31/03/2012

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat)...

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse.

Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

A lire: http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120329.OBS4941/autisme-un-scandale-francais.html

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28/03/2012

2 avril, journée mondiale de l'autisme. LE MONDE EN BLEU et la Suisse ?

LA FRANCE EN BLEU

Le monde entier se mobilise et éclaire ses monuments en bleu à l'approche du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, qui touche près de 67 millions de personnes dans le monde :

48 pays, 250 monuments et des centaines de bâtiments se sont mis aux couleurs de l'autisme par solidarité pour les familles en 2011 ;

Rejoignons le mouvement en France : Monuments, bâtiments publics et privés, parcs ...  éclairons-les en bleu dans la nuit du 1er au 2 avril 2012 !




Rallier la France à un événement mondial :

Le 18 décembre 2007, l'Assemblée Générale des Nations Unies adoptait la résolution 62/139, instituant le 2 avril Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme (World Autisme Awareness Day).

En adoptant cette résolution, les Nations Unies ont voulu mettre en lumière la nécessité d'améliorer le quotidien des enfants et des adultes atteints d'autisme, et ce afin qu'ils puissent mener une vie remplie et épanouie. A cette occasion, de nombreux événements sont organisés partout dans le monde en vue d'améliorer et de développer la connaissance de l'autisme mais aussi de disséminer des informations sur l'importance du diagnostic et de l'intervention précoces de même que la nécessité de soutenir la recherche dans le domaine de l'autisme.

Afin de célébrer cette journée historique, Autism Speaks, l'association internationale de référence en matière d'autisme, a lancé une campagne intitulée « Light it up Blue », demandant à ce que les monuments, les bâtiments publics mais aussi les bâtiments privés, les restaurants, magasins, musées, et autres soient éclairés en bleu afin d'«éclairer» l'autisme.

48 pays ont joué le jeu jusqu'à présent, éclairant près de 250 monuments des plus emblématiques.
Cette opération symbolique sera montée pour la première fois en France en 2012.

Pourquoi participer à l'opération ?

° Parce que des milliers de familles et d'enfants à l'abandon (prévalence de l'autisme 1 enfant sur 150) attendent de la part des pouvoirs publics et de la nation toute entière un signal fort : la reconnaissance de l'autisme comme problème de santé publique majeur.

° Parce que s'engager contre l'autisme, vraie cause nationale, est vecteur de visibilité : la dernière campagne du Collectif Autisme a généré plus de 400 retombées presse, radio, TV..

° Parce que cet événement permettra de renforcer la mobilisation des médias à l'occasion du 2 avril, et maximisera l'impact de notre campagne.

° Parce que l'autisme a été déclaré Grande Cause Nationale 2012, et que l'attention va cette année plus que jamais être focalisée sur le sujet.

Qui joue le jeu en France  ?

> Rendez-vous sur la page Facebook dédiée à l'opération pour découvrir en photos qui joue le jeu en France en 2012 : www.facebook.com/LaFranceEnBleu

 

Et en Suisse ?

A quand un évènement, sinon national du moins cantonal, voire régional pour se montrer solidaires des familles, de leur combat au quotidien? A quand un ralliement à une cause qui a une portée internationale ?

 

En attendant que le monde politique prenne totalement conscience de la portée et de l'enjeu du problème, ce sont les familles qui se mobilisent et créent les évènements: Venez nombreux le 2 avril prochain au Rolex Learning Center (EPFL) - Inscription, infos: www.autisme.ch

 

Et le 2 avril, à défaut de monuments pour l'instant....portez des habits en bleu en guise de solidarité avec tous nos enfants :-)

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27/03/2012

Je suis autiste et cela n'est pas « exactement » ce que vous croyez...


Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d'utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d'écrire un article sur l'autisme vu de l'intérieur...

Je ne suis pas qu'autiste : je suis aussi une très jolie femme à l'aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplômes, en plus d'être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n'ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu'en raison de l'indigence de l'éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s'en sortir autrement que par l'internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l'avais pas, il est probable que je n'aurais jamais été capable d'écrire ce texte.

