14/11/2012

Comment reconstruire la confiance entre parents et professionnels ?

Lorsque j'ai créé l'association il y a un peu plus de 5 ans maintenant, ce qui m'a effaré le plus c'était la peur, la peur au ventre des parents... la peur de se faire voir, la peur d'appartenir à une association, la peur de le dire...d'exprimer leur tristesse...j'étais effarée !

 

Je leur ai demandé: "mais vous avez peur de quoi ?"

La réponse a été cinglante: "qu'on s'en prenne ensuite à mon enfant...."

 

Je pense que cette phrase résonnera dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours. J'avais en face de moi des parents qui avaient peur... peur des professionnels qui s'occupaient de leur propre enfant. J'étais bien à Genève, j'étais bien après les années 2000...

Ma décision était prise: il fallait agir. C'est tout. Redonner confiance aux parents qui avaient déjà un parcours de vie si difficile avec leur enfant. Renouer le dialogue et construire...

 

On a beaucoup oeuvré ces dernières années dans le Canton: on  a construit. On a eu des partenaires de grande qualité, des interlocuteurs, y compris d'Etat, prêts à faire des changements.

 

Peu à peu la confiance est revenue. Aujourd'hui les parents ne se cachent plus d'appartenir à une association qui défend haut et fort leurs droits et ceux de leur enfant. Ils commencent à y croire...

 

C'est notre victoire. Mais elle est fragile.

 

Alors, en aucune manière, sous aucune forme, plus jamais  je n'accepterai que cette confiance qui donne une énergie si vitale ne soit cassée à nouveau. Je m'y opposerai catégoriquement. Je ne veux plus jamais entendre un parent me dire qu'il a peur.

 

Il n'y a qu'une manière de ne jamais plus casser la confiance des parents: c'est de ne plus mentir.

C'est trivial.

Il faut dire ni plus ni moins que la réalité des faits. Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels.

Les parents ne veulent plus "recevoir" des conseils sur papier glacé, plein de couleurs qui servent essentiellement à ceux qui les ont écrit. Les bilans sont utiles, lorsqu'il sont vrais.

Il y a plus de mérite dans un bilan (de fin de mandat par exemple)  de dire qu'on a fait proportiennellement aux moyens, au contexte, aux compétences ou que sais-je encore ? plutôt que dire qu'on a fait ce qu'il fallait...et c'est tout ! Là cela devient un mensonge !

Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels. Ils sont au contraire souvent très compétents et très rationnels ! Ils veulent construire ...c'est en dialoguant qu'on finit, en général, ensemble par trouver des solutions et faire bouger les lignes... Les parents ne veulent plus de politique auto-complaisante. Leur réalité, elle, ne l'est pas.

 

Samedi 17 novembre, Autisme Genève a mis sur pied  un colloque scientifique de prime importance sur le thème précisément du "partenariat". Ce sera l'occasion de parler de cette confiance qui doit exister entre les parents et les professionnels.

Le partenariat ne peut être construit que sur la base de la transparence, de l'honnêteté et l'égalité de l'échange.

 

L'auditoire de 400 places est au grand complet, mais vous pourrez écouter la majeure partie des conférences sur le site ultérieurement.

 

 

 

21:15 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/11/2012

A mon fils

IMG_2042.JPGGabriel, te voilà jeune adolescent. 13 ans, c'est l'âge où l'on voit tout en grand!

Toutes ces années se sont écoulées sans que je ne m'en aperçoive vraiment. Tu es grand.

 

Te l'ai-je déjà dit ? Je t'admire. Tu es un pionnier: sans doute avais-tu l'étoffe pour l'être. Tu as traversé tant d'épreuves dans ta jeune vie…  Un jour -je te le promets- avec toi,  j'en témoignerai et je n'oublierai aucun détail dont tu as la vertu.  On écrira ensemble de toutes ces personnes qui, souvent sans le dire, t'ont tendues la main et les autres qu'en dis-tu- on leur tendra un miroir pour qu'elles puissent enfin se voir à défaut de t'avoir jamais vu ni même entendu.

 

Ne t'en soucie guère. Moi, je crois en toi.  

 

Tu m'as appris à regarder l'objectif. Je t'en remercie. Tu es objectif. Je ne pourrai mieux dire.

 

On va continuer avec les uns, malgré les autres. Les uns seront de plus en plus nombreux à emboîter tes pas. N'en doute pas. Sans moi, de plus en plus, tu traces ton chemin: on dira à ces autres que c'est bien là notre/ton plus grand gain.

 

Je t'aime. Ta maman.

14:57 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (7) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/11/2012

Réponse du Président d'autisme suisse romande au Prof. Ansermet en rapport à l'article du "Temps" du 6 octobre 2012

Yves Crausaz, Président d'autisme suisse romande répond aux thèses défendues par le Prof. François Ansermet et Ariane Giacobino dans leur ouvrage "A chacun son génome".

 

Ici: ArticleLeTemps31.10.2012.pdf

 

Je pense comme Yves Crausaz qu'il faut arrêter d'insulter les parents et la recherche scientifique internationale pour préserver un courant de pensée aujourd'hui minoritaire dans le domaine des TSA. La psychanalyse n'a pas le monopole des bonnes pratiques dans le domaine des TSA et au contraire a été releguée au rang des approches non conseillées par la Haute Autorité de la Santé. Elle peut aujourd'hui trouver des appuis qui essayent de la cautionner, cela ne changera pas la donne. La réflexion dont elle se dit l'initiatrice de la préservation de la "singularité" des personnes, y compris TSA, est le pilier même des approches éducatives que la psychanalyse relègue au second plan, lorsqu'elle ne les ignore pas totalement! C'est le comble de s'en attribuer le mérite!!!!!

Alors, évitons de brouiller les pistes... stop aux omissions, aux petits oublis qui sont en réalité des mensonges !

 

 

 

06:53 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/11/2012

Le partenariat, c'est quoi ?

Tout le monde vous dira qu'il pratique le partenariat, de la même manière que tout le monde vous dira qu'il est contre la faim dans le monde. Vous connaissez quelqu'un qui dirait qu'il est pour? Pas très "fashion".

Mais il faut s'interroger sur le mot "partenariat". C'est ce qu'Autisme Genève avec Théo Peeters, coorganisateur, a décidé de problématiser dans un congrès scientifique le 17 novembre prochain au Centre médical universitaire de Genève.  Infos: www.autisme-ge.ch

Si je vous dis le mot "véhicule", à quoi pensez-vous ? Des  gens répondront "voiture", d'autres "vélo", "moto", "avion", "ballon" ou que sais-je encore ? Le mot "véhicule" est si général qu'il recoupe beaucoup de réalités. C'est la même chose avec le mot "partenariat". Derrière ce mot, il y a pleins de réalités qui –chacune- reconduit à une théorie.  

 

Quiconque s'intéresse au thème du "partenariat" doit alors s'intéresser à la théorie sous-jacente… Ce terme recouvre, en effet, des théories et des politiques d’accompagnement très différentes.

 

 

Nous pensons, à Autisme Genève, que sa mise en œuvre dans le domaine de l’accompagnement des personnes avec un TSA demande aujourd'hui, en Romandie, un changement de paradigme important, où les parents passent du statut de personne considérée comme étant à l’origine du problème de l’enfant et ‘co-malade’, au statut de partenaire. Evidemment cela perturbe un peu les habitudes, les rouages si bien huilés, les discours si jaunis, etc.

 

 

Cette dernière vision relève d'une théorie psychanalytique, où le parent se voit souvent proposer, de même que son enfant, des séances de psychothérapies, évidemment dûment remboursées. Il y apprend sans doute à découvrir la singularité de son génome ;-) Mais ce n'est pas par des grilles d'interprétations que nos enfants se "singulariseront"…encore une illusion de celles et ceux qui croient, en accusant à tord les autres d'être de déterministes, que la liberté de la parole (eux diraient de la voix) apparaît tout d'un coup, comme ça: lorsque la voie est prête… Mais à force de jouer avec les mots, ces théoriciens-là finissent par oublier que les mots ont un sens pour les personnes qu'ils sont censés "accompagner"…

 

L'autre théorie donne aux personnes avec TSA un sens concret aux mots. Il n'y pas de voix/voie, de mot/maux, de mer/mère, pair/père ou que sais-je encore ? De con/combre ! Ah non, zut, là ça marche pas ;-)

 

La  théorie que nous défendons considère le professionnel comme co-partenaire du parent qui est, en vérité, le vrai "expert" de son enfant. Le parent vit de l'intérieur l'autisme et longtemps. On ne fait jamais vraiment totalement le tour de l'autisme: peut-on faire le tour d'une identité? C'est en étant modeste devant cette autre manière d'être, en étant, parents et professionnels, unis pour mieux comprendre et créer des ponts avec la personne avec TSA qu'on lui garantira enfin une vraie liberté et une vraie "singularité".

 

Etre co-partenaire c'est comprendre les besoins de la personne avec TSA et y apporter des solutions concrètes ensemble.

Ce n'est en tout cas pas en attendant que la voie/voix se manifeste qu'on l'aidera… c'est plutôt en lui APPRENANT  les différences qu'il existe, par exemple, entre la voix et les voies.

 

Alors, justement en parlant de voie, choisissons enfin la bonne pour tous nos enfants.

 

 

 

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