05/12/2009

Samedi 5 décembre: stand TED-autisme Genève

 

Après une petite course dans notre belle Vieille-ville, faites vos courses à Planète Charmilles, vous nous y trouverez au rez supérieur, juste en face de Naville !

 

Logo Planète Charmilles        Logo TED autisme GE

TED-autisme Genève est fière de vous annoncer que son troisième stand annuel se tiendra

le samedi 5 décembre, de 9 h00à 18h00

Au Centre Commercial Planète Charmilles (carte)

Rez Supérieur (en face de Naville)

 

Ce stand est destiné à informer les gens sur la problématique des TED et de leur prise en charge, le tout agrémenté par une grande

VENTE DE PATISSERIES… au profit de nos enfants :-)

…alors si vous faites vos courses, n’oubliez pas de venir acheter le dessert sur notre stand!

Nous vous y attendons nombreux

                                                                       Les organisatrices: Agnès et Delphine

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02/12/2009

BRAVO A INSIEME GENEVE !!!!!!!!

 

Un grand merci à l'association INSIEME Genève, présidée par Mme Emery-Torracinta, association qui s'occupe du handicap mental dans notre canton et qui répond  donc aux besoins d'environ 50 % des personnes avec autisme qui ont précisément un handicap mental associé à leur autisme...

je disais....

un énorme, un immense MERCI d'avoir utilisé les moyens qui sont les leurs  pour avoir consacré en ENTIER leur dernier bulletin aux méthodes de prise en charge éducatives.... qui elles concernent également tout le spectre autistique et tant d'autres handicaps... génial qu'on s'en rende enfin compte :-)

Mesdames et messieurs je ne peux que vous inviter à lire... et à relire et à re-re lire :

http://www.insieme-ge.ch/documentation/bulletins/bulletin...

 

Et, maintenant... que c'est écrit,  que ces  méthodes éducatives soient REELLEMENT, svp, APPLIQUEES au sein des institutions publiques et subventionnées de notre Canton ... avec pour outils d'évaluations, en ce qui concerne l'autisme, le PEP-R et/ou similaires (mais toujours validés sur le plan scientifique) et SURTOUT que sur cette base on établisse des PEI (programmes éducatifs individulalisés) mis par ECRIT !!!!!!

Et ce sera parfait :-)  J'aspire à une retraite sereine.

TED-autisme Genève veille...parce derrière les mots il y a mon/nos enfants....

Bonne lecture et svp diffusez largement cette information. Merci!!!!

 

 

 

 

 

 

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30/11/2009

30 novembre: grande première à Genève! Inauguration du CENTRE DE DIAGNOSTIC

 

L’association TED-autisme Genève et la République du Canton de Genève / Département de l’Instruction publique annoncent l’inauguration d’un

Centre de consultation spécialisée en autisme et

troubles envahissants du développement

destiné à détecter des troubles autistiques (TED) dès la très jeune enfance.

 Ce centre sera hébergé et supervisé par le SMP (Service Médico-Pédagogique, Prof. Stephan Eliez), et dirigé par Mme Hilary Wood

Inauguration officielle: 30 novembre 2009

Heure et lieu: Centre Médical Universitaire, auditoire B400, dès 18h00

Document officiel à télécharger: cliquez ICI

Pour plus d’informations (en anglais), suivez l’interview de Hilary Wood en cliquant ICI.

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23/11/2009

POUR L'EGALITE DES PERSONNES HANDICAPEES: proposition collective à la Constituante!

La FéGAPH (fédération genevoise des associations de personnes handicapées et de leurs proches) est une organisation faîtière regroupant onze associations genevoises représentant toutes des groupes de personnes handicapées et leurs proches, et dont le but commun est la défense des intérêts des personnes en situation de handicap.

Elle a pris l’initiative de lancer la proposition collective ci-dessous, laquelle propose d’inscrire dans la constitution genevoise des articles relevant des droits fondamentaux ainsi que des droits politiques des personnes et citoyen-ne-s vivant en situation de handicap.

 

Afin d'appuyer les revendications des associations d'entraide genevoises représentant les personnes handicapées et leurs proches, je vous encourage toutes et tous à signer et faire signer cette proposition et à la diffuser largement. Les personnes de toute nationalité et de tout âge peuvent signer, dès lors qu'elles en comprennent et soutiennent le contenu.

 

 

 

 

PROPOSITION COLLECTIVE ADRESSÉE À L’ASSEMBLÉE CONSTITUANTE GENEVOISE

 

POUR L’EGALITE DES PERSONNES HANDICAPEES

 

 

Les soussigné-e-s demandent à l’Assemblée constituante de la République et Canton de Genève de tenir compte dans ses travaux de la proposition collective suivante.

 

A. Droits fondamentaux

a) Principe d’égalité

L’égalité et la non discrimination doivent être garantis comme droits justiciables non seulement dans le cadre du droit fédéral, mais également dans le cadre du droit public cantonal. L’art. 6 de la loi fédérale sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand) autorise expressément les cantons à édicter des dispositions plus favorables aux personnes handicapées. C’est pourquoi nous proposons de compléter et préciser la garantie fédérale d’égalité et de non discrimination comme suit s’agissant des besoins spécifiques des personnes handicapées et de leurs proches :

« 1. L’égal accès des personnes handicapées aux bâtiments, installations, équipements et prestations destinées au public est garanti.

2. Nul ne doit subir de préjudice dans l’accès à un emploi, un stage ou un apprentissage, ou dans le cadre de rapports de travail, de stage ou d’apprentissage, du fait d’une déficience physique, mentale, psychique ou d’un trouble envahissant du développement.

3. La langue des signes est reconnue. Le principe d’égalité comprend le droit des personnes handicapées, dans leurs rapports avec les collectivités publiques, de communiquer et d’obtenir des informations sous une forme adaptée à leurs besoins et capacités spécifiques.

4. L’égal accès à la formation est garanti. Il comprend le droit à un apprentissage des techniques de communication spécifiques. »

 

b) Droit à une allocation pour les frais découlant des besoins d’assistance

La 6e révision de l’AI envisage l’introduction d’une « contribution d’assistance » devant permettre à certaines catégories de personnes handicapées ayant des besoins d’assistance importants de rétribuer les services d’assistant-e-s personnels, leur assurant ainsi la possibilité de choisir leur lieu de vie et les modalités de l’aide dont elles ont besoin. Ce projet comporte toutefois de nombreuses restrictions et discrimine certains groupes de personnes handicapées.

