07/11/2014

Droits des enfants autistes: les non réponses du gouvernement suisse à l’ONU !

Suite au dépôt du rapport alternatif auprès du Comité des droit des enfants de l’ONU, qui a formulé des questions auxquelles le gouvernement devait répondre, force est de constater que ce dernier esquive les problèmes, se retranche derrière des arguments de forme et reste lacunaire.

 

Autisme Genève va formuler ses commentaires qu’elle fera part au CDE et c’est sur cette base que le gouvernement devra justifier ses propos lorsqu’il sera auditionné en janvier prochain.

 

Sur la question du packing, nous avons les preuves qu’il est pratiqué dans les institutions romandes et donc remboursé par l’Etat.

 

Sur la question de la ségrégation et de l’absence d’inclusion scolaire pour les enfants avec un TSA, notamment à Genève, nous avons une INFINITE d’exemples concrets à fournir, chiffres à la clé sur cette triste réalité.

 

Sur la question de l’enfermement sans discernement d’enfants avec un TSA dans des unités inappropriées comme le sont les unités psychiatriques, nous avons aussi des exemples, par ailleurs, qui ont déjà médiatisés.

 

Sur la question du diagnostic et de l’intervention précoce, nous avons des chiffres à avancer… Les cantons romands sont loin de recouvrir les réels besoins de leurs populations respectives (système cantonal oblige).

 

Sur la question des statistiques… c’est tout simplement la catastrophe ! Nous avons un gouvernement qui -au nom de la difficulté à recenser les situations à cause du système fédéral –  est complètement démissionnaire. Aucune statistique n'est prévue...on ignore le nombre réel de personnes avec autisme dans notre pays !

 

Pourtant l’inclusion scolaire et professionnelle est possible pour les personnes autistes.

Pourquoi ailleurs cela est déjà une réalité et ici, en Suisse, bercail des institutions  de réputation internationale défendant les droits humains, cela fait l’objet d’une mise en accusation ?

Le colloque scientifique qu’Autisme Genève organise le 15 novembre prochain au Centre Médical Universitaire (voir flyer) présentera les modèles d’inclusion scolaire et professionnelle existant ailleurs. Ce sont des modèles exportables et adaptables à la réalité juridique de tout pays s’il y a, à la base, une réelle volonté de pratiquer une politique inclusive !  

Le problème est là ! Il n’y a pas dans les Cantons de plan interdépartemental (ou global) qui pense l’inclusion des personnes autistes de la petite enfance à l’âge adulte… Or, l’autisme ne s’arrête pas à 20 ans, lorsque l’enfant passe de la responsabilité du Département de l’Instruction publique à celui des Affaires sociales.

L’autisme est un handicap à vie qu’il faut pouvoir penser du début à la fin en faisant ainsi une ENORME ECONOMIE de moyens autant sur le plan humain que sur celui budgétaire.

 

Aujourd’hui l’Etat dépense plus pour une efficacité moindre.

Adoptons les bons modèles et faisons d’une pierre deux coups :

1/rendre vraiment la dignité à nos enfants en leur permettant de développer au mieux leur potentiel en milieu ordinaire avec des vrais appuis

et

2/ faire faire des économies aux gouvernements qui se plaignent tant, à tort,  de ne pas avoir de budgets !!

 

Le thème de notre colloque se combine, par un heureux hasard, avec la demande d’éclaircissements de la part du CDE au gouvernement suisse notamment sur la question de l’inclusion scolaire.

Venez donc nombreux écouter nos conférenciers de réputation internationale nous décrire ce qui ailleurs fonctionne bien et depuis longtemps en matière d’inclusion !

 

Flyer du colloque : ici  (délai d’inscription prolongé )

 

Rapport alternatif d’Autisme Genève : ici

 

List of Issues (liste des questions du CDE à la Suisse) : ici

 

Réponses de la Suisse : ici

 

Et bientôt on-line nos commentaires…. alors suivez-nous !    www.autisme-ge.ch

 

07:05 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ?, Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/08/2014

L'école inclusive pour les enfants autistes n'existe pas

Le DIP a édité une brochure sur les mesures pour les enfants autistes depuis plus d'un an. Pour les personnes qui souhaiteraient en prendre connaissance, voir ici.

Retardée dans sa diffusion à la rentrée précédente, elle va sans doute (enfin) être distribuée plus largement cette année aux enseignants de l'école obligatoire et post obligatoire.

Cette brochure donne une bonne information aux enseignants.

Le seul problème est que tout ce qui y est préconisé est destiné à des enfants autistes qui ont besoin d'un accompagnant pour franchir le cap de la socialisation. Or, il n'y a pas d’accompagnants prévus par le DIP. Le PROBLEME est là.... nulle part ailleurs.

Qu'on cesse de nous dire que nos enfants ne peuvent ou ne veulent être parmi leurs pairs....ils VEULENT être parmi eux, mais en ayant les bons outils pour communiquer avec eux!

Je rappelle que le problème majeur des enfants autistes est le traitement de l'information sociale. Pour leur permettre de décoder l'environnement social, ils ont besoin d'outils spécifiques. Il faut donc des assistants à la vie scolaire (on peut leur donner un autre nom...) formés  aux TSA pour leur fournir ces outils. Il faut imaginer que ces outils sont comme un fauteuil roulant pour les personnes qui ont un handicap physique. Sans ce dernier elles ne pourraient se déplacer...eh bien pour nos enfants, sans ces outils ils ne peuvent bien communiquer ! C'est pourtant simple à comprendre...

Il n'est donc pas vrai qu'il y a des solutions pour les enfants autistes pour la rentrée. Et ce n'est pas parce qu'une classe accueillant que 7 élèves verra le jour (les TSA concernent 1% de la population...je vous laisse faire le compte de combien d'enfants sont concernés.... en tout cas pas 7) que le DIP peut être rassurant vis-à-vis des familles...

D'ailleurs qui s'interroge de combien d’heures effectives chacun des enfants de cette classe de transition fera véritablement d'heures d'intégration dans une classe dite ordinaire ? 2h par semaine...4h ? Au mieux 8h ? Ceci n'est pas une politique inclusive!

Genève doit rendre des comptes au comité des droits pour les enfants en fournissant des réponses pour octobre 2014 et passera devant le comité en janvier 2015. Genève doit expliquer sa politique inclusive spécifiquement pour les enfants autistes. Qu'inventera-e-elle ?

Cette politique n'existe pas ! Il faut que le DIP la mette VERITABLEMENT en place. Et je ne vois pas comment il est possible de mettre en place une vraie politique inclusive pour les enfants autistes sans créer un plan directeur (ou donnez-lui un autre nom...)  qui en planifie les étapes, le contenu, les budget etc...Ce plan sera par la force des choses transversal et concernera plusieurs Départements...

C'est en ayant une vision globale du problème (de la petite enfance à l'âge adulte) qu'il sera possible de cesser la politique actuelle du RAFISTOLAGE qui est très dispersive en moyens humains et financiers et au final peu efficace. C'est seulement en ayant une vision d'ensemble qu'on créera ENFIN une vraie solution pour nos enfants.

Cette solution dépend de la capacité politique à créer un vrai plan d'action.

Je l'affirme: ce ne sera que de cette manière que l'Etat fera des vraies économies (c'est une argument qui prime pour lui) et que la dignité de nos enfants (c'est un argument qui prime pour les familles)  leur sera rendue  !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

10:21 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/08/2014

Enfants et adolescents autistes : Genève sur la sellette du Comité des droits de l’enfant des Nations unies



onu.jpg



Dans le cadre de l’examen du second rapport périodique de la Suisse par le comité des droits de l’enfant de l’Organisation des Nations Unies.
 
Autisme Genève publie son rapport alternatif.
 
Pour y accéder, veuillez cliquer sur le lien suivant:

www.autisme-ge.ch

Cet examen est capital pour que les Nations Unies puissent apprécier de manière adéquate la situation actuelle des personnes avec autisme en Suisse !



COMMUNIQUE DE PRESSE

Enfants et adolescents autistes :
Genève sur la sellette du Comité des droits de l’enfant des Nations unies

Genève, le 18 août 2014 - Ségrégation, discrimination, privation et abus. En mai 2014, un rapport de l’association Autisme Genève dénonçait auprès du Comité des droits de l’enfant des Nations unies des faits et situations vécus par les enfants et adolescents autistes à Genève, contrevenant directement à la Convention relative aux droits de l’enfant. A la suite de ce rapport, le Comité demande à la Suisse et à Genève des informations complètes et actualisées sur le sujet, avant le 15 octobre 2014. Autisme Genève espère enfin obtenir une réaction des autorités par rapport à la situation actuelle qui prive ces enfants de leurs droits fondamentaux (droit à l’éducation, à des soins appropriés et à la participation active à la vie de la collectivité).

A Genève, la discrimination de l’enfant avec un trouble du spectre autistique (TSA) s’opère dès la détection de sa différence, puisque la voie préconisée est celle de la séparation du milieu ordinaire, coupant l’enfant autiste de ses pairs et du milieu social dans lequel il devrait le plus naturellement évoluer. Les conséquences sont graves, puisque les enfants autistes ont déjà à la base un déficit social, et celui-ci est renforcé par la ségrégation.

Exclus d’office du système scolaire ordinaire, les enfants autistes sont placés dans des institutions où le personnel, en majorité peu formé, utilise rarement les approches éducatives recommandées au niveau international pour le bon développement de ces enfants.