Qu'est ce que l'autisme ?
Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l'écrasante majorité des français, l'autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...


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Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c'est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l'extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n'écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d'être » ou encore, pour les plus en retard d'entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

  • mon gros cerveau
  • un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les papas de petites filles)
  • la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d'un autiste peuvent passer pour de l'originalité...

Parce qu'en fait, de l'intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l'autisme c'est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d'une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C'est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l'humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l'eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n'y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c'est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d'acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c'est l'autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c'est très lent !

Dans l'autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n'en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c'est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d'eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c'est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c'est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l'autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d'entre eux parlent ils ? Et s'ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N'ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu'ils ne pratiquent pas l'auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N'ont ils pas des troubles relationnels ?

J'aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n'a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu'un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l'enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j'ai été un bébé solitaire pleurant jusqu'à l'évanouissement [7] sans qu'aucun être humain perceptible ne vienne s'occuper de moi ?

N'est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes


Compenser notre handicap sensoriel nous demande d'énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l'immense intérêt de l'automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d'être parfait c'est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l'intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C'est seuls qu'ils ont inventé leur méthode de compensation... C'est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c'est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d'explication, construction d'une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l'émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l'intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d'une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l'ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d'un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n'est pas de la supériorité, c'est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c'est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c'est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d'une méthode de compensation « maison » parmi tant d'autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J'utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu'elle n'est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d'un échangeur d'autoroute...
Ceci est l'image que j'ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d'une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu'eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n'y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m'en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l'objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n'avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu'il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c'est qu'à force d'inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu'ils ne se rendent même pas compte qu'ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d'apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l'environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle
Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l'oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c'est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d'air... Nous risquons d'avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c'est le meilleur du coin...

Burn-out

J'espère que vous avez compris qu'être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c'est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l'adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n'avons souvent plus la force d'accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d'âge que je connais sont fatigués.

Peur des « soignants
»
Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

  • la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j'aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j'avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
  • la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d'ordre face à l'échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu'on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d'être mal-voyante sous menace, en cas d'échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], de subir des douches froides, d'avoir la tête plongée sous l'eau ou d'être enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j'ai égoïstement lu l'état de la recherche sur l'autisme, j'ai aussi peur pour mes enfants, si j'en ai un jour, car l'autisme est d'origine génétique.

Dès que j'entends les mots « suivi psychologique [16] », je m'enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s'appercevant qu'un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d'être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d'enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l'avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu'ils l'étaient parce qu'un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu'il n'y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.




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[1] comme une majorité d'autistes, on m'attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j'exagère mais beaucoup de professionnels de l'autismes n'y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c'est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l'autisme

[8] Parce que c'est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d'applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu'on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j'ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j'étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d'obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l'influence d'Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n'est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d'esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m'ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n'aime pas être torturé

 

 

SOURCE: http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083

17:37 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/03/2012

La violence débute là où s'arrête la compétence

L'enfant avec autisme a une autre manière de communiquer. Il peut parfois le faire par le biais de la "violence". Face à cette violence, le professionnel a deux choix:



a/esquiver et analyser (cela prend beaucoup de temps)



ou



b/comprendre et apprendre une autre manière de communiquer.



Mais celui qui rétorque par la violence a toujours tort et doit être blâmé, voire exclu selon la nature de ses actes.



Je connais beaucoup d'institutions au niveau régional. Je suis arrivée à un constat très simple: l'enfant autiste ne génère pas de la violence sans raison et n'en suscite pas chez autrui si le professionnel comprend, sait et donne à l'enfant une autre manière de communiquer. Mais pour cela il faut être formé. On ne peut pas s'improviser "spécialiste en autisme".



