27/01/2011

L'intégration en milieu scolaire ordinaire: qui décide et comment ?

Qui aujourd’hui, à Genève, décide de l’intégration ou pas des enfants autistes en milieu ordinaire et sur quels critères ? Les critères sont importants. Et pour définir des critères, il faut, me semble-t-il, savoir de quoi on parle. Malheureusement aujourd’hui nos enfants sont victimes (je ne trouve pas d’autres mots) de décisions aléatoires, c’est-à-dire très contextuelles et au bon vouloir d’une hiérarchie souvent peu ou pas formée. La décision aujourd’hui n’est pas basée sur les besoins réels de l’enfant, mais sur les possibilités matérielles et humaines de l’accueillir en classe dans de bonnes conditions. Cet état de fait n’est pas acceptable lorsqu’on sait, que dans la majorité des cas, ce n’est que par une intégration avisée que l’enfant développera au mieux ses compétences sociales, qui -comme on le sait- sont très déficitaires chez nos enfants. L’intégration est un des vecteurs essentiels de son développement personnel. Mais ne me faîtes pas dire ce que je n’ai pas dit : je n’ai pas dit que tous les enfants avec autisme, indifféremment, pouvaient bénéficier du même type d’intégration au même taux, au même moment. Cela aussi serait absurde.

Précisément, pour prendre des décisions sur une base objective et qui correspond aux vrais besoins de l’enfant, il faudrait mettre en place un service d’intégration, comme il en existe déjà dans d’autres cantons, avec une section spécialisée en autisme, où l’interlocuteur des parents sache de quoi il en retourne exactement et prenne des décisions, non plus contextuelles, mais bien basées sur les besoins de l’enfant. J’en conviens, un tel service mettrait en évidence plusieurs déficits :

 1/ un manque de formation criant des personnes qui accompagneraient nos enfants en classe et seraient les guides des enseignants ordinaires ;

 2/ un manque de sensibilisation à la problématique autisme de ces derniers ;

 3/ un manque de moyens évident pour recruter et former des accompagnants avertis.

 

Il faut y remédier et qu’on le dise...  à la place d’affirmer aux parents que « c’est trop tôt pour intégrer l’enfant, qu’il n’est pas encore prêt, qu’il faut le protéger, qu’il faut etc… » en somme une somme de balivernes qui ne franchiraient dans la majorité des cas aucunement le cap d’une confrontation avec des spécialistes avertis dans ce domaine. Il y a clairement ici un dysfonctionnement avec souvent des décisions aléatoires qui se font au damne de l’évolution de l’enfant. Ce n’est plus acceptable.

Personne n’a le droit d’imputer à l’enfant une incapacité qui est en réalité celle d’un système. Si le système n’est pas bon, c’est le système qu’il faut changer. L’enfant, lui, a LE DROIT de suivre un parcours scolaire en milieu ordinaire avec les mesures d’accompagnement, même si intenses, dont il a besoin pour grandir.

Aujourd'hui c’est un défi. Les parents ont besoins de la force des professionnels, de tous les professionnels, pour le relever.

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19/01/2011

Etre atteint d'autisme en 2010 en Romandie

Être atteint d'autisme en 2010... témoignages en Romandie from autismesromande on Vimeo.

Un film émouvant.

Film à l'occasion des 25 ans de l'association autisme suisse romande.
Un film sur la réalité des parents d'enfants autistes en Suisse romande en 2010.

Pour acquérir le film: cliquez ici. Merci.

Témoignages de parents from autismesromande on Vimeo.

Témoignages de parents dont le fils/la fille atteint/e d'autisme est en institution pour adulte. Mini-film réalisé à l'occasion de la 3ème journée clinique et scientifique vaudoise au sujet du handicap mental a eu lieu vendredi 26 novembre 2010. Le thème s'intitulait "Quelles valeurs, quelles représentations et quelles collaborations pour organiser et réaliser le projet individualisé des personnes en situation de handicap ?"

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13/01/2011

Le SESSAD (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile): un service au service des enfants TED

Pour les enfants âgés de 1 à 12 ans atteints d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement orientés par la MDPH.

