18/04/2012

L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

L'ANCREAI (Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée) a mené une étude, dont nous rapportons les conclusions ici, sur l'habitat des personnes TED. Elle propose aussi des recommandations pour l'action...


A quand une étude similaire dans le Canton ?


 

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CONCLUSIONS

« Vivre, c'est passer d'un espace à un autre, en essayant le plus possible de ne pas  se cogner ».


« J'aimerais  qu'il  existe  des  lieux  stables,  immobiles,  intangibles,  intouchés,  et  presque intouchables, immuables, enracinés ; des lieux qui seraient des références,  des points de départ, des sources (...) L'espace est un doute : il me faut sans cesse le  marquer, le désigner ; il n'est jamais à moi, il ne m'est jamais donné, il faut que j'en
fasse la conquête »  Georges PEREC Espèces d'espaces 98

 

Il  nous  semble  que  ces  deux  citations  de  Pérec  rassemblent  une  série  de  constats  et  de  ressentis advenus au cours de cette étude. Habiter, avoir un chez soi, vivre avec d'autres est  pour les personnes avec TED un chemin parsemé d'embûches, de collisions, de doutes, de
souffrances, d'efforts et d'incertitudes.   Ce droit intangible, que chacun peut légitimement revendiquer, avoir un « chez soi », ne va  pas  nécessairement  de  soi  pour  cette  population  en  proie  à  des  troubles  envahissants  du  développement !


La manière « d'être au monde » des personnes avec un TED est véritablement singulière par delà toute la diversité des problématiques du spectre autistique. Les singularités sensorielles, la  perception  du  monde  et  des  autres  viennent  impacter  leur  mode  d'habiter  et  se
répercutent inévitablement sur le « vivre ensemble ».  Aujourd'hui il existe un corpus convergent de connaissances qui démontre l'intérêt qu'il nous faut  désormais  porter  sur  les  propositions  d'habitat,  qu'elles  soient  réalisées  sur  un  mode individuel ou qu'elles soient conçues autour d'un habitat collectif. C'est une des découvertes de  notre  équipe :  l'importance  des  données  disponibles  dans  la  littérature  scientifique comme dans la littérature « grise » sur ces domaines.


La vie en grande collectivité est une souffrance pour la majorité de ces personnes. Il nous faut  en  tirer  toutes  les  conséquences  dans  nos  offres  d'habitat  et  d'hébergement.  Il  faut fragmenter les institutions classiques en petites unités de vie. Bien des soi-disants « troubles
du  comportement »  pourraient  ainsi  être  évités,  révélant  ainsi  leur  caractère  purement réactionnel à des conditions de vie inadéquates.  
D'un  autre  côté,  s'agissant  de  l'habitat  en  milieu  ordinaire,  il  faut  recréer  de  la  vie, accompagner,  « ré-animer »  parfois  une  vie  quotidienne  enfermée  dans  des  routines aliénantes  et  pourtant  rassurantes  pour  la  personne  autiste.  L'apparence  d'une  bonne
autonomie peut se révéler être, au quotidien, un véritable « enfermement au domicile » pour certaines  personnes.  Il  faut  donc  se  doter  de  moyens  d'étayage  en  direction  des accompagnements  à  la  vie  sociale,  au  travail  ou  à  l'activité,  aux  soins  courants  ou  aux
activités récréatives et culturelles...



