21/12/2011

L’autisme, grande cause nationale en 2012

 

Le gouvernement français a donné son aval pour que l'autisme devienne la grande cause nationale en 2012 !  C'est une reconnaissance méritée de tout le combat associatif mené depuis des décennies. Et cette reconnaissance n'est pas anodine.

 

 

En France, il y a eu une prise de conscience que l'orientation psychanalytique majoritaire jusqu'alors et exclusive, devait être modérée, voire substituée par des approches psycho-éducatives validées partout ailleurs. Les associations ne réclament pas beaucoup plus de moyens aux autorités publiques, mais que les moyens soient déplacés : pourquoi une prise en charge psychanalytique, dont il n'y a aucun retour scientifique sur son bénéfice serait-elle remboursée, alors que les approches psycho-éducatives, qui elles apportent des résultats démontrés, ne le sont pas ?

 

Le vrai problème se situe à ce niveau. Derrière la guerre des idées, liées aux théories divergentes, il y a la guerre des moyens. A qui le gouvernement va-t-il donné des moyens ?

 

 

Il y a une réponse très forte aujourd'hui par le gouvernement français en faveur des associations qui défendent des approches psycho-éducatives en déclarant l'autisme grande cause 2012.

 

D'ailleurs au vu de la littérature scientifique internationale comment pourrait-il en être autrement ?

 

L'émoi (mot choisi sciemment ;-) suscité dans les milieux psy par le film Le Mur, dont on attend encore un jugement le 26 janvier prochain sur son sort, ne se cantonne qu'à la toute petite zone francophone européenne...ailleurs, la question de l'approche psy de l'autisme est déjà un fait classé dans l'histoire !

 

En Romandie, comme en France, l'opposition existe. Alors à quand une reconnaissance officielle des approches psycho-éducatives de l'autisme par le monde politique ? L'AI, qui est à très à l'écoute du monde politique,  va-t-elle enfin rembourser ces approches au même titre que les psychothérapies qui elles le sont depuis toujours, malgré que la validité ne soit pas encore démontrée (cela fait quand même  près de 40 ans qu'aucun résultat scientifique n'a été publié à ce sujet....) ? Ou trouve-t-on normal en Romandie que des familles doivent s'expatrier, ou payer de leur propre poche la scolarité de leur enfant, l'éducation spécialisée de leur enfant ???? Vous voulez des exemples concrets, combien ? Il n'y a qu'à demander !!! C'est indécent ! Nos enfants n'ont pas le droit d'avoir accès aux mêmes droits que les autres enfants parce qu'ils seraient autistes ????

 

Qu'on donne, comme se profile maintenant en France, la possibilité de rembourser des approches psycho-éducatives au damne des approches psychothérapeutique, puisque les moyens budgétaires sont limités...qu'on commence à partager équitablement les ressources...et que les autorités se basent ensuite sur les résultats de l'une ou l'autre école pour voir la différence en terme d'acquis pour les enfants et d'économie pour l'Etat !

 

Si on suit cette ligne politique, selon vous à qui iront les fonds dans 10 ans ? Ailleurs, partout ailleurs, les gouvernements ont déjà tranché... Il suffit de s'informer.

 

Je pense qu'il faut, en matière d'autisme, avoir un « courage » politique et une détermination comme le démontre actuellement M. Fillon qui ne cède pas aux pressions d'une élite, mais écoute la voix du plus grand nombre.

 

Espérons que cette cause nationale du pays voisin puisse inspirer les politiques de ce côté-ci de la frontière. Derrière cette décision du gouvernement français, il y a un changement de paradigme qui n'est pas anodin et qui s'inscrit dans l'Histoire. Nos lecteurs dans 50 ans, peut-être moins, en apprécieront la portée comme nous apprécions la portée de ce que Lorna Wing il y a 40 ans maintenant a fait en inscrivant pour la première dans le manuel de référence mondiale, le DSM, les TED comme relevant d'une triade.... Son apport avait bouleversé -de manière déterminante et irréversible- tous les discours  des psys de l'époque. ... A bon entendeur !

 

 

 

 

07:05 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

ouf enfin une bonne nouvelle!

Écrit par : lovsmeralda | 21/12/2011

Avec 1 enfant sur 150 dans le spectre autistique il était temps.

Écrit par : anonyme | 22/12/2011

Dans la continuité de ce sujet, une enquête de 2-4 minutes portant sur la psychologie vue par les Français
http://tinyurl.com/sondagepsy
Merci pour vos réponses et diffusions !

Écrit par : Lousk | 23/12/2011

Bonjour Marie-Jeanne,

Changez de paradigme aussi souvent et aussi radicalement que vous le désirez: si vous ne changez pas votre regard sur l'autre forcément différent de vous pour l'accepter tel qu'il est, alors rien ne changera durablement et certainement pas cet autre.

Preuve en est là: http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

A noter, dans le même article, mention de travaux scientifiques critiquant négativement les résultats des méthodes dites "psycho-éducatives" pourtant affirmées ici-même "validées partout ailleurs".

Car le doute n'étreint plus personne aujourd'hui: le "fast-thinking" fait loi imposant au passage le "fast care" et le "fast cure".

Pour les "faster - and richest - consumers", bien sûr!


Je prends donc le temps de vous saluer, Marie-Jeanne.


BJP

Écrit par : Bruno Jean PALARD | 23/12/2011

Bonsoir Monsieur,

Je vous remercie pour votre message et je prends le temps de vous répondre.

Il est vrai qu'à la veille de Noël, j'en ai un peu plus que d'habitude.



Selon l'étude du Professeur L. Richard Simpson, "Evidence Based Practices and Students with Autisme Disorders"



(ici: https://depts.washington.edu/pdacent/Publications/Simpson/Simpson2.pdf)




qui établit une liste des critères scientifiques au niveau de la prise en charge, seule ABA répondrait à tous les critères et a donc, parmi toutes les approches, une validité reconnue sur le plan scientifique. Et ces dernières sont donc effectivement validées partout ailleurs.



L'article, publié dans le Monde, que vous citez fait référence effectivement à ABA et au jugement négatif à son encontre du Prof. MOttron qui a été, je le rappelle, l'un de nos conférenciers émérites lors de notre dernier congrès à Genève. Je réponds à cette vision qu'il a d'ABA dans mon billet précédent en renvoyant par ailleurs au même article que vous citez et j'y disais donc que je partage tout à fait l'avis du Prof. MOttron: ABA n'est pas une approche adaptée à toutes les personnes autistes. Vous voyez que je suis capable de changer de paradigme. Je ne cultive pas les points de vue doctrinaires qui sont tout à fait opposés à ma manière de penser et d'être.


Il m'arrive parfois, comme vous, d'user d'ironie. Je trouve cela divertissant sur un blog. Mais en général je le fais à escient.



Croyez-moi cher MOnsieur lorsque je parle de mon enfant et de son avenir je ne prends aucun raccourci ni ne pense de manière hâtive et je consomme encore moins des recettes miracles. La formule du "fast-thinking" - "fast care" et le "fast cure" pour les "faster - and richest - consumers", peut certes plaire, elle a son charme médiatique, mais sa teneur est vide.

Lorsque je parle de mon enfant, cher Monsieur, je parle de 5 heures de sommeil par nuit, d'une formation continue dans le domaine de l'autisme à ma charge, de lectures incessantes, d'un travail de tous les instants avec mon fils qui ne se ferait pas ailleurs, d'un combat pour faire comprendre à des personnes bien-pensantes que l'intégration lui est nécessaire pour son développement social, de milliers de francs suisses par mois pour lui assurer une éducation que l'Etat, démissionnaire, ne lui fournit pas, de bilans fantaisistes qui n'attestent que de l'incompétence de ceux qui les font, de programmes approximatifs d'amateurs qui se font toute fois payer comme des professionnels...lorsque je parle de mon enfant c'est tout cela que je porte dans ma tête et dans mon coeur.


Prenez donc aussi le temps de réfléchir, cher Monsieur, à ce qu'est le quotidien d'un enfant qui comprend parfaitement que la société le met à l'écart, prenez par la même occasion le temps de réfléchir à l'impact que cela peut avoir sur sa famille...ce sera peut-être alors vous qui changerez de regard sur son vécu, sur celui de sa famille. POur mon enfant je ne veux que ce qui lui revient de droit. Rien de plus, rien de moins. C'est cela la justice.


Et puisque ce soir j'ai le temps, je me permets de citer Saint Augustin que dans une autre vie, lorsque le temps ne m'était pas aussi tyran, j'aimais lire le soir vant de m'endormir:

Justicia ea virtus est quae sua cuique distribuit.

Cordialement,

Mj

Écrit par : Marie-Jeanne | 23/12/2011

Marie-Jeanne,

Merci infiniment pour votre réponse-témoignage.

Au sujet de la validation scientifique de telle ou telle approche: une seule équipe qui établit une seule étude sur un objet donné, c'est trop peu, scientifiquement parlant.

Car une seule autre équipe qui établit une seule autre étude sur le même objet mais qui obtient des résultats contraires à la première invalide le tout.
Croyez-moi, Marie-Jeanne, je suis chercheur moi-même.
Il n'est donc pas "scientifiquement " correct d'affirmer que l'objet commun à chacune de ces études est validé.

C'est du reste ce que vous concédez indirectement dans la suite de votre commentaire ci-dessus, en rappelant avec le Pr. Mottron, que: "ABA n'est pas une approche adaptée à toutes les personnes autistes"

Au sujet de l'ironie que vous suspectez dans mon propos:
Vous voyez de l'ironie là où il n'y a que de la sincérité de ma part.
Vous pouvez douter de celle-ci, vous ne me connaissez pas.
Je pourrais aussi douter de la vôtre, je ne vous connais pas.

Mais je vous fais d'emblée confiance, malgré votre méfiance "naturelle" à mon égard.
C'est plus facile pour mieux faire connaissance avec quelqu'un.

Quand j'emploie les termes "fast-...something", je ne pense pas une seule seconde à qualifier votre attitude à vous.

Je parle d'un phénomène de société dont la réalité est hélas régulièrement manifestée et dont les effets néfastes pour les relations humaines donc l'humain sont chaque jour constatés.

Encore une fois, je ne vous connais pas donc ne peut connaître votre attitude "fast-...something" éventuelle donc ne peut rien en dire de...valable.
Et quand bien même nous nous connaîtrions un peu mieux vous et moi, je ne me permettrais jamais de vous juger publiquement ou même en privé sur vos attitudes quelles qu'elles soient.
Car je vous fais confiance d'emblée, ceci afin de faciliter le "faire connaissance" avec vous.

Ce "faire connaissance" avec vous qui commence quand, par exemple, vous m'indiquez que lorsque vous parlez de votre enfant, vous parlez en fait de vos difficultés à être en forme après n'avoir dormi que 5 heures - je dors maxi 2 x 2h30 chaque nuit, devinez pourquoi? -, de vos difficultés à suivre assidûment une formation chronovore et coûteuse pour vous - je suis en formation "à vie" par choix de ne travailler ni "à l'extérieur" ni "à l'intérieur" si j'ose dire, donc pas de problème de "coût"... devinez pourquoi ce choix? -, de vos difficultés à faire confiance à quiconque d'autre que vous-même pour assurer un travail de tous les instants avec votre enfant, - Valérie, nos 4 enfants encore sous notre toit et moi nous faisons mutuellement confiance pour assurer ensemble ce travail "pas de tous les instants" car nous-mêmes et nos enfants existons suffisamment par nous-mêmes la plupart du temps.

Au sujet du "combat pour l'intégration" dont vous parlez: nous l'avons nous aussi mené, "nous" = toutes et tous de notre famille.
Mais pendant quelques heures seulement et à chaque rentrée, scolaire ou autre.

Peut-être avons-nous eu effectivement une énorme chance de tomber à chaque fois sur des personnes réellement "bien-pensantes" pour reprendre votre terme...

Mais à 4 reprises et auprès d'une dizaine d'établissements différents et de presque 100 personnes différentes (oui nous avons pas mal bougé à l'intérieur d'une même agglomération ces 15 dernières années...), j'ai du mal à croire que la chance ait eu quoi que ce soit à voir là-dedans!

Nous restons donc persuadés que le choix existe pour les parents, au moins en France, en matière de méthodes et d'établissements d'éducation pour les personnes que certain(e)s nomment "autistes" et que nous, nous nommons... par le prénom qui leur a été donné, sitôt après avoir fait connaissance mutuellement.

Pour ce qui est du quotidien d'un enfant que la société met à l'écart et à l'impact que cela peut avoir sur sa famille, Marie-Jeanne, vous aurez certainement compris maintenant que, nos enfants et nous-mêmes l'ayant vécu et le vivant encore parfois car rien n'est parfait en ce monde, nous n'avons nul besoin d'être appelés par quiconque pour y réfléchir.
Nous y réfléchissons et agissons en conséquence en permanence ensemble nos enfants et nous-mêmes et avec le concours des personnes que nous avons la "chance" de connaître et de rencontrer.

Pour conclure ce - long - commentaire (mais pour faire connaissance, est-il judicieux de seulement "compter"?), je dirai que "je ne veux rien pour nos enfants".

Car nos enfants, ces enfants forcément différents car nous sommes toutes et tous différents entre nous, savent très bien s'adresser à des adultes avec lesquels ils sont en confiance mutuelle pour leur exprimer leurs désirs.

Parfois, nous sommes Valérie et moi, ces "adultes".

Cordialement également,


BJP

Écrit par : Bruno Jean PALARD | 23/12/2011

Même si je ne vous vois pas, je sais que vous êtes une personne courageuse. Votre réponse est très claire et très réconfortante. Une aide pour les autres parents qui vivent aussi dans le même problème. Merci beaucoup Marie Jeanne

Écrit par : faire part bapteme | 13/02/2012

Lorsque j'ai appris que l'autisme était déclaré comme la "grande cause nationale en 2012" j'étais super contente, ma soeur à un enfant autiste et je sais a quel point c'est dur... et bien après 6 mois je en vois rien les associations n'ont toujours pas d'aide, il ne se passe pour ainsi dire rien juste un effet d'annonce, les élections peut-être j'espère que le nouveau président fera quelque chose pour cette cause trop souvent incomprise

Écrit par : offrir des fleurs | 11/06/2012

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