Faute de moyens financiers, le Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA) de Genève, qui offre un encadrement de qualité aux enfants en âges préscolaires, n’est disponible que pour sept enfants sur la soixantaine qui devrait pouvoir en bénéficier chaque année !

Enfin, Autisme Genève demande que l’inclusion des enfants autistes à l’école ordinaire passe des promesses aux actes, grâce à une redistribution des ressources humaines et financières allouées à l’éducation spécialisée.

Depuis sa création en 2007, Autisme Genève dénonce également l’existence de certains traitements psychiatriques et demande leur interdiction.

Faute de statistiques – une lacune de plus pour notre pays – et de réponses claires de la part des autorités, l’association a décidé de présenter son rapport directement auprès du Comité des droits de l’enfant des Nations unies. C’est sur la base de son rapport que ce Comité demande à la Suisse d’apporter des réponses complémentaires aux questions 9, 17, 18 Ière partie et 4 IIIe partie, sur la situation des enfants autistes qui y vivent.

Le Comité des droits de l’enfant - Soixante-huitième session - se réunira entre le 12 et 30 janvier 2015 et le Point 4 de l’ordre du jour provisoire sera consacré à l’examen des rapports des États parties.

Pour de plus amples informations :

  *   Marie-Jeanne Accietto, Présidente d’Autisme Genève


- presidente@autisme-ge.ch


  *   Lire le rapport d’Autisme Genève au Comité des droits de l’enfant sur:

 - www.autisme-ge.ch


  *   Lire les questions du Comité des droits de l’enfant à la Suisse sur:

http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/D...

----------

Autisme Genève est une association à but non lucratif qui réunit des parents d’enfants avec un Trouble du spectre autistique (TSA). Elle est ouverte également aux professionnels.
Elle a pour objectifs d’informer et de soutenir les familles concernées et de défendre les droits et les intérêts de leurs enfants. Elle organise des formations pour les parents et les professionnels, propose divers services destinés aux enfants et adolescents, développe des projets en collaboration avec les services de l’Etat et sensibilise le grand public.
Autisme Genève organise tous les deux ans un colloque scientifique de niveau international, qui déplace à chaque fois plus de 400 personnes. Ont été traités depuis 2008 les découvertes scientifiques en autisme, l’éthique et les projets pour la petite enfance, ainsi que le partenariat entre parents et professionnels.
Le prochain colloque aura lieu au CMU de Genève, le samedi 15 novembre 2014 et aborde le thème de l’inclusion des personnes avec un TSA à l’école, au travail, dans la société.<http://www.autisme-ge.ch/?page_id=5639>


« Une personne avec un trouble du spectre autistique peut progresser et apprendre toute sa vie. Les caractéristiques de ces troubles sont très variables d’un individu à l’autre et elles peuvent considérablement s’atténuer jusqu’au point de ne plus être visibles.
Une intervention coordonnée éducative pédagogique et thérapeutique ciblée optimise les chances de développement de ces personnes sur tous les plans. Une scolarisation en milieu ordinaire, lorsqu’elle est possible, renforce la progression par la stimulation intellectuelle et le contexte de socialisation qu’elle propose. »


Introduction de la brochure ; « TSA, regard sur les troubles du spectre autistiques » réalisée par l’Office médico-pédagogique du DIP en consultation avec Autisme Genève, et destinée aux enseignants.

http://edu.ge.ch/beph/spip.php?rubrique98

18:28 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (5) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/04/2014

24 avril – Projection du film « Le Mur » suivie d’un débat

 

APRES AVOIR ET CENSURE, LE FILM "LE MUR" A ETE REHABILITE PAR LA JUSTICE !

NOUS AURONS LA CHANCE DE VISIONNER CE FILM ET DE PARTICIPER AUX DEBATS EN PRESENCE DE SA REALISATRICE, SOPHIE ROBERT,  ET DE LA PRESIDENTE D'AUTISME FRANCE, DANIELE LANGLOYS.

L'ASSOCIATION AUTISME GENEVE SERA PRESENTE.

UNE OCCASION UNIQUE DE DENONCER LES MEFAITS DE L'APPROCHE PSYCHANALYTIQUE POUR LES ENFANTS AUTISTES  ET DE CONSTRUIRE UN AVENIR DIFFERENT. 


! NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX !


logo Pôle Autisme Eclat

.

L’association Eclat du Pays de Gex, section Pôle Autisme, a le plaisir d’annoncer

la projection du film « Le Mur »

le jeudi 24 avril à 20h30

au cinéma Voltaire à Ferney-Voltaire (France voisine)

carte: cliquez ICI

.

Cette projection sera suivie d’un débat en présence de

- la réalisatrice du film, Sophie Robert

- la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys

.

Places disponibles en ligne (cliquez ICI) ou le jour-même au guichet du cinéma.

Plus de renseignements à propos de ce film: cliquez ICI

19/01/2014

Psychanalyse et autisme : levée de l’interdiction du documentaire « Le Mur

 

En levant l’interdiction du film-documentaire de Sophie Robert, « Le Mur », traitant de la vision psychanalytique de l’autisme, la cour d’appel de Douai, dans son jugement du 16 janvier 2014, a reconnu que les propos des psychanalystes plaignants n’avaient pas été dénaturés. Ceci est conforme à ce que chacun peut lire de la posture psychanalytique incriminant la mère dans la pathologie des enfants autistes. Cette vision est, depuis longtemps, rejetée par la science, ce qui a permis de concevoir des prises en charge mieux adaptées, plus efficaces.

 

Retour sur une histoire judiciaire

 

Voir nos articles :
- Autisme : les « délires scientifiques » des psychanalystes

- Autisme et psychanalyse : premier jugement du Tribunal de Lille

- Autisme et psychanalyse : une rhétorique d’esquive et de contradiction

- Autisme : le jour se lève pour les approches scientifiques

 

En novembre 2011, dans notre article « Autisme : les « délires scientifiques » des psychanalystes, À propos du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » [1], nous vous informions que trois des psychanalystes interviewés, Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, de l’École de la cause freudienne, assignaient en justice Sophie Robert (la réalisatrice), la Sarl Océan Invisible Production et l’association Autistes Sans Frontières : « afin, à titre principal, qu’il leur soit interdit d’exploiter et de diffuser le film sous quelque forme que ce soit (audiovisuelle, cinématographique et sur internet) et que les défendeurs soient condamnés à des dommages et intérêts en réparation du préjudice résultant, selon eux, de l’atteinte à leur réputation. » [2]

 

Les trois psychanalystes incriminaient le montage du film d’avoir rendu leurs propos ridicules et dogmatiques. Ils réclamaient 290 000 euros de dommages et intérêts à la réalisatrice, sa société de production et à l’association Autistes Sans Frontières.

 

Le procès a eu lieu le 8 décembre 2011 et le verdict est tombé le 26 janvier 2012 : le film a été interdit en l’état et la réalisatrice condamnée à en retirer les interviews des trois psychanalystes plaignants. Elle et sa société de production ont été condamnées à payer 25 000 euros de dommages et intérêts plus 9000 euros de publications du jugement, à exécution immédiate.

 

Sophie Robert a fait immédiatement appel de cette décision. Un nouveau procès s’est donc tenu le 8 novembre 2013, près de deux ans après le jugement de première instance. La cour d’appel de Douai a rendu son arrêt le 16 janvier 2014. La liberté d’expression et d’accès à l’information sur l’efficacité des thérapies dans l’autisme a enfin prévalu !

 

L’arrêt de la Cour d’appel de Douai

 

Les juges indiquent dans leur arrêt, page 12, que :
« Les psychanalystes ont cependant, comme démontré ci-dessus, librement accepté que leur image et leur voix soient reproduites par extraits et sans contrôle sur l’œuvre finale et ne peuvent donc reprocher à un réalisateur d’exprimer son opinion personnelle, même s’ils n’ont pas eu connaissance dès l’origine de cette intention, qui a d’ailleurs pu naître en cours de réalisation. Il s’agit là du principe fondamental de respect de la liberté d’expression des auteurs notamment cinématographiques, comme des journalistes d’investigation.

 

Dès lors, seule la preuve d’une faute au sens de l’article 1382 du code civil pourrait constituer un abus de ce droit si était rapportée la preuve de la volonté délibérée de la réalisatrice de nuire aux personnes filmées, par une dénaturation manifeste de leurs propos et/ou une présentation tendant à les ridiculiser. » [2]

 

Or, après analyse approfondie des interviews de chaque psychanalyste, le tribunal a établi qu’aucune faute de ce type n’avait été commise par la réalisatrice. Il en résulte que les trois psychanalystes, qui ont demandé l’interdiction du documentaire, sont condamnés.

 

Dans son arrêt du 16-01-2014, la cour d’appel de Douai : « Condamne Esthéla SOLANO-SUAREZ, Eric LAURENT et Alexandre STEVENS, in solidum, à payer à Sophie ROBERT et à la SARL OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS la somme de cinq mille euros (5.000 €) à titre de provision à valoir sur leur préjudice, outre la somme de cinq mille euros (5.000 €) sur le fondement de l’article 700 du code de procédure civile, pour les frais irrépétibles d’appel ;
Condamne Esthéla SOLANO-SUAREZ, Eric LAURENT et Alexandre STEVENS, in solidum, à payer à l’association AUTISTES SANS FRONTIERES la somme de cinq mille euros (5.000 €) sur le fondement de l’article 700 du code de procédure civile, pour les frais irrépétibles d’appel. » (p 16)

 

Une nouvelle procédure fixera le montant définitif des dommages à hauteur du préjudice économique subi par la société de production, preuves à l’appui.

 

* * *

 

Le tribunal a pris acte que les propos des psychanalystes rapportés n’ont pas été dénaturés. Le documentaire Le Mur va pouvoir jouer son rôle pédagogique, couronnant les efforts de Sophie Robert et de ceux qui, en France, œuvrent pour faire sortir définitivement l’autisme de la forteresse psychanalytique dans laquelle il est encore enfermé.

 

Nous saluons tout particulièrement le courage avec lequel Sophie Robert a mené ce combat !

 

Références

 

[1] L’intégralité de l’arrêt de la Cour d’Appel de Douai du 16 janvier 2014
[2] Nous vous invitons désormais à voir le documentaire et à suivre l’actualité de Sophie Robert sur son site Dragon Bleu.

 

 

 

par Brigitte Axelrad

 

 

Source: http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2265

05:57 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/02/2013

La politique sparadrap

Les TSA sont un problème majeur de notre société dépendant de trois Départements: le DIP, celui de la santé et celui des affaires sociales. Ces Départements travaillent chacun de leur côté sans coordonner leurs actions en matière de handicap, encore moins dans le domaine spécifique des TSA.

Il n'y a pas de ligne directrice, aucun plan directeur, aucune cohérence. Pas de plan autisme en somme.

Cette incohérence est reproduite sur le terrain, au sein d'un même  Service parfois. Tous les parents la vivent, les professionnels la ressentent.

Mon enfant, entendez les enfants TSA dans leur ensemble (mon enfant n'étant pas différent des autres) peut naviguer d'un centre dit spécialisé à l'autre, et ce dans le même Service,  sans avoir à disposition les mêmes outils indispensables à son développement. Et cela  ne choque personne. Pire: on trouve cela même normal !!!! On le justifie avec des pseudo discours à la sauce locale.

 

Je propose alors qu'on applique la même politique pour les enfants porteurs d'un autre handicap. Tiens, on va prendre les enfants malvoyants. Je propose qu'ils passent d'un centre qui utilise le braille à un autre centre, dit spécialisé, où les seuls outils sont des livres imprimés. Et on va leur demander de lire.

 

Amusant, n'est-ce pas ?

 

Tout le monde crierait au scandale, sans doute ! (En somme j'ose espérer). Il y aurait des articles dans les médias, que sais-je une cohorte de parents avec des pantecartes devant les Départements concernés pour dénoncer ce crime !!!!

 

Mais figurez-vous qu'un enfant autiste, aujourd'hui, vit ces incohérences et personne ne s'en soucie. On trouve même le moyen de les justifier. Le braille de l'enfant autiste c'est la cohérence de ses outils. Ses outils sont les suivants:

Communication: outils adaptés à son niveaux (objets, pictos, agenda...)

Organisation spatio-temporelle: planning, plan de travail...

Comportement: analyse fonctionnelle, tableaux du comportement...

Social: scenarii sociaux, groupes de compétences sociales...

Etc.

Ces outils (pour lesquels EFFECTIVEMENT il faut avoir été formé) DOIVENT OBLIGATOIREMENT se retrouver d'une année à l'autre, d'une institution à l'autre, et ce pour LA VIE ENTIERE de la personne !!!

Bien sûr qu'il y a des adaptations des outils, une évolution de ces derniers etc...mais n'importe quel spécialiste en autisme le SAIT et saura quoi faire ! 

Ce qu'on dénonce c'est que ces outils peuvent disparaître à un moment donné soit parce qu'une équipe aura décidé d'une manière aléatoire que ces outils n'étaient pas si utiles pour la personne autiste (???!!!___??//!!!!!?), soit par ignorance de ces outils, par manque de formation. Parfois, pire: par idéologie :-(((((

IL EST INADMISSIBLE AUJOURD'HUI qu'on n'assure pas une continuité de ces outils (le braille de nos enfants) d'une institution à l'autre, d'un Service à l'autre  et que les professionnels des institutions qui accueillent nos enfants ne maîtrisent pas ces mêmes outils.

Où sont les directives ? Qui dit aux équipes quoi faire, comment le faire, pourquoi le faire ? Où sont les coordinations d'un Service à l'autre ? D'un Service des jeunes à celui des ados, puis à celui des adultes?

Qui assume la responsabilité des ruptures qu'un enfant peut vivre aujourd'hui, au niveau de ses outils, dans le système mis en place ? Contre qui doit-on se retourner ? La Direction ? L'Etat ? Polichinelle?

 

sparadrap.jpgIl faut arrêter de faire une politique sparadrap, une politique qui colmate au compte-goutte les problèmes qui éclatent au grand jour, lorsque l'incohérence du système est tel qu'on ne peut pas faire autrement que de répondre quand même par un petit sparadrap...

A quand une vraie politique des TSA tout court ?

La politique sparadrap ne pourra jamais colmater l'hémorragie qui se prépare.

Il nous faut des interlocuteurs sérieux et responsables.

 

 

09:13 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/12/2012

Vive l'inertie !!!! Youpiiiii....

Pendant qu'en Suisse on esquive le problème des TSA sur le plan politique, dans le pays voisin, ça bouge depuis des années... ailleurs c'est réglé depuis longtemps...

Que nous reste-t-il à dire en tant que parents ? Vive le retard ! Vive l'inertie ? Vive l'ignorance ?

 

Oui, je sais c'est un peu triste, mais l'ironie reste encore la seule arme qui nous fait tenir debout face à l'évitement du pouvoir/des pouvoirs en matière, si ce n'est de l'incompétence.... Je ne sais pas ce qui est le plus grave. En somme, je mens: je sais. Je vous laisse deviner.

Youpiiiii vive ....

Lire la suite

05:54 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/11/2012

Comment reconstruire la confiance entre parents et professionnels ?

Lorsque j'ai créé l'association il y a un peu plus de 5 ans maintenant, ce qui m'a effaré le plus c'était la peur, la peur au ventre des parents... la peur de se faire voir, la peur d'appartenir à une association, la peur de le dire...d'exprimer leur tristesse...j'étais effarée !

 

Je leur ai demandé: "mais vous avez peur de quoi ?"

La réponse a été cinglante: "qu'on s'en prenne ensuite à mon enfant...."

 

Je pense que cette phrase résonnera dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours. J'avais en face de moi des parents qui avaient peur... peur des professionnels qui s'occupaient de leur propre enfant. J'étais bien à Genève, j'étais bien après les années 2000...

Ma décision était prise: il fallait agir. C'est tout. Redonner confiance aux parents qui avaient déjà un parcours de vie si difficile avec leur enfant. Renouer le dialogue et construire...

 

On a beaucoup oeuvré ces dernières années dans le Canton: on  a construit. On a eu des partenaires de grande qualité, des interlocuteurs, y compris d'Etat, prêts à faire des changements.

 

Peu à peu la confiance est revenue. Aujourd'hui les parents ne se cachent plus d'appartenir à une association qui défend haut et fort leurs droits et ceux de leur enfant. Ils commencent à y croire...

 

C'est notre victoire. Mais elle est fragile.

 

Alors, en aucune manière, sous aucune forme, plus jamais  je n'accepterai que cette confiance qui donne une énergie si vitale ne soit cassée à nouveau. Je m'y opposerai catégoriquement. Je ne veux plus jamais entendre un parent me dire qu'il a peur.

 

Il n'y a qu'une manière de ne jamais plus casser la confiance des parents: c'est de ne plus mentir.

C'est trivial.

Il faut dire ni plus ni moins que la réalité des faits. Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels.

Les parents ne veulent plus "recevoir" des conseils sur papier glacé, plein de couleurs qui servent essentiellement à ceux qui les ont écrit. Les bilans sont utiles, lorsqu'il sont vrais.

Il y a plus de mérite dans un bilan (de fin de mandat par exemple)  de dire qu'on a fait proportiennellement aux moyens, au contexte, aux compétences ou que sais-je encore ? plutôt que dire qu'on a fait ce qu'il fallait...et c'est tout ! Là cela devient un mensonge !

Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels. Ils sont au contraire souvent très compétents et très rationnels ! Ils veulent construire ...c'est en dialoguant qu'on finit, en général, ensemble par trouver des solutions et faire bouger les lignes... Les parents ne veulent plus de politique auto-complaisante. Leur réalité, elle, ne l'est pas.

 

Samedi 17 novembre, Autisme Genève a mis sur pied  un colloque scientifique de prime importance sur le thème précisément du "partenariat". Ce sera l'occasion de parler de cette confiance qui doit exister entre les parents et les professionnels.

Le partenariat ne peut être construit que sur la base de la transparence, de l'honnêteté et l'égalité de l'échange.

 

L'auditoire de 400 places est au grand complet, mais vous pourrez écouter la majeure partie des conférences sur le site ultérieurement.

 

 

 

21:15 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/09/2012

Comment la presse étrangère perçoit-elle l'approche psychothérapeutique des enfants autistes dans nos contrées?

 Réponse:

 

French Autism Treatments: Children In The European Country Mostly Get Psychotherapy

 

 

En Romandie, il y a encore beaucoup de crainte à l'introduction des approches éducatives pour les personnes autistes. Souvent, mais pas toujours, les pôles thérapeutiques s'y opposent. Ils freinent l'introduction de formations par exemple, ne renouvellent pas les anciennes et le système actuellement mis en place, dans le canton de Genève, fait en sorte que les jeunes psychologues pour être crédités sont supervisés par des psychologues old style .... Le serpent qui se mord la queue, en somme...

