres types de handicaps est bénéfique pour ces premiers ?

Dans un premier temps, et surtout si la personne autiste n'a pas été préparée à ce côtoiement, le risque est grand de voir se développer des attitudes de retrait encore plus grandes, voire des troubles du comportement. La sociabilité naturelle des autres personnes peut être interprétée comme une agression par les personnes autistes. On pourra travailler sur ce problème mais il faut savoir que cela  prendra du temps. Il est le plus souvent préférable de faire passer la personne autiste par une section d'adaptation où elle pourra progressivement s'adapter au nouvel environnement, au début par "voisinage" des autres, puis petit à petit par une intégration par périodes de plus en plus longues.

On peut aussi constater que très souvent la personne autiste ne fait pas ou très peu d'apprentissages incidents. Le côtoiement des autres lui apportera nettement moins qu'à d'autres personnes handicapées.

* Faut-il privilégier des prises en charges au sein d'établissements spécialisés?

La résistance de certains établissements à s'inspirer d'une «méthode» spécialisée dans l'autisme conduit dans la plupart des situations à un manque de rigueur dans les prises en charge. Il en résulte des incohérences dans les approches, d'un intervenant à l'autre, d'un moment de la journée à l'autre, etc.

Il est toutefois tout à fait raisonnable d'avoir peur de "s'enfermer dans une méthode". En fait, cette peur lient de la mauvaise compréhension du rôle d'une méthode ou d'un modeler ils ne sont pas faits pour apporter des réponses mais pour permettre de se poser des questions d'une manière cohérente.

* Comment assurer une formation aux personnels sachant la diversité des modes et des lieux de prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques?

La formation des personnels est fondamentale. Elle doit être cohérente par rapport à la «méthode» choisie. Elle doit être aussi cohérente entre les différents établissements de l'association de manière à assurer un suivi dans le temps.

Pour arriver à ce but, une politique de formation homogène doit inclure toutes les catégories de personnels qui vont être conduites à prendre en charge les personnes autistes de l'enfance à l'âge adulte.

Bien évidemment les formations seront adaptées au types d'interventions de chaque personnels concernés. Mais les formations doivent s'adresser à tous: des directeurs aux aides cuisiniers en passant par les psychiatres, les psychologues, les éducateurs et le moniteurs d'ateliers. Les parents pourront eux aussi bénéficier d'une formation à l'autisme, loin d'en faire des rivaux, cette formation en fait des partenaires de la prise en charge.

 

 

 

Source: http://gilles.trehin.urville.pagesperso-orange.fr/quelques_idees_sur_autisme.htm

 

08:40 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/12/2010

L'auto-stimulation chez l'autiste


L'auto-stimulation chez l'autiste
envoyé par mamaly04. - Découvrez plus de vidéos de mode.

06:59 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/12/2010

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

1/ - Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

2/ - Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

3/ - L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

4/ - Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

5/ - Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles. Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés pour compte et de leurs familles. Il y a urgence.

 


Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre
Source: http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/01/faire-de-l...

13:19 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (6) | |  Facebook | | | Pin it! |