Nous sommes d’avis que Genève devrait jouer un rôle de pionnière en garantissant cette possibilité à toutes les personnes avec un handicap ayant besoin d’assistance, complétant cas échéant le dispositif qui sera éventuellement adopté au plan fédéral. Aussi nous proposons la formulation suivante :

« Toute personne handicapée a le droit à une indemnité correspondant à ses besoins d’assistance spécifiques. Elle est libre de choisir sous quelle forme cette assistance a lieu. »

 

B. Droits politiques

L’exclusion de principe de certains groupes de personnes handicapées des droits politiques constitue une grave discrimination. C’est pourquoi nous proposons :

« Nul ne peut être privé de ses droits politiques en raison d’une déficience, notamment mentale ou psychique, à moins qu’une autorité judiciaire n’ait constaté spécifiquement qu’il ne dispose pas de la capacité de discernement suffisante pour exercer l’un ou l’autre des dits droits. »

 

C. Missions de l’Etat

L’égalité, l’intégration et l’autonomie des personnes handicapées sont les trois missions de l’Etat dans le domaine du handicap. La loi doit prévoir des mesures pour atteindre ces objectifs :

« Les collectivités publiques prennent des mesures pour lutter contre toute forme de discrimination ou de maltraitance et pour garantir l’égalité, l’intégration sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que l’autonomie et l’autodétermination la plus grande possible des personnes handicapées. Les mesures destinées à compenser les inégalités peuvent comprendre des mesures positives (affirmative action).

La loi prévoit notamment :

-     des incitations et compensations pour les employeurs publics ou privés qui engagent ou maintiennent en emploi des personnes handicapées ;

-     des règles applicables aux entités publiques ou privées régies par le droit public cantonal, notamment concernant la procédure et les sanctions en cas de discrimination ou d’inégalité. »

 

Pour signer cette proposition, merci de cliquer sur le lien ci-dessous, d'imprimer et remplir le formulaire, puis de le renvoyer à l'adresse indiquée, même avec une seule signature :

 

Proposition Collective FéGAPH.pdf

 

 

Voir aussi .-), je n'ai quasi pas changé une virgule: http://cyrilmizrahi.blog.tdg.ch/ 

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14/11/2009

Les 5 piliers de la prise en charge selon TED-autisme Genève

 

1.      Bilan des compétences dans les domaines de l’imitation, de la perception de la motricité (globale et fine), de la coordination oculo-manuelle, de la cognition et des aspects langagiers, ainsi que dans le domaine de l’intelligence sur la base d’évaluations standardisées et reconnues dans le domaine de l’autisme.

2.      Bilan des aspects sensori-moteurs sur la base d’évaluations standardisées.

3.      A partir de l’ensemble de ces bilans auxquels peuvent s’ajoute des bilans plus ponctuels selon les situations, il faut établir un PEI écrit. Ce dernier doit être établi en parfait partenariat. Il doit comporter des objectifs à court, moyen et long terme avec la description des moyens envisagés pour les atteindre.

4.      Dans ce PEI figurera également le projet de l’intégration, y compris scolaire. L’intégration constitue un programme en soi.

5.      L’exigence d’un personnel formé à l’autisme. Cela devrait d’ailleurs devenir la PRIORITE absolue. Il faut être formé pour établir des bilans, pour utiliser des outils d’évaluations standardisés,  pour connaître les outils spécifiques au domaine de l'autisme, pour accompagner un enfant en intégration, particulièrement en classe ordinaire.

 

Notre association souhaite, depuis le début, une concertation constructive avec tous les acteurs concernés par la problématique de l'autisme à Genève. Les cinq piliers de notre association sont une base de travail possible.

Le plus difficile encore aujourd'hui, je m'en rends compte tous les jours, est de faire admettre que l'autisme est un domaine de compétences à  part entière, où il s'agit de se FORMER et ce pour pouvoir répondre au mieux aux besoins spécifiques des personnes avec autisme. Si hier par manque de connaissances cela pouvait encore s'excuser, aujourd'hui il est impossible d'ignorer les nouvelles approches qui se diffusent partout en Europe et font même l'objet, dans le pays voisin, de projets politiques au niveau national. Il est indispensable pour Genève  d'entrer en dialogue avec ces nouveaux (nouveaux pour Genève) représentants et concilier les anciens Maîtres à penser avec les nouveaux qui ne sont pa moins titrés que les premiers.

TED-autisme Genève a tiré il y a plus de deux ans et tire encore aujourd'hui la sonnette d'alarme non seulement au niveau des autorités médicales, mais aussi au niveau politique pour qu'il y ait une prise de conscience de cette vaste problématique qui touche des millers de familles dans le Canton.

 

Je reste à dispsosition pour toutes celles et ceux qui souhaiteraient connaître davantage notre position en tant qu'association. Notre mot d'odre depuis le début est: "ouvrir le dialogue."

 

 

 

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13/11/2009

What else ?

 

Vous ne connaissez pas la nouvelle ? Tout va bien dans le meilleur des mondes. Absolument !

A Genève tout le monde s’y met J ! ça y est l’autisme est compris, on a des infrastructures, des gens formés et compétents et super performants au service des enfants et de leurs parents, à leur écoute  … On en apprend tous les jours J Speedy Gonzales n’aurait pas fait mieux J , ni Zoro d’ailleurs. Des vrais héros.

 

Et vraiment on ne comprend pas pourquoi TED-autisme Genève existe encore et ose dire que ça ne va pas si bien que ça… alors  quel toupet …encore une bande de mamans frustrées qui n’ont rien d’autre à faire (absolument … mais alors, si vous saviez, rien d’autre, je vous assure) et qui n’ont pas accepté le handicap de leur enfant et qui manifestent leur frustration en un mouvement organisé et défouloir!

Yaohooooooooooooooooooooo …………. Yahiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii , qqn me rejoint  ?

 

Ouf, défoulée ;-) Bonne idée, je vais appeler mon assoc. le gueuloir de Genève…soyons littéraire !

 

Bref, sisisiisisisi si,si is siisisisisi tout va bien. Puisque je vous le dis. Foi de canard.

On ne dit pas foi de canard ? Ah bon ? Foi de homard alors ? Non plus ? Beh zut, j’en perds mon latin. Ce n’est pas du latin ? Ah vraiment je suis un cas désespéré. Un psychiatre veut-il s’occuper de moi ? Promis je viens avec mes deux enfants, le deuxième n’a encore rien de révélé, mais on ne sait jamais. Il est peut-être morcelé à mon insu.

 

M’est-il autorisé de dire à nos nouveaux experts, de loin pas en herbe, que nos enfants n’ont pas un regard absent ? Mais il faut savoir les regarder pour savoir. Je n’ose dire comprendre, j’aurais l’air de les insulter et foi de …zut il me manque une rime…ce n’est pas trop mon genre.

 

Soyons constructifs, quelle bravoure cette Ted-autisme Genève, malgré la mauvaise foi (de canard ou de homard à votre gré) chronique de ses interlocuteurs, vrais pots de fer, elle continue à ne pas en avoir marre. Elle est faite de glaise, n’en déplaise à ceux qui, fort de leur force en font fi, alors que  la terre, depuis toujours, se modèle et se remodèle au dépit du fer que le temps rend bâtard. Je n’ai pas dit hagard, ni ringard, ni… opsss…il me manque un mot pour le rythme ternaire, foi de débonnaire.

 

Comme je n’ai rien à faire, maman désœuvrée, je vais acheter un nescafé à la rue du Rhône. What else ?

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12/10/2009

Genève est-elle capable de faire du sur mesure ?

Répondre à un besoin signifie le comprendre, le connaître et savoir quels outils employés. C'est le BABA de n'importe quelle forme d'engagement. On ne peut pas résoudre un problème ou du moins y tendre si on ne connaît pas la nature de ce même problème. Logique (dirait mon fils). La problématique des TED est vaste et recoupe des réalités assez différentes parfois les unes des autres: il y a plusieurs degrés d'autisme, il y a donc différents besoins, donc différentes réponses à apporter à ces besoins. Logique. Par exemple, on ne peut pas répondre à un enfant autiste Kanner (fortement atteint) de la même manière qu'à un enfant Asperger (autiste de haut niveau). Logique. Il faut donc mettre en place une réflexion sur les réponses à apporter selon le degré d'autisme, afin d'aider au mieux le développement de l'enfant et de soutenir au mieux sa famille.

Je me réjouis donc de travailler dans le prochain groupe de travail spécifique "autisme" que le DIP a accepté de rattacher à la Commission de travail sur la loi de l'intégration.... je me réjouis, parce qu'il y a encore tout à faire (ou quasi).

Ecouter, c'est bien, donner la possibilité de s'exprimer, c'est super, agir, c'est ce qu'il faut désormais faire. Et pour agir, il faut 1/ connaître les besoins; 2/ y répondre. Et c'est là où l'Etat (de droit) se distingue d'un autre. J'agirai, avec toute la force de la maman que je suis pour faire comprendre que la différence a sa place parmi nous, quelle que soit la forme de cette différence.

Quelqu'un veut-il rejoindre le combat ?

 

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Asperger: plaidoyer en faveur d’une école sur mesure

Par Serge

Junior Cortenbach aimerait avoir des travaux plus difficiles.J’ai reçu cette information de Mme Esther Cortenbach dans la page de commentaire de Aspie Québec et je trouvais en lisant l’article paru dans le monteregieweb.com que c’était vraiment une bonne idée. Il y a au Québec un réel besoin de classe qui pourrais réponde aux besoin d’enfants Asperger sans défit intellectuelle au niveau Secondaire.

Estimant que les écoles existantes ne parviennent pas à répondre correctement aux besoins de son fils, Esther Cortenbach souhaite rien de moins qu’ouvrir un établissement pour les enfants souffrant du syndrome d’Asperger, un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.

Son fils, Junior, a été diagnostiqué alors qu’il était en 3e année. Le garçon qui avait doublé sa deuxième année est parvenu à poursuivre son cheminement scolaire plutôt bien avec la collaboration de ses enseignants. Jusqu’en 6e année où son enseignante n’a pas su bien s’adapter à sa situation, selon sa mère. Il a développé un mutisme sélectif, énormément d’anxiété et un trouble obsessionnel-compulsif. La situation a énormément inquiété ses parents puisqu’un jeune Asperger devient très rapidement dépressif quand il ne se sent pas bien.

Junior a donc été envoyé dans une classe destinée aux enfants souffrant de troubles envahissants du développement (TED). Le problème, c’est que plusieurs de ses camarades de classe étaient d’un niveau émotionnel et intellectuel inférieur. «Junior est un garçon qui a une certaine maturité et qui est intelligent. Il aime parler avec un adulte et veut être comme un adulte», signale sa mère.

À son entrée au secondaire, en septembre, il a été de nouveau envoyé dans une «classe TED» à l’école secondaire Polybel. Après des démarches auprès de la direction, Mme Cortenbach a obtenu que son fils soit intégré dans une classe avec des élèves un peu plus matures, mais elle aimerait quelque chose de mieux.

«Il aurait besoin d’une classe avec dix ou 15 élèves avec un professeur qui connaît le syndrome d’Asperger», estime la Montarvilloise Elle a proposé à la commission scolaire d’en créer une. Elle s’est même offerte pour transporter les autres enfants, en vain. «Mon fils a un niveau trop élevé pour une “classe TED”, mais le secondaire régulier, c’est trop pour lui. Il n’aurait pas assez d’encadrement», explique Mme Cortenbach.
Une école secondaire

Elle souhaite donc ouvrir une école privée, «pas trop chère», pour les enfants souffrant du syndrome d’Asperger. Elle a même déjà cherché un emplacement. Toutefois, elle ne peut y arriver toute seule et cherche des partenaires pour la mettre en place.

Pour elle, la société a tout à gagner à former ces jeunes. «Au lieu que ces enfants deviennent des adultes qui seront sur l’aide sociale toute leur vie, on peut mieux les former. Certains peuvent se marier et fonder une famille. C’est moins cher d’avoir des adultes capables de travailler. Il y a plein d’emplois qui ne demandent pas d’habiletés sociales. Les jeunes Asperger sont très précis. Ils sont excellents pour tester des logiciels, par exemple», précise Mme Cortenbach, faisant valoir que Bill Gates est Asperger. Son propre fils a un intérêt très marqué pour l’argent et la finance et il parle français, anglais et hollandais.

Récemment, il a tourné une vidéo. Il y explique vouloir être manager et réclame des devoirs plus difficiles en mathématiques. Il mentionne aussi vouloir être dans une autre classe pour apprendre des choses sérieuses. Il souhaite que ça change rapidement parce qu’il accumule du retard dans ses études.

Mme Cortenbach demande aux personnes qui pourraient l’aider à mettre sur pied une école de lui écrire à esther_cortenbach@hotmail.com.

source:http://monteregieweb.com texte de Nathalie Côté

Merci à Mme Mme Esther Cortenbach pour l’article

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24/09/2009

Pour nos enfants, les familles exigent la rédaction d'un PEI

Pour que les parents n'aient plus à se substituer au rôle des éducateurs et des enseignants, il est nécessaire de fournir, pour chaque enfant, un PEI. Un PEI est Programme Educatif Individualisé, établi sur la base de tests d'évaluations (Type PEP-R) spécifique pour le domaine de l'autisme.

Fournir un PEI, en fait, devrait couler de source. Ce n'est pourtant pas encore le cas dans notre canton.

 

Lorsqu'on sait que les mesures éducatives sont à ce jour les seules qui concrètement aident nos enfants à évoluer, à développer leur potentiel cognitif et relationnel, il devient insupportable pour les parents de ne pas recevoir ce PEI, où sont fixés des objectifs développementaux à atteindre. Ces objectifs ne sont pas gravés dansle marbre. Tout le monde le sait, les parents y compris: ce sont des objectifs vers lesquels on peut/doit tendre. Mais au moins il y a des objectifs !

Je répète, pour l'autisme, les mesures éducatives sont les seules à aider nos enfants. Les seules. Il n'y a aucun médicament, aucune thérapie (surtout pas psychanalytique) qui puisse les aider.

 

Le PEI est la base même pour aider nos enfants.

 

Formons les éducateurs et les enseignants de notre Canton à établir des objectifs, en se basant sur les tests d'évaluation, et ensuite à leur apprendre les moyens, les outils pour les atteindre. C'est un long travail, qui demande de gros efforts et une remise en question de soi, de sa propre formation et pourtant - au final- des enfants qui vont mieux. Voilà notre récompense. A tous.

 

Merci de nous écouter et surtout de nous entendre.

 

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12/09/2009

AUJOURD'HUI: TED-autisme vous invite à son stand !

 

AUJOURD'HUI, 12 SEPTEMBRE

 PLACE DU MOLARD

9H00-17H00

 (SELON CONDITIONS METEO)

 

L'ASSOCIATION

final_autisme_logo.jpg

vous invite à vous informer sur la réalité

des personnes ayant un TED (Trouble Envahissant du Développement) ou un autisme (qui est la forme la plus sévère d'un TED)

 

ainsi que sur le quotidien de leur famille.

 

Nous sommes là pour vous renseigner, pour partager notre expérience de parents,

pour faire comprendre nos difficultés d'être entendus et compris !

 

Mais aussi pour vous parler de nos projets, y compris avec les entités publiques.

 

Venez nous rendre visite...on a aussi prévu, outre nos dépliants informatifs,  des biscuits!

 

Bon week-end à tous !

 

Marie-Jeanne Accietto

Présidente TED-autisme Genève

www.autisme-ge.ch

 

 

 

 

 

 

 

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03/09/2009

Un projet de recherche sur l'autisme à Genève

Le SMP (Service médico-pédagogique, Genève) dirigé par le Prof. Stephan Eliez est à la recherche de jeunes enfants ou adolescents évoluant dans le cadre d'un TED (trouble envahissant du développement) pour le projet de recherche intitulé Vis-à-vis.

Ce programme qui bénéficie du soutien financier de l’Unité de recherche du Service Médico-Pédagogique permettra à votre enfant de participer gratuitement à tout le suivi. Voici en quoi ce projet consiste:

 

 

Qu’est-ce que le programme VisAVis?


 

1ba93141-9f46-2154-bde6-f7bd2341bf68_800.jpgCe programme est composé de plusieurs exercices à faire sur l’ordinateur sur une courte durée (15 minutes), 4 fois par semaine pendant 12 semaines. Ces exercices visent l’amélioration des compétences suivantes :

 

  • -       la reconnaissance des visages
  • -       la reconnaissance émotionnelle (ou vocabulaire émotionnel)
  • -       la mémoire de travail (capacité à retenir un nombre d’informations en mémoire)
  • I    il lui donnera également l’opportunité de plus se familiariser avec l’utilisation d’un ordinateur.

 

Comment voir si le programme est efficace ?

 

Notre but est d’aider votre enfant à s’améliorer et afin de voir si c’est le cas, nous ferons une évaluation avec lui à trois reprises pour pouvoir juger s’il a bénéficié du programme. Il y aura:

 

  • -       une première visite à la Direction du SMP avant le programme
  • -       une seconde évaluation juste après avoir terminé le programme (après 12 semaines)
  • -       une troisième évaluation 12 semaines après l’arrêt du programme, pour vérifier que les améliorations sont durables.

 

Où et quand se dérouleront les évaluations ?

 

Les évaluations se dérouleront sur une journée (un mardi) à notre Service, qui se situe à l’administration du Service Médico-Pédagogique, 1 rue David-Dufour, Genève. L’idéal serait que vous puissiez amener votre enfant, afin de le rassurer et ce serait l’occasion pour nous de pouvoir vous rencontrer et discuter un moment avec vous.

Nous pensons que ce programme va améliorer non seulement les capacités nommées ci-dessus, mais qu’il aura également une influence bénéfique sur le cerveau, en augmentant les connections entre différents neurones. Pour en être certains, nous aurons besoin de faire passer à votre enfant une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) qui se déroulera le même jour à l’Hôpital Cantonal. Ceci n’est absolument pas dangereux pour votre enfant, vu cette méthode n’implique pas les rayons X (qui eux peuvent être dangereux). Nous demanderons simplement à votre enfant de s’installer sur un lit qui entrera dans une espèce de tunnel (un scanner) où il devra regarder des images et des films. Ce ne sera ni dangereuxni douloureux pour lui. Néanmoins, afin de le rassurer, il serait bien que vous assistiez à l’IRM.

 


 
 Contact/infos:

 

Daniel Dukes et Catherine Pasca

Unité de Recherche

 

Case postale 50

rue David-Dufour 1

1211 Genève

 

Tel +41.22.388.67.26

 

daniel.dukes@unige.ch

 

catherine.pasca@unige.ch

 

 

 

 

 

Merci de diffuser l'information. Mja

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01/09/2009

Enquête auprès de mamans d’enfants atteints d’autisme

 

dr_nouchine_hadjikhani_pr_photo_010.jpgAutisme suisse romande et l’EPFL, Prof. Nouchine Hadjikhani, (Brain Mind Institute)

…invitent les mamans d’enfants atteints d’autisme à compléter un questionnaire anonyme et qui ne prend que quelques minutes : Cliquez ICI pour le formulaire.

N’hésitez pas à transmettre ce lien (également accessible depuis le site internet) à vos contacts.

D’avance, nous vous remercions de votre aide et votre participation.

MJA

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31/08/2009

Apprendre à jouer...

Pour les neurotypiques (entendez "nous autres"), il est contradictoire de penser qu'un loisir -pour être vécu comme tel - doit être pensé, structuré, préparé, minuté.

 

Pour nos enfants (entendez nos enfants autistes), c'est de cette manière et essentiellement de cette manière qu'ils apprennent vraiment à "jouer", n'en déplaise aux psychodynamiciens, dont, paraît-il, les loisirs sont la panacée.

 Voulez-vous voir à quoi ressemble un centre de loisirs pour enfant avec autisme à Genève ?

 

 

rci à tous nos sponsors, la mairie d'Anières, celle de Choulex, celle de Meinier et des amis de l'association qui ont permis que cette magnifique aventure se poursuive encore un peu. Il nous manque  un peu moins de 5000 CHF pour continuer  à faire sourire nos enfants jusqu'à la fin de l'année. Un geste ? Ecrivez-nous: www.autisme-ge.ch

Merci à ceux qui comprennent, sans tergiverser encore et toujours, qu'il y a des enfants qui ont besoin, tout simplement besoin, d'avoir des supports visuels et structurants pour apprendre à jouer en souriant.

 

A quand ces supports dans nos institutions si bien pensantes ?

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26/08/2009

Où sont les formations en Suisse romande ?

A l'heure de la rentrée scolaire, il est tout naturel de re-penser à l'intégration. Où en est-on à Genève, en Romandie ?

Les associations parentales doivent-elles continuer à se substituer au rôle de l'Etat ?

 

Notre association, aussi modeste soit-elle, a mis en place depuis trois ans avec les moyens qui sont les siens, des cours de sensibilisation à l'autisme (flyer). Nous remercions nos sponsors, en particulier la Ville de Genève pour son soutien. Mais à quand des formations à part entière en Sciences de l'éducation, en psychologie, à la HES-SO, au CEFOPS ?

On espère que les autorités en charge de l'Instruction publique organisent bientôt ce genre de formation en Romandie.... (voir infra) dans un contexte où l'intégration est devenu le mot-clé de nos autorités....

L'intégration des enfants avec autisme n'est pas une mince affaire: IL EST NECESSAIRE, OBLIGATOIRE que le personnel accompagnant nos enfants en classe soit formé  à l'autisme. Je rappelle que la pédagogie est, à ce jour, la MEILLEURE "thérapie" pour nos enfants...mais une PEDAGOGIE SPECIALISEE EN AUTISME....

Où sont les formations en Suisse romande ?

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Autisme France agit depuis de nombreuses années pour que les enfants et adolescents avec autisme et TED bénéficient d’une scolarisation de qualité et puissent être accueillis, comme le prévoit la loi du 11 février 2005, dans les écoles de proximité.
Néanmoins nous devons chaque jour encore prouver que nos enfants, sont capables d’apprendre quel que soit le degré de leur handicap, quel que soit le lieu où ils sont accueillis.
   
Les parents, professionnels et accompagnants sont en attente d’outils et conseils pratiques pour permettre aux enfants avec autisme d’entrer dans les apprentissages.
Afin de répondre à cette demande importante, Autisme France a proposé une journée de formation intitulée :

congres-agnes-complet.jpg
Les inscriptions à la première journée ont été clôturées en 3 semaines ! Pour faire face aux nombreuses demandes, nous avons programmé dans l’urgence 1 puis 2, puis 3 journées  supplémentaires.
 
Ces 4 journées auront eu lieu à Paris les 14, 21 25 mars et 1er avril 2009, elles ont accueilli 650 personnes.
 
L’intérêt porté par les parents et professionnels à ces journées montre l’attente importante en matière de formation. Si nos enfants sont de plus en plus scolarisés, il reste beaucoup à faire pour que cette scolarisation réponde à leurs besoins et aux attentes des familles. Les actions mises en place par l’éducation nationale sont encore bien insuffisantes et ne garantissent pas actuellement le droit à scolarisation tel que la loi le prévoit. Les professionnels manquent cruellement de formation, de soutien et de moyens, notamment humains pour permettre aux enfants d’accéder à des apprentissages adaptés. Les parents sont démunis, peu aidés et ont aussi besoin d’être formés pour intervenir plus efficacement auprès de leur enfant.

Pour répondre à la demande de plus en plus importante des parents et des professionnels, le matériel adapté et le logiciel de lecture qui ont été présenté seront diffusé par AFD (Autisme France Diffusion) d’ici quelques mois. Comme il l’a été annoncé aux participants, les recettes de ces journées de formation seront consacrées à ce projet. (Un travail important de mise en forme, notamment par rapport aux droits à images est nécessaire pour que du matériel destiné initialement à un usage privé devienne disponible pour tous) ;

Nous vous donnons rendez vous sur le stand d’AFD au prochain congrès d’Autisme France qui aura lieu le 5 décembre 2009 au Palais des congrès.

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01/07/2009

Comme un défi, un autre regard sur la différence

Je souhaiterais rappeller à mes lecteurs que malgré les sourires, la force morale, la persévérance, l'énergie déployée au quotidien et l'amour, l'immense amour, être la maman d'un enfant différent n'est pas simple. Ce n'est pas sa différence qui est difficile, c'est le regard des autres sur cette différence.

 

Ce n'est pa simple  de ne pas savoir où il ira, qui le suivra, ce qu'il fera et pourquoi et si sur notre chemin de parents on va rencontrer mille oppositions ou de la compréhension, des embûches encore et toujours ou de l'aide. Non, ce n'est pas simple. Ce n'est pas simple d'entendre certains mots, de comprendre les implicites, y compris d'une politique (souvent de faux compromis), ce n'est pas simple d'être conscient qu'il y a encore tant à faire et qu'il faudra se battre pour les faire. Je prévois de dormir encore un peu moins les années à venir.

 

Mon envie en tant que Présidente d'une association comme celle que j'ai le plaisir et l'honneur de présider est de faire poser sur nos enfants, tous nos enfants, un autre regard. Ce challenge-là est plus grand que celui d'avoir un enfant différent, croyez-moi.

 

Je vous souhaite à tous un bon été.

 

Marie-Jeanne

 

 

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22/06/2009

Autisme à Genève: les limites d'un système

Poser un diagnostic en autisme suppose d'être un clinicien spécialisé. Si, aujourd'hui, la plupart des pédiatres à Genève posent le diagnostic d'autisme de Kanner, la forme la plus grave et la plus reconnaissable des TED (troubles envahissants du développement), il n'en est pas de même pour les autres formes d'autisme et encore moins pour ce qu’on appelle les TEDSDI (Troubles envahissant du développement sans déficience intellectuelle, qui sont « catégorisés » aujourd’hui par les médecins autochtones sous les appellatifs très vague et très peu clinique de « trouble du langage », « troubles de la relation » et autres variantes de ce genre…).

Souvent être un TEDSDI à Genève, c’est tout simplement ne pas avoir de diagnostic… ou en  avoir un dépend de la formation du clinicien que l'on rencontre sur son chemin...

Un diagnostic au petit bonheur la chance ou au gré des médecins, vous en conviendrez, ce n'est pas très sérieux... alors que tous les outils existent pour poser un diagnostic de TED (quelle que soit sa forme) bien avant l'âge de 3 ans! Mais pour cela faut-il être encore formé! J'aurais l'occasion de revenir sur ce sujet brûlant, lors de l’inauguration de notre centre de diagnostic...bientôt J !

 

Mais avoir un diagnostic ne nous avance pas plus si à la clé il n'y a pas un programme d'intervention adapté aux personnes avec autisme, c'est-à-dire un enseignement structuré. Ici, l'éducation, la prise en charge éducative, qui -je vous le rappelle- est à ce jour la seule qui puisse le plus et le mieux faire progresser nos enfants, est au centre de la problématique. L’approche exclusivement psycho-dynamique (tendance à Genève) a de fortes limites pour nos enfants, elle met au « ralenti »  leur développement, parfois le limite !

La question est grave et sérieuse. Il faut pouvoir enfin en parler sereinement et publiquement, y compris à Genève !

 

Quelles sont les limites de l’approche psychodynamique?

 

Les psychodynamiciens cherchent généralement à « donner un sens » à chacun delivremottron.jpgs signes de l’autisme pris un à un, dans la dynamique propre du sujet et de son histoire. Ils refusent par principe la généralisation objectivante qui prévaut en neurosciences du comportement. Ils mettent en doute que les symptômes décrits fassent partie d’une affection identifiable ou s’ils l’acceptent, veulent absolument que le déterminisme des signes présentés implique également la dynamique familiale. (Laurent Mottron, L’autisme : un autre intelligence »)

 

C’est exactement ça ! Pour aider la personne avec un TED, il faut être humble…ne pas partir de soi et de sa propre manière de faire, mais de l’autre et de sa manière à lui de comprendre, de percevoir et de faire ! Nous sommes très clairement face à un fonctionnement différent du nôtre, c’est ce fonctionnement qu’il faut apprendre à comprendre, et à respecter.

 

 

La connaissance avance, les résultats scientifiques avec elle…on ne peut plus continuer à faire semblant que tout va bien, à bricoler des solutions, à faire de la façade à la place d'élaborer un vrai contenu… Il y a un problème « autisme », il y a un dossier « autisme » !

 

Et ce n'est pas que de la paperasse à remplir, derrière, il y a nos enfants. C'est pourquoi on montre du doigt, dossiers à l'appui, les limites d'un système, d'une vision, d'un enjeu dont il faut éventuellement qu'un jour on dévoile au grand jour la vraie nature. 

 

 

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18/06/2009

La relation au centre de la problématique « autisme »

Comment remédier au déficit relationnel propre au fonctionnement de la personne avec autisme et qui, volens nolens, nous l’"impose" ? Cette question qui semble anodine est, en réalité, au cœur du problème de la prise en charge de nos enfants.

 

Dans l’approche psycho-dynamique  (préconisée de manière quasi exclusive à Genève)  tout est centré et que centré sur la relation. Dans l’esprit du thérapeute, il s’agit de gagner la confiance de l’enfant et de lui apprendre le sens de soi puis de l’autre à travers cette relation 1/1 « emblématique », modélisante.

 

Dans l’approche éducative (enseignement structuré) on englobe la relation adulte responsable/ enfant dans un contexte bien plus large, celui de l’apprentissage de moyens de communication (objet, PECS, écrits selon le niveau de communication de l’enfant évalué par des tests). Le lien éducateur/enfant n’est établi qu’en vue d’apprendre à l’enfant un moyen de communication qui lui permettra en tout lieu, en tout temps et avec n’importe qui d’avoir des échanges sociaux.

 

C’est sur ce point que réside la plus grande différence entre les deux approches.

 

On entend souvent comme réflexion parmi les éducateurs qui œuvrent dans les instituions à orientation psychdynamique : « De toute façon, avec moi ça se passe très bien, pas besoin d’autres moyens de communication, de toutes ces images que Teacch propose ».

 

Cet éducateur a tout à fait raison. Son seul problème c’est qu’il se croit sempiternel…

 

Que devient l’enfant lorsqu’il quitte l’institution en question  ou si lui, éducateur, quitte l’institution? Les troubles du comportement, vraie image d’épinal de nos enfants, ne sont-ils pas tous associés à ces changements ? Il faudrait peut-être commencer à se poser cette question, non ? Autre question : que devient cet enfant lorsqu’il est un adulte où le quasi  1/1 n’est plus assuré ?

 

Quelqu’un à Genève s’est-il vraiment penché sur la question ?

 

 

Une partie de la réponse vous la trouverez dans les services de la psychiatrie  de notre ville…. occupés aussi par nos enfants devenus adultes, ayant certes une certaine idée de la relation, mais n’ayant toujours pas de moyens de communication…Vous ne me croyez pas ? Appelez donc  le service de l’UPDM ou de Bel-Air…. Et menez votre enquête…

 

Frappant ! Et surtout cher, très cher, très très cher….

 

Alors qu’en développant dès le plus jeune âge des moyens de communication, le 90% Nord-L-IME-La-Sapiniere-accueille-des-enfants-autistes_articleimagelargeur.jpgde nos enfants évitent l’hospitalisation à l’âge adulte, une institution socio-éducative, vrai lieu de vie, leur suffit… vous ne me croyez pas ? Téléphonez donc à la cheffe du secteur spécialisé en autisme à Genève qui travaille depuis plus de 20 ans aux EPI…et faîtes votre enquête…quelle qualité de vie pour ces résidents et parlons finances, puisqu’il paraît que c’est le nerf de la guerre : beaucoup moins cher, mais alors beaucoup, beaucoup moins cher…

 

Je fournis tous les numéros de téléphone et adresses  nécessaires pour ceux à qui la question intéresse. Très simple.

 

Comme je disais en introduction, la question de la prise en charge dès la toute petite enfance n’est pas anodine. Cela en devient même, au vu de l’avancement des recherches scientifiques dans le domaine, une question d’ordre éthique.

 

Le tout relationnel est un mirage, un miroir aux alouettes et -croyez-moi - j’ai une certaine expérience en la matière.

 

Développer les moyens de communication, qui eux sont universels et presque sempiternels, ne vous semble-t-il pas plus efficace et mieux adapté pour ces enfants dont le déficit relationnel n’est pas d’ordre psychologique mais bien d’ordre structurel ?

 

Le vrai défi que nous impose nos enfants est de penser la relation autrement, et ce n’est pas moins faux que de la penser comme eux la pensent, loin de là. C’est un modèle de vie tout aussi valable que le nôtre. Mais pour l’accepter, il faut être capable de renoncer au sien et comprendre celui de l’autre…. Un sacré effort pour nous qui sommes, au final, souvent bien plus rigides qu’eux…

 

 

Ainsi avec nos enfants, il faut savoir ne pas partir toujours et que de soi, de son envie et de sa manière à soi de communiquer et d’imposer SA PROPRE vision de la relation, mais il faut savoir partir de l’autre, de cet autre qui fonctionne différemment et pour qui la relation revêt une autre importance, pour qui la relation n’a pas la même priorité que pour nous, mais pour qui « communiquer » reste essentiel….

 

Accepter la différence, en somme.

 

A bon entendeur…

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07/05/2009

Autisme entre futur et réalité

A Genève, le diagnostic d'autisme, en général, n'est pas annoncé aux parents. La politique actuelle est encore, trop souvent, celle du silence.

Lorsqu'on sait que plus tôt est posé ce diagnostic (ce qui est tout à fait possible) plus tôt on peut débuter une bonne prise en charge ... la question devient grave... en tant que parents, on s'interroge: pourquoi ce silence  ?

J'ai bien ma petite idée sur la question...

Voici quatre petites vidéos que je vous conseille de visionner!

1/ Poser un diagnostic tôt permet une meilleure évolution de l'enfant : http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video2.htm

2/ L'autisme au quotidien c'est aussi cela: http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video1.htm

 3/ Un éducateur spécialisé s'exprime: http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video3.htm

4/ Comment travaille-ton avec les enfants autistes: http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/media/video4.htm

 

 

 

 

19:48 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

30/04/2009

TED-autisme Genève à la place du Molard

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Venez nombreux nous rendre visite à notre stand TED-autisme Genève ! 2.jpg

Pour l'occasion une petite vente de muguets...

1er mai

10h00-19h00

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L'équipe sur place sera râvie de vous accueillir et informer sur la nature de notre association, ses objectifs et ses projets dans le Canton !

 

A votre disposition: flyers et smiles :-)

 

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www.autisme-ge.ch

 

 

 

 

 

20:06 Publié dans Autisme - Genève | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

W la crise: on construit !

Puisque notre Conseil d'Etat a décidé de construire et de faire construire pour sortir de la crise... (quelle bonne idée!) il ne voudrait  pas aussi, par hasard, outre la tranchée couverte de Vésenaz, construire quelques institutions supplémentaires pour nos enfants, en particulier nos adolescents contraints de quitter le canton faute de places adaptées dans notre magnifique République ... mais si .. si ... je vous jure que c'est la vérité....

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En fait, pour la petite histoire, il y avait quand même une petite promesse de 2 institutions et demi pour la rentrée 2009 :-) si...si je vous jure que c'est la vérité ...  Tout était convenu ...

 

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On pourrait peut-être envisager, maintenant que c'est la crise (il me se semble d'avoir compris que c'est maintenant qu'il faut insister, on ne voudrait pas encore louper le coche... :-)), de donner ENFIN le budget promis :-) !!!

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Merci. Et vraiment W la crise!!!! En somme, je le dirai après que nos institutions seront construites... faut rester prudent lorsqu'on est en marge de la marge de la société... :-)

 

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mais bon il paraît qu'il faut garder le sourire, même en étant à la marge de la marge ! What a wonderful life!

 

 

 

 

 

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26/04/2009

TED-autisme Genève se met au service de la recherche scientifique genevoise

Une équipe du Service médico-pédagogique (DIP, Office de la Jeunesse - Genève) travaille activement sur l'autisme. Dans le cadre de cette recherche scientifique visant à mettre en place un logiciel sur la remédiation émotionnelle, l'équipe recherche des familles intéressées à participer au projet ! Voici en quelques mots la nature du programme, baptisé VisAVIS.

Qu’est-ce que le programme VisAVis?

Ce programme est composé de plusieurs exercices à faire sur l’ordinateur sur une courte durée (15 minutes), 4 fois par semaine pendant 12 semaines. Ces exercices visent l’amélioration des compétences suivantes :

 -       la reconnaissance des visages

 

-       la reconnaissance émotionnelle (ou vocabulaire émotionnel)

 

-       la mémoire de travail (capacité à retenir un nombre d’informations en mémoire)

 

Il lui donnera également l’opportunité de plus se familiariser avec l’utilisation d’un ordinateur.

 

 Comment voir si le programme est efficace ?

Notre but est d’aider votre enfant à s’améliorer et afin de voir si c’est le cas, nous ferons une évaluation avec lui à trois reprises pour pouvoir juger s’il a bénéficié du programme. Il y aura :

 

 

-       une première visite à la Direction du SMP avant le programme

 

-       une seconde évaluation juste après avoir terminé le programme (après 12 semaines)

 

-       une troisième évaluation 12 semaines après l’arrêt du programme, pour vérifier que les améliorations sont durables.

 

 

Où et quand se dérouleront les évaluations ?

Les évaluations se dérouleront sur une journée (un mardi) à notre Service, qui se situe à l’administration du Service Médico-Pédagogique, 1 rue David-Dufour, Genève. L’idéal serait que vous puissiez amener votre enfant, afin de le rassurer et ce serait l’occasion pour nous de pouvoir vous rencontrer et discuter un moment avec vous.

Nous pensons que ce programme va améliorer non seulement les capacités nommées ci-dessus, mais qu’il aura également une influence bénéfique sur le cerveau, en augmentant les connections entre différents neurones. Pour en être certains, nous aurons besoin de faire passer à votre enfant une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) qui se déroulera le même jour à l’Hôpital Cantonal. Ceci n’est absolument pas dangereux pour votre enfant, vu cette méthode n’implique pas les rayons X (qui eux peuvent être dangereux). Nous demanderons simplement à votre enfant de s’installer sur un lit qui entrera dans une espèce de tunnel (un scanner) où il devra regarder des images et des films.

 

Ce ne sera ni dangereux, ni douloureux pour lui. Néanmoins, afin de le rassurer, il serait bien que vous assistiez à l’IRM.

 

 

 

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Voilà si votre enfant évolue dans le cadre des TED, est âgé entre 6 et 20 ans et veut participer à ce projet, n'hésitez pas à prendre contact avec moi ! Je vous donnerai les coordonnées des personnes qui mènent ce projet de recherche !

 

 

 

 

 

 

 

 

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17/04/2009

« Tous les enfants sont d’abord des élèves », « Genève la capitale de l’inclusion », ah vraiment ?

Permettez-moi de commenter ces propos que l’on lit dans la revue « Les clefs de l’école », du mois d’avril 2009, distribuée à toutes les familles du Canton.

Lire l'article

 

Capitale de l’inclusion ? Un espoir...

 

Cela fait étrange de le lire lorsqu’on est la maman d’un enfant différent EXCLU (je ne trouve pas d’autres mots), il y a un an à peine, de son lieu d’intégration (j'aurais d'ailleurs préféré qu'il soit d'inclusion): la classe de l’école de son quartier, juste parce que la personne qui l’accompagnait et soutenait ce projet est décédée brutalement. Indépendamment de l’énorme tristesse et le vide que cette personne a laissée dans le cœur de mon enfant et le mien (il est si rare, si rare -si vous saviez- si rare de rencontrer des gens qui nous aident vraiment dans ce parcours du combattant qu’est la vie d’un parent d’un enfant handicapé), c’est un projet cohérent et constructif (constructif pour mon enfant) qui est tombé à l’eau.   Et là croyez-moi, je ne plaisante plus du tout.

 

Et cette situation est SYMPTOMATIQUE à Genève. Les intégrations et encore plus les inclusions sont l’EXCEPTION, d'autant plus l’exception pour les enfants autistes qui sont en bas, tout en bas de la liste… je dénonce et dénoncerai toute forme de hiérarchie dans le handicap. Aujourd'hui il existe.

 

La loi du 14 novembre 2008 va-t-elle changer la donne ? Désormais « tous les enfants sont d’abord des élèves » ? « Genève est la capitale de l’inclusion », vraiment ? Nous ne demandons qu’à voir. Dossier à suivre…et nous le suivrons au nom de tous ces enfants, y compris le mien, à qui un jour, dans leur parcours de vie l'Etat a dit : "non" !

 

 

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08/04/2009

Les familles demandent un PEI !

Les parents des enfants autistes demandent aux équipes éducatives qui prennent en charge les enfants avec autisme de mettre en place un projet éducatif individualisé (PEI) par écrit qui définisse les objectifs à court, moyen et long terme.

A Genève, cet outil, sans lequel il est difficile de savoir où l'on va, pourquoi et comment, sans lequel il est difficile de mesurer les progrès de l'enfant, sans lequel il est difficile de réajuster, si besoin, les objectifs et les moyens (pédagogiques et thérapeutiques) pour les atteindre, eh bien cet outil, figurez-vous, n'est pas utilisé à Genève !!!!!!! Aucun PEI écrit n'est proposé. Dans les institutions genevoises, on préfère naviguer à vue...avec les conséquences qu'on devine....

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Précisons, un projet éducatif individualisé (PEI) est un plan écrit, réalisé et révisé avec la personne et ses représentants grâce à une évaluation continue. Il est basé sur l'inventaire des forces et besoins de la personne, il mentionne les buts, les objectifs, les moyens, les stratégies, les délais et les responsabilités des partenaires.

Il permet une plus grande efficacité dans l'éducation de l'enfant, ainsi qu'une meilleure collaboration entre tous les intervenants. Il permet également d'avoir des attentes réalistes, et ainsi d'éviter les situations d'échec. Il tient compte des besoins de l'enfant, ainsi que de ceux de sa famille.

Avant de réalisé un PEI, il faut faire passer un test de développement complet et adapté à l'enfant (voir infra) afin de définir ses forces et ses faiblesses.
Mieux connaître les limites de l'enfant permet d'éviter des situations trop frustrantes pour lui, qui peuvent provoquer des troubles du comportement.

Voici une liste de tests de développement:

PEP-R
Le PEP-R de Schopler est un outil destiné aux enfants de 2 à 12 ans, il permet d'évaluer les paramètres de développement d'un enfant. Il est divisé en deux parties :

1) L'échelle de développement qui évalue le fonctionnement de l'enfant dans sept domaines différents : imitation, perception, motricité fine, motricité globale, coordination oculo-manuelle, performances cognitives et fonctionnement cognitif verbal.
Cotations entre R : réussite, EM : émergence, E : échec.

2)  L'échelle de déviance met en évidence les comportements inhabituels, bizarres.

BAYLEY
Evaluation du développement infantile de l'enfant, destiné aux enfants âgés de 2 à 30 mois. Division en échelle mentale, motrice et comportementale.
Mental : donne un index de développement mental ( MDI)
Motrice : donne un index de développement psychomoteur (PDI)
Comportementale : attitudes, intérêts, émotions, orientations sociales

CARS
CARS, de Schopler également, vise à fournir un diagnostic quant au degré d'autisme. Il investigue 15 domaines différents. Cotations en point : à partir de 30 points, on considère un enfant "autiste". Entre 37 et 60, on parle d'autisme sévère.                     

ERC-A
ERC-A quantifie les comportements autistiques. Cotations sur 7 domaines différents.

P.P.A.C.
P.P.A.C. de Gunzburg donne une indication quant au développement social de l'enfant. Cotations dans 4 domaines : autonomie, communication, socialisation et occupation. Un diagramme rond permet de bien visualiser les compétences sociales. 130 questions différentes sont retenues pour ce test.

SCHULER
Grille d'évaluation de la communication en fonction des comportements.

ADLER
Grille d'évaluation des habiletés verbales et non-verbales dans les échanges conversationnels. Ce test est plus appropriés aux adultes et aux adolescents.

E.Q.C.A.
Echelle québécoise des comportements adaptatifs. Permet de mettre en évidence des problèmes de comportement. Cotation en fonction de l'intensité nécessaire à l'intervention pour contrôler le comportement inadéquat. Cotation de 0 à 3.

EASI 2
Echelle des interactions sociales entre le sujet les les personnes de son entourage. Observation comme mode d'évaluation, comment fait le sujet pour se débrouiller et quelle est la qualité de son interaction et la suite qui y est donnée.

REYNELL
Echelle d'évaluation du langage développemental. Il est destiné aux enfants de 1 à 5 ans et est composé de 3 échelles :

1) compréhension verbale primaire (reconnaissance affective des voix, réaction aux mots familiers, etc...)

2) compréhension verbale secondaire, en relation avec le handicap de l'enfant (surdité, autisme, ...)

3) langage expressif, subdivisé en 3 sections : langage pré-symbolique, signification des mots, utilisation des mots

Evaluation faite sur une longue période (6 mois).

Q.I.
Le Q.I. donne plus une appréciation intellectuelle globale qu'un niveau de développement de l'enfant, et il ne détermine pas les lacunes à travailler. Ce test est souvent décevant pour les autistes, qui ne savent pas "montrer" vraiment ce qu'ils savent, à cause de leur handicap.

 

Ces tests devraient être proposés et refait régulièrement, afin de voir si l'enfant progresse ou non grâce aux différentes interventions mises en place. Sans ces outils de comparaison de l'évolution de l'enfant dans le paramètre "temps", on ne sait pas où l'on va. Avec, on navigue nettement mieux et va tellement plus loin !

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31/03/2009

Les pédopsychiatres de Genève le savent-ils?

On naît autiste.

«Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

upper_cumberland_autism_support_group_social_academy_Miss_patti.jpgMais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teacch.
Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

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23/03/2009

Vous avez dit spécifique?

 

L'association autisme suisse romande se bat pour que les professionnels disposent de connaissances spécifiques en autisme. Beaucoup pensent encore que les enseignants et les éducateurs spécialisés sont formés pour prendre en charge les personnes handicapées et qu'en conséquence une formation complémentaire en autisme est inutile.

Il ne viendrait pourtant à l’idée de personne d’attendre d’un enseignant ou d’un éducateur qu’il maîtrise le langage des signes ou le braille.

Enseigner à un enfant ou un adulte atteint d’autisme comment accomplir une tâche avec les outils pédagogiques traditionnels, c’est comme parler plus fort à un sourd ou écrire plus grand au tableau devant un non-voyant. Non seulement c’est inutile, mais cela génère frustrations et souffrances. Le cerveau de la personne autiste n’est pas programmé comme celui de la personne ordinaire ou handicapée mentale. Il fonctionne différemment et non uniquement de façon ralentie. Ce cerveau-là présente des spécificités et les professionnels doivent apprendre à en connaître les particularités avant d’être capables de communiquer avec lui.

345px_autism0001a.jpgAlors, comme l’on apprend le langage des signes ou le braille, il faut se former en autisme. Et là aussi, l’acquisition des connaissances doit être basée sur un programme structuré, solide et sérieux. Cela prend du temps, on ne devient pas spécialiste en autisme en l’espace d’une conférence. C’est pour cela que s’impose désormais un véritable certificat en autisme garant d’une prise en charge spécifique.»

Annemarie Chavaz, Présidente d’autisme suisse romande

 

 

Un certificat de formation continue universitaire en autisme en Suisse romande : c’est désormais possible!

autisme suisse romande se préoccupe depuis des années de la formation en autisme des professionnels. Non seulement nous offrons un vaste programme de cours mais nous avons également constitué un réseau de compétences « formations en autisme » et tissé un filet dense de collaborations avec des universités et des HES.

Nous sommes fiers et heureux de vous annoncer la création d’un certificat en autisme offert par l’Université de Fribourg.

Début des cours : novembre 2009

Durée : 2 ans

Délai d’inscription : fin août 2009

Brochure d'informations et d'inscription: CertificatEnAutisme.pdf

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19/03/2009

Une étude romande démontre les carences...

La prise en charge des enfants autistes laisse à désirer. Avec des conséquences graves quant à leur intégration sociale d’adultes, révèle une étude effectuée en Suisse romande.

Quelques jours avant la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la revue Horizon (mars 2009) rappelle les conclusions d’une recherche dirigée par Evelyne Thommen, professeur à la Haute école de travail social et de la santé (Lausanne) et à laquelle plusieurs parents membres d’autisme suisse romande ou d’Asperger Romandie ont participé.

Lire l'article: Horizon_autisme.pdf

 

 

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