 

Vivement une observation neutre pour rendre public ce système et la main-mise absolue de certains contre -désormais- le plus grand nombre. Parce que cela est une évidence qu'il faut changer de formateurs, renouveller les formations et réformer le système... malgré l'avis de certains résistants d'arrière garde.

 

Quant à la solution de l'approche plurielle, elle trouve déjà des détracteurs titrés.  A quoi rime-t-elle ? A préserver la face des résistants ? A ne pas imposer des réformes évidentes ? A masquer le retard significatif dans nos filières de formation ? A préserver la susceptibilité de quelques personnes ?

 

Et l'enfant dans tout cela: où est-il ? Doit-il être constamment la victime des orgueils mal placés ou de croyances personnelles ?

 

Pourtant la solution est simple: offrir le choix. Si des parents sont convaincus par l'approche old style, ou celle relookée désignée comme approche "plurielle", qu'ils puissent trouver des réponses à leurs attentes.

Mais que les parents qui pensent que des approches psychopédagogiques - d'ordre développemental et comportemental - sont celles qui le plus sont adaptées aux besoins de leur enfant, qu'ils puissent alors aussi trouver une réponse adéquate.

 

Aujourd'hui ce sont ces dernières approches qui manquent. Les autres existent déjà.

 

Je pense qu'il faut arrêter de vouloir faire du nouveau avec de l'ancien. Je pense qu'il faut être capable de suivre le mouvement, parce que l'histoire ce n'est rien d'autre qu'un mouvement. Vouloir adapter, récupérer, c'est comme si aujourd'hui vous vous promeniez dans la rue avec une toge et un glaive en affirmant que nos origines sont latines.... Ce qui ne veut pas dire qu'elles ne le soient pas, mais la forme a modelé le contenu au gré des nouvelles connaissances, non ? Aristote, bien avant les Romains, le savait déjà.

 

image-001,71,001,2551-cesar.jpg

 

 

 

 

Source image: http://www.illustrabank.com/516-illustration-2551-cesar.php

 

Source article: http://www.huffingtonpost.com/2012/05/18/french-kids-with-autism-psychotherapy_n_1527028.html

 

 

 

 

08:12 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/09/2012

Curia Vista - Objets parlementaires

Texte déposé

Considérant que la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement doivent être améliorés, le Conseil fédéral est invité à examiner la situation des personnes concernées ainsi que de leur entourage afin notamment:

1. d'obtenir une vue d'ensemble de la détection, de la prise en charge et du suivi au niveau des cantons et de la Confédération;

2. de déterminer si les mesures actuellement prises sont suffisantes en termes quantitatif et qualitatif et permettent une optimisation des moyens et ressources mis à disposition des différents acteurs;

3. d'étudier différentes pistes d'amélioration possibles, par exemple au niveau de la collaboration et de la coordination intercantonale, voire la possibilité d'établir une stratégie commune fixant des lignes d'action prioritaires.

Développement

Dans le cadre de sa réponse à l'interpellation 12.3317, le Conseil fédéral a reconnu que la situation n'était pas satisfaisante et qu'elle nécessitait notamment un certain nombre d'ajustements.

Si l'on s'en tient aux recherches épidémiologiques les plus récentes faites dans différents pays, on obtient une prévalence entre 0,6 et 1 pour cent de personnes atteintes d'un TSA (Trouble du Syndrome Autistique). Dans notre pays, s'il n'existe aucun recensement dans ce domaine, on estime qu'au moins 50 000 personnes seraient touchées. Par ailleurs, de nombreuses recherches montrent une augmentation importante des cas. Il s'agit donc pour notre pays de prendre conscience de cette réalité et de la considérer de manière spécifique.

Face à ces chiffres, la Confédération doit se donner les moyens d'obtenir une vue d'ensemble sur cette problématique complexe où chaque canton, chaque institution ou corps de métier tente actuellement de donner des pistes et où l'insuffisance de vision commune freine une coordination minimale indispensable. Il en ressort une certaine opacité qui retarde des avancées essentielles et une insatisfaction des acteurs concernés, notamment des parents qui jouent un rôle central dans la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Cette analyse devrait permettre de savoir si notre pays prend suffisamment de mesures, si ces dernières sont efficaces et si elles sont en phase avec les résultats récents de la recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Plus particulièrement, il s'agira d'observer la formation des professionnels en matière d'autisme de même que les moyens et les structures garantissant une détection précoce et une prise en charge rapide des enfants en âge préscolaire.

Par ailleurs, on ne saurait échapper à un examen détaillé des moyens alloués par l'AI dans ce domaine (par ex: mesures médicales, rentes d'impotence et contribution d'assistance) afin notamment d'en apprécier l'accessibilité, l'efficacité et la suffisance.

Enfin, cette étude devrait fournir les bases pour favoriser la collaboration intercantonale, voire tracer la voie vers une coordination des actions afin de dégager les moyens - notamment financiers - nécessaires. Le cas échéant, elle permettrait à la Confédération comme aux cantons de fixer des axes prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Le but avoué est qu'à terme, la détection, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement soient assurés dans l'intérêt des nombreuses personnes concernées et de leur entourage.

 

 

Source: http://www.parlament.ch/f/suche/pages/geschaefte.aspx?gesch_id=20123672

19:34 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/09/2012

Le témoignage de la famille Perrin à la tsr sur leur enfant autiste

Un reportage à voir et revoir pour encourager les autorités politiques à prendre en compte les approches spécifiques.

 

L'association OVA a mis en place à Gland un centre ABA qui malheureusenemnt est à charge des parents. Il faut pousser les autorités à reconnaître l'utilité de cette approche pour un grand nombre des enfants autistes.

 

L'Etat de Genève mène un projet pilote, sur la base de fonds privés, avec  5 enfants qui suit le modèle d'intervention "Early Start Denver Model" qui intègre les principes ABA à une approche développementale. C'est une approche complète et efficace puisque 4 des 5 enfants qui en ont bénéficié ont réintégré la crèche et développé le langage verbal.

 

Un reportage à voir !

 

http://www.rts.ch/video/info/journal-12h45/4255502-les-in...

07:00 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/08/2012

C'est quoi le système ?

Les parents d'enfants différents ont-ils le choix lorsqu'ils doivent choisir un lieu d'accueil pour leur enfant ?


Non.


Ni lorsqu'ils sont enfants, ni lorsqu'ils sont ados et encore moins sans doute lorsqu'ils sont adultes.


Ils sont placés là où il y a de la place. C'est le système qui veut ça. Et le système, paraît-il, a toujours raison. On ne peut pas faire autrement, nous dit-on. C'est sans doute un peu vrai, puisqu'on nous le dit. Si on reste dans la logique du système, alors tout le monde a fait le maximum, au mieux selon les circonstances et les moyens alloués. Et on nous le dit. Et puisqu'on nous le dit, il faut qu'on accepte.


Le problème c'est qu'on ne parle pas ici de n'importe quel enfant, on parle d'enfants qui ont des besoins spécifiques et pour lesquels il faut des réponses spécifiques au risque de condamner leur développement et  leur bien-être. On le dit aussi. Et puisqu'on le dit, c'est sans doute un peu vrai aussi.


Je ne connais pas de parents qui accepterait l'idée de condamner le développement de leur propre  enfant au nom d'un système. Vous en connaissez, vous ?


Il y a un problème: le système tel qu'il a été conçu il y a plus de 50 ans n'est plus adapté au niveau des connaissances actuelles, ni à la vision intégrative promulguée par les politiques ni aux besoins de réponses spécifiques dont les enfants différents ont besoin, chacun dans sa problématique.

Alors lorsqu'il ya un problème, en général, on essaye de trouver une solution et non pas des justifications pour faire croire que le système va bien quand même. Il faut faire évoluer le système. Mais pour le faire évoluer, il faut déjà avoir conscience que le système n'est plus adapté et ne pas être fataliste ou pire faux-cul en bredouillant "ah madame, vous savez bien, on fait de notre mieux, mais on ne peut pas, on n'a pas ci, on n'a pas ça ..." et tralalala... ou pire "mais oui, je vous assure que c'est l'institution qu'il faut parce que et blablablala.."

En général les parents ne sont pas dupes. De moins en moins en tout cas. Les parents d'enfants différents parlent de LEUR enfant et non pas d'un enfant parmi d'autres dans une liste malheureusement très longue. Il ne faut donc pas bredouiller, justifier, essayer avec de jolis mots de faire croire que ça ira  quand même au nom du principe surranné "on va les angoisser encore plus ces parents...." C'est un peu insultant.


Non: il faut faire évoluer le système. Et c'est possible, à moindre coût. CE qui empêche de faire évoluer le système, ce sont  les habitudes de celles et ceux qui préfèrent affirmer que leur croyance est une science plutôt que de croire que la science peut amener d'autres habitudes, disons, plus actualisées. Un système ne peut évoluer que si les personnes qui l'animent prennent conscience qu'il faille le faire évoluer. Il faut donc agir sur les personnes en les informant, en les formant. Puis, les solutions paraîtront évidentes et le système évoluera en conséquence.


Les parents savent bien qu'il y a des solutions. Maintenant ce sont les acteurs du système qui doivent s'en convaincre. Une bonne piste pour commencer à le faire, c'est d'écouter activement les parents et avec eux, en partenariat, faire évoluer le système.


Y a -t-il à Genève cette volonté ?

07:29 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/05/2012

Claude Hêche, conseiller aux Etats interpelle le Conseil fédéral...


Suite à l'interpellation de Claude Hêche sur les enfants autistes, Yves Crausaz, président de l'association, a été interviewé pour le 12h30 du vendredi 18 mai.