Le SESSAD est une structure d’accueil en demi journée, mais aussi d’intervention mobile dans un champ d’action de 30 kilomètres ou 30 minutes autour du lieu de résidence.


Nous accompagnons les enfants toute l’année du lundi au samedi ainsi que pendant toutes les périodes de vacances scolaires.

 

 

 


SESSAD
envoyé par JSP57. - Découvrez plus de vidéos de mode.

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10/01/2011

Non l'autiste et sa voix, mais la voix des personnes autistes...

Loin d’opposer des contraires, TED-autisme Genève, pense que c’est de ce qui est en lutte que naît la plus belle harmonie. Tout ne s’est-il pas toujours fait par discorde ?

 

Cette réflexion, j’en conviens, un peu héraclitéenne a tout son sens lorsqu’on parle d’autisme. En effet, hic et nunc, dans le domaine de l’autisme, tout le monde dit avoir raison et avec raison affirme sa position théorique, à coup de textes publiés, de conférences déclamées, de colloques scientifiques organisés dans des lieux où les imminences grises ne manquent jamais.  Tout le monde affirme haut et fort détenir la vérité, déclarée scientifique, pour lui donner ce poids si convoité, comme si sans lui, la vérité n’en serait plus une. Les uns accusent les autres et/ou les détractent armés chacun des meilleurs arguments issus de leurs écoles respectives, toutes –évidemment- aussi prestigieuses les unes que les autres, en affirmant que la raison est là, bien là et nulle part ailleurs.

 

Ainsi, l’autisme est encore pour les uns une maladie mentale, pour les autres une maladie tout court, pour d’autres encore un handicap, pour certains le fruit d’un empoisonnement, pour d’autres enfin tout simplement une autre manière de percevoir et donc d’être. Qui dit vrai ? Parmi tous ces experts, si nombreux qu’on finit par ne plus les compter, lequel a raison ?

 

Le parent n’est-il pas en droit de comprendre qui, le plus, aidera son enfant ? Un enfant que mille discours ne feront pas un enfant qu’il n’est pas. Il faut donc avant tout comprendre qui, lui, il est. C’est pourquoi la question, pour TED-autisme Genève, est centrée, non sur l’expert, mais sur l’enfant. Or, qui plus qu’un père, qui plus qu’une mère peut comprendre son propre enfant ? Qui plus que l’enfant lui-même, lorsqu’il le peut, peut dire qui il est ? L’éthique débute là.

 

TED-autisme Genève ne prête pas sa voix à l’autiste, elle la lui donne. Et je pense qu’aucune commission d’éthique qui verrait le jour n’aurait de valeur sans la présence en son sein de ceux qui vivent la différence de l’intérieur, en l’occurrence l’autisme, et savent le dire. Le dire au nom de toutes celles et ceux qui ne le peuvent, mais le vivent. Lorsque devant un peu plus de 400  auditeurs, Mme Katia Besse et Mme Danielle Dave, deux personnes avec autisme à qui nous avons donné la parole le 13 novembre dernier, se sont exprimées sur leur enfance, sur leur parcours de vie, je pense que le sentiment dans le public, quelque ait été le domaine de compétence et l’école d’appartenance, a été unanime : l’humilité. Il faut, en effet, savoir être humble lorsqu’on écoute les maux d’une enfance, les peurs liées non à sa différence, mais à l’indifférence de ces autres qui parlent à la place d’écouter et assènent des grandes vérités, au lieu de les apprendre. Il faut être humble devant la souffrance.

 

A ce moment précis, j’ai pensé que toutes ces querelles d’école, toutes ces théories qui, en Romandie aujourd’hui, se confrontent, ayant pour seul avantage, peut-être, de casser les monopoles de la pensée unique, provoquant ici, comme avant ailleurs, de l’irritation, de l’agacement, du dédain parfois, de la haine dans les cas extrêmes, étaient bien futiles face à ces deux témoignages. Je me disais, au fond, que pour mettre tout le monde d’accord, il suffisait d’écouter et surtout d’entendre. Mais pour entendre, faut-il être encore capable de respecter, sinon d’accepter, la « culture » de l’autre.

