22/04/2015

L'ONU recommande à la Suisse d'interdire la pratique du packing

Le packing est un sujet qui suscite toujours beaucoup d'émotions, dans un domaine où il ne faudrait, comme pour tous les sujets de santé publique, me semble-t-il, se baser que sur des données scientifiques.

 

Je suis d'ailleurs toujours étonnée des polémiques à ce sujet, alors que sur le plan scientifique, il n'y a que des évidences et que sur le plan des droits de la personne il y en a encore plus.

 

En quoi consiste le packing ?

 

Le packing est une technique réhabilitée dans les années ‘70 auprès de patients schizophrènes, adaptée ensuite, à partir des années 80, aux enfants autistes. Cette pratique a été ensuite étendue à d'autres population.

Il s’agit d’un enveloppement serré, humide, froid suivi d’un réchauffement, accompagné par une équipe pluridisciplinaire et consistant en une à plusieurs séances par semaine d’une durée de 45 à 60 minutes. La personne est soit nue, soit en sous-vêtements et entièrement enveloppée (sauf le visage) par ces draps humides et froids, de manière à ce qu'elle ne puisse pas se libérer par elle-même. C'est le principe même du pack.

 

 

Le packing comme outil psychothérapeutique

 

Selon les théories prédominantes dans le domaine du packing, dont les théoriciens sont des psychiatres et des psychanalystes, le drap humide et froid en collant à la peau permettrait concrètement au sujet malade de ressentir ses limites corporelles et d'avoir un "Moi-peau" (Anzieu). C'est cela, dans leur théorie, qui permettrait au sujet de se calmer et de faire la différence entre l'intérieur et l'extérieur et d'être plus "présent" et de libérer ainsi la parole.

Le packing est donc une technique psychocorporelle intrinsèquement liée à des concepts psychanalytiques.

Les défenseurs actuels de la pratique du packing se réfèrent d'ailleurs  à ces théoriciens psychanalystes/psychiatres. Dans le domaine de l'autisme, le plus connu de ces théoriciens est le Prof. Delion qui étend sa réflexion également aux personnes psychotiques.

Selon lui, pour essayer de comprendre ce que la personne peut ressentir pendant le packing et pour aider à éclaircir les émotions complexes échangées entre les soignants et la personne, le recours aux notions psychanalytiques est incontournable: "J’introduis la notion que le packing est une technique, et que cette technique prend place dans un cadre général qui est un cadre psychothérapique. Pour moi le Packing est absolument inséparable de cette dimension là. ", Pierre Delion.

 

Le packing est-il aussi le fruit de la pensée du Prof. Bullinger ?

 

D'autres défenseurs actuels du packing, notamment à Genève, s'en réfèrent à la théorie sensori-motrice élaborée par le Prof. André Bullinger qui naguère professait à l'Université de Genève. Ces défenseurs disent ainsi n’avoir aucun lien avec la psychanalyse et ne se baser que sur une notion de rapport au corps comme leur Maître le leur a enseigné.

Le seul problème c'est que dans aucun de ses articles, le Prof. Bullinger n'a défendu le packing. Les spécialistes de la question sont formels. Il suffit de les interroger : ils assurent actuellement un CAS (formation continue)  sur la théorie sensori-motrice du Prof. Bullinger à l'Université de Lausanne.

 

Par contre, il est vrai que c'est M. Delion qui a demandé, dans un contexte historiquement bien déterminé, au Prof. Bullinger de réunir tous ses articles épars dans les différentes revues scientifiques nationales et internationales pour constituer un ouvrage de référence. Cet ouvrage s'appelle "le développement sensori-moteur de l'enfant et ses avatars". Il a été préfacé par M. Delion et c'est lui, qui dans cette préface, fait le lien entre les propos du Prof. Bullinger et le packing. Je n'entrerai pas ici dans le détail de cette interprétation de M. Delion, mais il sera très simple de démontrer, sur la base des écrits du Prof. Bullinger lui-même, que ce dernier n'a jamais fait mention du packing dans sa vision "corporelle" (le mot est d'ailleurs inapproprié) des sujets malades ou en situation de handicap. 

Les déclarations du Prof. Bullinger à propos du packing, s'il en existe, sont anecdotiques et ne peuvent être reconduites à sa "théorie" sensori-motrice. Ce serait, je pense, faire tort à sa pensée ancrée dans une vision développementale.

 

 

Quels sont les textes qui condamnent le packing comme une pratique maltraitante ?

 

De toute façon, le plus important, ce n'est pas tant de s'attarder sur la théorie ou les théories reliée/s au packing, mais c'est de s'attarder sur la technique en elle-même. Et la technique elle-même est contestée et condamnée sur deux plans:

 

1/ elle est considérée comme une mesure maltraitante et non conforme aux droits de la personne, puisque le packing est une mesure  de contention.

 

2/ Il y a absence de preuves scientifiques. Il n'y a à ce jour AUCUNE étude scientifique qui en démontre le bien-fondé. Il n'y a que des observations empiriques qui n'ont, selon les critères de la recherche scientifique, aucune valeur scientifique.

 

 

A ces deux points s'ajoute le consentement de la personne elle-même: la personne comprend-elle ce qui lui est proposé ? Surtout si elle en situation de crise (c'est l'une des raisons pour laquelle on prescrit le packing) ? Et qu'en est-il des enfants (en particulier les personnes autistes qui ont une compréhension différente de leur environnement social) ? Et enfin, quelle alternative lui propose-t-on ? Dans le 99% des cas, il n'y a aucune alternative proposée.... alors comment parler de choix?

 

MALTRAITANCE

Le packing a déjà été condamné comme pratique maltraitante par plusieurs instances.

 

Là aussi je suis étonnée qu'il faille encore se justifier et se défendre pour en faire interdire la pratique dans nos milieux institutionnels publics.

 

Comme nous le disions  le packing est une mesure de contention : la personne, si le pack est fait selon les règles de l'art, ne peut bouger. C'est même le principe même du pack (Moi-peau). Elle est complètement enveloppée dans des draps humides et froids (il sont parfois à  température ambiante, ce qui ne réduit pas la contention).

 

Or, premier problème : la contention est interdite. Comment dès lors la justifier ?

 

Ensuite, lorsque la Suisse a été invitée à répondre au sujet du packing, lors de sa récente audition devant le Comité des droits de l'enfant (CDE) de l'ONU (janvier 2015), elle a très clairement dit que le packing n'était pas remboursé par l'OFAS et donc n'était pas reconnu comme pratique validée.

Deuxième problème : comment se fait-il alors que le packing soit notoirement pratiqué en Suisse et notamment à Genève dans des institutions publiques et aux HUG ? Cette pratique suppose qu’au moins deux professionnels soient mobilisés durant la durée de la séance (et selon les cas il peut y avoir 4 ou 5 professionnels autour d’une personne packée) et prévoit des réunions avant et après les séances. Comment les institutions publiques peuvent-elles se faire rembourser ? Déclarent-elles cette pratique ? Si oui, auprès de quelle instance ? Qui la prescrit ? Comment ? Sur quelle base (y a -t-il une évaluation, si oui, laquelle ? Quels sont les critères ?) Quelle instance surveille et assure le suivi de la personne ?

 

Par ailleurs, je précise que le CDE ne demandait pas à la Suisse de dire si elle remboursait ou pas le packing, mais de savoir quand et comment elle allait l’interdire dans ses textes législatifs. C'est tout de même une nuance qui a son importance. 

Le CDE, au même titre que d'autres textes que je vais énoncer ci-dessous, a clairement retenu cette pratique comme contrevenant à la Convention des droits des enfants et la qualifie de "traitement dégradant et inhumain". 

 

En faut-il plus pour légiférer en matière dans notre pays ?

 

Si oui, alors vous trouverez à la fin de ce billet les autres textes qui condamnent très clairement le packing au niveau international. Il faut bien se rendre compte que la polémique autour du packing ne concerne que la Suisse romande et la France, car au niveau international cette pratique, lorsqu’elle est connue, est considérée comme dépassée, sans fondement et maltraitante de surcroît.

 

 

Le packing a-t-il fait ses preuves sur le plan scientifique ?

 

Cela fait depuis la fin du XIXème siècle que l'on a des témoignages sur la pratique du packing, et depuis si longtemps, il n'y a eu aucune étude -considérée comme scientifique- strictement aucune étude qui en démontre les bienfaits, ni l'utilité.

 

La dernière "recherche" (mais qui n'a pas été financée par des instances de recherches nationales, comme le Fonds national suisse de la recherche scientifique qui ne l'a d'ailleurs pas cautionnée, et donc elle n'a pas de valeur scientifique) menée récemment (octobre 2014) dans le canton de Vaud débouche sur l'impossibilité d'affirmer le bien-fondé de cette pratique. L'étude met en exergue (et c'est l'argument phare que brandissent les défenseurs du packing) une corrélation entre packing et diminution d'anxiolytique, notamment le temesta. 

 

Les problèmes de cette étude, d'ailleurs évoquées dans sa conclusion, sont que :

  • le nombre de sujets testés est trop bas pour en déduire une quelconque piste,
  •  que la diminution des médicaments n’est avérée que sur un court terme et
  • que surtout (et c'est incroyable de le lire dans le cadre d'une étude dite scientifique) on ne sait pas si ce sont les packs en eux-mêmes (de toute façon toujours associés à des médicaments…qu'on le sache !) ou le contexte de relation privilégiée entre les thérapeutes et le sujet qui permet à ce dernier de se "calmer" !

 

Cette dernière hypothèse corroborerait d'ailleurs davantage les témoignages des personnes packées qui -quasi toutes- relèvent l'ennui profond qu'elles ressentaient à l'hôpital psychiatrique et que la séance de pack était enfin un moment où on s'occupait d'elles ! Incroyable à entendre !

 

Il n'y a donc aucune preuve scientifique du bien-fondé de cette pratique considérée, au contraire, comme une mesure de contention et maltraitante.

 

La Suisse veut-elle vraiment financer une recherche clinique onéreuse alors qu'il n'y a strictement aucune donnée scientifique fiable depuis plus de 40 ans ?

D'ailleurs , le Prof. Delion a été mandaté par le gouvernement français en 2010 pour produire des données sur la technique du packing qu'il est le dernier à avoir théorisée.... (aucun doute sur la portée psy de sa vision...)  et il avait 2 ans pour le faire... on attend encore...

 

 

Y a-t-il des alternatives au packing ?

 

Puisque les défenseurs du packing essayent de démontrer, malgré l'opposition internationale, le bien-fondé de leur théorie en affirmant qu'ils sont les victimes du marché pharmaceutique (c'est carrément l'hôpital qui se moque de la charité…c'est le cas de le dire), je les invite à suivre l'actualité scientifique en matière de besoins «corporels» et ainsi d'actualiser leurs connaissances.

 

Depuis fort longtemps, il existe la possibilité de faire des bilans neurosensoriels (approche de l'intégration neurosensorielle) qui définissent un profil sensoriel de la personne. Sur cette base, des moyens, des outils, des remédiations sont proposés (massages, vestes et couvertures lestées, « squeeze machine », etc.). Ces derniers sont tous respectueux de la dignité de la personne et répondent exactement aux mêmes besoins auxquels le packing, en réalité, répond : à savoir non pas le "moi-peau » (ou « moi-self », ou "Moi" ou autre considération de ce genre), mais aux problèmes proprioceptifs de la personne.

Parmi leurs nombreux outils de cette approche il n'a JAMAIS ETE QUESTION DE RECOURIR AU PACKING !

Je précise , par ailleurs, que les personnes autistes ont souvent une hypersensibilité tactile, ce qui ne peut être révélé que par un bilan neurosensoriel et pour lesquelles le régime sensoriel doit être adapté (individualisé). Dans un pareil cas d’hypersensibilité le packing serait une véritable torture. 

 

Il n'y a pas besoin de recourir à la psychanalyse, et encore moins à la psychiatrie pour répondre aux besoins proprioceptifs d'une personne.  Il n'y a pas non plus besoin de forcer les propos de M. Bullinger pour justifier le packing alors que dans l'ensemble de son œuvre il a plutôt contribué à poser les bases neuro-scientifiques du développement sensori-moteur de l'enfant (0-18 mois). 

Il faut tout simplement recourir aux dernières études issues des neurosciences.

L'approche de l'intégration neurosensorielle, dont les théoriciennes sont Ayres et Dunn (essentiellement),  n'a donc rien avoir avec le packing !

Et les personnes qui aujourd'hui défendent le packing en évoquant l'approche de l'intégration neurosensorielle soit brouillent volontairement les pistes soit ignorent ce dont elles parlent.

 

Les témoignages pro et anti packing

 

Y a-t-il des personnes qui ne s’opposent pas, voire qui demandent du packing ?

 

Bien sûr !

 

Je ne pense pas qu’on puisse trouver un consensus absolu pour une quelconque thérapie sur cette planète ...ou plus exactement le consensus devient souvent évident lorsque, une fois interdite, et mis en place des alternatives, on se rend compte de l’absurdité de cette même pratique lorsqu’elle était en vigueur.

C’est ce qu’on appelle l’évolution des connaissances.

 

Ce qui est sûr, c’est qu’il y a déjà autour du packing des recommandations nombreuses et internationales pour le considérer comme infondé. Cela devrait être un bon argument pour l’interdire.

 

Puis, statistiquement il y a bien plus de personnes qui y sont opposées que favorables. On peut considérer d’après les témoignages recueillis que 99% des personnes y sont défavorables. Cela me semble assez significatif comme pourcentage pour l’interdire.

Il me semble que l’exception ne devrait pas faire la loi.

 

Pour parler spécifiquement des personnes autistes, il suffit de parcourir leurs livres, leurs sites ou leurs blogs pour trouver très rapidement une condamnation unanime de cette pratique. Dans un pays où l’on encourage tant l’autodétermination, va-t-on ne pas tenir compte de l’avis des personnes concernées ? Temple Grandin, autiste Asperger, s'exprime très clairement sur le sujet en disant que sa "squeeze machine" (qui lui procure des pressions sensorielles) n'a RIEN A VOIR avec le packing  qu'elle condamne très CLAIREMENT et très FERMEMENT ! Voir lien en fin de ce billet.

 

Par ailleurs, quiconque connaît la manière de penser  de la personne autiste sait que sa compréhension littérale de l'environnement l'invite à ritualiser des pratiques, même si ces dernières sont inacceptables. Gunilla Gerland, autiste Asperger, explique très bien, comment à l'école, elle était victime de réprimande et de coups et que lorsque ces derniers ont cessé elle les a redemandé, parce que pour elle ils faisaient partie de la "récréation". Elle a associé et ritualisé ces évènements à ce contexte. 

Cet exemple nous laisse imaginer la responsabilité qui est celle des professionnels face à la "manière de penser" des personnes autistes. La question éthique pour ces personnes est là.

 

De manière plus générale, pour tous les handicaps et maladies psychiques, croyez-vous vraiment que si une alternative au packing était proposée (et je ne parle pas d’alternative chimique) les personnes ne les choisiraient pas ? Comment dire « non » lorsque vous voyez votre enfant au plus mal et qu’on vous propose comme unique solution cette technique ? Comment dire « non » lorsque vous êtes vous-même en situation de  souffrance et de solitude ? Avez-vous d'ailleurs vraiment le discernement pour refuser ?

 

Le packing à toutes les sauces

Enfin, le packing est utilisé fréquemment en Suisse et sur des "pathologies" très diverses (qui donc surveille  ???) contrairement à ce que les défenseurs essayent de faire croire: on a trouvé des textes citant des cas de « packing » sur une personne de plus de 80 ans (CHUV). Les écrits et les témoignages font état de divers troubles ou handicaps : autisme avec troubles du comportement, polyhandicap, catatonie, schizophrénie, démence sénile, enfants sourds-aveugles…

On peut dès lors légitimement  se poser la question de savoir comment le « packing » peut être prescrit et pensé efficace pour le traitement de troubles aussi variés ??? Sur le plan scientifique... cela ne tient pas la route... ou le packing est-il tout à coup la "solution" magique ? Nous sommes alors loin des bases scientifiques que le domaine de la Santé doit pourtant garantir.

Il est temps, je pense, de légiférer pour éviter toutes ces dérives. Il s'agit en réalité d'un problème de santé publique majeur.

 

Conclusion

 

La pratique du packing n’a aucune base scientifique.

Elle relève de la contention et est donc une pratique maltraitante.

Elle ne correspond pas aux dernières recherches menées dans le domaine des neurosciences.

D’autres approches respectueuses de la dignité de la personne répondent plus et mieux aux aspects proprioceptifs.

Une extrême majorité (99%) la condamne parmi les potentiels « usagers ».

Des textes officiels recommandent sa condamnation : experts contre le packing, comité d’Ethique (France), HAS, Belgique, Nations Unies...

L’OFAS même ne rembourse pas cette pratique et la condamne.

 

Tous les feux sont au rouge : la Suisse va-t-elle tous les ignorer ?

 



Références aux textes qui concernent le packing

 

Position de Mme Temple Grandin, autiste Asperger

http://www.soutenonslemur.org/2011/11/03/soutiens-internationaux-dr-temple-grandin-autiste-americaine

 

 

Position de la Haute Autorité de la Santé (France)

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/r_1501360/#quest_7

 

Je cite:

Quelle est la position de la HAS et de l’ANESM sur le packing ?

En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique.

 

Position des experts au niveau international

http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/docs-position/Docs-Externes/against-le-packing-2011.pdf

 

Position du Centre Fédéral d’expertise des soins de santé (Belgique) :

https://kce.fgov.be/fr/publication/report/prise-en-charge-de-l%E2%80%99autisme-chez-les-enfants-et-les-adolescents-un-guide-de-prat#.VTao95OZ3Yg

 

Position de l’OFAS  dans le cadre des réponses données au Comité des droits de l’enfant sur la question du packing (2015):

http://daccess-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/215/63/PDF/G1421563.pdf?OpenElement

 

Voir à la page 12 :

Veuillez indiquer quelles mesures ont été prises pour interdire certains traitements psychiatriques imposés aux enfants avec troubles du spectre autistique, en particulier l’utilisation de la technique dite du «packing» (enveloppement dans des draps mouillés et froids).

48.

En Suisse, la technique dite du «packing» n’est pas reconnue par les assurances  sociales (assurance-maladie, assurance-invalidité). Elle n’est dès lors pas prise en charge (voir également ci-dessous la réponse à la question I.18).

49.

Autisme Suisse romande est une association regroupant des parents, des amis et des professionnels concernés par l’autisme. Reconnue par l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), elle a pour but de défendre les droits et les intérêts des personnes atteintes d’autisme et de leur famille. Autisme Suisse romande estime que le packing n’a aucun fondement scientifique, que c’est une pratique obsolète et maltraitante et que dès lors cette thérapie n’est pas recommandée.

 

Recommandations du Comité des droits de l’enfant (ONU), 2015 :

 

Original

http://www.autisme-ge.ch/wp-content/uploads/2015/02/CRC_C...

 

Traduction concernant la question des Troubles du spectre de l'autisme :

http://www.autisme-ge.ch/wp-content/uploads/2015/02/trad_recommandations_ONU_enfants-avec-handicap.pdf/

 

 

07:34 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

Commentaires

On peut aussi leur taper sur la tête avec une poêle à frire jusqu'à ce que ça rentre. La maman de Géo lui appliquait cette méthode tous les matins, et regardez donc le résultat !

Écrit par : Rabbit | 22/04/2015

Les commentaires sont fermés.