Il est possible d'écouter l'intervention sur le site de la RTS :

http://www.rts.ch/la-1ere/programmes/le-12h30/3985047-le-...

 

 

Le nombre d'enfants diagnostiqué comme étant autiste augmente de 10% chaque année. Suite à ce constat, Claude Hêche interpelle le Conseil fédéral. Le conseiller aux Etats jurassien se demande si les autorités en font suffisamment dans ce dossier.

Le Parlement en débattra lors de la session de juin, qui débute dans dix jours. Cette problématique suscite un vif intérêt

 

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

11:57 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/04/2012

150 000 enfants touchés en Suisse...un chiffre ignoré par les autorités!

Le canton du Valais se mobilise pour créer son association locale: doucement, mais sûrement les parents et professionnels concernés commencent, dans toute la Romandie, à fédérer  leurs forces pour faire entendre leur voix à l'unisson.

Lire ici un article en français à ce sujet ! ici un Article en allemand.

Les autorités ne peuvent pas ignorer les chiffres, encore moins les prises en charge reconnues comme essentielles pour nos enfants! De plus en plus les professionnels rejoignent nos rangs, reconnaissent les limites de leur savoir faire actuel et veulent apprendre les nouvelles approches qui ne sont enseignées nulle part en Romandie sinon, à l'exception de Fribourg, au sein des associations parentales.

Les associations sont une force non de revendication, mais de compétence. C'est bien plus! A bon entendeur!

 

 

 

 

 

 

 

 

21:27 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

31/03/2012

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat)...

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse.

Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

A lire: http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120329.OBS4941/autisme-un-scandale-francais.html

09:00 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/03/2012

La Haute Autorité de Santé donne raison aux familles contre les tenants de la psychanalyse et du packing ! A bon entendeur!

La HAS a enfin rendu son rapport sur les pratiques recommandables en matière d'accompagnement des personnes autistes.

 

Très clairement, l'approche psychanalytique a été désavouée et écartée des bonnes pratiques, et le packing (technique consistant à envelopper les personnes autistes dans des draps humides refroidis :-( ) condamné. La HAS s'oppose à la pratique de cette technique. On ne peut plus ignorer ce fait.

 

Très clairement, et pour la première fois, les approches éducatives, comportementales et développementales (Denver Model, ABA et Teacch) ont été reconnues comme recommandées ! C'est une victoire pour les familles.

 

Les gouvernements cantonaux, et la Confédération ne peuvent plus ignorer ces faits.

 

A quand des mesures similaires dans notre pays ? A l'heure actuelle, pour rappel, les approches cognitivo-comportementales et développementales  sont minoritaires dans le secteur public, qui est dominé par des approches d'ordre psychanalytique, alors que la grande majeure partie des approches désormais recommandées par la HAS sont proposées en Suisse dans le privé et elles ne sont pas  remboursées! Cela n'est plus viable.

 

Les autorités locales et nationales doivent désormais  réagir: l'argent public doit être redistribué aux bons spécialistes !

 

A bon entendeur!

 

Site de la HAS:

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224096/autisme-la...

 

Rapport de la HAS en entier

 

Voici quelques articles de presse sur le sujet:

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche par un rapport de la Haute Autorité de santé


Autisme: Un rapport dénie l'approche psychanalytique


Autisme : coups durs contre la psychanalyse

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche

 

Les experts préconisent des interventions « personnalisées » donnant la priorité à des approches éducatives et comportementales.

La HAS s’oppose aussi à l’utilisation du « packing », très critiqué par les associations.

 

 

21:14 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/03/2012

Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


06:21 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/02/2012

Le "verdict du dodo"....

Le dodo est un personnage de Lewis Carroll dans Alice aux Pays des Merveilles. Il organise une course dans laquelle le point de départ et la distance parcourue n'ont pas été prises en compte. À la fin de la course il déclare que « tous ont gagné et tous doivent recevoir un prix ».


Depuis l'article de Saul Rosenzweig « Some implicit common factors in diverse methods of psychotherapy » (American Journal of Orthopsychiatry, 6 : 412-415), qui date de 1936, les psychologues qualifient de « verdict du dodo » l'affirmation selon laquelle toutes les psychothérapies se valent.


Alors est-ce vrai pour l'autisme ? D'après le Prof. Golse, qui multiplie ses interventions dans les médias ces derniers temps: oui. Ainsi il déclare:

« Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte » (propos rapportés par Libération).

Le seul problème de cette déclaration est qu'il n'est pas vraiment exact de dire que "rien n'est validé"...  Il y a de nombreuses études, au contraire, qui démontrent l'utilité des approches éducatives. D'ailleurs, si ces dernières n'étaient pas "utiles", pensez-vous vraiment qu'elles seraient majoritaires  et validées par des gouvernements partout ailleurs qu'en France et en Romandie ?

 

Pour approfondir la question et prendre connaissance de la littérature scientifique qui atteste de la validité de ces approches, lire ici:

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1824

 

 

 

 

06:25 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/02/2012

Les personnes autistes ont-elles besoin de psychiatres pour se "sentir mieux" ?

Lorsqu'une question aux apparences épineuses se pose, il faut aller chercher des réponses les plus objectives possibles, afin d'éviter l'écueil des emportements émotionnels, même si ces derniers peuvent se comprendre.

 

Attaquée de toute part, menacée par la Haut Autorité de Santé elle-même, la psychiatrie est malmenée en France et mise au ban des approches utiles pour les personnes autistes. Est-ce raisonnable ? Les psychiatres pourraient-ils tout de même aider nos enfants à se "sentir mieux" comme ils le prétendent ? Certains, comme le Prof. Golse, parlent d'accompagner l'enfant "dans sa sortie de la bulle autistique" , sortie si traumatisante à ses yeux ...

 

La question mérite d'être posée, en effet. Il y a déjà des réponses à ces questions:

 

1/ Les personnes autistes elles-mêmes ont écrit beaucoup de témoignages, riches en enseignements. De manière quasi unanime, elles disent que le psychiatre auxquelles elles ont été à un moment ou à un autre de leur vie confronté si il ne leur a pas fait de mal (heureusement !!!), il ne leur a pas été non plus utile. Beaucoup d'aspies parlent de ce rapport comme d'une discussion souvent protocolaire et sans intérêt. Temple Grandin nous rapporte l'anedocte qu'elle appréciait les M&Mns du psychiatre et que pendant ses deux ans de consultation, sa maman avait autant enrichi le psychiatre en question que le fabricant des M&Ms. Gunilla Gerland dit même que la pensée freudienne, malgré son intérêt intellectuel, était en réalité  dangereuse pour sa manière à elle d'être.

 

Je pense que les personnes autistes (et j'en connais beaucoup, beaucoup, beaucoup.... n'ont besoin d'aucun transfert et de contre transfert... grand dada des psys,  pas utile pour leur manière d'être...mais pour cela il faut comprendre l'autisme de l'intérieur... Je conseille à ce sujet la lecture du livre de Hilde de Clercq, Autism within....)

 

2/ dans le autres pays, depuis plus de 30 ans, la psychiatrie n'est plus du tout une référence ni du tout utilisée au niveau de la prise en charge des personnes autistes. Ces dernières s'en portent-elles moins bien ? La réponse est très simple à trouver... La prise en charge éducative leur suffit amplement et leur permet d'atteindre l'automomie sociale souhaitée. Certes, il reste des efforts à faire pour mieux assurer leur vie durant les mesures d'aménagements dont elles ont besoin, mais elles n'ont en tout cas  pas besoin de psychiatres, à moins qu'à leur autisme, ce qui peut arriver comme à n'importe quel autre commun mortel,  se rajoute une maladie psychiatrique.

 

Il faut rester dans son champ d'action. La psychiatrie doit s'occuper de problèmes psychiatriques. L'autisme n'en est pas.

 

3/ La personne autiste a besoin d'un suivi psychologique. Qui dirait le contraire ? Psychologique ne veut pas dire psychiatrique !  Ailleurs ce sont des psychologues et non des psychiatres (bien plus chers... et si peu adaptés avce leurs "grilles habituelles"  de lecture) qui assurent ce suivi... et si le psychologue est bien formé à comprendre "l'autisme d l'intérieur" et donc qu'il connaît les approches éducatives...il n'y a aucun souci pour aider l'enfant.... Il y a, ailleurs, des services d'Etat entiers qui fonctionnent de cette manière... sans souci!

 

4/ Les familles des personnes autistes sont une force et le vrai pilier de la personne autiste. Si la famille est opposée à une prise en charge psychiatrique (ou psychodynamique), le psychiatre doit-il imposer "sa" vérité -non corroborrée - à celle de la volonté des parents ? Je ne pense pas que cela soit très judicieux ni très efficace... Je ne pense qu'on puisse aider, selon des principes propres, MALGRE les autres et surtout malgré les parents et la personne autiste elle-même !

 

 

Ainsi, dans les autres pays, depuis fort longtemps, les deniers publics ont été concentrés sur les services aux familles, sur la prise en charge précoce, sur les mesures d'intégration et d'inclusion (scolaire et professionnelle) et  sur le développement constant des approches éducatives.

Pourquoi la France ou la Romandie devraient-elles faire autrement ? Par goût du particularisme ? Par goût des dépenses publiques ? Parce qu'elle croit, envers et contre toutes les évidences, avoir trouvé un nouveau chemin, celui du compromis ? Mais ce compromis, il sauve quoi ou qui exactement ?? L'enfant ou la psychiatrie elle-même par rapport à l'autisme ?

 

Nous sommes heureux de voir que sous la pression des associations, qui s'appuient sur des données scientifiques,  ces vingt dernières années, les psychiatres ont fait une nette évolution dans leur propos: beaucoup (mais pas tous encore...) admettent désormais l'origine biologique de l'autisme, ils reconnaissent des erreurs dans leur relation aux familles, ils préconisent aujourd'hui l'approche multidimensionnelle (éducative, comportementale et évidemment psychiatrique), ils sont favorable à l'inclusion.... ouhaooo vraiment ils ont fait des efforts considérables.

 

On va leur demander d'en faire un dernier, qu'en pensez-vous ? On va leur demander de regarder ce qui se fait ailleurs, si bien, depuis longtemps. Le nombrilisme a ses limites, surtout en période de crise budgétaire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

06:42 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/02/2012

Autisme: la psychanalyse désavouée par la Haute autorité de santé

 

La prise de position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les méthodes adéquates pour accompagner les enfants autistes était très attendue. Ses "recommandations de bonne pratique " seront rendues publiques le 6 mars, mais le quotidien Libération en a révélé aujourd'hui le point clé:

 

carnet3.gif"L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle".

 

Ainsi, le groupe de travail réuni par la HAS classe la psychanalyse parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". En des termes prudents, il désavoue très clairement ce mode d'intervention, toujours utilisé en France auprès des enfants autistes, alors qu'il ne figure dans aucune recommandation internationale.

Les conclusions de la HAS ne constituent pas une interdiction de la psychanalyse, puisque les "recommandations de bonne pratique" ne sont pas opposables sur le plan juridique. Mais elles constituent une référence, quant à l'exercice approprié de la médecine, et les magistrats les prennent en compte lorsque des affaires sont portées devant les tribunaux.

 

Sollicitée par L'Express, la présidente de la principale fédération d'association de parents d'enfants autistes, Autisme France, Danièle Langloys, salue "l'objectivité" de la HAS. "Le désaveu de la psychanalyse est une victoire acquise de haute lutte", ajoute-t-elle.

 

 

 

Lire la suite: http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-la-psychanalyse-desavouee-par-la-haute-autorite-de-sante_1081840.html

 

Et en Suisse ? Lorsqu'on sait que les assurances d'Etat remboursent à hauteur de 500 frs par jour et par enfant des psychothérapies dont l'utilité, pour les enfants TSA, vient d'être contestée par la Haute Autorité de Santé du pays voisin, et que seuls les parents riches peuvent offrir une prise en charge d'ordre éducatif en privé....  prise en charge, qui, elle, est considérée, aujourd'hui, comme la meilleure pour aider nos enfants.... on se demande que fait l'Etat ?????

Comment distribue-t-il les deniers publics ??? Il faut avoir le courage d'affronter cette problématique, de remettre en question l'ordre établi et bien huilé depuis des décennies, et enfin de se mettre tout simplement à jour par rapport aux décisions qui prévalent désormais, aussi en France, qui comme la Suisse, avait cumulé du retard dans ce domaine.....Stop à l'inertie! Stop aux faux compromis...  Il faut agir ! Derrière l'action, il y a la VIE DE NOS ENFANTS !


 

Sur ce sujet, lire aussi:

 

http://www.rfi.fr/science/20120213-autisme-necessite-plus-accompagnement

 

http://www.lepoint.fr/societe/autisme-la-fin-du-regne-de-la-psychanalyse-13-02-2012-1431031_23.php

 

A quand une enquête journalistique sur ce sujet en Suisse romande ?? Les TSA concernent une majorité des enfants avec un handicap, et est à la croisée de plusieurs enjeux de société: formation (éducateurs, psychologues, enseignants, médecins... ), réorientation de la prise en charge (intégration des connaissances à ce sujet), intégration voire inclusion scolaire et professionnelle (non acquises à ce jour!), redéfinition des critères à l'AI .... autant de thèmes à saveur hautement politique....  Pour nous parents, une seule question: quel avenir pour nos enfants en Suisse romande ?

 

 

 

05:09 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/02/2012

François Fillon : "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques"

Monsieur le Président du Collectif « Ensemble pour l'autisme »,
Mesdames et Messieurs les présidents d'associations et de fédérations,
Mesdames et Messieurs,

Je voudrais vous souhaiter la bienvenue à Matignon qui accueille aujourd'hui toutes celles et tous ceux qui sont engagés sur cette Grande cause qui est l'autisme.
Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable sur l'autisme.
Nous ne pouvons pas fermer plus longtemps les yeux sur les souffrances dont ce retard est la cause.
Des progrès sont possibles, et vous avez été les premiers à le proclamer et à en faire votre combat.

Aujourd'hui, en lui consacrant la Grande cause nationale 2012, les pouvoirs publics ont choisi de lui accorder une reconnaissance, une reconnaissance pleine et entière; une reconnaissance destinée à vous aider à faire avancer cette cause qui est l'affaire de tous.
On évalue à 1 enfant sur 150 le nombre d'enfants touchés par l'autisme et c'est une proportion qui croît.

Malgré cela, l'autisme reste encore entouré de méconnaissances et de préjugés.
Ce sont des entraves supplémentaires dans les vies quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles.

Le moment était donc venu pour un sursaut collectif et pour une mobilisation nationale pour changer notre regard sur l'autisme et surtout pour amplifier nos actions.
Je veux saluer l'engagement opiniâtre de tous ceux qui se sont mobilisés pour que cette reconnaissance soit possible, à commencer naturellement par les responsables des associations.
En dépit des différences d'approches qui existaient, vous avez su initier une dynamique de rassemblement à travers le « Collectif autisme ». Je veux vous en féliciter et naturellement je vous encourage à l'élargir autant que possible.

Je remercie aussi l'ensemble des parlementaires qui se sont réunis voici deux ans pour cette Grande cause, qui dépasse tous les clivages, autour de Daniel FASQUELLE et de Jean-François CHOSSY.
L'engagement de terrain de Daniel FASQUELLE pour les personnes autistes n'est plus à démontrer.
Le mois dernier, les premières journées parlementaires consacrées à l'autisme se sont tenues, ce qui prouve que tout le monde se met en mouvement.

J'ai pu entendre que le choix de cette thématique était « risqué », et que les distinctions parfois subtiles dans les modes d'appréhension de l'autisme faisaient que cette maladie ne se prêtait pas vraiment à une démarche du type « Grande cause nationale ».
Nous avons tenu bon parce que je pense exactement le contraire : c'est précisément parce que le rassemblement est nécessaire et qu'il vient tout juste de s'engager, c'est précisément parce qu'il y a des préjugés à combattre, et parce qu'il reste encore beaucoup à faire, que nous devons nous battre maintenant et nous engager de manière collective.

La Grande cause nationale n'est pas un label d'un jour, c'est un tremplin.
Pendant une année, nous allons multiplier débats et événements pour mieux faire connaître l'autisme. Chacune des initiatives de 2012 sera donc un pas de plus vers la prise de conscience que nous voulons ensemble provoquer.
Je sais que votre collectif y a déjà beaucoup travaillé, je sais que sont en préparation, notamment un Tour de France de débats sur l'autisme et un colloque national au Conseil Economique Social et Environnemental.
Le 2 avril - qui est la journée mondiale de l'autisme - constituera un point d'orgue pour cette sensibilisation autour de l'initiative « la France en bleu », couleur mondiale de l'autisme.
Il faut donc que le plus grand nombre de ministères, de collectivités et d'administrations puissent afficher leur soutien à cette occasion.

Parallèlement, la Grande cause nationale vous offrira l'accès aux chaînes publiques nationales, et permettra la diffusion d'une campagne nationale.
Mais il faudra aller plus loin et démultiplier les canaux pour que le message porte le plus possible.

Le ministère de la Santé mettra donc à la disposition de la démarche Grande cause nationale ses moyens de communication pour préparer un document de synthèse sur l'autisme qui puisse être accessible au grand public.

Luc CHATEL, Jeannette BOUGRAB et Martin HIRSCH sont engagés pour que le service civique volontaire soit pleinement utilisé en matière d'autisme. Dans les prochains jours, ils vont lancer un appel à candidatures pour que des jeunes volontaires viennent relayer cette démarche d'information sur le terrain.
J'ajoute que cette démarche devra être poursuivie, au-delà naturellement de l'année Grande cause nationale.
Le service civique volontaire peut être est un vecteur extrêmement utile pour favoriser l'accès à la vie sociale.
Mais il doit aussi pouvoir fonctionner comme un levier d'engagement au service des autres pour les personnes autistes, car il n'y a aucune raison d'exclure ces personnes de cet engagement lui-même.

L'attribution de ce label vous donne donc de la visibilité.
Mais au-delà de cette visibilité, elle confère aux pouvoirs publics des devoirs supplémentaires.
Je l'ai dit au début de mon propos, la France a un retard à rattraper. En même temps, nous ne partons pas de rien !

Le plan autisme 2008-2011 a d'ores et déjà consacré 187 millions d'euros à l'augmentation des capacités d'accueil - 4 100 places nouvelles ont été créées - et au développement de la recherche sur l'autisme.

Il faut y ajouter 20 millions d'euros destinés à expérimenter de nouveaux modèles de prise en charge. Les résultats de ces expérimentations sont souvent très positifs.
Ce sont les exemples personnels qui permettent d'en prendre conscience.
En l'espace de quelques mois, un enfant autiste pris en charge dans une nouvelle structure spécialisée peut faire des progrès significatifs.