 

Les personnes autistes qui s’expriment, et les témoignages aujourd’hui font légion, disent toutes très clairement d’avoir une autre manière de percevoir le monde et donc de le comprendre. Elles revendiquent appartenir à une autre « culture » qui ne demande qu’à être connue et avoir des échanges avec la nôtre. Le message est fort. Elles disent très clairement que nulle grille d’interprétation, collée à leur manière d’être, fusse-t-elle même pour la comprendre, ne leur est de quelque utilité. Là aussi il faut être capable d’entendre.

 

Je pense que pour comprendre une autre « culture » il n’y a pas, strictu sensu, une « méthode à appliquer », qu’elle soit d’ordre thérapeutico-relationnelle (entendez psychanalytique) ou strictement comportementale. Je pense que pour comprendre une autre « culture » il faut en apprendre les codes, qui sont parfois très subtils, en respecter ensuite la teneur et sur cette base créer l’échange. Il n’y a rien à « appliquer » ni à « interpréter ». C’est sans doute cela, pour tous, le plus difficile à comprendre !

 

La Romandie aujourd’hui et bien plus encore dans ces prochaines années, même si elle s’en défendra sera en proie aux discordes. Tout le monde voudra avoir voix au chapitre : les anciens qui défendront bec et ongle leurs prérogatives -je n’ose dire intérêts- établis en 40 ans de règne absolu, les nouveaux qui, fort de l’élan international, feront valoir leurs méthodes de manière inconditionnelle. Il y a des dissensions, de la lutte en somme. Qu’en sera-t-il de ces débats dans dix ans ? La psychanalyse aura-t-elle, dans notre microcosme franco-romand, envers et contre tout, regagné du terrain après avoir reconnu les dérives que sa théorie du sujet a engendrée ces dernières décennies chez les personnes autistes? Reprendra-t-elle, en Romandie, l’exclusivité de la parole au damne des nouvelles approches, reconnues, elles, dans le reste du monde, en arguant les réformes internes de son système de pensée, réformes si incroyables qu’elles lui permettent d’affirmer désormais que les psychiatres, en suivant la théorie lacanienne du sujet, sont les seuls « à prendre au sérieux ce que les autistes disent d’eux-mêmes » ? Et qu’en sera-t-il de cette accusation (il n’y a pas d’autres mots) que les psychiatres-analystes actuels formulent à l’encontre des associations parentales qui, paraît-il, en disant que l’autisme est un handicap génétique induirait un « défaitisme thérapeutique » entraînant ipso facto une « désaffection des soignants » (Jean-Claude Maleval, L'autiste et sa voix, p.23) ?

 

Il faut, je pense, se résigner à vivre dans un climat bien particulier ces prochaines années, où mille experts s’affronteront, comme ils se sont affrontés il y a déjà des décennies dans les pays environnants. Mais au fond n’en est-il pas ainsi dans toutes les grandes révolutions de la pensée et l’autisme ne nous en impose-t-elle pas une, de révolution ?

 

TED-autisme Genève conseillerait bien à qui veut l’entendre, et ce pour gagner un peu de temps, de guigner les résultats de ces luttes, qui sont -dans les pays voisins -considérées comme surannées, mais TED-autisme Genève n’a que les moyens qu’elle peut se donner pour faire entendre sa voix. Une voix qu’elle donne - en attendant que les uns et les autres se battent pour défendre leurs anciens ou futurs bilans, desquels dépendent l’attribution de fonds et la considération de la collectivité - aux premiers intéressés, les personnes autistes elles-mêmes, et à leurs proches. Je pense que c’est là que réside la vraie harmonie.

 

« Quand la première psychiatre me demanda d’évoquer mes souvenirs (et les freudiens ont tendance à adopter cette ligne), sa demande me parut étonnante et dangereuse », Donna Williams (autiste), Quelqu’un, quelque part, Paris, éd. j’ai lu, p. 73.

 

06:46 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |