30/03/2018

Autisme et "inclusion": passer du « comme » au « avec » les autres

inclusion.jpgL’inclusion des personnes en situation de handicap est probablement l’une des questions les plus épineuses à laquelle nous serons confrontés de façon plus intense ces prochaines années.

C’est une question qui soulève des considérations éthiques, budgétaires et aussi de représentation du handicap.

Si on devait caricaturer (à peine), on verrait grosso modo deux camps s’opposer : les personnes, qui au nom du droit international, affirment que l’inclusion est un droit et qu’il ne s’agit en aucune manière d’y déroger. Les Etats n’ont qu’à s’adapter et s’y conformer. De l‘autre côté, des milieux institutionnels qui ont pignon sur rue défendant le bien-fondé de leur vision protectionniste, voir dans certains cas paternaliste en affirmant que les milieux spécialisés « protègent » nos enfants. Il y a aussi par la même occasion une défense d’une « économie » du handicap. Mais il est moins « fun » de le dire.

Puis, depuis quelques années probablement sous la pression exercée par les instances supranationales, on voit des « compromis » apparaître, des sortes de solutions hybrides, parfois qualifiées d’intermédiaires (question de temps nous dit-on), où on rapproche les « handicapés » des « ordinaires ». C’est d’ailleurs cette dernière vision qui semble prendre le dessus et trouver un consensus: elle est rassurante pour tout le monde, y compris pour de nombreux parents. C’est normal.

 

PEUR2 - Copie (2).jpgCe sont les mots « crainte », « rassurer », « protéger » d’un côté, puis « production », « rythme », « exigence économique » de l’autre qui dictent le cadre conceptuel de ce qui serait « bien » pour nos enfants en situation de handicap. On leur reconnait enfin le droit de faire « comme » les autres, mais bon comme ils sont au ralenti (nous dit-on) on leur aménage des espaces bien à eux où ils pourront faire « comme » les autres, mais à leur rythme. Cela semble une vision juste et équitable.

 

Mais ne pensez-vous pas que cette vision est basée, au contraire, sur des présupposés faux et très partiels ?

7l3mqz0q.jpgQui décide de ce qui est le plus propice pour nos enfants ? Quelle est la place pour l’autodétermination ? Et qu’avons-nous concrètement mis en place pour que nos enfants puissent s’autodéterminer ? Qui parmi les décideurs  d’aujourd’hui - qui façonnent pourtant les visions de ce qui est « bien » pour les personnes en situation de handicap - connaît, maîtrise et enseigne les outils propres au développement de l’autodétermination ? Qui  applique réellement ces outils au quotidien ?

Et puis interrogeons-nous un peu sur notre vocabulaire, reflet, au fond, de notre pensée et de notre mode de vie : protéger de quoi ? Des personnes « ordinaires » ? Du «stress » que nous impose le rythme effarant de la « production » ? De la société en général, qui serait malveillante à l’attention des personnes différentes (je n’ai pas dit « plus faibles ») ?

Voilà une vision bien théorique engendrant pourtant des systèmes bien concrets, ségrégatifs toutefois, au nom d’un « paternalisme » bienveillant.

Et si la réalité se situait ailleurs ? Par exemple dans la représentation que les uns et les autres se font du handicap ?

C’est un mot bien général.

Nos enfants sont-ils vraiment « plus faibles », « plus fragiles » ?  Par rapport à qui ? A quoi ?

Ils le sont certainement par rapport à ceux qui auraient une définition pré-formatée (ou forgée par la force des images qui y sont systématiquement associées) du « handicapé », pensant qu’il faut le « protéger » et que le meilleur moyen de la faire est qu’il soit avec ses « pairs » (tout handicap confondu d’ailleurs) où il pourra faire « comme » les « ordinaires ».

C’est une vision, à mon sens, très réductrice du « handicapé »…. Qui n’est d’ailleurs pas une « catégorie » en soi, n’est-ce pas ? L’ « ordinaire » l’est-il ?

Il faut peut-être commencer à s’interroger sur le bien-fondé de cette économie parallèle du « handicapé » qui fait « comme » les ordinaires souvent d’ailleurs au « service » des ordinaires…

C’est, à mon sens, une vision très « ordinaire » du handicap…  Et pourquoi ne pas enfin réfléchir sur le mot « parallèle » ? Parallèle à quoi ? A qui ? Pourquoi ?

Ce sont évidemment des questions qui fâchent : cela bouscule une représentation du « handicapé », mais pas seulement : cela bouscule surtout un « marché » du « handicapé ». Et je me demande ce qui est le plus difficile à faire changer. Notre société se fonde sur des rouages économiques bien codés.

AssessmentComic-ClimbTree-Photo.jpgHeureusement, depuis un peu plus d’une décennie des réflexions et des outils concrets redéfinissent le concept du « handicap » agissant ainsi sur la représentation habituelle qu’on s’en fait.  Il n’est plus perçu comme une « limite », mais comme une « différence » qui  s’estompe si l’environnement ordinaire est adapté.  C’est indéniablement un progrès.  Reste à faire connaître au plus grand nombre ces outils et à les adopter au quotidien.  Reste aussi à insister sur le fait qu’on parle bien prioritairement d’aménager le milieu « ordinaire » et non le milieu « protégé » (ce dernier, on ose l’espérer, était déjà aménagé… même si les différents scandales qui jalonnent la presse nous démontrent malheureusement souvent le contraire).

 

Alors, il nous reste un énorme travail à opérer ces prochaines années :

  • pour faire évoluer la représentation du handicap, parmi les professionnels, mais aussi parmi les familles. Il n’est pas simple, en effet, en tant que parents de croire qu’il est possible que notre enfant puisse être « avec » les autres quand tout le système - le système de pensée et le système institutionnel - nous invite à penser qu’il est mieux pour cet enfant d’être en parallèle et -au mieux- de faire « comme » les autres enfants…
  • pour créer une nouvelle forme d’économie (il ne s’agit en effet pas de nier cette dimension de notre société) en réfléchissant non plus aux « limites » de nos enfants, mais à leurs forces. C’est ce qu’on appelle aujourd’hui « être inclusif ». Ce terme me dérange un peu : c’est comme si les « ordinaires » accordaient de façon condescendante « leur place » aux « handicapés »… alors qu’il me semble que chacun a une place qu’il peut occuper sans la quémander à qui que cela soit… C’est une définition plus juste, me semble-t-il, de la liberté.

 

Or, pour faire évoluer notre système ségrégatif, il s’agit :

  • de faire voir, au plus grand nombre, des modèles inclusifs bien implantés qui existent non loin de chez nous (par exemple du Pays basque espagnol). Là-bas 98% de TOUS les enfants en situation de handicap sont à l’école ordinaire (88 % d’enfants autistes directement en classe ; 12% dans des classes intégrées en milieu ordinaire). Chiffres fournis par le gouvernement du Pays basque espagnol, Rapport GAUTENA disponible ici : http://autisme-ge.ch/

 

 

  • de créer un modèle d’accompagnement différent : non plus replié sur soi (milieu protégé), même si avec une sympathique « ouverture » sur le monde « ordinaire », mais DANS la société, AVEC les autres. Je comprends que cela chamboule certaines croyances et surtout certaines réalités économiques et que naturellement cela suscite des doutes, des résistances, voire des oppositions. Je comprends aussi que le meilleur moyen de créer ces doutes, ces résistances et ces oppositions, surtout auprès des familles,  est d’agiter le spectre de la « peur » : cet « handicapé » va être bousculé, stressé, l’objet de harcèlement, etc. DANS la société.  Certainement, si on laisse l’environnement actuel comme tel, tout ceci est TRES vrai ! Mais justement il s’agit de changer l’environnement actuel, selon les bonnes pratiques... et tout ceci ne sera PLUS vrai…  

 

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Le changement de vision dépend avec tout de se référer à des modèles existants, basés sur le droit,  et non sur une approximative définition d’une générique « empathie » pour le « handicapé » qui se traduit par une vision au final assez paternaliste. Le changement arrivera aussi en créant une conception plus actualisée de la « force » de chaque différence au sein de notre société. Et cette force peut aussi être économique (mais pas que) !

On cessera ainsi peut-être de bétonner notre Canton d’institutions spécialisées, dont le modèle me semble d’arrière-garde, prônant le « COMME » plutôt que le « AVEC » et si coûteuse en tout… On créera peut-être enfin un modèle  plus flexible, adapté aux vraies réalités d’aujourd’hui. En écoutant les personnes en situation de handicap elles-mêmes et en agissant avec elles dans une vision positivement entrepreneuriale, nous aurons un système respectueux du droit, moins coûteux parce que tout simplement plus flexible.

Il est temps, à Genève, mais en Romandie en général, d’accepter l’idée que nos enfants n’ont pas tous besoin d’être FORCEMMENT et OBLIGATOIREMENT dans un milieu « protégé ».  Ils ont besoin d’être ACCOMPAGNES (on peut dire coachés, le mot est plus en vogue) PROPORTIONNELLEMENT à leurs besoins dans la société et agir directement AVEC les « ordinaires »… Arrêtons d’agiter le spectre de la peur… à qui profite-t-il réellement ?

Une telle vision, si elle devient réalité, sera plus adaptée, plus respectueuse des droits, moins coûteuse et plus efficace ! Que veut-on de plus ?

 

la vie en bleu.jpg

Allez…. soyons souriants : pour le 2 avril, déclaré par l’ONU « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme », dont la couleur est le bleu, rejoignez notre mouvement « la vie en bleu »…justement pour commencer à changer un peu le regard…

 

http://lavieenbleu.ch/

 

 

 

 

 

 

 

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