• 650 000 personnes exclues en France d'une scolarité donc d'un avenir professionnel et en Suisse?

     

     

     

     

    DOSSIER DE PRESSE (France): DOSSIER_DE_PRESSE_Vaincre_l'Autisme_2011.pdf

     

     

    Allez voir le site source: http://www.vaincrelautisme.org/rubrique_.asp?r=951

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  • ECOLE : Les enfants autistes ont besoin d’apprendre, comme les autres

     

    Priorité à la scolarisation et à l’éducation, c’est le thème de cette nouvelle campagne, lancée à l’occasion de la Journée mondiale de l’Autisme du 2 avril 2011, par le Collectif Autisme qui rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France. Car aujourd’hui, seuls 20 % des jeunes autistes bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire et souvent dans des conditions aléatoires alors que la Loi Handicap de février 2005  pour l'égalité des droits et des chances, reconnaît le droit à la scolarisation pour les personnes handicapées.

    Affiche_autisme_école.jpg 

    La Loi Handicap de février 2005  reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son « établissement de référence ». Elle garantit la « mise en place des moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés». Par ailleurs, le Conseil d’État juge, en avril 2009, que les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne les privent pas du droit à l’éducation, qui est garanti à chacun, quelles que soient les différences de situation, et ne font pas obstacle au respect de l’obligation scolaire, qui s’applique à tous.  Mais la réalité est toute différente.

    Actuellement, seuls 20 % des jeunes autistes bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire mais souvent dans des conditions aléatoires avec des temps de scolarisation souvent partiels, des déficiences dans la formation des auxiliaires de vie scolaire, en bref, avec un accompagnement précaire...

    Les mêmes objectifs dans l’éducation de l’enfant autiste que pour n’importe quel enfant : Le Collectif rappelle que les objectifs dans l’éducation de l’enfant autiste sont fondamentalement les mêmes que pour n’importe quel enfant : développer au maximum ses capacités pour qu’il devienne un adulte épanoui et autonome, socialement adapté et capable de s’assumer…Car l’éducation permettra à l’enfant autiste, comme aux autres enfants, de se préparer à la vie et d’intégrer ensuite la société dans les meilleurs conditions possibles.

    Chez l’enfant autiste, l’éducation a aussi une dimension « thérapeutique » car elle peut contribuer à réduire les symptômes autistiques et améliorer certaines difficultés fondamentales d’apprentissage. Elle peut s’organiser ainsi en « traitement », proposé le plus tôt possible. Plus le « traitement éducatif » est précoce, plus il sera efficace, compte tenu de la malléabilité du cerveau du jeune enfant. Les enfants autistes sont souvent capables d'apprendre, mais il leur faut un cadre très structuré et des outils adaptés pour acquérir les mêmes compétences que les autres enfants. 

    Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.

     

     

     

    Flyer à disposition: click here

     

     

     

    Source: http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-les-enfants-autistes-ont-besoin-dapprendre-comme-les-autres_5240_lirelasuite.htm#lirelasuite

     

     

    En France, cela bouge et en Suisse ? Savez-vous combien d'enfants autistes sont scolarisés dans notre pays, en Romandie, dans notre Canton? Pas de chiffres, pas de statistiques (qui tiennent compte aussi du pourcentage de l'intégration).

     

     Et lorsqu'ils sont intégrés, savez-vous dans quelles conditions? Quel soutien, quelle logistique, quel d'appui, quelles compétences ? Où sont les chiffres? 

     

    L'enfant autiste doit souvent être comme les "autres" pour accéder à la classe... du coup, il doit se débrouiller avec ses propres moyens, faute de moyens pour l'accompagner, le seconder, l'aider.

     

    beihn ouais juste qu'il n'est pas comme les autres... sinon il ne serait pas autiste... Cela me semblait pourtant évident. Il faut donc bien que l'environnement s'adapte à lui, avec les justes compétences et les juste moyens,  et non lui à l'environnement. C'est ce qu'on appelle intégration, me semble-t-il. 

     

    A quand un débat en Suisse romande sur ce thème ?

     

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  • Découverte d'une nouvelle protéine mise en cause dans l'autisme

    Découverte d'une nouvelle protéine mise en cause dans l'autisme

    Des scientifiques américains ont révélé l'influence d'une nouvelle protéine cérébrale dans la survenue de l'autisme. Une mutation du gène de la molécule entraverait la communication entre les neurones dans le cerveau.

    Alors que le nombre d'enfants souffrant d'autisme est en augmentation, la découverte crée un nouvel espoir quant au développement d'un traitement efficace. En effet, des chercheurs de l'Université de Duke en Caroline du Nord (Etats-Unis) ont révélé le rôle d'une protéine cérébrale baptisée Shank3 dans le déclenchement des troubles liés à l'autisme. Mutée ou altérée, elle empêcherait une communication efficace entre les neurones.

    Trouble du comportement, l'autisme affecte la capacité des enfants et des adultes à communiquer et à interagir socialement. Des difficultés que les chercheurs sont parvenus  à observer sur des souris grâce à des expériences détaillées dans la revue Nature. En réalité, ils ont spécialement créé des animaux dotés d'une forme mutée de la protéine Shank3, afin de pouvoir observer leur comportement. Il se sont alors aperçus qu'ainsi modifiées les souris avaient tendance à éviter les interactions sociales avec les autres souris et à adopter des comportements répétitifs. Une attitude comparable à celle d'enfants autistes.

    En analysant les cerveaux de leurs sujets, les scientifiques ont identifié des défauts dans les circuits connectant le cortex et le striatum, deux aires cérébrales susceptibles d'être la clé des interactions et comportements sociaux. La protéine Shank3 interviendrait en fait au niveau des synapses des neurones. Mutée, elle perturberait alors la communication cérébrale. "Ces recherches et le modèle de la souris nous permettent désormais de comprendre avec précision les défauts du circuit neural responsables des comportement anormaux, ce qui pourrait conduire à de nouvelles stratégies et cibles pour développer un traitement" a expliqué à la BBC le Dr Guoping Feng, principal auteur de l'étude.

    L'autisme, une maladie complexe

    Trouver un traitement pour l'autisme est une tache délicate. Selon les chercheurs, la maladie serait due à plusieurs facteurs biochimiques, génétiques et environnementaux mais on ignore encore comment ceux-ci interagissent. De même, de nombreux gènes ont déjà été identifiés comme liés à l'autisme. Tous les malades ne présenteraient donc pas les mêmes mutations. Néanmoins, le Dr Feng pense que beaucoup de cas pourraient être dus à une perturbation de la fonction synaptique comme c'est le cas de Shank3. Il se pourrait ainsi qu'il parvienne à concevoir un traitement capable de restaurer la communication neuronale et ce, quelque soit la protéine impliquée.

     

     

    Source: http://www.maxisciences.com/autisme/decouverte-d-039-une-nouvelle-proteine-mise-en-cause-dans-l-039-autisme_art13346.html

  • 2 AVRIL: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

     

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    A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2011, l’association Autisme Suisse Romande organise deux événements.

    Communiqué de presse: cliquez ICI

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    - 10h00 – 15h00: Jeu de découverte et visite gratuite du Musée Olympique de Lausanne

    Carte: cliquez ICI

    Flyer: cliquez ICI

    Notez que des skieurs de l’équipe nationale suisse seront présents pour dédicacer des T-shirts à cette occasion!

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    - dès 19h00: grande soirée de gala au Beau-Rivage Palace, Ouchy

    Carte: cliquez ICI

    Invitation: cliquez ICI

    Les heureux participants à cette soirée pourront notamment visualiser le nouveau film d’Autisme Suisse Romande, participer à une tombola avec de magnifiques lots… et danser toute la nuit au son du « Band Eben-Hézer »!

     

    Infos/réservations: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=447:2-avril-2011-journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme&catid=81&Itemid=221

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  • TED EDUC PARENTS, un site plein de ressources

    Du point de vue d’un parent, nous voulons savoir si notre enfant est autiste ou non…

    Dans mon cas, à l’annonce du TED de ma fille Emma, j’avais entendu parler de la dissociation faite entre le TED et l’autisme…

    Et à l’idée de savoir en tant que maman que ma fille était simplement TED et pas autiste était pour moi synonyme d’espoir…

    Puis, via mes recherches et mes rencontres j’ai compris que beaucoup de gens mélangeaient ces deux notions et que le fait que ma fille soit TED ou Autiste, cela importait peu en définitive… par ce que l'autisme est une conséquence du TED.

    Les troubles étaient là et il fallait faire quelque chose pour l’en sortir.

    C’est pourquoi, nous avons tenté avec Mr. Gorgy et Mme Grochola de vous donner une définition claire pour nous parents.

     

     L’objectif :

    Comprendre la problématique pour pouvoir trouver des solutions en fonction de ce que nous vivons au quotidien.

    Ayez en mémoire une chose après avoir lu cette définition. Peut être n’aurez-vous pas « catégorisé » votre enfant et ce n’est pas grave, je vous l’assure. De plus, nos enfants n’ont pas à être catégorisés, ce sont des personnes et ils ont tous leur propre identité et leurs troubles associés.

     

     La problématique de base est le Trouble Envahissant du Développement et par conséquent les outils/comportements/méthodes seront à adapter à la personne atteinte de ces troubles. Qu’ils soient bébés, enfants, adolescents ou adultes… c’est notre volonté d’aller vers eux qui les fera venir vers nous et rendra ainsi plus humain les accompagnements.

     

                                                                                             Bonne lecture


                                                                                             Maud Michel, un parent comme vous

    Source: http://www.tededuc-parents.com/definition/

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  • Toc toc toc : il y a quelqu’un là dedans versus des outils pour travailler

    chapeau_psy.jpgLa tradition psychanalytique essaie envers et contre tout de trouver, à travers le lien ou plus exactement la redécouverte du lien primordial perdu dans les tréfonds de la vie (glou glou glou), à travers la voix qui constitue un « objet pulsionnel », le sens du vide qu’éprouvent les enfants autistes. Pour la mouvance analyste, l’effacement de l’énonciation serait dû à la peur d’avoir le sentiment d’être vides s’ils la faisaient servir à l’appel. Cette non-cession de la jouissance vocale aurait pour conséquence des manières spécifiques de composer avec le langage… Et les analystes sont forts, parce que pour démontrer leur théorie (il s’agit bien d’une théorie) ils s’appuient sur les textes des personnes autistes elles-mêmes… version : « toc, toc, toc, y a-t-il quelqu'un là dedans ? » Ce ne serait pas si grave si leur dernière trouvaille n’était pas de s’allier avec les ténors des neurosciences, de cosigner des textes avec des imminences grises de cet ordre de la connaissance organique et tout cela pour continuer à étayer leur « théorie » sans, au final, changer un iota de ce qu’ils ont toujours dit. Ils sont forts ! Utiliser des aires sémantiques qui leur sont a priori étrangères pour les remplir de leurs propres catégories de pensée…ouhaooo intellectuellement nous sommes ici au sommet… de quoi ? C’est une autre question (mais qui mérite débat.)

    DSC_0306.jpgPendant ce temps, où tout de même au nom de leur conviction, la mouvance analyste ne pose toujours pas de diagnostic clair (il paraît qu’en matière de médecine mentale le diagnostic peut modeler le trouble, parfois même le fixer…), la mouvance cognitivo-comportementale (elle clairement issue des neurosciences et de la psychologie du développement depuis toujours) continue à élaborer des outils concrets de travail que parents et professionnels peuvent employer pour seconder le développement de l’enfant. Ce sont ces outils qu’il faut apprendre à connaître en en comprenant toutefois la nature et la portée. La relation apprentissage/développement s’inscrit dans une histoire, celle de l’enfant. C’est de lui qu’il faut partir, de son niveau de développement et de tout son potentiel qui est incroyablement riche lorsqu’enfin, au lieu de faire « toc, toc, toc y–a-t-il quelqu’un là dedans ? », on part directement de ce quelqu’un sans douter de son existence. Et en partant de lui, et non d’une théorie aussi jouissive soit-elle, on apprend lui et nous à communiquer ensemble. Les outils ne servent qu’à cela. Le lien est là. La dignité aussi.

  • Des ebooks pour aider les enfants autistes

    L’année dernière, le projet Azahar (voir aussi infra) se développait en Espagne, qui visait à utiliser les nouveaux outils numériques pour contrer l’autisme ou du moins en calmer les symptômes.

    Ainsi, différentes applications ont été développées spécialement destinées à un public autiste. Elles permettaient de calmer les crises d’angoisses par des activités palliatives qui requéraient la concentration des sujets, mais également d’aider les jeunes autistes en difficultés d’apprentissage. Aujourd’hui, cette idée a fait son court et parmi d’autres, les lecteurs ebook font partie de ces nouveaux médicaments technologiques.

    Un ebook par jour éloigne le médecin pour toujours ?

    Bien que l’autisme soit très difficilement définissable et présente des symptômes différents pour chaque individu, l’une des caractéristiques les plus fréquentes consiste en une hyper-sensibilité du sujet. De ce fait, l’appréhension de l’environnement scolaire est parfois difficile pour un enfant autiste. Il se sentira constamment agressé par la multiplicité des bruits, des odeurs et des mouvements, ce qui peut l’angoisser, voire le faire souffrir physiquement.

    Ainsi, l’usage de lecteurs ebook dans des classes de maternelle, a engendré une progression des élèves autistes, notamment dans l’apprentissage de la lecture. En effet, selon
    Good e-Reader, il permet à l’élève de s’isoler de cet environnement violent pour se concentrer sur l’outil de lecture. Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cela s’avère très stimulant.

    La sobriété apaisante du numérique

    D’autre part, la sécheresse de la mise en page, le peu d’images et l’absence de couleurs vives sont apaisants pour l’enfant. Et avec les logiciels de lecture, les élèves peuvent écouter une voix électronique lire le texte, mais à tout moment ils peuvent appuyer sur pause ou diminuer le volume.

    On attend donc beaucoup de ces nouveaux outils qui s’adaptent involontairement à l’éducation des enfants autistes. Non seulement ces derniers sont particulièrement efficaces, mais de plus ils coûtent bien moins cher que le matériel spécialisé qui était utilisé jusqu’alors.

    Quelles autres fonctions inconnues les ebooks vont-ils dévoiler ?

    Source: http://www.actualitte.com/actualite/24681-ebooks-autisme-apprentissage-lecture-numerique.htm

     

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    Projet Azahar : des outils numériques au service des autistes

    Depuis un an, une équipe de chercheurs espagnols de l’Université de Valence élabore une série d’applications pour téléphone ou PC adaptées aux autistes. Un projet inédit en Europe, baptisé Azahar, et soutenu par la fondation Orange.

    L’azahar, c’est la fleur d’oranger en espagnol. Une petite corolle blanche connue pour sa pureté, sa fragrance fruitée et ses effets relaxants. Le projet Azahar, dirigé par Javier Sevilla, chercheur du groupe « Autisme et difficultés d'apprentissage » de l’Université de Valence, a donc un objectif clair : adoucir la vie des autistes en réduisant leurs angoisses à travers de nouveaux outils numériques. « Les enfants autistes arrivent à manipuler un téléphone à écran tactile ou un ordinateur. La difficulté est plus de créer des applications qui leur soient adaptées pour qu’ils communiquent et qu’ils s’amusent », explique Javier Sevilla.

    L’universitaire s’entoure d’une équipe associant informaticiens, dessinateurs industriels, psychologues et éducateurs. « Parce que chacun a une vision différente et peut apporter sa pierre. » En 2009, la fondation Adapta voit le jour. Elle sert d’interface entre le groupe « Autisme et difficultés d’apprentissage » et d’éventuels mécènes. « Il n’est jamais facile de trouver des fonds. Mais la fondation Orange a tout de suite aimé nos idées et a accepté de nous financer à 100% », poursuit-il.