Ces progrès possibles, c'est l'aune à laquelle nous devons mesurer le chemin qui reste à parcourir.

Le rapport que vient de remettre Valérie LETARD, que je remercie, au Gouvernement, a été préparé dans le cadre d'un dialogue extrêmement approfondi avec les acteurs du secteur, et il nous dit deux choses : d'abord il fait un point sur les avancées réelles permises par le plan autisme, et deuxièmement il nous donne une vision claire des domaines prioritaires dans lesquels il faut maintenant intensifier les efforts.

Ces messages ont bien été reçus.
A présent, nous devons tracer ensemble les contours d'un nouveau plan autisme qui guidera nos politiques publiques.
A partir de ces premières conclusions, j'ai demandé à Roselyne BACHELOT d'engager, en lien avec chacun des Ministres concernés, l'élaboration de ce nouveau plan.
Dans cet exercice, je souhaite évidemment qu'un dialogue approfondi soit mené avec chacun d'entre vous.
C'est la raison pour laquelle, conformément aux recommandations de Valérie LETARD, je souhaite que le Conseil national de l'autisme soit réactivé et qu'il se réunisse de façon régulière.
Pour renforcer le suivi et la coordination de ce Conseil national de l'autisme, un dispositif de coordination sera désormais assuré par le Secrétaire général du Comité interministériel du handicap.

Ce nouveau plan devra continuer l'effort de rattrapage sur le déploiement de nouvelles structures de prise en charge.
Pour y parvenir, nous avons, en dépit des contraintes économiques et budgétaires, préservé des marges de manœuvre pour accentuer encore notre effort sur le secteur médico-social.

Enfin, l'une des grandes priorités sera d'intensifier la recherche sur l'autisme.
Pour répondre à la complexité de ses causes, nous devons savoir mobiliser des champs scientifiques très différents : la recherche en biologie et santé, qu'elle soit fondamentale ou clinique, mais aussi la recherche en sciences humaines et sociales, qui a beaucoup à nous apporter pour mieux comprendre les interactions humaines et les interactions entre cognition et comportement.
Je sais que Laurent WAUQUIEZ a mobilisé ses équipes et que des initiatives nouvelles vont pouvoir être prises très rapidement.

Cette mobilisation sur l'autisme s'inscrit dans la droite ligne des engagements du Président de la République et du Gouvernement en matière de handicap.
En 2012, l'effort collectif total en direction des personnes handicapées - ce qu'on appelle le
« compte de handicap » - atteindra un total sans précédent de 38,5 milliards d'euros, soit près de 40 % de plus qu'en 2005.
D'ici la fin de l'année 2012, comme vous le savez, l'allocation « adultes handicapés » aura été revalorisée de 25 %.

Parmi les priorités que nous nous sommes fixées, il y a la scolarisation.
Je sais combien cette question est prioritaire pour toutes les familles d'enfants autistes.
Lors de la conférence nationale du handicap, le 8 juin dernier, le Président de la République a pris des engagements très forts en décidant notamment de supprimer progressivement les contrats aidés pour les remplacer par des personnels mieux formés, mieux rémunérés, sous des contrats de droit public de trois ans.
Dès cette rentrée, 2000 professionnels ont été recrutés sur ce statut, et 10 000 auxiliaires de vie scolaire supplémentaires ont été engagés.
L'année prochaine, les crédits de l'Éducation nationale consacrés à l'accompagnement des enfants handicapés seront augmentés, pour passer de 350 millions d'euros à 450 millions d'euros.
On sait que les enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement sont de plus en plus nombreux à être scolarisés en milieu ordinaire.
Alors que le ministère de l'Éducation nationale en recensait 2000 en 2004, ils seraient maintenant 25 000 en 2011-2012.
C'est un progrès indéniable, parce que la scolarisation en milieu ordinaire est un élément incontournable de l'intégration dans la société. Et en même temps, nous savons que nous devons faire beaucoup plus pour que les enfants autistes y aient toute leur part.

En matière de handicap, au-delà des dispositifs et des moyens mobilisés, ce sont les attitudes, ce sont les regards, que nous devons changer.
C'est l'un des messages du rapport que Jean-François CHOSSY qui m'a remis en fin d'année.
Depuis la loi du 11 février 2005, voulue par le Président CHIRAC et portée par Marie-Anne MONTCHAMP, le principe d'accessibilité généralisée est entré dans notre droit.
Je sais toute la force de conviction qu'il a fallu pour parvenir à cet engagement et surtout pour s'assurer qu'il soit suivi d'effet.

Je veux saluer en particulier le travail de Paul BLANC, qui est présent ici, et dont la loi votée au mois de juillet dernier va considérablement renforcer l'efficacité et les capacités d'intervention des maisons départementales de personnes handicapées.

Vous savez mieux que quiconque combien défendre les droits des personnes handicapées est un combat exigeant, un combat permanent et un combat qui n'autorise aucune faiblesse.
Nul ne peut accepter qu'aujourd'hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes.
Cela concerne aussi les personnes atteintes d'autisme.
Je souhaite que l'attribution de la Grande cause nationale permette de franchir une étape décisive dans le respect effectif de l'ensemble de ces principes fondamentaux.
J'ai donc demandé à Roselyne BACHELOT et à Xavier BERTRAND de prendre toutes les mesures qui s'imposent dans cet objectif. Dans les toutes prochaines semaines, la Haute autorité de santé - dont je veux saluer le Président Jean-Luc HAROUSSEAU - apportera également ses recommandations sur la question de la compatibilité des modes de prises en charge avec cette question essentielle du respect des droits des personnes.

Cette défense des droits des personnes autistes devra figurer en première place dans le futur plan autisme.
Et Dominique BAUDIS, Défenseur des droits, y veillera de près, lui qui suit en lien avec le Conseil consultatif national des personnes handicapées, l'application dans notre pays de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

Dans ce combat où rien ne se décrète mais où tout se conquiert patiemment, à force d'écoute, de sensibilisation, je veux dire notre reconnaissance collective aux soignants, à toutes les personnes qui interviennent auprès des personnes autistes.
Leur engagement est irremplaçable, et ils ont un vrai rôle à jouer dans l'amélioration continue de la qualité de la prise en charge en matière d'autisme.
Pour offrir le meilleur accompagnement possible, nous devrons utiliser tous les leviers dont nous disposons auprès des professionnels, et notamment le nouveau vecteur que représente le développement professionnel continu. Je sais que Xavier BERTRAND et Nora BERRA sauront les mobiliser.

Mesdames et Messieurs,

Dans la prise en charge des personnes autistes, ce que nous retrouvons, une nouvelle fois, ce sont les conséquences du vieux principe de séparation entre le domaine sanitaire et le domaine médico-social.
J'ai déjà eu l'occasion de dire toute l'absurdité qu'il y avait à croire que la prise en charge d'une personne pouvait être ainsi écartelée entre deux univers juridiques dissociés.
Un tel hiatus ne pouvait aboutir qu'à des conséquences dramatiques dans les champs d'intervention qui se situent précisément à la jointure de ces deux univers.
On l'a vu, pour la prise en charge des personnes âgées.
C'est vrai aussi en matière de handicap et, je le crois, de façon encore plus nette dans le domaine de l'autisme.

En dépit de l'artificialité complète de cette séparation, il nous a fallu près de trente-cinq ans pour engager le dépassement de cette dichotomie.
Permettez-moi de croire que c'est là un des acquis majeurs de l'action de ce Gouvernement dans le champ social.
Développer de nouvelles approches transversales à l'échelle des régions : c'est la mission des Agences Régionales de Santé, créées par la loi de juillet 2009.
C'est une véritable révolution de notre organisation.
Et je sais, en saluant Claude EVIN, toute l'énergie qu'il a fallu pour diffuser cette dynamique sur le terrain, avec des résultats, des premiers résultats qui sont là.
C'est désormais acquis : les projets régionaux de santé qui sont actuellement en phase de validation consacreront une place renforcée à l'autisme.
Nous avons engagé une nouvelle méthodologie d'approche : à partir des personnes et non plus à partir des structures. Cette nouvelle méthodologie doit irriguer l'ensemble du champ sanitaire et médico-social.
Personnaliser de plus en plus nos politiques, cela signifie aussi que nous devrons renforcer notre soutien aux aidants des personnes autistes.
Nous ne pouvons plus accepter que les proches, que les aidants familiaux soient livrés à eux-mêmes et soient laissés sans repères.
Ici encore, des initiatives fortes ont déjà été prises pour leur apporter un concours renforcé. Mais nous savons qu'il faudra aller beaucoup plus loin.

Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques parce que c'est un combat qui touche au cœur de l'exigence de solidarité et d'humanisme qui fonde notre projet de société.
On a pu dire de l'autisme qu'il était en quelque sorte « un soleil inversé », dont « les rayons sont dirigés vers l'intérieur ». Eh bien, à nous de rediriger ces rayons vers l'extérieur.
C'est le défi politique et en même temps le défi humaniste que je vous propose de relever ensemble.
Il faut faire en sorte que le regard singulier de la personne autiste ne soit plus incompris, mais qu'il retrouve sa sérénité dans le lien à l'autre.
Je pense que nous en sommes tous convaincus, c'est ce qui nous rassemble ici, notre société a beaucoup à apprendre de ce regard et elle a beaucoup à lui donner.

Voilà, Mesdames et Messieurs, les réflexions et les convictions que je souhaitais partager avec vous. Après avoir débattu avec les présidents des associations et l'ensemble des ministres, je suis heureux de lancer de la manière la plus officielle qui soit cette Grande cause nationale.






à écouter et voir:

 

 

 

Source: http://www.gouvernement.fr/premier-ministre/francois-fillon-notre-combat-pour-l-autisme-a-toute-sa-part-dans-nos-politiques-pub

06:10 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/02/2012

L'exclusion tue !

Il faut aider nos enfants, favoriser l'intégration à tous les âges, penser à l'inclusion, au risque de pousser à bout nos enfants et leurs familles.

Il n'est pas vrai que l'intégration met en danger les autres enfants, il n'est pas vrai que l'intégration met en péril l'équilibre d'un système. Le système n'a pas le droit d'exclure en accusant l'enfant de ne pas pouvoir.... c'est le système qui doit se réformer pour rendre possible ! Ceux qui ne sont pas prêts...ce n'est pas nos enfants, ce sont les rouages du système. Ce n'est pas la même chose.

Alors arrêtons d'inverser les rôles et essayons plutôt ensemble de réformer ce qui ne va pas aujourd'hui pour le rendre possibe demain. Derrière cette conscience et ce courage d'action, il y  la vie de nos enfants, et ils sont nombreux.

 

 

 

Source de la vidéo: http://autisme.info31.free.fr/?p=1546

07:57 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (6) | |  Facebook | | | Pin it! |

13/01/2012

Autisme: on peine à se sortir de la psychanalyse

La France peine à sortir d'une conception psychanalytique de l'autisme. Nous connaissons exactement le même problème en Romandie.

 

En France, les débats ont été ouverts. Hier,  l’occasion des premières rencontres parlementaires sur l’autisme Valérie Létard, sénatrice et ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité, a remis un rapport-bilan sur le plan autisme 2008-2010 à Marie-Anne Montchamp, actuelle secrétaire d'État. Le gouvernement a pris position sur l'opposition virulente qui existe entre associations parentales et les représentants de la psychiatrie. Voici un extrait du discours de Mme Montchamp :

"Je veux le dire avec force : pour le Gouvernement, les choses sont très claires : (...) L’autisme est enfin sorti du répertoire des psychoses en France en 2010 (faisant référence à l'état des lieux publié par la Haute Autorité de Santé). Cette réalité doit être connue de l’ensemble de nos compatriotes".

Le gouvernement français a pris ses responsabilités. Le processus va être encore long, mais il est enclenché...

 

Et en Romandie ?

 

Je pense que les théories sous-jacentes aux pratiques sont quasi inconciliables entre une école et une autre. Elles peuvent toutefois co-exister. Tout mouvement voulant concilier l'inconciliable trompe son interlocuteur. C'est comme si quelqu'un avait voulu, à l'époque, concilier les thèses des  nominalistes à celles des réalistes ... Quiconque connaît les positions respectives de ces grands penseurs sourirait rien qu'à cette idée. Nous sommes ici exactement dans le même ordre de considération.

 

Je vous conseille de lire ces articles concernant les conclusions du plan autisme 2008-10 qui - en France- va être reconduit:

 

http://www.20minutes.fr/societe/858320-autisme-rapport-pointe-manque-places-retard-important-mise-place-methodes-adaptees

http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2012-01-12/bilan-plan-gouvernemental-2008-2010-france

http://www.europe1.fr/France/La-France-n-arrive-pas-a-soigner-ses-autistes-901173/

 

 

 

 

 

 

 

 

07:14 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/01/2012

Ces parents qui sacrifient tout pour aider leur enfant autiste...

En France ou en Romandie le combat n'est pas semblable, mais très similaire.


Ce qui est sûr, c'est que sur le front il y a les parents, tous ces parents qui parfois prennent la décision d'arrêter leur carrière professionnelle, de redimensionner/adapter leur vie familiale pour aider leur enfant autiste. Il y a des mamans et de papas courageux, là où l'Etat démontre ses limites. C'est vrai en France, c'est vrai en Romandie.

En France, l'autisme a été déclaré grande cause nationale. C'est l'occasion pour tous ces parents de dire leur combat non pas d'une heure, ni d'une journée, ni d'un an, mais d'une vie.

Aujourd'hui la sénatrice Valérie Létard va remettre à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, le rapport concernant les résultats du plan autisme 2008-2010. En France, il y a du retard, mais il y a au moins comme mérite qu'il y ait eu un plan autisme, qu'il y ait une  prise de conscience que l'autisme était aussi (et surtout) un problème d'ordre politique et enfin que cette même prise de conscience soit arrivée au plus haut sommet de l'Etat, puisque le premier ministre en personne a déclaré l'autisme cause nationale 2012.

Et en Romandie ? A quand un vrai "plan autisme" ? Les actions ponctuelles sont appréciables, elles ont permis de répondre à l'urgence, mais il est impossible de continuer  à répondre tout le temps qu'à l'urgence. l'Etat n'a pas pas cette mission. L'Etat a pour mission de trouver et de mettre en place des solutions stables. Et je ne vois pas comment cela serait possible sans recenser les besoins, les analyser, coordonner ensuite des services pour y répondre, anticiper les problèmes (il y en aura) et enfin planifier sur du moyen/long terme des actions pour rendre compte, au final, des résultats. En somme, faire un plan autisme !

Du côté français, on attend avec hâte les résultats du plan autisme 2008-10 qui seront livrés officiellement ce jour... moi aussi !
En attendant, je vous conseille la lecture de cet article :

 

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/11/16879-ces-parents-qui-sacrifient-tout-pour-aider-leur-enfant-autiste

 

 

 

 

 

07:47 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

21/12/2011

L’autisme, grande cause nationale en 2012

 

Le gouvernement français a donné son aval pour que l'autisme devienne la grande cause nationale en 2012 !  C'est une reconnaissance méritée de tout le combat associatif mené depuis des décennies. Et cette reconnaissance n'est pas anodine.

 

 

En France, il y a eu une prise de conscience que l'orientation psychanalytique majoritaire jusqu'alors et exclusive, devait être modérée, voire substituée par des approches psycho-éducatives validées partout ailleurs. Les associations ne réclament pas beaucoup plus de moyens aux autorités publiques, mais que les moyens soient déplacés : pourquoi une prise en charge psychanalytique, dont il n'y a aucun retour scientifique sur son bénéfice serait-elle remboursée, alors que les approches psycho-éducatives, qui elles apportent des résultats démontrés, ne le sont pas ?

 

Le vrai problème se situe à ce niveau. Derrière la guerre des idées, liées aux théories divergentes, il y a la guerre des moyens. A qui le gouvernement va-t-il donné des moyens ?

 

 

Il y a une réponse très forte aujourd'hui par le gouvernement français en faveur des associations qui défendent des approches psycho-éducatives en déclarant l'autisme grande cause 2012.

 

D'ailleurs au vu de la littérature scientifique internationale comment pourrait-il en être autrement ?

 

L'émoi (mot choisi sciemment ;-) suscité dans les milieux psy par le film Le Mur, dont on attend encore un jugement le 26 janvier prochain sur son sort, ne se cantonne qu'à la toute petite zone francophone européenne...ailleurs, la question de l'approche psy de l'autisme est déjà un fait classé dans l'histoire !

 

En Romandie, comme en France, l'opposition existe. Alors à quand une reconnaissance officielle des approches psycho-éducatives de l'autisme par le monde politique ? L'AI, qui est à très à l'écoute du monde politique,  va-t-elle enfin rembourser ces approches au même titre que les psychothérapies qui elles le sont depuis toujours, malgré que la validité ne soit pas encore démontrée (cela fait quand même  près de 40 ans qu'aucun résultat scientifique n'a été publié à ce sujet....) ? Ou trouve-t-on normal en Romandie que des familles doivent s'expatrier, ou payer de leur propre poche la scolarité de leur enfant, l'éducation spécialisée de leur enfant ???? Vous voulez des exemples concrets, combien ? Il n'y a qu'à demander !!! C'est indécent ! Nos enfants n'ont pas le droit d'avoir accès aux mêmes droits que les autres enfants parce qu'ils seraient autistes ????

 

Qu'on donne, comme se profile maintenant en France, la possibilité de rembourser des approches psycho-éducatives au damne des approches psychothérapeutique, puisque les moyens budgétaires sont limités...qu'on commence à partager équitablement les ressources...et que les autorités se basent ensuite sur les résultats de l'une ou l'autre école pour voir la différence en terme d'acquis pour les enfants et d'économie pour l'Etat !

 

Si on suit cette ligne politique, selon vous à qui iront les fonds dans 10 ans ? Ailleurs, partout ailleurs, les gouvernements ont déjà tranché... Il suffit de s'informer.

 

Je pense qu'il faut, en matière d'autisme, avoir un « courage » politique et une détermination comme le démontre actuellement M. Fillon qui ne cède pas aux pressions d'une élite, mais écoute la voix du plus grand nombre.

 

Espérons que cette cause nationale du pays voisin puisse inspirer les politiques de ce côté-ci de la frontière. Derrière cette décision du gouvernement français, il y a un changement de paradigme qui n'est pas anodin et qui s'inscrit dans l'Histoire. Nos lecteurs dans 50 ans, peut-être moins, en apprécieront la portée comme nous apprécions la portée de ce que Lorna Wing il y a 40 ans maintenant a fait en inscrivant pour la première dans le manuel de référence mondiale, le DSM, les TED comme relevant d'une triade.... Son apport avait bouleversé -de manière déterminante et irréversible- tous les discours  des psys de l'époque. ... A bon entendeur !

 

 

 

 

07:05 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |