09/10/2018

AUTISME: colloque scientifique 13 octobre, Genève

L’association Autisme Genève, association de parents œuvrant bénévolement et sans subventions, ni locaux depuis 10 ans dans le Canton, organise depuis 2008, tous les deux ans un colloque scientifique.

Je remercie tous les donateurs privés qui nous ont fait confiance et qui nous font encore confiance pour mettre au service de la collectivité non seulement des connaissances actualisées, mais aussi des services d’aide directe aux personnes autistes et à leurs familles.

 

Le samedi 13 octobre, de 9h00 à 17h00, nous vous proposons de nous rejoindre au Centre médical universitaire, auditoire B400 pour écouter 5 conférenciers venus exceptionnellement des USA pour nous présenter l’approche TEACCH, la seule approche globale (concernant tousles domaines de la vie de l’enfance à l’âge senior) et spécifique à l’autisme.

 

Les conférences seront toutes traduites simultanément en français traiteront des thèmes suivants :

 

  • L’intervention précoce en tenant compte du contexte familial
  • La transition entre l’adolescence et le monde des adultes, soit pour la poursuite des études soit pour entrer dans la vie professionnelle tout niveau d’autisme confondu
  • Les services de soutien dans la vie professionnelle (entretien d’embauche, jobcoaching, sensibilisation des entreprises, etc.)
  • La collaboration entre parents et professionnels, pilier de la réussite de tout projet de vie pour la personne autiste (il va de soi que la personne autiste est partie prenante dans son propre projet de vie et la collaboration n’a d’autre objectif que celui de favoriser le plus précocement possible son auto-détermination)
  • Le traitement de l’anxiété. Cette dernière est souvent considérée comme un obstacle pour l’inclusion dans la société (scolaire, professionnelle, pour les loisirs, etc..)

 

Notre colloque sera ouvert par le conseiller d’Etat, Thierry Apothéloz qui a la responsablité de présenter des projets pour l’avenir de toutes les personnes en situation de handicap dans notre Canton. L’autisme représente un peu plus de 1% de la population : impossible d’en ignorer la portée sur le plan social.

Jusqu’à présent, la politique concernant les personnes autistes, qui dans, les pays voisins et outre-mer a fait l’objet d’un plan SPECIFIQUE, navigue encore à vue dans notre Canton et plus en général en Romandie.  Aucun plan !

Notre association demande depuis sa création, il y a 10 ans désormais, la mise en place d’un PLAN CANTONAL AUTISME qui SEUL pourra donner une vision d’ensemble des mesures à prendre et permettra d’assurer une continuité dans les services dont nos enfants ont besoin. La continuité des outils (assurés par les services) mis en place est pourtant leur seul « fauteuil roulant »…. Et actuellement il est quasi inexistant … imaginez les conséquences…. pour leur VIE !

Actuellement il n’existe toujours pas de statistiques officielles : comment voulez-vous mener une projection des besoins si on ne sait même pas le nombre de personnes autistes dans le canton ?

Les autorités n’ont pas de plan « inclusion scolaire » qui l’un de facteurs majeurs de la cohésion sociale. Or, sans plan d’inclusion scolaire, comment envisager plus tard une inclusion professionnelle et une inclusion dans la société (habitation, loisirs etc.) ?

Tout cela semble encore pour la majorité des citoyens INACCESSIBLE POUR LES PERSONNES AUTISTES, un rêve de parents qui croient toujours tout possible pour leurs enfants… et tout le monde se maintient encore et toujours dans des anciens schémas de pensée, avec une vision absolument surannée du handicap : celle d’assister au lieu d’accompagner (proportionnellement à leurs besoins, ni plus ni moins) les personnes autistes.

Pourtant, des modèles alternatifs où l’inclusion est une réalité depuis des décennies existent. L’exemple du pays basque espagnol  qu’Autisme Genève est allé voir sur place, en étant le plus criant : voir notre rapport GAUTENA ici : http://autisme-ge.ch/

Je vous invite à lire/relire ce rapport : il est édifiant !

88% des élèves autistes directement en classe ordinaire; 12% dans des classes intégrées (en milieu ordinaire); AUCUNE institution spécialisée pour les élèves autistes et ce depuis plus de 30 ans.... qui a dit: impossible ?

Partir de la personne et non du système.  Système qu’il faudrait, pour des raisons souvent qu’économiques, préserver à tout prix… en faisant toutefois par ci, par là quelques concessions que les politiques appellent souvent, par ignorance des réels besoins, (mais qui les en informe vraiment ? Des gens du système ? ) « pratiques intégratives ».

C’est l’aumône : derrière l’idée condescendante de la « protection » (pauvre « petit handicapé » semble-ton presque entendre …mais évidemment on le formule autrement, rhétorique oblige), on trouve pleins d’idées (souvent des images d’Epinal déroutantes tant elles sont dépassées) pour justifier de ne pas faire d’INCLUSION.

Il y en a même dans le Canton qui présentent le « mélange » des handicaps comme de l’inclusion ! Alors là…c’est tellement grottesque que je ne sais si prendre la chose comme une provocation ou comme de l’ignorance. A vous de choisir…dans les deux cas, c’est inquiétant.

Va-t-on encore me reprocher mon ton direct et franc ? Mais une mère perdrait-elle du temps à mentir ou à faire des tournures de phrases plus plaisantes aux oreilles de ces messieurs-dames ? Je peux le faire. Aucun problème. Dans ce cas que ces personnes prennent -ne serait-ce qu'un jour- notre quotidien de parents. Chiche ? 

Sait-on qu’à force d’isoler les personnes autistes on les sur-handicape ?  Voilà dix ans qu’on le dit. L’autisme et un handicap social… il ne faut pas être un savant pour comprendre qu’en les plaçant dans des institutions ségréguées (encore majoritaires dans le Canton) on ne les aide pas à socialiser … et on ne les aide pas non plus en pratiquant de l ‘« intégration », en vogue dans nos régions, peut-être pour la bonne conscience ou pour essayer de faire respecter tout de même un peu le droit international ou encore peut-être pour préserver un système économico-social bien huilé... L’intégration n’aide que peu nos enfants  parce qu’on les oblige à s’adapter à plusieurs milieux sociaux, différents les uns des autres …eux, dont la principale difficulté est précisément l’adaptation sociale !  Incroyable non ?

Evidemment, l’inclusion (scolaire ou autre) a mille visages et il faut la préparer dans les moindres détails. Il faut planifier, prévoir, donner des moyens (plutôt les déplacer), et surtout SENSIBILISER et FORMER les professionnels (enseignants, psychologues, éducateurs, ASE, etc. ) aux OUTILS de l’inclusion pour les élèves autistes (oui ils sont spécifiques, mais ils sont bénéfiques à tous les autres élèves). Ces outils existent, mais qui les connaît vraiment ?

Dans les écoles, l’enseignement spécialisé a tout son rôle à jouer et les compétences des professionnels doivent être mises au service de la scolarisation de l’élève autiste (et des autres élèves en situation de handicap, mais je parle ici de ce que je connais). Si on pense de cette manière, alors la scolarisation prendra la forme qui est la plus propice à l’élève qui est en face de soi… et non la plus propice au système qu’il faut - au final- rentabiliser. L’élève autiste a toujours sa place parmi les autres élèves. Qui en doute ?

Donnons-nous-en les moyens qui sont avant tout liés à la connaissance de l’autisme et aux outils spécifiques. La formation est LE mot-clé.

Brigitte Cartier-Nelles, psychologue, formatrice et spécialiste TEACCH œuvrant dans la région, nous fera un topo, au début du colloque, de comment  TEACCH est compris dans nos régions, en 2018. Il y a parfois une mauvaise compréhension de ce qu’une telle approche signifie et suppose … D’ailleurs, à travers toutes les conférences du colloque du 13 octobre prochain, on abordera la question des services à mettre en place pour ces personnes tout au long de leur vie, services dont elles ne dépendent pas, mais qu’elles peuvent, lorsque c’est nécessaire, utiliser. C’est la définition même de « service ».

Et je pense que ces services qui existent ailleurs depuis longtemps sont une excellente « représentation» de ce qu’on pourrait appeler l’inclusion de la personne autiste dans la société… L’inclusion a peut-être mille façons de se décliner, mais elle a une seule réalité : c’est d'être AVEC les autres et non pas À CÔTÉ des autres, c’est de PARTICIPER à la société et non pas d’en être de simples SPECTACTEURS.

 

 

Pour le colloque, infos/inscription :www.autisme-ge.ch

Pour connaître la teneur des conférences du 13 octobre, nos invités nous ont fait l’amabilité de nous envoyer des vidéos résumant  leur propos. N’hésitez pas à les consulter sur notre page Facebook :

https://www.facebook.com/Autisme-Gen%C3%A8ve-767505886694...

 

 

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