Il nous faut aussi alerter sur l'émergence d'une problématique encore mal connue : celle des besoins,  dans  tous  les  domaines  de  la  vie,  des  personnes  présentant  un  autisme  de  haut niveau et/ou un syndrome d'Asperger. On sait qu'une grande partie de ces personnes sont
encore non diagnostiquées en France si l'on se réfère aux études épidémiologiques récentes en  population  générale.  Or  ces  personnes  présentent  des  profils  de  besoins  qui  sont  mal connus des équipes médicosociales actuelles et encore assez mal des CRA eux-mêmes. Ceci nous  semble  indiquer  l'horizon  d'une  nouvelle  frontière  qu'il  va  falloir tracer  puis  explorer.
C'est-à-dire  inventer,  créer  des  équipements ad hoc  en  liens  avec  ceux  de  droit  commun.
Mais  aussi  lancer  une  étude  sur  le  sujet  en  partenariat  avec  les  personnes  avec  TED.  Ce travail original et innovant viendrait utilement prolonger le présent rapport. Les  architectes,  les  maîtres  d'œuvre  doivent  être  alertés  sur  les  spécificités  de  la  manière
d'habiter  des  personnes  avec  TED  par  les  maîtres  d'ouvrage  associatifs.  Ils  doivent désormais  intégrer  ces  spécificités  dans  leur  offre  architecturale.  Les  ARS  ont  à  cet  égard une responsabilité dans la rédaction des appels à projet. Elles peuvent peser sur les projets à venir.  La  CNSA  a  déjà  ouvert  la  voie  en  récompensant  de  prix « Lieux  de  vie  collectifs  et autonomie » des projets exemplaires.   
Une réflexion partenariale associant les représentants de l'administration centrale, les écoles d'architecture, les associations représentatives, les personnes avec TED et des chercheurs du champ devrait être menée pour adapter les normes d'accessibilité et de sécurité en vigueur
dans  les  ERP 99   au  public  autiste  mais  aussi  à  d'autres  publics  présentant  des  difficultés cognitives.
Les remontées d'expériences et les expertises croisées des différents CREAI ont permis de collecter  des  projets  et  des  dispositifs  en  place  sur  l'ensemble  du  territoire  national. Ceci nous a permis de nous construire une représentation de la très grande diversité des offres.
La rencontre avec les associations, faisant suite à leurs réponses aux questionnaires, nous a permis de donner toute la chair à cette étude. Enfin les réponses obtenues des équipes de CRA  ayant  souhaité  ou  pu  répondre  à  nos  interrogations  nous  ont  permis  de  croiser  nos
données. Nous avons pu mesurer les fortes attentes des acteurs de terrain et des personnes concernées. Que chacun soit ici remercié pour son aide précieuse.


Compte tenu des contraintes de temps et des moyens humains et financiers alloués à cette étude,  nous  avons  dû  privilégier  l'investigation  d'axes  forts  que  nous  avons  pu  découvrir. Cette étude n'ambitionne donc pas une exhaustivité. Elle en appelle d'autres. Elle constitue
une  ouverture  sur  une  question  très  insuffisamment  traitée  dans  notre  pays.  Elle  doit inaugurer,  nous  l'espérons  vivement,  d'autres  travaux  à  venir  dans  ce  champ  encore  mal connu des différents acteurs, pour le plus grand profit des personnes souffrants au quotidien
de Troubles Envahissants du Développement.  Essayons d'aider les personnes autistes à pouvoir s'orienter dans les différents espaces qui
font toute vie en société, toute vie ensemble, sans trop s'y cogner.   



RECOMMANDATIONS POUR L'ACTION



Quelles  recommandations  en  terme  de  modèles  attendus  ou  optimaux  d'habitat  ainsi  que d'accompagnement  de  la  personne  avec  TED  en  tenant  compte,  par  delà  les  singularités individuelles,  de  la  sévérité  du  TED  et  du  fonctionnement  de  la  personne  dans  le  spectre autistique ?  Telles  étaient  les  questions  posées  à  cette  étude.  Il  apparaît  qu'une  série  de recommandations peut être proposée à la DGCS :


1.  Renforcer  les  compétences  des  équipes  pluridisciplinaires  des  MDPH  pour une réelle prise en compte du projet de vie d'une personne avec TED avec un axe sur l'accès au logement et à l'hébergement, dans l'évaluation de la situation de
la personne et de ses besoins (volet 2 du GEVA).


2.  Faire toute sa place dans les normes d'accessibilité à "l'accessibilité cognitive" aux services et à la société dans la vie quotidienne. Faciliter par les incitations de la loi  la  mise  en  place  effective  de  la  "rampe  d'accès  psychique"  qui  fait  défaut  aux personnes  avec  TED  mais  aussi  à  celles  avec  handicaps  psychiques  ou  déficits cognitifs  de  toutes  natures  (y  compris  déclin  cognitif  du  vieillissement).  Cette
approche est celle d'une accessibilité universelle inscrite dans les textes nationaux et internationaux.


3.  Prendre en compte les besoins spécifiques des personnes avec TED en matière d'habitat. Mettre l'accent sur la question du logement et de l'habitat choisi dans les plans personnalisés de compensation, outil essentiel pour prendre en compte les compétences, les besoins et les attentes des personnes dans les réponses à mettre en œuvre et le choix du projet de vie.


4.  Favoriser  la  participation  des  personnes  avec  TED  dans  leurs  choix  de  vie  et d'habitat en les aidant par tous les moyens disponibles d'aide à la compréhension des enjeux, à la prise de décision sur leurs propres choix de vie et à l'expression de ces choix. Utiliser pour ce faire des moyens et aides techniques et humaines appropriées tenant compte du mode relationnel des personnes.


