07/10/2011

Comme quoi on se pose tous les mêmes questions...

Quelles thérapies pour l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

 
Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.
 
Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».
 
On y trouve aussi : « équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».
 
Enfin, donc, on trouve noir sur blanc qu'il est recommandé pour aider les autistes des prises en charge avant tout éducatives, visant à leur apprendre les compétences qu'ils n'ont pas acquis naturellement comme les enfants neurotypiques. Enfin, aussi, on y recommande un volume hebdomadaire minimum de 20 à 25 heures scolarisation comprise, ce qui devrait éviter les sempiternels débats avec l'école ou la MDPH, qui sous prétexte de compassion, limitent au minimum les heures de scolarisation en incitant perpétuellement les parents à ne pas « sur-stimuler ces pauvres enfants ». Au contraire, les autistes sont des enfants qui se noient et qu'il faut aider à sortir la tête de l'eau afin qu'ils apprennent à nager – les laisser couler à cause d’une compassion déplacée serait le pire service à leur rendre.
 
L'argumentaire détaillé, même s'il est très épais et fastidieux à lire, démontre s'il en était besoin l'abondance d'études scientifiques sérieuses qui démontrent l'efficacité des prises en charge éducatives de type comportemental (ABA) et cognitif (TEACCH). Les détracteurs de ces approches ne pourront plus prétendre qu'on ne sait rien, que rien n'est prouvé – c'est faux, on sait très bien, et depuis longtemps, ce qui marche ou non, ce qui aide les autistes ou non.
 
Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui a mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...
 
Cependant, une lecture plus attentive amène certaines interrogations inquiétantes. En effet, le processus de production de ce document repose sur le « consensus formalisé », c'est à dire que pour que sorte une recommandation, suffisamment de personnes parmi celles ayant participé à l'élaboration du document doivent y trouver leur compte. Il s'agit d'une méthode utilisée par la HAS pour tenter de surmonter les divergences de vues irréconciliables entre psychanalystes, cognitivistes et familles ; mais cette méthode a ses effets pervers, comme on va le voir.
 
Reprenons la recommandation citée au début de cet article ; la fin est importante : « ...ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ». La « Thérapie Echange Développement » est une prise en charge qui ressemble un peu à du TEACCH qui serait axé principalement sur le jeu. Sa définition est : « La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel. Prototype des interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation à l'environnement ». Elle a été mise au point au CHU de Tours par l'équipe du Pr Lelord, aujourd'hui dirigée par le Pr Catherine Barthélémy, par ailleurs présidente du comité de pilotage d'élaboration de ces recommandations. On comprend donc qu'elle soit recommandée, compte tenu de sa similitude avec les prises en charge éducatives validées par les études scientifiques de l'argumentaire.
 
 Mais que signifie donc « prise en charge intégrative » ? Pour cela, il va falloir nous plonger dans l'argumentaire détaillé. La page 83 donne comme définition : « Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. » Que faut-il en comprendre ? La phrase clé est « elles empruntent leurs moyens aux différents courants théoriques ». En effet, on constate depuis quelques années que le discours des professionnels de la mouvance psychanalytique a évolué en apparence, prônant une « synthèse » ou une « intégration harmonieuse » des « différents courants théoriques » de façon à répondre aux besoins de la personne autiste dans les différents domaines « éducatifs et thérapeutiques ». L'idée serait donc de mélanger par exemple du TEACCH et de l'ABA avec des prises en charge psychanalytiques, sans a priori, au bénéfice de l'enfant. Ce discours est évidemment très séduisant, tout d'abord pour les parents, perdus dans les querelles théoriques entre spécialistes, mais aussi et surtout pour les décideurs politiques chargés de distribuer les financements et encore plus perdus que les parents. Ces prises en charge dites « intégratives » parviendraient donc à réconcilier des spécialités qui s'opposaient jusqu'à présent.
 
D'un point de vue théorique, cela paraît bien hardi. Comment réconcilier en effet l'approche cognitivo-comportementale avec l'approche psychanalytique ? La première considère l'autisme comme un cumul de déficiences qu'il s'agit d'aider l'enfant à surmonter à l'aide d'une prise en charge éducative précoce et intensive, le plus tôt possible et le plus rapidement possible pour tirer avantage de la plasticité cérébrale chez le jeune enfant (d'où les 20 à 25h par semaine préconisées par le projet de recommandations). L'approche cognitivo-comportementale considère aussi qu'une grande partie des angoisses de la personne autiste vont disparaître à mesure que ses facultés de communication et sa compréhension de son environnement s'améliorent. A l'inverse, l'approche psychanalytique considère les angoisses comme la cause première des difficultés de la personne autiste et s'attachent donc à les diminuer, considérant qu'elle ne sera pas « psychiquement prête » pour de l'éducatif tant que les angoisses sont trop présentes. De plus, les tenants de cette approche ne cessent de recommander de ne pas « sur-stimuler » les enfants, préférant attendre « l'émergence du désir de communiquer » - en gros, l'autiste finira par parler quand il en aura l'envie... On ne peut donc échapper à un certain scepticisme quand à la faisabilité réelle d'une telle « intégration » des courants théoriques.
 
 Mais qu'en est-il, d'un point de vue pratique ? Quels sont les résultats obtenus par ces approches, qui sont uniquement mises en oeuvre dans les hôpitaux de jour français, par des psychiatres psychanalystes ? Le même argumentaire donne des réponses (pages 155-156) à cette question. On est d'abord frappé par la pauvreté de la littérature scientifique sur ces méthodes, alors que les hôpitaux de jour existent depuis des décennies : une seule étude réellement utilisable, publiée en 2007. Quels sont ses résultats ? « après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon d’enfants montre une augmentation du retard de développement d’autonomie de vie quotidienne et du développement de la cognition relative à la personne. En contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. » Ce qui veut dire que, en moyenne, les compétences des enfants autistes pris en charge de cette manière, au mieux stagnent, au pire se dégradent.
 
Si le même document note que quelques établissements de ce type proposent néanmoins des prises en charge jugées de bonne qualité (intégrant des éléments éducatifs, comportementaux, et une intensivité suffisante), la plupart de ces prises en charge sont trop « éclectiques » et trop peu intensives pour pouvoir être réellement efficaces : « certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives et de rééducations peu fréquentes mises en oeuvre avec des techniques très hétérogènes, ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent autiste ».
 
Finalement, ces prises en charge dites « intégratives » font plus penser à un vaste fourre-tout dans lequel on trouve fréquemment le pire, rarement le meilleur, compte tenu des résultats disponibles. Pour beaucoup d'associations de parents, il s'agirait donc d'une sorte d'alibi servant à dissimuler, sous une couche peu épaisse « d'éducatif », une poursuite des pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles qui sont la règle dans 80% des hôpitaux de jour et IME accueillant des autistes. L'exception la plus notable étant l'hôpital de Tours où la Thérapie Echange Développement a été mise au point.
 
On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !
 
Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.
 
Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leurs familles et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme.

12:58 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (7) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

Article très intéressant...enseignant et chercheur à Lyon, je travaille auprès d'enfants souffrant de TED et mesure , ainsi, toute la difficulté dans leurs prises en charge et dans la liaison auprès des familles. Cordialement.

Écrit par : Dworczak | 08/10/2011

Article très intéressant...enseignant et chercheur à Lyon, je travaille auprès d'enfants souffrant de TED et mesure , ainsi, toute la difficulté dans leurs prises en charge et dans la liaison auprès des familles. Cordialement.

Écrit par : Dworczak | 08/10/2011

Et en suisse alors? Il y a quelque chose qui se fait au niveau des autorités? Des politiques?

Écrit par : Danièle | 11/10/2011

Merci pour cet excellent article. Faute de moyens ou de structures, la prise en charge de l’autisme est aujourd’hui loin d’être parfaite malheureusement.

Écrit par : Machine a coudre brother | 13/10/2011

Au début j'ai cru qu'il s'agissait de la Suisse et finalement la chute... ça se passe en France.

Bon, que pensez-vous de rencontrer chaque dirigeant de parti politique à Genève de droite comme de gauche et de passer une heure à leur exposer la situation de l'autisme (1 enfant sur 150 ça devrait les interpeller quand même) ainsi que les succés des méthodes éducatives. Et un chapitre sur l'économie pour la société liée à l'autonomisation des autistes grâce aux méthodes éducatives.

Merci de revenir vers nous si certians de ces dirigeants se défilent et ne donne pas suite à votre demande de rencontre.

On saura pour qui ne pas voter.

Écrit par : Juste bon pour payer | 15/10/2011

Les otites à répétition ,les oreillons négligés comme c'était trop souvent le cas après la guerre,combien d'autistes non déclarés ont survécu,personne ne connaissant leur passé fait de coups de maltraitance psychologique,ils sont passé malgré tout au travers de mailles de la vie ,sans jamais se plaidre et pour cause tout était psychosomatique,ce mot à aidé aussi à ignorer de vrais maux mais vécus dans le silence et pour cause.Ce qui m'a aidé c'est l'astrologie,profitant des moments d'accalmie qui m'était octroyés entre les soins car accompagnant un proche mourrant,je découvris ce dont je souffrais réellement,on peut se demander suite au stress des deux confits 14-18 et 39-45 combien étaient nombreux les autistes qui sans doute furent considérés bien à tort comme analphabètes ou attardés mentaux.l'autiste a des antennes et peu très souvent sentir plusieurs jours ou années à l'avance ce qui va se passer.un vrai intuitif doué d'un cerveau n'ayant sans doute rien à envier à Einstein,et c'est là son seul défaut,mais encore faut-il le reconnaitre comme être exceptionnel,une lumière d'aide pour d'autres,à travers lui l'autre apprend à se découvrir.A lui seul il représente tous les symboles cachés dans les paraboles.Et si le monde de demain était fait d'autistes uniquement?raison aussi qui doit obliger la Suisse a se souvenir du passé et réouvrir des structures spécialisées ,mais sans prière et religon cela l'autiste les a en abomination connaissant lui,les structures du psychisme humain car un vrai rayons laser à lui tout seul et gare au réveil semblable au catatonique qui d'une seule phrase peut réduire à néant en une fraction de seconde des siècles de mensonges,car trop poussé à bout l'autiste aura des colères incompréhensibles pour son entourage mettant sa propre vie en danger,personne ne m'aime,personne ne me comprend,alors le suicide?pourquoi pas c'est une forme d'aurevoir face à un monde qui parle mais sans raisonner,et cela l'autiste l'a aussi en abomination.Une phrase célèbre dit:Are You Ready? oui le monde est-il enfin prêt à écouter les autiste?

Écrit par : lovsmeralda | 16/10/2011

A tout hasard et au cas où il vous aurait échappé, voici le lien à l'article que Rue89 a consacré à ce sujet qui vous tient tant à coeur:

http://www.rue89.com/2011/10/04/en-france-si-votre-enfant-est-autiste-ne-comptez-sur-personne-224746

Bien à vous

Hélène Richard-Favre

Écrit par : Hélène Richard-Favre | 19/10/2011

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