    « Des améliorations au quotidien »
     
    Après un an de travail, le projet Azahar est arrivé à mi-parcours. Sur les dix applications qui doivent être livrées, déjà cinq ont été mises au point. Parmi elles, Tic-tac, un logiciel qui permet aux autistes d’appréhender le temps qui passe. « Une minute, une heure… La majorité d’entre eux ne sait pas ce que cela représente, commente Javier Sevilla. Ils sont anxieux quand il faut attendre l’heure du repas et qu’ils ont faim, par exemple. Avec Tic-tac, le temps apparaît sous différentes formes sur l’écran: une horloge, un sablier ou une barre de progression. Ils se concentrent sur les pictogrammes et cela les calme. »

    L’équipe Azahar travaille auprès de huit autistes encadrés par des associations de familles. « Et nous constatons des améliorations au quotidien. Surtout moins de crises d’angoisse », s’enthousiasme Gerardo Herrera, président de l’association Autisme Avila. C’est le cas de Maria Jesus dit Chusi, 32 ans, la sœur de Gerardo et la doyenne du groupe. « Chusi ne sait pas utiliser un Ipod ni un magnétophone mais avec l’application Musique, elle peut aujourd’hui écouter les chansons qu’elle aime et enregistrer sa voix ou la mienne. Ça lui a changé la vie ! »

    Les cinq applications existantes sont téléchargeables gratuitement sur le site du projet Azahar : http://www.proyectoazahar.org

    Les applications Azahar ont été traduits en français et en anglais grâce au soutien de la Fondation Orange et seront disponibles sur le site web en janvier 2011.

    Contacts :
    Javier Sevilla : azahar@autismo.uv.es
    Gerardo Herrera : (+0034) 924 22 80 96 ou (+0034) 616 02 92 33   informate@autismoavila.org

     

    Source: http://www.blogfondation.orange.com/index.php?post/2010/11/04/Projet-Azahar-%3A-des-outils-num%C3%A9riques-au-service-des-autistes

  • Le défi de l'OMP à Genève: Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard

    Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard.

    Tel est le défi des structures spécialisées en autisme de l’Office médico-pédagogique de Genève (OMP), qui se sont déployées ces trois dernières années, à travers un réseau de compétences cliniques et de pédagogie spécialisée, allant de la prise en charge de très jeunes enfants à celle d’adolescents. Exercice intense et difficile – des centaines d’heures d’intervention auprès des enfants et de leur famille – mais qui confirme les énormes progrès réalisés dans la compréhension de cette maladie, grâce notamment aux recherches de ces dix dernières années en neurosciences.

    Malentendus sur les causes

    Le professeur de la Faculté de médecine Stephan Eliez, directeur général de l’OMP, et la Dre Hilary Wood, responsable du Centre d’intervention précoce en autisme présenteront la genèse et les enseignements de ces travaux, lors de la table ronde inaugurale de la Semaine du cerveau, le
    lundi 14 mars.

     

    Plutôt que de répondre aux appels de sa mère, un enfant poursuit son chemin en fixant son attention sur un détail du paysage. Il éprouve des difficultés à verbaliser et à communiquer avec son entourage. Il fait preuve d’intérêts restreints et semble prédisposé à des conduites répétitives… Les symptômes de l’autisme sont connus des psychologues et des pédiatres depuis les années 1950. Mais différents malentendus sur les causes de la maladie ont longtemps entravé la prise en charge des patients. Dans les années 1960-70, des psychologues ont ainsi émis l’hypothèse selon laquelle l’autisme serait dû à des déficits précoces d’attachement entre l’enfant et sa mère. Une hypothèse aujourd’hui réfutée, mais qui a longtemps marqué – négativement – la perception de la maladie.


    Les recherches en neurosciences et en biologie génétique apportent aujourd’hui un tout autre éclairage sur les causes de l’autisme et les possibilités de traitement. Les scientifiques ont introduit la notion de continuum dans le diagnostic de la maladie et parlent, de plus en plus souvent, de «trouble du spectre autistique», pour désigner de manière beaucoup plus fine qu’auparavant les différents troubles liés à l’autisme, avec, à la clé, la possibilité d’avoir des traitements beaucoup plus ciblés. Trois types de facteurs sont désormais mis en évidence pour expliquer le développement de la maladie, à commencer par les facteurs génétiques.


    «Les premiers résultats dans ce domaine ont toutefois été déroutants, relève Stephan Eliez. Au lieu de trouver cinq ou six gènes responsables de l’autisme, on s’est aperçu qu’il y en a probablement plus d’une centaine qui sont impliqués, ce qui suggère une grande hétérogénéité génétique causale. Les recherches ont également permis d’identifier des facteurs auto-immuns: des anticorps générés par la mère durant la grossesse, pour des raisons encore mal connues, pouvant affecter l’organisation du cerveau de l’enfant. Enfin, la prématurité peut aussi jouer un rôle, avec, en cas d’accouchement avant la 28e semaine, des risques élevés de développer un trouble du spectre autistique. Deux principaux enseignements ont été retenus de ces travaux, avec des conséquences capitales pour les modes de traitement de l’autisme.
    En effet, ces différents facteurs ont en commun de modifier le développement du cerveau de l’enfant, en privilégiant excessivement certains types de connexions cérébrales.
    «On assiste à une sorte d’hyper connectivité locale, aux dépens d’une organisation plus large, plus optimum pour le traitement de l’information de nature sociale», indique Stephan Eliez. Ce qui a pour conséquences une modification de certaines compétences cognitives. Typiquement, ces différences se manifestent dans la manière de traiter les informations du visage: difficultés à capter le regard, à lire les émotions du visage d’autrui, etc.

     

    prise en charge dès 12 mois

     

    Par ailleurs, les chercheurs se sont aperçus que ces modifications cérébrales interviennent de manière très intense durant les quatre premières années de la vie. D’où l’importance d’agir très tôt. Le Centre d’intervention précoce en autisme, un projet pilote en Suisse, accueille ainsi des enfants dès 12 mois, parce que les patients se trouvent alors dans la meilleure configuration pour un travail thérapeutique susceptible de freiner ou de s’opposer au développement de l’autisme.

    "A 2 ans, un enfant présentant des symptômes a déjà accumulé un retard important, constate Hilary Wood. Mais même dans ce cas, le retard peut être comblé, du moins partiellement. Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard."

    Tel est le défi des structures spécialisées en autisme de l’Office médico-pédagogique de Genève (OMP), qui se sont déployées ces trois dernières années, à travers un réseau de compétences cliniques et de pédagogie spécialisée, allant de la prise en charge de très jeunes enfants à celle d’adolescents. Exercice intense et difficile – des centaines d’heures d’intervention auprès des enfants et de leur famille – mais qui confirme les énormes progrès réalisés dans la compréhension de cette maladie, grâce notamment aux recherches de ces dix dernières années en neurosciences.

    Pas question en effet pour l’heure de songer à guérir les patients atteints d’autisme, de revenir en arrière pour réparer les gènes déficients.

    En revanche, les interventions permettent d’améliorer considérablement l’autonomie des patients, de même que leur capacité à apprendre des comportements sociaux, acquis intuitivement par les autres individus. Jusqu’à parvenir à intégrer un cursus scolaire standard.

    Pour parvenir à ces résultats, les thérapeutes cherchent à refocaliser l’attention sur les aspects liés à la communication sociale. «Nous faisons des jeux où l’interaction avec les autres est valorisée au maximum, explique Hilary Wood. C’est un travail intense, avec une forte implication des parents. Mais l’expérience a montré que c’est payant, non seulement pour les patients, mais aussi pour leurs familles, qui nous disent retrouver une vie normale et, au final, pour l’ensemble de la société, car ces personnes seront plus, voire complètement autonomes, pleinement en mesure d’assumer leurs responsabilités dans la collectivité.»

     Source: Le Journal de l'UNIGE, numéro 44. page 3 . Ici en *pdf

     

     

    Semaine du cerveau: infos !

    Hilary Wood présentera par ailleurs le Centre d’intervention précoce en autisme lors de l'AG de l'association TED-autisme Genève, AG prévue le 15 mars prochain!  Infos: www.autisme-ge.ch

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