5.  Recueillir l'expertise des familles et des proches pour les choix de logement des personnes et les modes d'accompagnement.


6.  Organiser   un   continuum   d'offres  correspondant  à  la  largeur  du  spectre autistique : une palette de solutions pour répondre à la diversité des situations.


7.  Favoriser  la  création  ou  la  restructuration  d'établissements  et  services proposant  des  unités  de  vie  ou  d'activité  de  petite  taille.  Un  « vivre ensemble »  harmonieux  ne  peut  se  mettre  en  place  que  dans  des  structures d'habitation  composées  d'unités  de  vie  accueillant  4  à  5  résidents,  à  même d'assurer une qualité de vie et de poursuivre un objectif de socialisation.


8.  Proscrire les concentrations de population sur un même site et réduire, en la fragmentant  si  besoin  en  sous  ensembles,  la  taille  des  institutions  résidentielles. Favoriser  dans  le  dispositif  de  droit  commun  et  dans  le  dispositif  médicosocial  la constitution d'offres d'habitat regroupé/dispersé avec services d'accompagnement sur le modèle des group homes.


9.  Ne pas rejeter d'emblée la mixité des publics accueillis dans les établissements « généralistes », elle peut être source d'enrichissement si elle est bien organisée, si elle s'appuie sur des possibilités d'affinités et d'émulation réciproque. L'organisation en   petites   unités   de   vie   permet   de   circonscrire   et   de   limiter   les   risques d'affrontement/maltraitance.  Cette  mixité  raisonnée  dans  un  accueil  résidentiel  est l'opportunité pour les personnes avec TED de rencontrer des autres différents et doit faire l'objet d'une réflexion institutionnelle avec la construction d'offres adaptées aux besoins de chaque public.


10. Financer les surcoûts inévitables liés à des ratios d'encadrement compatibles avec une vie digne et en sécurité dans les établissements et services accueillant un public avec TED.


11. Prévoir  des  implantations  d'habitat  qui  favorisent  les  interactions  sociales  avec une  attention  particulière  au  lieu  d'implantation  de  la  structure.  Sans  privilégier l'urbain  en  opposition  au  rural  et  inversement,  il  faut  prendre  garde  aux environnements  « extrêmes »  (espaces  ruraux  retirés :  pas  de  transport,  pas d'autonomie dans le quotidien, pas d'espace de socialisation ou milieux urbains trop déshumanisés :   source   de   stress,   d'anonymat,   pas   de   lien   possible   avec l'environnement). En outre, l'accessibilité difficile d'une structure pour personnes avec TED peut constituer un obstacle ou frein au recrutement de personnel qualifié encore rare.


12. Ne pas imposer à tous le même rythme, la même forme de vie collective, les mêmes objectifs  de  progression.  Plus  encore  que  pour  d'autres  formes  de  handicap, individualiser  l'offre  d'accompagnement  en  institutions  résidentielles,  accepter  et permettre des espaces/temps de repli, pratiquer toujours la sollicitation bienveillante, respecter les libres choix tout en ne favorisant pas l'isolement et la solitude.


13. Penser l'ouverture des structures sur l'environnement/l'entourage dans les 2   sens :  accompagner  les  résidents  dans  leur  accès  à  cet  environnement, notamment  en  sensibilisant  le  voisinage  aux  modes  de  communication  de  ces personnes avec TED et accueillir des personnes de « l'extérieur » dans la structure pour  participer  à  des  activités  (manuelles,  culturelles,  festives...).  Autrement  dit, favoriser les interactions construites et accompagnées avec l'environnement social.


14. Garantir  un  accompagnement  de  qualité  des  personnes  avec  TED  grâce  à  une équipe pluridisciplinaire, ayant une formation spécifique autour des troubles du  spectre  autistique  et  bénéficiant  d'une  mise  à  jour  en  continue  de  leurs connaissances (et ce tant pour les accompagnements en milieu ordinaire, assuré en particulier par des SAMSAH, que pour les structures résidentielles mettant en œuvre
une certaine mixité des publics).


15. Spécialiser des services d'accompagnement de type SAVS ou SAMSAH en les dédiant aux personnes avec TED.


16. Organiser sur le territoire des réponses dédiées aux personnes présentant un syndrome d'Asperger : services mais aussi établissements.


17. Travailler sur la notion « apprendre à habiter », en particulier pour les personnes présentant  un  syndrome  d'Asperger,  qui  vont  nécessiter  un  accompagnement particulier  pour  parvenir  à  être  acteurs  dans  leur  domicile,  l'investir,  avoir  le sentiment d'être « chez soi ».

18. Favoriser  la  mise  en  place  de  dispositifs  ou  structures  multiservices  (ex : proposant  habitat  résidentiel,  médicalisé  ou  non,  et  logement  accompagné  avec SAMSAH)  ou  s'appuyer  sur  la  mise  en  réseau  de  structures  sur  un  même territoire (pouvant constituer une plateforme de service). Réévaluer constamment la pertinence  de  l'accompagnement,  rechercher  la  souplesse  et  permettre  de  passer d'un  mode  d'accompagnement  à  l'autre  (des  passages  du  collectif  vers  un  habitat individualisé mais aussi dans le sens inverse).


19. Soutenir  les  projets  d'habitat  en  logement  de  droit  commun  impliquant  la mobilisation   de   plusieurs   types   d'acteurs :   logement,   aide   à   domicile, accompagnement social et médico-social autour du projet de la personne.

20. Concevoir des projets pour les personnes en habitat individuel de type logements accompagnés  avec  une  offre  d'activités  adaptée  (en  particulier  pour  les personnes  ne  travaillant  pas)  avec  une  possibilité  de  pouvoir  répondre  aux sollicitations de ces personnes sur des temps particuliers : soirée, nuit, WE (penser à des moyens humains mutualisés pour amortir les coûts). Veiller à rompre l'isolement des personnes.


21. Sensibiliser, informer et former les acteurs du logement de droit commun et du logement social sur les spécificités architecturales susceptibles de répondre aux besoins des personnes avec TED.


22. Prévoir  des  financements  pérennes  des  prestations  sociales  permettant  de solvabiliser  les  personnes  dans  le  cadre  de  leur  accès  au  logement  en  milieu ordinaire.


23. Organiser  sur  les  territoires,  soutenir  et  faciliter  les  collaborations  entre associations  d'usagers  et  de  familles,  et  les  acteurs  du  logement,  pour sensibiliser  ces  derniers  aux  besoins  des  personnes  avec  TED  et  élaborer  des typologies de besoins.


24. Poursuivre  jusqu'à  leurs  termes  les  créations  déjà  programmées  dans  le cadre du plan autisme en équipement traditionnel (MAS, FAM, SAMSAH ...) comme en équipement innovant.


25. Financer des expériences innovantes en matière d'habitat et d'accompagnement des  personnes  avec  TED,  qu'elles  soient  adossées  administrativement  à  des structures préexistantes classiques ou pas.


26. Soumettre tout nouveau projet dédié à un public avec TED à une analyse critique du  projet  architectural  et  institutionnel  en  s'assurant  de  l'intégration  de l'état  de  l'art  en  matière  d'habitat  adapté  aux  besoins  de  ces  personnes,  tenant compte  notamment  de  leurs  singularités  sensorielles  et  de  la  mise  en  place  d'un environnement structuré. Intégrer ces dimensions dans les appels à projet des ARS.
Lors  des  contrôles  de  conformité  des  établissements  et  services  disposant  d'un agrément pour personnes avec TED, s'assurer de la mise en place effective d'un environnement structuré.


27. Faciliter  la  mise  en  place,  dans  les  projets  institutionnels  en  place  ou  à  créer, d'espaces dédiés à la mise au calme sécurisée des personnes. Mettre en place des protocoles validés de manière collégiale sur l'usage de ces lieux.


28. Développer et financer des recherches fondamentales et des recherche-actions ainsi  que  des  thèses  portant  notamment  sur  les  modes  d'habiter  et  les  modes d'appropriation  des  espaces  intimes  et  collectifs  des  personnes  avec  TED  sous différents angles : psychologique, sociologique, comportemental, architectural... Ces recherches devront croiser les approches disciplinaires et associer des compétences de  terrain  et  des  compétences  de  recherche.  Elles  associeront  des  personnes  avec TED.  Les  conditions  d'accessibilité  cognitive  à  la  société  sont  un  autre  axe  fort  à explorer.


29. Lancer  une  étude  sur  la  vie  quotidienne  des  personnes  avec  un  syndrome d'Asperger  et/ou  un  autisme  de  haut  niveau,  en  partenariat  avec  les associations concernées pour mieux connaître les besoins d'accompagnement de ces personnes.


30. Lancer  une  campagne  d'information  à  destination  du  grand  public  sur  le  "vivre ensemble" dans la cité ou le village quand on est "différent."

 

Lire le document en entier: ici

Source: http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13630_1.pdf

06:23 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

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