Aujourd'hui c'est ce qui se passe. Certains s'arrogent des titres et donc des droits sans en avoir aucune compétence. Et, malheureusement les conséquences sont souvent dramatiques. Pour les enfants. La violence du professionnel ne se justifie en aucune manière, jamais, avec aucune excuse, sous aucun prétexte. Sa violence montre juste sa totale inadéquation avec son contexte professionnel. La violence débute toujours là où s'arrête la compétence. C'est une vérité.





Autisme Genève
réclame depuis des années qu'un cursus de formation de base puisse être établi, donnant aux professionnels les outils de travail dont ils ont besoin pour faire face à des enfants dont la manière de penser et de s'exprimer est différente. Cela éviterait des drames.



Autisme Genève demande depuis des années qu'il y ait une certification des compétences (formation continue) qui donne accès à des postes de responsabilités au sein d'institutions spécialisées en autisme.



Autisme Genève demande depuis des années qu'il y ait un cursus agréé pour devenir "formateur" dans ce domaine très spécifique. Aujourd'hui trop de personnes s'auto déclarent être des formateurs sans qu'il y ait le moindre cursus identifié, ni balisé ni avalisé. Et ils forment sans vraiment former...



Autisme Genève demande depuis des années la création d'un organe de contrôle qui puisse superviser les institutions qui se disent spécialisées en autisme. Il ne faut pas laisser la porte ouverte à l'approximation, à l'autosatisfaction, voire -en cas de problème- à l'autojustification. C'est grave.



Former, contrôler et avaliser est une question de sérieux et de professionnalisme. Cela se fait naturellement  ailleurs.



Nous ne voulons plus confier nos enfants à des personnes qui n'ont pas de formation adéquate, à des institutions autogérées, sans contrôle externe et neutre.  Stop à l'amateurisme.



Autisme Genève
a des pistes et des programmes à proposer.

Autisme Genève est une force parce qu'elle est l'alliance entre l'énergie inépuisable de parents qui ont une vision très claire de l'avenir et la volonté de professionnels qui partagent cette vision et qui veulent enfin, ici et maintenant, travailler autrement.

 

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16/03/2012

L'autisme vu de l'intérieur


Autisme vu de l'intérieur par N99

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10/03/2012

Tolérance zéro pour les actes de maltraitance!

Toutes les infos supplémentaires sur : www.charte-prevention.ch


Douze associations, organisations et institutions, dont autisme suisse, ont présenté aux médias la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité. Exigeant une politique de tolérance zéro, ces associations inscrivent principalement leur démarche au niveau des collaboratrices et des collaborateurs et du soutien des personnes présentant des besoins de soutien particuliers. Leur principal message est :

« Nous sommes vigilants ! Et nous le sommes ensemble. »

Toutes les infos supplémentaires sur : www.charte-prevention.ch


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Nous sommes vigilants !

Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité

Douze associations, organisations et institutions ont présenté aux médias à Berne la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité. Exigeant une politique de tolérance zéro, ces associations inscrivent principalement leur démarche au niveau des collaboratrices et des collaborateurs et du soutien des personnes présentant des besoins de soutien particuliers. Leur principal message est : « Nous sommes vigilants ! Et nous le sommes ensemble. »

Groupe de travail interassociatif
Le 1er février 2011, les autorités bernoises de poursuite pénale ont informé le public du plus grand cas de maltraitance de Suisse : le thérapeute social H.S. aurait, pendant presque 30 ans, maltraité plus de 120 personnes avec handicap. Le secteur social était absolument atterré. Suite à cela, douze associations, organisations et institutions - dont des associations des institutions, organisations d'entraide, associations de parents, prestataires de formation et des médecins spécialisés - se sont réunies dans le groupe de travail interassociatif Prévention et ont rédigé conjointement la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité.

10 principes
Cette Charte comprend 10 principes portant sur les quatre domaines thématiques concept de prévention, rendre plus fortes les personnes avec des besoins de soutien particuliers, rôle clé des collaborateurs/trices et mise en place de services bas seuil internes d'examen des plaintes et d'un organe de médiation externe. Ces principes sont applicables à toutes les personnes qui travaillent ou sont suivies dans des institutions ou organisations.

Le travail continue
La tâche du groupe de travail interassociatif Prévention ne s'est cependant pas achevée avec la rédaction de la Charte. Le prochain objectif du groupe de travail consiste à étudier des concepts de prévention et des plans de mesures - notamment en impliquant les associations de personnel et les personnes concernées - et à élaborer des instruments de travail. Par ailleurs, le groupe de travail envisage de formuler des revendications à l'intention des politiques, en réclamant par exemple des ressources suffisantes pour permettre de réaliser le travail de prévention de façon efficace, des services externes d'examen des plaintes et enfin l'intégration de la Charte dans les exigences qualitatives de la Confédération et des cantons.

 

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08/03/2012

La Haute Autorité de Santé donne raison aux familles contre les tenants de la psychanalyse et du packing ! A bon entendeur!

La HAS a enfin rendu son rapport sur les pratiques recommandables en matière d'accompagnement des personnes autistes.

 

Très clairement, l'approche psychanalytique a été désavouée et écartée des bonnes pratiques, et le packing (technique consistant à envelopper les personnes autistes dans des draps humides refroidis :-( ) condamné. La HAS s'oppose à la pratique de cette technique. On ne peut plus ignorer ce fait.

 

Très clairement, et pour la première fois, les approches éducatives, comportementales et développementales (Denver Model, ABA et Teacch) ont été reconnues comme recommandées ! C'est une victoire pour les familles.

 

Les gouvernements cantonaux, et la Confédération ne peuvent plus ignorer ces faits.

 

A quand des mesures similaires dans notre pays ? A l'heure actuelle, pour rappel, les approches cognitivo-comportementales et développementales  sont minoritaires dans le secteur public, qui est dominé par des approches d'ordre psychanalytique, alors que la grande majeure partie des approches désormais recommandées par la HAS sont proposées en Suisse dans le privé et elles ne sont pas  remboursées! Cela n'est plus viable.

 

Les autorités locales et nationales doivent désormais  réagir: l'argent public doit être redistribué aux bons spécialistes !

 

A bon entendeur!

 

Site de la HAS:

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224096/autisme-la...

 

Rapport de la HAS en entier

 

Voici quelques articles de presse sur le sujet:

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche par un rapport de la Haute Autorité de santé


Autisme: Un rapport dénie l'approche psychanalytique


Autisme : coups durs contre la psychanalyse

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche

 

Les experts préconisent des interventions « personnalisées » donnant la priorité à des approches éducatives et comportementales.

La HAS s’oppose aussi à l’utilisation du « packing », très critiqué par les associations.

 

 

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05/03/2012

La piste des antibiotiques... une hypothèse à approfondir...

06:14 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/03/2012

2 avril: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, Autisme Suisse Romande organise une grande soirée

au Rolex Learning Centre, EPFL, Lausanne (carte: cliquez ICI)

le 2 avril à 18h00 (ouverture des portes à 17h30)

Entrée gratuite

Inscriptions vivement souhaitées avant le 20 mars sur le site www.autisme.ch/2avril

Flyer: cliquez ICI

Invitation: cliquez ICI
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Cette soirée est organisée en partenariat avec les associations suivantes:

Asperger Romandie

Autisme Genève

Fondation de Vernand École pour Enfants Atteints d’Autisme Nyon

Le Cube de Verre

Le Foyer École pour Enfants Atteints d’Autisme (EEAA) Lausanne

Les Amis des Jalons

OVA Objectif Vaincre l’Autisme

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Merci infiniment à tous les sponsors!

Ernst & Young

Credit Suisse

Debiopharm Group

Kiwanis Clubs - région Lausanne

Inlingua Lausanne

Suter Viandes SA

Zurich Compagnie d’Assurances SA

 

 

 

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Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


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Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


06:21 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |