22/11/2011

Qui n'est pas pour l'existence et la liberté de choix ? Bas les masques !

 

Le clivage psys analystes/comportementalistes-cognitivistes même s'il reste d'actualité dans notre canton va être assez vite supplanté par une autre perspective, introduite par des psychanalystes comme Tustin, Hochmann, Golse ou encore Délion, un proche du cercle lacanien romand.

Golse&confrères prônent aujourd'hui une approche intégrative (courant de la neuro psychanalyse mise en place par lui) qui allierait les neurosciences à l'approche psychanalytique. Cette approche qui se veut globalisante discrédite ipso facto les débats qui resteraient cristallisés autour de l'opposition psy/non psy.

Ces psys new age qualifient cette opposition de dogmatique n'ayant plus rien avoir avec leur nouveau courant de pensée, qui est -évidemment - meilleur, proche de la réalité des « sujets autistes » et donc salvateur.

Ne vous y méprenez pas, leur réflexion est d'une très bonne qualité. Je pense que les familles ont en effet tout intérêt à dépasser le stade de la simple opposition psy/non psy si elles veulent bien saisir les nouveaux enjeux du débat qui sont bien plus subtils et apporter leur propre réflexion en matière.

 

Qu'est-ce que vraiment l'approche intégrative que je qualifie de « globalisante »? Et quelle différence avec une approche que je qualifie de «globale » comme celle de Teacch par exemple ?

Il faut bien, en effet, distinguer globalisante (= qui s'approprie des domaines de compétences divergents pour les concilier, dominer et au final diriger en imposant une méta-explication à une situation concrète) de globale (= qui tient compte de la réalité de la personne autiste et part de ses besoins pour -sa vie durant avec les modulations nécessaires - l'aider). Derrière ces visions se cache l'originelle opposition, qui elle ne disparaît pas, entre maladie psychique -donc guérissable- prônée par les psys et la vision des TSA comme un "handicap" (social) reconnue par l'autre courant, celui neuro-développemental.

Les psys y compris new age accusent d'ailleurs l'autre courant d'être déterministe, de ne pas laisser au « sujet » autiste l'espoir de guérir, grâce au recouvrement de son « moi » (je résume à peine) en libérant sa « voix », mais de l'enfermer dans une vision du tout handicap qui le cloisonnerait sa vie durant.  L'approche de la neuropsychanayse (intégrative), part désormais aussi des résultats de la neuro-imagerie et de la génétique, mais pour affirmer que  l'autisme est bien un trouble psychopathologique !

Pour eux, si les anomalies dévoilées au niveau du lobe temporal supérieur occupent une place centrale, ce n'est pas comme lieu d'une hypothétique cause primaire de l'autisme, mais plutôt comme un maillon intermédiaire et comme un reflet du fonctionnement autistique lui-même. L'accès à l'intersubjectivité (d'où l'impossibilité d'intégrer le fait que l'autre existe en tant qu'autre) pour le « sujet autiste » s'explique pour Golse par un processus « autistisant », concept développé par Hochmann visant à souligner que l'autisme infantile n'est pas une maladie strictement endogène, mais qu'elle se co-construit et s'organise dans le cadre de dysfonctionnements interactifs ou d'une spirale transactionnelle perturbée entre le bébé et les adultes qui en prennent soin, l'origine première du dysfonctionnement pouvant se situer, selon les cas, soit du côté du bébé soit du côté de l'adulte. Dans tous les cas, les dysfonctionnements interactifs de l'un des partenaires de l'interaction décontenancent l'autre qui, de ce fait, va répondre de manière mal adaptée en aggravant ipso facto les difficultés de son partenaire, et ainsi de suite, dans une spirale dangereuse à vocation auto-aggravante rapide.

Bref, Golse et confrères utilisent les résultats apportés par les neurosciences dans le but de valider leur propre vision de l'autisme et surtout leur propre idée de la bonne prise en charge qui se veut, dans leur propos, la seule, l'unique valable.C'est encore une fois une vision assez tentaculaire.

 

Le débat, vous le voyez bien, se situe à un autre niveau, même si la teneur en reste -au fond- la même. Il oppose maintenant une vision globalisante  à une vision globale, avec comme enjeu -non pas la vie psychique de nos enfants - comme le veulent faire croire les psys new age, mais entre l'idée de la réparation d'un lien originellement brisé (que cela soit de la part du bébé ou de l'adulte) que l'approche intégrative se propose de « réparer » à celle que la personne avec autisme a sa propre identité, due à sa manière constitutivement d'être et de penser que la vision globale respecte tout simplement.

 

Les données du débat ont évolué, la réflexion doit donc aussi évoluer. Il n'est plus question d'opposer psys analytiques/non psys; le débat est : les TSA sont-ils le fruit d'une psychopathologie ou y-a-t-il une identité « autistique » ? Probablement que la recherche active et féconde dans le domaine de ces troubles apportera des réponses ces prochaines années et que l'étiologie, encore obscure aujourd'hui, sera plus claire.

 

Au-delà des théories des uns et des autres qui ont le droit d'ailleurs, chacune, d'exister, (nous cultivons une pensée démocratique) ce qu'Autisme Genève revendique c'est LA LIBERTE DE CHOIX ! Le nœud du problème, ce n'est pas les divergences théoriques et d'approches (au fond chacun peut croire ce qu'il pense être juste de croire et le débat peut exister), mais c'est l'absence de choix !

Si vous êtes un parent et que vous pensez que l'approche globale (neuro-développementale, type Teacch) est celle qu'il faut, vous devez aujourd'hui soit partir de Genève (il y a si peu de solutions dans le public),  soit payer des sommes pharaoniques dans le privé ! Voilà où se situe notre vrai combat et le vrai enjeu pour nos enfants : créer des filières de formation et des solutions institutionnelles  qui répondent à une réelle demande !

Alors je lance un appel inédit : psys et non psys analytiques tous ensemble pour plus de démocratie ! Qui n'est pas pour la liberté de choix? Je pense que c'est celui-là qui serait le vrai -non pas dogmatique- mais doctrinaire !

 

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20/11/2011

La doxa, comme source de l'œcuménisme...

 

Il est juste de poser une réflexion, comme le fait Jérémy Tancray dans la revue « Le Journal des psychologies » ( n. 291 - octobre 2011) sur le dogmatisme qui règne aujourd'hui dans le domaine de l'autisme.

 

Après un bref rappel historique et une réelle autocritique, où il déduit que par son versant dogmatique la « psychanalyse est peut-être la plus responsable (elle qui prône l'appropriation de son histoire par le sujet !) de son actuel déclin dans le domaine de l'autisme », Tancray condamne tout autant le dogmatisme du tout comportementalisme enclenché, en France, par la publication de l'Énigme de l'autisme d'Uta Frith (1989). Il s'interroge sur la fonction du dogme dans le débat sur l'autisme et en arrive à la conclusion que la présence de l'alter est, lorsqu'on défend une position dogmatique, ipso facto considéré comme nocive pour la conception que chacun essaye de défendre ardemment. Cette réflexion vaut autant pour les dogmatiques comportementalistes que pour les dogmatiques psychanalystes. Je passe sur sa tentative d'analyse (pages 6-7), assez faible et inquiétante au fond, de justifier le dogmatisme des psys par un repli « autistique » atteints, en somme, par le même « mal » de ceux qu'ils sont censés s'occuper... Je n'ai jamais compris cette pseudo-analyse que les psys s'imposent à eux-mêmes comme nécessaire pour ne pas être aliénés par leurs « sujets ». On en perd le Verbe, en somme modus dicendi ;-) Et ce repli en soi, source de renfermement, est considéré, par l'auteur de cet article, comme une hypothèse très sérieuse de la genèse possible du dogmatisme.

 

Tancray s'aventure ensuite sur un terrain un peu glissant, à mon humble avis, celui de revenir au sens chrétien, plus précisément catholique (ce qui est déjà une erreur sur le plan historique), du dogmatisme. Vaste sujet. Ce n'est certainement pas en consultant, comme il le fait, le Grand Larousse Universel et l'Encyclopédia Universalis qu'il arrivera à comprendre l'origine, le sens et la portée de ce qui est bien plus qu'un simple concept. Ainsi, il en arrive à la conclusion, déductive, sans doute, que le dogmatisme est « protecteur, défensif ( ?) » que « les apôtres érigèrent les paroles du Christ en dogmes, les lestant d'une vérité de plomb protectrice ». Ce n'est pas juste sur le plan historique. Premièrement les apôtres n'ont pas « écrit », deuxièmement il n'y pas un, mais plusieurs dogmes potentiellement schismatiques, et c'est précisément l'incroyable confrontation de la « doxa » de chacun qui a généré la diversité et l'alternative. Je conseille à Tancray, si le sujet le passionne, de se replonger dans les magnifiques textes des quatre premiers conciles dits « œcuméniques » et à prendre connaissance - en relisant les sources et non des résumés d'encyclopédies- de leur contenu. Il est probable qu'après ces lectures, le sens et la portée, trop réductrice, qu'il donne au mot « dogmatique » changera.

 

Le dogmatisme, dans son acception originelle, a été source de débats, de confrontations à travers lesquels les points d'ancrage ont été définis. Ces derniers ont été établis en fonction de la croyance qui en était à la base.  Ces croyances cohabitent aujourd'hui. Si elles ne cohabitaient pas, ce serait la guerre !

 

Ce n'est donc pas le dogmatisme qui est source de conflits. Le dogmatisme n'est que l'expression de croyances divergentes. Et il faut qu'elles s'expriment. La forme d'expression, j'en conviens, n'est plus celle d'autrefois, où l'excellence était la règle, en mots et en esprit.

 

La vraie guerre, aujourd'hui, dans le monde de l'autisme c'est l'absence de choix. Là est le nœud du problème. Et la tentative de Golse et confères d'introduire la neuropsychanalyse comme « LA » solution, sorte de syncrétisme auto-salvateur, n'est autre qu'une doxa qui suscitera d'autres débats...

 

Mais, donnez aux familles et aux professionnels (qui le souhaitent) la possibilité de choisir entre une doxa et l'autre, vous verrez, j'en mets ma main au feu, le débat se tarir et les « chapelles », pour reprendre les propos de Tancray, cohabiter.

L'œcuménisme, pour reprendre le propos religieux introduit par Tancray, n'a jamais été une volonté de fusionner, de rendre compatible des opinions divergentes, de faire des syncrétismes, jamais ! L'œcuménisme, c'est simplement l'acceptation de l'autre avec et dans sa croyance.

 

Je défends la possibilité pour chacun de croire en ce qu'il veut et fondamentalement, viscéralement pour le DROIT AU CHOIX. A Genève, aujourd'hui, c'est de ce droit qu'on est privé  !

 

 

 

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13/11/2011

Autisme : les délires des psychanalystes

À propos du film « Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme »

par Brigitte Axelrad

« La psychanalyse n'est pas une science. Elle n'a pas son statut de science, elle ne peut que l'attendre, l'espérer. C'est un délire - un délire dont on attend qu'il porte une science. On peut attendre longtemps ! Il n'y a pas de progrès, et ce qu'on attend ce n'est pas forcément ce qu'on recueille. C'est un délire scientifique. »

Jacques Lacan, Ornicar ? Bulletin périodique du champ freudien, 1978, 14, p. 9.

« Le point fondamental de mon attitude en tant qu'analyste c'est le fait d'abdiquer l'idée d'une progression »

Un psychanalyste dans « Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme »

 

Dans un reportage de 52 minutes intitulé « Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » (Océan Invisible Productions) [1], destiné à faire le point sur la conception psychanalytique de l'autisme, Sophie Robert recueille les conceptions de dix pédopsychiatres et psychanalystes [2], dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français.

Trois des psychanalystes interviewés, appartenant à l'Association de la Cause Freudienne, assignent à présent Sophie Robert en justice et demandent de faire interdire la diffusion du film [3]. Serait-ce qu'ils ne peuvent supporter de se voir à l'écran et de s'entendre sur ce sujet ? Un article paru dans Rue89, le 4 novembre, analyse les termes de l'assignation et met en évidence les manquements à la loi auxquels se sont livrés les plaignants, comme de demander par l'intermédiaire de leur avocat les rushes, ce qui est une « atteinte au secret des sources des journalistes » protégé par la loi du 4 janvier 2010. [4]

Si Jacques Lacan est lucide lorsqu'il affirme que la psychanalyse est un « délire scientifique », comment se fait-il que, 33 ans plus tard, les psychanalystes refusent encore d'abandonner leur vision pseudo-scientifique de l'autisme ? Comment se fait-il qu'ils refusent de reconnaître, avec la communauté scientifique internationale, que l'autisme est un trouble neurologique d'origine probablement génétique, qui entraîne un handicap dans la relation sociale, qu'il y a des autismes et non pas « un » autisme, qu'il faut parler plutôt de « troubles envahissants du développement » et non pas, comme ils le soutiennent, de « psychose », résultant d'une prétendue « toxicité maternelle » et relevant de la psychiatrie ?

Le documentaire de Sophie Robert tente d'apporter quelques éléments de réponse à ces questions en s'appuyant sur le discours des psychanalystes eux-mêmes.

Avant Bruno Bettelheim et sa théorie psychanalytique de l'autisme, Kanner et Asperger s'étaient interrogés sur la possible origine organique de l'autisme.

En 1943, Léo Kanner avait décrit l'autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n'atteignant pas l'intelligence. Il avait reconnu qu'il s'agissait d'un trouble inné dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. En 1944, Hans Asperger, convaincu d'une origine organique de l'autisme, avait émis l'hypothèse que les troubles autistiques sont des « psychopathies » pouvant aller « de la débilité au génie ».

Bruno Bettelheim rompit avec cette conception organique et imposa une conception psychanalytique de l'autisme. Se fondant sur son expérience des camps de concentration, il avait établi une analogie entre les prisonniers des camps et l'enfant autiste. Celui-ci aurait, selon lui, reçu de ses parents, et principalement de sa mère, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait mieux, s'il n'existait pas. En réponse à ce message, l'enfant « choisissait » de s'enfermer dans une « forteresse vide », titre de son ouvrage « La forteresse vide », 1967, consacré à ce problème. [5]

À la fin des années 60, la psychanalyse perd sa suprématie un peu partout dans le monde mais, en France, elle trouve paradoxalement un nouveau souffle sous l'influence d'un psychiatre charismatique, Jacques Lacan.

Les psychanalystes interviewés par Sophie Robert confirment la survivance de cette conception. Répondant à ses questions, ils reprennent en chœur les grands thèmes chers à Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto... Ils développent, pour rendre compte des troubles du langage, de la communication et de l'expertise sociale de la personne autiste, les thèmes psychanalytiques de la « mère frigidaire », de la « toxicité maternelle », de la « mère vorace et castratrice » (cf. l'analogie avec le crocodile au début du film qui symbolise le « ventre de la mère », les « dents de la mère ») de la « folie maternelle », de la « mère incestueuse », de la « mère mortifère », etc. La mère est d'après eux toujours « trop » : trop froide, trop chaude, trop vide. Pour résumer, la maternité est psychogène par nature. En face d'elle se dresse « la loi du père » qui lui interdit jouissance et inceste ! Un psychanalyste précise : « La fonction paternelle consiste à intervenir de deux façons, d'une part à dire non à la fusion de la mère et de l'enfant et le père est celui qui interdit la mère. [...] Celui qui interdit la jouissance, c'est-à-dire, qui interdit aussi bien que l'enfant jouisse exclusivement de la mère que le fait que la mère jouisse exclusivement de l'enfant. »

L'autisme et les ravages de la psychanalyse

Les théories psychanalytiques ne sont pas sans conséquence. Cixi, dans son Blog sur Mediapart, parlant des théories psychanalytiques, écrit : « Théories qui ne sont pas sans conséquences. Sûr(e)s de leurs bons droits, avec des poses de résistants à l'envahisseur anglo-saxon et ses théories cognitives comportementales (qu'ils apparentent à du dressage), les voilà qui isolent les enfants autistes de leurs parents, s'opposent à leur socialisation et scolarisation, culpabilisent les parents et instillent le doute d'une potentielle maltraitance de la part des parents et en particulier de la mère. » [1]

Voici ce que dit de son côté le Comité Consultatif National d'Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé à propos des approches psychanalytiques de prise en charge des enfants autistes (extraits de l'avis n°102, 6 décembre 2007 [2], « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme » :

Les années 1940-1960 : quand une théorie scientifique qui vise à comprendre la souffrance de l'enfant provoque la souffrance des parents et des enfants.

Le drame de l'autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d'un handicap ou d'une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l'autisme - les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide » - proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d'autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap (voir Annexe 3). Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l'enfant avec sa mère, attendre que l'enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu'il a une peur panique de ce qui l'entoure font mesurer la violence qu'a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu'elle a pu causer, et l'impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d'accompagnement, de traitement et d'insertion sociale.

La révolution des années 1980 : l'émergence du concept de « trouble envahissant du développement ».

L'émergence durant les années 1970 d'une nouvelle conception organique, neurobiologique de l'autisme, considéré comme un « trouble envahissant du développement » a conduit, en particulier dans les pays anglo-saxons et les pays d'Europe du Nord, au développement de méthodes radicalement nouvelles d'accompagnement, d'insertion sociale, de « désinstitutionalisation », et de prise en charge précoce, éducative, psychologique et thérapeutique des enfants dans le cadre d'une participation active des parents et des familles. Elles ont aussi conduit à une attention particulière à la souffrance des familles, et à l'accompagnement des familles, contribuant ainsi à atténuer leur détresse.Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à l'abandon de la théorie psychodynamique de l'autisme et de la notion de « psychose autistique » dans la quasi-totalité des pays, à l'exception de la France et de certains pays d'Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique.

[1] « Autisme : quand les psychanalystes font mur ».http://blogs.mediapart.fr/blog/cixi...
[2] Membres du Groupe de travail : Jean-Claude Ameisen (rapporteur), Chantal Deschamps, Claude Kordon, Haïm Korsia, Chantal Lebatard, Philippe Rouvillois.
http://www.legislation-psy. com/IM...

Lorsqu'on leur demande comment ils conçoivent l'attitude psychanalytique auprès de l'enfant autiste dont on sait qu'elle est fondée sur la parole, l'un d'entre eux ne craint pas de dire : « Disons que quand on reçoit un enfant autiste, on pratique une psychanalyse qui est une pure invention. On se trouve en face d'un sujet qui, la plupart du temps, ne dispose pas du langage. ». Un autre : « [...] avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi ? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j'attends qu'il se passe quelque chose, et j'oublie, j'essaie d'oublier tout. [...] Et quand on les interroge sur les résultats qu'ils attendent de la psychanalyse, l'un répond : « Je ne peux pas répondre à ça. Ce n'est pas une question de psychanalyste, ça ! » Et un autre : « En attendre ? Le plaisir de s'intéresser à une bulle de savon. Je ne peux pas vous répondre autre chose. »

En contrepoint de ce discours psychanalytique, Sophie Robert a interrogé, dans deux vidéos « Bonus », Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherches à l'INSERM (Unité INSERM 1000, Hôpital Necker, Paris). Avec une grande sobriété, celle-ci décrit les avancées de la connaissance scientifique dans ce domaine à l'aide des outils tels que les mesures de flux sanguin dans le cerveau, l'« Eye Tracking » ou « tracé du regard » et l'IRM, qui permet de détecter l'anomalie de structure dans le cerveau des enfants autistes dans la région temporale supérieure : le sillon temporal. Elle dit : » Nous sommes donc dans la recherche sur le cerveau. »

Monica Zilbovicius confirme donc que l'autisme n'est pas une psychose, que le tableau de psychose est très spécifique de rupture de la réalité avec des hallucinations et des idées délirantes. Cela, dit-elle, ne concerne pas du tout la problématique de l'autisme.

Dans le film « Le Mur », le discours des psychanalystes s'interrompt par moments pour laisser place aux témoignages de familles touchées par l'autisme de leur enfant, comment elles ont organisé leurs vies pour donner à leur enfant les moyens de progresser grâce aux programmes TEACCH, PECS et ABA, qui s'appuient sur les sciences cognitives et comportementales. Ces programmes ont été mis au point depuis plus de 30 ans aux États-Unis mais sont très peu développés en France, essentiellement à cause du combat que les psychanalystes mènent contre eux. L'un d'entre eux dit : « Dans le monde francophone, l'envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau, récent, mais très présent, actuellement. La Psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Les psychanalystes, pour la plupart, refusent de reconnaître l'avancée des connaissances scientifiques sur l'autisme et empêchent les programmes fondés sur les neurosciences de se développer en France.

Les parents d'enfants autistes et les enfants autistes paient lourdement leur obstination.

Le film « Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » est un bon moyen de faire connaître au grand public les obstacles, « le mur », auxquels se heurtent ceux qui sont concernés par l'autisme. Souhaitons que la plainte de ces trois psychanalystes ne freine pas une nouvelle fois les progrès dans la connaissance de l'autisme et dans le développement des structures nécessaires pour accueillir et socialiser les enfants qui en sont atteints.


[1] Les différentes parties du documentaire réalisé par Sophie Robert, en 2011, pour l'association Autistes sans Frontières : http://www.autistessansfrontieres.com/ sont téléchargeables sur vimeo : http://vimeo.com/28297548

[2] Dr Alexandre Stevens PsyK ECF - Psychiatre en chef de l'institution Le Courtil à Tournai. Prof Pierre Delion PsyK - Chef du service de Pédo-Psychiatrie du CHU de Lille. Dr Geneviève Loison PsyK lacanienne - Pédo-psychiatre référent - Lille. Prof Daniel Widlöcher PsyK - APF - Ancien chef du service de psychiatrie - Hôpital de la Pitié Salpêtrière - Paris. Dr Aldo Naouri Pédiatre - Analyste - Essayiste. Prof Bernard Golse PsyK APF - Chef de service de pédopsychiatrie de l'Hôpital Necker de Paris. Esthela Solano PsyK ECF Psychologue clinicienne. Yann Bogopolsky PsyK Kleinienne. Laurent Danon-Boileau Linguiste MODYCO CNRS PsyK SPP Centre Alfred Binet Paris. Eric Laurent PsyK ECF Enseignant formateur en PsyK.

[3] Rue 89 : http://www.rue89.com/2011/11/04/aut...

[4] http://legifrance.gouv.fr/affichTex...

[5] SPS n° 286, juillet-septembre 2009
L'autisme : un pas de plus vers sa connaissance (1)
L'autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

Observatoire zététique, 7 avril 2009, http://www.zetetique.fr/index.php/d...

 

 

 

SOURCE: http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1744

 

 

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30/09/2011

Psychanalystes versus tous les autres: qui a raison?

On dit souvent que l’autisme déchaîne les passions entre une vision psychanalytique et une vision neuro-développementale. C’est tout à fait vrai. Il suffit de mettre quelques mots clés dans un moteur de recherche quelconque pour aboutir à des kilomètres de mots, de part et d’autre très invectifs sur la question. Les premiers traitant les autres je cite « de fous ou stupides », les autres traitant les psy de vieux shnocks surannés (n’ayant pas de citation directe, je résume l’état d’esprit).

C’est d’ailleurs assez amusant (en somme modus dicendi) de lire les uns et les autres défendre leurs positions respectives, chacun affirmant haut et fort détenir une vérité très scientifique. Il faut ajouter le « très », cela fait bien plus sérieux.

 

 

Mais quelqu’un sait-il poser la question de savoir au fond où toutes ces passions se déchaînaient ? Non, parce que – en général – lorsqu’on dit « détenir une vérité très scientifique », cette dernière rencontre un certain consensus au niveau international. Êtes-vous d’accord avec ce raisonnement ?

 

Or, force est de constater que la majorité des études scientifiques, publiées ces vingt dernières année, au niveau international, invalide la thèse des schnocks et donne raison aux fous et stupides. Le débat passionné se réduit, tout d’un coup,  à la seule aire géographique francophone européenne. Cela limite tout de même un peu les enjeux…j’entends les enjeux scientifiques. Parce que en ce qui concerne les enjeux de vie touchant les personnes avec autisme et leurs familles qui malencontreusement habitent dans la zone francophone européenne, ils sont –par la force des choses – d’une autre nature. Dans nos contrées, les familles –secondées fort heureusement par de nombreux professionnels- doivent encore se battre pour créer ne serait-ce qu’une alternative à la vision très absolutiste des défenseurs de Freud et confrère Lacan.

 

Pour défendre leurs positions, ces derniers accusent les autres d’être des « matérialistes », de réduire le fait psychique à un fonctionnement que neuronal et d’être à la solde, en vérité, « d’un marché du psychotrope » (je cite). Ces accusations sont graves et infondées.

 

Les psychanalystes pensent que la personne avec autisme a  un fonctionnement subjectif spécifique et ils montent en épingle cette idée en affirmant qu’elle est opposée à la vision de leurs adversaires déclarés. Mais problème : leurs supposés adversaires disent exactement la même chose. Zut alors !

 

Le problème n’est pas dans cette reconnaissance d’un fonctionnement subjectif spécifique, ce que les fous/stupides formuleraient plutôt comme une « manière différente de traiter l’information ». Une fois ce constat au fond très banal posé le vrai problème est de savoir COMMENT on va aider les enfants dans leur progression.

 

C’est -aujourd’hui- dans le COMMENT que réside la vraie opposition entre les psychanalystes et les psychopédagogues ( nommés -de manière un peu réductrice- « les tout biologiques » par les psychanalystes).

 

Les psychanalystes accusent encore les autorités politiques de donner trop de crédit au concept « contemporain » d’autisme (comme si c’était une insulte d’être à jour sur les connaissances scientifiques contemporaines), concept je cite « forgé sur Internet par les tenants du « tout biologique », relayé par certaines associations de parents d’autistes ». Il faudrait peut-être conseiller aux psychanalystes de lire autre chose que des textes publiés sur Internet et de s’abonner par exemple à des revues scientifiques reconnues internationalement. Ils accusent encore les autorités publiques de reconnaître l’autisme comme un « handicap » et non un « fonctionnement subjectif spécifique », cette dernière idée justifiant leur pratique professionnelle d’« autoréparation de l’existence ».

 

Là encore ces assertions non aucun sens ! Comment peut-on nier que l’autisme soit un handicap lorsqu’on sait que beaucoup de nos enfants ne seront pas totalement autonome à l’âge adulte ? Et si on se permet de formuler cette vérité, communément admise, vous avez des psychanalystes qui s’insurgent et viennent vous culpabiliser en disant que –dans la perspective du handicap-  « le sujet autiste perd toute subjectivité pour devenir l’objet du discours médical et de l’orthopédie des comportements » et que si les familles acceptent l’idée du handicap c’est parce qu’elles ne peuvent « concevoir de conférer un statut à leurs enfants qu’en tant que c’est leur corps qui est malade, les enfermant ainsi dans une perspective sans espoir » !!!!! Merci, sympa les gars !!!

 

Toujours aux dires des psychanalystes si les familles reconnaissent le handicap de leur enfant et essayent de l’aider par le biais de moyens éducatifs (pour rappel employés partout ailleurs sauf dans la zone francophone européenne…) elles le considèrent d’emblée comme « incurable» ?? alors que – je cite- « la psychanalyse ne promet certes pas de guérison, mais donne légitimement à croire que des améliorations sont possibles où quelque chose du sujet pourrait advenir ». Ouhaooo ça c’est de la précision scientifique….Comprenne qui voudra….

 

 

Aujourd’hui, comme le démontre l’article (Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour éistémologique entre médecine, familles et politique) récemment publié dans la Revue suisse médicale par les Prof. Halfon et Guex, qui travaillent au Département de psychiatrie du CHUV de Lausanne, la vraie opposition entre les deux visions de l’autisme (psychanalyste et « biologiste ») n’est plus centrée sur les questions d’étiologies ou sur l’acceptation que les TSA sont bien un problème d’ordre neuro-développemental !  Il faut dire que la position défendue ardemment par les psychanalystes du tout « subjectif » n’était plus tenable et défendable sur un plan scientifique. Il reste encore des oppositions sémantiques entre les deux tendances, les psychanalystes s’accrochant encore aux lemmes -qui ne sont plus du tout employés, sur le plan diagnostique, ailleurs- de « troubles psychotiques de dysharmonie psychotique, de prépsychose de l’enfant ».  C’est là aussi, je pense, une question de temps pour que ce vocabulaire disparaisse en relation aux TSA et aussi de clarifier exactement de quoi on parle…

 

Le vrai problème qui oppose les deux visions est situé au NIVEAU DE LA PRISE EN CHARGE !!!!! La théorie est une chose, la pratique une autre !  Il est certes très intéressant de voir se rapprocher la psychanalyse de la neurologie et c’est aussi – au passage - amusant de voir comment le « subjectif » veuille composer désormais avec le diablotin « biologique » ;-)  L’idée de la plasticité cérébrale est indiscutable et vérifiable tant sur le plan subjectif que biologique ! Tout va bien.

 

Par contre, c’est dans la manière de comprendre cette plasticité cérébrale et d’y « travailler » que les voix entre les deux visions sont fondamentalement et structurellement divergentes.

 

Encore une fois il faut se référer aux résultats menés au niveau international. Ces derniers sont clairs : l’approche éducative est celle qui le mieux et le plus a permis de faire progresser les enfants avec autisme quel que soit leur « degré » d’autisme ! 

 

M. Halfon et M. Guex disent -dans leur article- qu’il « manque des évidences scientifiques pour prioriser telle approche plutôt qu’une autre » et que la psychanalyse -d’une certaine manière- n’aurait pas pu démontrer l’efficacité de son approche parce que les financements ont été consacrés « à  soutenir la recherche clinique, mais encore peu celle  en thérapie et santé publique ! » C’est un comble d’écrire ces contre-vérités :

 

1.     il suffit de lire les revues scientifiques internationales pour connaître les résultats des approches éducatives

2.     l’approche psychanalytique est en vigueur depuis une quarantaine d’années en Romandie et encore majoritaire aujourd’hui. 40 ans n’ont pas suffi à démontrer scientifiquement la valeur de cette approche ????? Je suis inquiète…Ils ne s’en soucient que maintenant, pourquoi ? Je suis encore plus inquiète….

3.     l’approche psychanalytique est remboursée par les assurances alors que si l’on veut offrir à son enfant une approche éducative cognitivo-comportementale (je résume) elle est -dans la majorité des cas- à la charge EXCLUSIVE des familles !!!!!

 

Encore une fois, le débat existe et il ne doit pas être évincé ni soumis à des fausses assertions : l’approche psychanalytique a eu le temps et l’argent pour démontrer sa pratique.

 

Elle est encore en vigueur dans nos contrées, pour des raisons historiques, ailleurs on fait -depuis longtemps- autrement, y compris dans les filières académiques.

 

Le débat doit être posé, puisqu’il doit l’être ici, sur les résultats, fruits de deux approches conceptuellement différentes :

 

·       Y a-t-il des études  pour étayer des résultats ?

·       qui a posé le diagnostic des enfants sur lesquels on élabore une étude ? (Est-on sûr du diagnostic déjà…)

·       quels sont été les critères retenus pour cette étude ?

·       Ces derniers sont-ils auto-référencés ou pas ?

·       Ou ont-ils été soumis à des organes de contrôle indépendants ?

·       Ont-ils été soumis à des critères internationaux pour établir des comparatifs ?

·       Sur quelle échelle ces résultats ont été établis ?

·       Etc.

 

 

La culture des résultats n’enferme pas le débat, contrairement à ce que pensent les psychanalystes, il l’ouvre sur des bases vérifiables…

 

Le vrai enjeu se situe ici, pas ailleurs.

 

Le 26 novembre à l’occasion de notre Journée-débats nous ne souhaitions pas parler des consensus (étiologie, diagnostic et prise en charge précoce que tout le monde désormais reconnaît comme nécessaire), mais des DIVERGENCES qui, elles, se situent au niveau de la PRISE EN CHARGE !

 

Alors, approches éducatives (Teacch, ABA, Denver Model) ou approche psychanalytique ???? Pour ceux qui prônent la mixité des approches ils n’ont pas bien compris, je pense, les divergences théoriques…assez inconciliables entre les deux manières de penser… Evitons les syncrétismes et les fausses solutions ! Place plutôt au débat !

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12/06/2011

France - Romandie, mêmes problèmes, même constat, même combat !

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01/04/2011

Un centre spécialisé en autisme ?

 C’est avant tout une question de formation.

 

Si on part de l’hypothèse qu’un centre spécialisé en autisme est un centre psycho-éducatif et non pas que psychothérapeutique, je m’interroge (cela m'arrive de temps en temps)….

 

> comment est-il possible de mettre en place un centre spécialisé en autisme sans formateurs agréés ?

 

> Et comment y aurait-ils des formateurs agréés en Romandie puisqu’il n’y a quasi pas de centres de formation ??

 

> Enfin, qui décide que telle ou telle autre institution est ou sera spécialisée en autisme ? Quels intérêts ou enjeux pourraient s’y déceler ?

 

 

Il est toujours intéressant de se poser ce genre de questions ET de les creuser. On est parfois surpris des réponses.

 

De l’expérience qu’on peut tirer de ce qui se passe au niveau international c’est qu’il n’y a quasi aucun lieu dit spécialisé en autisme qui n’ait au préalable et en amont collaboré avec une association spécifiquement dédiée à la défense de cette cause. A raison, pour ceux qui connaissent la problématique, ils savent que le concours des parents est incontournable pour le bien-fondé de ce genre d’institutions, où le partenariat est de rigueur dès les prémisses !

 

En somme, on apprend cela dans les formations et les formations sont si rares de par chez nous :-( 

Alors, un centre spécialisé en autisme ?

 

Certes: super, génial, extraordinaire, mais je le répète : c’est avant tout une question de formation.

En fait, le 2 avril: "Journée mondiale de l'autisme". Infos: www.autisme-ge.ch

 

 

Faîtes diffuser au plus grand nombre ce message:

 

"Pour les enfants avec autisme ayons une manière différente de penser au service de leur pensée qui est différente. Apprenons à les comprendre et à les aider".

aut_thomas_gabriel-103.jpeg

Au nom de tous nos enfants, merci. Et cela, je ne l'ai pas appris dans une formation, cela vient du coeur de la maman que je suis.

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09/03/2011

Toc toc toc : il y a quelqu’un là dedans versus des outils pour travailler

chapeau_psy.jpgLa tradition psychanalytique essaie envers et contre tout de trouver, à travers le lien ou plus exactement la redécouverte du lien primordial perdu dans les tréfonds de la vie (glou glou glou), à travers la voix qui constitue un « objet pulsionnel », le sens du vide qu’éprouvent les enfants autistes. Pour la mouvance analyste, l’effacement de l’énonciation serait dû à la peur d’avoir le sentiment d’être vides s’ils la faisaient servir à l’appel. Cette non-cession de la jouissance vocale aurait pour conséquence des manières spécifiques de composer avec le langage… Et les analystes sont forts, parce que pour démontrer leur théorie (il s’agit bien d’une théorie) ils s’appuient sur les textes des personnes autistes elles-mêmes… version : « toc, toc, toc, y a-t-il quelqu'un là dedans ? » Ce ne serait pas si grave si leur dernière trouvaille n’était pas de s’allier avec les ténors des neurosciences, de cosigner des textes avec des imminences grises de cet ordre de la connaissance organique et tout cela pour continuer à étayer leur « théorie » sans, au final, changer un iota de ce qu’ils ont toujours dit. Ils sont forts ! Utiliser des aires sémantiques qui leur sont a priori étrangères pour les remplir de leurs propres catégories de pensée…ouhaooo intellectuellement nous sommes ici au sommet… de quoi ? C’est une autre question (mais qui mérite débat.)

DSC_0306.jpgPendant ce temps, où tout de même au nom de leur conviction, la mouvance analyste ne pose toujours pas de diagnostic clair (il paraît qu’en matière de médecine mentale le diagnostic peut modeler le trouble, parfois même le fixer…), la mouvance cognitivo-comportementale (elle clairement issue des neurosciences et de la psychologie du développement depuis toujours) continue à élaborer des outils concrets de travail que parents et professionnels peuvent employer pour seconder le développement de l’enfant. Ce sont ces outils qu’il faut apprendre à connaître en en comprenant toutefois la nature et la portée. La relation apprentissage/développement s’inscrit dans une histoire, celle de l’enfant. C’est de lui qu’il faut partir, de son niveau de développement et de tout son potentiel qui est incroyablement riche lorsqu’enfin, au lieu de faire « toc, toc, toc y–a-t-il quelqu’un là dedans ? », on part directement de ce quelqu’un sans douter de son existence. Et en partant de lui, et non d’une théorie aussi jouissive soit-elle, on apprend lui et nous à communiquer ensemble. Les outils ne servent qu’à cela. Le lien est là. La dignité aussi.

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18/02/2011

Lorsqu'on compare... :-(

Un petit tableau comparatif (dès la 2P) : juste pour comprendre un peu les difficultés des parents d’un enfant différent à Genève… Et à vous, que vous inspire-t-il ce tableau ?

 

Cliquez ici

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10/01/2011

Non l'autiste et sa voix, mais la voix des personnes autistes...

Loin d’opposer des contraires, TED-autisme Genève, pense que c’est de ce qui est en lutte que naît la plus belle harmonie. Tout ne s’est-il pas toujours fait par discorde ?

 

Cette réflexion, j’en conviens, un peu héraclitéenne a tout son sens lorsqu’on parle d’autisme. En effet, hic et nunc, dans le domaine de l’autisme, tout le monde dit avoir raison et avec raison affirme sa position théorique, à coup de textes publiés, de conférences déclamées, de colloques scientifiques organisés dans des lieux où les imminences grises ne manquent jamais.  Tout le monde affirme haut et fort détenir la vérité, déclarée scientifique, pour lui donner ce poids si convoité, comme si sans lui, la vérité n’en serait plus une. Les uns accusent les autres et/ou les détractent armés chacun des meilleurs arguments issus de leurs écoles respectives, toutes –évidemment- aussi prestigieuses les unes que les autres, en affirmant que la raison est là, bien là et nulle part ailleurs.

 

Ainsi, l’autisme est encore pour les uns une maladie mentale, pour les autres une maladie tout court, pour d’autres encore un handicap, pour certains le fruit d’un empoisonnement, pour d’autres enfin tout simplement une autre manière de percevoir et donc d’être. Qui dit vrai ? Parmi tous ces experts, si nombreux qu’on finit par ne plus les compter, lequel a raison ?

 

Le parent n’est-il pas en droit de comprendre qui, le plus, aidera son enfant ? Un enfant que mille discours ne feront pas un enfant qu’il n’est pas. Il faut donc avant tout comprendre qui, lui, il est. C’est pourquoi la question, pour TED-autisme Genève, est centrée, non sur l’expert, mais sur l’enfant. Or, qui plus qu’un père, qui plus qu’une mère peut comprendre son propre enfant ? Qui plus que l’enfant lui-même, lorsqu’il le peut, peut dire qui il est ? L’éthique débute là.

 

TED-autisme Genève ne prête pas sa voix à l’autiste, elle la lui donne. Et je pense qu’aucune commission d’éthique qui verrait le jour n’aurait de valeur sans la présence en son sein de ceux qui vivent la différence de l’intérieur, en l’occurrence l’autisme, et savent le dire. Le dire au nom de toutes celles et ceux qui ne le peuvent, mais le vivent. Lorsque devant un peu plus de 400  auditeurs, Mme Katia Besse et Mme Danielle Dave, deux personnes avec autisme à qui nous avons donné la parole le 13 novembre dernier, se sont exprimées sur leur enfance, sur leur parcours de vie, je pense que le sentiment dans le public, quelque ait été le domaine de compétence et l’école d’appartenance, a été unanime : l’humilité. Il faut, en effet, savoir être humble lorsqu’on écoute les maux d’une enfance, les peurs liées non à sa différence, mais à l’indifférence de ces autres qui parlent à la place d’écouter et assènent des grandes vérités, au lieu de les apprendre. Il faut être humble devant la souffrance.

 

A ce moment précis, j’ai pensé que toutes ces querelles d’école, toutes ces théories qui, en Romandie aujourd’hui, se confrontent, ayant pour seul avantage, peut-être, de casser les monopoles de la pensée unique, provoquant ici, comme avant ailleurs, de l’irritation, de l’agacement, du dédain parfois, de la haine dans les cas extrêmes, étaient bien futiles face à ces deux témoignages. Je me disais, au fond, que pour mettre tout le monde d’accord, il suffisait d’écouter et surtout d’entendre. Mais pour entendre, faut-il être encore capable de respecter, sinon d’accepter, la « culture » de l’autre.

 

Les personnes autistes qui s’expriment, et les témoignages aujourd’hui font légion, disent toutes très clairement d’avoir une autre manière de percevoir le monde et donc de le comprendre. Elles revendiquent appartenir à une autre « culture » qui ne demande qu’à être connue et avoir des échanges avec la nôtre. Le message est fort. Elles disent très clairement que nulle grille d’interprétation, collée à leur manière d’être, fusse-t-elle même pour la comprendre, ne leur est de quelque utilité. Là aussi il faut être capable d’entendre.

 

Je pense que pour comprendre une autre « culture » il n’y a pas, strictu sensu, une « méthode à appliquer », qu’elle soit d’ordre thérapeutico-relationnelle (entendez psychanalytique) ou strictement comportementale. Je pense que pour comprendre une autre « culture » il faut en apprendre les codes, qui sont parfois très subtils, en respecter ensuite la teneur et sur cette base créer l’échange. Il n’y a rien à « appliquer » ni à « interpréter ». C’est sans doute cela, pour tous, le plus difficile à comprendre !

 

La Romandie aujourd’hui et bien plus encore dans ces prochaines années, même si elle s’en défendra sera en proie aux discordes. Tout le monde voudra avoir voix au chapitre : les anciens qui défendront bec et ongle leurs prérogatives -je n’ose dire intérêts- établis en 40 ans de règne absolu, les nouveaux qui, fort de l’élan international, feront valoir leurs méthodes de manière inconditionnelle. Il y a des dissensions, de la lutte en somme. Qu’en sera-t-il de ces débats dans dix ans ? La psychanalyse aura-t-elle, dans notre microcosme franco-romand, envers et contre tout, regagné du terrain après avoir reconnu les dérives que sa théorie du sujet a engendrée ces dernières décennies chez les personnes autistes? Reprendra-t-elle, en Romandie, l’exclusivité de la parole au damne des nouvelles approches, reconnues, elles, dans le reste du monde, en arguant les réformes internes de son système de pensée, réformes si incroyables qu’elles lui permettent d’affirmer désormais que les psychiatres, en suivant la théorie lacanienne du sujet, sont les seuls « à prendre au sérieux ce que les autistes disent d’eux-mêmes » ? Et qu’en sera-t-il de cette accusation (il n’y a pas d’autres mots) que les psychiatres-analystes actuels formulent à l’encontre des associations parentales qui, paraît-il, en disant que l’autisme est un handicap génétique induirait un « défaitisme thérapeutique » entraînant ipso facto une « désaffection des soignants » (Jean-Claude Maleval, L'autiste et sa voix, p.23) ?

 

Il faut, je pense, se résigner à vivre dans un climat bien particulier ces prochaines années, où mille experts s’affronteront, comme ils se sont affrontés il y a déjà des décennies dans les pays environnants. Mais au fond n’en est-il pas ainsi dans toutes les grandes révolutions de la pensée et l’autisme ne nous en impose-t-elle pas une, de révolution ?

 

TED-autisme Genève conseillerait bien à qui veut l’entendre, et ce pour gagner un peu de temps, de guigner les résultats de ces luttes, qui sont -dans les pays voisins -considérées comme surannées, mais TED-autisme Genève n’a que les moyens qu’elle peut se donner pour faire entendre sa voix. Une voix qu’elle donne - en attendant que les uns et les autres se battent pour défendre leurs anciens ou futurs bilans, desquels dépendent l’attribution de fonds et la considération de la collectivité - aux premiers intéressés, les personnes autistes elles-mêmes, et à leurs proches. Je pense que c’est là que réside la vraie harmonie.

 

« Quand la première psychiatre me demanda d’évoquer mes souvenirs (et les freudiens ont tendance à adopter cette ligne), sa demande me parut étonnante et dangereuse », Donna Williams (autiste), Quelqu’un, quelque part, Paris, éd. j’ai lu, p. 73.

 

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01/12/2010

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

1/ - Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

2/ - Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

3/ - L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

4/ - Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

5/ - Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles. Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés pour compte et de leurs familles. Il y a urgence.

 


Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre
Source: http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/01/faire-de-l...

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29/11/2010

Tralalalère, tralala…

 

Tralalalère, tralala est un refrain que j’aime bien. Je le chantonnais bébé, puis enfant et jeune adolescente, sur le chemin de l’école (buissonnière, évidemment). Tralalalère, tralala. Cela me ramenait un peu vers ma tendre enfance, mes besoins de petite fille, condition que je devais quitter désormais, pour rejoindre le monde des grands, rhaaaaaaa (intonation rauqueuse) ce monde de brutes, où je sentais bien que le tralalalère, tralala n’avait plus sa place !

 

Mais bon, intérieurement,  le refrain tralalalère, tralala continuait à me guider un peu, il me rassurait. ET vous savez quoi ? Du jour au lendemain, j’étais devenue grande et je ne m’en étais même pas aperçue : ohaoooo que la vie est bien faite. Vous ne trouvez pas ?

 

Et savez-vous comment je me suis rendue compte que j’étais devenue grande, en somme on dit adulte paraît-il ? La réponse est simple : je n’entendais plus le Tralalalère, tralala, même plus dans les murmures les plus secrets de mon être (jolie formule, je la garde). J’avais réussi, - en somme la vie avait fait en sorte - que je mûrisse et que je devienne une femme qui avait réussi non pas à effacer le Tralalalère, tralala (on n’efface pas son enfance tout de même), mais à l’intégrer dans sa vie d’adulte : ohaoooo que la vie est bien faite !

 

 Alors, quelle n’eût pas été ma surprise l’autre jour, lorsque participant à une conférence plutôt solennelle, je n’entendis un Tralalalère, tralala ! Tout en écoutant les discours officiels, pour lesquels tout de même je m’étais prioritairement déplacée, mon esprit était attiré par cette voix enfantine… qui me rappelait de bons souvenirs. Et je cherchais l’enfant ou l’adolescent (c’est encore possible) qui chantonnait le Tralalalère, tralala… qui forcément était quelque part dans la salle… Mes recherches furent vaines, pas de jeunes enfants dans cette salle ! Mais le Tralalalère, tralala lui, était bien là !

 

J’eus un moment de perplexité… et si c’était ma voix intérieure ???? Panique, ça y est : je retombais en enfance, j’avais d’un coup et d’un seul perdu ma maturité d’adulte… lorsque je captai (l’adulte que j’étais revenait au galop) un brin du discours qu’un officiel (un vrai de vrai) venait de prononcer  et qui disait le plus sérieusement du monde: « les représentants de la psychiatrie romande considèrent qu’il n’est pas utile, voire qu’il est dangereux de poser un diagnostic d’autisme dans la petite enfance »… Ouahooooo : vu l’ineptie de la sentence, j’en failli perdre toutes mes dents (avançant ainsi grandement, vous en conviendrez, dans les âges de la vie), lorsque de manière simultanée à ce discours d’une autre époque, j’entendis très clairement cette fois-ci le Tralalalère, tralala, Tralalalère, tralala, Tralalalère, tralala, Tralalalère, tralala….  Ce n’était plus un doux refrain, c’était carrément un concert cacophonique de Tralalalère, tralala Tralalalère, tralala Tralalalère, tralala Tralalalère, tralala… on aurait dit une colonie de vacances de juniors sans moniteurs : affreux !

 

Je n’avais plus à rechercher les enfants ou les adolescents de la salle qui chantaient en chœur le Tralalalère, tralala de mon enfance… la source était identifiée. La voici :

 

 

autruche2.jpg

 

 Alors qu’au niveau international, TOUS les spécialistes unanimement disent qu’il faut LE PLUS TÔT POSSIBLE poser un diagnostic d’autisme, le minuscule groupuscule romand (on peut y inclure les lacaniens et freudiens français que nos romands suivent à la lettre) décrète et fait décréter à des officiels (qui feraient mieux de se renseigner sur le plan scientifique outre frontière)  qu’il n’est pas envisageable de poser tôt un diagnostic parce qu’il y a trop d’erreurs possibles….

 

Je vais alors formuler une question de bon sens : si tout les spécialistes  de la PLANETE sont capables de poser un diagnostic avant l’âge de deux ans, et ce parfois déjà depuis des dizaines d’années, avec une marge d’erreur extrêmement faible (articles scientifiques à la clé), ne pensez-vous pas que ce sont nos Tralalalère, tralala locaux qui sont en déficit de formation ?

 

Il faut, je pense, que la psychiatrie analytique (qui a bien des mérites dans d’autres domaines), et qui est déjà depuis quelques années aux prises avec des débats intérieurs, sorte –en ce qui concerne l’autisme- de sa condition d’autruche, regarde ce qui se passe PARTOUT ailleurs et en tire des leçons de maturité…parce que même s’il est très charmant de chantonner Tralalalère, tralala, à la longue, ce signe d’immaturité permanente qui ne vise qu’à préserver des intérêts particuliers devient sacrément agaçant. D’autant plus agaçant lorsqu’on sait que ceux qui en font les frais ce sont NOS ENFANTS dont il est légitime, eux, qu’ils chantent Tralalalère, tralala.

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08/11/2010

Des exclus sociaux au service d'autres exclus: tout un programme!

  

Je pense que des personnes en exclusion sociale, terme très générique, qui comporte comme toujours lorsqu’on emploie des catégories très génériques,  des réalités très composites, doivent être soutenues. Leur réinsertion professionnelle est un moyen parmi d’autres de réinsertion sociale. Pour cela, j’imagine que les autorités ont prévus des formations ad hoc, selon le domaine où exerceront ces personnes et pour lequel il faudra des compétences. Nous sommes tous d’accord que pour chaque travail il faut des compétences précises ? Par exemple, je ne pense pas être très utile sur un chantier… à moins que vous ne pensiez que les montagnes russes doivent faire partie des nouvelles et nombreuses voies de tram en construction dans notre merveilleux canton. Je n’ai pas les compétences requises pour faire des tracés très plats L !

 

Et bien, figurez-vous que c’est exactement la même chose si l’on veut accompagner une personne handicapée, a fortiori si ce handicap s’appelle autisme, sur les bancs de l’école par exemple. Il faut une formation ciblée ! Reste à définir ce qu’on appelle « formation ». Je ne peux me prononcer pour tous les handicaps, bien sûr, même si pour avoir eu une enfant malentendante dans ma classe je me rends bien compte qu’il n’est pas de tous d’apprendre à « coder », et j’imagine que pour apprendre le braille…cela ne doit pas être trop simple non plus.  En tout cas, ce que je sais, c’est un peu mon domaine de compétences, c’est la formation qu’il faut pour accompagner des enfants autistes (en classe) J ! Et je me réjouis si des personnes en rupture sociale ont le désir de reprendre ou de commencer leurs études en sciences de l’Education, en psychologie ou encore dans des écoles  sociales, études qui doivent être complétées évidemment  et obligatoirement par des formations continues dans ce merveilleux domaine qu’est l’autisme.

 

Je serai la première sur le front pour les encourager ! Et je me réjouis que les autorités cantonales pensent à ces personnes exclues sur le plan social pour seconder nos enfants exclus eux, pour d’autres raisons, de ce même système social ! L’exclusion au service de l’exclusion : quelle idée géniale !

 

 

Evidemment, en disant cela, je ne doute pas un seul instant que nos autorités entendaient engager des personnes qualifiées pour seconder nos enfants et non essayer de « guérir » une rupture sociale en secondant des personnes encore plus stigmatisées qu’elles socialement… évidemment.

 

 

 

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15/05/2010

Alors on ouvre le débat?

Voici une conférence (Comment gérer le diagnostic d'un TED et de l'autisme selon l'âge ?) qui il y a déjà 4 ans mettait au clair les points du débat (qui n'a pas encore eu lieu de manière publique en Romandie):

1/ Il faut se détacher d'une approche exclusivement psy. pour les enfants ayant un TED et donc de leur vision psychodynamique de la prise en charge

2/Il est indispensable de poser un diagnostic précoce et donc d'assurer une prise en charge précoce (prise en charge non exclusivement psychodynamique)

3/ Il est impératif d'inclure et non d'exlure les parents (ce qui est le cas dans l'approche psy.) dans le processus d'accompagnement. Il faut bien s'entendre, inclure les parents = informer et  former les parents aux outils qui permettent de comprendre la manière de réfléchir de l'enfant afin qu'ils puissent participer à son développement cognitivo-relationnel et donc comportemental. Dans l'approche psy. inclure les parents (c'est ce que vous entendrez de leur part) signifie qu'on les convoque une fois par mois pour leur demander si tout va bien dans leur couple et, malheureusement, je caricature à peine :-( 

4/ Il est nécessaire de trouver des solutions adaptées, entendez un accompagnement spécifique = approche cognitivo-comportementale (je le précise à chaque fois parce que vous entendrez de la part des psy. -que eux aussi- préconisent une approche spécifique.... le seul problème c'est qu'ils appliquent cette approche dite spécifique (psychodynamique) depuis 40 ans et qu'on attend encore de voir les résultats.... aucune étude scientifique à la clé.... et comment cela serait-il possible puisque de leur propre aveux ils n'annoncent aucun diagnostic précis avant l'âge de 6/7 ans lorsque les "choses sont très claires"!

Pourquoi cela ? Les psy parlent encore aujourd'hui pour la majorité des "TED non spécifiques" (dénomination officielle du DSM IV) de "traits autistiques" ne faisant ainsi aucune différence, ne distinguant pas entre une origine psychopathologique et une origine neurodéveloppementale. Un enfant peut développer des "traits autistiques" parce qu'il a été victime d'un choc ou d'une violence émotionnelles (décès brutal d'un parent, accident, abus sexuels, etc...) . Un enfant ayant un TED, y compris un TED  "non spécifique",  est né  ainsi. Il est porteur d'un handicap grave et sévère, et ce pour la vie durant.

Le problème c'est  d'être incapable en tant que médecin -par manque de formation, je n'ose imaginer par mouvance idéologique - de distinguer  les deux problèmes qui sont pourtant bien distincts: d'une part un enfant né avec un handicap aussi grave que celui d'un TED (et pour lesquel je rappelle il existe des outils de diagnostic très performents) et d'autre part en enfant en souffrance psychologique, pour des raisons contextuelles.

Malheureusement à cause de cette réelle incapacité -traduisez  incompétence-   les psys, dans la majorité des cas, décident de n'annoncer aucun diagnostic. C'est ABSURDE !!!!

Aujourd'hui, cet état de faits doit ABSOLUMENT changer, parce qu'il est inacceptable que des médecins et/ou des psychologues qui travaillent dans des services publics ne soient pas informés et  formés à distinguer les deux situations. Tous les enfants, dans l'un ou l'autre contexte, ont, bien sûr, besoin d'une intervention, mais -vous en conviendrez, à moins que vous ne soyez fâchés avec la logique et le bon sens, que la nature de cette intervention et le rôle de la famille dans cette dernière ne sera ni de la même nature ni de la même portée.

C'est également ce que cette vidéo, datée d'il y a 4 ans, disait déjà...

5/ Cette vidéo dénonce également le manque de moyens, le manque de ressources autant humaines (ayant une formation spécifique) que matérielles (crèches, lieux d'accueil spécialisés, classes spécialisées en autisme dans des écoles publiques, etc.). Ces manques sont  également ceux  actuels à Genève et en Romandie en général.

Bref, il y a encore beaucoup de travail et il faudra, certes, dégager de nouveaux moyens (le retard est tel qu'on ne pourra pas faire autrement) mais aussi peut-être tout simplement déplacer les moyens déjà octroyés -actuellement ailleurs. Pourquoi plutôt ne pas les attribuer à ceux qui défendent une reconnaissance de la spécificité de la prise en charge, la nécessité d'une formation spécifique,  la nécessité d'infrastructures spécialisées (mais vraiment spécialisées) en autisme, etc... ? C'est une moyen très efficace de préserver et de bien utiliser les fonds publics.

Quand ouvrira-t-on ce  débat à la place de s'engoncer dans les faux débats, entretenus, peut-être, par ceux qui ont intérêt à noyer le poisson, par ceux qui ne distinguent pas un enfant TED d'un enfant psychologiquement atteint, faux débats  qui n'ont, en réalité, de but que la préservation des intérêts d'une minorité, mais malheureusement, fort malheureusement, au détriment de la SANTE de nos enfants.  

Alors, on ouvre le débat ?

 

 

Intervention du professeur C. Wetzburger, neuropédiatre de l'UCL, Louvain, Belgique, dans le cadre de la journée consacrée à l'autisme, organisée par le Groupement Belge des Pédiatres de langue Française (GBPF). Cherleroi, Belgique, 22 avril 2006.

 

 

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13/05/2010

Ici ou là-bas, même combat ! Ou presque...

 

A Genève, nous ne sommes qu'à la phase initiale, mais vraiment initiale du combat. Ce sont plus de 20 ans de retard qu'il faut rattrapper.

Si là-bas (voir la vidéo), il y a des listes d'attente, à l'issue il y a quand même des centres spécialisés. Ici,  il manque non seulement des gens formés, mais également les formations ! et surtout la conscience -de la part de la base -qu'il faut vraiment changer la manière d'accompagner nos enfants. Enfin il faut  créer ou plutôt trasnsformer quelques institutions actuelles en vrais centres spécialisés en autisme ce qui, à Genève, fait  cruellement défaut.

En attendant que se passe-t-il ?

Il se passe ce qui s'est passé ces 20 (même plus) dernières années:

l'un des deux parents arrête de travailler pour s'occuper de son enfant, abandonnant ainsi au passage sa dimension professionnelle (mais ça tout le monde s'en fout, et le comble c'est qu'il y en a même qui trouve cela normal!!!! ),

et lorsque le couple éclate (souvent (mais pas toujours) par le fait que l'autisme est un handicap extrêmement lourd au quotidien, je tiens à le rappeller) c'est le désarroi: alors que faire pour ce parent resté seul ? Sinon de placer son enfant dans un endroit dont il sait pertinemment qu'il n'est pas adapté au handicap de son enfant.. ..et c'est là et seulement là que naît la vraie souffrance  et certainement pas d'avoir un enfant différent.

Que se passe-t-il encore ?

Il y a l'"injustice" sociale: les parents les plus fortunés quittent a Suisse ou offrent (à juste titre) à leurs enfants la filière privée qui oscille entre 5000 et 10 000 FRS le mois...mais les enfants, preuve à l'appui, vont bien mieux après... A l'injustice sociale s'ajoute le sentiment d'injustice morale. Le parent pauvre se sent impuissant à aider son propre enfant. Et pourquoi ça ? Par déficit étatique.

Selon vous quel va être son sentiment ?

Notre association canalise ces sentiments, tous ces sentiments, et les traduit en projets concrets, très concrets pour que chacun retrouve le rôle qui est le sien. Alors mon voeu est que chacun, à la place qu'il occupe, au lieu de tergiverser, pense très concrètement à sa responsabilité et à ce qu'il peut faire pour changer ce misérable état de faits (misérable étant un euphémisme). C'est une question d'ordre éthique, certes, mais aussi de responsabilité politique. Il faut mettre en place une politique de santé et d'instruction publique d'envergure et globale à la hauteur des connaissances que les recherches scientifiques internationales dans le domaine de l'autisme nous livrent, désormais, au quotidien.

Selon vous pourquoi en France des députés proposent que l'autisme devienne en 2010 une priorité nationale?

 L'inaction a, dans ce domaine, et c'est désormais prouvé, des conséquences directes sur la santé de nos enfants.  Ne pas agir de manière précoce et avec les justes moyens psycho-pédagogiques (entendez une approche cognitivo-comportementale) c'est condamner nos enfants à ne PAS DEVELOPPER toutes leurs compétences  sociales et cognitives.

Qui veut en prendre la responsabilité?

Qui a intérêt que les choses n'évoluent pas ? Et pourquoi?

Ce sont des questions qui doivent être débattues et le plus publiquement possible pour que chacun puisse dire ce qu'il fait ou pas et pourquoi, afin que tout le monde connaisse les positions de chacun. Qu'on ne noie pas le poisson, j'y veillerai.

C'est l'idée que je me fais de l'episteme. C'est de cette manière que la maman que je suis défendra le plus justement possible les droits de MON enfant, c'est de cette manière que la Présidente que je suis défendra au mieux les droits de NOS enfants. Vous voyez, en réalité, c'est une question de DROITS.

 

 

 

 

 

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06/05/2010

Intégration en Romandie: alors on ouvre les débats?

Pour cesser de croire que les enfants ayant un TED ne peuvent pas fréquenter les écoles publiques ordinaires, il faut s'informer, par exemple en participant au colloque organisé par l'INS HEA du pays voisin: "Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états..."

Infos ici

Il faut absolument faire bouger les mentalités...trop de professionnels en Romandie -qui, à leur décharge, n'ont reçu, dans leur cursus d'études - quasi AUCUNE formation dans le domaine de l'autisme, pensent que les enfants avec un TED ne peuvent pas être intégrés. Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai entendu cette réflexion!

C'est une erreur. Un grand nombre d'entre eux non seulement bénéficie de l'intégration en milieu scolaire ordinaire (nous entendons une intégration dûment préparée), mais elle se révèle même, dans de très nombreux cas, le meilleur "remède" pour le développement de leurs compétences !

Ignorer ces faits, à ce stade des connaissances,  relève tout simplement de l'ignorance et c'est grave! C'est grave parce que, précisément, l'intégration fait partie du programme pédagogique pour un grand nombre de nos enfants, programme sans lequel on les condamne  à un NON-développement. Nous touchons ainsi directement à leur santé.

Qui, aujourd'hui, en Romandie, veut continuer à prendre cette responsabilité ? Nous alarmons depuis longtemps les autorités à ce sujet. Il me semble qu'il faut désormais cesser d'ignorer ce problème qui relève de l'instruction et de la santé publiques.

Cela coûtera-t-il plus cher ? La réponse est: non! J'ose même dire: à long terme ce sera le contraire!

Certes, il y a un prix à payer, aujourd'hui, pour mettre en place des formations incluant les nouvelles (nouvelles pour la Romandie) approches pédagogiques, prodiguées dans le reste du monde. Il s'agit de réformer le cursus d'études dans les écoles qui forment les professionnels amenés à s'occuper un jour de nos enfants (éducateurs, enseignants, psychologues et aussi pédiatres et autres thérapeutes).

Pourquoi, d'ailleurs, cela n'a-t-il pas été fait durant ces 20 dernières années ? Le coût, si les autorités compétentes décident d'agir de manière globale en prenant le problème à sa base (c'est-à-dire la formation), sera dû au fait et uniquement au fait qu'il faut désormais rattrapper le retard... Alors cessons d'en cumuler davantage.


Et pourquoi cela ne coûtera-t-il pas plus cher ? Savez-vous combien "coûte" -par jour- un enfant placé toute la journée dans une institution publique du spécialisé ? Et combien d'argent l'Etat met à disposition pour des "thérapies" complètement surrannées et qui n'ont d'ailleurs quasi jamais été corroborées par des publications scientifiques ? Un comble. Cela ne coûtera pas plus cher, parce qu'un enfant dont l'accompagnement est juste sur le plan psycho-pédagogique et précoce est, et c'est prouvé par des études scientifiques,  plus autonome à l'âge adulte,  il sera donc une "charge" mineure pour la société.


Nous devons être capable de mettre en place des solutions qui tiennent compte à la fois des spécificités de nos enfants et de la nécessité, pour un grand nombre d'entre eux, d'être intégrés. Nous entendons par intégration une vraie intégration et non juste fréquenter la récréation ou le cours de gym. avec les élèves dits ordinaires...ce qui, pour moi, relève à peu près du n'importe quoi! Soyons sérieux.

Quelles solutions ? Les "classes intégrées" sont sans doute la formule la plus efficace à ce jour et répondraient bien à la philosophie que prône le Conseil d'Etat en matière d'intégration.

Mais pourquoi ne pas avoir une pensée encore plus audacieuse et innovante: pourquoi ne pas transformer les ainsi dits "hôpitaux de jour" (ou un certain nombre d'entre eux, en tout cas) en écoles ordinaires... renverser la vapeur, en somme... cela semble-t-il si fou de penser que le handicap, la différence doivent être visibles au sein de la société dite "normale" ?

La normalité aujourd'hui est de penser en terme d'exclusion: "hors de notre vue les enfants différents !"...et tout cela au nom d'un principe du "tout thérapeutique". "C'est bien pour eux", nous dit-on, "cela leur fait du bien..." Je pense que cette vision est dangereuse et limitante pour nos enfants.

Et si la normalité, c'était tout simplement d'apprendre aux gens dits ordinaires de laisser une place, certes sur mesure (différence oblige) à celui qui est dit "différent"?

La question se poserait dès lors en d'autres termes: elle serait de savoir si nous sommes capables, aujourd'hui, de penser autrement la "normalité" et d'y faire face non pas avec des moyens supplémentaires, mais avec des  principes qui soient différents, je n'ose dire justes. En général, lorsque les principes sont justes, les moyens suivent.

 

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25/03/2010

Le SUPEA (Lausanne) plonge l'autisme dans les ténèbres du Moyen Age...

Face aux déclarations dans la presse du directeur du SUPEA, Olivier Halfon, autisme suisse romande publie sa réaction officielle, jointe ci-dessous à cet article.

Les réactions des parents sont les bienvenues au siège de notre association : info@autisme.ch

 

Télécharger ce fichier (ReactionArticleEchoMagazine.pdf)ReactionArticleEchoMagazine.pdf [Réaction officielle de l'association] 33 Kb
Pour lire l'article en question: art echo.pdf

 

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TED-autisme Genève, antenne locale d'autisme suisse romande, considère comme calomnieux les propos du Professeur Olivier Halfon, directeur du SUPEA. Ses propos non seulement (et c'est assez grave pour insister lourdement sur la question) sont irrespectueux et blessent profondément les enfants avec autisme et leurs familles , mais de surcroît sont faux sur le plan scientifique. L'autisme n'est PAS UNE MALADIE PSYCHIQUE PROVOQUEE PAR LES PARENTS, c'est un trouble neurobiologique incontestablement reconnu sur le plan international.
Je suggère aux acteurs du SUPEA de s'ajourner en matière de littérature scientifique. Nous sommes disponible pour fournir  les articles scientifiques en question en cas de besoin.
Marie-Jeanne Accietto
 

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07/03/2010

Autisme/handicap mental: ciel que les préjugés ont la vie longue!

L'autisme N'EST PAS UN HANDICAP MENTAL.  C'est un handicap qui correspond à des critères recensés dans le DSM-IV et le CIM 10 communément regroupés dans ce qu'on nomme la triade: 1/ déficit de la communication, 2/ déficit dans les interactions sociales, 3/ comportements répétitifs et intérêts restreints.

Par contre, la personne avec autisme peut avoir une handicap mental ASSOCIE.

Voici une étude de 2003 (Fombonne) qui a déjà éclairci la situation et réglé le vieux débat -vraiment surranné - entre handicap mental/autisme. Ces chiffres doivent être revus aujourd'hui.

"Aussi, le niveau d'intelligence des personnes atteintes d'autisme est très variable. Selon la même étude de Fombonne, l'handicap mental est ainsi réparti dans la population des personnes avec autisme :

  • 40 % souffre d'un handicap mental sévère à profond

  • 30 % souffre d'un handicap mental léger à modéré

  • 30 % n'a pas d'handicap mental dont une petite partie est douée d'une intelligence supérieure (syndrome d'Asperger). Cependant, il apparaît que le nombre de ces dernières soit largement sous-estimé. "

D'après les dernières études du Prof. Mottron (2008) les personnes ayant un trouble envahissant du développement sans déficience mentale s'élève à 50% !

Ainsi, il sagit de tenir compte de TOUTES ces réalités et de s'appuyer sur TOUTES les forces qui peuvent aider les familles selon les situations rencontrées.

L'association TED-autisme Genève répond aux questions relatives à la problématique des TED et de l'autisme, quel que soit l'âge ou le degré d'autisme!

L'association Insieme-Genève apporte son soutien aux personnes qui ont un handicap mental, y compris les personnes qui ont donc un autisme et un handicap mental associé.

Les professionnels en charge d'une personne  avec autisme disent qu'au niveau de l'accompagnement, il faut AVANT TOUT tenir compte de l'autisme, parce que l'autisme suppose un FONCTIONNEMENT différent qu'il faut être apte à décoder, et ensuite du retard mental qui suppose une lenteur dans les apprentissages SPECIFIQUES que l'on aurait mis en place.

 

Les parents peuvent donc s'adresser, selon les cas, aux deux associations qui -chacune- apportera ses connaissances et ses compétences dans l'un ou l'autre domaine. C'est ce qu'on appelle de la collaboration et du vrai soutien pour les familles dans le désarroi.

 

 

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04/03/2010

La psychiatrie, une force occulte ?

 

Pendant mon adolescence j'ai souvent lu les lettres de mon père publiées dans la presse quotidienne. J'avais beaucoup de mal à comprendre son geste et son besoin de crier publiquement ses colères. Et me voila quelques décennies plus tard faisant ce même geste. Il était poète, et criait avec sa plume. Moi scientifique, je crie aves les touches de mon ordinateur. Ecrire pour dénoncer, pour sortir du silence et pour ne pas consentir. La recherche scientifique sur les mécanismes cérébraux impliqués dans l'autisme fait parti de ma vie depuis plus de 20 ans. En tant que psychiatre et scientifique je suis témoin et acteur d'une longue bataille pour que les personnes avec autisme soient vues avec un regard nouveau en France. Loin des querelles d'école et plus près de la réalité internationale.

Le plan autisme lancée par le gouvernement en 2004 a ouvert un grand chantier, mais les veilles idées ont la vie longue. Dans une perspective de changement, un groupe d'experts dont je fais parti a été sollicité en 2009 à participer à la construction d'un socle de connaissance sur l'autisme, à savoir, la rédaction d'un document contenant les notions modernes sur l'autisme, concernant la définition de ce syndrome et les stratégies diagnostiques. Il n'était pas question de faire le point sur les avancées scientifiques, mais de construire un instrument de base pour la formation et l'information des personnes travaillant dans ce domaine de santé. Cette mission à été confiée par le Ministère de la Santé à la Haute Autorité de Santé (HAS), suivant un protocole classique dans la constitution de tels documents. Une année de long travail ce suit. Toute information retenue doit obéir aux règles d'un processus consensuel (il n'est pas question ici de vote majoritaire). Les phrases sont débattues à la virgule près… et en fin d'année 2009 le débat est clos.

Les informations contenues dans le projet de ce document, qui par ailleurs sont pour la plupart disponibles sur un simple clic en internet, donnent une vision réaliste de l'autisme en résonance avec celle de la communauté internationale et sont loin d'être révolutionnaires. La seule "révolution" a été de constituer un document actuel, qui mettait la France en phase avec le reste du monde en matière d'autisme. Douce illusion.

Des forces "occultes", mais bien présentes, ont réussi à modifier le contenu du document et à redonner au problème de l'autisme le même vieux visage, qui apparemment plait à tant des professionnels français. C'est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec de définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale. Mais la psychiatrie de l'enfant en France, et l'autisme en particulier, sont encore un sujet de débat idéologique où la vision scientifique de ce problème majeur de santé de publique (plus de 1 enfant sur 1000 sont concernés) n'a pas sont mot à dire. 

Et pourtant en matière le recherche scientifique un vrai paradoxe français s'opère. Les derniers communiqués de presse en sont témoins (AFP du 15 févr. 2010 "Une hormone améliore les contacts sociaux d'autistes selon une étude"). Avec les espoirs réels des nouvelles thérapeutiques à revoir… Mais apparemment on préfère encore les vieux draps glacés ! Les parents et leurs associations ne sont pas dupes et leur combat continue. A nous professionnels de sortir de notre silence !

 

La France et l'autisme
par monica zilbovicius, psychiatre directeur recherhe INSERM 

 

Source: http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/03/03/la-fr...

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17/02/2010

Quand Genève bouge :-)

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Quel plaisir de lire l'article de la psychologue Mme Hilary Wood, responsable du Centre de consultation spécialisée en autisme à Genève, et du Professeur Stéphan Eliez (directeur du SMP) sur la nécessité  à Genève:

1/ de poser un diagnostic le plus tôt possible (avant l'âge de 2 ans); 2/ de mettre en oeuvre une prise en charge précoce , mesures qui permettront une réélle évolution de nos enfants.

ENFIN il y a , dans cet article, une reconnaissance tant demandée depuis des dizaines d'années par les parents qui étaient (quasi) voués jusqu'alors au système D pour aider leurs propres enfants. Il y a(vait) ainsi une nette disparité entre les familles riches qui mett(ai)ent en place une prise en charge privée et les autres ne pouvant pas, tout simplement, se le permettre.

Or, face à un impératif de santé et d'instruction publiques, l'Etat se doit d'être présent. L'autisme c'est 1% de la population. Ce chiffre devrait alerter, doit alerter nos autorités.

Ainsi, si cet article démontre les besoins, il demande aussi que les autorités en place prennent consience à leur tour des moyens à accorder si on ne veut pas se contenter de dire ce qu'il faut faire, mais qu'on veut vraiment le faire ! Là encore le parents se reconnaissent dans leur combat mené au quotidien. Les parents FONT tous les jours , mais avec les moyens qui sont les leurs. Et souvent ils se retrouvent trop isolés.

Alors, au risque de me répéter, mais en somme je le ferai autant de fois que nécessaire, à quand un plan autisme GEnève? Mieux, romand ?

 

Je vous laisse le plaisir de découvrir cet article, factuel. C'est ce qui lui donne/ra la  portée importante que je lui prédis.

 

Vous pouvez télécharger cet article aux liens suivants:

 http://www.csps-szh.ch/fr/szhcsps/documentation/downloads..., sous la rubrique articles 2010 (classement alphabétique)

(ou  http://www.csps-szh.ch/fr/szhcsps/revue/numero-actuel.html, sous la rubrique du sommaire point fort).

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30/01/2010

Le rapport TED-autisme Genève /Etat

Notre association repose sur le bénévolat. Nous souhaitons répondre aux nombreux besoins de parents d’enfants ayant un TED ou un autisme. La tâche est vaste, délicate, longue. Nous sommes souvent confrontés au désarroi, aux peurs, à l’incompréhension, au désespoir, parfois. Nous essayons dans la mesure de nos moyens d’apporter le réconfort, les informations nécessaires et de mettre en œuvre sur le terrain -avec les autorités compétentes lorsqu’elles sont partantes- des projets concrets pour répondre à ces situations.

Dans ce sens, je dois remercier le Département de l’Instruction Publique, le Département de la santé ainsi que le Département de la solidarité d’avoir prêté une oreille attentive au dossier autisme Genève, dossier que nous leur avons présenté.

 

Des actions concrètes d’ailleurs ont déjà été opérées avec le DIP, par le biais de l’Office de le Jeunesse et du Service médico-pédagogique (SMP).

 

Alors pourquoi est-il si difficile de parler du dossier autisme ? Et pourquoi a-t-on franchement l’impression parfois d’agacer les gens ?

Pour répondre à ces questions il faut d’abord resituer le contexte dans lequel notre association a été amenée à intervenir, puis essayer aussi d’expliquer pourquoi il est nécessaire, dans le domaine de l’autisme, d’avoir une vision globale et non partielle ou  ponctuelle.

Et je peux comprendre que rien que d’évoquer ces points, ce qui peut être perçu par les plus susceptibles une manière professorale d’agir, peut agacer. Pourtant notre but est de ne faire la leçon à personne (on n’a pas le temps), mais d’expliquer au mieux notre position de parents ayant un enfant avec un handicap sérieux, handicap  qui –par définition- est à vie. Et cela croyez-moi est bien plus préoccupant que d’être perçus comme « agaçants ».

 

1/ Contexte

 

1/ Genève par tradition et historiquement est acquise aux courants psycho dynamiques qui sont en vigueur dans le 99.9 % des institutions publiques genevoises. Malgré les mérites de cette approche, il est largement admis aujourd’hui qu’elle est très insuffisante pour la prise en charge de nos enfants.

> Ainsi, il est difficile d’introduire, ne serait-ce que l’idée, d’une autre manière d’intervenir auprès de nos enfants, (approche psycho-éducative). Cela est d’autant plus difficile que pratiquement tous les directeurs d’établissements et le personnel y travaillant ont été formés à une vision psycho dynamique dans leur cursus d’études et que le seul moyen, pour eux, d’acquérir de nouveaux instruments de travail est de débourser de l’argent pour suivre des formations organisées essentiellement par autisme suisse romande.

Par ailleurs, il est ensuite difficile de mettre en œuvre de nouveaux instruments de travail si 1/ dans une équipe on est les seuls  à les connaître 2/ à être convaincus de leur efficacité 3/ que la hiérarchie ne suit pas. Et c’est souvent, malheureusement, ce qui se passe. Or, les principes de l’éducation structurée ne sont efficaces que et uniquement que s’il y a une cohérence très forte au niveau de l’équipe et une continuité sans faille au niveau de la prise en charge. Sinon, c’est du temps et de l’argent perdu.

 

2/ Il y a actuellement des débats internes au sein du courant psychanalytique lui-même qui, face aux énormes progrès dans le domaine des neurosciences, admet désormais l’origine biologique de l’autisme, bien que le concept de « maladie psychique » abandonnée partout ailleurs perdure. Le débat est déplacé : on n’accuse plus les mamans d’être responsables des maux de leur enfant, on parle de causes environnementales mal définies. Indépendamment des nouvelles hypothèses psys, on pourrait espérer qu’une ouverture vers d’autres prises en charge soit possible, mais ce n’est que très peu le cas et lorsque c’est le cas, cela est fait sans la compréhension des principes inhérents aux approches éducatives.

> Il est difficile de faire comprendre à nos interlocuteurs de la nécessité de prendre en compte les prises en charge éducatives et de les comprendre non pas qu’à travers les moyens qu’elles offrent, mais surtout dans les principes qui les sous-tendent. Une approche psycho-éducative n’est pas une recette qu’on exécute, mais bel et bien des principes qu’on décline selon les situations. C’est l’esprit qu’il faut comprendre et non la lettre. Et pour pouvoir accepter cela et bien mettre en œuvre ces principes, il faut que le présupposé de base soit identique : la personne avec autisme ne souffre pas d’une maladie psychique.

 

3/ De leur côté les approches éducatives présentent des divergences et parfois des radicalismes  (à mettre en relation avec l’historique de l’autisme) qui ne font pas plus avancer les choses.

 

> Malheureusement les tenants du courant psycho dynamique misent sur ces radicalismes pour faire une caricature grossière des approches éducatives en minimisant leur impact positif et révélé.

 

C’est pourquoi, depuis le début, notre association a défendu une approche intégrative. Cela signifie tenir en compte la dimension relationnelle que propose le courant psycho dynamique, mais en établissant des plans d’intervention (PEI) -mis par écrit- avec des objectifs développementaux précis à atteindre. Pour les atteindre les outils que proposent les approches éducatives, avec en préambule les outils d’évaluation, sont indispensables. Enfin, l’approche intégrative englobe aussi l’intervention sensorielle  dont nos enfants doivent bénéficier.

 

2/ Petite association, grands projets

 

Notre association est de petite envergure, mais l’envergure des ses projets est grande. Il est difficile d’intervenir avec des moyens extrêmement limités, surtout dans le contexte sus-décrit.

Quel rôle et quelle place pour une association comme la nôtre ? Quelle reconnaissance ?

Il est toujours difficile, pour une petite association, de faire passer de nouvelles idées, qui sont pourtant le fruit d’une recherche scientifique qui n’a cessé de progresser et qui a connu un essor considérable ces dix dernières années. Cela est d’autant plus difficile dans le contexte historique de notre Canton, où des rouages, y compris économiques, ont été définis.

Mais nous avons la naïveté de croire que le projet de vie d’une personne fragilisée va au-delà de considérations d’argent ou de préservation  d’intérêts de corps de métier, quels qu’ils soient.

 

3/ Comment agir ?

 

Notre association agit donc simplement :

1/ en communiquant de manière générale (stands, salon du livre, événements etc…) et de manière scientifique (organisation de colloques réunissant des spécialistes en autisme romands et étrangers. Le prochain en date d’ailleurs sera le 13 novembre de cette année).

 

2/ en informant régulièrement les autorités publiques de nos actions, de nos projets, de nos besoins

 

3/ en suscitant les débats, les rencontres afin de connaître la position et les disponibilités de chacun, mais aussi pour que les malentendus se dissipent, les positions des uns et des autres évoluent afin d’aboutir ensemble, dans l’intérêt de la personne avec autisme, à l’élaboration de vraies synthèses.

 

4/ Qu’a déjà fait l’Etat pour nos enfants ?

 

Je tiens à souligner et à remercier l’engagement du Service médico-pédagogique, dirigé par le Prof. Stephan Eliez, à l’attention de nos enfants. Par ce Service, c’est le DIP et l’engagement du conseiller d’Etat, M. Charles Beer, que je remercie également.

 

Nous avions envoyé un dossier complet, de la petite enfance à l’âge adulte, avec des projets que nous souhaitions voir se réaliser dans notre Canton en faveur de nos enfants, qui statistiquement malheureusement sont les premiers parmi les personnes handicapées, mais en terme d’infrastructures spécialisées les moins biens loties.

 

Le SMP a répondu favorablement  à notre demande d’être entendus et dès lors un dialogue s’est instauré avec la volonté commune de voir les choses changer. Certes, nos points de vue ne sont pas toujours le mêmes, parfois même opposés, ce qui est agaçant, n’est-ce-pas, de part et d’autre, mais le bon sens a été et est de continuer le dialogue et de construire ensemble  un avenir meilleur pour nos enfants. Nous laissons de côté nos agacements respectifs.

Ainsi, en accord avec le DIP l’association a  financé, pour ses deux premières années de fonctionnement, un centre de consultation spécialisée en autisme (centre de diagnostic), pierre angulaire de nos projets. Actuellement, un projet nous rassemble encore : l’intervention de spécialistes en autisme au sein même de quelques institutions du SMP pour introduire les « nouvelles approches ». Et d’autres projets pourront voir le jour, toujours avec cette volonté d’aboutir à des synthèses qui reflètent les contingences et désirs des deux parties.

 

5/ Alors pourquoi interpeller encore l’Etat ?

 

Tout simplement parce que, pour l’instant, même si cela semble pas mal, ce qui a été entrepris ne couvre pas même le quart de la moitié des besoins réels des personnes avec autisme et de leurs familles dans le Canton… Il est vrai que tout était à faire, pratiquement ! ce que nous avons fait est toutefois un très bon début.

 

Je vous donne un exemple : alors que la population des TED est estimée à plus de 2000 personnes dans le Canton, il n’y a – à ce jour- que 50 places dites spécialisées en autisme tout âge confondu…les autres sont placés dans des instituions non spécialisées en autisme ou livrées aux solutions système D des familles, vous voyez l’ampleur du problème…

 

Indépendamment de la quantité qui est une donnée importante, il y a aussi la capacité, de la part des services concernés, à reconnaître dès le plus jeune âge la forme d’autisme (degré). C’est important parce que on n’agit pas, on ne devrait pas agir de la même manière selon l’autisme décelé. Il y a des autismes pour lesquels il faut créer des filières. Je m’étais déjà exprimée en matière dans un billet précédent. Il s’agit d’y réfléchir concrètement. 

 

> Si la filière préconisée est celle de la scolarisation en milieu ordinaire, il faut songer aux ressources matérielles nécessaires (classes, espace repos), aux ressources humaines (enseignants et éducateurs ayant été formés à l’autisme)… imaginez ce que cela suppose en terme d’organisation. Autant dire qu’il y a du pain sur la planche… surtout avec les problèmes auxquels les enseignants de l’ordinaire sont déjà confrontés dans leur quotidien…

> Si la filière préconisée est celle du centre de jour, il faut pouvoir aménager l’espace – en le structurant- et aussi, évidemment, avoir un personnel aguerri aux nouvelles approches éducatives. Autant dire qu’il y a là aussi du pain sur la planche…

 

Enfin, il faut ensuite pouvoir maintenir LA VIE DURANT les mesures de structuration qui auraient été mises en place dès la plus jeune enfance, parce que précisément c’est cette structuration qui est la canne blanche de nos enfants ! Auriez-vous l’idée d’enlever la canne blanche à la personne malvoyante parce que devenue adulte ?????

Ainsi, il faut songer à assurer la CONTINUITE des mesures décidées lorsque les personnes étaient encore des enfants. L’enfant grandit, les mesures adaptées (si prises) peuvent notablement améliorer son insertion sociale, mais ce n’est pas pour autant que l’autisme disparaît. Enlevez les mesures d’adaptation et vous verrez arriver à grands pas des troubles du comportement massifs pour lesquels nos enfants ont une si mauvaise réputation…. Et ensuite on  s’entendra dire  (comme c’est le cas aujourd’hui) que c’est à cause  de l’enfant en question…alors que dans le 99% des cas c’est à cause de l’incapacité, par manque de formation, à savoir quelles mesures prendre face à des enfants devenus des ados (l’autisme n’exempte pas de  l’adolescence) et des adultes.

 

Or pour assurer une CONTINUITE, seule vraie canne blanche pour nos enfants, l’Etat a le devoir (je pense, ne le pensez-vous pas aussi ?) de réfléchir non ponctuellement ou partiellement, mais de manière globale. C’est ce que j’appelle établir un Plan Autisme GEnève (PAGE). Mais on peut aussi l’appeler Turlututu pour autant que le contenu reflète la prise de conscience de l’action à mener pour nos enfants de 0 ans à la fin de leur vie. Nos enfants sont des personnes handicapées, même si leur handicap est invisible et qu’il est très spécifique. Partout ailleurs -autour de nous- des plans autisme surgissent, -selon vous-pourquoi ?

 

Sans cette vision globale, nous dépenserons beaucoup d’argent, nous déploierons beaucoup d’énergies pour au final se retrouver avec des personnes avec autisme en grave décompensation, avec des personnes sans possibilités d’insertion professionnelle (tout un secteur complètement inexistant, par exemple, pour nos jeunes TED sans déficience intellectuelle)…et donc à la charge de la société alors qu’ils pourraient très bien, avec la CONTINUITE des mesures d’adaptation, travailler comme tout un chacun. Là aussi il y a beaucoup de pain sur la planche….

 

C’est mon devoir de Présidente d’une association que de le dire, de l’écrire et d’alerter les pouvoirs publics. Nous, de notre côté, nous agissons en toute indépendance, en toute liberté d’expression, sans modalités rhétoriques d’usage, et  au mieux de nos possibilités, à partir des moyens qui sont les nôtres. En tout cas, c’est ainsi que j’ai le sentiment d’accomplir mon mandat.

 

Alors, j’en conviens c’est agaçant  et j’en agace plus d’un, mon style peut déplaire, mais le style est le reflet du combat que je/nous menons, n’en déplaise aux personnes qui souhaiteraient nous voir plus discrets en matière. Je serai discrète et même silencieuse, juré craché, le jour où en me réveillant dans la nuit, presque à l’aube, je pourrai regarder mon enfant dormir et lui susurrer à l’oreille : maintenant je sais qu’il y  a ici un avenir pour toi. Aujourd’hui l’avenir de mon/nos enfant/s dépend de ma/notre capacité à créer ce qui n’existe pas ou si peu… avec celles et ceux qui, au lieu de s’attarder sur le style et le ton propre à ma fonction, feraient mieux de s’intéresser à l’essentiel.

Je suis persuadée, qu’au final, l’agacement est une bonne source de dialogue. Ne le pensez-vous pas aussi ?

 

 

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28/01/2010

L’arrogance des parents…

Il est tout à fait exact de dire que les parents sont arrogants. Absolument. Je confirme.

 

Il est arrogant de souffrir

Il est arrogant d’exprimer sa souffrance

Il est arrogant de dénoncer les déficits étatiques

Il est arrogant d’essayer de trouver des solutions, malgré les insultes reçues (et je pèse mes mots) en tant que parent au sein même du circuit institutionnel

Il est arrogant de dire qu’on veut un futur digne pour nos enfants

Il est arrogant d'avoir un style direct

Il est arrogant d'employer un ton audible au plus grand nombre

Il est arrogant de ne pas être ingénu et d’affirmer haut et fort que tout ne va pas bien dans le meilleur des mondes, chère Cunégonde…

Il est arrogant d’être arrogant et ne pas se fatiguer de l’être

 

Nous nous excusons de notre arrogance et c’est promis dès que nous réussirons à dégager une minute dans notre emploi du temps (un peu chargé), on prendra des cours de communication pour exprimer, en forme académique, notre arrogance. Bien qu’à bien y réfléchir je préfère l’arrogance au mépris. Je sais : vous allez me dire que c’est impertinent, mais –au fond- si pertinent.

 

 

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26/01/2010

Prendre un enfant par la main...

... et lui offrir une vraie place parmi nous. Une place sur mesure. Combien de nos enfants sont-ils, à Genève, en contact avec des enfants dits ordinaires ? En avez-vous une moindre idée.... 

Question: est-ce l'enfant de s'adapter au milieu scolaire ou à l'école de s'adapter aux enfants différents ? (cfr. Magazine, Sciences humaines, p. 44)

La question mérite en tout cas le débat. Non ?

Autre question: la place d'un enfant handicapé doit-il dépendre de moyens économiques ou d'un projet de vie ? Le projet de vie fixé, ne doit-on pas trouver les moyens pour le réaliser ? Vous seriez  étonné de savoir que cela coûte tellement moins cher... faut-il encore pouvoir se faire entendre.

Je pense que la réponse à ces questions correspond à la vision que l'on a du handicap, de la place du handicap dans  la société,  cela correspond au fond à une question d'éthique.

Quelle est l'éthique locale ? Parlons-en !

L'autisme - parlons-en! from Guylene Dhormes on Vimeo.

 

Source: http://comiteted-tsa.over-blog.com/

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24/01/2010

De l'enfant sauvage à l'autisme

Un article intéressant a été publié dans la revue "Sciences Humaines" qui consacre la une de son journal à la problématique de l'autisme avec un titre évocateur: "de l'enfant sauvage à l'autisme"..

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Si vous avez un peu temps, je vous en conseille la lecture. Je retiens , ce qui pour moi est une vérité si évidente- que si quelqu'un avait le monopole de la connaissance dans le domaine de l'autisme cela se saurait...

Il faut être capable de dépasser les dogmatismes et les revendications d'école... il faut juste être capable de respecter nos enfants dans leur différence en leur offrant une vraie place, sur mesure, dans notre société.

 

C'est notre regard qui doit changer sur le handicap, comme le dit, quelques pages plus loin dans cette même revue, un autre article consacré au handicap en général.

Je cite: "Coup de théâtre: le handicap n'est pas occasionné par un accident ou une maladie, mais par la société, accusée de ne pas savoir aménager des environnements accesibles à tous.", p. 36

Si vous prenez le temps de lire mon profil, vous verrez que c'est exactement cela qui a été la plus grande souffrance dans ma vie: non pas d'avoir un enfant différent, mais de ne pas avoir pu lui trouver, à Genève, un lieu d'accueil adapté à son handicap  afin de lui permette tout simplement de s'épanouir, comme tout autre enfant. Quelque part on lui a dérobé son enfance. Sujet qui mérite qu'on s'y arrête un peu, non ?

Je me réjouis que la question du handicap fasse, en particulier avec l'autisme à la une, l'objet de plusieurs pages dans un magazine de grande distribution. Merci d'accorder de l'intérêt à nos enfants et de redonner une dignité au combat silencieux que des milliers de parents mènent au quotidien.

 

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08/10/2009

Y-a-t-il encore des interprétations psychologiques de l'autisme à Genève :-( ?

bisrepetita.jpgMalheureusement, oui :-( . Que faut-il ne pas entendre en tant que Présidente d'une association...ah làlàààlàlàl Quelle patience faut-il avoir.... Bon, recommençons et comme je suis un peu fatiguée de répéter toujours  la même chose depuis des années, je vais donner la parole à mes amis du pays voisin:
À propos de la connaissance de l’autisme

 

Voici quelques remarques, qui m’ont été inspirées par l’intéressant article de Brigitte Axelrad sur l’autisme, paru dans le n° 286 de votre revue. Madame Axelrad a tout à fait raison de dénoncer l’insistance des psychanalystes francophones à vouloir à toute force trouver des origines psychologiques aux syndromes autistiques.

Je regrette pourtant que jamais en France (et Mme Axelrad semble suivre l’attitude générale), on ne rappelle les travaux de l’embryologiste américaine Patricia Rodier (Rochester) qui a bien montré que, chez un certain nombre d’enfants autistes, on peut :
- constater des anomalies neuroanatomiques de certains noyaux au niveau du tronc cérébral, anomalies qu’il est possible de situer dans les premières semaines du développement in utero (et donc ne pouvant pas avoir de rapports avec de quelconques influences psychologiques ni "éducatives"…et j’ai bien du mal à comprendre en quoi pareille constatation devrait être "compatible avec une approche psychanalytique" !) ;
- vérifier que les anomalies constatées – l’atrophie, voire la quasi-absence de neurones – portent principalement sur les noyaux du corps trapézoïde, l’olive supérieure, le noyau du facial. Les deux premières structures sont des relais des voies auditives, la dernière est un noyau moteur destiné notamment à la musculature faciale et commande par conséquent les expressions faciales (et les mimiques.)
Il paraît évident à un neuroanatomiste que, dans les territoires thalamiques cibles de ces relais auditifs, les neurones ne peuvent s’organiser correctement en l’absence de leurs afférences normales, et ces anomalies ne pourront que se répercuter ensuite dans les territoires corticaux situés en "fin de chaîne". D’où des troubles de l’audition. Les anomalies constatées dans ces territoires grâce à l’imagerie sont donc une conséquence d’autres déficits préalables bien plus précoces (vers 3-4 semaines ! de gestation) s’étant produits en amont, et cela est vrai aussi pour les anomalies de "la substance blanche" que vous évoquez.
- De la même façon, l’atrophie du noyau du facial doit entraîner, si on la met en rapport avec les observations de l’équipe de Parme sur les "neurones miroirs", un déficit plus ou moins important des expressions faciales, mais aussi de leur compréhension chez autrui (Vittorio Gallese et al.).

Tout cela devrait mettre définitivement fin aux élucubrations "psychologiques" culpabilisantes sur les causes de l’autisme, du moins si on s’efforçait, dans nos pays francophones, de bien l’expliquer au grand public. Pourquoi s’en abstient-on ? Serait-ce une vulgarisation trop difficile ?

Je me permets de vous signaler un article de Mme Patricia Rodier publié dans le Scientific American de février 2000 : intitulé « The Early Origins of Autism », il résume ses constatations. Quant aux travaux de Vittorio Gallese, ils sont nombreux et se trouvent facilement sur Internet.

Pr Jean Desclin (Bruxelles) - Site Mens sana

Merci de vos compléments d’information, qui confirment que les origines psychologiques des syndromes autistiques sont contredites par les travaux des neuroanatomistes. Nous apprécions particulièrement que votre démonstration soit aussi complète et référencée, ne laissant aucun doute sur la qualité des travaux scientifiques de l’embryologiste américaine Patricia Rodier. Votre conclusion a le mérite d’être claire en ce qui concerne « les élucubrations psychologiques culpabilisantes » à l’égard du rôle joué par la mère dans l’autisme de son enfant.

B. A

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16/06/2009

La psychiatrie se sent attaquée

Après un siècle de règne et de toute puissance en France de la psychiatrie psychanalytique sur l’autisme, la psychiatrie se sent attaquée, mise en danger.

psychiatre_inferieur.pngNous savons que le chemin à parcourir est loin d’être terminé. Nous en voulons pour preuve les dernières réactions dans les médias : France Culture, Le Monde ou encore Libération, où Léa pour Samy est accusée de vouloir tuer les psychiatres et psychanalystes. Alors que la reconnaissance et la prise en charge de l’autisme avancent pas à pas en France, le Pr. Delion se dit blessé : “Je suis implicitement traité de barbare. Comme si moi, Professeur de pédopsychiatrie, je voulais faire chef d’une secte. On est en pleine régression.”

Léa pour Samy tient tout d’abord à rappeler que ce n’est pas Monsieur Delion que l’association attaque de façon personnelle. Léa pour Samy est une association représentative de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables. Elle mène une action internationale, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille.

Dans ce combat pour venir en aide aux enfants atteints d’autisme et à leur famille, Léa pour Samy s’est trouvée face au packing, technique d’emballement (et non « d’enveloppement », l’enfant étant ligoté des pieds à la tête) de l’enfant dans des linges froids et humides et source d’immenses souffrances pour lui. C’est une pratique archaïque. C’est donc la pratique du packing que Léa pour Samy attaque, et non la personne de Monsieur Delion (qui finalement nous importe peu). Cette pratique est appliquée dans les hôpitaux de jour et les établissements médico-sociaux.

Pour rappeler les faits, le Professeur Monsieur Delion et ses confrères psychiatres psychanalystes pratiquent le packing depuis plusieurs décennies sans aucune validation scientifique et avec un financement du contribuable. Aujourd’hui, suite aux nombreuses contestations et remises en question concernant le packing, la conscience française commence à s’éveiller.

Comme l’a souligné Valérie Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité, dans son allocution du 28 mai 2009 à l’occasion du premier anniversaire du Plan Autisme 2008-2010, “nous avons fait de l’autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l’OMS, qui dit bien que l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d’origine neurobiologique.”

L’autisme étant internationalement reconnue comme un trouble envahissant du développement d’origine neurobiologique, notre question est la suivante : pourquoi continuer à soumettre les enfants autistes aux psychotropes et techniques archaïques comme le packing quand on connaît leur inutilité et, pire encore, la souffrance qui en découle pour l’enfant et pour sa famille?

Les méthodes éducatives ont fait leur preuve, ont montré que nos enfants peuvent se développer et s’adapter au monde dans lequel ils vivent. Les enfants atteints d’autisme ont besoin d’une éducation structurée et permanente, et ce dans le milieu ordinaire. Ceci qui ne relève pas de la compétence des psychiatres. Léa pour Samy n’attaque donc pas la psychanalyse et la psychiatrie mais demande que la psychiatrisation et la prise en charge psychanalytique de l’enfant autiste cesse et fera tout pour l’obtenir.

Une étude sur l’efficacité du packing dans le traitement de l’autisme a été mise en place au CHU de Lille ? Cette étude porte à confusion quand on constate qu’elle n’est pas basée sur l’Evidence Based Medecine, médecine qui met en avant “l'utilisation rigoureuse et judicieuse des meilleures données disponibles lors de prise de décisions concernant les soins à prodiguer à des patients individuels”.

Le Professeur Delion (comme beaucoup d’autres) pratique le packing depuis plusieurs décennies sans aucune validation scientifique et encadrement.

Pourquoi ce besoin soudain de respecter une éthique ?

En réalité, il sait qu’il a TOUT à prouver. L’Etat, lui, a financé et finance toujours ce traitement.

Léa pour Samy remet également en cause le protocole de cette étude qui veut utiliser 162 enfants comme « cobayes », dans le simple but de se justifier.

Ainsi, pour couvrir son absence de compétences en la matière, le Professeur Delion a tiré le débat vers ses personnes, se posant en victime d’une association, dont l’unique préoccupation est le respect des droits fondamentaux des enfants autistes.

Ainsi, Léa pour Samy demande officiellement à Madame Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité, et Madame Bachelot, Ministre de la Santé, l’arrêt immédiat de la pratique du packing sur les personnes autistes dans les institutions publiques. Ne pensez pas que Léa pour Samy se contente de focaliser son action sur le packing. Cette pratique n’est en fait que la partie visible de l’iceberg. L’action, juridique, de l’association ne s’arrête pas à ce combat là. Il y a notamment des décrets récents concernant les enfants handicapés qui nous inquiètent.

Nous prendrons les mesures qui s’imposent et agirons de manière adaptée.


Association LEA POUR SAMY


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